dinsdag 31 mei 2011

Zo verbaasd keek ik toen naar de kleine prinses Amalia...


Anna heeft geen PGB voor haar kind met autisme aangevraagd. Zoon is heel lief, maar vraagt 'wat' extra zorg. Zonder PGB is het niet mogelijk om meerdere kinderen verantwoord op te voeden als er sprake is van onrustig gedrag en autisme. Het effect, als je als ouders zelf alle begeleiding levert, is als volgt:

Anna is na het eerste kind (met dus autisme) gestopt met kinderen krijgen. Een tweede baby had mama of papa niet kunnen voeden, geen tijd. Bij twee kinderen had het plaatje hier onder er dus al weer veel complexer uit gezien.

Anna heeft haar baan opgegeven.

Anna zegt vaak sport af om intensieve huiswerkbegeleiding te geven. Gaat nooit naar wedstrijden. Dat is te spannend voor een kind met autisme, ook als hij thuis blijft. Oei, zou mama nu een tijd hebben van 32.35 of 32.37 (met hardlopen)?

Elk jaar gaan we drie weken weg naar een doodstille apart gelegen vakantiewoning. We gunnen andere mensen namelijk ook een prettige plek. We boffen zo, gezinnen kunnen vaak niet weg als een kind autisme heeft, want hij raakt dan veel te veel van slag.

Anna viel bijna van haar stoel toen ze destijds een tweejarige prinses Amalia bij een schaatswedstrijd op TV zag zitten. Haar oudere kind is al in alle staten als hij de sport op TV ziet, dus Anna zet het schaatsen op TV vaak uit. Het is een wonder dat dat meisje zo lang stil kon zijn in de schaatshal, dat kan iemand van die leeftijd toch niet? Zelfs geen kwartier, of wel?

Anna praat een op de vijf keer met haar man over iets anders dan de opvoeding.

Anna gaat nooit naar popconcerten, hoewel ze gek is van muziek. U2 heeft bijvoorbeeld een prachtig nummer over hoe het is als je kind autisme en/ of een verstandelijke beperking heeft. Gelukkig is er een I-pod, anders was muziek luisteren onmogelijk geworden.

Anna kan niet zo maar de krant lezen, TV kijken of telefoneren. Het opvoeden is te intensief. De computer moet vaak uit, anders raakt een kind in twee dagen tijd gameverslaafd.

Anna heeft een vast abonnement op gesprekken met leraren en zorgverleners. Het lijken wel collega's.

Anna telt haar zegeningen. Elke leraar die het ziet zitten is een geschenk uit de hemel en een reddingsboei, schooluitval ligt altijd op de loer.

Anna is helemaal niet iemand om medelijden mee te hebben, want het is zo genieten in de natuur waar je probeert om je kind kalm te krijgen.

Anna is ontzettend blij met iedereen die lovender over ouders van zorgleerlingen is dan VVD-er Ton Elias. Hij denkt dat we lekker profiteren van twee uurtjes hulp per week op school. Maar die vraagt geen ouder aan als het niet nodig is, want de lezer van dit stukje gaat ook niet graag zonder reden naar de psycholoog. Of wel soms?

Anna houdt ontzettend veel van haar kind en vindt hem een grote aanwinst voor de samenleving. Wie liegt er nooit, wie is zo oprecht, zo blij als je hem goed begeleidt, zo vol enthousiasme en zo toegewijd aan zijn hobby's en schoolwerk? Wie ziet er overal dieren rondlopen in de natuur, omdat hij arendsogen heeft? Wie heeft er zo'n groot duurvermogen als hij loopt, omdat zijn lichaam ondergevoelig is voor signalen van vermoeidheid? Welk kind gaat er zo onbevangen naast het thuis opgebaarde lichaam van zijn zo ontzettend lieve opa zitten?

Welk kind zegt als je hem corrigeert op ongewenst gedrag beteuterd en oprecht: 'En ik had nog wel zo mijn best gedaan?'

Anna is verre van de perfecte moeder. Voor haar ene kind voldoet ze nog wel. Maar als er meer kinderen waren geweest, had ze die uit noodzaak volkomen moeten verwaarlozen, omdat oudste zoon ongelooflijk zorgintensief is.
Voor ''Anna" kun je ook de naam van haar man invullen. En die van duizenden andere ouders.

Autisme of ADHD is niet nieuw. Vanmiddag luisterde ik naar het nummer "Wuthering Heights" door Kate Bush. Ik besefte dat de hoofdpersonen in het twee eeuwen oude boek als kind een soort van ADHD-gedrag vertoonden, en dat schrijfster Emily Brontë zo ongelooflijk teruggetrokken en literair begaafd was....(ik plak op niemand een etiketje omdat ik geen psychiater ben, maar zij leek waarschijnlijk in de verte op een vrouwelijke bezitter van Aspergertrekjes...oei, wat ben ik als amateurschrijfster jaloers op haar!).

Ik hoop dat ik mezelf niet te veel prijs, dat is de bedoeling niet. Ik hoop ook niet dat ik zielig overkom. Met goede voorzieningen heb je een prachtig leven als je kind autisme heeft. Als hij tenminste niet ongelukkig is. Echter, de hulp wordt drievoudig wegbezuinigd (passend onderwijs, PGB, sociale werkvoorzieningen). Ik hoop dat de lezer nu door heeft waar een PGB (extra begeleiding/ hulp in huis en soms op school) zo hard voor nodig is.


Geplaatst door AnnaPO op Trouw.nl

Leegloop VVD na draai PGB


De VVD is altijd een groot voorstander geweest van het PGB, omdat het mensen de mogelijkheid biedt op hun eigen manier de zorg in te kopen die ze willen. Zo zijn ze niet langer afhankelijk van het zorgkantoor en kunnen ze zelf kiezen voor de beste zorg. De VVD heeft zich ingezet voor een wettelijke verankering van het PGB en is er TROTS op dat dat is gelukt.
Maar niet heus!
Bij de VVD denken ze dat de PGB een grote frauduleuze bende is.Dat je op vertoon van een foto van een gehandicapte 12.000 euri in het handje krijgt voor een dolfijntherapie op Curaçao, dat je voor een schaafwond op je knie al een traplift in je huis krijgt vergoed en dat iedere malloot die claimt Napoleon te zijn recht heeft op bed & breakfast voor het leven. En daarom moet de PGB kapot.
Met desastreuze gevolgen voor De Chronischen en De Pechvogels. De downies kunnen niet meer naar het regulier onderwijs, maar moeten dan maar in het busje richting passend onderwijs. (O, wacht, dat is ook al afgeschaft.) Bejaarden komen niet meer in aanmerking voor elektrische wagentjes en de kierewieten worden weer de straat op gestuurd.
Blijven over de terminaal zieken. Oké, die krijgen nog wel PGB, want die gaan toch dood. Goedkoop en toch niet duur. Daarom zeggen prominente en minder prominente VVD- leden woedend en massaal het lidmaatschap op. En terecht. Want als de VVD deze weke keutel niet snel weer intrekt, dan is het op naar de 15 zetels.

Bron:  Geen Stijl

Kabinet wil PGB afschaffen


Handen af van PGB!

