woensdag 27 maart 2013

maandag 25 maart 2013

column Suzan Huiswerk adhd-netwerk

Goeie column over een terugkerende frustratie te weten huiswerk! En hoe moet het straks op het voortgezet onderwijs?? Mijn zoon is nu 19 en voor de planning van zijn toetsen is hij nog altijd afhankelijk van mij. Ik geef hem aan wat hij op school moet navragen waar ze hem vervolgens totaal niet bij helpen terwijl ze wel zelfstandigheid van hem verwachten (hij is immers 19) ARGGGHHH En het overhoren kan wel door de begeleiding van begeleid wonen maar zoon wil maar 1 iemand want dat is vertrouwd: moeders. Er is maar een vak waarbij pa om de hoek komt kijken en dat is rekenen. Want dat kun je echt niet aan mij overlaten. Veel succes Suzan! https://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=93

dinsdag 19 maart 2013

kennissymposium balans

Aankondiging van het landelijk kennissymposium van Balans over een interessant thema: executieve functies. De sprekers kunnen mij zeker bekoren echter de prijs voor leden Balans a 90 Euro niet. Wij stappen gezien de leeftijd van de kinderen over naar Impuls dus ik zal nog meer moeten betalen. Ik snap waar de schoen wringt: sprekers en locatie moeten betaald en de subsidie is behoorlijk gekortwiekt. Maar ik zou Balans willen adviseren met creatieve oplossingen te komen bijv. sponsors te zoeken om het voor ouders betaalbaar te houden! Afijn ik plaats het nu vast zodat je nog even kunt sparen...http://www.balansdigitaal.nl/data/activiteiten/symposium-balans-2013/

maandag 18 maart 2013

per saldo in aktie tegen tien uurs grens

Het wordt steeds duidelijker wie precies getroffen gaan worden door de tien uursgrens en Per Saldo doet er alles aan om de gevolgen onder de aandacht te brengen. Dit bericht verscheen op Zorgvisie en in diverse media. Verder zijn we natuurlijk erg benieuwd naar de kamervragen (Linda Voortman) http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/3/Pgb-houders-massaal-verstoken-van-zorg-1201761W/?cmpid=NLC|zorgvisie|2013-03-15|Pgb-houders_massaal_verstoken_van_zorg

vrijdag 15 maart 2013

per saldo tien uurs grens moet van tafel

Er zijn conclusies getrokken uit de ingevulde vragenlijsten over de tien-uursgrens Per Saldo. Stuk voor stuk zijn deze conclusies zeer herkenbaar. Het is ook logisch dat veel ouders van autistische kinderen gereageerd hebben (daarnaast ook niet aangeboren hersenletsel en lichamelijk en verstandelijk gehandicapten). Linda Voortman heeft vragen gesteld over de tien-uursgrens. Het wordt steeds duidelijker dat mensen straks als dit doorgaat ontzettend in de kou komen te staan. Kinderen hebben zowel geplande als niet geplande zorg nodig (denk maar eens aan een paniekaanval als gevolg van overprikkeling). We willen dat onze kinderen zelfstandig met begeleiding kunnen wonen in een wooninitiatief, we maken onze kinderen zo zelfredzaam mogelijk. Kinderen hebben behoefte aan een vertrouwd gezicht en niet steeds een andere begeleider. Zorg en begeleiding die onze kinderen vaak nodig hebben zijn in een instelling niet leverbaar. Nu al zijn ouders regelmatig overbelast en hebben soms een burn-out. Als de begeleiding wegvalt zal dat alleeen maar toenemen. Het idee dat de maatregel een besparing oplevert is een farce. Het is niet ondenkbeeldig dat kinderen terugvallen of ouders het niet meer aankunnen. Tel uit je winst!

Per Saldo behartigt de belangen van budgethouders. Mocht je nog geen lid zijn meld je dan vandaag nog aan zodat we samen een vuist kunnen maken tegen deze verschrikkelijke bezuinigingsdrift.
Per Saldo leid PGB-ambassadeurs op waar je alijd terecht kunt met vragen. Je kunt er goede informatie vinden en ik heb er al veel vragen kunnen stellen over onze situaties. Samen Sterk!!

http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/tienduizenden-mensen-verstoken-van-zorg?waxtrapp=ehughvDsHcwOdcPnBGYfBFE#top

donderdag 14 maart 2013

weblog alina saers per saldo

Een goed weblog van Alina Saers van Per Saldo. Vanochtend bericht gehad dat mijn brief van 25 februari uitvoerig besproken is in de vergadering van VWS en dat de staatssecretaris hierop zal antwoorden. Meer duidelijkheid is erg noodzakelijk. Hoe lang leven we nu al in onzekerheid? Het is fijn om te horen dat er ook aandacht voor autisme is. Het is me niet altijd duidelijk hoe en wat. Daarbij hebben we allemaal angst voor wat de toekomst zal brengen. http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/weblog-14-maart-onrust-en-angst-groeit-pgb-ers-willen-duidelijkheid?waxtrapp=mtaghvDsHcwOdcPnBGYfBFG

