woensdag 24 april 2013

nu 1000en kinderen met psychische problemen de dupe worden is het stil

Dit is de kop van een heel goed artikel uit de pen van Milou van Hintum in de Volkskrant. Hoe moet het straks als ouders van kinderen met psychische problemen bij de gemeente moeten aankloppen voor hulp? Teken vandaag nog de petite tegen de transitie. Ook psychiaters maken zich ernstige zorgen. http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3431042/2013/04/24/Nu-duizenden-kinderen-met-psychische-problemen-de-dupe-worden-is-het-stil.dhtml#.UXeo2y3VbOc.facebook

vrijdag 19 april 2013

Mogen kinderen zijn wie ze zijn?

Deze vraag blijft maar door mijn hoofd spoken sinds ik de uitzending over etiketkinderen gezien heb. De naam alleen al etiketkinderen...het is zo denigrerend! Jij bent een etiketkind.
Mogen kinderen zijn wie ze zijn?
In de uitzending van Zembla zagen we op een vader na allemaal ouders die het maar niks vonden, die diagnose van hun kind. Wat ik mij dan afvraag is het zo wat ze beweren dat ze hun kind 100% accepteren. Of doen ze dat juist niet omdat ze hun kind niet totaal dus met diagnose accepteren.
Mogen kinderen zijn wie ze zijn?
Als ouder voel je dat vaak aan. De ontwikkeling verloopt anders, het voelt zo anders. Maar je kunt het niet benoemen.
Kinderen voelen dat als ze niet mogen zijn wie ze zijn. Het kan voor kinderen een opluchting zijn.
In de uitzending wordt gedaan alsof ouders zich ontschuldigen door een diagnose. Maar ik ken vele verhalen van moeizame trajecten. Verhalen van stil verdriet en dikke tranen.
Ouders willen voor hun kind een goede toekomst. Alle ouders hebben verlangens en in hun hoofd een plaatje. Ze hopen dat hun kind ook gaat voetballen, de wereld gaat bereizen, succesvol zal zijn in het leven. Na een diagnose moet dat worden bijgesteld en dat is een proces. Soms blijkt iets mogelijk wat je helemaal niet verwacht. Soms moet ook afscheid genomen worden, steeds weer. Toch naar speciaal onderwijs, niet zelfstandig meer naar school kunnen fietsen, een stage die niet lukt.

Ik heb bewondering voor de kracht van die ouders. Ook als het tegenzit kunnen zij genieten juist van die hele kleine dingen. Voor ons zo bijzonder en voor anderen heel gewoon. Een verjaardig die gezellig verloopt, een mooie tekening of een onverwachte knuffel van een kind wat moeite heeft met aanraking. We stimuleren onze kinderen steeds weer.

Soms verachten we de diagnose of geeft het verdriet. Maar onze kinderen mogen zijn wie ze zijn. En het is van de zotte dat we ons zouden moeten verdedigen omdat daar ook een diagnose bijhoort. Mijn oudste zoon vindt het moeilijk dat hij de diagnoses autisme adhd en een licht verstandelijke beperking heeft. Hooguit heeft hij het over ADHD. Dat zou ik zo graag anders zien. Hij wil er zo graag bij horen en soms lukt dat redelijk. Dan doet hij moeite om zich aan te passen. Hij loopt op zijn tenen. Ja dat is heel moeilijk. Ik wens voor hem zo de stap naar zelfacceptatie. Zelfvertrouwen heeft hij gelukkig wel. We staan 100% achter hem. Zijn diagnoses zijn hem goed uitgelegd daar ligt het niet aan. Ik verwijt het wel de maatschappij. Anderen doen moeilijk over zijn diagnoses. Anderen reageren negatief op hem. Die accepteren hem niet zoals hij is. Binnenkort krijgt hij hulp van een orthopedagoog. Maar ik moet ook accepteren dat het is zoals het is nu. En het is geen vraag geen optie had ik of hij de diagnoses liever niet gehad dan. Want die zijn er dat is werkelijkheid. Mijn jongste zegt: ja ik heb autisme, nou en??

reactie Balans op zembla it's real

Mooie reactie van Balans op de uitzending van Zembla http://www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2013/april/%E2%80%98it-is-real%E2%80%99,-reactie-van-balans-en-impuls-op-uitzending-zembla-over-etiketkinderen/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&utm_campaign=balansdigitaal

column suzan natuurlijk over Zemblablabla

Column van Suzan op ADHDnetwerk http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=202

klein liedje column JOOP Maddy Hulshof

Er is veel geschreven over de Zembla uitzending maar zo mooi genuanceerd nog niet. Lezen! http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/20641_klein_liedje/