Het nieuwste bezuinigingsplan, waarmee de PGB’s om zeep geholpen worden, gaat echt alle perken te buiten. Typisch geval van paniekvoetbal en ad-hoc politiek.
Hiermee worden honderdduizenden mensen gepakt, die juist dankzij deze ondersteuning op maat, mee kunnen draaien in de maatschappij. Een gezin waarin AD(H)D speelt, kan blijven functioneren door dat extra steuntje in de rug van een coach, die meehelpt het overzicht te bewaken en behouden. De werknemer met AD(H)D, die snel in een arbeidsconflict verzeild raakt, kan met een klein beetje hulp van een professional met verstand van zaken, zorgen dat hij blijft functioneren.
Ja, dat kost een beetje geld. En nee, er zijn niet altijd mantelzorgers in hun nabijheid om dit op zich te nemen. Dus overheid, bezin je voordat je deze maatregel definitief doorvoert!

Aan alle kanten gepakt
Want voor je het weet, is de financiële schade als gevolg van deze afschaffing, nog vele malen groter dan de gedroomde opbrengst. Dit zal de maatschappij namelijk veel meer gaan kosten aan arbeidsuitval en een nog grotere druk op de GGz-voorzieningen.
Vorige week zijn de patiëntenverenigingen al voor een deel monddood gemaakt door enorme bezuinigingen. Nu deze maatregel eroverheen. De groep die zichzelf toch al niet heel goed kan vertegenwoordigen, wordt aan alle kanten gepakt.
Wij roepen de Tweede Kamer op de minister terug te fluiten, zodat dit rampzalige bezuinigsplan ons bespaard blijft!

Voortbestaan pgb onzeker


Balans is zeer bezorgd over de plannen om het persoonsgebonden budget (pgb) af te schaffen voor bijna alle mensen die recht hebben op AWBZ-zorg. Ze roept de ministerraad en de Tweede Kamer op om niet akkoord te gaan met deze extreme maatregel, die catastrofale gevolgen heeft voor alle chronisch zieken en gehandicapten waaronder kinderen met ernstige ADHD en autismespectrumstoornissen.

120.000 mensen raken pgb kwijt
Op woensdag 1 juni 2011 vergadert de ministerraad over het voorstel. Ook worden er die dag mondelinge Kamervragen over de bezuinigingen op het pgb gesteld. Als de bezuinigingsmaatregel wordt goedgekeurd, raken 120.000 mensen die nu gebruik maken van pgb-zorg hun budget volledig kwijt. Alleen een kleine groep van 13.000 mensen met een zorgzwaartepakket behoudt het recht op zorg in de vorm van een persoonsgebonden budget.
 

Opnieuw op zoek naar passende hulp
Staatssecretaris Veldhuizen-van Zanten-Hyllner denkt met het afschaffen van het pgb een miljard euro te kunnen bezuinigen. Terwijl pgb-zorg relatief goedkoper is dan zorg in natura van zorginstellingen. Veel ouders van kinderen met een gedragsprobleem regelen de zorg voor hun kind met een pgb. Als de ministerraad en de Tweede Kamer instemmen met de bezuinigingsmaatregel, moeten bijna al deze ouders opnieuw op zoek naar passende hulp voor hun gezin. Zij moeten gebruik maken van het zorgaanbod van zorginstellingen. Nu al is er voor kinderen met een gedragsproblematiek onvoldoende aanbod van deze zorg. Bovendien sluit het aanbod van zorgaanbieders vaak niet aan bij de hulpvraag van ouders en kind.
 

Geen hulp meer
Als de plannen doorgaan, moet dit wel betekenen dat veel ouders met een persoonsgebonden budget simpelweg geen hulp meer krijgen. Terwijl de kinderen wel zorg nodig hebben en voldoen aan de indicatiecriteria voor zorg.
 

Acties
Balans sluit zich aan bij de actie van Per Saldo, de belangenvereniging voor budgethouders. Mail via onderstaande link uw verhaal naar de staatsecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit ziet zonder pgb. U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl. Uw mail komt rechtstreeks bij de staatssecretaris en bij Per Saldo terecht. Per Saldo stuurt de mails door naar de leden van de Tweede Kamer.



Mijn (beetje erg vroege) verlanglijstje voor Sinterklaas...


Per Saldo: PGB-maatregel kost 650 miljoen euro


De afschaffing van het persoonsgebonden budget (PGB) in de AWBZ levert geen bezuiniging op, maar betekent een kostenverhoging van ruim 650 miljoen. Dit becijfert de vereniging van budgethouders

Onbehoorlijk bestuur
Per Saldo reageert hiermee op plannen van het kabinet, die via de media naar buiten zijn gekomen. Volgens Per Saldo is de drastische inperking van het pgb, die nu in de maak is, een voorbeeld van onbehoorlijk bestuur. Per Saldo wijst in dit verband op de toezegging van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten om het pgb wettelijk te verankeren.


Meerkosten
Daarbij bewijst een rekenexercitie volgens Per Saldo dat een dergelijke maatregel uiteindelijk de kosten van de AWBZ juist opdrijft. Dit komt volgens de vereniging van budgethouders vooral door de meerkosten van zorg in natura. Volgens Per Saldo liggen die met jaarlijks gemiddeld 16.500 euro per persoon ruim 4500 euro hoger dan wanneer zorgvragers zelf inkopen met een pgb. Naar verwachting zal 8 procent van de budgethouders afzien van AWBZ zorg wanneer het pgb verdwijnt.


Inkoopvoordeel

Deze macrobesparing van zo´n 155 miljoen euro weegt echter niet op tegen de meerkosten van 537 miljoen euro bij omzetting naar zorg in natura. Bovendien verdwijnt volgens het inkoopvoordeel van het pgb. Volgens Per Saldo wordt zo´n 15 procent van het pgb budget door scherp inkopen niet uitgegeven om vervolgens terug te vloeien naar de AWBZ. Alles bij elkaar komt Per Saldo tot een kostenverhoging van 650 miljoen euro.
 

Conservatieve berekening
`Bij deze berekening is slechts in beperkte mate rekening gehouden met toeslagen voor gespecialiseerde vormen van zorg´, aldus Per Saldo. ´Dit is dus een uiterst conservatieve berekening.´ Per Saldo wijst ook op andere kostenverhogende aspecten, zoals de lagere eigen bijdrage bij zorg in natura en het feit dat een aanzienlijk aantal budgethouders bij zorg in natura niet meer in staat zullen zijn hun baan aan te houden.

Bron: Per Saldo


Dit is mijn protest

Thema-avond DYSLEXIE TOTAAL

Rutte is trots...(Bla bla, bla!)

Bezuiniging op pgb's treft zorgleerlingen extra hard

Als de voorgestelde megabezuiniging op de persoonsgebonden budgetten doorgaat, zal een groot deel van de zorgleerlingen dubbel worden geraakt. Zij krijgen immers ook al te maken met de bezuiniging op passend onderwijs. Het kabinet en de Tweede Kamer moeten van deze nieuwe bezuiniging afzien, benadrukt VOS/ABB.

De liberale-christelijke coalitie van VVD en CDA wil de stijgende kosten voor de persoonsgebonden budgetten (pgb’s) indammen door het overgrote deel ervan te schrappen. Naar verwachting zal 90 procent van de pgb’s verdwijnen. Als het plan doorgaat, zullen mensen met een pgb, onder wie zorgleerlingen, op een andere wijze zorg krijgen, die waarschijnlijk niet meer toegespitst zal zijn op de persoonlijke behoeften, of buiten de boot vallen.