dinsdag 12 maart 2013

Geachte heer van Dijk aandacht autisme pgb zzp

Geachte heer Van Dijk en leden van de commissie VWS,
Als initiatiefneemsters van Platform Verontruste Ouders vragen wij uw aandacht voor ouders van kinderen met autisme (al of niet in combinatie met ADHD en andere comorbiditeit w.o. verstandelijke handicap). Wij zijn van mening dat ook deze groep ouders behoort tot een vergeten groep; er is o.i. onvoldoende aandacht voor deze, voor de buitenwereld vaak onzichtbare, problematiek.
Wij maken ons ernstige zorgen over de toekomst van onze kinderen en wij zouden hierover graag met u in gesprek gaan.
Uit een blog van een van de dames die gisteren bij het gesprek aanwezig waren vernamen wij dat u toegezegd heeft dat een groep chronisch zieke kinderen met ziekenhuisverplaatste zorg in de AWBZ kan blijven waardoor zij hun PGB kunnen behouden. Dat is mooi nieuws!
Zoals deze kinderen niet zonder hun verzorging kunnen en hun ouders zorg uit het ziekenhuis overnemen kunnen kinderen met autisme niet zonder hun een op een begeleiding wanneer zij overprikkeld raken, het overzicht kwijt zijn, woede-aanvallen en gedragsproblemen hebben. Deze ouders hebben ervoor gekozen hun kind thuis op te voeden in plaats van in de instelling.
Zoals het er nu uitziet verliest een groot deel van hen hun PGB en door de verzwaring van zzp ook hun kans op begeleid wonen.
Voor onze kinderen is het echter niet mogelijk zelfstandig te wonen met wat begeleiding aan huis. Ik heb daarvan schrijnende gevolgen gezien en gehoord. Ze versmeren, vervuilen, verzorgen zichzelf niet goed bijv. bij ziekte, ze raken ondervoed of uitgedroogd of in een isolement achter hun computer. Dit alles omdat ze meer begeleiding nodig hebben, meer structuur en meer overzicht.
Aan mijn oudste zie ik de effecten van goede adequate begeleiding in een kleinschalig begeleid wonen project. Hij wordt meer en meer zelfredzaam. Natuurlijk blijven we hem van huis uit ook goed ondersteunen en vooral aansturen. Deze zorg heeft ook mijn jongste nodig als het moment daar is dat hij zijn vleugels wil uitslaan. Waarschijnlijk krijgt hij een te lage zzp indicatie.
Vanuit het PGB zal de extra begeleiding die hij nodig heeft wegvallen. Nu al is de zorg en begeleiding door mantelzorg te zwaar en raken ouders in een burn-out. Vraagt u maar eens na bij een willekeurige mantelzorginstelling hoe zwaar belast ouders van kinderen met autisme zijn.
Wat is hun voorland? Dat zij bij hun ouders moeten blijven wonen hun levenlang tot dat die te oud en te ziek zijn?
Begeleiding is nodig op alle levensgebieden om volwaardig te kunnen participeren in de maatschappij. Er zijn zorgen over school en begeleiding daarbij, maar ook over lid zijn van een club.
Ook deze groep zou o.i. in de AWBZ moeten blijven. Het kan o.i. niet bestaan dat u straks de ene groep wel en de andere groep niet gaat helpen? Dat lijkt ons wreed en discriminerend.
Onze kinderen zijn even afhankelijk van ons en hun begeleiding om een zo zelfstandig mogelijk leven op te bouwen. De kans bestaat dat ze bij ons thuis moeten blijven. De kansen op de arbeidsmarkt verslechteren nu het vangnet van de sociale werkplaats vervalt. Wij zouden niet willen dat ze letterlijk achter de geraniums blijven zitten. Om deze kinderen later een kwalitatief goed leven te bieden zijn er geschikte plaatsen en dagbesteding nodig. Zorgen voor een kind met autisme doe je je levenlang. En dat doen we graag, met liefde. Maar zonder PGB nemen hun ontwikkelingskansen aanzienlijk af.
Met vriendelijke groet,
Angelique Bergsma
Anne-Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
 

zaterdag 9 maart 2013

we mogen niet klagen blog angelique


We mogen niet klagen.

Het is best gemakkelijk jezelf wijs te maken dat zolang je een dak boven je hoofd hebt, de verwarming in de winter nog werkt, het water uit de kraan komt en je fysieke gezondheid van je gezinnetje nog overeind staat, je dan niet moet zeuren.

Feitelijk is het voor veel mensen in Nederland, jong en oud, eigenlijk de vraag hoeláng je nog een dak boven het hoofd hebt, de verwarming in de winter nog werkt, het water uit de kraan stroomt en je fysieke gezondheid niet ondermijnt wordt door je mentale gesteldheid
 
De jeugd- en ouderenzorg staan aan de vooravond van een monsterlijke transitie. Gemeenten zijn verwoed bezig om door de, voor hen nog onbekende, materie heen te komen. Er komt een grote pot geld mee om deze transities zo goed mogelijk te implementeren. De overgang met het ‘zittend bestand’ vanuit de AWBZ mag natuurlijk hier niet onder lijden, het is daarmee een zeer delicate operatie om deze in alle rust over te kunnen hevelen.

