verlanglijstje Suzan

http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=227 Dit is de link naar de nieuwste column van Suzan. Suzan vraagt iedereen die de Pietitie getekend heeft ook de petitie www.petitiejeugdggz.nl te tekenen. Omdat kinderen met een psychiatrische stoornis werkelijk worden gediscrimineerd in de transitie Jeugdzorg. Iedereen is in rep en roer over het voortbestaan van zwarte piet, maar maakt men zich ook druk over de toekomst van onze kinderen?

Tegenslag

We hebben wat tegenslag met de jongens. Oh zeker we pakken de draad op en gaan weer verder en het zal wel op zijn pootjes terecht komen maar het is even helemaal niet leuk.
Jongste doet opleiding beveiliging. De eerste tegenslag was dat hij niet werd aangenomen op de opleiding handhaving toezicht en veiligheid. Hij had moeite met spontaan antwoorden en was kort van stof. Dit terwijl men wist van zijn autisme.
Hij is bezig zijn opleiding af te ronden en alles staat ruim voldoende maar....er is een examenonderdeel Waarneming. Bedoeling is dat je dan naar een filmpje kijkt, twee maal, en daarna moet weergeven wat je gezien hebt van bepaalde personen. Mijn zoon gaat dan iedereen zorgvuldig zitten bekijken en kan geen onderscheid maken tussen hoofd- en bijzaken. Gevolg is dat hij met een rapport komt waarin sommige dingen uiterst gedetailleerd beschreven worden maar een aantal (essentiele) zaken missen. In zijn stage heeft hij reeds bewezen dat hij een goede beveiliger is die adequaat reageert op allerlei situaties. Maar tot nu toe heeft hij dit examen ook in de eerste herkansing niet gehaald. Eigenlijk heeft hij gewoon meer tijd nodig om alles in detail te kunnen uitschrijven. Ik heb al geadviseerd vooral te letten op de personen die handelen, dus bijv. de beveiliger. Hij wordt dan bijv. afgeleid door een stoet voorbijgangers in het filmpje.
Afijn, hij is nog jong, en heeft nu gekozen voor de opleiding detailhandel. Hij wil nog een keer herkansen. Mocht hij het halen dan heeft hij een volledig diploma, anders een getuigschrift van MBO-2. Evt. kan hij ook nog een half jaar ingeschreven staan op de opleiding Beveiliger om zo het diploma alsnog te halen en toch ook detailhandel te beginnen. Ik vind het wel krachtig van hem dat hij meteen besloten heeft een alternatief te zoeken en te vinden!
Dan de oudste. Hij gaat, en dat vind ik echt super knap, zijn diploma detailhandel halen. Het was geen beste school want het was veel te ongestructureerd, te onduidelijk, te weinig overzicht. Echter nu heel duidelijk wordt wat hij wanneer moet doen is hij goed gemotiveerd en zien ze een heel ander kind. Tsja wat duidelijkheid al niet kan doen he.
Hij liep stage bij een supermarkt en had het daar erg naar zijn zin. Hij kreeg, dat moet gezegd, ook uitstekende begeleiding. We kregen al signalen dat hij zelf te weinig aangaf wat hij nou wilde na zijn stage. Hij gaf ook niet echt aan dat hij het heel leuk vond.
Vandaag had hij een eindgesprek en de jobcoach en ik hebben geprobeerd hem daar aan werk te helpen ook met zijn WAJONG. De bedrijfsleider vroeg hem eerst naar zijn motivatie en begon over dat hij zelf te weinig aangaf dus was het wat voor hem? Kon hij niet beter bij de post? Mijn oudste legde uit dat hij moeite had omdat de focus de laatste tijd zo op het behalen van zijn eindexamen lag. Toen zei de bedrijfsleider dat hij hem als stagiaire wel goed vond maar dat hij hem als werknemer niet zag zitten. Met name in het sociale contact en prioriteiten leggen in zijn werk viel hij uit. Hij was bang dat het net als bij Van Haren dan mis zou lopen. Ik begrijp het wel rationeel. Aan de andere kant weet hij dat hij met een WAJONGER te maken heeft en dat het dan niet klopt om hem te vergelijken met een werknemer zonder. Maar dat doet hij wel.
Oudste zit in een dip want hij doet steeds zijn best maar het lukt steeds niet en dat voelt hij als falen. Hij wil ook niet verder in detailhandel maar wat hij wel wil is voor hem ook moeilijk. Hij overziet het gewoon niet. Ik heb hem op het hart gedrukt dat deze stage wel goed gelukt is. En dat we voor hem een passend leer-werk traject gaan vinden. Iets dat wel bij hem past en waar hij zich goed bij voelt. Hij kan overigens wel werken bij de post. Echter dat zijn kleine contractjes (bezuinigingen).

Mijn broer is verhuisd. Hij heeft een zware geestelijke handicap en autisme. Hij heeft de verhuizing goed doorstaan en er worden veel activiteiten met hem gedaan. Voor sommige dingen moet hij zelf de begeleiding betalen, maar als hij daarmee een goed, leuk, leven kan hebben...Ik heb veel vertrouwen in deze leiding. De sfeer is goed. Maar nu blijkt dat hij alle rituelen heeft meeverhuisd. Goed dat ze er meteen bovenop zitten. Aan de andere kant snak ik  nu naar goed nieuws...

Maar ik heb de bijdrage van Otwin van Dijk gelezen en dat biedt wel perspectief. Er wordt opnieuw gekeken naar de tien uurs grens (vooral omdat veel mensen geen mogelijke alternatief vinden in ZIN) en er wordt gekeken naar kleinschalige wooninitiatieven en om die in de AWBZ te houden. Als dat doorgaat ben ik iets geruster over de toekomst van de jongens. Maar om nu te zeggen dat het allemaal vanzelf gaat...

