dinsdag 30 oktober 2012
cg-raad: gemengde gevoelens over regeerakkoord
Ook CG-Raad ziet nogal wat haken en ogen aan het regeerakkoord. Er komt heel veel op het dak van gemeenten maar dat gaat gepaard met flinke behttp://www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2227zuinigingen
reactie per saldo regeerakkoord
Per Saldo ziet lichtpuntjes maar heeft daarnaast ook zorgen over de toekomst van het PGB. Daarbij zien zij nog veel onduidelijkheden. Waarom worden gemeenten niet verplicht een PGB aan te bieden bijvoorbeeld? http://www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/regeerakkoord-pgb-blijft-verplicht-voor-gemeenten?waxtrapp=zhadstDsHcwOdcPnBGUbBFC
blog robert vermeiren transitie jeugdzorg
Robert Vermeiren blogt: coalitie maakt bruggen en gooit kind in het water (om op eigen kracht te zwemmen). Kinderen met psychiatrische stoornissen dreigen ernstig de dupe te worden nu alle (zeer) gespecialiseerde zorg naar de gemeente gaat. Hand in hand met forse bezuinigingen. Platform Verontruste Ouders maakt zich o.a. hierover ernstige zorgen. Ook de PGB's zijn overgeleverd aan de willekeur van gemeenten. Daarom pleiten wij ervoor om in de lobby richting politiek ook vooral de stem van jongeren en hun ouders te laten horen. Goed helder blog van Vermeiren http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/122990/Coalitie-maakt-bruggen-gooit-kind-in-het-water.htm
werk en bijstand persoonlijk blog Angelique Bergsma
Wet- en regelgeving, de zin- en onzin.
Voor alle regels en wetten geldt: er valt wat voor te
zeggen. Ze zijn nodig om het dagelijks leven voor ons allemaal in goede banen
te laten leiden.
Er kleeft echter ook een keerzijde aan deze statische en
weinig flexibele wirwar van regels en wetten.
In mijn eigen geval wil ik er graag één kenbaar maken.
Ik heb een beschikking voor onbepaalde tijd gekregen van
mijn gemeente om te kunnen zorgen voor mijn kind(eren) vanuit de bijstand.
Hiermee kan ik mantelzorgen maar ook in alle vrije uren die ik zelf heb
vrijwilligerswerk doen. Dit doe ik ook met volle overgave.
Echter, doe ik ook twee langdurige projecten op eigen titel.
Het lastige van dit soort werkzaamheden is echter dat hier
ook kosten mee gemoeid gaanaan reiskosten (openbaar vervoer) en
parkeerkosten.
Deze kosten zijn even vergoedt geweest door iemand vanuit
deze werkzaamheden maar ook dit houdt een keer op.
Om die reden had ik onlangs de vraag bij mijn consulente
neergelegd of ik tijdens de schooluren de overblijf kan doen op de school van
mijn jongste.
Inkomsten gegeneerd uit die werkzaamheden zou volledig terug
gaan naar de door mij gemaakte onkosten.
Win-win situatie want: ik provide mezelf, niets geen
aanspraak op potjes van de gemeente, teren op andermans zak én nog het meest
aangename, de werkzaamheden onverminderd kunnen doorzetten.
Niets was minder waar. De vraag werd direct afgedaan dat inkomsten inkomsten zijn en in mindering worden gebracht op de uitkering.
In plaats van mijn vraag om iets bij elkaar te schrapen óm
te kunnen blijven werken wordt er diep ingegaan op mijn (beëindiging) van een
online spaarprogramma die ik netjes had opgegeven.
Of ik aub wilde doorgeven hoeveel er nog openstond, of het
een eenmalige uitbetaling betrof, hoelang het nog liep, of ik het contract kon
overhandigen etc etc.
Nu ben ik echt niet de meest moeilijk, maar, érgens denk ik,
dit moet anders. In mijn optiek worden de regels- en wetgevingen door zichzelf
ingehaald.
Ik heb mij daarom met mijn vraag tot de wethouder (o.a. Werk
& Inkomen) gewend. Deze stuurde de vraag terug naar de klantmanager van
afd. Werk & Inkomen.
Deze hield zich (al dan niet terecht) aan de regels en
wetgevingen.
Geen maatwerk komt er aan te pas. Mij werd verteld dat ik
dan maar aanspraak op het netwerk van de mensen moest doen waarmee ik samenwerk
mensen te bewegen mijn onkosten te betalen (deze lobby komt dan nog bóvenop het
huidige vrijwilligerswerk, mantelzorg over mijn beide kinderen, huishouden, de
intensieve afspraken met de hulpverlening rondom mijn kinderen etc etc etc)
Even voor alle duidelijkheid, ik ben nochtans een
alleengaande ouder. Klaag liever niet maar tip wel graag de feiten aan.
Ook zijn er reeds mensen die zich opwerpen om mijn onkosten
te betalen. Ontzettend genereus en vreselijk mooi om te zien dat deze mensen
bestaan en dit belangeloos doen! Deze mensen verdienen en lintje in mijn
optiek.
Maar de realiteit is er ook: dit is niet in alle gevallen zo. Meestal betaal ik het zelf met het gevolg dat er een nóg lager budget voor de boodschappen overblijft en als je in de bijstand zit met twee kinderen van 7 en 5 jaar voelt het zuur maar zeker ook angstig.
Ik móet, om op dit niveau te kunnen blijven functioneren nu
eenmaal reiskosten maken, debatten volgen, congressen bijwonen.
Alleen zo vergroot ik mijn kansen op de arbeidsmarkt zodra
de gezondheidstoestand van mijn kinderen dit toelaten.
Het moraal van dit verhaal? Iedereen is uniek. Zo ook een
ieder zijn privésituatie.
Maatwerk is een woord dat binnen de Zorg, Onderwijs en
Bijstand een prominente plek verdiend maar ook prioriteit nr 1 moet worden.
Er is een nieuwe tijd aangebroken, laten we deze dan ook met
beide handen aangrijpen en nieuwe regels in te stellen of te implementeren. En
ook hier geldt, misbruik zal worden bestraft.
Mijn wil (en met die van mij velen) is groot, achterblijft
is de wil van het kabinet…………wil om te luisteren.
Over de zin- en onzin van wet- en regelgevingen.
kinderopvang voor kinderen die extra zorg en begeleiding nodig hebben
Waaraan zou goede kinderopvang voor uw kind met een beperking of chronische ziekte of handicap moeten voldoen? Hoe gaat het nu met uw kind dat net wat meer aandacht nodig heeft op de kinderopvang. Hoe gaat het op school of op de bso? Het kinderopvangfonds doet hier onderzoek naar. Floor Kaspers (Passend Onderwijs) voert het onderzoek uit en organiseert bijeenkomsten voor ouders. De eerste is op 8 november in Utrecht. Neem contact op, ook als u 8 november niet kunt (wellicht kunt u dan een volgende keer wel aanschuiven) Voor meer informatie http://www.kaspersenco.nl/actueel.html
tekst regeerakkoord
Hier een link naar de tekst van het totale regeerakkoord. Met name op het gebied van werken met een beperking en jeugdzorg nogal wat veranderingen http://www.scribd.com/doc/111454130/Rege-Er-Akko-Ord
PGB terug en naar gemeenten
Het PGB komt terug en gaat naar gemeenten m.u.z. zzp 5 e.v. Lees hier meer over http://www.zorgvisie.nl/Financien/15150/Eerlijk-delen-Pgb-terug-gemeenten-krijgen-verzorging.htm
zaterdag 27 oktober 2012
Zorg doe je samen/patient als partner
Mooi initiatief van Gitte v.d. Eertwegh over hoe je als ouder mee kunt participeren in de zorg voor je kind! http://zorgdoejesamen.nl/2012/10/26/samen-aan-tafel/
donderdag 25 oktober 2012
Eigen Regie terug naar de bossen
Graag jullie aandacht voor dit filmpje dat gemaakt is op een survivalweekend van Terug Naar De Bossen eiland Robinson Crusoe. Moeder en dochter Gransier vertellen in het filmpje op indringende wijze over Eigen Regie als een way of life. Echt mooi en ja, helemaal eens!! http://www.youtube.com/watch?v=RUWGr4tJUEk&feature=youtu.be
maandag 22 oktober 2012
Blog Gijs de Koning over-en onderdiagnose ADHD
http://gijsdekoning.com/2012/10/20/over-en-onderdiagnose-adhd/
Mooie column van Gijs de Koning wat hopelijk bijdraagt aan een betere beedvorming over ADHD
Mooie column van Gijs de Koning wat hopelijk bijdraagt aan een betere beedvorming over ADHD
huisarts, kinderarts of kinderpsychiater
Suzan blogt over meer kennis bij de huisarts en de praktijkondersteuner GGZ (op veel gezondheidscentra is dit overigens de sociaal psychiatrische verpleegkundige) opdat deze ADHD kan erkennen en herkennen (ik las dit als diagnose stellen maar dat blijkt niet zo te zijn) en desgewenst doorverwijzen, bijv. als de ADHD ernstiger is. Bij lichtere ADHD als het kind redelijk goede contacten heeft met leeftijdsgenootjes en het in het gezin goedgaat zou het de eerste lijn moeten zijn en zouden bijv. opvoedingsadviezen en psycho-educatie volstaan. Dat vind ik tricky; een kind met een lichtere vorm van ADHD kan evengoed uitvallen op andere gebieden. Zwaardere gevallen gaan naar de kinderarts die gespecialiseerd is in ADHD (ik vind ook de kinderpsychiater) en pas als er bijkomende problemen zijn zoals angst en agressie de kinderpsychiater. Ik ben er wel voor dat de huisarts beter moet samenwerken met GGZ en kinderarts. Ook kan hij of zij helpen met bijv. testen afnemen. De huisarts heeft m.i. tot taak te onderkennen. Maar het is niet de taak van de huisarts tot een diagnose te komen, wel om door te verwijzen. Zo schrijft Suzan dat de huisarts kennis heeft van de sociale situatie en situatie in het gezin. Nu is een plattelandspraktijk anders dan de situatie in de stad, vaak heeft een huisarts een grote praktijk of maakt deel uit van een gezondheidscentrum en hij of zij heeft daar echt geen weet van. Hele hordes mensen zien nooit een huisarts. Ik wel, met mijn kinderen, en het enige wat mijn huisarts kan vaststellen is dat we betrokken ouders zijn die goede zorg voor hun kinderen willen. En ze beoordeeld mijn draaglast als zwaar maar onze draagkracht is meestal in orde. Soms oververmoeid en gespannen. Maar wat ik thuis doe, hoe ik opvoed, niet dat ik het doe maar of ik wel of niet mijn kinderen sla, nee dat zou ze niet kunnen zeggen. Dan moeten huisartsen weten hoe het op school gaat, hoe moeten zij daar de tijd vandaan halen. En dan moet de huisarts beoordelen of we het hebben over lichte, gemiddelde of zware ADHD en ook nog eens, en, en dat is in mijn ogen echt onmogelijk, of er sprake is van comorbiditeit. Huisartsen zijn daar niet voor opgeleid en zelfs met bijscholing zijn ze daar niet toe in staat. Ik heb het vanmiddag mijn huisarts gevraagd. Zij zegt dat ze in het geval van zo'n vraag onmiddelijk zal doorverwijzen. Met specifieke vragen zou ik bij de sociaal psychiatrisch verpleegkundige terecht kunnen. Zij was het nl. met mij eens dat bijv. adhd en autisme behoorlijk op elkaar lijken. Het is aan de psychiater om dat te onderkennen. Wel is zij het eens met de stelling dat veel huisartsen nog geen genoeg kennis hebben om het te onderkennen, en dat het aan de andere kant wel voorkomt dat de huisarts een diagnose stelt en medicatie voorschrijft. Waarbij het dan inderdaad de vraag is of dergelijke diagnoses valide zijn en die kinderen dus verdere hulp en begeleiding ontzegd wordt omdat zij alleen medicatie krijgen. Conclusie: m.i. moeten huisartsen en praktijkondersteuners zeker beter worden opgeleid en waarnodig bijgeschoold met het doel problematiek te onderkennen, het kind te volgen (bijv. medicatiecontrole) en hulpvragen van patient en/of ouders op waarde schatten en inschatten of zij daar op de praktijk wat mee kunnen of een doorverwijzing nodig is. Ik ben er ook voor dat er betere samenwerking tussen de lijnen komt, zo kan de huisarts mogelijk wel een test afnemen maar het beoordelen daarvan is weer aan de specialist. En betere samenwerking betekent dus niet op elkaars stoel gaan zitten. Het voordeel van de huisarts is o.a. dat het snel en dichtbij huis zou kunnen, maar ik vind dat je beter op een wachtlijst kunt staan voor een echt goede diagnose en aanvullende behandeling en begeleiding.