verslag Zembla Etiketkinderen en commentaar

Waar komt de drang om kinderen in hokjes te plaatsen vandaan?
(de toon is hiermee meteen gezet)
Ouders herkennen zich vaak niet in observaties van school (....) Een moeder waarvan school denkt aan ADHD wil geen onderzoek. Al anderhalf jaar ligt ze in de clinch met school. Juf zei plompverloren in een tienminuten gesprek het is ADHD (idioot een juf mag aangeven waar zorgen liggen en nader onderzoek adviseren maar juffen en meesters mogen niet met diagnoses gaan zwaaien, daarvoor zijn ze niet gekwalificeerd)
Moeder zegt dat het kind alleen op school problemen laat zien. Ze wil geen medicatie om aan de eisen van school te voldoen. Moeder vindt het dat het het karakter van haar zoon zit; het is gewoon een drukke jongen. Vroeger was dat ook niet. (dat lijkt mij niet maar er waren minder diagnoses wellicht meer tolerantie)
Dr. A. Crott onderzoekt opvoedingsliteratuur van vroeger en nu. In alle boeken leest ze dat jongens lawaaidrang, aktiedrang, geldingsdrang en exploiratiedrang hebben. Dit was vroeger geen enkel probleem, ze kwamen er wel. Jongenseigenschappen worden niet meer gewaardeerd stelt zij. Meisjeseigenschappen worden meer en meer gewaardeerd. Het onderwijs is gefeminialiseerd. Er staan steeds meer juffen voor de klas en dat terwijl meesters jongens beter begrijpen. Ook de moeder van het drukke jongetjes beaamt dat. Bij de meester mocht hij kapotte stekkers repareren. Daarin had hij interesse en het ging goed. (als kinderen met ADHD iets doen waar ze veel interesse hebben kunnen ze prikkels wel buitensluiten en geconcentreerd zijn).
Crott pleit ervoor dat ambachtsscholen weer terugkomen. Jongens willen wat met hun handen doen. De dolle  mina's hadden een slecht effect. Iedereen moest gelijk zijn en agressief gedrag van jongens moest afgeleerd worden. Baldadigheid mocht niet meer. Jongens moesten meer als meisjes worden. Maatschappelijke invloeden zorgden voor een toename van ADHD.
(Ik vind dit wel kort door de bocht. Ik denk niet dat de vele juffen aanleiding zijn voor een toename van ADHD. Ook meisjes krijgen die diagnose meer. Daarbij komt dat ADHD wel meer is dan echt jongensgedrag)
H. Godlieb, directeur basisschool. Hij zit al 38 jaar in het onderwijs. Hij heeft de tijd meegemaakt dat hoogstens 1 kind per klas een diagnose had. De kinderen zijn hetzelfde. Maar door andere eisen aan het onderwijs wordt er ook anders naar een kind gekeken. Er is een masssieve druk op kinderen gekomen: op een bepaalde leeftijd moeten zij bepaalde prestaties laten zien. Als een kind achterblijft in ontwikkeling moet school onderzoeken waarom. Kleuters moeten al presteren, eind groep 2 moeten zij 16 letters kennen. De heer Godlieb vindt dat je letters moet aanbieden als het kind eraan toe is. Als een kind belangstelling toont is het er rijp voor. Als je een vierjarig kind wilt leren zwemmen en de coordinatie en spierkracht is er nog niet dan wordt het een lange weg terwijl een tienjarig kind in drie weken zijn diploma haalt. Sluit aan op de ontwikkeling! Maar school krijgt geen ruimte meer het aan te kijken. Met kleuters is het zonder toetsen ook goedgekomen. Het is niet zo dat in de toetsgekte de scores omhoog gaan. Een varken wordt ook niet zwaarder als je het steeds weegt. Een keer per jaar worden taal- en rekenvaardigheden getoetst (cito) en de cijfers wdorden verwerkt in een leerlingvolgsysteem. School moet voldoen aan de normen. Vroeger haalde men ook uit het kind wat erin zat. Door de lat hoger te leggen haal je er niet nog meer uit. Het is slecht voor het zelfvertrouwen van een kind (wat ik doe is niet goed genoeg). Als je te druk of te dromerig bent is dat niet goed. Er worden hulpmiddelen ingezet zoals klok en koptelefoon. Heeft dat onvoldoende effect dan moet er hulp buiten school gezocht worden. Dat geeft meer stoornissen.

(Ik vond dit een nuchter verhaal waar ik wel in mee kan gaan. Door steeds meer eisen te stellen aan kinderen vallen er ook meer uit de boot. Er komt sneller onderzoek. Kinderen krijgen onvoldoende tijd zich in eigen tempo te ontwikkelen. Er is geen LOM school meer geen Ambachtsschool. In Passend Onderwijs komen nog meer kinderen met een diagnose in de klas wat ten koste gaat van kinderen die het met een beetje extra hulp wel redden. Aan de andere kant hebben ook kinderen met lichte problematiek wat hulp en begeleiding nodig. Als je alleen extra hulp en middelen kunt inzetten als er een diagnose op tafel ligt is dat een verkeerde prikkel.)

Laura Batstra is gestopt in de kinderpsychiatrie uit onvrede met het feit dat kinderen in haar ogen een onterechte diagnose krijgen en medicatie. We leven in een heel veeleisende maatschappij waarin we heel veel van een kind vragen. Kinderen moeten samenwerken hoog scoren op de cito en hun emoties in bedwang houden. Kinderen worden doorverwezen naar onderzoeksbureaus en krijgen een etiket. Wat doet dit met een kind? Uit spreekbeurten leren ze dat ADHD een hersenziekte/stoornis is. Dat idee klopt al niet maar is ook niet goed voor het zelfbeeld van een kind. De maatschappij zou verbeterd moeten worden, bijv. door hoge eisen bij te stellen en stimuleren van talenten ipv af te rekenen op onvoldoendes.
(waarom heeft Laura het niet over terechte diagnoses. Waarom horen we in deze uitzending überhaupt geen ouders die tevreden zijn met een diagnose en een kind wat goeie hulp en begeleiding krijgt? Ik vind deze maatschappij ook niet goed en zeker niet voor onze kinderen dus ik vind de kritiek op de maatschappelijke druk terecht maar we moeten het er wel mee doen en we veranderen de boel niet van vandaag of morgen. Hoe het zit met het zelfbeeld van kinderen met een diagnose is afhankelijk van wat je ze verteld, hoe je er als school en als ouder mee omgaat. Psycho-educatie van de behandelaar. Je gaat als ouder niet vertellen aan je kind dat zijn hersentjes gestoord zijn, ik niet tenminste. In de spreebeurt wordt verteld over de werking van de hersenen en stoffen die betrokken zijn bij ADHD)

Een kind kan onzeker worden door een diagnose (...) Er komt een vader aan het woord met een zoon met ADHD. De zoon wil niet dat andere mensen weten dat er iets mis is (...) , sSchool zat met de handen in het haar en wist niet wat ze met zoon aan moesten. Hij haalde geen goede scores. In een GGZinstelling is zoon getest en kreeg de diagnose ADHD. Ouders vinden zoon gewoon druk. Er werd ouderbegeleiding aangeboden en medicatie. Ouders zien dat niet zitten; medicatie is het laatste wat je doet. Een van de ouders zegt het werk op om er zo meer voor zoon te zijn en de lijntjes met school kort te houden. Thuis is een stabiele factor en op school gaat het sindsdien veel beter met zoon. Onlangs is zoon verteld waarom hij onderzocht is. Zoon ging huilen: ik heb geen ADHD ik wil geen ADHD ik wil niet anders zijn.

