vrijdag 24 mei 2013

actie cg raad rutte 2 doe ik mee

http://www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2375
Via deze link kunnen mensen hun verhaal opsturen: waar maakt u zicht zorgen over? Welke zorg heeft u nu en vreest u dat er gaat verdwijnen. En welke gevolgen heeft dat voor uw gezin? Ik heb het reeds ingevuld, goeie actie CG-Raad!!

woensdag 22 mei 2013

adhd vooral aandoening in hersenen reformatorisch dagblad

http://www.refdag.nl/opinie/adhd_vooral_aandoening_in_hersenen_1_738470
Buitengewoon helder verhaal over de oorsprong van ADHD. Er wordt tegenwoordig meer dan ooit nadruk gelegd op omgevingsfactoren. Angela Crott wijst op het onderwijs aan jongetjes. Zij krijgen veelal les van juffen en jongensachtig gedrag wordt afgekeurd. Het moet afgelopen zijn met de belhamels. Maar voorkom je daarmee de diagnose ADHD?

maandag 20 mei 2013

standpunt nl radio 1 discussie over verhuftering jeugd en etiketten

Interessante discussie op radio 1 vandaag met Michel Noordzij, de heer van der Leij (emiritus hoogleraar orthopedagogiek, pretparkgeneratie-boek) en de hoofdredacteur van J/M Evert de Vos. Moeten kinderen meer begrensd worden? En hoe zit het nu met al die etiketten. Als we het over overdiagnostiek hebben moeten we het ook hebben over onderdiagnostiek aldus Noordzij Terug te luisteren even over half twee http://www.radio1.nl/terugluisteren/tijd?terugluisteren_dag=2013-05-20&terugluisteren_hour=13

vrijdag 17 mei 2013

denk anders debat in Amsterdam en Zwolle en themaavond dyslexie

Hoezo Anders organiseert denk anders debatten voor jongeren met een beperking in Amsterdam, Zwolle en volgend jaar in Utrecht. http://www.hoezoanders.nl/actueel/denkandersdebat
Stichting Hoezo Anders organiseert deze inspirerende bijeenkomst samen met Reade en Emma at Work over werk vinden, krijgen en houden voor jongeren met een niet-zichtbare beperking (zoals ADHD, ASS of LVB). Jongeren al dan niet met een wajong uitkering gaan in gesprek met werkgevers om ideeën en ervaringen uit te wisselen om de kans op een leuke baan te vergroten.
Locatie: Reade, Jan van Breemenstraat 2, Amsterdam

Na de succesvolle thema-avond over dyslexie in Zaandam hebben we besloten deze avond te herhalen op 6 juni in Amsterdam.

Marijse Pel, coördinator Steunpunt Dyslexie, komt informatie geven over dyslexie. Ze besteedt onder meer aandacht aan protocollen, erfelijkheid en de twee wegen naar een dyslexieverklaring. Na de pauze kunt u zich aansluiten bij een van de drie onderwerpen: 

1. Vragen n.a.v. de presentatie door Marijse Pels

2. Ict-hulpmiddelen door Peter Spronk van Lexima

3. Dyslexie op school door Annemarie Vink van het ABC, onderwijsadviseurs.

Locatie: Reade, Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam

 

Volgende thema-avond op 12 september. Kiest u het onderwerp?

  • £ De rol van ouders in het passend onderwijs
  • £ Pubers & ADHD
  • £ Dyscalculie

Geef uw keuze door via monique.vandenboogaard@balansregionaal.nl.  De thema-avond in november zal gaan over het kiezen van een middelbare school als je kind ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag heeft. Zet u de datum alvast in de agenda? 21 november! 

 Op www.balansdigitaal.nl kies regio blijft u op de hoogte van activiteiten bij u in de buurt

dinsdag 14 mei 2013

Telegraaf: stel mantelzorg verplicht

Mensen die langdurige zorg aanvragen moeten verplichte mantelzorg krijgen van familie en vrienden.
Anders kunnen de beoogde bezuinigingen op de AWBZ niet gehaald worden, zo waarschuwt de VNG. Het moet niet veel gekker worden. Hoe gaat men dat controleren? Cameraatjes ophangen. Elke dag als ik de krant opensla denk ik veel maller zal het wel niet worden. Hoe het moet als je familie aan de andere kant van het land woont vermeld het artikel niet.  http://www.telegraaf.nl/overgeld/zorgverzekering/21562227/__Gemeenten__hardere_eisen_voor_langdurige_zorg__.html

Jeugdzorg schreeuwt om competente poortwacht

Van harte aanbevolen: blog van Robert Vermeiren op Artsennet over het belang van een goede poortwacht voor de jeugdzorg. In de Volkskrant eerder vandaag het bericht dat men een regisseur wil voor probleemgezinnen. Het klinkt mooi maar kan een persoon zoveel functies tegelijk uitvoeren??

http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/132099/Mr.-van-Rijn-jeugdzorg-schreeuwt-om-competente-poortwacht.htm

maandag 6 mei 2013

column suzan adhd-netwerk ADHD uit het basispakket

Beetje laat vanwege de vakantie maar lees hier de column van Suzan http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=207

verslag Groninger Forum Wie zoet is krijgt lekkers wie stout is Ritalin?


