donderdag 29 augustus 2013

anders, net zo normaal blog Angelique Bergsma op de Kennis

Weer een heel goed blog van Angelique over de transitie jeugdzorg! Zullen haar kinderen de juiste zorg blijven ontvangen? Hebben kinderen met autisme genoeg aan een jaartje begeleiding. En is er een kans om als Multi-Problem gezin te worden aangemerkt? Deze vragen zijn heel reeele angsten. Wat staat ons te gebeuren als straks iemand van de gemeente, een specialist van het gewone leven zoals dat zo mooi omschreven is, gaat oordelen over zorg die onze kinderen nodig hebben? Iemand met een beetje kennis van diverse terreinen? Iemand die verschillende specialistische functies tot 1 functie op zich neemt? Lezen dat blog! http://blogs.kenniscentrum-kjp.nl/angelique-bergsma/2013/08/29/anders-net-zo-normaal/

dinsdag 27 augustus 2013

interessante blogs transitie jeugdzorg

Hierbij beveel ik een drietal blogs aan over de transitie jeugdzorg
Het eerste blog is van Else de Haan op Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie de Kennis. Geen eigen kracht ipv specialistische hulp. Ik heb hierop gereageerd. Ik ben nl zelf eigen kracht coordinator en eigen kracht is niet bedoeld in plaats van jeugd-ggz. Wel kan het een hele goede aanvulling zijn. Therapie voor het kind, en een tante die elke woensdag mee naar het zwembad gaat of een buurvrouw waar moeder de zorgen mee kan delen. Dat kan prima samen. Wel is het een zorg want in alle rapporten staat eigen kracht verkeerd uitgelegd, nl. als eigen verantwoordelijkheid, regel het zelf met de familie buren en vrienden. Dat mag niet gebeuren en is ook niet waarvoor eigen kracht staat.
http://blogs.kenniscentrum-kjp.nl/else-de-haan/2013/08/27/eigen-kracht/#comment-14

Een tweede blog is van huisarts Hans Moolenburgh over het gebrek aan aansluiting van medische zorg in de transitie
http://blogs.kenniscentrum-kjp.nl/else-de-haan/2013/08/27/eigen-kracht/#comment-14

Een derde blog is van Peter Dijkshoorn. Waarom zijn weinig tot geen ggz-professionals uitgenodigd om mee te denken over de transitie jeugdzorg. De transitie behelst meer dan bureau jeugdzorg. En waarom wordt een tegengeluid een lobby genoemd. Mooi blog waar ik het ook helemaal eens mee ben!
http://kennisnetjeugd.nl/blog/34-hoeveel-ggz-professionals-mochten-meedenken-over-de-transitie-jeugdzorg

lancering Suzan! tijdschrift over ADHD

Op tien oktober is het zover. Op deze mooie dag van de psychische gezondheid is de lancering van Suzan. Suzan is gemaakt door mensen met ADHD over ADHD. De lancering gaat gepaard met een mini-symposium over beeldvorming ADHD. Met leuke sprekers en een toneelvoorstelling van Bint toe. Tijdschrift wat zeg ik glossy! bestellen of je opgeven voor het minisymposium (tegen een leuk prijsje) klik op de link. Natuurlijk is Platform Verontruste Ouders erbij! http://www.adhdlifestylemagazine.nl/lancering.html

vrijdag 16 augustus 2013

gemeente kent doelgroep niet stuk Trouw over transitie VG

Een goed stuk in Trouw over GGZ zorg aan verstandelijk gehandicapten. Weten gemeenten wel wat er op ze afkomt. Hetzelfde geldt voor andere lichamelijke en psychiatrische stoornissen/handicaps
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3493381/2013/08/16/Politici-denken-te-lichtzinnig-over-zorg-verstandelijk-gehandicapten.dhtml

wees jezelf! over wel of niet labelen

Gisteren Hollandse Zaken gezien waarin de vraag centraal stond of het al of niet zin had om te labelen. Je kunt bijv. tegen een weigerschool aanlopen, of niet toegelaten worden tot een verzekering met een diagnose. Ouders kunnen bang zijn voor het toekomstperspectief van hun kind.
Een moeder van een gezin, allen gediagnosticeerd behalve vader (nog in onderzoek), zei het mooi vond ik. Zij zei: je niet laten diagnosticeren is jezelf stigmatiseren.