(Veel mensen kunnen niet hun baan opzeggen, de hele maatschappij is ingesteld op tweeverdieners. Ik heb ook lang niet gewerkt dat is ook een bewuste keuze geweest. Maar om rond te komen moeten veel paren samen werken. Vaak is medicatie nodig  om te kunnen functioneren en is er helemaal geen keus. Hoe zoon reageert op een diagnose heeft m.i. ook te maken met de opstelling van de ouders. Zij staan niet achter een diagnose. En natuurlijk  moeten kinderen hun diagnose verwerken maar veel hangt af van hoe je het brengt en hoe je daarin verder begeleiden. Er zijn tegenwoordig voor allerlei leeftijden bijv. leuke aansprekende kinderboeken en zelfs film bijv. Brammetje Baas)

Gewoon kindergedrag is nu probleemgedrag. Ouders spelen een grote rol. Aan het woord is A. Schildkamp, directrice van een Montessori Basisschool. Ouders dringen aan op een etiket. Kinderen moeten tegenwoordig muzikaal, sportief, creatief, en bovengemiddeld slim zijn, maar dat is niet elk kind. Ouders kunnen dat maar moeilijk accepteren: het ligt aan de school of het ligt aan het kind. Ouders gaan op zoek naar iemand die ervoor kan zorgen dat het kind 100% scoort. Zij krijgt extreem veel folders, voor elk probleem is een therapeut. Paardentherapie, borsteltherapie, creatieve therapie, tekentherapie. Het slaat helemaal door.

Een vader verteld over zijn zoon met DCD. Zoon heeft een heel krampachtige pennegreep, hij  struikelt veel, kan minder goed rennen en klauteren. Ja dat had de inteviewster ook (doodmoe word ik daarvan altijd maar dat ja dat heeft die van mij ook of ik kon dat vroeger ook niet). Vader laat zich niet van de wijs brengen. Een kind moet zichzelf kunnen zijn, gaat hij door, als een kind ongelukkig is gaat dat aan je hart. Zoon heeft borsteltherapie gehad. Met hele zachte borstels op verschillende plekken van het lichaam om hem meer besef van zijn lichaam te laten ervaren. Het hielp niet. Zoon gaat verder het reguliere circuit in.

(Het is jammer dat vader wat lacherig over de therapie verteld. Het is onderdeel van sesomorische integratie therapie. Een therapie die ook in het reguliere circuit wordt gegeven door fysiotherapeuten en bijv. vaak op MKD aangeboden wordt M.n. kinderen met autisme kunnen hier baat bij hebben. Mijn zoon kwam er bijv. achter dat hij ook een achterkant heeft en dat die bij hem hoort. Maar deze vader accepteerde de diagnose en gaf aan dat hij het beste voor zijn kind wil nog iets van een tegengeluid)

Professor Helders (Hoogleraar Kindersiotherapie): dyspraxie adhd, add pdd-nos, asperger, dcd. Het bestaat, het is geen flauwekul. De vraag is bestaat het in deze omvang? Er is sprake van overdiagnostiek. We herkennen te goed, te snel past iets in een bepaald ziektebeeld. Als iets hapert in de ontwikkeling is dat heel normaal. De ontwikkeling gaat met jumps en bumps, met sprongen. Soms gaat het trager. Kinderen kunnen niet zijn wie ze zijn. Ouders willen het perfecte kind. Het beste voor het kind is dat wat het aan kan. We moeten kinderen met rust laten. Voor balbeheersing tijdens rennen is geen therapie. Dat is therapie de strot afdouwen. Er is veel informatie over stoornissen. Ouders en leerkrachten denken eerder aan een stoornis.

(Ik ben het eens dat de ontwikkeling vaak niet volgens het boekje verloopt en die sprongen herken ik zeker dat zie je al bij een ukkepuk. En we moeten ook geen probleem van iets maken wat er niet is. Kinderen met een diagnose vallen echter vaak op meerdere vlakken uit. Het is niet slechts een slechte balcontrole tijdens het rennen. Wat ik mis in dit soort verhalen die op zich wel hout snijden is de andere kant. Kinderen die wel een diagnose hebben. Maar het kan best zijn dat het daar ook over gegaan is maar eruit geknipt)

Orthopedagoog mevrouw A. Boon. Ouders komen tegenwoordig in de spreekkamer met het verhaal dat ze het ook denken te hebben. Dat is nieuw. Na drie jaar heeft een kind ineens concentratieproblemen. Ineens kelderen de cijfers. Met een diagnose krijg je medicatie en ineens stijgen de cijfers en krijgen ze extra tijd voor toetsen en examens. Onderzoeksbureaus die ook trainingen aanbieden hebben belang bij een diagnose. Als je concentratieproblemen hebt kan er een aandoening zijn zoals ADD maar het kan ook komen omdat je niet slaapt, omdat je tot een uur ligt te pingen onder je dekbed, omdat je te laat begint met studeren of ligt te blowen. Ik ga zo'n kind eerst aanpakken en als dat niet helpt is er misschien misschien sprake van een probleem. Eerder is voorbarig. Met een etiket is het probleem opgelost, kind haalt een diploma.