Goed onderwijs voor álle leerlingen
Het mag duidelijk zijn dat dit grote gevolgen zal hebben voor de (diepte)zorg voor de zwakste leerlingen. Dit mag een rijk land, dat Nederland ondanks de gevolgen van de economische crisis nog steeds is, niet laten gebeuren. Het is ook een ontwikkeling die haaks staat op het principe dat goed onderwijs voor álle leerlingen toegankelijk moet zijn. De bezuiniging op passend onderwijs zal al tot een stijgend aantal thuiszitters leiden. Met de voorgestelde bezuiniging op de pgb’s zal dit aantal nog groter worden.

Opmerkelijk is dat het voorstel om op nu ook op de pgb’s te gaan bezuinigen, afkomstig is van de liberale-christelijke coalitie. De VVD noemde in haar verkiezingsprogramma keuzevrijheid in de zorg essentieel. De partij was ‘trots op de wettelijke verankering van het pgb, omdat het mensen de mogelijkheid biedt op hun eigen manier de zorg in te kopen die ze willen’. Dit past inderdaad bij de liberale visie dat mensen, dus ook ouders van zorgleerlingen, verantwoordelijk zijn voor eigen keuzes.

Het nieuwe, ingrijpende bezuinigingsvoorstel is ook niet te verenigen met het christelijke uitgangspunt van het CDA dat de overheid zich sterk moet maken voor de zorg voor de zwakkeren in de samenleving. Tekenend is de reactie van oud-onderwijsminister Maria van der Hoeven. Zij verwerpt als voorzitter van de Stichting Alzheimer én als prominent CDA-lid de bezuiniging op de pgb’s.

Zie af van deze nieuwe bezuiniging!
VOS/ABB verzet zich als landelijke belangenbehartiger voor bestuur en management van het openbaar en algemeen toegankelijk onderwijs tegen de voorgenomen bezuiniging op het persoonsgebonden budget. De korting op passend onderwijs betekent al een aantasting van de algemene toegankelijkheid van het funderend onderwijs. Met de bezuiniging op het pgb zal de toegankelijkheid verder worden uitgehold. Daarom roept VOS/ABB het kabinet en de Tweede Kamer op in het algeheel maatschappelijk belang van deze nieuwe bezuiniging af te zien.
Bron: VOS/ABB

Column Maaike Visser - Gewoon Moeten

Sommige doodnormale dingen kunnen heel naar aankomen, als je er vervelende herinneringen aan en ervaringen mee hebt. Zo kan kerst voor de één het hoogtepunt van het jaar zijn, met mooie muziek, fijn gezelschap en een goede maaltijd, terwijl het voor de ander een jaarlijks terugkerende ellende met een spagaat tussen eigen familie en schoonfamilie, de kinderen die alweer de inspanningen van het kerstdiner ("kindvriendelijk", had de Allerhande beloofd) niet waardeerden en de kerstboom al op tweede kerstdag op straat ligt, omdat de kat de laatste hele bal er uit had geslagen.
Anderen hebben dat weer met bijvoorbeeld een liedje ("ik kan My Way niet meer horen omdat mijn lievelingsoom zijn graf in werd getakeld op dat liedje"), het geluid van een straaljager ("dan moet ik weer aan de oorlog denken") of een vakantiebestemming ("daar biechtte Jan op dat hij een affaire met de secretaresse had").
Ik schiet in een kramp bij het zinnetje "Je moet gewoon...". Dat effect wordt met een factor tien versterkt als het wordt gevolgd door woorden als "even", "wat minder", "wat meer". En ik weet dat ik niet de enige ben met die overgevoeligheid...
Op zich klinkt het heel onschuldig. Als ik vraag waarom jouw gehaktballen net even wat lekkerder zijn dan de mijne, kan ik het heel goed hebben als je antwoordt: "Je moet gewoon een zakje nasikruiden, je weet wel, die goedkope van de Improba, erdoor mengen, in plaats van zout en peper." Niks aan de hand.
Nee, de woorden moeten in een bepaald verband worden uitgesproken om mijn bloeddruk te laten stijgen. Ik besef best dat de meeste sprekers vaak goedbedoeld die woordencombinatie uitspreken, maar toch...
"Je Moet..." klinkt meestal dwingend. Alsof iemand wil zeggen: "Er is geen alternatief, als je dit niet doet ben je hartstikke gek en dan moet je het zelf maar weten." Net als "je moet na het eten je tanden poetsen." Als je dat niet doet, rotten je tanden vroeger of later vanzelf je mond uit. Wie niet naar "je moet" luistert, is geen knip voor de neus waard en moet ook niet gaan janken als het mis gaat. Eigen schuld.
De toevoeging "gewoon" drukt het zout nog even wat dieper in de wond. "Gewoon", alsof het de gewoonste zaak van de wereld is en jij de enige bent die die wijsheid nog niet weet. "Domoor, je moet gewoon doen wat wij zeggen, wij weten het beter dan jij!"
Heel subjectief natuurlijk, en het zit vooral in onze hoofden, maar toch.. Het voelt vaak náár. Je reageert erop zoals de vader van Otje (Annie M.G. Schmidt) op het woord "papieren", omdat hij nergens werk kon krijgen want zijn papieren waren kwijt. Het werkt als een rode lap op een stier!
Gelukkig voelt dat niet altijd náár. Als iemand tegen je zegt dat je gewoon even dat zakje nasikruiden door je gehakt moet draaien, moet je wel een fors minderwaardigheidscomplex hebben als je je daardoor aangevallen voelt. Maar als iemand de woorden "je moet gewoon" uitspreekt met betrekking tot je leefomgeving, je uiterlijk of je huis, met name wanneer dat ongevraagd wordt gedaan, kan het al wat gaan irriteren, met name als je helemaal niet om advies hebt gevraagd. Hoezo, ik moet gewoon wat meer gebroken wit in mijn interieur, meer rood en minder zwart dragen en een andere haarkleur nemen?
Maar...
Als die woorden met alle stelligheid worden uitgesproken als het om je kind-met-handicap/stoornis gaat, dan is het soms alsof er een mes in je borst wordt gestoken en omgedraaid. Je móet, anders ben je niet goed voor je kind. En "gewoon" komt dan aan als een trap ná. Ook al bedoelt de spreker het niet zo, soms komt het wel zo aan.
"Je moet gewoon wat strenger zijn, hij loopt over je heen," als je ADHD-zoon tijdens een poging tot visite weer zo heftig steilewandraces heeft gehouden (dwars door de Concerta heen) dat je voorlopig maar beter kan onderduiken met je gezin. Eentje die velen wel zullen herkennen!
"Je moet gewoon eens naar de alternatief genezer, mijn zoon had ook PDD-Nos, volgens zijn juf, maar toen gingen we naar die ene alterneut. Die deed iets met linkshangende moleculen, opgeladen edelstenen, geleide aardstralen en een watervrij dieet en toen was het over."
"Je moet gewoon die flauwekul verbieden" (als je autistje zich prettiger voelt als hij zich in een hoekje met zijn DS, in een huis vol visite, omdat hij anders overprikkeld wordt door al die mensen en geluiden. Rot óp, dat knulletje weet juist uitstekend zijn grenzen te stellen op een moment dat het hem teveel wordt).
"Je moet gewoon dat dieet uit Amerika proberen, je weet wel, waarmee ze ADHD-ers hebben genezen!"
"Je moet gewoon geen Ritalin meer geven, maar Concerta. Hoezo, niet vergoed? Je moet gewoon een een paar dagen korter op vakantie gaan, je kind gaat toch voor?"
Als je na veel vechten en onbegrip eindelijk iemand hebt gevonden die je problemen serieus lijkt te nemen wil dat nog niet zeggen dat hij/zij ook goed inzicht heeft in jouw kind. Maar, blij dat je überhaupt een luisterend oor hebt gevonden, eerst pak je elke goed bedoelde raad trouw aan. Zoals "Je moet gewoon picto's gaan gebruiken!"
Als jouw kind bijvoorbeeld absoluut niks met picto's heeft, wordt dat ook niet altijd geloofd. Die picto's zijn immers heilig, en een andere methode in de begeleiding van autisten lijkt niet mogelijk, vinden sommige begeleiders. Gevolg: kind over de zeik, begeleider boos en jij als ouder voelt je rot want "je moet gewoon doorzetten"...
Het knarsende "je moet gewoon" probeer je dapper weg te slikken, zíj zijn deskundig dus zíj zullen het wel weten! Ook al merk je dat "zij" er ook wel eens naast zitten. Maar je durft niet te protesteren, "zij" zijn toch deskundigen?
Maar uit ervaring kan ik jullie vertellen dat je huid hiervoor steeds dikker gaat worden en dat je steeds meer op je eigen gevoel gaat vertrouwen. Het gaat steeds meer: ene oor in, andere oor uit.
De ergste "je moet gewoon" kwam vorige week echter keihard recht in mijn gezicht. En niet eens goedbedoeld! Van mensen uit Den Haag, die bepalen hoe jouw kinderen naar school gaan, hoe jij moet overleven als je onverhoopt je werk verliest, hoe jouw oude dag eruit ziet en of jouw oude moeder wel op tijd haar luier om krijgt in het bejaardenhuis. Die mensen in Den Haag worden aangesteld voor een paar jaar, en moeten nu keihard bezuinigen, omdat een aantal hoge heren (en dames?) er wereldwijd een ongelooflijke troep van hebben gemaakt. Niet die hoge heren en dames moeten daarvoor de prijs betalen, maar Het Volk. En hoe moeilijker men kan protesteren, hoe harder ze worden aangepakt, lijkt wel..
Zo wordt er genadeloos en zonder verdoving gesneden in alles dat met ziek, zwak en misselijk te maken heeft. Wajong en sociale werkplaatsen van de grote kneuzen, gespecialiseerd onderwijs voor de kleine kneuzen en AWBZ en dergelijke voorzieningen voor alle kneuzen groot en klein. Dat daarmee de mogelijkheid om ooit betaald werk te kunnen doen in onze maatschappij, waar betaald werken heilig is, ook al gaat dat soms ten koste van iemands gezondheid of kinderen, voor de kneuzen drastisch wordt beperkt, zal de betreffende meneer of mevrouw in Den Haag worst zijn. Want tegen de tijd dat het leven voor de kneusjes in onze maatschappij onmogelijk is geworden, heeft meneer/mevrouw alweer iets anders te doen en is hij/zij vertrokken uit De Politiek. Wie dan leeft, die dan zorgt, Gods water over Gods akker en na ons de zondvloed, dat soort dingen.
Nog niet zo lang geleden sprak de staatssecretaris van Sociale Zaken, de heer Krom, over mensen met een arbeidshandicap die door de bezuinigingen steeds kanslozer worden. Volgens meneer Krom zijn er echt wel banen, maar ze moeten gewoon wat beter zoeken...
God verbiedt me te vloeken, en naamgrapjes zijn zoooo kinderachtig dus zover verlaag ik me niet, maar die uitspraak kraste me dieper over mijn ziel dan nagels over een schoolbord... Je zou meneer Krom toch een jaartje arbeidshandicap toewensen. Nonstop, 24/7. Of de zorg over een kind met beperkingen. Een jaartje maar. Zonder pauze, zonder "en nu is mijn werkdag voorbij en ga ik naar huis, morgen zien we weer verder", zonder secretaresse die alles voor je regelt.
Dat moet gewoon mogelijk kunnen zijn... Toch? Niets is zo goed voor je werk om eens op de werkvloer rond te lopen, vele mantelzorgers, zieken en gehandicapten willen hun werkvloer (24/7) graag een jaartje delen...!
Zo... En nu moet ik gewoon een bak koffie. Om af te koelen!