Eigenlijk ga je dan akkoord dat het mogelijk is dat scholen je omwille van je diagnose weigeren. Of allerlei andere zaken waar je door je label tegenaan loopt. Je bestrijd het stigma niet maar houdt het in stand.

Met mijn ouders ging ik een keer met de auto naar bossen die ik helemaal niet kende. We gingen ergens naar binnen in een mooi statig pand en ik herinner me daar gespeeld en gepraat te hebben met een mevrouw.
Ik was 42 toen ik het wel eens wilde weten. Ik herkende zoveel van de kinderen (gediagnosticeerd met autisme) dus ik wilde weten hoe het zat. Herkende ik zoveel door alle boeken die ik verslond over het onderwerp of herkende ik het omdat ik zelf ook een diagnose autisme had. Ik deed een aantal testen en gesprekken en toen kwam de diagnose autisme. Alle puzzelstukjes vielen met een smak op hun plaats. Ik  kon zoveel verklaren achteraf. Ik vond het moeilijk, maar het gaf ook erkenning.

Toen ik dit mijn ouders vertelde zeiden ze ja, dat zei die mevrouw Nanninga destijds ook al.
Ik wist meteen waar ze het over hadden maar ook dat we het na dat bezoek nooit ergens over gehad hadden. Achteraf gezien was ik als kind al gediagnosticeerd. Ik begrijp nu mijn ouders wel, ze hadden het goed met me voor. Ze dachten dat het mijn ontwikkeling in de weg zou staan. Liever deden ze alsof er niets aan de hand was.
Maar ik heb me in mijn jeugd erg eenzaam gevoeld. Opleidingen lukten niet, baantjes waren kort en ik sprong van het een in het andere. Moeizaam. Maar vooral voelde ik mij een buitenbeentje. Ik was anders maar kon er de vinger niet op leggen. Ook nooit begeleiding gehad. Maar bovenal gaf ik mezelf altijd de schuld. Mijn zelfbeeld was echt onder nul. Ik was een mislukkeling.
Toen ik mijn man tegenkwam en via hem vrienden kreeg werd dat wel langzaamaan beter. Ik werd voor het eerst niet afgewezen omdat ik ik was.

Destijds lag er een enorm taboe op een psychiatrische diagnose. Daardoor is ook nooit mijn vader gediagnosticeerd, terwijl hij zich nu in onze kinderen herkent. Hij is vastgelopen op zijn werk, overspannen geraakt. Via via beter werk gekregen, zelfstandig, overzichtelijk. Sociaal Emotioneel moeilijk, moeilijk, moeilijk. Onze relatie is pas na mijn diagnose beter geworden. Duidelijk autistisch maar zonder diagnose en begeleiding.

En ook tegenwoordig zijn psychiatrische problemen niet echt geaccepteerd. Het is niet voor niets dat SIRE een campagne gestart is.
Sommige ouders bepalen voor hun kind geen diagnose te stellen. De problematiek is maar licht zeggen ze dan. En later krijgt zo'n kind er last van. Maar ook kinderen met lichte problematiek kunnen grote problemen krijgen wellicht juist omdat ze zo goed het verschil beseffen.

Een diagnose heeft voor mij veel met mijn identiteit te maken. Erkenning. Niet voor een diagnose heeft voor mij te maken met het kind niet volledig accepteren zoals hij of zij is.

Ik lees veel blogs. Ook blogs van mensen die ondanks hun makke zich een goede plek in de maatschappij weten te bemachtigen. Sommigen kunnen genieten van de positieve kanten van een diagnose. Soms is het ermee kunnen leven. Mensen lijken er sterker door te worden. Ik mag er zijn!
Ik hoop dat mensen zichzelf kunnen waarderen, met hun diagnose.
Laten we ophouden er zo negatief tegenaan te kijken.
Het is goed zoals je bent!