Miek

leven met autisme goed blog (en site) van Heidi Meijer

Graag laat ik jullie kennismaken met een goed blog van Heidi Meijer waarin zij heel duidelijk aangeeft wat het is om autisme te hebben. Er is ook een link naar reacties van anderen. Heidi leest en leert veel over autisme, maar zij kan het ook goed uitleggen omdat zij echt naar haar kinderen luistert en kijkt. Heidi en Angelique (van PVO) gaan zich bovendien inzetten als regiomoeders van Mama Vita in Deventer en omgeving. Dat is ze op het lijf geschreven en ik wens ze hierbij heel veel succes. (www.stichtingmamavita.nl) Dit is de link naar Heidi's blog http://www.levenmetautisme.com/autisme-2

column malou van hintum over autisme

Prachtige column van Malou van Hintum over autisme: ons gedrag is niet veranderd ons idee van gek en gezond wel. Autisme is voor mij iets wat bij je hoort het is met je verweven. We lopen aan tegen onbegrip. Je kunt het anderen wel uitleggen en dan word je af en toe geprezen voor je niet autistische gedrag (past zich goed aan!) maar als je door overprikkeling dan eens typisch autistisch reageert is men verbijsterd. Het is belangrijk dat mensen elkaar meer accepteren en respecteren. Maar de tolerantie is soms ver te zoeken. Hoe iemand zijn of haar autisme ervaart is afhankelijk van de persoon, ik zie het zelf noch als een kwaliteit noch als een handicap zoals die in de vooroordelen worden gezien. Ik ben ik en neem mij zoals ik ben! http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3419580/2013/04/03/Ons-gedrag-is-niet-veranderd-ons-idee-van-gek-en-gezond-wel.dhtml#.UVykZN8_Fbo.twitter

column Maddy Hulshof autisme stoornis of niet Joop

Maddy Hulshof vindt niet dat we autisme een stoornis moeten noemen. Gewoon autisme.
Eerder was er een reactie van Gijs Horvers op facebook over dit onderwerp.
Persoonlijk heb ik geen moeite met het woord stoornis (zie mijn reactie onder het blog). Het is wel een zinvolle discussie. http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/19795_het_woord_stoornis_stoort_me/

autisme begrijpen

Ik had enige tijd geleden een mooi gesprek met mijn zoon. Hij zei mama niemand begrijpt mij beter dan jou. Hij doelde hiermee op mijn eigen autisme. Hij zei mama mensen leren er wel over en bijvoorbeeld de psychiater weet er heel veel van, maar niemand weet hoe het is. Het is net zoiets als het verschil tussen mannen en vrouwen, zei hij. Je kunt je wel als vrouw indenken hoe het is om man te zijn of omgekeerd en als je met elkaar bent leer je wel om je aan elkaar aan te passen, maar helemaal weten hoe het is en hoe mannen denken weet je niet. Ik vond het erg mooi en ik voelde me erg verbonden met hem. Maar ik begrijp ook hoe moeilijk het kan zijn voor ouders die niet zelf autisme hebben

is het onderscheid tussen stoornis en klacht te maken?

In de Volkskrant een uitstekend opiniestuk over de vraag of het onderscheid tussen stoornis en klacht wel te maken is http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3184/opinie/article/detail/3383713/2013/01/26/Het-onderscheid-tussen-levensprobleem-en-echte-stoornis-is-nooit-keihard-te-maken.dhtml

blog Angelique en de kat kreeg ook nog vlooien

En toen kreeg de kat ook nog vlooien

Als alleengaande ouder is het een hele uitdaging je kinderen gevoed, gekleed, gekapt en ook nog goed gemutst iedere dag weer naar school toe te krijgen.
Doordat ik als alleengaande ouder tevens de mantelzorgersrol heb over mijn oudste zoontje, bestaan mijn inkomsten uit een bijstanduitkering.
Natuurlijk mag en moet ik mijn handjes dichtknijpen dat er zo’n dergelijk sociaal vangnet als bijstand bestaat. Ik moet er namelijk niet aan dénken wat er zou gebeuren als er geen sociale zekerheid zou zijn.
Mijn oudste zoontje (8 jaar) heeft ASS (autisme spectrum stoornis), ADHD, een kloof binnen het IQ profiel op begaafd niveau en neigt naar selectief mutisme (spreekt nauwelijks buitenshuis). Zijn vermogen om met prikkels (licht, geluid, gevoel en visuele aspecten) om te gaan is erg laag waardoor hij het dagelijkse maar ook schoolse leven maar moeizaam aan kan. Van nature is het een kind met een zacht en verlegen karakter.
Zodra hij de taxi in stapt begint het op eieren lopen. Hij ontwijkt grotendeels het oogcontact en gaat vaak nagelbijtend en zichzelf onzichtbaar makend het schoolse leven door.
Eenmaal weer thuis zal ik ervoor moeten zorgen dat dit mannetje zich veilig voelt. Ik mag dan ook niet boos worden als hij de boel bij elkaar schreeuwt, met deuren slaat, met spullen gooit, spullen sloopt, scheldt, vloekt, schopt, tuft en slaat. Elke schooldag weer, meerdere keren, zoniet de hele dag door. En natuurlijk wordt mama wel boos, want ASS of geen ASS, opvoeden gaat wel door.
Nu heeft dat mannetje van 8 jaar een erg leuk en grappig broertje dat twee jaar jonger is. Dat broertje heeft een (voorlopige) diagnose ADHD.
Bovenop zijn eigen ‘probleem’, zoals het isolement waarin meer dan drukke en sociaal onhandige kinderen tegenaan kunnen lopen, heeft dit kereltje van 6 jaar het extra zwaar.
Hij is net als mama mantelzorger van zijn grote broer. Hij maakt de stress in huis mee en groeit enigszins scheef op qua ontwikkeling. Heeft zelf moeite met vriendjes maken, ondanks subtiele inspanningen van ons ouders, school en hulpverlening.
Als alleengaande ouder kun je er heel erg druk mee zijn. Je eigen sociale leven schiet er meer dan regelmatig in. Spontane uitstapjes, vakanties, alles gaat anders maar ook in sterk mindere mate. Omdat je het ‘anders zijn’ aan de buitenkant van mijn kinderen niet ziet, loop je tegen veel vooroordelen aan. Veel glijdt van mij af maar kan niet ontkennen dat het mij niet altijd zo gemakkelijk af gaat.
Maar dan. Ik zit natuurlijk niet stil in de bijstand. Mijn eigen ontwikkeling mag niet lijden cq stagneren onder deze mantelzorgpositie. Daarom doe ik met hart en ziel veel vrijwilligerswerk. Alles is gericht om beeldvorming rondom ASS (autisme spectrum stoornissen) en ADHD helder te krijgen. Modeziekten zijn het helaas bij mijn kinderen niet te noemen.
Nu komt het met regelmaat voor dat het vrijwilligerswerk uit mijn eigen zak moet komen. De reis- en parkeerkosten, print- en papierkosten, koffie en- of thee. Ik betaal het veelal nochtans allemaal zelf. Zonder in detail te treden is alles duurder geworden, behalve ikzelf. Want de overheid heeft de bijstanduitkering verlaagd.
Ik mag en wil niet klagen, want, deze bikkelharde bijstandpositie én de welzijnspositie van mijn kinderen hebben mij wel in staat gesteld veel te leren. Inzichten heb ik bij kunnen stellen en vooral veel mensen, zoals gelijkgestemden, mogen en kunnen leren kennen.
Ik kom wel uit deze houtgreep, als ik maar gewoon kan blijven werken en zorgen (participatiewet en Wet Werken naar Vermogen per 2014). Mocht ik straks in de schulden komen doordat mijn auto het begeeft, de wasmachine knapt of geen sponsor vind die mijn reiskosten op zich kan/wil nemen, zie ik wel hoe ik er dán kom. Dat zijn kortstondige zorgen waar altijd wel een mauw aan valt te passen.
Want na alle bovenstaande perikelen kreeg de kat ook nog vlooien! En voor een ieder die niet weet hoe dat is durf ik hartgrondig te zeggen: dát is pas erg!
Angelique Bergsma