http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=164
http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=164
donderdag 18 oktober 2012
Auticomm column Maddy Hulshof Hazenpad
In haar column Hazenpad schrijft Maddy, moeder van een zoon met autisme, over de kracht van verbinden. De relatie tussen kind-school-ouder(s). Erg mooi (en herkenbaar) www.auticomm.nl/2012/10/18/hazenpad
samenwerking PVO & WBS
Als mensen dezelfde passie en gedrevenheid delen kan dat versterken maar ook botsen.
Impulsiviteit (ADHD) en langere verwerkingstijd en overal op voorbereid moeten zijn (autisme) geeft vuurwerk. We Bouwen Samen is een prachtig en dierbaar initiatief. We willen allemaal een mooie toekomst voor onze kinderen, de beste behandeling en begeleiding. Ik kan denk ik het beste Samen Bouwen door uit de werkgroep te stappen en vanuit Platform Verontruste Ouders de doelstelling en visie ondersteunen. Zo kunnen we elkaar het beste versterken. Over en weer is er veel waardering. En dat gaan we vanuit PVO met een warm hart en volop enthousiasme doen.
Impulsiviteit (ADHD) en langere verwerkingstijd en overal op voorbereid moeten zijn (autisme) geeft vuurwerk. We Bouwen Samen is een prachtig en dierbaar initiatief. We willen allemaal een mooie toekomst voor onze kinderen, de beste behandeling en begeleiding. Ik kan denk ik het beste Samen Bouwen door uit de werkgroep te stappen en vanuit Platform Verontruste Ouders de doelstelling en visie ondersteunen. Zo kunnen we elkaar het beste versterken. Over en weer is er veel waardering. En dat gaan we vanuit PVO met een warm hart en volop enthousiasme doen.
woensdag 17 oktober 2012
kinderen met adhd later veel problemen
www.nu.nl/gezondheid/2935551/kinderen-met-adhd-hebben-later-vaak-problemen.html Uit dit langstlopende onderzoek blijkt dat kinderen met adhd later veel problemen hebben. Ze zijn minder hoog opgeleid en verdienen minder, hebben vaak een baan onder hun niveau. Interessat is nu om te kijke of het wat uitmaakt als deze kinderen goed behadeld en begeleid worden. Dat vermoeden heb ik sterk.
dinsdag 16 oktober 2012
In gesprek met Laura Batstra
Laura Batstra wil graag in gesprek met ouders. Een goed initiatief!
Het lijkt me goed om samen verder te bouwen aan een goede toekomst voor mensen met ADHD.
Suzan heeft hier toe het initiatief genomen en als lid van Platform Verontruste Ouders en We Bouwen Samen neem ik de uitnodiging met beide handen aan. Binnenkort volgt meer informatie.
Want het is zoals het is Samen Bouwen is niet Alleen
Het lijkt me goed om samen verder te bouwen aan een goede toekomst voor mensen met ADHD.
Suzan heeft hier toe het initiatief genomen en als lid van Platform Verontruste Ouders en We Bouwen Samen neem ik de uitnodiging met beide handen aan. Binnenkort volgt meer informatie.
Want het is zoals het is Samen Bouwen is niet Alleen
zondag 14 oktober 2012
Ouders praten mee over diagnose en behandeling kind
Het is heel goed als ouders meepraten en meedenken als het gaat om diagnose en behandeling van hun kind. Deze psychiater stelt bijv. een diagnose zonder daarbij de richtlijnen die daarvoor gemaakt zijn op te volgen. Het betreft een diagnose ADHD. De diagnose is gesteld op grond van ADHDkenmerken op school. Thuis of in een andere omgeving waren de symptomen niet aanwezig. Maar in de richtlijnen staat duidelijk dat het op meerdere leefgebieden dient voor te komen. Met namen kinderen met hechtingsproblematiek kunnen ADHD kenmerken laten zien, bijv. pleegkinderen of adoptiekinderen. Dit moet goed begeleid worden door deskundige op dit gebied.all4wan.blogspot.nl/2012/10/inbreng-van-oudersverzorgers-bij-adhd.html
zaterdag 13 oktober 2012
column suzan onbehandede adhd
De wekelijkse column van Suzan, dit keer over onbehandelde adhd. Wat heeft dat voor gevolgen?www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=162
vrijdag 12 oktober 2012
J/M bestaat adhd nu wel of niet?
Een prikkelend artikel in J/M (lees ook de reacties!). Er wordt teveel en te makkelijk met etiketten gestrooid. Een deskundige, zelf moeder van zonen, concludeert na het lezen van ruim duizend (jongens)boeken dat ADHD gedrag bij jongens hoort. Zij hebben meer behoefte aan structuur, zijn luidruchtiger en baldadiger, en hebben behoefte aan een voorbeeld. De maatschappij zou intolerant geworden zijn waardoor er te makkelijk een diagnose ADHD op omstuimig jongensgedrag wordt geprikt. www.jmouders.nl/Themas/Opvoeding/Opvoeden/Bestaat-ADHD-nou-wel-of-niet.htm
brief npcf cgraad per saldo platform vg platorm ggz
M.b.t. de veranderingen in PGB en ZZP is een brief geschreven aan alle politici met zorg in de portefeuille www.pgb.nl/per_saldo/up1/ZicpxdtIS_Brief_vaste_commissie_oktober2012.pdf
Ledenbijeenkomst Per Saldo Amsterdam
Het thema van deze ledenbijeenkomst was veranderingen in het PGB. De avond werd uitstekend geleid door Frans v.d. Pas.
Voor de zomer kwam het lente-akkoord. de vermogensinkomensbijtelling gaat van 8 naar 12%. De IQmaatregel (70-85) gaat niet door. De rollator gaat uit het basispakket en het PGB komt als keuze terug (er wordt minder op bezuinigd). PGB moet een bewuste keuze worden (budgetplan en het eerste jaar extra aandacht). De decentralisatie van begeleiding wordt uitgesteld alsmede de uitvoering van AWBZ door zorgverzekeraars. Functies AWBZ in 2013 zijn persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding (individueel en groep), behandeling (alleen in natura en niet in PGB), kortdurend verblijf (logeeropvang) en langdurend verblijf (zzp zorgzwaartepaketten). De tarieven zijn in 2013 gelijk aan 2012. De vergoedingsregeling Persoonlijke Zorg wordt PGB. Er is geen PGBkeuze bij een indicatie bij minder dan 10 uur begeleiding. Twee indicaties in een gezin mogen echter wel bij elkaar opgeteld worden. (Dat geldt ook voor de combinatie ZZP en PGB). AWBZ in het buitenland wordt maximaal 13 weken.
De ZZP tarieven worden maximaal 5% lager in 2013 (meer informatie volgt in december). PGB ZZP is over drie jaar gelijk aan VPT (volledig pakket thuis).
Er is budgetgarantie voor wie nu budgetgarantie heeft en als je op 31-12-2012 in een PGB wooninitiatief verblijft, uitgezonderd LG 1-2-3, ZZP ZG 1-2-3 en LVG 3.
PGB vervoerskosten mag met ingang van 2012 bij V&V plus vervoer.
Bij een herindicatie in 2013 kun je de keuze voor het PGB behouden, ook voor ZZP. De maximale indicatieduur is gewijzigd. Bij een stabiele zorgvraag is dit 15 jaar bij CIZ en bij Bureau Jeugdzorg 1 of 2 jaar. Een uitzondering hierop is dus de begeleiding onder de tien uur. Vraag op 18 jaar een herindicatie, dan vervalt de ouderplicht en valt het PGB hoger uit. Alle zorg die ouders dan bieden is vrijwillig. Er mogen dus wel PGB's bij elkaar opgeteld worden binnen een gezin.
Dien je aanvraag bij CIZ zes weken tevoren of minder in voor afloop van de indicatie. Dit geeft namelijk een aansluitende indicatie. Aanvragen zes weken of meer voordat de indicatie afloopt worden vervroegde indicaties genoemd. De datum van afgifte van de nieuwe indicatie is dan de ingangsdatum. Vraag expliciet om een aansluitende indicatie. Bij Bureau Jeugdzorg geldt 8 weken. Zeker als de zorgvraag onveranderd is (als het niet in elkaar overloopt zit er een gat tussen en dat is ongunstig).
Wat gebeurt er in 2014 (onder voorbehoud). Het PGB wordt bruto uitbetaald. Momenteel wordt het PGB netto uitbetaald (met aftrek van de eigen bijdrage). Het CAK gaat nu de eigen bijdrage innen zoals bij ZIN. Het zorgkantoor stelt het bruto PGB vast en de eigen bijdrage. De toekenningsbeschikking omvat het netto PGB en de eigen bijdrage. Nu heeft men de keus de eigen bijdrage wel of niet in te leggen. Maar de helft van de mensen steekt de eigen bijdrag in eigen zak. Men moet dan straks meer zelf bijdragen. Van het CAK krijg je maandelijks een acceptgiro. Het gaat naar inkomen. Je moet dit dus uit eigen zak betalen, dit kan niet via het PGB. Het doel is om het leven lastiger te maken. Men gaat er vanuit dat mensen hier geen zin in hebben en afhaken (met name de mensen met een klein PGB).