Miek

donderdag 15 augustus 2013

Hollandse Zaken over labels

Vanavond een uitzending van Hollandse Zaken (MAX) over labels, etiketten. Waar de een het een gave noemt wil de ander liever geen diagnose. De discussie werd uitstekend geleid door Grimbergen met prikkelende vragen. Het werd niet de discussie die ik had verwacht (teveel te snel onnodig en de nodige hysterie die we van dat soort uitzendingen gewend zijn).
Het is wel jammer dat mensen het nodig vinden hun mening te geven (waar we niet op zitten te wachten) en die het stigma bevestigen. Het zal sommigen doen bevestigen liever geen diagnose te hebben en dat is nu juist zo onnodig. Accepteer jezelf met je diagnose, pas de omgeving aan en we zijn tot veel in staat!! http://www.hollandsezaken.tv/uitzending/uitzending/hollandse-zaken-donderdag-15-augustus-2013/

Hieronder een verslag

In de uitzendingen zien we mensen met een leeftijd van 30 plus.
Hebben zij last van hun diagnose?
Zo zijn er scholen die mensen met autisme weigeren en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen die mensen met adhd of autisme uitsluiten.

Peggy Schut vindt dat er niks mis is met haar. Zij heeft geen defecten. PDD-NOS noemt zij wat lacherig een restcategorie. Zij vindt ADHD een kwaliteit, en was opgelucht na de diagnose. Zij ziet het als een erkenning.
Meneer Huijbrechts leidt een familiebedrijf. Hij heeft dyslexie. Hij gaat er op zijn manier mee om en haalt het maximale uit zijn leven mede door zijn dyslexie.
Meneer Ruijs kreeg de diagnose ADHD op de basisschool. Hij heeft het achter zich gelaten want hij heeft er geen last van in zijn werk en leven. Hij is er niet mee bezig.
Grimbergen vraagt op welke manier men last heeft van de stoornis.
Sommigen mensen vinden het geen last maar iets waar je plezier van hebt.
Peggy geniet van de positieve kanten van haar ADHD. Zij noemt bijv. creativiteit, out of the box denken, spontaniteit.
Kievit is gediagnosticeerd met Asperger. Daar merkt hij zelf helemaal niets van. Hij werkt samen met iemand met ADHD en dat gaat prima. Einstein had ook Asperger.
Een moeder van een gezin waar iedereen een of meerdere diagnoses heeft zowel richting adhd als autisme heeft zelf ADHD. Het komt soms goed over op andere mensen maar in het gezin is het soms lastig omdat iedereen veel structuur nodig heeft en men haar spontane invallen wel eens lastig vindt.
Ruijs is ondernemer en ZZP'er. Hij noemt als nadeel dat een arbeidsongeschiktheidsverzekering alle vormen van psychische klachten uitsluit dus ook ADHD. Je bent verplicht je diagnose op te geven. Ook mogen ze je medische dossier inzien.
Iemand met een rijschool voor mensen met autisme en adhd heeft helemaal geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Wil men een bepaald type mens uitsluiten. Is dit discriminatie?

Kievit wilde een MBO opleiding gamedesign volgen maar is afgewezen. Er werden vraagtekens gezet bij de haalbaarheid, en het succesvol afronden van de opleiding. Er is een sterk vermoeden dat de afwijzing met de diagnose te maken heeft. Verklaring van de school was dat er teveel aanmeldingen voor te weinig plaatsen waren en dat niet voor alle leerlingen passend onderwijs geboden kan worden. Volgens Autismepunt Eindhoven komt dit veel voor. En als men al aangenomen wordt is er veel tegenwerking zoals steeds eisen wat je niet kunt. Startfoundation heeft een meldpunt weigerscholen autisme en er zijn nu 92 klachten binnengekomen. Soms zegt men het ook letterlijk bij een weigering dat het komt door autisme (we gaan voor het hoogste rendement). Gamedesigner is juist een goed beroep voor mensen met autisme want creatief, analytisch vermogen en out of the box denken