ForumDwarsdiepdebat: Wie zoet is krijgt lekkers, wie stout is Ritalin?

Maandag 21 april 2013, ForumImages

 

Door Eva Teuling

 

De belangstelling voor het onderwerp ADHD is overweldigend. De zaal puilt uit en ook op twitter is de avond van ForumDwarsdiep onderwerp van gesprek. De - licht provocerende -  titel van dit debat was al onderwerp voor een oeverloze twitterpartij. Die zou suggereren dat kinderen met ADHD niet deugen of allemaal ten onrecht medicijnen krijgen. Ook een uitzending van Zembla, een paar dagen eerder, lag onder vuur: ook te eenzijdig, met alleen maar aandacht voor ouders die hun kinderen afhouden van medicijnen.

 

Dus al met een al een goed getimede avond in ForumImages in een uitverkochte zaal met ouders, docenten, professionals en ADHD’ers. Vragen die aan de orde gaan komen: Kwam ADHD vroeger minder voor? En moet je per se behandelen met Ritalin of Concerta? Worden die medicijnen te vaak voorgeschreven? Of zijn andere behandelingen net zo goed? Zijn kinderpsychiaters te kwistig met de diagnose ADHD? Wat zijn de gevolgen van het toegenomen medicijngebruik? Is het gewoon iets van deze tijd? 

 

Sprekers zijn Laura Batstra, psycholoog en onderzoeker bij de RUG, veel in het nieuws als het gaat over ADHD. Zij schreef het boek “Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen” en speelde een rol in de uitzending van Zembla. Ook Robert Vermeiren, hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het LUMC en Paul Korte, directeur van het farmaceutisch bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, zijn aanwezig.

 

Debatleider Hans Harbers vond de uitzending van Zembla ook eenzijdig en belooft dat dat vanavond anders is. Een aangekondigde spreker, Rob Rodriques Pereira, voorzitter van het landelijk ADHD-netwerk, is niet aanwezig. Hij wilde zelf wel komen, maar de andere leden van het bestuur van het netwerk wilden dat hij de discussie uit de weg zou gaan. Hij wordt vervangen door Robert Vermeiren. De drie gasten krijgen eerst tijd voor een korte inleiding.

 

Een pleidooi voor terughoudendheid

Laura Batstra houdt, niet onverwacht, een pleidooi voor terughoudendheid met medicatie, vooral voor kinderen. Ze zou in november 2012 spreken in de Balie in Amsterdam, maar moest afzeggen door ziekte. Daar was ook Paul Korte, die volgens haar die avond een pleidooi hield vóór de farmaceutische industrie. Batstra geeft voorbeelden die laten zien dat die industrie niet deugt. Het bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, heeft een marketingcampagne voor Concerta en biedt onder andere een kant-en-klare spreekbeurt aan voor kinderen op de basisschool waarin het gebruik van medicijnen aangeprezen wordt. Ook zou het bedrijf ouders betalen om het medicijn aan te prijzen via oudervereniging Balans. Verder laat ze artikelen zien over de werkzaamheid van Concerta, geschreven door onderzoekers die betaald worden door het bedrijf. Die wetenschappers zetten ADHD neer als een neurobiologische stoornis, waarop met medicijnen moet worden ingegrepen. Maar ADHD is geen biologische stoornis, maar een naam voor een gedragsstoornis. En als je er wat tegen wilt doen, dan moet je het zoeken bij gedragstherapie of hulp aan ouders en scholen. Voor het onderzoek daarnaar is helaas heel wat minder geld beschikbaar. Zo bepaalt, aldus Batstra, een kleine groep niet-onafhankelijke wetenschappers hoe “men” denkt over ADHD.

Daarnaast vindt Batstra dat het etiket ADHD te snel gebruikt wordt. Het is een verzamelnaam voor een groep van afwijkingen, en is erg rekbaar. Het aantal kinderen met ADHD is tussen 2007 en 2012 verdubbeld van 65.000 naar 130.000. De vraag is volgens haar of al die kinderen écht beperkt zijn, en dat de dokter dat moet oplossen, of dat de maatschappij steeds minder geschikt is voor licht-afwijkende kinderen. Dat  zouden wij met z’n allen moeten oplossen. Kinderen zijn kwetsbaar, en we moeten geen maatschappelijk probleem op hen afwentelen. Als we de groei in ADHD-diagnoses en behandeling niet stoppen, concludeert ze, dan is ADHD aan inflatie onderhevig en betalen de kinderen met de ernstigste problemen straks de prijs.

 

Zorgen over kinderen en ouders van kinderen met ADHD

Robert Vermeiren vindt het huidige debat over ADHD ongenuanceerd. In zijn blogposts op artsennet.nl, met titels als “ADHD heb je niet zomaar”; “Elke ADHD is uniek”; “ADHD behandel je individueel” geeft hij de nuance juist wel.