(als je een vermoeden hebt van ADD moet je dus eerst maar eens kijken of je kind niet aan de joint zit. Natuurlijk is het goed om mogelijke oorzaken te onderzoeken maar dit wordt wel heel makkelijk gesteld. Kinderen die een diagnose hebben gaan niet 'ineens' slecht presteren. Vandaar dat in een anamnesegesprek ook altijd doorgevraagd wordt op schoolprestaties al vanaf dat een kind naar school gaat. Er zijn niet zoveel stoornissen die recht geven op extra tijd bij adhd is dit zeker niet zo wel dyslexie. Scholen hebben ook geen ruimte er creatief mee om te gaan. Mijn zoon met autisme heeft bijv. veel meer moeite met auditief dan visueel verwerken. Maar hem een tekst laten lezen en er dan vragen over stellen ho maar)

Met een dyslexieverklaring is er meer tijd voor toetsen en examens. 15% van de leerlingen op het MBO heeft een dergelijke verklaring (Zorgverzekeringen gaan uit van 3,6%) Er is sprake van pseudodiagnotiek. Er kan ook slecht leesonderwijs aan ten grondslag liggen zegt M.Schmeier (Onderwijsdeskundige). Bijv. een leerling kijkt af bij de leerling die tegenover hem zit. De b wordt zo een p.  Oh denkt de leerkracht letters in spiegelbeeld dat is dyslexie. Maar het zit didactisch verkeerd onderwijs aanbieden dat spiekgedrag uitlokt. Ook Dekker spreekt van te makkelijke diagnoses. De onderwijsdeskundigen had een keer 7 dyslectische leerlingen in een klas. Een onderzoeksbureau zou dan eens moeten kijken naar de kwaliteit van het onderwijs.Bureaus hebben baat bij een diagnose.

(dyslexie is wel meer dan het omkeren van letters dacht ik)

Een moeder van een tienjarige dochter oefent elke dag met het kind in lezen en schrijven. Dochter schrijft het woord claxon verkeerd en moet dat direct wissen. Hier staat het goed. Moeder hikte tegen diagnose dyslexie aan maar haar dochter voldoet niet aan de norm en haalt onvoldoendes. Straks wil dochter een schoolkeuze maken naar haar wens, en dochter moet cito en entreetoetsen maken. Daar zijn problemen, en een dyslexieverklaring geeft extra tijd en je hebt recht op begeleiding en voorzieningen zoals het voorlezen van tekst. Een kind zou de ruimte moeten krijgen om zich in eigen tijd te ontwikkelen. Er zijn nu onterechte dyslexieverklaringen. Als school soepeler zou zijn en bijv. twee jaar tijd geven voor lezen en schrijven is zo'n diagnose vaak niet nodig.

(Ik vond haar wel een enge moeder met dat fout en uitgummen en verplicht woordjes naschrijven. Veel dingen worden steeds herhaald meer tijd laat kind kind. Het is wel een zorgelijke ontwikkeling maar heeft ook te maken met hoe het onderwijs is ingericht. Ik denk dat het probleem niet wordt opglost zoals zij ermee bezig is het lijkt me weinig ontspannend voor zo'n kind. Ook hier mis ik een dyslexiedeskundige. )

In de DSM V is een nieuwe diagnose opgenomen DMDD Disruptive Mood Disregulation Disorder. Het zijn snel geirriteerde kinderen die drie keer per week of vaker een een disproportionele driftbui hebben. Laura Batstra maakt zich zorgen omdat veel kinderen aan de criteria voldoen.

donderdag 18 april 2013

wat zembla niet wilde horen

Ik ben ook benaderd door Zembla. Mijn verhaal werd niet geschikt bevonden. Ik hoor meer ouders die een positief verhaal vertelden en afgewezen zijn. Zembla vertelde me niet de titel van hun uitzending. Na het telefonisch interview had ik mijn twijfels of ik er zelf wel aan mee wilde doen. Ik heb de uitzending met dokter Pereira gezien en er is zo in geknipt en geplakt dat er een heel verkeerd beeld ontstond. Uiteindelijk kreeg ik twee dagen voor de uitzending een sms je met een bedankje. Ik had toen in de aankondigingen al zoveel gezien en gehoord dat ik blij was dat het feest niet is doorgegaan.

Het ging ongeveer als volgt. Mevrouw stelde zich voor en zei dat ze een uitzending van Zembla gingen maken over diagnoses. Ik had een kind met ADHD? Ja ook een ook autisme (beiden). Maar van een was de diagnose toch fout? Ik vertelde dat de diagnose adhd bij mijn jongste zoon vorig jaar herzien was. Niet fout. Hoe zit dat dan? Mijn oudste zoon heeft beide diagnoses heeft zowel duidelijke kenmerken van ADHD als van autisme. Jongste zoon kreeg op zesjarige leeftijd beide diagnoses ook. Eerder op vierjarige leeftijd stond er al vermoeden van ADHD maar de diagnose is op zesjarige leeftijd officieel. En dat klopte toen ook. Heel snel afgeleid, druk druk druk, impulsief, snel ruzie opvliegend afijn hele plaatje. Zoon kreeg ritalin en zei al na twee dagen dat het vuurwerk in zijn hoofd gestopt was. Later leek hij meer last te hebben van zijn autisme en werd het dipiperon. Hij is er na overleg met de psychiater mee gestopt. Hij ontwikkelde zich en zijn adhd kenmerken raakten op de achtergrond. Maar zijn autisme werd steeds duidelijker. Hij werd ook steeds rustiger. Hij vond een manier om zich compleet af te sluiten van de wereld om zich heen. Die kan instorten hij kijkt niet op of om zoals bijv. in de soms zeer drukke klas. Wij begonnen ons af te vragen waar dat typische adhd jochie gebleven was. O.K. als hij kookt is het een puinhoop, zijn kamer eveneens, en hij is enorm chaotisch net als zijn vader. Hoeveel fietssleutels hij al niet kwijt geraakt is. Maar hij brengt in zijn eigen chaos ook wel een soort orde aan. Hij ging zich interesseren voor zijn diagnoses. Hij herkende zich niet in ADHD. We hebben de vraag voorgelegd aan de psychologe en er is opnieuw onderzoek gedaan. Hij heeft bepaalde kenmerken echter niet meer genoeg om de diagnose te rechtvaardigen. In zijn ontwikkeling is hij meer opgeschoven naar de autisme kant. Dat gebeurt. Was de eerste diagnose fout? Absoluut niet. In drie verschillende leefgebieden (op mkd en school, op dagbehandeling en thuis) scoorde hij erg hoog. Hij heeft zich aangepast en voor sommige moeilijkheden een goede oplossing gevonden. Een jong brein is in ontwikkeling.

Verder hebben we het over hulp en begeleiding gehad, wat ze zonder diagnose niet gehad zouden hebben.