reactie autisme wat nu! op over autisme heengroeien

Met deze reactie ben ik blij, erg duidelijk! Is overigens een goeie site er is ook adhd.watnu.nl http://autismewatnu.blogspot.nl/2013/01/er-overheen-groeien.html

column Maddy Hulshof met je rug tegen de toekomst

Prachtige column van Maddy Hulshof over haar zoon Gijs weer...ik word er helemaal blij van! http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/18082_glimmend_plaatje/

column maddy hulshof: tegen autisme hoeven we ons niet te verweren

Mooie, herkenbare column van Maddy http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/17724_autisme_sticker/

De Jaap over autisme

Ook op de Jaap een stuk wat veel herkenning zal oproepen. Autisme negeren, niet behandelen waardoor iemand continue overvraagd wordt....ook dat kan een reden zijn dat het uit de hand loopt http://politiek.dejaap.nl/2012/12/18/newtown-leven-met-een-kind-met-asperger/comment-page-1/#comment-186485

goed stuk Trouw Asha ten Broeken diagnose autisme bloedbad VS

Een mooie column over de verklaring dat de dader van het bloedbad in Connecticut autisme zou hebben http://www.trouw.nl/tr/nl/8367/Asha-ten-Broeke/article/detail/3365174/2012/12/18/Iemand-die-twintig-kinderen-doodt-kan-niet-een-van-ons-zijn.dhtml

autisme geen verklaring voor bloedbad V.S.

Iedereen die te maken heeft met autisme is weer opgeschrikt omdat in de media direct na het bloedad in de Verenigde Staten gewag werd gemaakt van het feit dat de dader autisme (Asperger) heeft. Goed commentaar van de Vlaamse Vereniging voor Autisme http://www.autismevlaanderen.be/wg/vva/content/autisme-en-extreem-geweldadig-gedrag#.UM91AowM_vs.facebook

Blog Coach Aut over straffen

Goed blog over de (on)zin van straffen bij kinderen met autisme http://blog.coachaut.nl/2012/12/03/over-straffen/

hola sinterklaas column Maddy Hulshof op Joop

Geweldige column van Maddy Hulshof over Sinterklaas en de beleving van haar autistische zoon Gijs. Onze jongste heeft zelfs nooit geloofd in die verklede man hahahttp://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/17405_hola_sinterklaas/

Auticomm column Maddy Hulshof Hazenpad

In haar column Hazenpad schrijft Maddy, moeder van een zoon met autisme, over de kracht van verbinden. De relatie tussen kind-school-ouder(s). Erg mooi (en herkenbaar) www.auticomm.nl/2012/10/18/hazenpad

reactie mevrouw van vroonhoven en daaronder mijn reactie

Het positieve nieuws is dat er een soort digitale denktank komt...Hieronder de reactie van mevrouw Van Vroonhoven op mijn reactie t.a.v. de werkgroep door autisme bekeken

Geachte mevrouw Wijnbergen,

Allereerst dank voor uw uitgebreide reactie. Als werkgroep zijn we blij dat er zoveel mensen bereid zijn om met ons mee te denken en mee te werken.

Van dat aanbod zullen we dus ook zeker gebruik gaan maken in de komende ruim twee jaar dat de werkgroep actief zal zijn.

Het grote aantal mensen dat zich heeft gemeld om mee te denken of zitting te nemen in de werkgroep heeft ons wel voor een probleem gesteld. Met zoveel mensen lukt het namelijk nooit om een vergaderdatum te vinden en zouden we urenlang moeten vergaderen om alleen al iedereen aan het woord te kunnen laten. Hoe graag we het ook zouden willen, om praktische redenen moeten we de kern van de werkgroep zo klein mogelijk houden.