Hij heeft Angelique, moeder van twee kinderen met ADHD, meegenomen. Zij vertelt over haar ervaringen. Haar oudste heeft naast ernstige ADHD ook autisme. Ze was eerst heel terughoudend met medicatie, en heeft andere behandelingen geprobeerd, zoals trainingen, psychiatrische gezinshulp, dagbehandelingen. Niets hielp echt, haar kind bleef anders, schreeuwde heel hard van zich af, was opstandig, en na twee jaar is ze toch, met tegenzin, begonnen met medicatie. En het hielp: de jongen functioneerde beter en zijn schoolresultaten werden ook beter. Echter, na het lezen van het boek van Batstra begon Angelique te twijfelen. Ze kreeg verwijten (“Stop jij je kind vol met medicijnen?”) en zette de pillen weer aan de kant. Met als gevolg dat de klachten weer erger werden. En ze begon weer met medicatie. Ook zij vindt de titel van het debat erg stigmatiserend; ze zou het haar kinderen niet kunnen uitleggen.

Vermeiren benadrukt nogmaals de ongenuanceerdheid van het debat, waar ook Zembla aan meedoet. Zo wordt de kinder- en jeugdpsychiatrie in het verdomhoekje gezet en afgeschreven als onzin. Terwijl er toch al zo veel bedreigingen voor de jeugdzorg – bijvoorbeeld de komende bezuinigingen. Hij en zijn collega’s zijn daartegen een petitie gestart: Zorg voor Jeugd-GGZ, die online te vinden is.

 

Wat de farmacie echt doet

Dan is het woord aan Paul Korte van Janssen-Cilag. Hij wil, in tegenwerping op Batstra’s betoog, vertellen wat de farmacie écht doet. Volgens hem wordt er veel óver, maar weinig mét de farmacie gepraat en hij wil Batstra uitleggen hoe de farmaceutische industrie werkt zoals ze werkt.

Janssen is gespecialiseerd in het maken van neurologische medicijnen, en samen met Cilag, gespecialiseerd in medicijnen met een langzame afgifte, werd Concerta ontwikkeld. Met Concerta gebruiken kinderen slechts één pil per dag, in plaats vier keer per dag een pil Ritalin. Hij vertelt over de lange testfases, zoals gebruikelijk bij medicijnontwikkeling, en hoe na jaren Concerta getest kon gaan worden op kinderen met ADHD, als laatste stap voor het op de markt kwam. Daarvoor zijn kinderen nodig bij wie vaststaat dat ze ADHD hebben. Die heeft een farmaceutisch bedrijf natuurlijk niet. Daarvoor werd de hulp van artsen ingeroepen, die daarvoor, inderdaad, werden betaald.

Al voor Concerta op de markt kwam, bleek er een grote vraag bij ouders te zijn naar het medicijn. Toen heeft Janssen-Cilag contact gelegd met de oudervereniging Balans, om de vraag in goede banen te leiden. Omdat Concerta duurder is dan Ritalin lag de overheid dwars. Samen met de oudervereniging heeft Janssen-Cilag geprobeerd het middel vergoed te krijgen, wat niet gelukt is. Toen het op de markt kwam werd het middel, vanwege de voordelen, snel veel voorgeschreven. Artsen kregen ook veel vragen van ouders en kinderen over ADHD. Op verzoek van die artsen heeft Janssen-Cilag toen informatie beschikbaar gemaakt, waaronder de spreekbeurt voor kinderen.

Een verwijt dat Korte veel hoort, is dat “big pharma” ADHD bedacht heeft, dat ze belang hebben bij veel diagnoses. Is het feit dat ze er geld mee verdienen dé reden om dat te doen? Korte is stellig: NEE. Hij ergert zich aan mensen die dat beweren zonder bewijs en pleit voor een faire discussie, gebaseerd op feiten.

 

Stijging van ADHD-gevallen, of niet?

Harbers wil de discussie graag inhoudelijk houden. Hij wil het over het echte vraagstuk hebben: de stijging van het aantal diagnoses en de medicalisering. Als ADHD uniek is, en je het niet zomaar hebt, zoals Vermeiren zegt, waarom dan die stijging? Korte noemt de invloed van de cultuur. De meeste medicatie wordt verkocht in de VS, Engeland, Nederland en Scandinavië, en veel minder in Frankrijk en België. In Nederland is het leven gestructureerd, en is er een goede gezondheidszorg waardoor er een grote infrastructuur voor diagnoses is. Volgens Vermeiren is het meer iets van de huidige maatschappij, en neemt bijvoorbeeld ook de verkoop van middelen tegen jeugdpuistjes toe. Harbers noemt een ‘ziekte’ die ook weer verdween: de treinziekte, toen de eerste treinen gingen rijden. Verdwijnt ADHD ook, net zoals treinziekte? Volgens Vermeiren was ADHD er een paar decennia geleden ook al, maar moeten kinderen nu steeds meer. Moeten we de hele maatschappij dan maar veranderen? Volgens Batstra is het antwoord op de vraag niet gemakkelijk, en spelen er veel factoren. Zij vraagt zich liever af wat we wél kunnen doen. Ze is bang dat de diagnose zijn geloofwaardigheid verliest.

