vrijdag 31 augustus 2012

psycho-educatieklasje gezinspiratie

Op Gezinspiratie een mooi blog van Elvi Bakker. Dit bewijst dat je je eigen plan moet trekken. Dat betekent hulpverlening en begeleiding die bij je past! www.gezinspiratie.nl/archives/5128

donderdag 30 augustus 2012

woensdag 29 augustus 2012

pillen of structuur trouw blog

Het schooljaar is nog niet begonnen of een leerkracht (vast een ouderwetse wat nou ADHD? type) blogt: pillen of structuur? Ik heb namens ons platform een reactie gegeven. Want vaak is er geen keuze pillen of structuur. En zijn allebei niet goed. Wel heeft de goede man een punt als hij stelt dat er veel in overleggroepjes wordt gewerkt en veel zelfstandigheid verwacht wordt van de hedendaagse leerling, en juist dat zijn kwaliteiten waarbij onze boefjes niet uitblinken. www.trouw.nl/tr/nl/4556/Onderwijs/campaign/item/detail/1833025/44105/ADHD-pillen-of-structuur-.dhtml We nodigen jullie uit een reactie achter te laten op www.we-bouwen-samen.nl

Het grote zorgdebat

Terug te zien op livestream het grote zorgdebat van vanmiddag. knmg.artsennet.nl/Agenda/Livestream-Het-Grote-Zorgdebat.htm

Autismecentrum Alphen a/d Rijn

Penny van harte gefeliciteerd met dit geweldige initiatief. Kinderen met autisme die tussen wal en schip dreigen te vallen zullen hier vast een goede plek vinden! En...heb je meubilair of speelgoed over en woon je in de buurt van Alphen a/d Rijn of ligt het op de route neem dan vooral contact op!www.alphen.cc/regionaal/article17294003.ece/Help-mee-Actie-voor-autismecentrum?utm_source=www.hetnieuws.in&utm_medium=embed&utm_content=

Autisme Beleven Dag Twente



Na het succes van voorgaande jaren gaan we alweer voor de vierde keer `Autisme Beleven in Twente` en wel op zaterdag 6 oktober 2012 in De Vrijhof van de Universiteit Twente. Gebouw 47, Drienerlolaan 5 7500 AE te Enschede. Het congres is bedoeld voor iedereen die autisme wil ervaren en leren kennen. 08.45 uur Ontvangst
09.30 uur
Opening dagvoorzitter Marijke Stenvers (NVA) + uitreiking auti-award
09.45 uur
Annemie Mertens van Autisme Centraal: autisme en waarnemen
11.00 uur
Koffie/thee pauze
11.30 uur
Vervolg Annemie Mertens
12.30 uur
Lunchpauze
13.15 uur
1e ronde workshops
14.15 uur
Koffie/thee pauze
14.35 uur
2e ronde workshops
15.40 uur
Plenair: improvisatietheater door studenten en oud studenten van de Universiteit Twente
16.45 uur
Einde programma



Keuzemogelijkheden Workshops:

1)
Marijke Hoex is ervaringsdeskundige en laat zien HOE en WAT het leven met autisme is. Dit doet ze samen met moeder Mieke.

2)
Gody Keizer liep vast in automatiseringsland, zonder dat hij wist dat hij Asperger had. Nu gebruikt hij zijn opgedane kennis en ervaringen om anderen te helpen.

3)
Jeroen Spapens, bekend met Asperger en ADHD, werkte jaren in het speciaal onderwijs. Hij heeft zich toegelegd op de beeldvorming van autisme. Hij doet dit met behulp van jongleren, muziek en interactie met de zaal.

4)
Margretha Du Carmo werkt als autisme deskundige en autisme vriendelijke coach. Ze focust zich op de informatieverwerking van mensen met autisme en legt deze manier van verwerking in een zo simpel mogelijke manier uit aan mensen zonder autisme.

Voor meer informatie over de workshops kijk op:
www.auti-award.nl

Kosten:
de kosten bedragen € 55, - per persoon. Dit bedrag is inclusief reader, koffie/thee en lunch.