Om toch zo goed mogelijk gebruik te kunnen maken van de kennis en bereidheid van al die mensen die willen meedenken en meepraten met de werkgroep, hebben we daarom het volgende bedacht. Er komt een ring van deskundigen om de werkgroep die bij alle inhoudelijke discussies steeds wordt uitgenodigd om mee te denken en mee te praten via een digitaal platform. Op die manier ontstaat er via internet de mogelijkheid om met de leden van de werkgroep en met alle andere deskundigen in de ring over elk inhoudelijk onderwerp van gedachten te wisselen, knelpunten en oplossingen te benoemen en goede voorbeelden aan te reiken.

Zodra we deze digitale discussiemogelijkheid technisch gereed hebben, nodigen we u graag uit om mee te denken en te praten. En tot die tijd is er altijd de mogelijkheid om te mailen met ons secretaris/projectleider Wim Brunenberg (zie cc) of op andere wijze met hem te overleggen.

Nogmaals veel dank voor uw aanbod om mee te denken en mee te werken, sterkte met uw persoonlijk situatie en met vriendelijke groet,

Merel van Vroonhoven

Voorzitter werkgroep Vanuit autisme bekeken

 

Geachte mevrouw Van Vroonhoven, en iedereen,

Bedankt voor uw toelichting. Ik ga zeker gebruik maken van de digitale discussiemogelijkheid.

Wel vind ik, en met mij vele andere ouders, het erg jammer dat in deze werkgroep geen gewone doorsnee ouders zitten. Het is een veelgehoorde klacht van ouders dat er zo vaak over ouders en niet met ouders gepraat wordt. Nu doen alle bij organisaties aangesloten mensen hier hun stinkende best om de ouders te vertegenwoordigen en ik zal wel de laatste zijn om dat te betwijfelen. Maar ik heb in uw mail geen antwoord kunnen vinden waarom er voor gekozen is niet een ouder te vragen, een ervaringsdeskundige, die spreekt vanuit de praktijk van alledag. Dat is een gemiste kans en ik en vele ouders met mij voelen zich daarom niet goed vertegenwoordigd.

Met VWS is regelmatig gepraat op o.a. de ontmoetingsdagen die de staatssecretaris heeft gehouden. Ouders zijn toezeggingen gedaan die in de praktijk niet uitkomen.

Alles is genoteerd maar in de praktijk blijkt het beleid daar geen rekening mee te houden. Een voorbeeld: is er ook maar iets gedaan aan de positie van mantelzorgers? Zijn er fasciliteiten gekomen?

Mijn vertrouwen dat een werkgroep zonder genoemde ervaringsdeskundigheid van een ouder daar wel in slaagt is voor mij een vraag en een uitdaging voor jullie. Desalnietemin had een stem aan een ouder geven in de werkgroep het vertrouwen dat er daadwerkelijk iets met adviezen en opmerkingen van ouders gedaan wordt zeker verhoogd.

Daarbij is de kennis en ervaring op het gebied van autisme en –l- VG, ZZP 1-2-3, ouder/wooninitiatieven ondervertegenwoordigd. En heeft er slechts 1 persoon daadwerkelijk autisme en dan op een hoogbegaafd niveau.

Met vriendelijke groet,

Anne-Miek Wijnbergen

nva congres 5/6 oktober

NVA congres 5 en 6 oktober 2012

Er is aandacht voor de werkgroep ‘Door autisme bekeken’ om knelpunten aan te geven en oplossingen te bedenken in de zorg voor autisme. De voorzitter van de werkgroep, Merel van Vroonhoven, is ook bestuurslid van de NVA. Ook wordt aandacht gevraagd voor het protest van Per Saldo tegen de tien-uurs-regeling. De NVA ondersteunt de actie van harte!

Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag wordt erelid van de NVA. Hij neemt binnenkort afscheid. De NVA blijft op hem rekenen.

Autisme: diagnose of etiket?

Zijn lezing begint met een filmpje van Deborah. Het laat ons zien hoe zij de wereld ervaart: een wemeling van details. Het classificatiesysteem van de DSM V wordt ingrijpend veranderd. Dat heeft ook gunstige consequenties. 1 op de 20 mensen hebben autisme (5% van de bevolking). Autisme hebben kan een geweldig voordeel zijn. Denk maar aan techniek, wetenschap, kunst. Het is een andere manier van kijken, denken, van in de wereld staan.

Als we kijken naar de oertijden: mannen zijn jagers (detailgericht, niet laten afleiden, gaan op het doel af) en verzamelaars, de vrouwen (goed samenleven, geen spanningen). Computertechnologie, telefoon etc. komen door mensen met autisme. Zij hebben specifieke talenten. Ook veel hoogleraren hebben autisme. Autisme is een extreme manier van ZIJN. Er is een geweldige overlap. Autisme wordt bij meisjes, vrouwen, slecht onderkend. Zij zijn vaak verkeerd gediagnosticeerd. De criteria voor autisme zijn heel erg op jongens gericht. Het is een vorm van extreem mannelijk denken. Er is een moeilijke ontwikkeling, moeilijke invoeging onderwijs en werk, problemen met vrije tijd, een beperking van ontplooiingsmogelijkheden. Er zijn bijkomende problemen zoals angsten, agressie, obsessies, leerproblemen en soms een verhoogd risico op psychoses.

Gedrag vormt zich op basis van genetische kwetsbaarheid (baarmoederomgeving), functionele problemen (neurotransmissie en omgeving), intelligentieprofielen, informatieverwerkingsstijl/mogelijkheden (omgeving), waarneembaar gedrag (sociaal, omgeving).

Een diagnose is het doorkennen van het individuele geval. Ieder heeft zijn eigen eigenaardigheden. Er zijn sterke en zwakke kanten. Iedere persoon met autisme is anders, ook in ernst. Bijv. star, prikkelverwerking, interacties. Er zijn bijkomende problemen, complicaties. De behandeling wordt afgestemd op de sterke/zwakke kanten. Hypersensitief-angst. Bedreigd-agressie. Denksprongen. Het is heel individueel. In het Engels is classificatie diagnose en diagnose assessment. De DSM is niet diagnostisch maar een classificatie.