Vermeiren verwijt Batstra dat er helemaal geen duidelijke cijfers over die stijging zijn, dat de getallen helemaal niet onderbouwd zijn, ook doordat de administratie bij apotheken zorgt voor meer registraties dan gevallen. De twee zijn het duidelijk niet eens, maar Harbers grijpt in: hij wil niet doormodderen over cijfers. Hij vertelt over zijn vrouw, die al jarenlang lerares is op een middelbare school. De hoeveelheid “leerlingen die iets hebben” in haar klassen is flink toegenomen. Dat zijn toch ook cijfers? Vermeiren is blij dat zijn kinderen op school zitten in Vlaanderen, waar alles veel strakker en duidelijker is. Hij zou graag weten of daar minder kinderen met ADHD zijn. Is dat niet iets voor Batstra om te onderzoeken?

 

Hokjesdenken

Het is tijd voor vragen uit de zaal. Een psychiater vraagt zich af wat er met de diagnoses gedaan wordt, door de politiek en de zorgverzekeraars. Volgens Batstra werkt dat voortdurend op elkaar in. Zij ziet hulpverleners die kinderen pas kunnen helpen, met of zonder medicijnen, als ze een diagnose, ADHD, stellen. Dus doen ze dat, ook bij de milde gevallen. De etiketten worden zo steeds eerder gegeven. Harbers vraagt zich af hoe dit losgekoppeld kan worden. Vermeiren ziet een oplossing bij het bieden van hulp in de eerste lijn, zonder doorverwijzing en zonder controle van de overheid.

Een vrouw vertelt over haar zoon van bijna 14 die een milde vorm van ADHD heeft. Hij liep vast op school en ze wilden graag hulp. Ze was verbaasd hoe ze na een gesprek van slechts drie uur een diagnose én medicatie had. De medicijnen veranderden de jongen erg, waardoor ze besloot ermee te stoppen. Haar zoon gaat nu naar een praktisch ingestelde school, waar het heel goed gaat. De medicatie was in hun geval verkeerd, de stempel ADHD heeft geen goed gedaan. Harbers vraagt zich af of inderdaad de controlefunctie van de overheid, dat hokjesdenken, zorgt voor meer en snellere diagnoses.

 

Diagnoses door bedrijfjes?

Vermeiren vindt die snelle diagnoses, door bedrijfjes buiten de jeugdpsychiatrie, een slechte zaak, en wil af van medicatie als eerste behandeling. Batstra verbaast zich dat híj dat zegt. Want het zijn wel zíjn collega’s die de diagnoses stellen, zegt ze. Dat klopt, zegt Vermeiren, maar dergelijke bedrijfjes wil ook hij tegenhouden. Eigenlijk zijn de twee het daarover eens. De psychiater, die eerder aan het woord was, vertelt dat psychiaters het daar onderling ook over hebben: hoe houden we die bedrijven tegen? In de beroepsgroep is volgens hem de discussie wel genuanceerd, beter dan bij Zembla waar mensen tegen elkaar uitgespeeld worden. Volgens Batstra wilde Zembla juist een groep ouders die hun kinderen beschermen voor het voetlicht brengen, die normaal niet in de belangstelling komen. Korte voegt toe dat er in de bijsluiter van Concerta staat dat het middel pas mag worden voorgeschreven als andere behandelingen niet werken. Dat doen psychiaters dus helemaal niet goed. Ze doen waarvoor ze geld krijgen: medicijnen voorschrijven.

 

De alledaagse werkelijkheid

Marike Venema, directrice van een basisschool en al 30 jaar werkzaam in het basisonderwijs, spreekt een column uit over haar ervaringen. Ze neemt een repetitie van een orkest met volwassenen als voorbeeld. Iedereen is gespannen, de dirigent geeft aanwijzingen, maar vier heren bemoeien zich overal mee. Hoe zouden die heren vroeger zijn geweest? Druk en eigenwijs, veel op de gang gestaan? Zouden ze nu het stempel ADHD hebben gekregen, hebben ze het nog? Hebben ze wat aan die diagnose? Uiteindelijk was de uitvoering van het concert prima, en zijn die mannen, ADHD of niet, goed terecht gekomen.

Dertig jaar geleden werden ADHD en ADD niet genoemd, maar wel MBD (minimal brain dysfunction), ook kinderen die extra aandacht en medicatie nodig hadden. Toen gingen die snel naar LOM- en MLK-scholen, het speciaal onderwijs. Kinderen die met moeite de lagere school afmaakten gingen naar de LTS. En nog eerder maakten die kinderen de school niet eens af. Dat was heel simpel.

Nu is het anders, met al die kinderen met stoornissen. En komen steeds meer “moeilijke” kinderen in gewone klassen, en de klassen worden steeds groter. Haar oplossing is altijd naar het individuele kind te kijken. Ga als ouders en school op één lijn zitten. Erkenning van het probleem is de eerste stap naar een oplossing. Soms willen ouders niet erkennen dat er problemen zijn, en in die gevallen had ze gewild dat het onderwijs zonder de ouders de diagnose mocht stellen. Soms hebben diagnoses en medicatie écht geleid tot veel gelukkiger kinderen, en dat is waar het uiteindelijk om gaat.