Leijten zwaar ontstemd over niet doorgaan PGB-debat

'Het is onvoorstelbaar dat Kamervoorzitter Verbeet niet vanavond een debat wil over de enorme bezuinigingen op het Persoonsgebonden budget (PGB).' Dat zegt SP-Kamerlid Renske Leijten. 'De voltallige oppositie - minus de SGP - wilde dit debat en uiteraard moet dat voor de ministerraad van morgen plaatsvinden. Dan kunnen we invloed uitoefenen. Maar deze voorzitter heeft blijkbaar meer 'met procedures' dan met de grote schokgolf die door de samenleving gaat, nu zorg voor meer dan honderdduizend mensen op de helling staat.'
Leijten had genoeg steun voor het zogeheten 30-ledendebat dat in de plaats van het spoeddebat is gekomen. Ze had daarbij expliciet aangegeven dat dit debat nog voor de ministerraad moest plaatsvinden, en dat zij een motie in zou dienen waarover nog voor de ministerraad zou moeten worden gestemd. De Kamervoorzitter gaat uiteindelijk over wanneer een debat wordt gepland, en besloot dat er geen procedureel geen reden was om dit debat dinsdagavond te voeren. De SP zal bij het presidium van de Tweede Kamer de gang van zaken rondom dit debat aan de orde stellen. Leijten: 'Wat ons betreft moeten dit soort debatten niet procedureel worden bekeken, maar telt de actualiteit en de maatschappelijke gevoeligheid.'
Leijten zal morgen opnieuw een debat aanvragen voor nog diezelfde middag en hoopt dat Verbeet de boodschap dan wel zal begrijpen. Leijten: 'De staatssecretaris mag in de Kamer uitleggen wat ze van plan is met het PGB. Mensen mogen niet tot volgende week in onzekerheid zitten.' 
Bron: sp.nl

Bezuiniging PGB voor ChristenUnie onbegrijpelijk

De ChristenUnie vindt de plannen van het kabinet om hard te bezuinigen op het persoonsgebonden budget onbegrijpelijk. Tweede Kamerlid Esmé Wiegman reageert verbolgen: “Deze maatregel raakt kwetsbare mensen die door middel van hun persoonsgebonden budget weer mee konden doen in de maatschappij. Negentig procent van hen zit nu in onzekerheid of ze hun budget wel of niet gaan verliezen. Onvoorstelbaar dat de coalitie bereid is deze mensen zo hard te laat vallen. Als dit voorstel er daadwerkelijk komt is dat onbegrijpelijk, helemaal omdat er goede en realistische alternatieven zijn.”

Wiegman heeft grote twijfels of de maatregel van het kabinet wel een bezuiniging is: “Op de korte termijn levert deze bezuiniging misschien een miljard op. Maar deze maatregel zorgt tegelijkertijd ook voor stijgende zorgkosten, een beperking van de mobiliteit en ontwikkeling van mensen die hun persoongebonden budget zijn kwijtgeraakt. We hebben het hier over kinderen die niet langer thuis kunnen wonen, mensen die moeten stoppen met werken en ga zo maar door. Ik heb mijn sterke twijfels of we hier financieel iets mee gaan opschieten. Gezien de gigantische impact voor gezinnen en families vind ik deze maatregel dan echt onverantwoord.“

Bron: christenunie.nl

maandag 30 mei 2011

Gelezen op de website van de VVD...