Aanmelden:
kan via j.h.m.davina@utwente.nl. Voor inlichtingen: Irma Davina 06-51346633

U kunt deelnemen aan 2 workshops. Geeft u bij aanmelding uw keuze en reservekeuze op? Wees er op tijd bij want vol=vol. Na inschrijving ontvangt u een factuur via de mail, nadat deze is voldaan krijgt u ook uw toegangsbewijs toegestuurd via de mail

Autismepunt blind zijn voor je autisme

Vandaag kreeg ik een link naar een interessant artikel toegestuurd van Autismepunt. Mensen die blind zijn voor hun eigen autisme. Er staan ook een aantal praktische tips bij. Autismepunt is o.a. actief op het gebied van jobcoaching in de regio Eindhoven www.autismepunt.nl/blind_zijn_voor_je_autisme.html

gedragswerk

Via de facebookgroep Verwendag voor ouders kwam ik een interessante website tegen die als doelstelling heeft thuiszitters te voorkomen en zo mogelijk opnieuw aan boord te krijgen www.gedragswerk.nl Het is een initiatief van het ministerie OC &W

dinsdag 28 augustus 2012

boek Aleid Truijens Opvoeden

Aleid Truijens, columniste Volkskrant heeft het boek Opvoeden geschreven. Daarover een radiointerview met haar www.radio1.nl/items/60521-aleid-truijens-opvoeden
Het boed gaat o.a. over helicopterouders die in elke hoek gevaar zien voor hun kind, alles willen voor zijn, bovenop hun kind zitten. Maar ook over het labelen van kinderen (o.a. diagnoses als ADHD, PDD-NOS, ASS, dyslexie). Een op de vijf kinderen zou wat hebben. Medicatie wordt te jong geslikt terwijl de effecten op lange termijn niet bekend zijn. Kinderen moeten perfect zijn. Het is slecht voor de ontwikkeling van het kind en Aleid heeft het dan niet over de kinderen met een echte diagnose, die echt geholpen moeten worden (....) ADHD wordt minder bij oudere leerkrachten in de klas gediagnoticeerd dan bij jonge startende leerkrachten, en vaker bij de jongsten in de klas dan de wat oudere kinderen in dezelfde klas. Kortom is er geen sprake van intolerantie?

Zijn het stoornissen die te snel gediagnosticeerd worden en te vaak?

Is het tegenwoordig niet mode om psychiatrische stoornissen in twijfel te trekken?
En wie is de deskundige?

bezuinigingen op zorg, standpunten politieke partijen

Dat er bezuinigd gaat worden op zorg is duidelijk, maar waar leggen de politieke partijen de pijn? www.zorgvisie.nl/Financien/14686/Politiek-wil-extra-bezuinigen-op-zorg.htm

maandag 27 augustus 2012

Column Suzan "logeren"

De wekelijkse column van Suzan staat weer online bij het ADHD Netwerk en gaat dit keer over de knotsgekke logeerpartij van haar kinderen bij opa en oma. www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=152

vrijdag 24 augustus 2012

behandeling ADHD blog Robert Vermeiren Artsennet

Interessant blog over de behandeling van ADHD. Het stuk over topzwemmer Phelps herkin ik wil. Sport kan structuur geven zo ook bijv. voetballen. Naas structuur kan een kind de energie erin kwijt. Bij een dergelijke teamsport is vaak wel weer begrip en goede begeleiding nodig.www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren.htm

donderdag 23 augustus 2012

PGB in goede handen bij Groen Links

Het PGB heeft tot nu toe erg goede plannen met het PGB. Ik hoop ook van andere partijen te horen wat zij van de tien uurs grens vinden bijv. Alleen van D66 hoor ik tot nu Van Tafel, na Groen Links
2012.groenlinks.nl/nieuws/2012/08/17/verdubbel-het-aantal-pgbs

Twitterlunch/Soep met ballen Lelystad

Vandaag was ik in Lelystad om namens het Platform Verontruste Ouders de twitterlunch bij te wonen. Wij werden getracteerd op lekkere broodjes, koffie, water en soep maar bovenal op vaak zeer persoonlijke emotionele verhalen over de extramuralisering van de zorg voor m.n. mensen met een (licht) verstandelijke beperking, dak- en thuislozen, en mensen met een psychiatrische stoornis (m.n. autisme). Maar ook bijv. voorzieningen voor bejaarden met een dementerende partner (ook aanwezig). Einde ZZP 1-2-3 en begeleiding voortaan aan huis opdat wonen en zorg gescheiden worden. Een maatregel die m.n. onze doelgroep flink zal treffen.
Op een plein in Lelystad trof ik de vrouwen van het Links Blok, te weten Linda Voortman (Groen Links), Nine Kooiman (SP) en Lea Bouwmeester (PVDA). Ze hebben het er maar druk mee in deze verkiezingstijd waarin zorg en onderwijs een belangrijke rol spelen. Zo is er a.s. zaterdag in de Tweede Kamer een zorgdebat over verstandelijk gehandicapten.
Na even zoeken vonden we het parkeerdek. Het was al een drukte van belang en we konden genieten van opzwepende trommelmuziek. Er scheen een lekker zonnetje en er werd al flink getwitterd.
We werden welkom geheten door initiatiefnemers Yvon Jansma en Richard Steenbergen/Lubeck voor twitteraars. Aanwezig waren directeuren en bestuursleden van o.a. Kwintes, Iris Zorg, Croan Consult, GGZ clienten, GGZ-platform, medewerkers van zorginstellingen, politici, ouders, Meta Jacobs wethouder Zorg Lelystad en bekende twitteraars als Twulpverlener. En Platform Verontruste Ouders natuurlijk!.
Op 8 september komt een vervolgactie in Utrecht. Volg twitter voor meer info!
Ik heb ook mooie plaatjes geschoten met mijn gloednieuw toestelletje maar die moeten nog even op zich laten wachten.