Dan wordt het trekkingsrecht ingevoerd. Je moet verantwoorden naar de uitkeringsinstantie. Na declaratie keert die uit. Voordeel is dat er vooraf gecontroleerd wordt of het geld juist besteed wordt. De last van het verantwoorden is stukken eenvoudiger en er is minder onzekerheid. Binnen drie dagen is het verwerkt (SVB) dus in drie dagen moeten zij ook beoordelen of de betaling rechtmatig is. Dit om frauduleuze uitgaven terug te dringen.
De begeleiding gaat naar WMO (gemeenten), mogelijk ook de persoonlijke verzorging. De uitvoering van de AWBZ wordt mogelijk gedaan door zorgverzekeraars. Gehoopt wordt op een overgangsregeling, een geleidelijke weg uit de AWBZ naar WMO. Gestreefd wordt naar een wettelijke verankering van het PGB in de AWBZ (subsidieregeling) Nu is het zo dat als de pot op is er een wachtlijst komt op nieuwe instromers PGB. Als het in de wet verankerd is moet er altijd uitgekeerd worden.
Inzet van AWBZ functies op school blijft mogelijk. Zorgkantoren zijn uitermate kritisch over begeleiding op school. Begeleiding op school is volgens de indicatiesteller alleen mogelijk met toezicht. Als toezicht er niet nadrukkelijk staat dan mag het niet. Persoonlijke verzorging en verpleging blijft mogelijk.
In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning zitten hulp bij huishouden, rolstoelen, scootmobielen, vervoersmogelijkheden (eerste keus regiotaxi), woonvoorzieningen (eerste keus verhuizen), begeleiding en vervoer (2009 maatschappelijke participatie, 2014 ? problemen bij zelfredzaamheid), logeeropvang? In Amsterdam blijft het PGB overeind. Gemeenten waarbij dit het geval is zijn de witte schapen (zie site Per Saldo).
Begeleiding door gemeenten gaat niet per 1-1-2013 in maar mogelijk per 1-1-2014. Er zijn geen gelijke rechten maar wel gelijke uitkomsten. Er vindt een gesprek plaats aan de keukentafel. Een collectieve oplossing gaat voor. Het is geen recht maar een subsidie. Mensen kunnen een PGB-test doen (site Per Saldo), ook om een budgetplan te maken. Mensen worden uitgebreid geinformeerd over het wel of niet aangaan van het budgethouderschap en krijgen een persoonlijk advies. PGB-houders kunnen aangeven contact met elkaar te willen via de site. Dan worden zij zichtbaar met een bolletje op de kaart. Op het bolletje staat in het kort wat je wilt vertellen aan een ander. Op de kaart staan ook de PGB-ambassadeurs. De laatste mensen hebben contacten met de gemeente, bijv. de verantwoordelijke wethouder. Zij vertellen hun verhaal en daarmee waarom eigen regie door het PGB behouden moet blijven.
De compensatieplicht door gemeenten is om de client in staat te stellen een huishouden te voeren, zich te verplaatsen in en om de woning, zich lokaal te verplaatsen per vervoermiddel, medemensen te ontmoeten en op basis daarvan sociale verbanden aan te gaan, dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren en het persoonlijk leven te structureren en daarover regie te voeren.
Hoe tel je de uren begeleiding? Neem het midden van de klasse (2-3.9 uur = 3) 1 dagdeel telt als 1 uur. 1 etmaal telt als 0 uur. Het PGB blijft behouden bij een combinatie met persoonlijke verzorging of verpleging. Is de begeleiding minder dan 10 uur dan is alleen ZIN mogelijk. Het doel van de rekenmethode is dat zoveel mensen onder de tien uur komen. Maar al heb je maar 1 uur persoonlijke verzorging dan behoud je PGB, ook bij ZZP. Let op: nu wordt persoonlijke verzorging vaak geindiceerd als begeleiding. Neem kinderen met een fysieke beperking, autisme, adhd, (licht)dementerend, of niet aangeboren hersenletsel. Vaak helpen ouders of partner bij bijv. aankleden. De begeleiding zorgt dat diegen zich aankleed. (je moet aansturen, duidelijk zijn, structureren, controleren). De kern van persoonlijke begeleiding is dat de hulp noodzakelijk zelf fysiek aanwezig moet zijn. Als je er bijv. niet bij bent weet diegene niet wat hij/zij met een tandenborstel moet doen. Begeleiding is bijv. roepen heb je je tanden wel gepoetst. Je moet erbij zijn en als dat nodig is overnemen.
Begeleiding bij sport wordt niet gehonoreerd. Dit geldt ook voor het volgen van een therapie of een programma als Early Intervention. Dit is een behandelmethode. Of paardentherapie (ookal werkt het goed) Het moet voldoen aan de omschrijving AWBZ (CIZ-indicatiewijzer blauwe tabel). Er zijn 5 grote blokken zelfredzaamheid en ondersteuning, orientatie, leren, structuur en eigen regie.
Zorgzwaartepakket. Indicatie voor verblijf is een indicatie waaruit blijkt dat een budgethouder is aangewezen op permanent toezicht. Beschermde woonvoorziening en een therapeutisch leefklimaat. De verzekerde kan kiezen tussen PGB en ZIN. Oppas of hulp (er moet altijd iemand in de buurt zijn voor als iemand hulp nodig heeft). Bijv. ademhalingsondersteuning. Een beschermde woonomgeving is vanaf 18 jaar. Er is altijd iemand aanwezig die toezicht houdt bijv. Licht Verstandelijk Gehandicapt. Het verschil tussen ZZP of een indicatie in functies en klassen: ga je naar een echte kleermaker die je kostuum op maat maakt (ZZP). Komt iemand in aanmerking voor verblijf dan is de kleermaker verdwenen en moet je een confectiemaat bij C en A uit het rek. Het is de best passende maat maar soms net te klein en is meer begeleiding en persoonlijke verzorging nodig.
Voor de zomer kwam het lente-akkoord. de vermogensinkomensbijtelling gaat van 8 naar 12%. De IQmaatregel (70-85) gaat niet door. De rollator gaat uit het basispakket en het PGB komt als keuze terug (er wordt minder op bezuinigd). PGB moet een bewuste keuze worden (budgetplan en het eerste jaar extra aandacht). De decentralisatie van begeleiding wordt uitgesteld alsmede de uitvoering van AWBZ door zorgverzekeraars. Functies AWBZ in 2013 zijn persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding (individueel en groep), behandeling (alleen in natura en niet in PGB), kortdurend verblijf (logeeropvang) en langdurend verblijf (zzp zorgzwaartepaketten). De tarieven zijn in 2013 gelijk aan 2012. De vergoedingsregeling Persoonlijke Zorg wordt PGB. Er is geen PGBkeuze bij een indicatie bij minder dan 10 uur begeleiding. Twee indicaties in een gezin mogen echter wel bij elkaar opgeteld worden. (Dat geldt ook voor de combinatie ZZP en PGB). AWBZ in het buitenland wordt maximaal 13 weken.
De ZZP tarieven worden maximaal 5% lager in 2013 (meer informatie volgt in december). PGB ZZP is over drie jaar gelijk aan VPT (volledig pakket thuis).
Er is budgetgarantie voor wie nu budgetgarantie heeft en als je op 31-12-2012 in een PGB wooninitiatief verblijft, uitgezonderd LG 1-2-3, ZZP ZG 1-2-3 en LVG 3.
PGB vervoerskosten mag met ingang van 2012 bij V&V plus vervoer.
Bij een herindicatie in 2013 kun je de keuze voor het PGB behouden, ook voor ZZP. De maximale indicatieduur is gewijzigd. Bij een stabiele zorgvraag is dit 15 jaar bij CIZ en bij Bureau Jeugdzorg 1 of 2 jaar. Een uitzondering hierop is dus de begeleiding onder de tien uur. Vraag op 18 jaar een herindicatie, dan vervalt de ouderplicht en valt het PGB hoger uit. Alle zorg die ouders dan bieden is vrijwillig. Er mogen dus wel PGB's bij elkaar opgeteld worden binnen een gezin.
Dien je aanvraag bij CIZ zes weken tevoren of minder in voor afloop van de indicatie. Dit geeft namelijk een aansluitende indicatie. Aanvragen zes weken of meer voordat de indicatie afloopt worden vervroegde indicaties genoemd. De datum van afgifte van de nieuwe indicatie is dan de ingangsdatum. Vraag expliciet om een aansluitende indicatie. Bij Bureau Jeugdzorg geldt 8 weken. Zeker als de zorgvraag onveranderd is (als het niet in elkaar overloopt zit er een gat tussen en dat is ongunstig).
Wat gebeurt er in 2014 (onder voorbehoud). Het PGB wordt bruto uitbetaald. Momenteel wordt het PGB netto uitbetaald (met aftrek van de eigen bijdrage). Het CAK gaat nu de eigen bijdrage innen zoals bij ZIN. Het zorgkantoor stelt het bruto PGB vast en de eigen bijdrage. De toekenningsbeschikking omvat het netto PGB en de eigen bijdrage. Nu heeft men de keus de eigen bijdrage wel of niet in te leggen. Maar de helft van de mensen steekt de eigen bijdrag in eigen zak. Men moet dan straks meer zelf bijdragen. Van het CAK krijg je maandelijks een acceptgiro. Het gaat naar inkomen. Je moet dit dus uit eigen zak betalen, dit kan niet via het PGB. Het doel is om het leven lastiger te maken. Men gaat er vanuit dat mensen hier geen zin in hebben en afhaken (met name de mensen met een klein PGB).
Dan wordt het trekkingsrecht ingevoerd. Je moet verantwoorden naar de uitkeringsinstantie. Na declaratie keert die uit. Voordeel is dat er vooraf gecontroleerd wordt of het geld juist besteed wordt. De last van het verantwoorden is stukken eenvoudiger en er is minder onzekerheid. Binnen drie dagen is het verwerkt (SVB) dus in drie dagen moeten zij ook beoordelen of de betaling rechtmatig is. Dit om frauduleuze uitgaven terug te dringen.
De begeleiding gaat naar WMO (gemeenten), mogelijk ook de persoonlijke verzorging. De uitvoering van de AWBZ wordt mogelijk gedaan door zorgverzekeraars. Gehoopt wordt op een overgangsregeling, een geleidelijke weg uit de AWBZ naar WMO. Gestreefd wordt naar een wettelijke verankering van het PGB in de AWBZ (subsidieregeling) Nu is het zo dat als de pot op is er een wachtlijst komt op nieuwe instromers PGB. Als het in de wet verankerd is moet er altijd uitgekeerd worden.
Inzet van AWBZ functies op school blijft mogelijk. Zorgkantoren zijn uitermate kritisch over begeleiding op school. Begeleiding op school is volgens de indicatiesteller alleen mogelijk met toezicht. Als toezicht er niet nadrukkelijk staat dan mag het niet. Persoonlijke verzorging en verpleging blijft mogelijk.