 

Ambivalentie

Harbers vat samen: de problematiek is ontzettend ingewikkeld, we kunnen niet één schuldige aanwijzen, er is niet één standpunt aan te wijzen. De sprekers knikken instemmend. Een ander punt dat Harbers hoort is de ambivalentie. Iedereen is blij dat er medicatie is, maar we willen ook niet teveel medicijnen voorschrijven. Hoe ga je daarmee om? Angelique, de moeder, roept Batstra op meer te doen voor die kinderen die het echt nodig hebben, om het stigma, het taboe op ADHD weg te nemen. Ze kent mensen die door de Zembla-uitzending hebben afgezien van diagnose. Laten we een duidelijke diagnose stellen zodat de juiste mensen geholpen worden, zegt ze. Batstra vindt zelf dat ze ook knokt voor de kinderen die medicijnen nodig hebben en Harbers beaamt dat hij dat ook in het boek van Batstra las.

 

Oorzaken en achtergronden

Een toeschouwer vraagt Vermeiren waarom hij niets zegt over de oorzaken en achtergronden van de ziekte, maar het slechts heeft over de diagnoses. Slaat hij geen stap over, door gelijk naar medicatie als de oplossing te gaan? Vermeiren wil aangeven dat diagnose maatwerk is en dat die nuance verdwijnt in dit debat. Harbers maakt een vergelijking met kiespijn. Vroeger was kiespijn van alles, omdat we niet goed wisten wat het was. Is dat met ADHD ook zo? Hebben we het begrip ADHD gewoon nog niet duidelijk genoeg? Vermeiren ziet een probleem dat de diagnostiek van de overheid steeds sneller moet. Hij is bang dat daardoor de medicalisering alleen gaat toenemen.

Een huisarts in de zaal merkt op dat alle sprekers erg betrokken zijn bij de kinderen, en dat ook Batstra de ernstige gevallen wil helpen. Zijn ze het niet gewoon eens? Hij vertelt uit eigen ervaring dat hij rondom de CITO-toets vragen van ouders krijgt of hun kind wat Concerta mag. Hij vindt dat de politiek dit deels veroorzaakt: scholen willen dat kinderen goed scoren en lossen dat op met een pilletje. Daar moeten we tegen strijden! Korte onderstreept dat Concerta daar zeker niet voor bedoeld is. Volgens hem maakt Janssen-Cilag dat ook duidelijk door misbruik tegen te gaan en door onderzoek naar andere behandelmethoden.

 

De maatschappij en de DSM

Een vader van twee kinderen met ADHD geeft Korte eerst een compliment voor wat Concerta deed voor zijn kinderen. Maar hij wil liever naar het onderwijs kijken. Volgens hem heeft een kind geen probleem, maar krijgt het een probleem in de relatie met zijn omgeving. Als we dat oplossen zijn er veel minder diagnoses nodig. Volgens hem heeft de maatschappij voor die diagnoses gezorgd. Vermeiren zegt dat het functioneren van een kind tot diagnose geworden is, en Batstra zegt dat ook dat een rekbaar begrip is. Want wanneer noem je een sociale interactie normaal?

Uit de zaal komt de opmerking dat deze discussie, met andere getallen, ook over PDD-NOS kan gaan. De spreker heeft twee kennissen met die diagnose, en die zijn het nu ontgroeid. Twintig jaar geleden hadden veel mensen borderline, dat was toen de ´excuusdiagnose’. Hij ziet één gemeenschappelijke factor: de DSM, en de methodologie daarachter. Die moet eens opgeschoond worden. Volgens Vermeiren wordt de DSM verkeerd gebruikt, het is ooit ontwikkeld voor financiering. Hij maakt zich grote zorgen over over de DSM-5. Korte voegt toe dat zij de DSM móeten hanteren, omdat er nou eenmaal niets anders is. De discussie over de DSM kan binnenkort verder gevoerd worden, op 27 mei is er een debat over dit onderwerp, ook in ForumImages.

 

Ter afsluiting vertelt een studente met ADD over haar ervaringen. Ze heeft net de diagnose gekregen, maar heeft vijf jaar gewacht om die diagnose te laten stellen. Ze gaat nu toch medicatie proberen, maar twijfelt nog steeds en vraagt zich af of het gaat helpen. Die twijfel is ook gevoed door de discussie. Volgens Batstra is een voordeel dat ze weloverwogen die keuze maakt en zelf kan bepalen of de medicatie helpt. Kinderen kunnen dat niet en daarom moeten we voorzichtiger zijn, is haar conclusie. Korte voegt toe dat medicatie kán helpen en Vermeiren vertelt ter afsluiting dat hij vooral een voortzetting wil van een genuanceerd debat.