Een kleine greep uit de uitspraken van de VVD...

  • De VVD wil dat uitgegaan wordt van de mogelijkheden van de persoon, niet de onmogelijkheden. Je bent niet je beperking, je hebt een beperking. Een belangrijke randvoorwaarde om dit voor alle gehandicapten te bereiken is goede en onafhankelijke cliëntondersteuning, zodat deze mensen zo zelfstandig mogelijk kunnen wonen en werken, ook wanneer zij niet kunnen terugvallen op familie of vrienden.

  • De langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten komt in het gedrang. Dat komt door de vergrijzing, maar ook door het opstapelen van lichtere zorg in de AWBZ. Wat ontbreekt is een duidelijke polis. De VVD wil de langdurige zorg onderdeel maken van de zorgverzekeringswet, zodat iedere Nederlander er gebruik van kan maken. De VVD kiest voor het scheiden van wonen en zorg: mensen krijgen een vergoeding voor zorg en moeten zelf de kosten voor wonen en levensonderhoud betalen. Keuzevrijheid is essentieel: voor mensen die hun zorg helemaal zelf willen regelen gaat de VVD het Persoonsgebonden Budget wettelijk verankeren.

  • De VVD is altijd een groot voorstander geweest van het PGB, omdat het mensen de mogelijkheid biedt op hun eigen manier de zorg in te kopen die ze willen. Zo zijn ze niet langer afhankelijk van het zorgkantoor en kunnen ze zelf kiezen voor de beste zorg. De VVD heeft zich ingezet voor een wettelijke verankering van het PGB en is er trots op dat dat is gelukt.


      Traan



      Toen God de moeders van de kinderen met een beperking schiep, was Hij al zes dagen aan het overwerken. Een engel verscheen en zei: “U steekt wel heel veel tijd in deze exemplaren”.
      “Heb je de specificaties van deze bestelling al eens gelezen? “, vroeg God vermoeid. “De moeder van zo'n kind moet buitengewoon goede ogen hebben, zodat zij steeds kan blijven zien hoe bijzonder haar kind is, ook wanneer anderen verblind zijn door de beperking”.
      “Ze heeft ook veel meer energie nodig dan normaal, zodat ze nooit opgeeft, ook niet wanneer anderen dat wel doen. Haar huid moet extra dik zijn om alle onrecht te kunnen verdragen, en alle kritiek op haar opvoedingscapaciteiten. Ik heb haar zelfs een groter hart gegeven, met een groter vermogen om lief te hebben en te begrijpen”.
      “God”, zei de engel terwijl ze Zijn mouw aanraakte;”U kunt beter wat rusten en er morgen verder aan werken”.  “Dat kan niet”, sprak God, “er zijn meer kinderen met beperkingen dan de wereld weet”.
      De engel vloog langzaam rond het schepsel en bestudeerde het nauwkeurig. Opeens stopte ze en boog zich voorover. Haar vinger gleed over de wang van de vrouw. “Ze lekt”, zei de engel. “ Ik zei toch dat U er te lang aan heeft doorgewerkt?”
      “Dat is geen lek”, zei God, ” dat is een traan”.  “Waar is die voor? “, vroeg de engel. “Ik neem aan voor verdriet en vreugde, voor zoveel opgekropte emoties, voor het botsen op zoveel onrechtvaardigheid en voor het botsen op zoveel onbegrip”, zei God.
      U bent werkelijk geniaal, zei de engel. God keek somber en leunde achterover in zijn stoel. Denk je? Hij zuchtte en zei; "weet je, die traan heb ik daar helemaal niet geplaatst…"

      Onze (begeleidende) brief!

      Diemen, 30 mei 2011


      Tot onze ontsteltenis en verbijstering kregen wij als Ouderplatform Verontrust Ouders vandaag het bericht bevestigd dat waarschijnlijk 90% van de PGB-houders hun PGB verliest.
      Dit kan en mag niet gebeuren. In de toekomst raken wij onze zeggenschap als ouders al kwijt met betrekking tot het onderwijs aan ons kind.  Als gevolg van deze bezuinigingen, inzake het Passend Onderwijs,  mogen we niet meer meepraten over de invulling van het onderwijs van onze eigen kinderen.
      En nu raken wij de regie over zorg en begeleiding aan onze kinderen ook nog volledig kwijt? Wij worden afhankelijk van de aangeboden zorg en begeleiding. Deze voldoet vaak onvoldoende aan wat ouders nodig en goed vinden voor hun kind.
      Zorg in natura is vele malen duurder. Al eerder is vast komen te staan dat ouders veel zuiniger en effectiever met het PGB omgaan.

      Hoe moet het straks met begeleiding bij stage? Met de logeeropvang? Hoe kunnen ouders even op adem komen om even afstand te nemen van alle problemen, zodat ze tegelijkertijd hun andere kinderen de nodige aandacht kunnen geven?
      Hoe moet het straks als onze kinderen zelfstandig willen wonen met begeleiding in een wooninitiatief?  Hoe moet het als de zorg binnen deze voorzieningen niet voldoet aan onze eisen of als deze zorg gewoonweg niet goed is voor ons kind?
      Hoe moet het met de mensen die hun baan (deels) opzeggen om voor hun kind te kunnen zorgen? Met begeleiding bij schoolwerk? Met de begeleiding die onze kinderen nodig hebben om zichzelf te kunnen verzorgen? Begeleiding naar zelfstandigheid? Begeleiding om zich ook maar een beetje staande te kunnen houden in onze maatschappij?
      Bovendien zal de druk op mantelzorgers, nu al bovenmatig belast, alleen nog maar toenemen. Het is geen keus meer maar een verplichting.

      Waarom worden de zwakkeren in de samenleving zo onevenredig hard getroffen? Daar hebben wij tot op de dag van vandaag geen goed en duidelijk antwoord op gekregen.

      Het Platform Verontruste Ouders verzamelt verhalen van ouders en we hopen dat u hierdoor nog eens heel goed nadenkt over de plannen.
      Verdere akties sluiten wij niet uit. Wij hebben ruim twintig jaar gevochten voor inspraak, regie en zeggenschap. Geen ander is zo ervaringsdeskundig als de ouder. Stellen wij nu ineens niets meer voor?
      We zijn ontzettend boos, verdrietig en teleurgesteld, maar ondanks dat alles zijn wij wel altijd bereid om met u hierover in gesprek te gaan.
      Hieronder de ouderervaringen…

       
      Met vriendelijke groet,
      Namens Platform Verontruste Ouders,
      Eleonoor Van Gool, Suzan Otten-Pablos, Irma Van Der Made, Miek Wijnbergen

      http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com
      m.wijnbergen1@chello.nl

      Boze reacties op PGB-plannen


      Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) kan dinsdag pittige vragen verwachten over mogelijke kabinetsplannen om hard te gaan snijden in het persoonsgebonden budget (PGB). Kamerlid Agnes Wolbert van de PvdA heeft aangekondigd de minister in het mondelinge vragenuurtje erover aan de tand te voelen.