In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning zitten hulp bij huishouden, rolstoelen, scootmobielen, vervoersmogelijkheden (eerste keus regiotaxi), woonvoorzieningen (eerste keus verhuizen), begeleiding en vervoer (2009 maatschappelijke participatie, 2014 ? problemen bij zelfredzaamheid), logeeropvang? In Amsterdam blijft het PGB overeind. Gemeenten waarbij dit het geval is zijn de witte schapen (zie site Per Saldo).
Begeleiding door gemeenten gaat niet per 1-1-2013 in maar mogelijk per 1-1-2014. Er zijn geen gelijke rechten maar wel gelijke uitkomsten. Er vindt een gesprek plaats aan de keukentafel. Een collectieve oplossing gaat voor. Het is geen recht maar een subsidie. Mensen kunnen een PGB-test doen (site Per Saldo), ook om een budgetplan te maken. Mensen worden uitgebreid geinformeerd over het wel of niet aangaan van het budgethouderschap en krijgen een persoonlijk advies. PGB-houders kunnen aangeven contact met elkaar te willen via de site. Dan worden zij zichtbaar met een bolletje op de kaart. Op het bolletje staat in het kort wat je wilt vertellen aan een ander. Op de kaart staan ook de PGB-ambassadeurs. De laatste mensen hebben contacten met de gemeente, bijv. de verantwoordelijke wethouder. Zij vertellen hun verhaal en daarmee waarom eigen regie door het PGB behouden moet blijven.
De compensatieplicht door gemeenten is om de client in staat te stellen een huishouden te voeren, zich te verplaatsen in en om de woning, zich lokaal te verplaatsen per vervoermiddel, medemensen te ontmoeten en op basis daarvan sociale verbanden aan te gaan, dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren en het persoonlijk leven te structureren en daarover regie te voeren.
Hoe tel je de uren begeleiding? Neem het midden van de klasse (2-3.9 uur = 3) 1 dagdeel telt als 1 uur. 1 etmaal telt als 0 uur. Het PGB blijft behouden bij een combinatie met persoonlijke verzorging of verpleging. Is de begeleiding minder dan 10 uur dan is alleen ZIN mogelijk. Het doel van de rekenmethode is dat zoveel mensen onder de tien uur komen. Maar al heb je maar 1 uur persoonlijke verzorging dan behoud je PGB, ook bij ZZP. Let op: nu wordt persoonlijke verzorging vaak geindiceerd als begeleiding. Neem kinderen met een fysieke beperking, autisme, adhd, (licht)dementerend, of niet aangeboren hersenletsel. Vaak helpen ouders of partner bij bijv. aankleden. De begeleiding zorgt dat diegen zich aankleed. (je moet aansturen, duidelijk zijn, structureren, controleren). De kern van persoonlijke begeleiding is dat de hulp noodzakelijk zelf fysiek aanwezig moet zijn. Als je er bijv. niet bij bent weet diegene niet wat hij/zij met een tandenborstel moet doen. Begeleiding is bijv. roepen heb je je tanden wel gepoetst. Je moet erbij zijn en als dat nodig is overnemen.
Begeleiding bij sport wordt niet gehonoreerd. Dit geldt ook voor het volgen van een therapie of een programma als Early Intervention. Dit is een behandelmethode. Of paardentherapie (ookal werkt het goed) Het moet voldoen aan de omschrijving AWBZ (CIZ-indicatiewijzer blauwe tabel). Er zijn 5 grote blokken zelfredzaamheid en ondersteuning, orientatie, leren, structuur en eigen regie.
Zorgzwaartepakket. Indicatie voor verblijf is een indicatie waaruit blijkt dat een budgethouder is aangewezen op permanent toezicht. Beschermde woonvoorziening en een therapeutisch leefklimaat. De verzekerde kan kiezen tussen PGB en ZIN. Oppas of hulp (er moet altijd iemand in de buurt zijn voor als iemand hulp nodig heeft). Bijv. ademhalingsondersteuning. Een beschermde woonomgeving is vanaf 18 jaar. Er is altijd iemand aanwezig die toezicht houdt bijv. Licht Verstandelijk Gehandicapt. Het verschil tussen ZZP of een indicatie in functies en klassen: ga je naar een echte kleermaker die je kostuum op maat maakt (ZZP). Komt iemand in aanmerking voor verblijf dan is de kleermaker verdwenen en moet je een confectiemaat bij C en A uit het rek. Het is de best passende maat maar soms net te klein en is meer begeleiding en persoonlijke verzorging nodig.
ritalin? nee spannender lessen blog eduard v brakel
Gisteravond een boeiende discussie met Eduard van Brakel, Suzan Otten-Pablos, Elvi Bakker en ikzelf aan de hand van dit blog www.ikki.nl/groepen/OnderWijs_/6233-adhd_welnee_gewoon_dodelijk_saaie_lessen
Eduard vindt dat er meer naar kansen gekeken moet worden, ADHD heeft voordelen. Hij is tegen medicatie op school. Het onderwijs zou veel spannender en uitdagender moeten zijn.
Dat laatste ben ik eens. En ik vind ook dat er meer aandacht mag/moet zijn voor de sterke kanten van mensen met een diagnose ADHD. Toch moeten we ook de problemen die mensen met ADHD ervaren erkennen. Wat heb jij nodig om goed te kunnen functioneren? Waar is hulp en begeleiding bij nodig? Wat vinden jullie?
Eduard vindt dat er meer naar kansen gekeken moet worden, ADHD heeft voordelen. Hij is tegen medicatie op school. Het onderwijs zou veel spannender en uitdagender moeten zijn.
Dat laatste ben ik eens. En ik vind ook dat er meer aandacht mag/moet zijn voor de sterke kanten van mensen met een diagnose ADHD. Toch moeten we ook de problemen die mensen met ADHD ervaren erkennen. Wat heb jij nodig om goed te kunnen functioneren? Waar is hulp en begeleiding bij nodig? Wat vinden jullie?
de drukte in je hoofd Elvi Bakker
Hoe ervaart iemand met ADHD de drukte in haar hoofd? Hierover schreef Elvi Bakker een helder blog op www.gezinspiratie.nl Elvi heeft nog veel meer blogs geschreven over ADHD, diagnose, hulpverlening. De laatste gaat over hobby's Gezinspiratie is op twitter te volgen @gezinspiratie en Elvi Bakker @ElviBakker. Hier de link naar het blog over drukte in je hoofd www.gezinspiratie.nl/archives/4817
woensdag 10 oktober 2012
reactie mevrouw van vroonhoven en daaronder mijn reactie
Het positieve nieuws is dat er een soort digitale denktank komt...Hieronder de reactie van mevrouw Van Vroonhoven op mijn reactie t.a.v. de werkgroep door autisme bekeken
Geachte mevrouw
Wijnbergen,
Allereerst dank voor
uw uitgebreide reactie. Als werkgroep zijn we blij dat er zoveel mensen bereid
zijn om met ons mee te denken en mee te werken.
Van dat aanbod zullen
we dus ook zeker gebruik gaan maken in de komende ruim twee jaar dat de
werkgroep actief zal zijn.
Het grote aantal
mensen dat zich heeft gemeld om mee te denken of zitting te nemen in de
werkgroep heeft ons wel voor een probleem gesteld. Met zoveel mensen lukt het
namelijk nooit om een vergaderdatum te vinden en zouden we urenlang moeten
vergaderen om alleen al iedereen aan het woord te kunnen laten. Hoe graag we het
ook zouden willen, om praktische redenen moeten we de kern van de werkgroep zo
klein mogelijk houden.
Om toch zo goed
mogelijk gebruik te kunnen maken van de kennis en bereidheid van al die mensen
die willen meedenken en meepraten met de werkgroep, hebben we daarom het
volgende bedacht. Er komt een ring van deskundigen om de werkgroep die bij alle
inhoudelijke discussies steeds wordt uitgenodigd om mee te denken en mee te
praten via een digitaal platform. Op die manier ontstaat er via internet de
mogelijkheid om met de leden van de werkgroep en met alle andere deskundigen in
de ring over elk inhoudelijk onderwerp van gedachten te wisselen, knelpunten en
oplossingen te benoemen en goede voorbeelden aan te reiken.
Zodra we deze digitale
discussiemogelijkheid technisch gereed hebben, nodigen we u graag uit om mee te
denken en te praten. En tot die tijd is er altijd de mogelijkheid om te mailen
met ons secretaris/projectleider Wim Brunenberg (zie cc) of op andere wijze met
hem te overleggen.
Nogmaals veel dank
voor uw aanbod om mee te denken en mee te werken, sterkte met uw persoonlijk
situatie en met vriendelijke groet,
Merel van
Vroonhoven
Voorzitter werkgroep
Vanuit autisme bekeken
Geachte mevrouw Van Vroonhoven, en iedereen,
Bedankt voor uw toelichting. Ik ga zeker gebruik maken van de digitale
discussiemogelijkheid.
Wel vind ik, en met mij vele andere ouders, het erg jammer dat in deze
werkgroep geen gewone doorsnee ouders zitten. Het is een veelgehoorde klacht van
ouders dat er zo vaak over ouders en niet met ouders gepraat wordt. Nu doen alle
bij organisaties aangesloten mensen hier hun stinkende best om de ouders te
vertegenwoordigen en ik zal wel de laatste zijn om dat te betwijfelen. Maar ik
heb in uw mail geen antwoord kunnen vinden waarom er voor gekozen is niet een
ouder te vragen, een ervaringsdeskundige, die spreekt vanuit de praktijk van
alledag. Dat is een gemiste kans en ik en vele ouders met mij voelen zich daarom
niet goed vertegenwoordigd.
Met VWS is regelmatig gepraat op o.a. de ontmoetingsdagen die de
staatssecretaris heeft gehouden. Ouders zijn toezeggingen gedaan die in de
praktijk niet uitkomen.
Alles is genoteerd maar in de praktijk blijkt het beleid daar geen rekening
mee te houden. Een voorbeeld: is er ook maar iets gedaan aan de positie van
mantelzorgers? Zijn er fasciliteiten gekomen?
Mijn vertrouwen dat een werkgroep zonder genoemde ervaringsdeskundigheid
van een ouder daar wel in slaagt is voor mij een vraag en een uitdaging voor jullie. Desalnietemin had
een stem aan een ouder geven in de werkgroep het vertrouwen dat er daadwerkelijk
iets met adviezen en opmerkingen van ouders gedaan wordt zeker verhoogd.
Daarbij is de kennis en ervaring op het gebied van autisme en –l- VG, ZZP
1-2-3, ouder/wooninitiatieven ondervertegenwoordigd. En heeft er slechts 1
persoon daadwerkelijk autisme en dan op een hoogbegaafd niveau.