 

Volgens mij zijn de sprekers en het publiek het eigenlijk helemaal eens: als het niet écht nodig is moet je kinderen niet diagnosticeren en medicaliseren. Maar medicijnen kunnen wel degelijk helpen bij de ernstige gevallen. Alleen de grenzen van de diagnose, daarover blijft debat bestaan.

zondag 5 mei 2013

schrikken van Laura Batstra wie zoet is krijgt lekkers wie stout is ritalin?

Allereerst excuses voor mijn late reactie. Ik ben niet naar Groningen geweest om het debat met de stigmatiserende titel "wie zoet is krijgt lekkers wie stout is Ritalin" bij te wonen. Ik wil niet reageren op iets wat ik niet zelf gezien en gehoord heb alleen gereageerd op wat stellingen achteraf. Vanmiddag was ik in de gelegenheid om filmbeelden van het betreffende debat terug te kijken en eerlijk gezegd ben ik nogal geschrokken (terwijl ik toch aardig bekend ben met wat ik noem het geleuter over adhd, vage artikelen en onjuiste prietpraat).

Bij deze wil ik mijn vriendin Angelique complimenteren voor haar moed om het verhaal van een ouder te vertellen. Een verhaal wat voor veel ouders herkenbaar zal zijn.Verder dank aan Robert Vermeiren die de nodige nuance wist aan te brengen. Dat was nog best lastig aangezien de leider van het debat nogal sturende vragen stelde waarbij hij zijn eigen mening niet onder stoelen of banken schoof. Geen neutrale rol dus. Het verslag van het debat is danig gekleurd (volgt later) aangezien er geen notitie is gemaakt van enige kritische vragen en genuanceerde antwoorden. En ondanks dat ik geen grote vrienden ben met de grote jongens op de pillenmarkt (big pharma) vond ik ook het verhaal van de meneer van Jansen-Cilag of is dat met dubbel ll? goed. Waarom is ADHD medicatie zo omstreden en bijv. medicatie bij dementie wat ook door hen gemaakt wordt niet?

Ik ben geschrokken van het verhaal van Laura Batstra, ondanks dat ik bepaalde uitspraken al wel ken. Haar presentatie heb ik ervaren als een eenzijdig Jehovagetuige verhaal.
Niets ten nadele van Jehova's het zijn vaak aardige betrokken mensen en mijn man heeft een collega die de Jehova's aanhangt en hij is goed met kinderen en een hele toffe peer. Maar hun verhaal is een boodschap waar je geen speld tussen krijgt met je kritische vragen. Want als je niet gelooft dan zul je niet gered worden als de wereld vergaat punt uit.
In het hele praatje van Laura heb ik geen enkel vraagteken gehoord. Laura weet het zeker zij heeft gelijk. Ze is wel enthousiast in haar geloof wat ik waardeer en herken, maar zij laat geen ruimte voor nuance. Zo heeft zij het over een breed veld van kinderen met milde problematiek en kinderen die maar zo een diagnose kregen opgeplakt, een trechter, en dan een paar die overblijven met een behoorlijke problematiek. Het alles of bijna niks aldus Laura.
Wat ik niet netjes vond van Laura was een ongekende aanval op het werk van Jan Buitelaar. Nu weet meneer Buitelaar heel goed waar het om gaat als hij het heeft over de impact van ADHD op het gezinsleven en uiteraard voor de persoon zelf. Ik heb hem met nog een paar mensen die veel betekenen in de kinder en jeugdpsychiatrie, hoog zitten. Hij werd beschuldigd maar omdat hij er niet was had hij geen gelegenheid uitleg te geven.
ADHD is volgens Batstra geen neuro-biologische stoornis maar een gedragsprobleem. Er zijn onderzoeken genoeg die het tegendeel bewijzen ookal is ADHD nog niet aan te tonen met een scan. Dat de hersenen van kinderen met ADHD anders werken is inmiddels wel duidelijk. En ja de diagnose wordt gesteld op basis van gedragskenmerken.
En ja hoor daar kwam de sneer naar Balans weer en natuurlijk de spreekbeurt. In deze spreekbeurt staan een aantal kenmerken zoals vind je het lastig stil op je stoel te zitten, je aandacht bij de les te houden, heb je een moeilijk handschrift en is het altijd een rommel op je kamer dan kan het zijn...Laura concludeert dat elk kind zich daarin herkent. Dat is echter een verkeerde aanname. Want: welke kinderen gaan een spreekbeurt over ADHD houden? Het ligt niet in de lijn der verwachting dat kinderen die geen ADHD hebben een spreekbeurt houden over ADHD ipv over hun ballet of hun konijn. En dan staat er in de spreekbeurt dat je hersens anders werken. Helemaal uit den boze want daar zouden de kindertjes maar een negatief zelfbeeld door ontwikkelen. Nou als ik het hier thuis zo bekijk valt dat reuze mee. Hun kinderpsychiater heeft het inderdaad zo aan hun uitgelegd dus hoe het komt dat bepaalde dingen zo lastig voor ze zijn. Wij hebben dat verder begeleid en onze kids hebben nooit het idee gehad dat ze gek zijn o.i.d.
Verder werden in het verhaal dingen als waar gebracht zoals  de artsen die medicatie voor ADHD voorschrijven stellen de diagnose 5% vaker. Maar is daar onderzoek van en waar vind ik dat. Veel van dat soort onderzoeken worden ook nog eens tegengesproken door andere onderzoeken. Cijfers die de toename van ADHD zouden 'bewijzen' komen van cijfers van apotheken. Maar zoals Robert terecht opmerkte, geven die niet een realistisch beeld. Kinderen van gescheiden ouders bijv. hebben twee apotheken. Als je verhuisd worden twee apotheken geregistreerd.