Jullie snappen het al; een veel te genuanceerd verhaal voor Zemblablabla

woensdag 17 april 2013

kinderen worden niet vergiftigd met Ritalin column Malou v Hintum VK

Uitstekende column van Malou van Hintum i.v.m. de uitzending van Zembla morgenavond over de drang kinderen in hokjes te stoppen. Malou voorspelt wat er aan bod komt in de uitzending en brengt de broodnodige nuance aan. Ik ben erg blij met dit soort columns omdat het kinderen en ouders recht doet. Helaas lees je onder haar column de voorspelbare kortzichtige paniekzaaiende reacties van lieden die geen enkele kennis hebben van kinder- en jeugdpsychiatrie maar zich daardoor niet laten hiinderen er een uitgesproken mening over te hebben. Daarom Malou reageer ik dit keer niet op je column ik ben het eens en tegen dit soort reacties bestaat maar een remedie nl doorgaan met goede columns schrijven! http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3427287/2013/04/17/Het-is-ook-weer-niet-zo-dat-kinderen-worden-vergiftigd-met-Ritalin.dhtml

dinsdag 16 april 2013

felle reacties

De uitzending van Zembla is nog niet eens geweest en er zijn nu al, soms felle, discussies. Sommigen vinden het gewoon leuk het vuurtje op te stoken. Anderen zijn oprecht bezorgd over overdiagnostiek. Gaat dat niet ten koste van onze kinderen die echt behandeling en begeleiding nodig hebben? De discussie verhard zich terwijl er niet meer naar elkaar geluisterd wordt. Met sommigen mensen valt ook niet te discussieren blind als ze zijn door hun eigen kortzichtige meningen. Je kent dat soort reacties wel: beter opvoeden, pillen zijn gif, die kinderen had je vroeger ook niet.
Doordat Zembla de zaken zwart wit stelt en daarmee zeer scherp is er een onwenselijk vuur in de discussie gekomen.
Ik zou zelf het liefste een deken over me heen gooien en opstaan als het zonnetje schijnt en de discussie verstomt. Ik voel me door sommige reacties gekwetst. Ik wil het liefst helemaal niet in discussie, het kost me veel energie en de strijd om goede zorg voor mijn geestelijk gehandicapte autistische broer en een aanstaande verhuizing van mijn demente ma hebben me al lichtelijk uitgeput. Het voelt alsof ik me steeds moet verdedigen. Vandaar dat ik de felle reacties ook begrijp. We moeten uitleggen waarom medicatie helpt. We zijn in de weer voor goede beeldvorming maar al het werk wordt door een zo'n uitzending onderuit geschoffeld. Ouders worden in een hoek gedrukt, moeten zich verantwoorden voor een diagnose. De strijders tegen overdiagnostiek vergeten de kinderen die hulp en begeleiding hard nodig hebben.
De waarde van een diagnose zit er wat mij betreft niet in de naam maar in de toekomst. Wat doe je met een diagnose. Hoe uit de diagnose zich bij jouw kind? Welke hulp kan ingezet worden, is begeleiding nodig? Gesprekken met school, met stage of werk. Hoe kan iemand wonen. Hoe kan het gezin ontlast worden? Zijn er aanpassingen nodig in de thuissituatie.
En daar maak ik me door de komende transities wel zorgen om. Al die bezuinigingen maken het er niet beter op. In Diemen wordt gewerkt aan de Brede Hoed. Een centrum met diverse zorgaanbieders onder een dak. Een casemanager, een gezin een plan. Het klinkt goed maar ik heb ook zorgen. Wordt er niet teveel uitgegaan van mantelzorg en eigen kracht? Wordt de vraag achter de vraag voldoende gehoord. Ik zie wonen en werk niet opgenomen, wel de peuterspeelzaal een intern begeleider.

Ik vraag begrip voor de ouders die hun stem verheffen. Er gaat angst achter schuil. Ze willen voor hun kind in de bres springen. De discussie kan niet zonder emotie worden gevoerd want het gaat om onze kinderen. Vandaar dat ik ook aandacht geef aan dit initiatief http://www.we-bouwen-samen.nl/nieuws.html En verder zou ik zeggen doe waar je je fijn bij voelt. Jeukt het en reageer je of wil je juist niet hoeven verdedigen en zeg je niets het is allemaal goed zolang jij je goed voelt. Zelf zal ik wel ergens in het midden zitten

zaterdag 13 april 2013

etikettengekte volgens Zembla en ernstige gevolgen

Wat is dat voor rare uitzending? vraagt zoon zich af. Hij leest een stukje voor uit onze Vara-gids over de aankomende uitzending van Zembla. Iets over op drift geraakte psychiaters met labelingsdrang. Zoon heeft diagnose autisme in combinatie met een licht verstandelijke beperking, wat geenszins betekent dat meneer op zijn achterhoofd is gevallen overigens. Hij snapt de diagnose autisme en herkent zich daarin. Hij weet gaandeweg was moeilijk voor hem is maar ook de dingen waar hij handig gebruik van kan maken. Hij kan bijv. heel goed observeren heeft oog voor detail en dat is in zijn beroep waar hij voor leert Beveiliger best een handige eigenschap. Zoon doet niet moeilijk over zijn diagnose maar is er wel boos over dat anderen dat kennelijk wel doen. Een diagnose, stelt zoon, wil helemaal niet zeggen dat je een slechte toekomst zult hebben. Waar maken mensen zich druk om, ook als je wat extra begeleiding nodig hebt kun je komen waar je wezen wilt. Dit hebben we hem ook altijd voogehouden.
Zembla heeft mij trouwens geinterviewd. Heel vals hebben ze niet verteld dat de titel van de uitzending Etikettengekte was anders had ik meteen de hoorn erop gegooid. Maar nee ik heb een serieus gesprek met de redacteur gehad. Aangezien ik diagnoses gesteld door een kinderpsycholoog of kinderpsychiater doorgaans niet in twijfel trok was mijn bijdrage waarschijnlijk niet interessant want aan genuanceerde beeldvorming doen ze niet bij Zembla. Liever interviewen ze zachtmoedige coaches die elke beperking zien als een talent of verontwaardigde moeders die de psyhiater voor gek verklaren en met kruidenmengsels een rustig kind beweren te hebben. Ik voorspel ook een kind dat verkeerd ingesteld is op medicatie en gestopt is want hij of zij voelde zich een zombie. Ouders die afzien van behandeling omdat hun kind zo spontaan is. Als je maar goed zoekt zul je die wel vinden. Ik denk dat Laura Batstra ook nog wel aanschuift. Mensen hebben graag een mening over diagnoses hoewel ze verder geen ervaring of kennis hebben over kinderpsyhiatrie dus het zullen wel hoge kijkcijfers worden want mensen horen dan wat ze willen horen...