Voor veel mensen is een diagnose een opluchting. We zien een filmpje van de familie Rozendaal. Gezinsleden hebben allemaal een diagnose, vader is nog in onderzoek. ADD ADHD Asperger PDD-NOS dyslexie. Er wordt gewerkt met strakke schema's, ook in de vakantie, en rooster. Er is medicatie waardoor concentratie en geheugen beter gaat.  Een van de kinderen, Arend, is ernstig gepest op school en wilde niet langer leven. Hij gaat nu naar het speciaal onderwijs. Het gezin is gebaat bij structuur en regelmaat, en veel duidelijkheid. Het gaat na de diagnoses beter met het gezin. Een gezinsuitje zoals surfen met het gezin is mogelijk. Sociaal emotioneel zitten de kinderen beter in hun vel. Er is erkenning. Een kind zegt letterlijk: zo ben ik gewoon.  Een label zegt ook iets over hoe je bent. Er is meer begrip en je kunt meeleven, er is meer betrokkenheid bij de ander.

Peggy Schut ervaart dat mensen ineens anders op haar reageren als ze weten van haar diagnose. Het is een stigma. Zij vindt de negatieve kenmerken ook vrij overdreven. Met de positieve kanten overwin je de negatieve kanten.

Mevrouw Rozendaal vindt niet dat een diagnose te snel gesteld wordt, er wordt echt wel serieus naar gekeken.

De zus van meneer Ruijs werkt in het Speciaal Onderwijs. Persoonlijk vindt zij dat als je weet hoe een kind is en wat het nodig heeft, een label niet nodig is. Maar zonder label geen speciaal onderwijs. Zo is een label een noodzakelijk kwaad.
Het is ook heel erg afhankelijk van de leerkracht. Als een leerkracht veel structuur geeft is dat al een heel verschil. We hebben te maken met de meetbaarheidscultuur in de maatschappij.

Meneer Huybrechts zegt dat een label niets zegt over de zwaarte en gevolgen. Mensen met een lichte diagnose kunnen relatief vaak goed meekomen. Voor de functie van programmeur is licht autistisch zijn een pre. Het is een competentie. Een diagnose hoeft geen probleem te zijn. Het moet wel in de omgeving passen. Hij heeft 10 a 12% werknemers die (ooit) een vorm van begeleiding nodig hebben maar wel kunnen functioneren. Het is een maatschappelijke verantwoordelijkheid deze mensen in dienst te hebben. Mensen moeten een kans krijgen! Via de Wajong is een polis mogelijk.

Mevrouw Rozendaal vindt goede communicate essentieel. Je moet geloven in je eigen kracht een diagnose brengt geen schade toe. Samen sta je sterker, omarm jezelf en accepteer jezelf. Geloof in je diagnose, het is een meerwaarde.

Een risico van een diagnose is anders denken en leren. Plannen en organiseren is lastig zegt de rijschoolhouder. Een vertrouwde omgeving is belangrijk.
Peggy: normale mensen lopen ook tegen van alles aan bijv. slecht in wiskunde zijn. Is dat een stoornis?
Kievit maakt zich zorgen over 2014 als passend onderwijs ingevoerd wordt. Vroeger was er het rugzakje, dat heeft hij ook gehad.  Hij vreest dat nu met passend onderwijs en het afschaffen van de rugzak het aantal mensen dat geen opleiding kan vinden zal toenemen. Velen zullen worden afgewezen.