Het verhaal van Wil en Andries Verhoef.
Hun zoon M is er een van een tweeling. Hij werd geboren met nierproblemen. Opvallend was dat hij geheel opging in puzzels. Als hij boos was, en dat was hij vaak, beet hij keihard in zijn hand. Het was een agressief, angstig kind. Op de speelzaal ging het heel moeilijk. Sint en Kerst waren drama's. Hij trok zich vaak terug in de badkamer. Via een kinderarts kwam hij met moeder bij de kinderpsychiater. Helaas werden de problemen van zoon niet onderkent. Hij werd wel zelfstandiger maar hing vreselijk aan zijn tweelingzusje. Er werd gepraat met een orthopedagoog maar die gaf geen hulp en zocht de oorzaak in het feit dat het een samengesteld gezin was (vader overleden). Bij Bureau Jeugdzorg kwamen ze niet verder dan een paar gesprekken en een aanbod Sociale Vaardigheidstraining (SOVA). Ook werd een kanjertraining gedaan. Op het Voortgezet Onderwijs ging het verder bergafwaarts. Zoon werd erg gepest, getraineerd en structureel bedreigd. Via de huisarts kwamen ze terecht bij GGZ. Er volgden wat gesprekken thuis met zoon en moeder kon haar verhaal kwijt maar het zette geen zoden aan de dijk.
Na een ruzie met broer en zus waarbij de politie aan te pas kwam volgde de gevangenis. Daarna is hij door een tante opgevangen maar omdat hij zijn situatie niet begreep, zijn televisie deed het ook niet dus hij had echt het idee dat iedereen het op hem gemunt had, is hij weer naar huis gevlucht. De politie moest weer worden gebeld en toen heeft hij drie maanden gezeten. Wel werd eindelijk goed naar hem gekeken en men kwam tot de diagnose autisme. Hij is een jaar in Spijkenisse verbleven. Moeder en haar nieuwe partner vragen zich af: waarom moest dit gebeuren? Altijd werd de oorzaak gezocht in het samengestelde gezin. Er volgde hulp van Kwintes en dat was grandioos. Zoon is daar zo gegroeid. In een beschermde woonvorm werd het een leuke jongen. Hier werd zijn autisme erkent. Op het VMBO zat vader meer op school dan zoon. Als deze woonvorm weggaat gaat het huwelijk, het gezin, eraan. Dan kun je niet blijven werken. Iedereen was eraan kapot gegaan.