Laura Batstra heeft een lobby gevoerd richting politiek Den Haag. Ik neem aan dat daar een soortgelijk verhaal is verteld. Wat blijft hangen is het mantra van te snelle en verkeerde diagnoses. Pas op voor overdiagnostiek. Tel daar bij op het Zembla-verhaal. Dan ben ik niet verbaasd in een blog van Renske Leijten te lezen op Artsennet dat Schippers het onzalige plan heeft opgevat om o.a. de behandeling van ADHD te weren uit het basispakket. Je gaat er tenslotte niet dood aan. Maar het kan wel je leven ernstig ontwrichten.

Ik zag vanmiddag nog een ander filmpje wat leek op een flashback uit ons eigen verleden met de jongens. Je ziet een kind in pure angst. Een kind wat het op school net redt maar thuis alle spanningen en frustraties eruit gooide. Ik zou willen dat politiek Den Haag dit filmpje zou zien omdat het misschien hun ogen eens zou openen. Hier is uberhaupt geen discussie of hulp wel nodig is. Hoe moet dat straks als het uit het basispakket gaat?? Niet iedere ouder is in dat geval in staat behandeling en/of medicatie te continueren. Dit kind heeft al vele behandelingen gehad. Moeder reageerde precies zoals wij hadden geleerd. Rustig, beheerst, grenzen aangevend, neutrale toon. Laura als je dit ziet snap je misschien ook iets meer van sommige felle reacties. Ik roep je op om je eens druk te maken om deze groep. Ons wordt verweten dat we niet zouden openstaan voor ouders die niet voor medicatie kiezen of geen diagnose willen. Dat willen we best maar het is niet altijd gemakkelijk omdat men omgekeerd niet altijd openstaat voor onze keuzes.

leve het pgb!!

Vorige week stond de krant er vol van. Er was fraude ontdekt bij een stichting die zich inzet voor kinderen met gedragsproblemaen. Ook ik ben daar verontwaardigd over. Natuurlijk...dit moet en zal worden aangepakt. Veel ouders hadden vertrouwen in deze stichting die duidelijk haar zaken niet op orde had. N.a.v. dit soort berichten is de discussie weer opgelaaid. Het PGB zou enorm fraudegevoelig zijn.
Maar het percentage fraude is erg laag. Het overgrote deel van de pgb-houders besteed het geld goed en garendeert er een goed leven door. Veel gezinnen maken gebruik van goede zorg en hebben oplossingen gevonden om op hun manier met beperking een redelijk zelfstandig leven te hebben. Oplossingen die bij hen passen, die aansluiten op hun behoeften.
Gisteren hoorde ik dat de kwaliteit van ZIN goed is en dat je dat met het PGB maar moet afwachten. Maar mogen mensen zelf bepalen wat zij kwaliteit vinden? Ik hoor regelmatig dat ZIN helemaal niet voldoet aan de wensen van de mensen. Om voor mezelf te spvreken is dat zeker het geval. Bij ZIN is het verloop onder personeel groot, kan men alleen werken op kantoortijden, en kan de hulp niet ingeroepen worden op het moment dat het nodig is.
Terwijl het PGB veel goedkoper is blijft het maar rondzingen dat het PGB onbetaalbaar is geworden. En mensen die hun naasten inhuren als zorgverlener dat kan gewoon niet goed zijn. Maar hoe is het voor een kind om dagelijks zo'n vijf verschillende zorgverleners om zich heen te hebben. Die allemaal anders reageren en handelen.
Om fraude op te sporen wordt nu 20% gecontroleerd. Wat een negatieve insteek! Doe die gesprekken vooraf. Welke zorg is nodigen en hoe gaat dat geregeld worden? En nog beter: zet een PGB in op verschillende levensterreinen zoals school en werk. 
DE brief van Van Rijn beantwoord lang niet alle vragen wat weer meer onzekerheid betekent. En zitten veel ouders met hun handen in het haar omdat ze onder de tien uur zorg/begeleiding zitten en daardoor hun PGB verliezen.
Ondertussen worden problemen klein gemaakt. ADHD zou een lage ziektelast zijn. De behandeling kan dus wel uit het basispakket. Bezhuinigingen op de AWBZ hebben een averechts effect. Er worden hogere en dus duurdere indicaties afgegeven. De zorgverzekeringen maken ondertussen vette winsten. Discussies over onnodige diagnoses en teveel etiketten. Voor hulp en begeleiding voor kinderen met autisme moet men in de toekomst bij de gemeente zijn. Die gaan bepalen of en welke hulp nodig is.
En dat terwijl mensen met een PGB voor hun eigen sores eigen oplossingen bedenken die nog werken ook. Ik wens de hoge dames en heren veel wijsheid toe maar ik zou ook willen zeggen: kom eens bij de mensen thuis, vraag ze waar ze tegenaan lopen, hoe ze het nu geregeld hebben. Neem gerust een calculator mee!.