Ik krijg een mail binnen van een moeder die met haar handen in het haar zit. Er zijn al geruime tijd zorgen over haar kind. Er kwamen signalen vanuit school die ze eerst genegeerd heeft. Er is extra hulp ingezet. Maar haar kind had het heel moeilijk op school. Geen uitnodigingen voor verjaardagspartijtjes, opstootjes in de pauze. Achterlopen op school. Thuis kwamen alle frustraties eruit. Het kind liep de hele dag op de tenen en wilde het zo graag goed doen. Steeds de kous op de kop. Als moeder op de voetbaltraining kwam kijken zag ze hoe snel hij afgeleid was, dat hij de opdrachtjes niet meteen oppikte en vaak maar wat deed. Ze dacht wel aan een diagnose ADHD maar vond dat ook moeilijk. Was het nou wel nodig er een etiket op te plakken? Ze hoorde in haar omgeving verwijten over strenger aanpakken, steviger opvoeden, je moet ook wel eens nee zeggen. Tegenwoordig heeft iedereen ADHD vroeger had je dat toch ook niet?
Mede op aandringen van school heeft ze haar kind toch laten testen en de uitkomst was niet verrassend: adhd. Ze moet nadenken over medicatie. Ze krijgt voorlichting en ze gaat een oudercursus volgen.  Maar ze vindt de rust niet. Want al tijdens het diagnosetraject was het commentaar niet van de lucht. Na de diagnose zei zelfs iemand: denk je dat hij daar beter van wordt dit draagt hij zijn levenlang mee! En: heb je nou je zin?
Deze moeder wil gewoon hulp en begeleiding voor haar kind. Pas toen het echt helemaal niet goed ging met haar zoon heeft ze hulp gevraagd. Ze wil leren hoe ze hem kan helpen. Soms spookt het door haar hoofd; had ik nou maar nooit...

Ik heb haar teruggeschreven dat dit het beste is wat ze had kunnen doen. Het gaat om het welzijn van haar zoon. Ik ben bang dat uitzendingen zoals Zembla mensen ervan laat weerhouden hulp te zoeken voor hun kind. Onbehandelde ADHD kan ernstige gevolgen hebben voor later. Dat zijn dingen die je de strijders tegen vermeende overdiagnostiek nooit hoort zeggen. Ik ben pas toen ik 42 was gediagnosticeerd met autisme en ik ben er van overtuigd dat ik met hulp en begeleiding een ander leven had gehad. Veel opleidingen niet afgemaakt, veel verschillende werkgevers en arbeidsconflicten, en dan de stemmingswisselingen en verkeerde vrienden.

zorg om de jeugdzorg blog van Suzan op adhd-netwerk

Suzan maakt zich zorgen om de toekomst. Kinderpsychiatrie is straks niet langer een verzekerd recht en we mogen aankloppen bij de gemeente. Jullie hebben toch al getekend? doe dit aub via het blog van robert vermeire waar suzan naar verwijst,  of elders op deze site  In de gemeente Coevorden zet men verontruste ouders na 20 minuten op straat. Suzan maakt zich druk over het onderwijs aan haar kinderen. De school heeft geen computers in dit digitale tijdperk. Ze zei me al eens dat Coevorden gemiddeld 100 jaar terug in de tijd leeft maar dat is echt zo blijkt maar weer. Scholen krijgen een pot met geld en mogen zelf weten wat ze met dat geld doen. Er schijnt geen enkel toezicht op te zijn. De vraag die dan bij mij opkomt wat doet die school met al dat geld wat overblijft omdat ze geen computers kopen? Aan de verkeersveiligheid hoeft ook niets te gebeuren want die situatie is tijdelijk. Het is maar hopen dat een kind met ADHD rustig op het knopje van het verkeerslicht drukt bij de zebra ipv de straat op te rennen.  Ik heb die wethouder nog op twitter aangesproken of het niet normaal was dat ouders zich druk maken om de kwaliteit van het onderwijs maar daar heb ik nog geen reactie op mogen ontvangen. Waarschijnlijk denkt de man nu nog na...https://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=200

een komma vier miljard via artsennet

Uitstekend blog op Artsennet van uroloog Michael van Balken http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Michael-van-Balken/Blogbericht-Michael-van-Balken/130861/Eenkommavier....htm