Het ontschotten van onderdelen binnen de zorg is ook noodzakelijk, er wordt nochtans teveel langs elkaar heen gewerkt.

Zo wist de huisarts in onze specifieke geval na bijna twee jaar niet van de officiële diagnose van onze oudste. Het verbaasde mij alleszins dat er geen automatische terugkoppeling vanuit de GGZ volgde.

Mijn conclusie en constatering is dat hulpverleners elkaar nauwelijks tot niet rapporteren en hierdoor een versnipperde cq onvolledig dossier opbouwt. En daarmee loopt men het risico achter de feiten aan te zullen lopen.

Zelf hebben ik het geluk dat de samenwerking met de diverse hulpverleners goed verliep en nog loopt. Wel is het van belang dat je als ouder niet achterover leunt maar je pro-actief in de behandeling van je kinderen opstelt.

Dan de kwestie Bijstand. Vanwege mijn status als mantelzorger van mijn oudste zoontje, zit ik ‘gevangen’ in de bijstand. Uiteraard ben ik erg dankbaar dat er vangnet als bijstand bestaat.

Wat niet zichtbaar is……het gure klimaat door de regels en wetgeving, opgesteld door onze overheid.

Of je nu chronisch ziek bent of de intensieve zorg voor je chronisch beperkte kind doet, je hebt je te onderwerpen aan het ijzeren regime.

Velen doen vrijwilligerswerk vanuit de bijstand. Zij doen dit vanuit de overtuiging dat men iets terug hoort te doen voor de maatschappij.

Zo gebeurt het dat een bijstandgerechtigde evenveel, zo niet méér uren werkt als een werknemer in loondienst. De bijstandgerechtigde werkt echter voor € 1000,- netto per maand. Mét als bonus een nare en gure houding van de overheid indien je men verzuimt de maandelijkse werkbrief in te zenden of anderszins. Dit resulteert in een schrijven op de deurmat met als onderwerp : Opschorting danwel strafkorting van je uitkering.

Als moeder probeer ik de ballen ieder moment dag in de lucht te houden.

Het hele gezin heeft de ondersteuning van het GGZ hard nodig. Ondanks het feit dat ik een sterke en zelfstandige persoonlijkheid heb, heb ik de ondersteuning van het GGZ hard nodig. Met mijn eigen diagnose ADHD weet ik als geen ander hoe moeilijk het is om je onder deze omstandigheden staande te houden.

Als geen ander weet ik hoe Autisme en ADHD met overige comorbiditeiten in- en doorwerken binnen het gezinsleven. Maar ook in het dagelijkse leven, inclusief binnen het arbeidsproces.

Niet voor niets heeft voormalig staatssecretaris Marlies Veldhuizen van Zanten (ministerie VWS) werkgroep “Vanuit Autisme Bekeken” in het leven geroepen.

En toch, een huivering gaat door me heen als ik denk aan de komende 4,5 miljard aan bezuinigingen voor het jaar 2014.
 
Stel je je nu eens een leeg huis voor die je volpakt met goederen totdat het vol zit. Ga je het geforceerd volproppen met goederen komen er scheuren in de muren totdat het huis uiteindelijk uit zijn voegen barst.

Ik, met vele anderen, ben dit huis. De stapeling bezuinigingen bezorgt torenhoge stapelingen van zorgen die chronisch vormen aanneemt.
Net als het voorbeeld van het huis kan er niets meer bij. Mijn altijd al drukke hoofd zit overvol.

Gelukkig stroomt het water nu nog uit de kraan, is de winter bijna voorbij en kan ik dit jaar nog zonder eigen bijdrage voor mezelf terecht in de tweede lijns GGZ zorg.

Voor dit jaar mogen we dan ook nog even niet klagen.

 

Angelique Bergsma

 

 

 

woensdag 6 maart 2013

vgnartikel over voornemen afschaffen zzp 3 en 4

Van Rijn beloofde vanavond in het NOS nieuws dat de huidige bewoners van awbz-voorzieningen niet op straat komen te staan. Maar in de toekomst wordt het voor mensen met  zzp 3 en later 4 niet meer mogelijk. Zij moeten dan bij hun ouders blijven wonen en een beroep doen op de WMO van hun gemeente. Een zeer schadelijke ontwikkeling. Om ooit zelfstandig te kunnen wonen met wat uurtjes begeleiding thuis is de eerste stap begeleid wonen nodig. Hoe kunnn onze jongeren ooit zelfredzaam worden als ze bij ons thuis moeten blijven? http://www.vgn.nl/artikel/15674

maandag 4 maart 2013

vrijdag 1 maart 2013

Filmpjes over hoe het is ADHD te hebben adhdnetwerk

ADHD Netwerk heeft theatergroep Bint de opdracht gegeven filmpjes te maken over hoe het is om ADHD te hebben. Jasper legt graag aan zijn vriendin, vrienden, familie, baas ja eigenlijk de hele wereld uit wat ADHD is en hoe dat zijn leven bepaalt. De filmpjes duren ongeveer 8 minuten en zijn erg duidelijk maar ook humoristisch. Aanrader! http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=589