GGZ-cliente Sylvia
Sylvia heeft samen met haar P.B. ster op flappen haar verhaal staan in chronologische volgorde. Tot haar 7e had zij een leuke kindertijd. In oktober '88 is haar echte moeder overleden. Vader stond er alleen voor en had naast zijn werk de zorg voor twee kinderen. Van '88 tot '98 hebben zij samengeleefd. Er was hulp van de thuiszorg. In '93 kreeg vader een nieuwe vriendin. Haar broer en de zoon van vriendin speelden in hetzelfde voetbalelftal. Vader en stiefmoeder trouwden. Zij beschouwt haar als haar echte moeder omdat zij haar vanaf haar negende heeft opgevoed. Sylvia ging een jaar uit huis, naar het Medisch Kinderhuis, omdat ouders haar niet aan konden. Wat is er aan de hand met haar? Steeds werd gedacht dat het kwam door het overlijden van haar echte moeder. In 1995 verhuisde het gezin en ging Sylvia naar de Middelbare School. Zij koos Verzorging. Ze heeft het moeilijk met overleven. Er zijn problemen met huiswerk. Daarna het ROC Helpende Welzijn. In '2000 liep zij weg omdat haar ouders haar niet kunnen handelen. Het contact met ouders werd verbroken. Het tweede jaar op het ROC lukte niet, ze stopte met school. Na een tijdje bij haar oma geweest te zijn ging zij naar het Leger des Heils (opvang probleemjongeren). Daarna ging zij naar Enkeltje in Lelystad, eveneens voor probleemjongeren. Ze kreeg niet de juiste hulp. Iedereen kon er zijn of haar eigen gang gaan. Zij kreeg een vriend en ging bij diens ouders wonen. 2001-2002 samenwonen. Ze raakte zwanger. Nog steeds was er de vraag wat is er met mij  aan de hand?
In Augustus 2002 is haar zoon geboren. Voordat ze volledig voor hem ging zorgen werkte ze als schoonmaakster. Februari 2003 is de relatie beeindigd. Sylvia deed erg veel in de opvoeding. Zij kwam bij Zij-Zij voor jonge tienermoeders. Dat was ze niet maar anders waren zij op straat komen te staan. In 2003 werd langzaam het contact met haar ouders hersteld. In 2005 ging zij weer naar school om haar opleiding op te pakken. Zij kreeg ook een eigen huis. Zij haalde haar diploma Helpende Welzijn en ging naar het eerste leerjaar SPW. Dat deed ze twee jaar maar ze heeft dat niet behaald omdat het niet ging, ze had er ook geen zin meer in. Bij Meerkanten werd de diagnose autisme gesteld, PDD-NOS. Al die tijd geen hulp en nooit is geluisterd naar de zorgen van haar stiefmoeder. In 2009 is haar zoon vrijwillig uit huis geplaatst. Haar zoon had woedeaanvallen die ze niet aankon. Vanaf 2009 doet ze vrijwilligerswerk bij Kwintes.
Op het KinderDagVerblijf was het erg moeilijk voor haar zoon. Hij beet en sloeg andere kinderen. Hij is heel kort naar de basisschool geweest, en daarna naar MKD de Schelp voor een jaar. Via Triade kreeg ook hij de diagnose PDD-NOS maar in combinatie met ADHD. Moeder en zoon zijn tegenpolen van elkaar. Sinds 2009 gaat hij naar een Gezinshuis en gaat het heel goed. Sylvia kon haar leven weer oppakken en woont in een beschermde woonvorm nu. Als ZZP verdwijnt is het risico dat jongeren ontsporen, op straat leven, met kans op verslaving. Voor zij in de beschermde woonvorm kwam was het thuis een puinhoop. Ze had haar financien niet op orde. Ze raakte het overzicht op rekeningen kwijt. Belangrijke post legde ze weg. Kwintes bracht rust in haar leven. Belangrijke post kan ze doorspreken met haar PB'er. Ze heeft meer zin in de dingen, doet zelfstandig activiteiten. Haar PB'er gaat samen met haar over de drempel. In een veilige woonomgeving kan ze alles overzien. Vanuit die veilige basis wordt gebouwd aan zelfstandigheid, stapje voor stapje. Nu wordt gewerkt aan reintegratie op de arbeidsmarkt.

Richard zegt dat dit geen verhaal op zich is. Dat er moet worden bezuinigd begrijpen we, maar dan wel op een andere manier. We moeten actie voeren tegen het feit dat kinderen, jongeren, aan hun lot overgelaten worden.

Reacties:
24 uurs begeleiding in stand houden (bestuurder Iriszorg)
De Vries alg. dir. GGD: als er bezuinigd wordt op GGZ zal de GGD het veel drukker krijgen!
Ouder: Vroeger was er veel minder kennis over autisme. Er is zorg nodig van opstaan tot naar bed gaan.
Man met hoed: Wereldbankiers hebben ons leeggezogen het is nu onze beurt

Deborah Korperaal, landelijk platform GGZ. Verhalen van ouders en clienten zijn zo belangrijk! Bij VWS was deze morgen een afspraak waarin verteld is wat wij belangrijk vinden, wat wij vinden van de maatregelen, wat de risico's van de plannen zijn, wat nodig is om het zorgvuldig te doen. Het was een heel positief gesprek. Ambtenaren bereiden nu een brief voor. We moeten ons heel hard inzetten!