Een classificatie is een wetenschappelijke ordening, een zich ontwikkelend proces en nooit volmaakt. Waarom een classificatie? Je kunt er makkelijk mee communiceren. Het is noodzakelijk voor de wetenschap (onderzoek gehouden in China of VS, het is dezelfde groep). Het is effectief, je hebt controle. Het is een paspoort (overheid) om wel of geen geld te krijgen. Een paspoort tot zorg, hulp, PGB. Een classificatie zegt niets over de ernst.

Een classificatie zegt niets over de zorgvraag. Maar geen classificatie levert een zorgplan noch zorgvraag op. Ook kleine PGB vragen moeten gehonoreerd blijven. Want nodig en het kan latere kosten voorkomen.

De vorige DSM is van 1994. Er komt nu slechts een categorie: ASS. Van 3 naar 2 dimensies. Sociaal en communicatief, en beperkte rigide patronen/interesse/gedrag (inclusief hyper en hyposensiviteiten). Autistische stoornis, Asperger en PDD-NOS heten nu allemaal ASS.

Je bent niet je classificatie. In VS bijna geen PDD-NOS maar aantal Aspergers is daar heel hoog. Er zijn maten om de ernst aan te geven en er is meer ruimte voor aanduiding van bijkomende problemen.

Van belang is vroege signalering, adequate diagnostiek en hulpverlening. Behandeling en begeleiding in beheer met inschakelen van dichtbij en ver weg (patiëntendossier, iedereen heeft makkelijk contact). Bundelen van informatie om d.m.v. onderzoek meer te weten te komen wat helpt.

Punt van zorg: de aangescherpte criteria waardoor sommigen buiten de boot vallen en geen aanspraak kunnen maken op zorg.

Gre Slob is moeder van een nu 50-jarige tweeling met autisme en een licht verstandelijke beperking.

Opgroeien met autisme

De tweeling was te vroeg geboren. Liggend in de box gingen zij op in hun eigen bijzondere spel. Maar als zij de tweeling eruit wilde tillen was het gillen en bijten. Gre ontdekte dat zij wel goed reageerden op zang. Dus deed zij alles zingend. Pas op hun 3^e gingen zij praten, hetgeen zij ook al zingend leerden. De buurt vond het maar raar: dat mens zingt i.p.v. te werken. De huisarts toonde begrip: doe het maar zoals jij denkt dat goed is. In het Sophia Kinderziekenhuis bleek de tweeling niet te onderzoeken, zij zetten daar de boel op stelten. We testen ze wel als ze naar de grote school gaan.

Op de kleuterschool hadden ze hun eigen spel en deden ze alleen mee als er werd gezongen. Voor een half jaar ging de tweeling intern bij het Paedologisch Instituut van de Vrije Universiteit. Ze werden er mager. Maar Gre en haar man kregen complimenten van de onderzoekers. Het woord autisme werd echter in hun bijzijn niet gebruikt. (Later lazen ze het in verslagen wel op papier). Met de taxi ging de tweeling naar school. Later hoorden zij dat andere ouders tegen de tweeling geprotesteerd heeft. De taxi moest zelf betaald worden en zo leven zij op bijstandsniveau. Pas na die tijd kwam de AWBZ.

De tweeling kwam in een antroposofische instelling. De ontvangst was hartelijk en huiselijk. Gre wist dat dit een goede plek was: ze waren lief voor de kinderen. Er werd een compliment gemaakt bij niet bijten of slaan. De andere kinderen mochten altijd zelf weten of ze wel of niet meegingen. De tweeling is ook altijd betrokken geweest bij het dorp en familie. In de woon-werkgemeenschap Scorlewald leerden zij hun wensen kenbaar te maken door korte zinnen. Nog steeds is muziek de bron tot contact maken. Zij zijn gevoelig voor stress. Zij wonen en werken er en hebben vrijetijdsbesteding. Het gaat goed met hen.

Ouders moeten goede contacten met de hulpverlening hebben. Daarvoor is een open communicatie nodig. Humor is daarbij belangrijk want dan kun je ook problemen makkelijker bespreken. Neem het zoals het is. Heb geen hoge verwachtingen. Volg je eigen pad. En hoor goedbedoelde adviezen aan met een glimlach.

Prof. Dr. Ilse Noens (docent orthopedagogiek KU Leuven, onderzoeker Leuven Autism Research (voorheen universiteit Leiden) Autisme en opvoeding.

Mevrouw Noens heeft onderzoek naar opvoedingsgedrag van kinderen met autisme gedaan (Nederland en Vlaanderen) Veel gezinnen hebben via de NVA meegewerkt en zij bedankt iedereen voor de medewerking. Ouders zijn in de praktijk veel meer deskundig. Kanner had twee theorieën over het ontstaan van autisme. Het is aangeboren of veroorzaakt door de omgeving (ijskastmoeders). Dat laatste is erg fout en pijnlijk. In de daarop volgende jaren waren er psychogene ideeën. Sinds de jaren 70 is er een neurobiologische benadering. De keerzijde daarvan is dat opvoedingsgedrag onderbelicht is in het onderzoek. Kijken naar de interactie en hoe die twee elkaar beïnvloeden. Kijken naar gedrag is een andere manier van denken dan neurobiologie en genen. Maar er is een wisselwerking met de omgeving.

Hoe kun je ouders sterker maken in de opvoeding van kinderen met autisme. Uit recent onderzoek blijkt een andere beleving/percepties zoals meer stress, een andere betekenisverlening van ouders en hoe gaan ze daarmee om? (coping). Aan de opvoeding worden specifieke eisen gesteld. Ouders moeten een omgeving creëren waar de kinderen goed in gedijen. Er zijn specifieke uitdagingen in de opvoeding. In de ouderbegeleiding moet aandacht zijn voor het specifiek opvoeden.