Met vriendelijke groet,
Anne-Miek Wijnbergen
Trouw: in VS ADHD-pil om beter te presteren
www.trouw.nl/tr/nl/4496/Buitenland/article/detail/3329670/2012/10/10/Beter-presteren-op-school-neem-een-ADHD-pil.dhtml In dit artikel in Trouw is sprake van onterechte diagnoses ADHD waardoor ADHD-medicatie kan worden voorgeschreven voor kinderen die op school niet zo goed meekomen. Er is geen sprake van onderzoek of die diagnoses daadwerkelijk onjuist waren. Desalnietemin is dit een kwalijke zaak als het waar is. Beter kan geinvesteerd worden in goed onderwijs. E.e.a. kan voortvloeien uit overheidsbeleid. Ook in Nederland is de toegang tot goeie hulp, extra begeleiding, therapie en mogelijk medicatie mogelijk via een diagnose. Je hebt een diagnose nodig voor rugzakje, pgb, wajong en ga zo maar door. Het functioneert als een slagboom. Dit kan tot gevolg hebben dat diagnoses te snel en onzorgvuldig gesteld worden. En aan de andere kant kinderen die wel extra hulp en begeleiding nodig zouden hebben komen er niet voor in aanmerking. Waarom is het niet mogelijk hulp en begeleiding op maat te geven. Immers verschillen kinderen met een zelfde diagnose soms veel van elkaar. ADHD kun je in milde mate hebben maar ook zwaar. Kijk naar het kind en wat hij/zij nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Voor medicatie vind ik wel dat een goede zorgvuldige diagnose nodig is. Iemand met stijve gewrichten geef je ook niet meteen reumapillen.
Je moet dit niet lezen als zou ik de diagnose ADHD in twijfel trekken. Dat is zeker niet het geval. Waar ik wel voor pleit is goed naar het kind te kijken en naar de ouders te luisteren en dan een handelingsplan te maken. Kijk naar wat dit individuele kind nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Een classificatie volgens DSM zegt niet veel over welke hulp nodig is. Het gaat om hoe die diagnose in praktijk uitwerkt. Kijk naar de sterke en zwakke kanten van een kind en laat dat leidend zijn voor een handelingsplan. Het ene kind met ADHD heeft 2 uur extra begeleiding per week nodig terwijl het andere kind met dezelfde diagnose veel meer nodig heeft.
Als we het artikel bekijken is het doel dat het kind beter meekomt op school en denkt men dat te bereiken door pilletjes die je alleen krijgt door een diagnose ADHD. Hier moet wat tegen gedaan worden want dit soort excessen maken de diagnose ongeloofwaardig. Op de Belg was laatst een documentairetje te zien over onjuiste diagnoses pdd-nos. Wat blijkt? Op school kun je alleen extra hulp krijgen als je die diagnose hebt. En worden vervolgens onjuiste diagnoses gesteld om toch maar die hulp te krijgen. Dit zijn ontwikkelingen door een diagnose-geldvolgend systeem. Ik trek diagnoses niet in twijfel maar ben er wel voor dat deze niet misbruikt worden.
Mijn vriendin heeft een kind met NLD. Deze diagnose wordt niet erkend in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij heeft heel vaak het advies gekregen dan voor een diagnose pdd-nos te gaan. Dat wil zij niet omdat die diagnose niet klopt. Maar ze had dan wel recht op zorg en begeleiding gehad.
En ik vind het artikel niet zo goed, maar wel moet dit ter discussie komen te staan. Ik ben nl voor zuivere diagnostiek
Je moet dit niet lezen als zou ik de diagnose ADHD in twijfel trekken. Dat is zeker niet het geval. Waar ik wel voor pleit is goed naar het kind te kijken en naar de ouders te luisteren en dan een handelingsplan te maken. Kijk naar wat dit individuele kind nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Een classificatie volgens DSM zegt niet veel over welke hulp nodig is. Het gaat om hoe die diagnose in praktijk uitwerkt. Kijk naar de sterke en zwakke kanten van een kind en laat dat leidend zijn voor een handelingsplan. Het ene kind met ADHD heeft 2 uur extra begeleiding per week nodig terwijl het andere kind met dezelfde diagnose veel meer nodig heeft.
Als we het artikel bekijken is het doel dat het kind beter meekomt op school en denkt men dat te bereiken door pilletjes die je alleen krijgt door een diagnose ADHD. Hier moet wat tegen gedaan worden want dit soort excessen maken de diagnose ongeloofwaardig. Op de Belg was laatst een documentairetje te zien over onjuiste diagnoses pdd-nos. Wat blijkt? Op school kun je alleen extra hulp krijgen als je die diagnose hebt. En worden vervolgens onjuiste diagnoses gesteld om toch maar die hulp te krijgen. Dit zijn ontwikkelingen door een diagnose-geldvolgend systeem. Ik trek diagnoses niet in twijfel maar ben er wel voor dat deze niet misbruikt worden.
Mijn vriendin heeft een kind met NLD. Deze diagnose wordt niet erkend in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij heeft heel vaak het advies gekregen dan voor een diagnose pdd-nos te gaan. Dat wil zij niet omdat die diagnose niet klopt. Maar ze had dan wel recht op zorg en begeleiding gehad.
En ik vind het artikel niet zo goed, maar wel moet dit ter discussie komen te staan. Ik ben nl voor zuivere diagnostiek
dinsdag 9 oktober 2012
brief kinderombudsman transitie jeugdzorg
Taken jeugdzorg naar gemeenten experiment met kinderen zo stond in de Volkskrant te lezen. Nu we allemaal geschokt kennis genomen hebben van het rapport waaruit blijkt dat veel kinderen in de jeugdzorg te maken hebben met misbruik (deels jongeren onderling, maar ook door hulpverleners, pleegouders) verzoekt de Kinderombudsman de Staatssecretaris eerst hedere kaders aan te geven. Nu overhevelen naar gemeenten is ronduit gevaarlijk!www.kinderombudsman.nl/ul/cms/fck-uploaded/briefcommissieSamson.pdf
de schaamte voorbij
column van Suzan de schaamte voorbij www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=161
Blijft ons verleden niet altijd met ons meelopen?
Blijft ons verleden niet altijd met ons meelopen?
maandag 8 oktober 2012
nva congres 5/6 oktober
NVA congres 5 en 6 oktober 2012
Er is aandacht voor de werkgroep ‘Door autisme bekeken’ om
knelpunten aan te geven en oplossingen te bedenken in de zorg voor autisme. De
voorzitter van de werkgroep, Merel van Vroonhoven, is ook bestuurslid van de
NVA. Ook wordt aandacht gevraagd voor het protest van Per Saldo tegen de
tien-uurs-regeling. De NVA ondersteunt de actie van harte!
Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag wordt erelid van de NVA.
Hij neemt binnenkort afscheid. De NVA blijft op hem rekenen.
Autisme: diagnose of etiket?
Zijn lezing begint met een filmpje van Deborah. Het laat ons
zien hoe zij de wereld ervaart: een wemeling van details. Het
classificatiesysteem van de DSM V wordt ingrijpend veranderd. Dat heeft ook
gunstige consequenties. 1 op de 20 mensen hebben autisme (5% van de bevolking).
Autisme hebben kan een geweldig voordeel zijn. Denk maar aan techniek,
wetenschap, kunst. Het is een andere manier van kijken, denken, van in de
wereld staan.
Als we kijken naar de oertijden: mannen zijn jagers (detailgericht,
niet laten afleiden, gaan op het doel af) en verzamelaars, de vrouwen (goed
samenleven, geen spanningen). Computertechnologie, telefoon etc. komen door
mensen met autisme. Zij hebben specifieke talenten. Ook veel hoogleraren hebben
autisme. Autisme is een extreme manier van ZIJN. Er is een geweldige overlap.
Autisme wordt bij meisjes, vrouwen, slecht onderkend. Zij zijn vaak verkeerd
gediagnosticeerd. De criteria voor autisme zijn heel erg op jongens gericht.
Het is een vorm van extreem mannelijk denken. Er is een moeilijke ontwikkeling,
moeilijke invoeging onderwijs en werk, problemen met vrije tijd, een beperking
van ontplooiingsmogelijkheden. Er zijn bijkomende problemen zoals angsten,
agressie, obsessies, leerproblemen en soms een verhoogd risico op psychoses.
Gedrag vormt zich op basis van genetische kwetsbaarheid
(baarmoederomgeving), functionele problemen (neurotransmissie en omgeving),
intelligentieprofielen, informatieverwerkingsstijl/mogelijkheden (omgeving),
waarneembaar gedrag (sociaal, omgeving).
Een diagnose is het doorkennen van het individuele geval.
Ieder heeft zijn eigen eigenaardigheden. Er zijn sterke en zwakke kanten.
Iedere persoon met autisme is anders, ook in ernst. Bijv. star,
prikkelverwerking, interacties. Er zijn bijkomende problemen, complicaties. De
behandeling wordt afgestemd op de sterke/zwakke kanten. Hypersensitief-angst.
Bedreigd-agressie. Denksprongen. Het is heel individueel. In het Engels is
classificatie diagnose en diagnose assessment. De DSM is niet diagnostisch maar
een classificatie.
Een classificatie is een wetenschappelijke ordening, een
zich ontwikkelend proces en nooit volmaakt. Waarom een classificatie? Je kunt
er makkelijk mee communiceren. Het is noodzakelijk voor de wetenschap
(onderzoek gehouden in China of VS, het is dezelfde groep). Het is effectief,
je hebt controle. Het is een paspoort (overheid) om wel of geen geld te
krijgen. Een paspoort tot zorg, hulp, PGB. Een classificatie zegt niets over de
ernst.
Een classificatie zegt niets over de zorgvraag. Maar geen
classificatie levert een zorgplan noch zorgvraag op. Ook kleine PGB vragen
moeten gehonoreerd blijven. Want nodig en het kan latere kosten voorkomen.
De vorige DSM is van 1994. Er komt nu slechts een categorie:
ASS. Van 3 naar 2 dimensies. Sociaal en communicatief, en beperkte rigide
patronen/interesse/gedrag (inclusief hyper en hyposensiviteiten). Autistische
stoornis, Asperger en PDD-NOS heten nu allemaal ASS.
Je bent niet je classificatie. In VS bijna geen PDD-NOS maar
aantal Aspergers is daar heel hoog. Er zijn maten om de ernst aan te geven en
er is meer ruimte voor aanduiding van bijkomende problemen.
Van belang is vroege signalering, adequate diagnostiek en
hulpverlening. Behandeling en begeleiding in beheer met inschakelen van dichtbij
en ver weg (patiëntendossier, iedereen heeft makkelijk contact). Bundelen van
informatie om d.m.v. onderzoek meer te weten te komen wat helpt.
Punt van zorg: de aangescherpte criteria waardoor sommigen
buiten de boot vallen en geen aanspraak kunnen maken op zorg.
Gre Slob is moeder van een nu 50-jarige tweeling met autisme
en een licht verstandelijke beperking.
Opgroeien met autisme
De tweeling was te vroeg geboren. Liggend in de box gingen
zij op in hun eigen bijzondere spel. Maar als zij de tweeling eruit wilde
tillen was het gillen en bijten. Gre ontdekte dat zij wel goed reageerden op
zang. Dus deed zij alles zingend. Pas op hun 3e gingen zij praten,
hetgeen zij ook al zingend leerden. De buurt vond het maar raar: dat mens zingt
i.p.v. te werken. De huisarts toonde begrip: doe het maar zoals jij denkt dat
goed is. In het Sophia Kinderziekenhuis bleek de tweeling niet te onderzoeken,
zij zetten daar de boel op stelten. We testen ze wel als ze naar de grote
school gaan.