De stiefmoeder van Peggy had veel baat bij een diagnose. Zij heeft daardoor geadviseerd te laten testen. Bij Peggy heeft dat anders uitgepakt.
Ouders zijn ook onder druk gezet door school: als jij het niet doet doen wij het (testen).
Een diagnose kan vooruitgang hinderen.
Mevrouw Rozendaal vindt dat je jezelf niet moet stigmatiseren. Je moet kijken naar de persoon. Als je je niet laat diagnosticeren stigmatiseer je jezelf. Alsof het vreselijk is Asperger te hebben.
Mevrouw Kievit zegt dat ze veel hulp kreeg aangeboden na de diagnose. Dat vond ze niet nodig want haar zoon is een fijne jongen. Er wordt met een maat gemeten.

Er is educatie nodig voor mensen die geen label hebben. Je moet bij elkaar betrokken zijn, label of niet. Diversiteit is belangrijk. We moeten de meerwaarde laten zien. Mensen willen gezien en erkent worden.

blog Angelique Bergsma op de Kennis over Transitie Jeugdzorg

Angelique en ik bloggen op De Kennis, het bloggedeelte van http://www.kenniscentrum-kjp.nl (kjp kinder en jeugdpsychiatrie) Vandaag het debuut van Angelique. Waarom ouders zich zorgen moeten maken? Lees het in dit blog over de komende transities http://blogs.kenniscentrum-kjp.nl/angelique-bergsma/2013/08/15/transitie-jeugd-ggz/

maandag 12 augustus 2013

Blog Maddy Hulshof op Joop! over auti-weigerscholen en passend onderwijs

Mooi blog van Maddy Hulshof over auti-weigerscholen (een keus) en passend onderwijs (een plicht). De beeldvorming over autisme moet veranderen. Iedereen moet een plek kunnen vinden in deze maatschappij. Maddy zegt terecht dat autisme van haar zoon haar leven juist kleurt. Juist omdat ze niet helemaal in de pas lopen. Als de beeldvorming moet veranderen helpt het niet om over je autisme te zwijgen. Lezen deze column! http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/22379_auti_weiger_scholen_ga_je_schamen/?fb_action_ids=422506431200264&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%22422506431200264%22%3A577184638999336%7D&action_type_map=%7B%22422506431200264%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

dinsdag 6 augustus 2013

kwaliteit personeel in de zorg

Gisteren was een schokkend filmpje te zien in Nieuwsuur. Te zien viel dat vier personeelsleden een vrouw die notabene vrijwillig was opgenomen meesleurde naar een stille kamer. Vervolgens werd zij onder dwang op de grond gedrukt om haar rustig te krijgen. Helaas is de vrouw ten gevolge hiervan gestikt. De zorginstelling heeft de woning gesloten nog voor de Inspectie maatregelen kon nemen. De directeur van de instelling heeft de medewerkers gecompimenteerd met hun optreden en justitie heeft de begeleidsters vrijgesproken.
In de studio praten Vera Bergkamp en een dame van de Inspectie Gezondheidszorg verder. Nieuwsuur heeft een eigen onderzoek gedaan (wat ook op hun site staat bij 5 augustus). Al voor de vakantie heeft Renske Leijten (SP) al vragen gesteld over het incident.
http://nieuwsuur.nl/video/537127-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html
2/3 van de instellingen voldoen niet aan de norm van de Inspectie! Het is wachten om de eisen rondom dwangmiddelen in de wet vast te leggen zodat instellingen in ieder geval weten waar zij aan toe zijn.

Op Twitter en Facebook stonden veel reacties. Ik moet zeggen dat ik ook nogal geschokt en verontwaardigd ben n.a.v. het zien van de beelden. Door vier mensen in bedwang gehouden worden in een hele kleine ruimte: je zou van minder agressief worden. Je kunt bedenken dat deze handelswijze erg gevaarlijk is. Maar ook zijn er geen andere manieren geprobeerd om de bewoonster met een verstandelijke handicap tot rust te brengen. En de afspraak was ook nog dat zij mocht gaan en staan waar zij wilde, ook buiten de instelling. En dat er met tweederde van de instellingen wat mis is is nogal niet wat.

Uit eigen ervaring weet ik dat er veel verschil in kwaliteit is, dat de kwaliteit van de zorg soms te wensen over laat, dat er niet altijd goed naar gedrag gekeken en geluisterd wordt en dat je als familie soms moeilijke gesprekken moet voeren om de kwaliteit van de zorg te waarborgen.