Een reguliere opvoeding bestaat uit warmte, controle (gedragsmatig zoals tijd opruimen en psychologisch zoals als je niet doet wat mama zegt wordt mama verdrietig), autonomieondersteuning (stimuleren zelf keuzes te maken), steunen, sturen, stimuleren. Steunen: persoonlijk betrokken, positief bekrachtigen, belonen. Sturing: leiding geven, grenzen stellen, supervisie geven) Stimuleren: probleem oplossen.

Bij kinderen met gedragsproblemen is dat niet eenvoudig. Er zijn positieve en negatieve bekrachtigingen. Ouder stelt een eis bijv. tijd om op te ruimen. Het kind reageert met huilen en gillen. De ouder geeft het op of zegt als jij dit doet doe ik dat (zwakt af) en het kind stopt met huilen en gillen. Dit is een negatieve bekrachtiging van huilen/gillen. Men geeft eraan toe. Door gedragsproblemen kun je minder efficiënt opvoeden. Bij autisme is een hoger risico op het ontwikkelen van probleemgedrag. Door bijv. stress hebben ouders minder efficiënt opvoedingsgedrag. Door het versterken van opvoedingsgedrag verminderen gedragsproblemen.

552 ouders deden mee en een vergelijkbare controlegroep. Vragen over complimentjes geven, voorbeelden van straffen en regels stellen, stimuleren van de ontwikkeling (bijv. aanmoedigen zelf keuzes te maken), aanpassen van de omgeving (bijv. ik gebruik korte zinnen, ik gebruik een beloningssysteem). Resultaten: ouders van kinderen met autisme voeden meer positief op, stemmen de omgeving af, en stimuleren de ontwikkeling. Ouders van kinderen met autisme zijn deels gelijkwaardig wat betreft algemeen opvoedingsgedrag. Van belang is evenwicht tussen steunen, sturen en stimuleren.

Marieke Langen UMC Utrecht afdeling Psychiatrie (NICHE Lab.) Het brein onder de loep

Zij onderzoekt hersenen van mensen met autisme om de neurobiologische factoren die een rol spelen bij autisme in kaart te brengen. Onderzoek naar de neurobiologie van autisme heeft gevarieerde, soms elkaar tegensprekende, resultaten. Duidelijke bio markers zijn nog niet gevonden. Deze lezing heeft veel plaatjes om het duidelijk te maken dus een samenvatting is lastig.

In het NICHE lab zijn 700 scans (ADHD en autisme). Autisme is klinisch een diverse aandoening. Er is niet een ding mis bij autisme. Het is heel divers het is niet 1 simpel probleem. Marieke onderzoekt vooral rigide, repetitief, stereotiep gedrag. Er zijn SMRI scans gemaakt structurele MRI. Opvallend is een groter volume. Verschillen in onderzoeken komen bijv. door medicatie en leeftijdsverschil. Bij autisme blijft het doorgroeien terwijl het bij de controlegroep afneemt bij het ouder worden. En het groeit harder.

Gijs Horvers heeft Asperger. Hij zet zich in voor normaal tot hoogbegaafde mensen met een vorm van autisme. Hij studeert SPW4, is medeorganisator van de landelijke netwerkborrel Iets Drinken en ervaringsdeskundige bij Auticomm. Contact leggen met autisme

Gijs legt veel energie in contact leggen. Hij heeft er behoefte aan maar het kost veel denkwerk. Als kind leefde Gijs in zijn eigen wereldje. Hij speelde graag alleen en miste het vermogen af te stemmen op de gewone wereld. Op school werd hij gepest. Op veertien jarige leeftijd wilde hij het liefste dood. Hij ging gedichten schrijven. Zijn taalgrapjes werden niet begrepen. Hij heeft moeite op passende wijze uiting te geven aan diepe emoties. Als adolescent vluchtte hij in middelgebruik (misbruik) om zo bij een groepje te horen en opener te zijn in contact. Maar hij gedroeg zich steeds vreemder en hij werd banger en banger. Na zijn afstuderen viel de structuur weg en mislukten relaties. Hij heeft een aantal heftige relaties gehad, en deed diverse werkzaamheden. Maar het hield geen stand. Hij voelde zich eenzaam.

Op zijn dertigste werd hij clean en kreeg hij zijn diagnose: Asperger. Dit gaf helderheid. Op zijn 18^e had hij namelijk de diagnose ADHD en Borderline gekregen. In zijn studie SPW4 leest hij in studieboeken “geen contact kunnen maken”. Daar is Gijs het niet mee eens. Hij ervaart het niet als een stoornis (negatief) maar hij wil eigen regie en zelf keuzes maken.

Mensen met autisme zijn gevoelig voor verandering maar dat kan ook een talent zijn. Gijs: “ik kan niet weten wat de ander denkt maar wel vragen en doorvragen” Bij overprikkeling is hij gespannen en gaat harder praten. Als zijn gevoel te intens is kan hij de woorden niet vinden. Als hij overprikkeld is zegt hij zo zijn werk op. Vriendschappen sneuvelen maar er is ook begrip. Hij kijkt positief naar de wereld die autisme heet. En hij wil graag contact want dat is essentieel voor een gelijkwaardige plaats in de maatschappij. Wie zet de eerste stap?

Dr. Kirsten Greaves-Lord universitair docent en hoofd Onderzoeksprogramma Autisme Afdeling Kinder- en Jeugd Psychiatrie/Psychologie Erasmus MC – Sophia en Yulius. Autisme en seksualiteit

In de pubertijd ontluikt de seksuele ontwikkeling. Er is lichamelijke ontwikkeling, maar ook een sociaal-emotionele ontwikkeling (groepjes). Jongeren fantaseren over seks en zoenen. Voor alle jongeren is het een uitdagende periode.

Mensen met autisme hebben moeite met veranderingen. Hun lichamelijke en hormonale ontwikkeling is hetzelfde. Hun sociaal-emotionele ontwikkeling verloopt langzamer. Fysiek hebben zij de behoefte maar rationeel weten zij niet hoe het aan te pakken. Zij kunnen daar moeilijk open over praten.