Op de kleuterschool hadden ze hun eigen spel en deden ze
alleen mee als er werd gezongen. Voor een half jaar ging de tweeling intern bij
het Paedologisch Instituut van de Vrije Universiteit. Ze werden er mager. Maar
Gre en haar man kregen complimenten van de onderzoekers. Het woord autisme werd
echter in hun bijzijn niet gebruikt. (Later lazen ze het in verslagen wel op papier).
Met de taxi ging de tweeling naar school. Later hoorden zij dat andere ouders
tegen de tweeling geprotesteerd heeft. De taxi moest zelf betaald worden en zo
leven zij op bijstandsniveau. Pas na die tijd kwam de AWBZ.
De tweeling kwam in een antroposofische instelling. De
ontvangst was hartelijk en huiselijk. Gre wist dat dit een goede plek was: ze
waren lief voor de kinderen. Er werd een compliment gemaakt bij niet bijten of
slaan. De andere kinderen mochten altijd zelf weten of ze wel of niet
meegingen. De tweeling is ook altijd betrokken geweest bij het dorp en familie.
In de woon-werkgemeenschap Scorlewald leerden zij hun wensen kenbaar te maken
door korte zinnen. Nog steeds is muziek de bron tot contact maken. Zij zijn
gevoelig voor stress. Zij wonen en werken er en hebben vrijetijdsbesteding. Het
gaat goed met hen.
Ouders moeten goede contacten met de hulpverlening hebben.
Daarvoor is een open communicatie nodig. Humor is daarbij belangrijk want dan
kun je ook problemen makkelijker bespreken. Neem het zoals het is. Heb geen
hoge verwachtingen. Volg je eigen pad. En hoor goedbedoelde adviezen aan met
een glimlach.
Prof. Dr. Ilse Noens (docent orthopedagogiek KU Leuven,
onderzoeker Leuven Autism Research (voorheen universiteit Leiden) Autisme en
opvoeding.
Mevrouw Noens heeft onderzoek naar opvoedingsgedrag van
kinderen met autisme gedaan (Nederland en Vlaanderen) Veel gezinnen hebben via
de NVA meegewerkt en zij bedankt iedereen voor de medewerking. Ouders zijn in
de praktijk veel meer deskundig. Kanner had twee theorieën over het ontstaan
van autisme. Het is aangeboren of veroorzaakt door de omgeving
(ijskastmoeders). Dat laatste is erg fout en pijnlijk. In de daarop volgende
jaren waren er psychogene ideeën. Sinds de jaren 70 is er een neurobiologische
benadering. De keerzijde daarvan is dat opvoedingsgedrag onderbelicht is in het
onderzoek. Kijken naar de interactie en hoe die twee elkaar beïnvloeden. Kijken
naar gedrag is een andere manier van denken dan neurobiologie en genen. Maar er
is een wisselwerking met de omgeving.
Hoe kun je ouders sterker maken in de opvoeding van kinderen
met autisme. Uit recent onderzoek blijkt een andere beleving/percepties zoals
meer stress, een andere betekenisverlening van ouders en hoe gaan ze daarmee
om? (coping). Aan de opvoeding worden specifieke eisen gesteld. Ouders moeten
een omgeving creëren waar de kinderen goed in gedijen. Er zijn specifieke
uitdagingen in de opvoeding. In de ouderbegeleiding moet aandacht zijn voor het
specifiek opvoeden.
Een reguliere opvoeding bestaat uit warmte, controle
(gedragsmatig zoals tijd opruimen en psychologisch zoals als je niet doet wat
mama zegt wordt mama verdrietig), autonomieondersteuning (stimuleren zelf
keuzes te maken), steunen, sturen, stimuleren. Steunen: persoonlijk betrokken,
positief bekrachtigen, belonen. Sturing: leiding geven, grenzen stellen,
supervisie geven) Stimuleren: probleem oplossen.
Bij kinderen met gedragsproblemen is dat niet eenvoudig. Er
zijn positieve en negatieve bekrachtigingen. Ouder stelt een eis bijv. tijd om
op te ruimen. Het kind reageert met huilen en gillen. De ouder geeft het op of
zegt als jij dit doet doe ik dat (zwakt af) en het kind stopt met huilen en
gillen. Dit is een negatieve bekrachtiging van huilen/gillen. Men geeft eraan
toe. Door gedragsproblemen kun je minder efficiënt opvoeden. Bij autisme is een
hoger risico op het ontwikkelen van probleemgedrag. Door bijv. stress hebben
ouders minder efficiënt opvoedingsgedrag. Door het versterken van
opvoedingsgedrag verminderen gedragsproblemen.
552 ouders deden mee en een vergelijkbare controlegroep.
Vragen over complimentjes geven, voorbeelden van straffen en regels stellen,
stimuleren van de ontwikkeling (bijv. aanmoedigen zelf keuzes te maken),
aanpassen van de omgeving (bijv. ik gebruik korte zinnen, ik gebruik een
beloningssysteem). Resultaten: ouders van kinderen met autisme voeden meer
positief op, stemmen de omgeving af, en stimuleren de ontwikkeling. Ouders van
kinderen met autisme zijn deels gelijkwaardig wat betreft algemeen opvoedingsgedrag.
Van belang is evenwicht tussen steunen, sturen en stimuleren.
Marieke Langen UMC Utrecht afdeling Psychiatrie (NICHE Lab.)
Het brein onder de loep
Zij onderzoekt hersenen van mensen met autisme om de
neurobiologische factoren die een rol spelen bij autisme in kaart te brengen.
Onderzoek naar de neurobiologie van autisme heeft gevarieerde, soms elkaar
tegensprekende, resultaten. Duidelijke bio markers zijn nog niet gevonden. Deze
lezing heeft veel plaatjes om het duidelijk te maken dus een samenvatting is
lastig.
In het NICHE lab zijn 700 scans (ADHD en autisme). Autisme
is klinisch een diverse aandoening. Er is niet een ding mis bij autisme. Het is
heel divers het is niet 1 simpel probleem. Marieke onderzoekt vooral rigide,
repetitief, stereotiep gedrag. Er zijn SMRI scans gemaakt structurele MRI.
Opvallend is een groter volume. Verschillen in onderzoeken komen bijv. door
medicatie en leeftijdsverschil. Bij autisme blijft het doorgroeien terwijl het
bij de controlegroep afneemt bij het ouder worden. En het groeit harder.
Gijs Horvers heeft Asperger. Hij zet zich in voor normaal
tot hoogbegaafde mensen met een vorm van autisme. Hij studeert SPW4, is medeorganisator
van de landelijke netwerkborrel Iets Drinken en ervaringsdeskundige bij
Auticomm. Contact leggen met autisme
Gijs legt veel energie in contact leggen. Hij heeft er
behoefte aan maar het kost veel denkwerk. Als kind leefde Gijs in zijn eigen
wereldje. Hij speelde graag alleen en miste het vermogen af te stemmen op de
gewone wereld. Op school werd hij gepest. Op veertien jarige leeftijd wilde hij
het liefste dood. Hij ging gedichten schrijven. Zijn taalgrapjes werden niet
begrepen. Hij heeft moeite op passende wijze uiting te geven aan diepe emoties.
Als adolescent vluchtte hij in middelgebruik (misbruik) om zo bij een groepje
te horen en opener te zijn in contact. Maar hij gedroeg zich steeds vreemder en
hij werd banger en banger. Na zijn afstuderen viel de structuur weg en
mislukten relaties. Hij heeft een aantal heftige relaties gehad, en deed
diverse werkzaamheden. Maar het hield geen stand. Hij voelde zich eenzaam.
Op zijn dertigste werd hij clean en kreeg hij zijn diagnose:
Asperger. Dit gaf helderheid. Op zijn 18e had hij namelijk de
diagnose ADHD en Borderline gekregen. In zijn studie SPW4 leest hij in
studieboeken “geen contact kunnen maken”. Daar is Gijs het niet mee eens. Hij
ervaart het niet als een stoornis (negatief) maar hij wil eigen regie en zelf
keuzes maken.
Mensen met autisme zijn gevoelig voor verandering maar dat
kan ook een talent zijn. Gijs: “ik kan niet weten wat de ander denkt maar wel
vragen en doorvragen” Bij overprikkeling is hij gespannen en gaat harder praten.
Als zijn gevoel te intens is kan hij de woorden niet vinden. Als hij
overprikkeld is zegt hij zo zijn werk op. Vriendschappen sneuvelen maar er is
ook begrip. Hij kijkt positief naar de wereld die autisme heet. En hij wil
graag contact want dat is essentieel voor een gelijkwaardige plaats in de
maatschappij. Wie zet de eerste stap?
Dr. Kirsten Greaves-Lord universitair docent en hoofd
Onderzoeksprogramma Autisme Afdeling Kinder- en Jeugd Psychiatrie/Psychologie
Erasmus MC – Sophia en Yulius. Autisme en seksualiteit
In de pubertijd ontluikt de seksuele ontwikkeling. Er is
lichamelijke ontwikkeling, maar ook een sociaal-emotionele ontwikkeling
(groepjes). Jongeren fantaseren over seks en zoenen. Voor alle jongeren is het
een uitdagende periode.
Mensen met autisme hebben moeite met veranderingen. Hun
lichamelijke en hormonale ontwikkeling is hetzelfde. Hun sociaal-emotionele
ontwikkeling verloopt langzamer. Fysiek hebben zij de behoefte maar rationeel
weten zij niet hoe het aan te pakken. Zij kunnen daar moeilijk open over
praten.
Er zijn veel gevoelens van onzekerheid en frustratie. Zij
hebben soms ongepast gedrag (verkeerde opmerkingen). Er kan sprake zijn van
probleemgedrag (ongewenst aanraken, zelfbevrediging in het openbaar). Dit
laatste komt vooral voor als er sprake is van mentale retardatie. Er is gebrek
aan wetenschappelijk onderzoek. Er is gebrek aan een goede vragenlijst en
gebrek aan evidence bases onderzoek.
Men is begonnen met inventariseren en het ontwikkelen van
een goede vragenlijst. Deze is telkens aangescherpt. Onderzocht zijn 45
personen met autisme 12-19 jarigen met een gemiddeld-hoog IQ Jongeren met
autisme rapporteren minder vaak (losse vriendschappen, moeite met lichamelijke
veranderingen). Zij bespreken seksualiteit minder en als zij dat doen doen zij
dat eerder met ouders/gezin dan met vrienden. Zij hebben minder verliefdheden.
Zij vinden het minder belangrijk dat hun toekomstige partner fysiek
aantrekkelijk is. Zij doen iets vaker aan zelfbevrediging maar hebben minder
samen bevrediging. Zij kijken vaker naar porno-websites. Seks is minder
bespreekbaar. Zijn minder seksueel actief. Ouders maken zich meer zorgen.