maandag 8 april 2013

zondag 7 april 2013

dochters van autistische vaders

Op Kruispunt (uitzending gemist nl 2 maandag om 14.00 herhaling) een indringende documentaire over drie dochters van autistische vaders. Ik ben zelf ook opgegroeid met een vader die autistisch is en heb net als Annelies ook een broer met een verstandelijke beperking en autisme. Mijn moeder heeft zeker kenmerken alhoewel ze haar makke altijd omschreef als een teveel aan mannelijk hormoon.
Ik vond het best wel een heftige confronterende uitzending. Niet lang geleden heb ik over mijn broer maar ook over mijn ouders een interview gegeven aan Lotje & Co. Ik heb respect voor deze vrouwen omdat het nog altijd voelt als je ouders afvallen. En je kunt niet iemand beschuldigen op iets wat er gewoon niet is. Een van de vrouwen zei dat haar vader haar nooit als persoon gezien heeft. Haar nooit waardeerde als persoon.
Bij ons thuis was een strak regime en mijn vader controleerde alles. Hij was zoals Annelies Spek ook zei heel bepalend. Bepaalde dingen konden echt niet en je moest altijd rekening houden. Toen ik zelf een partner kreeg en nog later toen er kinderen kwamen realiseerde ik me pas wat ik al die jaren had gemist. Er was niet echt liefde ik werd niet gezien. Nu bijv. met de opleidingen van de kinderen, het ondersteunen, belangstelling tonen, meehelpen zoeken naar de juiste richting. Dat deden mijn ouders gewoon niet.
Mijn man werd na een kerstdag of als we een huisje huurden met mijn ouders bijna mesjokke van het dwangmatige van mijn vader. Nu is mijn man nog vrij meegaand die wel meedoet in de plannen van pa maar zelfs hij kreeg geen lucht.
Met mijn vader kan ik alleen spreken over praktische zaken bij hem moet je niet aankomen met je gevoel ergens over. Nu is het voor mij vanwege mijn eigen ASS ook lastig. Het is me later wel gaan opbreken dat alles om hem draaide. Ik heb hem dat ook een poos kwalijk genomen. Bij hem is alles zwart wit. Maar het is ook moeilijk voor hem zich ergens over uit te spreken. Laatst kreeg ik zowaar een compliment over het gesprek over mijn broer hoe rustig en duidelijk ik mijn standpunten naar voren bracht. Dat is dan alweer heel wat. Want vaak heeft hij kritiek over mijn huishouden bijv. de rommel bij ons thuis, mijn man die in zijn ogen maar een makkelijk leven heeft. Hij zal geen rekening houden hoe dat voor mij voelt. Hij zegt ook rustig je bent te dik.
Ik heb het wel eens met mijn vader over autisme gehad. Ja dat herkent hij wel. En dat nooit goed genoeg doen herkent hij ook wel.
Hij doet sindsdien ook wel zijn best. Het heeft voor mij tijd nodig gehad een en ander te verwerken. Ineens was er bij mij besef, kort daarvoor was ik zelf gediagnosticeerd. Er is een tijdje geen contact geweest. Dat heb ik zelf weer opgepakt. We delen nu de zorg voor mijn moeder die dement is en mijn broer. Ik voel dat hij dat wel fijn vindt maar hij kan zich daar niet over uiten. Als ik een dag bij hem ben geweest ben ik dood en doodop. Alles gaat in zijn tempo volgens zijn plan. Ik heb het wel eens opgemeten maar als mijn vader de deur uit gaat duurt dat exact 27 minuten. Hij controleert alles. Of de kraan dicht zit het kofffiezetapparaat uit de lichten uit het gasfornuis. Check dubbelcheck. Of de theedoek rechthangt en ga zo maar door. Nauwgezette verslagen van wat hij heeft gedaan.
Soms ben ik bang dat ik de kinderen tekort doe. Of ik wel genoeg aandacht aan ze besteed. Ik ben me heel bewust van regelmatig complimentjes geven en belangstelling tonen. Ben ik wel een goeie echtgenote. Mist mijn man iets bij mij (dat vraag ik ook wel aan hem) Ik ben er onzeker door.
Ik ben wel signalen gaan oppakken. Zo brengt mijn vader mij altijd naar de trein en zwaait me uit. Dat is zijn manier van houden van. Me geld toestoppen met vakanties of iets voor me kopen. Ik weet het is niet een goeie manier maar het is wel zijn manier. Er is wel een zeker respect naar elkaar. Zorg voor elkaar. En de rol van mijn moeder altijd afzijdig en opgaand in haar eigen dingen. Een psycholoog liet me daar anders naar kijken. Maar dat vind ik nog altijd moeilijk. Ik denk achteraf wel eens ze hadden gewoon niet aan kinderen moeten beginnen maar dat hoorde toen zo.

zorg over de jeugdzorg: teken je ook?

Ouders opgelet! Er staat ons een transitie jeugdzorg te wachten met verstrekkende gevolgen. Kinder en jeugdpsychiatrie gaat naar de gemeente. De zorg voor onze kinderen wordt afhankelijk van de gemeente die ook te maken krijgt met grote bezuinigingen. Laten we allemaal tekenen http://www.petities24.com/zorg_over_de_jeugdggzzorg

zaterdag 6 april 2013

succes in den haag maar wat brengt de toekomst?

Ik zat vanavond even na te genieten van een sfeervolle demonstratie in Den Haag. Ik zag foto's van veel SP ers (mijn eigen partijgenoten) en Linda Voortman van Groen Links. Wat bekende gezichten ook van twitter en facebook en Terug naar de Bossen.
Ik heb geflyerd gedeeld en geretweet maar kon er helaas niet bij zijn vanwege mijn cursus lokale politiek. Wel de handjes getekend.
Mijn vader heeft veel aan de thuiszorg. Vooral aan het contact en even samen een visje eten of naar de Intratuin. Natuurlijk is het ook fijn als de boel even gedaan wordt. Mijn vader woont alleen sinds ma naar een verpleeghuis afdeling dementie moest. Hij heeft zich nooit met het huishouden bemoeid. Nu helpt hij met stofzuigen. De overgang nu alleen te zijn en bezoek te brengen was groot. Het is eigenlijk van de gekke dat hij niet in een aanleunwoning ofzo kan bij mijn moeder. Het is wreed zo gescheiden te moeten wonen. Als de thuiszorg er niet was geweest zat hij nu nog steeds in een depressie dat durf ik rustig zo te stellen.
Mijn vader heeft ook de zorg voor mijn broer die verstandelijk zwaar gehandicapt is en autistisme heeft. Als mijn vader minder of geen thuiszorg meer krijgt heeft hij naast al zijn mantelzorgtaken ook de zorg voor zijn huishouden. Wat hij nooit gedaan heeft. Mijn vader zou ook mantelzorg nodig hebben maar dat is een beetje lastig als je dochter twee uur reizen er vandaan woont.

Ik hoop dat deze demonstratie een aanzet is tot meer protest. Want er staat nog zoveel te gebeuren. We merken het nog niet allemaal maar wat dacht je van transitie jeugdzorg, het verdwijnen van zzp 3 en later 4 om begeleid te kunnen wonen bijvoorbeeld. Verzorgingshuizen die leegstromen. Het PGB op de schop...