Meta Jacobs, Wethouder Zorg Lelystad
Als wethouder Zorg heb je een portefeuille met mensen. Je staat dichtbij de mensen. Decentralisaties zijn geen enkel probleem. Er zijn expertmeetings met Jeugdzorg, zorginstellingen. We krijgen pilotgelden. Er zijn zorgen over zwerfjongeren (150). Huisvesting moet er zijn voor iedereen. Er komt een hostel met 24 beschermde plekken, 12 begeleid, 9 crisis. Er is een dagactiviteitencentrum. Er is angst voor bepaalde ontwikkelingen. We moeten onze zorgen bespreken en blijven aangeven. Er zijn 1600 clienten waarvan meer dan de helft GGZ. Hoe lossen we het op als ZZP 1-2-3 minder geld krijgt? Overzien we de consequenties? Vaak komt een indicatie veel te laat. De hele omgeving kan naar de knoppen gaan, niet alleen het kind. Er is 1 plan nodig waarbij het hele gezin betrokken is. Alle instanties moeten samenwerken en 1 iemand neemt de regie. We moeten bestaande buurtvoorzieningen gebruiken. Dat biedt een vangnet voor hen die het nodig hebben. Mensen eisen tegenwoordig ook heel veel er kan meer gekeken worden naar nut noodzaak en behoefte. Wat kunnen mensen zelf en waar ligt hun eigen kracht?
Op het gebied van ZZP 3 is weinig tot geen expertise. Clienten moeten worden opgevangen maar daarvoor heeft de gemeente wel middelen nodig. Het moet gefasciliteerd worden door het Rijk. Het welbevinden van mensen is zeer belangrijk. Er zijn integrale teams, zorgzwaarteteams voor scholen. Huiskamerprojecten voor dak- en thuislozen. Zij aan Zij voor tienermoeders. Het is erg belangrijk in te zetten op vroeginterventie en preventie.
Directeur Croan Consult: door de kortzichtigheid van de plannen komen de problemen in drie, vijfvoud terug.
Grip op alcohol voor alcohol en autismeproblemen: met name het scheiden van wonen en zorg werkt niet want het is niet verschillend!
Willem Teering heeft veel zorgen over de jeugd. Dit kan niet goed gaan. Je kunt niet jongeren die net van de straat geraapt zijn de straat weer opschoppen! In ieder geval voor de jeugd mogen deze plannen niet doorgaan!
Anne-Miek Wijnbergen Platform Verontruste Ouders. Het kost heel veel moeite uberhaupt een goede plek te vinden. De situatie nu is ook niet ideaal. Er is geen 24 uurs begeleiding nodig maar wel moet de begeleiding altijd op de achtergrond aanwezig zijn. Ze moeten op voorspelbare maar ook op onvoorspelbare momenten een beroep kunnen doen op begeleiding!