Er zijn veel gevoelens van onzekerheid en frustratie. Zij hebben soms ongepast gedrag (verkeerde opmerkingen). Er kan sprake zijn van probleemgedrag (ongewenst aanraken, zelfbevrediging in het openbaar). Dit laatste komt vooral voor als er sprake is van mentale retardatie. Er is gebrek aan wetenschappelijk onderzoek. Er is gebrek aan een goede vragenlijst en gebrek aan evidence bases onderzoek.

Men is begonnen met inventariseren en het ontwikkelen van een goede vragenlijst. Deze is telkens aangescherpt. Onderzocht zijn 45 personen met autisme 12-19 jarigen met een gemiddeld-hoog IQ Jongeren met autisme rapporteren minder vaak (losse vriendschappen, moeite met lichamelijke veranderingen). Zij bespreken seksualiteit minder en als zij dat doen doen zij dat eerder met ouders/gezin dan met vrienden. Zij hebben minder verliefdheden. Zij vinden het minder belangrijk dat hun toekomstige partner fysiek aantrekkelijk is. Zij doen iets vaker aan zelfbevrediging maar hebben minder samen bevrediging. Zij kijken vaker naar porno-websites. Seks is minder bespreekbaar. Zijn minder seksueel actief. Ouders maken zich meer zorgen.

Er is een pubertraining opgezet. Doel is meer kennis over het thema seks in biologisch en sociaal-emotioneel opzicht en meer inzicht creëren op dit gebied. Meer zelfvertrouwen. Gevolg is dat zij zelf en hun ouders zich minder zorgen maken op dit gebied. Er worden 18 lessen gegeven op Yulius. De jongeren zijn na de cursus beter in staat een praatje met onbekenden te maken, beter in staat vrienden te maken en te behouden, en zij worden minder gepest. Voor ouders is van belang dat hun kinderen het verschil tussen vriendschap en verkering weten, beter een zwangerschap en SOA kunnen voorkomen, grenzen herkennen, minder vaak onaangepaste opmerkingen maken, meer bespreken met ouders (bewust van problemen).

Er komt een vervolgonderzoek. Kinderen met autisme laten meer problemen zien bij seksuele problemen. Ik puber-training.

Prof. Dr. Herbert  Roeyers, klinisch psycholoog, hoogleraar ontwikkelingsstoornissen Universiteit Gent. Autisme en inlevingsvermogen

In 1978 spreekt men voor het eerst over geestelijke gesteldheid toeschrijven aan zichzelf en anderen. Inleven wat andere mensen denken, gedrag van anderen voorspellen, wat denken en voelen mensen. In 1985 publiceerden Baron-Cohen en collega’s het eerste wetenschappelijke artikel over een verstoorde Theory Of Mind (TOM) bij kinderen met autisme. TOM is wellicht uniek voor de mens. In 1993 kwam de false belief test. Begrijpt een kind of de knikker verplaatst is zonder dat een van de figuren dat weet. Kan het kind begrijpen dat Sally het eigenlijk niet weet. False Belief zit ook in sprookjes. Kinderen met ASS lossen betrekkelijk weinig op volgens TOM. Lang werd gedacht dat TOM de oorzaak van ASS is. Toen ontdekte men dat sommige kinderen met autisme wel TOM hebben. Autisme is dus ingewikkelder dan het ontbreken van TOM. Volwassenen met Asperger slagen er later wel in.

Er zijn geavanceerde testen zoals de ogentest. Welke geestesgesteldheid past het best bij deze persoon. Dan blijkt geen hele uitval maar een iets zwakkere prestatie (2 meer fout zoiets). Inleving of TOM is dus niet een kwestie van wel/niet hebben. Het inlevingsvermogen blijkt ook te verbeteren naarmate het ouder worden. Het is eerder een vertraagde ontwikkeling. Waarom mensen met ASS TOM niet altijd toepassen weet men niet, er is meer onderzoek nodig. TOM is ook niet specifiek voor ASS, een zwakkere TOM komt ook voor bij ADHD, VG, schizofrenie. TOM verklaart ook niet alle kenmerken van ASS. Joint Attention de interactie van baby-moeder. Met een half jaar is er aandacht moeder-kind en omgekeerd. Het kind reageert op een voorwerp, gebeurtenis of derde persoon. Er zijn verschillende vormen bijv. wijst naar koelkast: iets drinken. Wijzen, kijken of jij wel kijkt declaratief. Joint Attention is scharniervaardigheid. Kinderen met ASS hebben moeite met de joint attention. Zij houden ook niet van knuffels en aanrakingen.

Vanaf het derde jaar neemt het normaal gesproken af. Vanaf dan leert een kind in te schatten wat de ander denkt of voelt. Dat is bij kinderen met autisme vertraagd. Het begrijpen van interacties. Op driejarige leeftijd kijken kinderen met autisme evenveel naar sociale plaatjes als niet sociale plaatjes. Het inlevingsvermogen van mensen met autisme ontwikkelt trager. Maar er is wel progressie bij het ouder worden. Trainingen zijn zinvol! Hoe vroeger de interventie hoe beter de prognose. Joint Attention is een aandachtspunt voor vroegdiagnostiek. Dit is te trainen met interventieprogramma’s.

Maroesja Dirksen (ervaringsdeskundige en vrijwilligster bij de NVA) Autisme bij mijn ouders

Het gezin van Maroesja kwam uit een andere cultuur en zij vonden moeilijk aansluiting. Elk jaar ging men naar dezelfde plek op vakantie. Vader bepaalde dagindeling, wandelroutes en pauzes. Toen Maroesja ouder werd voelde dit als beklemmend, gevangen. Zij wilde haar eigen route en tempo bepalen. Vader hield dagboeken bij vol feiten en getallen en steeds dezelfde gegevens. Aan het eind van het jaar telde hij alles op. Op de dag van Maroesja’s geboorte was vader zeilen. Het was immers mooi weer? Dit was een keerpunt in het huwelijk van haar ouders. Moeder voelde zich eenzaam, de steek gelaten.