Maar ook houden we onze baan nog wel? De ontslagregels zijn versoepeld en de ww duur verkort.

Het lijkt wel alsof veel mensen het allemaal nog niet beseffen wat de gevolgen van de aangekondigde bezuinigingen zijn. Ik krijg signalen dat het allemaal nog veel erger wordt in deze crisis. De bodem is nog niet in zicht en er zullen nog ingrijpender maatregelen aankomen.

Ik wil met dit blog niet bereiken dat mensen in de put raken of meer dan ze nu al zijn.
En zelf kan ik de gevolgen ook niet helemaal overzien. Met onze kinderen leven we toch al heel erg bij de dag. Wat ik wel hoop dat mensen elkaar vinden en elkaar vasthouden. En niet loslaten. En dat we ons laten horen. Solidariteit!!

Miek

donderdag 4 april 2013

column malou van hintum over autisme

Prachtige column van Malou van Hintum over autisme: ons gedrag is niet veranderd ons idee van gek en gezond wel. Autisme is voor mij iets wat bij je hoort het is met je verweven. We lopen aan tegen onbegrip. Je kunt het anderen wel uitleggen en dan word je af en toe geprezen voor je niet autistische gedrag (past zich goed aan!) maar als je door overprikkeling dan eens typisch autistisch reageert is men verbijsterd. Het is belangrijk dat mensen elkaar meer accepteren en respecteren. Maar de tolerantie is soms ver te zoeken. Hoe iemand zijn of haar autisme ervaart is afhankelijk van de persoon, ik zie het zelf noch als een kwaliteit noch als een handicap zoals die in de vooroordelen worden gezien. Ik ben ik en neem mij zoals ik ben! http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3419580/2013/04/03/Ons-gedrag-is-niet-veranderd-ons-idee-van-gek-en-gezond-wel.dhtml#.UVykZN8_Fbo.twitter

maandag 1 april 2013

autismeweek, adhd Aleid en media

Deze week worden allerlei activiteiten georganiseerd om autisme op de kaart te zetten en naar we hopen wat meer begrip te kweken. Ik vind dat aan de ene kant goed want wij ervaren veel onwetendheid over autisme. Er wordt een hoop onzin over gedacht en geschreven. En dat vraagt weer om reactie. Op Een Vandaag een goeie uitzending met de Turkse autistische Birsen (ze heeft ook net een nieuw boek uit ik ga het bestellen). Op doc 24 documentaires over autisme en de media zal er wel aandacht aan geven. Kijk voor activiteiten op o.a. de site van de NVA www.autisme.nl of op het blog van autisme wat nu bijvoorbeeld.
Aan de andere kant vind ik het ook wel iets triest hebben dat dit nodig is. Autisme is voor veel mensen niet te herkennen en er bestaan een hoop (voor)oordelen over. Het is nog niet gelukt om een juiste beeldvorming te krijgen en zeker niet van de on- maar vooral mogelijjkheden van mensen met autisme. Kennelijk bereikt men met voorlichting (nog) niet het grote publiek.
Diagnoses liggen onder vuur. Zo pleit Aleid Truijens in de Volkskrant (opinie) om de grens van wat normaal is op te rekken. Want tegenwoordig plakken we overal maar een etiketje op en zijn er voor elk probleem wel pilletjes. Als voorbeeld noemt ze de richtlijnen voor de diagnose ADHD. Zeker moeten we niet alles problimatiseren en diagnoses zoeken en vinden. Sommige problemen zijn tijdelijk en horen bij het leven. Maar als daardoor grondige problemen ontstaan zodanig dat men niet goed kan functioneren voor langere tijd, hulp en begeleiding nodig is waarom mag je dan aan het probleem geen naam geven? Aleid stelt dat mensen onnodig worden afgeschreven, aan een uitkering geholpen. Natuurlijk wordt alles te duur en zal er dan nog wel hulp zijn voor mensen die het echt nodig hebben. Ik heb daarop gereageerd. De IQ grens wilde men ook optrekken maar daarmee verdwijnen de licht verstandelijk gehandicapten die hulp en begeleiding nodig hebben echt niet. En als je ze negeert ontstaan vele en grotere problemen.
Moeten ouders zich schamen dat ze hun kind laten onderzoeken en zich verantwoorden?

In Groningen komt een debat met o.a. Laura Batstra en Rob Pereira met als titel wie zoet is krijgt lekkers wie stout is ritalin. Jammer dat er voor zo'n stigmatiserende titel is gekozen. De toon is al meteen gezet. Is Ritalin in alle gevallen nodig was voor mij prikkelend genoeg geweest.

Ook kunnen we ons vast schrap zetten want Zembla komt met een documentaire over de juistheid van diagnoses. Kloppen die altijd of worden diagnoses mogelijk te snel gesteld en wordt er teveel gemedicaliseerd.
Ik heb contact gehad met de makers van Zembla en in een telefonisch interview dat diagnoses niet fout hoeven te zijn maar dat een kind zich kan ontwikkelen waardoor het beeld kan veranderen.
Ik heb mij afgevraagd of ik wel mee moest werken, aangezien ik ervaringen ken van mensen bij wie dusdanig geknipt en geplakt is dat er een heel ander beeld neergezet is. Mensen waarschuwden mij.
Maar ik ben hoe dan ook niet teruggebeld door Zembla wat ik buitengewoon onfatsoenlijk vind. Maar echt verrassen doet het me ook niet aangezien ik een genuanceerd verhaal had en dat kan men niet gebruiken. Ik denk dat de uitzending een soortgelijk verhaal als van Aleid Truijens wordt. ADHD zal wel weer onder vuur komen te liggen dus ik voorspel Batstra o.a.

Wij zullen ongetwijfeld e.e.a. van commentaar gaan voorzien en blijven ons best doen de beeldvorming van mensen met autisme, ad(h)d en van mensen met wat voor beperking ook zo mogelijk bij te stellen.