Nine Kooiman vindt het heel nodig dat we er met elkaar zijn vandaag. In Politiek Den Haag sta je er vaak alleen voor maar samen kunnen we de druk opvoeren.
Linda Voortman vindt het interessant om bepaalde doelgroepen niet te horen bijv. ZZP ouderenzorg. Er blijkt iemand aanwezig te zijn van een derg. woonvoorziening. De zorg moet meer thuis gegeven worden. Clienten moeten zelfstandig kunnen zijn. Maar in de praktijk blijkt dat moeilijk. Is dit wel te bereiken? In gesprek met (ervarings)deskundigen moeten randvoorwaarden opgesteld worden. Er mogen geen mensen tussen wal en schip komen. Het is te lang onduidelijk wat er aan de hand is en dan wordt zorg achteraf gegeven en niet structureel. Wat is er nodig om de zorg minder versplinterd te krijgen?
Lea Bouwmeester: Iedereen verdient een gelijke kans. Door de crisis is er tekort aan geld. We mogen niet mensen als Sylvia aan hun lot overlaten. Dit initiatief is heel erg belangrijk. Er moet veel sneller ondersteuning komen voor doelgroepen, levenslang en levensbreed. De politiek zegt dat zorg dichtbij de mensen in de buurt moet komen. Met het verdwijnen van ZZP valt de structuur weg. Zorg moet dichtbij, op maat, en heel snel zijn. De CIZ indicatie moet weg.
Nine: mensen komen bij Bureau Jeugdzorg te laat. Dat kost heel veel geld, terwijl je problemen met een lichte interventie kan oplossen. Preventie wordt gezien als kostenpost en dat is heel slecht. Het levert juist geld op!
Linda: Eens om te investeren in preventie. Daarmee voorkom je dat mensen  (zwaardere) problemen krijgen. Uiteindelijk is dan minder zorg nodig.
Meta: Probeer opname in een gesloten inrichting te voorkomen. Er moet wel geld zijn voor preventie. Maar als ik als wethouder voorkom krijg ik daar geen geld voor. 0,6% is voor preventie rest gaat naar curatie en care. Er moet 1 financieringsvorm komen voor de gemeente. 1 Euro naar de GGZ bespaart 11 Euro op Gezondheidszorg.
Lea: Voorkomen is gezond. Wat ga je doen? Jette Klijnsma kwam met het plan van wijkverpleegkundigen. Ondersteunen gezonde leefstijl, informeren. Minder geld aan de achterkant betekent meer geld naar de voorkant. Gemeenten moeten een groter budget hiervoor krijgen. Een groeter pet voor gemeenten betekent eerder en sneller ingrijpen.
Linda: de overheveling van het Rijk naar Gemeenten door Rutte was een bezuiniging, over de schutting heengooien. We moeten ook durven zeggen waarvoor minder nodig zou zijn. Meer verantwoordelijkheid voor huisartsen, clienten, door het PGB. We moeten kritischer zijn op ziekenhuiszorg. De nadruk komt op de Eerste Lijn niet op de 2e. Er moeten gesprekken worden gevoerd met ervaringsdeskundigen.
Nine: Transities bij elkaar moet je zien als renovatie  van je eigen huis. Je moet erin investeren en het goed regelen. Nine is er bang voor dat al die gemeenten hetzelfde wiel gaan uitvinden. We moeten het wonen niet afbreken. Er moet een goede samenwerking komen tussen zorg en woningbouw. Een betere coordinatie. Er zijn goede voorbeelden (Groningen) maar kan nog veel meer.
Lea: We moeten inzetten op wijkverpleegkundigen. Wat heeft iemand nodig? De CIZ-indicaties moeten weg. Wat indicaties betreft moeten we vertrouwen hebben in de hulpverlening. Een professional kan de indicatie stellen. Wat is de juiste zorg en hoe betrekken we de familie? De dagbesteding? Het kan beter als het bij de gemeente ligt.
Linda: Het is wel een last als zorgverleners moeten indiceren. Benieuwd hoe dat zal gaan. Het is nog niet duidelijk wat in de plaats van het ZZP komt.
Emeritus begeleiding senioren: Indicatie bij de zorgverlener? Mensen weten zelf heel goed wat ze nodig hebben. Mensen ontvangen niet graag zorg. Netwerken? Bij ouderen met een dementerende echtgenoot zijn die er niet. Als je op Sicilie woont wel maar hier niet. Afstand is vaak al een probleem. Als de ZZP indicatie afgepakt wordt moeten deze mensen naar een zorginstelling en dat kost heel veel per dag.
Lea: Voor zorg dichtbij zijn huizen nodig. Bij  verstandelijke beperking, zwerfjongeren en psychische/psychiatrische problemen is zorg levenslang en levensbreed nodig.
Linda: de PVV wil iedereen in een instelling. Zij is voor het scheiden van wonen en zorg.
Nine: Het geld moet direct naar het personeel. Indicaties afschaffen. Recht naar mensen zelf en de hulpverleners die daarmee helpen.

De bijeenkomst wordt gesloten met een gezamenlijke tweet:
Bezorgde#twitterluch#Lelystad doet dringend beroep op  @marliesvvzanten om bezuiniging #eindeZZP123 te stoppen

Miek Wijnbergen

Thuiszitters gezocht spoed!!

Voor een artikel in Wegener-kranten is men met spoed op zoek naar het verhaal van een thuiszitter. Wat betekent het voor een kind/jongere om gedwongen thuis te moeten zitten omdat school onvoldoende aanpassingen kan doen? Er geen passende school gevonden kan worden. Straks en nu al zijn de scholen weer begonnen maar niet iedereen kan zijn rugtas inpakken. Krijg je thuis les?

Het gaat met nadruk om het verhaal van het kind/de jongere zelf als illustratie bij een artikel over de zeiljongens en het meldpunt dat a.s. maandag gestart wordt bij de Kinderombudsman.

Reageren vandaag/vanavond nog op 024-3650427 of 06-45217605

Let wel wij geven alleen aandacht aan de oproep, en hopen dat mensen reageren. Want wie kan nu beter het verhaal van een thuiszitter vertellen dan diegene die er helaas mee te maken hebben, de thuiszitter zelf. Wij garenderen dus geen interview o.i.d.

woensdag 22 augustus 2012

ouders van thuiszitters opgelet!

Op maandag 27 augustus start de Kinderombudsman een meldpunt ongewilde en gewilde thuiszitters www.kinderombudsman.nl/ Het lijkt me een goed idee als bestaande initiatieven op dit gebied zich ook melden!