      De PvdA wil ook een spoeddebat over de kwestie. "Als de geruchten kloppen, dan is dit een regelrechte ramp voor mensen die hun hele leven afhankelijk zijn van verpleging en verzorging. Zij zullen terug moeten naar de situatie dat er wekelijks acht à tien verschillende mensen van de thuiszorg komen helpen met hun persoonlijke verzorging”, zegt Wolbert.
      Ook GroenLinks-Kamerlid Linda Voortman is verbijsterd over de plannen. ‘”Een heel domme bezuiniging”, meent ze. De maatregel komt volgens haar "rechtstreeks op het bordje van chronisch zieken. 40 procent van de mensen doet nu een beroep op een pgb omdat dit de enige manier is om zorg te kunnen krijgen. Daar zou het kabinet aan moeten werken in plaats van tevreden pgb-houders hun pgb af te pakken!” Ook de SP zal er alles aan doen om het kabinet „terug te fluiten”, aldus Kamerlid Renske Leijten.
      Niet alleen de politiek, maar ook belangenverenigingen hebben verbolgen gereageerd op het nieuws. “40 procent van de mensen met een PGB heeft geen andere keuze. De zorg die zij nodig hebben, wordt niet geleverd door instellingen. Als deze bezuinigingen doorgaan, worden veel van hen compleet aan hun lot overgelaten”, aldus een woordvoerster van de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget Per Saldo.
      Directeur Wilna Wind van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) zei maandag dat deze ingreep heel veel mensen in enorme problemen brengt. “Dat mag niet gebeuren. Deze maatregel staat haaks op het beleid dat mensen meer eigen regie moeten krijgen.”

      Ook directeur Ad Poppelaars van de belangenorganisatie van chronisch zieken en gehandicapten, de CG-Raad, heeft geen goed woord over voor de plannen. “Als dit doorgaat, wordt het PGB nagenoeg gesloopt. Een groot deel van de mensen die een PGB hebben en daardoor thuis kunnen blijven wonen, zal naar instellingen moeten. Dat kost veel meer. Dit is dus helemaal geen bezuiniging; het wordt er alleen maar duurder door.”
      In één van de opties die tijdens de ministerraad komende woensdag op tafel liggen, houdt slechts 10 procent van de 130.000 mensen het zorgbudget over. Haagse ingewijden bevestigden maandag berichtgeving daarover in De Telegraaf.
      De mogelijke maatregel kan een besparing van tegen de 1 miljard euro opleveren, op het huidige budget van 2,7 miljard euro.
      De populariteit van het persoonsgebonden budget is de afgelopen jaren fors toegenomen. In 2003 waren er nog ongeveer 50.000 budgethouders; inmiddels zijn het er rond de 130.000.
      Het PGB geeft mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking de mogelijkheid om zelf te bepalen door wie en wanneer zij geholpen worden. Zij kunnen daarvoor zelf mensen aannemen.
      (Bron: Telegraaf)
       

      Mail uw verhaal naar de staatssecretaris!

      Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.

      U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl, dat automatisch op het adres van de staatssecretaris terechtkomt. Dit formulier komt ook bij ons binnen zodat wij uw verhalen ook met bijvoorbeeld Tweede Kamerleden kunnen delen. Help zo mee om het pgb te behouden!

      Wat is er gebeurd?
      Vandaag kwam de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen. Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen.
      Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.

      Desastreuze gevolgen
      Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.
      Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

      Voor Per Saldo betekent dit alarmfase rood. Houd www.pgb.nl in de gaten voor het laatste nieuws.

      SP wil morgen debateren over bezuinigingsplan persoonsgebonden budget




      SP-Kamerlid Renske Leijten wil met spoed in debat kabinetsplannen om het persoonsgebonden budget (pgb) grotendeels af te schaffen. Vanochtend meldden diverse media dat er een plan op tafel ligt waardoor van de huidige 130.000 ouderen, langdurig zieken en gehandicapten met een pgb er nog maar 13.000 overblijven. “Dit is een ongekende aanslag op het recht op zorg. Mensen die afhankelijk zijn van een pgb zijn zich vanmorgen rotgeschrokken. Dit kunnen VVD, CDA en PVV toch niet maken?”, aldus Leijten.
      Ze wil het debat morgen houden en heeft de andere partijen gevraagd dit verzoek te steunen: “Ik roep iedereen die zich zorgen maakt ook op om dit vooral kenbaar te maken aan VVD, CDA en PVV".


      Handen af van het recht op zorg!

      Gedicht aan ons A-SOCIALE kabinet…

      NEE! NEE! NEE!
      We kunnen niet zonder ons PGB!

      Wat komt er toch terecht van ons kind
      onder deze rechtse wind?

      Was het niet een hele bevrijding
      zelf te kunnen kiezen voor passende begeleiding?

      Zorg die niet bleek aan te sluiten
      stuurden we zo snel mogelijk naar buiten

      Tja, verantwoording en administratie
      gesprekken met CZ en Zorgkantoor; wat een bureaucratie

      Wij zijn nu toch wel erg verbaasd
      dat dit kabinet met zeer veel haast,
      naast bezuinigingen op passend onderwijs en WWNV,
      nu ook korte metten maakt met het PGB

      Ons leven met PGB was redelijk goed
      maar hoe dit straks nou verder moet...

      Begeleiding bij werk en wonen is nodig
      deze zorg is beslist niet overbodig

      Straks hebben wij niks meer om voor te kiezen
      wij gaan onze eigen regie verliezen

      En het doet verdomd veel pijn
      om straks weer afhankelijk te zijn

      Reguliere zorg is minstens even duur,
      dus geen echte bezuiniging en dat maakt zuur

      Inspraak, eigen regie en overleg
      alles is in één klap weg

      De VVD heeft vrijheid hoog in het vaandel staan
      nu tasten ze die vrijheid aan in ons eigen bestaan

      De allerzwaksten worden keer op keer hard geraakt
      en dat is wat me zo machteloos, verdrietig en woedend maakt!

      Miek

      Er kan nog meer af...NOT!


      Eerst was het nog maar een gerucht wat door het ministerie ten stelligste werd ontkent;
      er wordt fors gesneden in het PGB. Nu is het zoals het er nu uitziet de knalharde waarheid.
      Voor 90% van de mensen die een PGB hebben, om wat voor reden dan ook, is er straks niets meer, nada, noppes, niks.

      Alle belangenorganisaties staan op hun achterste benen maar of het helpt is nog maar de vraag. Jullie weten het vast al; als dit kabinet iets in zijn kop heeft gehaald blijven ze daar ook bij; al moeten ze over lijken gaan. Dat bewijzen ze de laatste tijd maar al te vaak. Eerst het 'Passend Oonderwijs', de Wajong, de WtcG aftrek en nu het PGB.

      Men wordt weer teruggeworpen op de thuiszorg (die nu al niet kan leveren wat ze moeten leveren, omdat er te weinig mensen zijn, en vele malen duurder is dan een PGB hulp die je zelf kunt inhuren en kunt betalen wat jij en de hulp redelijk vindt).
      Met andere woorden, hoe hard je de hulp ook nodig hebt, dit kabinet maait iedereen die hulp NODIG heeft gewoon onder de zoden. Zo ken ik er nog wel een paar. Schiet die mensen dan gelijk een kogel door de kop, voordat ze nog jaren moeten lijden zonder hulp, dat is wel zo humaan. Ik hoor iedereen denken; dat is niet aardig, wat je nu schrijft. Nee, dat klopt, maar wees gerust, ik ben er zelf ook eentje van.
      Als het PGB voor mijn dochter en mij wegvallen hebben wij in ons gezin een meer dan groot probleem, zeg maar gerust een onoverkomelijk probleem. Dan is er geen persoonlijke verzorging meer voor mij en dochter, dan is er geen verpleging meer voor mij (kost dat in een ziekenhuis?)
      en is er geen hulp in de huishouding meer.