vrijdag 3 mei 2013

lage ziektelast: adhd

Een heerlijk ontspannen zorgeloos midweekje Veluwe achter de rug en genoten van mijn twee zonen. Het was erg gezellig en volop zon dus wat wil een mens nog meer...Geen laptop alleen de krant. Een zorgelijk artikel in de Volkskrant over stichting vrienden van Tom waarvan de directrice en haar vriend hadden gefraudeerd met PGB geld en het bericht dat er een grote controle plaats zal vinden aan onze keukentafels met als doel fraude te voorkomen en op te sporen. Nou wees welkom zou ik zegge
Vanavond na alle was achter de laptop van mijn zoons gekropen en mij oog valt op een gastblog van Renske Leijten op www.artsennet.nl "dan moet je maar niet ziek worden"
Wat blijkt? De overkoepelende organisatie voor zorgverzekeringen in Nederland adviseert Schpippers om mensen met een lage ziektelast uit het basispakket te weren. Het gaat o.a. over behandeling van spraak/taalproblemen, astma en adhd. Ouders moeten voortaan zelf voor de behandeling (en dus ook evt. medicatie) opdraaien.
Dat betekent nogal wat....Niet alle ouders zullen dergelijke behandelingen kunnen bekostigen en dus noodgedwongen hun kind de juiste behandeling en begeleiding moeten onthouden. Als een juiste behandeling ontbreekt kan dat betekenen dat een kind niet goed functioneert, vastloopt op school en studie. Maar ook bijv. zich handhaven op een sportvereniging, het vinden en het houden van een baan. Als de storm in je hoofd niet gaat liggen kan het zijn dat je op zoek gaat naar iets dat wel tijdelijk dempt zoals alcohol of (soft)drugs. Ongeremdheid leidt tot vele conflicten maar ook het vervagen van grenzen. Het meedoen met foute vrienden en criminaliteit liggen op de loer. Ook is er kans op het ontwikkelen van depressie(s) en (faal)angst. Het zelfbeeld krijgt keer op keer een optater. Er zullen heus kinderen zijn die zich daaraan kunt onttrekken bijv. doordat ze bovengemiddeld begaafd zijn. Of ze hebben gewoon de mazzel dat hun ouders voldoende vermogend zijn om wel een goede behandeling te betalen. Aangezien ADHD voor een groot deel erfelijk is en dus ouder(s) en/of broertjes en zusjes ook behandeling nodig hebben moet er wel behoorlijk wat geld in de buidel zitten.

Een uitzending als Zembla (veel te veel en te snel etiketten) en een boek als Hoe voorkom je ADHD door de diagnose niet te stellen en de vele waarschuwingen tegen overdiagnostiek maken dat ADHD niet meer als een serieuze aandoening wordt beschouwd. Het wordt gezien als een luxe probleem dus als behandelen moeilijker wordt zullen de diagnoses ook wel snel afnemen (en de recepten) en dat is goed scoren voor Edith

Alleen al door de stoornis als een lage ziektelast te beschouwen laat men zien hoe er over ADHD maar ook bijv. astma wordt gedacht. Alsof het vooral een makke is van de moderne tijd.

Het heeft te maken met marktwerking in de zorg en dus met het neo-liberalistisch denken waarin niet de menselijke maat centraal staat maar het maken van winst. Rijken kunnen de behandeling betalen en zo creeer je ongelijke kansen. Kinderen van armere mensen hebben toch al een achterstand. Ze zijn ongezonder, leven ook ongezonder, en genieten niet de beste kwaliteit van onderwijs. Hun leefomstandigheden zijn slechter. En als zo'n gezin dat ook nog een of meerdere personen met ADHD in huis heeft die niet behandeld wordt....
Maar ook mensen uit de middenklasse kunnen de vaak dure medicatie en andere behandelingen niet betalen. Zo ontstaat tweedeling. Alsof ziek zijn of een stoornis hebben een luxe probleem is.
Ik vind het ronduit beschamend dat er anno 2013 zo omgegaan wordt met mensen. Ik vraag me werkelijk af waar men mee bezig is. Deze bezuiniging zal veel slachtoffers maken. Moeten we nu werkelijk de straat op om duidelijk te maken wat ziektelast is??
Ik lees op twitter dat de bezuinigingen op AWBZ leiden tot vele kosten want hogere indicaties.
Dat terwijl de tienuursgrens op het PGB gehandhaaft blijft. Ook dat heeft ernstige gevolgen want na enige tijd hebben mensen meer zorg nodig en duurdere zorg omdat ze het niet trekken met hun mantelzorg. Ondertussen gaan de premies omhoog.

Meneer de president....slaap zacht!