dinsdag 14 augustus 2012

ouders van zieke kinderen of kinderen met gedragsproblemen

Op 3 september organiseert VWS gesprekken met de staatssecretaris Van Veldhuijzen Van Zanten en haar ambtenaren voor ouders van chronisch zieke kinderen en kinderen met gedragsproblemen waaronder zij ook autisme rekent. Opgeven bij Mezzo voor 22 augustus. www.mezzo.nl/actueel_nieuws/ouders_van_zieke_kinderen_3_september_in_gesprek_met_de_staatssecretaris_van_vws/6215

verkiezingen zorg werk vervoer e.d. cg-raad

De CG-Raad zet allerlei items die voor mensen met een chronische ziekte of beperking/handicap op een rij met standpunten van de diverse politieke partijen. Als je naar onderen scrollt zie je een update van 13 augustus. Hou de site van de CG-Raad in de gaten de komende tijd want er volgen steeds nieuwe updates zodat het overzicht actueel gehouden wordt. www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2152

zorg belangrijk verkiezingsthema

Zorg is een belangrijk verkiezingsthema. Dat vindt de CG-Raad en daar zijn we het helemaal mee eens. Hier een artikel van de CG-Raad met een link naar een rapport daarover.www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2159

Kieswijzer GGZ

Begint het al een beetje te kriebelen, de aankomende verkiezingen.
Hier een handige kieswijzer over hoe de verschillende partijen denken over de GGZ www.kiesvoorggz.nl/

vertel je verhaal! voor en na de diagnose ADHD

De werkgroep We Bouwen Samen zoekt verhalen van jezelf en/of je kinderen voor en na de diagnose ADHD. www.balansdigitaal.nl/data/oproepen/2012/verhalen-gezocht-over-het-leven-voor-en-na-de-diagnose-adhd/

zondag 12 augustus 2012

Protesteer tegen einde ZZP 1-2-3

Ben je ook tegen de extramuralisering van ZZP 1-2-3 waardoor woonvoorzieningen voor mensen met psychiatrische stoornissen en/of geestelijke handicap hun deuren moeten sluiten kom dan 22 augustus ook naar Lelystad www.kwintes.nl/nieuws/2012/07/18/twitterlunch_soep_met_ballen

vrijdag 10 augustus 2012

uitstekend blog Robert Vermeiren wanneer is het adhd

Robert Vermeiren wil met zijn blogs de discussie over ADHD weer helder krijgen. In zijn eerste van vier blogs heeft hij het over de grens van wat ADHD is en wat niet. Daarbij staat het disfunctioneren centraal. Wat past bij de ontwikkeling en wat niet (meer). Aanrader! www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-RObert-Vermeiren/119130/ADHD-heb-je-niet-zomaar-deel-1.htm

Lotgenotencontactdag volwassenen met ADHD

Artis staat 22 september op zijn kop want daar wordt de jaarlijkse lotgenotencontactdag voor volwassenen met ADHD georganiseerd. www.lotgenotencontactdag.nl/
Er is volop gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen aan (ervarings)deskundigen.

dinsdag 7 augustus 2012

Wijzer met je beperking is op zoek naar jouw ervaring

Wijzer met je beperking www.wijzermetjebeperking.nl is op zoek naar jouw ervaring/beoordeling/mening over aanbieders van sport, vrije tijd en zorg. Men wil graag een beter inzicht in aanbieders en de kwaliteit hiervan. (Zie www.wijzermetjebeperking.nl)
Mocht de aanbieder er nog niet in staan, dan verneemt men dat (uiteraard) ook graag en kan die via de link aangemeld worden.


Lol als je anders bent

Graag vraag ik jullie aandacht voor lolalsjeanders bent www.lolalsjeandersbent.nl Zij bieden opvang en begeleiding o.a. voor jongeren met autisme in de buurt van Wageningen. Helaas is er wel een wachtlijst. Tevens worden ouderbijeenkomsten en verwendagen voor moeders georganiseerd. Een kijkje op de site is de moeite waard!

Heb je ook een leuk initiatief of heb je als ouder de ultieme plek gevonden laat het ons weten, dan brengen we de site graag onder de aandacht van onze lezers en lezeressen.

jouw verhaal voor en na de diagnose ADHD van jezelf of kind


!! OPROEP voor JOUW TEGENGELUID OVER ADHD!!

we-bouwen-samen is op zoek naar

 JOUW VERHAAL OVER VOOR EN NA DE DIAGNOSE AD(H)D!

 Op vrijdag 1 juni 2012 sloegen wij, een groep ouders en behandelaars, voor de eerste keer de handen ineen. De reden was dat we een gezamenlijke strategie wilden bedenken om ADHD en de behandeling op een correcte en positieve manier op de kaart te zetten. En ook wilden we ervoor zorgen dat de media op een positieve manier aandacht aan ADHD zou gaan besteden. De naam van onze groep is we-bouwen-samen.

Nu is er versterking door Patiëntenvereniging Impuls, de vereniging voor volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen. Een waardevolle aanvulling, omdat de kinderen van nu, de volwassenen zijn van straks.