      Ik mag dan naar een tehuis waar ik gevoederd kan worden en dochter kan ook nergens opgesloten worden (want onderwijs is er ook niet meer). Hell NO! Wij zijn een gezin waar vele ziektes voorkomen, hebben we daarom gevraagd? Welnee, dat we hebben niet, dat 'geluk' hebben we nu eenmaal.

      Wat zijn we blij met onze PGB-ers die dingen uit handen nemen die IK zelf niet meer KAN, die me verzorgen, zodat manlief zich met de kinders kan bezighouden, samen met de PGB-er van dochter. Zo houden we ons gezin draaiende en dat voelt geweldig. Eigen regie, eigen keuzes en zelfs daarin doet het soms veel pijn dat je het de volgende alweer over moet laten aan een ander omdat je opeens iets niet meer kunt wat gisteren nog wel kon.

      Hebben we ze nodig? Nou en of! Komen ze graag, jazeker, temeer omdat we nog steeds postief zijn en niet bij de pakken neer gaan zitten. Maar nu, met dit nieuws over het PBG, zie zelfs ik het even niet meer.
      Hoe is het mogelijk dat 76 mensen vanuit een ivoren toren beslissen over vele levens? Niet alleen over het leven van ons gezin, maar ook van dat van vele duizenden die met een beetje eigen regie en hulp nog prima mee kunnen draaien in hun eigen gezin/huis of woonomgeving?
      Als dit verhaal echt doorgaat; geef ons dan maar een pistool en 4 kogels. Dan kunnen we ZELF beslissen wanneer het op is. En geloof me, dat is dan heel snel zonder hulp.
      Maar kom eerst nog in aktie voóór 1 juli, de dag des oordeels. Schrijf je verhaal, maak duidelijk wat het voor jou betekent als jullie PGB wegvalt, maak stennis en bundel jullie krachten, we zullen het nodig hebben, allemaal!


      Kiezersbedrog (slot) Misselijkmakend!

      Kiezersbedrog (3)

      Kiezersbedrog (2)

      Kiezersbedrog (1)

      Genoeg = genoeg!

      Wij zijn er nu echt helemaal klaar mee!
      De aangekondigde maatregelen om ook het PGB aan te pakken is voor ons de druppel die de emmer laat overlopen.
      Als team van Platform Verontruste Ouders beraden wij ons nu dan ook over verdere acties!

      We vragen nu alvast dringend om jullie hulp, door alles wat jullie over dit onderwerp kwijt willen, en waarom volgens jullie het PGB zou moet blijven, te mailen naar m.wijnbergen1@chello.nl
      Wij zullen de reacties verzamelen en met een begeleidende brief opsturen naar de politici.

      Help ons, steun ons & volg ons! We moeten dit echt samen doen!

      Column Maaike Visser - Intro (deel 3)

      Ik heb na mijn scheiding héél hard mijn best gedaan om een keurig nette zelfstandige moeder te zijn die "zelf haar broek ophoudt in plaats van haar hand", zoals van iedereen wordt verlangd in de 21e eeuw. Vooral onder "single moms" is die strijd sterk tegenwoordig. Ook als je kinderen met een psychische of fysieke uitdaging hebt, en/of zelf een kwaaltje hebt waardoor je niet altijd kan mee rennen met de snelheid van deze moderne maatschappij. Maar iedereen kent wel de verhalen van de nog ziekere alleenstaande ouder met maar liefst víer zorgenkindertjes, die er ook nog fluitend een drukke baan en er zelfs een relatie bij kan hebben (relatie? Wat is dat?).