Het gezin ging elk weekend zeilen. Manoesja was onhandig en als het niet ging op zijn manier ging hij schreeuwen. Deze weekenden zaten vol spanningen. Er waren misverstanden en vader bepaalde. Manoesja ging de enorme rotzooi in de boot ordenen en opruimen.

Vader had moeite mensen binnen te laten. Of hij gooide gewoon de deur dicht of negeerde het bezoek compleet. Manoesja kon geen vriendjes uitnodigen thuis. 8 jaar lang hebben haar ouders tegen elkaar gezwegen en elkaar ontlopen. Manoesja was bang voor het schreeuwen van vader en het zwijgen van haar moeder.

Manoesja ontvluchte al op jonge leeftijd het huis door op wereldreis te gaan. De grote cultuurverschillen heeft zij ervaren als het paradijs. Brieven naar huis bleven onbeantwoord. Haar moeder heeft het haar nooit vergeven. Met heel veel moeite, en door het aansluiten bij moeders interesses is na jaren weer contact gekomen. Er is nooit over de reis gesproken.

Maroesja ontmoete haar man die dol was op zeilen. Sinds er kinderen kwamen is de boot verkocht. Zij vinden dat de kinderen mogen bepalen. Dus op vakanties bepalen de kinderen de route. Haar kinderen kennen opa en oma en het voordeel is dat zij vreemd gedrag niet snel veroordelen. Manoesja begrijpt haar ouders (inmiddels beiden overleden) nu beter. Zij investeert in goede contacten en zij zetten de deur altijd open.

Prof.Dr. Hans Reinders is hoogleraar Ethiek aan de Faculteit der Godgeleerdheid van de Vrije Universiteit, 1995-2005 willem van de Bergh leerstoel (’s Heerenloo) 2005-heden Bernard Lievegoed leerstoel (Nederlandse Vereniging van Antroposofische Zorgaanbieders). ‘Storend’ gedrag bij autisme is ook communicatie

Hans spreekt liever van moeilijk verstaanbaar gedrag (interpreteerbaar) dan van storend gedrag. Storend gedrag gaat over gedrag wat anderen als storend ervaren.

Mensen met autisme hebben zelf niet noodzakelijk last van ritualiseren, het kan veiligheid en vertrouwen geven. Zij kunnen er echter ook in blijven steken bijv. bij het aankleden eerst alle kleding uit de kast, dan opvouwen en er weer in, weer alle kleding eruit etc. Dan verstoort het gedrag het dagritme. Je kunt wel last hebben van wat jouw gedrag oproept, zoals gespannen zijn.

Storend gedrag in de sociale verhouding: tegenwicht neuropsychologie. Bijv. gedrag speelt zich tussen mensen af. Het is gedrag wat we niet goed begrijpen. Het is gedrag waarvan de boodschap niet wordt begrepen. Het is een communicatieprobleem tussen zender en ontvanger.

Gedrag van mensen met autisme in niet altijd een antwoord op iets of iemand.

Een man raapt elke sigarettenpeuk op van de grond en steekt die vervolgens in de mond. Men reageert met sancties en nog meer sancties. De medicatie wordt zelfs opgevoerd. Dan komt een begeleider die niet veel aandacht aan dit gedrag besteed. Hij zegt joviaal kom op joh, we hebben geen tijd voor peuken, er is werk te doen. De obsessie voor peuken vergroot de obsessie van het weerhouden. Reageer jij laconiek dan krijg je een laconieke reactie terug.

Er is geen storend gedrag waar je zelf geen deel van uitmaakt. Er moet ruimte zijn om anders naar gedrag te kijken. Wat zit er in mijn gedrag/mijn manier van doen dat hij er zo op reageert. Storend gedrag is het antwoord. Waarop is dit gedrag een antwoord. Welke boodschap zond ik uit en kan hij de boodschap begrijpen? De man van de peuken voelt de boodschap: jij bent een prima kerel en wij werken samen. Het is een manier van andersom denken.

Larry is een man met zware autistische problematiek, hij zit in een rolstoel en heeft epilepsie. Hij heeft de onhebbelijke gewoonte met een krakende hoge stem te schreeuwen. Iedereen blijft het liefst zo ver mogelijk uit zijn buurt. Hoe meer mensen hem mijden hoe harder Larry schreeuwt. Er komt een vrijwilligster die zei: wat zou er gebeuren als we Larry’s schreeuwen zouden zien als zijn grootste talent? Een gave, datgene wat hij te bieden heeft. Waar is hard schreeuwen dringend nodig? In de achtbaan! Wat zou er gebeuren in een voetbalstadion? Larry komt terecht bij een volleybalteam als number one fan. De mannen van het team hebben hem schreeuwend en wel opgenomen. Larry schreeuwt bij winst, verlies, en training. Na verloop van tijd schreeuwt hij thuis nauwelijks.

De vraag die we bij gedrag stellen moet veranderen: i.p.v. beperken naar waarom is dit gedrag een antwoord?!

Rain Man, impressie van toneelstuk over autisme.

In Stadsschouwburg Utrecht ging het toneelstuk Rain Man in première dit voorjaar. In het najaar is de voorstelling nog in 40 theaters in het land te zien. We zien een korte documentaire over de toneelbewerking en interviews met hoofdrolspelers en regisseur. www.autisme.nl Agenda of www.deutrechtsespelen.nl voor speellocaties en data. Ik zeg: zien!

Miek Wijnbergen

Platform Verontruste Ouders

 

thuiszitters bij Hart van Nederland autismecentrum alphen ad rijn

Hart van Nederland is goed bezig. Vanavond was er aandacht voor thuiszitters. Zo was er aandacht voor Alex en zijn moeder en begeleidster. Alex heeft autisme en er is geen goed passend onderwijs voor hem. Daarom heeft zijn moeder het Autismecentrum in Alphen a/d Rijn opgericht. Ook de Ombudsman (meldpunt thuiszitters) en de twee zeiljongens komen aan bod www.hartvannederland.nl/programma-gemist/