 Impuls had binnen haar eigen vereniging een oproep gedaan aan mensen om een verhaal te schrijven over het leven 'Voor & Na de diagnose'. Hierop ontving Impuls heel veel prachtige en indrukwekkende verhalen, waarvan een deel zelfs, nog deze zomer, zal worden gebundeld in het boekje 'Voor & Na de diagnose'. Het leek ons daarom een goed idee om deze succesvolle actie van Impuls nog groter te maken en daarom verder te gaan met het thema 'Voor & Na de diagnose'.

We roepen u daarom op om uw praktijkverhaal, van ongeveer 200 woorden, te mailen en ons te laten weten hoe uw leven, dat van uw kind of van iemand die u kent, er uitzag 'Voor & Na de diagnose'. We hopen op deze manier een krachtig tegengeluid, van ervaringsdeskundigen, te laten horen in de beeldvorming rond ADHD en u een stem te geven in de zoveelste hype rond wat ADHD allemaal wel en niet is. Stuur uw verhaal naar we-bouwen-samen@live.nl

We gaan natuurlijk wat met uw verhalen doen. We zitten te denken aan een bijzondere videoboodschap en een aantal van deze verhalen zullen in ieder geval na de zomervakantie op onze website worden geplaatst. En als het aan ons ligt maakt Impuls zelfs een boekje 'Voor & Na de diagnose' Deel II, die we aan zullen bieden aan de politiek Den Haag.


Met vriendelijke groet,

Suzan Otten-Pablos



Henny Struik op themamiddag AIC Amsterdam

Henny Struik komt op 21 september van 13.30  15.30 naar AIC Amsterdam Derkinderenstraat 10-18 Amsterdam MEE-gebouw. Henny verkoopt en signeert haar boek Niet Ongevoelig. Zij geeft een lezing over autisme bij vrouwen.  Opgeven bij aicamsterdam@hotmail.com. Voor meer info zie ook Henny's site www.hennystruik.nl Toegang is gratis

Meldactie GGZ minder regels in de zorg

LPGGz is voor minder regels in de zorg! Doe mee aan de Top 10 voor overbodige regels in de ggz.
Heeft u last van overbodige regels in de AWBZ? Bijvoorbeeld bij aanvragen van hulp of begeleiding? Moet u weer een lang formulier invullen? Tegen welke overbodige regels in de ggz loopt ú aan? Samen met cliëntenorganisaties
CG-Raad, Platform VG, CSO, Mezzo, NPCF, LOC, Per Saldo verzamelt het LPGGz praktijkvoorbeelden van overbodige regels in de zorg.
Experiment ‘Regelarme instellingen’
De meldactie is onderdeel van het Experiment ‘Regelarme instellingen’ van het ministerie van VWS. Het ministerie wil de bureaucratie in de langdurige zorg aanpakken en heeft zowel aan zorginstellingen als aan cliëntenorganisaties gevraagd voorbeelden van regeloverlast te verzamelen.

Meld overbodige regels

Beschrijf uw ervaring(en) met overbodige of hinderlijke regels en stuur deze in een email naar meldjezorg@platformggz.nl met het onderwerp ‘regelarm’. Of bel naar 0900-0401208 (0,1 cent per minuut) op maandag, dinsdag of donderdag tussen 10.00 uur en 13.00 uur. Op basis van de meldingen maken we een Top 10 van regels die afgeschaft of aangepast kunnen worden. In september is een bijeenkomst waarbij cliëntenorganisaties en cliëntenraden met de demissionaire staatssecretaris in gesprek gaan. Op deze conferentie bieden de deelnemende cliëntenorganisaties de Top 10 overbodige regels in de zorg aan de staatssecretaris aan.

700 meldingen zorgmedewerkers

Niet alleen cliënten hebben last van regels, ook medewerkers in de zorg. Daarom zijn zij ook gevraagd praktijkvoorbeelden te melden. In twee maanden tijd hebben 230 instellingen 700 meldingen gedaan van hinderlijke regels. De staatssecretaris gaat de meldingen bekijken en de regels aanpakken; zij hoopt dat veel regels in de zorg overboord gezet kunnen worden. Als blijkt dat regels overbodig zijn, worden ze landelijk afgeschaft.

Melden kan tot 1 september

Dus nogmaals, meld uw ervaring(en) met overbodige regels tot 1 september via meldjezorg@platformggz.nl en vermeld als onderwerp ‘regelarm’. Of bel naar 0900-0401208 (0,1 cent per minuut). Meldjezorg is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 tot 13.00 uur. Meldjezorg.nl is een initiatief van het Landelijk Platform Ggz.