Er is een pubertraining opgezet. Doel is meer kennis over
het thema seks in biologisch en sociaal-emotioneel opzicht en meer inzicht creëren
op dit gebied. Meer zelfvertrouwen. Gevolg is dat zij zelf en hun ouders zich
minder zorgen maken op dit gebied. Er worden 18 lessen gegeven op Yulius. De
jongeren zijn na de cursus beter in staat een praatje met onbekenden te maken,
beter in staat vrienden te maken en te behouden, en zij worden minder gepest.
Voor ouders is van belang dat hun kinderen het verschil tussen vriendschap en
verkering weten, beter een zwangerschap en SOA kunnen voorkomen, grenzen
herkennen, minder vaak onaangepaste opmerkingen maken, meer bespreken met
ouders (bewust van problemen).
Er komt een vervolgonderzoek. Kinderen met autisme laten
meer problemen zien bij seksuele problemen. Ik puber-training.
Prof. Dr. Herbert
Roeyers, klinisch psycholoog, hoogleraar ontwikkelingsstoornissen
Universiteit Gent. Autisme en inlevingsvermogen
In 1978 spreekt men voor het eerst over geestelijke
gesteldheid toeschrijven aan zichzelf en anderen. Inleven wat andere mensen
denken, gedrag van anderen voorspellen, wat denken en voelen mensen. In 1985
publiceerden Baron-Cohen en collega’s het eerste wetenschappelijke artikel over
een verstoorde Theory Of Mind (TOM) bij kinderen met autisme. TOM is wellicht
uniek voor de mens. In 1993 kwam de false belief test. Begrijpt een kind of de
knikker verplaatst is zonder dat een van de figuren dat weet. Kan het kind
begrijpen dat Sally het eigenlijk niet weet. False Belief zit ook in sprookjes.
Kinderen met ASS lossen betrekkelijk weinig op volgens TOM. Lang werd gedacht
dat TOM de oorzaak van ASS is. Toen ontdekte men dat sommige kinderen met
autisme wel TOM hebben. Autisme is dus ingewikkelder dan het ontbreken van TOM.
Volwassenen met Asperger slagen er later wel in.
Er zijn geavanceerde testen zoals de ogentest. Welke
geestesgesteldheid past het best bij deze persoon. Dan blijkt geen hele uitval
maar een iets zwakkere prestatie (2 meer fout zoiets). Inleving of TOM is dus
niet een kwestie van wel/niet hebben. Het inlevingsvermogen blijkt ook te
verbeteren naarmate het ouder worden. Het is eerder een vertraagde
ontwikkeling. Waarom mensen met ASS TOM niet altijd toepassen weet men niet, er
is meer onderzoek nodig. TOM is ook niet specifiek voor ASS, een zwakkere TOM
komt ook voor bij ADHD, VG, schizofrenie. TOM verklaart ook niet alle kenmerken
van ASS. Joint Attention de interactie van baby-moeder. Met een half jaar is er
aandacht moeder-kind en omgekeerd. Het kind reageert op een voorwerp,
gebeurtenis of derde persoon. Er zijn verschillende vormen bijv. wijst naar
koelkast: iets drinken. Wijzen, kijken of jij wel kijkt declaratief. Joint
Attention is scharniervaardigheid. Kinderen met ASS hebben moeite met de joint
attention. Zij houden ook niet van knuffels en aanrakingen.
Vanaf het derde jaar neemt het normaal gesproken af. Vanaf
dan leert een kind in te schatten wat de ander denkt of voelt. Dat is bij
kinderen met autisme vertraagd. Het begrijpen van interacties. Op driejarige
leeftijd kijken kinderen met autisme evenveel naar sociale plaatjes als niet
sociale plaatjes. Het inlevingsvermogen van mensen met autisme ontwikkelt
trager. Maar er is wel progressie bij het ouder worden. Trainingen zijn zinvol!
Hoe vroeger de interventie hoe beter de prognose. Joint Attention is een
aandachtspunt voor vroegdiagnostiek. Dit is te trainen met interventieprogramma’s.
Maroesja Dirksen (ervaringsdeskundige en vrijwilligster bij
de NVA) Autisme bij mijn ouders
Het gezin van Maroesja kwam uit een andere cultuur en zij
vonden moeilijk aansluiting. Elk jaar ging men naar dezelfde plek op vakantie.
Vader bepaalde dagindeling, wandelroutes en pauzes. Toen Maroesja ouder werd
voelde dit als beklemmend, gevangen. Zij wilde haar eigen route en tempo
bepalen. Vader hield dagboeken bij vol feiten en getallen en steeds dezelfde
gegevens. Aan het eind van het jaar telde hij alles op. Op de dag van
Maroesja’s geboorte was vader zeilen. Het was immers mooi weer? Dit was een
keerpunt in het huwelijk van haar ouders. Moeder voelde zich eenzaam, de steek
gelaten.
Het gezin ging elk weekend zeilen. Manoesja was onhandig en
als het niet ging op zijn manier ging hij schreeuwen. Deze weekenden zaten vol
spanningen. Er waren misverstanden en vader bepaalde. Manoesja ging de enorme
rotzooi in de boot ordenen en opruimen.
Vader had moeite mensen binnen te laten. Of hij gooide
gewoon de deur dicht of negeerde het bezoek compleet. Manoesja kon geen
vriendjes uitnodigen thuis. 8 jaar lang hebben haar ouders tegen elkaar
gezwegen en elkaar ontlopen. Manoesja was bang voor het schreeuwen van vader en
het zwijgen van haar moeder.
Manoesja ontvluchte al op jonge leeftijd het huis door op
wereldreis te gaan. De grote cultuurverschillen heeft zij ervaren als het
paradijs. Brieven naar huis bleven onbeantwoord. Haar moeder heeft het haar
nooit vergeven. Met heel veel moeite, en door het aansluiten bij moeders
interesses is na jaren weer contact gekomen. Er is nooit over de reis
gesproken.
Maroesja ontmoete haar man die dol was op zeilen. Sinds er
kinderen kwamen is de boot verkocht. Zij vinden dat de kinderen mogen bepalen.
Dus op vakanties bepalen de kinderen de route. Haar kinderen kennen opa en oma
en het voordeel is dat zij vreemd gedrag niet snel veroordelen. Manoesja
begrijpt haar ouders (inmiddels beiden overleden) nu beter. Zij investeert in
goede contacten en zij zetten de deur altijd open.
Prof.Dr. Hans Reinders is hoogleraar Ethiek aan de Faculteit
der Godgeleerdheid van de Vrije Universiteit, 1995-2005 willem van de Bergh
leerstoel (’s Heerenloo) 2005-heden Bernard Lievegoed leerstoel (Nederlandse
Vereniging van Antroposofische Zorgaanbieders). ‘Storend’ gedrag bij autisme is
ook communicatie
Hans spreekt liever van moeilijk verstaanbaar gedrag
(interpreteerbaar) dan van storend gedrag. Storend gedrag gaat over gedrag wat
anderen als storend ervaren.
Mensen met autisme hebben zelf niet noodzakelijk last van
ritualiseren, het kan veiligheid en vertrouwen geven. Zij kunnen er echter ook
in blijven steken bijv. bij het aankleden eerst alle kleding uit de kast, dan
opvouwen en er weer in, weer alle kleding eruit etc. Dan verstoort het gedrag
het dagritme. Je kunt wel last hebben van wat jouw gedrag oproept, zoals
gespannen zijn.
Storend gedrag in de sociale verhouding: tegenwicht neuropsychologie.
Bijv. gedrag speelt zich tussen mensen af. Het is gedrag wat we niet goed
begrijpen. Het is gedrag waarvan de boodschap niet wordt begrepen. Het is een
communicatieprobleem tussen zender en ontvanger.
Gedrag van mensen met autisme in niet altijd een antwoord op
iets of iemand.
Een man raapt elke sigarettenpeuk op van de grond en steekt
die vervolgens in de mond. Men reageert met sancties en nog meer sancties. De
medicatie wordt zelfs opgevoerd. Dan komt een begeleider die niet veel aandacht
aan dit gedrag besteed. Hij zegt joviaal kom op joh, we hebben geen tijd voor
peuken, er is werk te doen. De obsessie voor peuken vergroot de obsessie van
het weerhouden. Reageer jij laconiek dan krijg je een laconieke reactie terug.
Er is geen storend gedrag waar je zelf geen deel van
uitmaakt. Er moet ruimte zijn om anders naar gedrag te kijken. Wat zit er in
mijn gedrag/mijn manier van doen dat hij er zo op reageert. Storend gedrag is
het antwoord. Waarop is dit gedrag een antwoord. Welke boodschap zond ik uit en
kan hij de boodschap begrijpen? De man van de peuken voelt de boodschap: jij
bent een prima kerel en wij werken samen. Het is een manier van andersom
denken.
Larry is een man met zware autistische problematiek, hij zit
in een rolstoel en heeft epilepsie. Hij heeft de onhebbelijke gewoonte met een
krakende hoge stem te schreeuwen. Iedereen blijft het liefst zo ver mogelijk
uit zijn buurt. Hoe meer mensen hem mijden hoe harder Larry schreeuwt. Er komt
een vrijwilligster die zei: wat zou er gebeuren als we Larry’s schreeuwen
zouden zien als zijn grootste talent? Een gave, datgene wat hij te bieden
heeft. Waar is hard schreeuwen dringend nodig? In de achtbaan! Wat zou er
gebeuren in een voetbalstadion? Larry komt terecht bij een volleybalteam als
number one fan. De mannen van het team hebben hem schreeuwend en wel opgenomen.
Larry schreeuwt bij winst, verlies, en training. Na verloop van tijd schreeuwt
hij thuis nauwelijks.
De vraag die we bij gedrag stellen moet veranderen: i.p.v.
beperken naar waarom is dit gedrag een antwoord?!
Rain Man, impressie van toneelstuk over autisme.
In Stadsschouwburg Utrecht ging het toneelstuk Rain Man in première
dit voorjaar. In het najaar is de voorstelling nog in 40 theaters in het land
te zien. We zien een korte documentaire over de toneelbewerking en interviews
met hoofdrolspelers en regisseur. www.autisme.nl
Agenda of www.deutrechtsespelen.nl
voor speellocaties en data. Ik zeg: zien!
Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
zaterdag 6 oktober 2012
misbruik door hulpveleners
Dit is echt schokkend. Overigens misbruiken jeugdigen uit deze doegroepen ook nog eens elkaar. Deze kwetsbare kinderen die al een hele geschiedenis achter de rug hebben hebben juist veiligheid nodig, bescherming. Ik weet dat er gelegenheid is maar als je voor dit werk kiest haal je het toch niet in je hoofd???www.nu.nl/binnenland/2927552/honderden-misbruikt-hulpverleners.html
Op weg naar eigen regie
Wij hopen van harte dat het de mevrouw met de Rode Bril gaat lukken! Alles voor eigen regie!! www.werkgroepderodebril.nl/
brief aan werkgroep door autisme bekeken
Geachte dames en heren,
Allereerst excuses, ik heb niet van iedereen de directe email-adressen en
van sommigen alleen twitteradressen, maar ik neem aan dat het via via wel
terecht komt.