Van mensen in de zorg hoor ik dat tegenwoordig de kwaliteit van de zorg hard achteruit holt. Dat onze regering niet wenst te investeren in verzorgenden met een goede opleiding. En dat je in dat licht de werkwijze van deze vier dames niet zo zeer kunt veroordelen. Het is onkunde.

Bij de thuiszorg zien we loondump. Thuiszorgmedewerkers worden ontslagen en mogen vanuit de bijstand opnieuw solliciteren op dezelfde baan maar dan voor beduidend minder loon. Ook horen we berichten dat werklozen en mensen vanuit de Wajong worden ingezet. Wajongers zijn vaak gebaat bij een rustige werksfeer zonder stress en het tempo is soms ook lager. Daarbij krijgen werklozen en wajongers niet een goede opleiding en begeleiding.

Hoe zal het straks gaan met de transitie jeugdzorg? De gemeente krijgt te maken met een forse bezuiniging. Is het een heel vreemde gedachte dat dit wellicht ten koste zal gaan van de kwaliteit van het personeel?  En dat er een tweedeling zal kunnen ontstaan:
die kwalitatief goede zorg kunnen inzetten tegen een fors bedrag en mensen die het moeten doen met minder? En instellingen die moeten bezuinigen vanwege decentralisaties moeten het wel met minder geld doen want kwaliteit is nu eenmaal duur.

Pikken we dit allemaal??

donderdag 1 augustus 2013

demonstratie Amsterdam 21 sept Beursplein stop bezuinigingen

Op Facebook kun je een groep stop bezuinigingen nu vinden. Vanavond het bericht dat ZZP's worden gekort onder het mom dat PGB goedkoper moet zijn dan ZIN. (zie www.pgb.nl) Het is duidelijk dat met name mensen met een beperking onevenredig hard getroffen worden door de bezuinigingen.
Daarom sluit ik mij aan bij onderstaande oproep via facebook

  • 13:00 tot 15:00
  • Beursplein Amsterdam
  • OPROEP DEMONSTRATIE STOP BEZUINIGINGEN

    Het comité Stop Bezuinigingen roept op tot een demonstratie op zaterdag 21 september 2013 in Amsterdam tegen de bezuinigingsplannen van Rutte-2.

    Deze VVD/PvdA-regering heeft opnieuw miljarden aan bezuinigingen aangekondigd. Er wordt bezuinigd op de (thuis)zorg en kinderopvang, de huren gaan omhoog en de lonen en uitkeringen liggen onder vuur. Bovendien nemen (jeugd)werkloosheid en armoede toe. Daarmee worden de kosten van de door de banken veroorzaakte crisis afgewen...teld op kwetsbare groepen in de samenleving. Ondertussen worden bonussen, belastingontwijking en topinkomens niet aangepakt door het kabinet. Onder Rutte-1 was het resultaat hiervan dat werkelijk iedereen er op achteruit ging behalve de rijkste 10 procent van de bevolking, die werden alleen maar nog rijker.

    De Nederlandse bevolking pikt dit niet langer en wendt zich nu massaal af van dit kabinet. Nog maar 18 procent heeft vertrouwen in deze VVD/PvdA-coalitie. Het is tijd om het tij te keren en te kiezen voor een progressief alternatief waarin solidariteit tussen bevolkingsgroepen voorop staat. Jong en oud, migrant, vluchteling en autochtoon, schouder aan schouder in het verzet tegen de asociale plannen van dit kabinet. Stop de bezuinigingen, haal het geld waar het zit!

    Wij roepen op voor een demonstratie in Amsterdam tegen de bezuinigingsplannen op zaterdag 21 september 2013. De demonstratie start om 13 uur op het Beursplein (dichtbij Amsterdam CS) en loopt via Dam/Rokin/Amstel naar de Dokwerker (bij metro Waterlooplein).