      Dat moest natuurlijk een keer mis gaan en in 2010 heb ik (na een aantal serieuze voorwaarschuwingen) zo'n zware burnout opgelopen, dat ik voorlopig niet meer kán werken. Ik leef nu van mijn spaargeld, de alimentatie en een klein deel PGB dat ik mezelf als mantelzorger uitbetaal om de jongens extra begeleiding te geven. Sommige stuurlui aan wal noemen dat wel eens "profiteren van de diagnose van je kinderen". Ik probeer zoveel domheid maar langs me heen te laten glijden. Ze mogen een weekje met me ruilen ;-)
      Gelukkig bleek de vader van de kinderen op dat moment tijd te hebben en kon ik drie maanden naar een herstellingsoord om tot rust te komen. Dit voorjaar kwam ik weer thuis, vol goede moed, maar toen leerde ik de betekenis van Churchills woorden (die hij na D-Day uitsprak): "Dit is niet het begin van het einde, maar het einde van het begin."
      Pas nu begint het stof te zakken, en het zal maanden tot misschien wel jaren duren voor ik weer helemaal de oude ben. Werken zit er voorlopig nog niet in, maar ik probeer toch een beetje actief te blijven om inkakken te voorkomen (met toestemming van het UWV) door bijvoorbeeld weer wat te schrijven (ik was o.a. tekstschrijfster voor de bijl neer kwam; deze columns zijn dan ook eigenlijk revalidatie/reïntegratie!). Dat kost me nog wel moeite (excuses dan ook voor kromme zinnen en stijlfouten), maar het is goede therapie ;-)
      Misschien klinkt dit als een behoorlijk negatief klaagverhaal, en je zal niet de eerste zijn die concludeert; "Oh, nee, daar heb je er weer eentje waarbij het glas halfleeg is." Helaas, het leven is niet altijd maakbaar. Ik zie mezelf als iemand die moet roeien met de riemen die ze heeft, en die zijn verdomd kort, terwijl de boot zwaar en log is. Toch wil ik niet bij de pakken neerzitten. Hoewel ik heel veel stappen terug heb moeten doen in mijn gevecht om het hoofd boven water te kunnen houden, blijf ik dóórgaan, voor mijn kinderen en mezelf. Ook weet ik dat ik absoluut niet uniek ben. Dat er veel ouders rondlopen die kapót zijn van de zorgen om hun kind. Relaties die op de klippen lopen met "zorg om het kind" als wig. Alleenstaande ouders die vader en moeder tegelijk moeten spelen omdat de andere ouder helemaal niet meer in beeld is wegens dood of gebrek aan verantwoordelijkheidsgevoel. Maar ook mensen in een gezonde relatie, die elkaar steunen en aanvullen, lopen af en toe tegen keiharde muren van onbegrip, bezuinigingen en wanhoop aan.
      Maar... Ook al is ons gezin ánders, wij hebben gelukkig ook leuke dingen! Mijn jongens zijn misschien niet doorsnee, maar hebben ook dingen waar ik haast stuitend trots op ben..!
      Zo is jongste (1998) een geweldig cartoontekenaar (autodidact!) en heeft oudste (1995) laatst met gemak een hele berg grote knuffelbeesten gewonnen in de schiettent op de kermis. En Aspergerhumor is niet altijd te begrijpen (en soms gewoon bot, maar dan protesteer ik ook luidkeels), maar zij zitten er vol mee en versplinteren daarmee het idee dat "autisten geen humor hebben". Zonder die humor zouden we het nooit hebben gered!
      Als ik weer eens bek-af ben van Dingen Regelen, Bierkaaien Bevechten, Onbegrip en Tegen Muren Aanlopen, en ook nog eens kramp heb vanwege mijn positie van Bordjes Balancerende Octopus In Spagaat (sinds mijn burnout ben ik ook nog eens een boel tentakels kwijt), dan is het juist die humor die ons weer verder duwt. We kunnen met ons drietjes tranen met tuiten lachen om Monty Python, Top Gear en Southpark. Mijn hart smelt als oudste, middenin de puberteit, na een schooldag uitgeblust binnensloft, zijn lievelingscavia uit de kooi vist, die op zijn schouder plant, vervolgens zijn XBox aanslingert en volledig in puberstijl op zijn schouderbladen op de bank ploft. Caviaatje kijkt baasje bewonderend aan terwijl die op het televisiescherm de wereld bevrijdt van enge Russen.
      De toekomst is helaas gruwelijk eng. Die wordt namelijk gemaakt door mensen die geen idee hebben wat het betekent om een Bordjes Balancerende Octopus In Spagaat te zijn. Of een autist die een heel andere hersenbekabeling heeft dan een minister, die zijn/haar taak volbrengt (hartstikke bezuinigen). Operatie geslaagd, patiënt overleden.
      Ik zal de komende tijd regelmatig (maar niet op vaste dagen, want de burnoutgevolgen gieren hier nog volop) schrijven over ons leven. Over de stress rond de PGB-herindicaties. Mijn angst voor de toekomst. Mijn ervaringen met zeer bedreigende stukjes Kafka. Creatief facturerende zorgbureaus (van het PGB) die bijvoorbeeld zonder te verschieten 30 euro reiskosten durven te vragen voor een kwartiertje fietsen (en de begeleider zelf ziet daar niks van terug).
      Maar ik schrijf ook over de leuke dingen, zoals jongste met twee vriendjes, die driestemmig Nintendotunes zingen op de achterbank van de auto. Over oudste, de zo dol is op cavia's en zo goed voor zijn beestjes zorgt. Over jongste, die vaak in zijn eigen fantasiewereld leeft en ons daar graag in meetrekt (veel schrijvers en filmmakers, zoals Tim Burton, zijn hier groot mee geworden!). Over beide kinderen, die na een heel akelig pestverleden nu hun plek hebben gevonden op school en zowaar aansluiting hebben gevonden!
      Mijn gezin is niet uniek. Er zijn veel ouders, al dan niet in hun eentje, bij wie het woord "onbezorgd" allang uit hun woordenboek is geschrapt. Die soms verbijsterende ervaringen hebben met de "zorg" (daar staan gelukkig ook goede ervaringen tegenover, die belicht ik ook graag!). Die zichzelf steeds moeten verdedigen tegen onbegrip ("modeziekte, geef hem maar een weekje hier, en je moet gewoon wat harder optreden"). Die zelfs in een volledig isolement terecht komen.
      Ik hoop hen te kunnen vertellen: je bent niet alleen.
      Maar het mooiste zou zijn, als ik met mijn schrijven meer begrip, herkenning en zo kan scheppen. Herkenning bij ouders zoals ik. Begrip bij hun buren en familie. Maar ook bij de beleidsmakers.
      Er is, vergeleken met 10 jaar geleden, al een boel verbeterd. Dit dreigt nu afgebroken te worden, mede dankzij de bezuinigingen die voortvloeien uit de kredietcrisis. Die crisis is, dat staat wel vast, o.a. veroorzaakt door graaien. En geloof me... Die graaiers zitten NIET in het speciaal onderwijs, die graaiers zijn NIET de PGB-houders (over sommige zorgbureaus heb ik helaas mijn twijfels, maar daarover later meer), die graaiers zijn niet de alleenstaande ouders die met een laag inkomen moeten rondkomen omdat werk en mantelzorg niet te combineren valt
      Ik heb nog veel meer noten op mijn zang, die ik in columnvorm wil gaan gieten. Kritische noten, verzuchtingen als het weer zo tegenzit, maar ook de leuke dingen die ik meemaak met mijn geweldige jongens! Dus zullen we zeggen: "wordt vervolgd"...?

      Budgethouders furieus over desastreuze pgb-plannen

      Vandaag komt de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen.

      Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen. Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.

      Desastreuze gevolgen
      Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.
      Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

      Voor Per Saldo betekent dit alarmfase rood.
      De voortekenen voorspellen zwaar weer. Zodra de definitieve plannen bekend zijn, zal Per Saldo een beroep doen op alle leden om in actie te komen. Leden van wie nog geen e-mailadres bekend is, roep ik op dat door te geven via info@pgb.nl, zodat ook zij snel van de laatste berichten op de hoogte kunnen worden gesteld."

      Dus toch!

      Forse bezuiniging op zelfzorgbudget

      Het kabinet wil flink gaan snijden in het het persoonsgebonden budget. Nog maar tien procent van de 130.000 zieken, ouderen en gehandicapten die nu geld krijgen om zelf zorg in te kopen, mag daar dan nog aanspraak op maken. Overmorgen bespreekt de ministerraad het voorstel.
      De maatregel is de belangrijkste variant die op tafel ligt van een plan om de langdurige zorg (awbz) betaalbaar te houden, zo bevestigen verschillende Haagse bronnen.
      Het plan betekent dat 120.000 mensen, die nu gemiddeld nog 12.000 euro per jaar krijgen, straks zijn aangewezen op reguliere zorg, bijvoorbeeld via een ggz-instelling of thuiszorgorganisatie. Hulpbehoevenden belanden vaak op de wachtlijst en hebben niets meer te vertellen over de wijze van zorgverlening.

      Extra
      Ingewijden stellen dat zo’n 13.000 mensen met een ’langdurige verblijfsindicatie’, die direct toezicht of een therapeutische leefomgeving nodig hebben, in de toekomst nog wel recht zullen houden op hun persoonsgebonden budget. Deze zieken of gehandicapten met een extreme zorgvraag zouden zelfs vijf procent extra tegemoet kunnen zien.

      De maatregel die nu voorligt, is het resultaat van moeizame onderhandelingen tussen regeringspartijen VVD en CDA en gedoogpartner PVV, maar is volgens betrokkenen onvermijdelijk om de snel groeiende kosten voor langdurige zorg in te dammen. Dit jaar alleen al is er 2,7 miljard euro beschikbaar voor het persoonsgebonden budget. De ingreep die het kabinet voor ogen heeft, gaat waarschijnlijk een besparing opleveren die richting de een miljard loopt.
      De regeling is de afgelopen jaren fors in populariteit gegroeid. In 2003 was er nog sprake van ruim 50.000 budgethouders; inmiddels maken zo’n 130.000 mensen gebruik van een zelfzorgbudget.

      Stopzetten
      In 2010 moest het vorige kabinet de instroom van gebruikers zelfs tijdelijk stopzetten omdat het geld op was.
      Het kabinet bespreekt woensdag ook een voorstel om de uitgaven aan wonen en zorg uit elkaar te halen, zoals afgesproken in het gedoogakkoord. De awbz-gelden zijn voortaan puur bestemd voor de zorg. Wie in een instelling woont, gaat huur betalen.

      Het ministerie van Volksgezondheid wilde gisteren geen commentaar geven.
      (Bron: De Telegraaf)