Ik zal deze brief ook op het Platform Verontruste Ouders plaatsen zodat
onze leden op de hoogte gehouden worden en ik de mail ook via twitter kan
verzenden.
Gefeliciteerd met de werkgroep Door Autisme Bekeken, helaas een
noodzakelijk initiatief!
Ouders hebben de belofte gekregen mee te mogen denken en uitgebreid
geinformeerd te worden.
Wij zijn dan ook compleet verrast en maken ons ook zorgen, waarover later
meer.
Mijn naam is Anne-Miek Wijnbergen. Autisme is met mijn leven verweven. In
chronologische volgorrde: Mijn broer heeft autisme en is mentaal zwaar
geretardeerd. Hij kan opmerkelijke dingen zoals takjes gooien die ballanceren en
hoewel hij niet kan tellen weten wanneer een van 323 dennenappels mist maar hij
heeft vroeger ook meer dan 200 afwasborstels in de klimop gegooid. Ik ben erg
gek op mijn broer maar hij toont dat andersom natuurlijk niet. Ik heb de zorg
altijd van dichtbij meegemaakt, ben nu zijn mentor en nog steeds van dichtbij
betrokken. Momenteel gaat het helaas niet goed door personeelstekort en ook
omdat een deel van het personeel niet goed op hem anticipeert. Hij woont in een
appartement op een dichtbij Meppel Hendrik van Boeijen. Ik heb twee zonen die op
respectievelijk 5 en 7 jaar zijn gediagnosticeerd. De oudste heeft twee keer
dezelfde diagnose gekregen, een keer in het AMC en 1 keer op het Paedologisch
Instituut. Ze zijn beiden gediagnosticeerd met autisme, adhd en een licht
verstandelijke handicap. De toenmalige arts van mijn broer wist mij in 1992 te
vertellen dat autisme niet erfelijk was. Ik ben achteraf blij dat ik daar in
geloofd heb want ik had mijn jongens voor geen goud willen missen! Dat een
diagnose een jaar na dato overgedaan moet worden omdat dat nu eenmaal de
procedure is is zoiets dat onmiddelijk aangepakt moet worden. Destijds werkten
ze nog niet samen (nu Bascule) maar het heeft veel impact op ons gezin gehad.
Hadden wij net een beetje verwerkt, nu werd alles weer opnieuw overhoop gehaald,
zelfde gesprekken, vragen etc. Mijn oudste is in dagbehandeling geweest en
school, en later twee keer deeltijdbehandeling (jongste alleen deeltijd), de
Kombinatie. We hebben er ook oudercursus gehad en training aan huis. Nu
ambulante begeleiding nog. De ADHD van jongste is onlangs overigens geschrapt
omdat hij en wij ons niet in de kenmerken meer konden vinden.
Ik heb altijd veel interesse gehad in autisme en veel over gelezen etc. dus
toen ik veel van de kinderen eigenlijk wel heel goed begreep i.t.t. mijn man
hoezeer hij ook zijn best deed, en later ook i.t.t. tot andere ouders die vragen
hadden die ik dan beantwoorde....en omdat ik me ook altijd anders had gevoeld en
wel een buitenbeentje was heb ik de NVA-infolijn gebeld en het adres gekregen
van een autismedeskundige van het autismeteam (werkt nu bij Leo Kanner, team is
opgeheven). Ik had een duidelijke vraag. Weet ik zoveel omdat ik zoveel gelezen
heb over autisme en ken van mijn broer of heb ik zelf een diagnose. Ik verwachte
pdd-nos maar het is een diagnose autistische stoornis geworden.
Sinds ik hoorde van de IQ grens en onze minister president hoorde over dat
iedereen mee moet doen in de maatschappij (maar men wel wilde bezuinigen op
begeleiding) was ik zeer verontwaardigd en heb met een paar mensen het Platform
Verontruste Ouders opgericht. Ik vond dat ouders breed en goed geinformeerd
moesten worden op een plek en dat we onze krachten moesten bundelen.
Er volgde een stapeling van maatregelen waarbij wij opgeroepen hebben tot
actie bij CG-Raad, Per Saldo NVA Balans Platform VG Bosk etc. Wij hebben
geparticipeerd om daadwerkelijk actie te voeren en hebben dat gedaan, talloze
brieven naar de politiek gestuurd etc. Momenteel doe ik het platform met een
mede-ouder Angelique Bergsma. Ik heb o.a. langs deze weg ontzettend veel contact
met ouders, maar ook via twitter, facebook. Ik weet goed waar ouders tegenaan
lopen maar we besteden ook aandacht aan mooie initiatieven, waar het wel goed
gaat.
Daarnaast ben ik coordinatrice van Eigen Kracht, www.eigen-kracht.nl Daar wijs ik ouders
ook vaak op om dit in te zetten. Maar Eigen Kracht is iets wat vanuit de mensen
zelf moeten willen, het is geen vervanging voor hulpverlening. Tegenwoordig
willen gemeenten mensen aan eigen kracht want dat is lekker goedkoop. Zo werkt
het niet. In mijn werk als eigen kracht coordinator heb ik af en toe een
conferentie waarbij een van de deelnemers autisme heeft.
Nu kom ik terug op de werkgroep. Wij zijn zeker van mening dat jullie veel
kennis en ervaring meebrengen. Sommigen van jullie hebben autisme of hebben een
kind met autisme of jullie werken professioneel met autisme. Maar wij zijn van
mening dat er wat mist. Wij missen de kennis en ervaring van een doorsnee ouder
die weet wat er onder de mensen leeft. Die te maken heeft met de praktijk van
alledag. Iemand die niet een hooggeplaatste functie heeft, die afhankelijk is
van een PGB wat lang niet voldoet. Iemand die een jaar lang heeft lopen leuren
om een geschikte woonplek te vinden of uberhaupt op een wachtlijst kan. En het
zou goed zijn als die ervaring vanuit (L)VG in combinatie met autisme zou komen.
Want juist daar moet zo ontzettend veel veranderen! Ik ken zowel de zorg voor
zwaar geestelijk gehandicapten als licht verstandelijk gehandicapten in
combinatie met autisme. Ik zou graag zitting nemen in een dergelijke werkgroep
want ik denk dat mijn ervaring van toegevoegde waarde kan zijn. Vanuit MEE is er
inbreng maar dat is geen ouder.
Het klinkt misschien niet erg bescheiden terwijl ik normaal best verlegen
ben maar voor mij voelt dit gewoon als noodzaak.
Met vriendelijke groet,
Anne-Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
020-6957766
06-20287431
vrijdag 5 oktober 2012
Slaapproblemen en ADHD blog Suzan Gezinspiratie
Interessant blog over slaapproblemen en ADHD op Gezinspiratie door Suzan www.gezinspiratie.nl/archives/5535
rapport In Gesprek samenvatting
In gesprek, samenvatting rapport Ombudsman.
Het rapport is een onderzoek naar de positie van ouders van
kinderen met een extra ondersteuningsbehoefte op school. Ouders kennen het kind
het beste. Leerkrachten weten het meeste over onderwijsmogelijkheden en moeten
met meer kinderen in de klas rekening houden. Leerkrachten kennen niet altijd
de gebruiksaanwijzing van een kind waardoor gedrag op school en thuis kan
verergeren en de ontwikkeling van een kind stagneert of achteruit gaat. In 2011
kwam de Ombudsman met een tussenrapportage “ouders aan het woord” Er is gebrek
aan inzicht op de besteding van het Rugzakje. Kinderen krijgen niet de gewenste
begeleiding en wordt het bedrag niet voor andere zaken aangewend? Scholen
verwijzen kinderen naar het S.O. omdat ze niet de zorg kunnen bieden die het
kind nodig heeft en ouders willen hun kind op S.O. omdat het kind daar het
beste tot zijn recht komt. Er zijn samenwerkingsverbanden met elk een eigen
werkwijze en bekostiging. De groep rugzakleerlingen is gegroeid. De kosten voor
extra ondersteuning zijn fors toegenomen en het is onduidelijk waar het geld
aan opgaat. Het geld gaat op aan hulpverlening buiten de school en niet in de
klas bij de leerkracht.
Jaarlijks zitten 2500 kinderen vier weken of langer thuis
omdat er geen passende onderwijsplek voor hen is. Met de komst van Passend
Onderwijs krijgen scholen een zorgplicht. Als de school geen passende plek kan
bieden moeten zij binnen het samenwerkingsverband op zoek naar een andere
school. Ouders hoeven dan niet zelf meer te leuren met hun kind maar scholen
krijgen naast zorgplicht ook beslissingsrecht over de leerling. Ouders hebben
geen zeggenschap meer over de uiteindelijke keuze.
De vraag van dit rapport is hoe ouders beter worden
toegerust om hun rol als gelijkwaardige partner te kunnen vervullen. De enquête
is 518 keer ingevuld. Ouders willen als serieuze gesprekspartner worden
betrokken bij het onderwijs aan hun kind. 394 leerkrachten kregen hun eigen enquête.
Het maken van de juiste keuze (regulier of speciaal) en
kiezen voor de juiste school is voor ouders niet gemakkelijk. Het niveau moet
aansluiten bij de ontwikkeling(behoefte), de school moet kunnen voldoen aan
specifieke ondersteuningsbehoefte en het is belangrijk dat het kind niet geïsoleerd
raakt dus het moet in de buurt zijn. Een indicatie geeft recht op ondersteuning
waardoor het kind op regulier onderwijs kan blijven. Veel ouders vinden het
Rugzakje stigmatiserend. Daarbij is het gericht op de onmogelijkheden van een
kind i.p.v. mogelijkheden. Het is beter om te beoordelen wat het kind nodig
heeft om wel te functioneren zonder etiket. Soms worden kinderen vanwege het
etiket ook afgewezen.
De helft van de ouders waardeert de geboden hulp als
voldoende. 1/3 oneens. De helft van de leerlingen krijgt buiten school
ondersteuning door PGB (SOVA en begeleiding op cognitief niveau) die school
niet kan bieden. PGB wordt ook aangewend voor schoolse vaardigheden (lesstof op
een andere manier aanbieden en dyslexie/dyscalculie). Een ruime meerderheid is
tevreden over de hulp die beschikbaar is. 1/5 oneens. Soms hebben leerkrachten
te weinig kennis over wat de beperkingen voor een kind inhouden. School erkent
de problematiek dan niet en biedt te weinig extra hulp. Als hulp te weinig
beschikbaar is lopen kinderen alsnog vast. Extra hulp is nodig om op school te
blijven, over te gaan en een examen te halen.
2/3 van de ouders geeft aan geen hulp gekregen te hebben bij
het kiezen van de juiste school en bijna de helft had die hulp wel willen
hebben. ¾ van de ouders die wel hulp hebben gehad vond de kwaliteit van die
hulp goed (open communicatie en samenwerking met oude school of
onderwijsspecialist. Ouders die ontevreden waren gaven aan gebrek aan
belangstelling van de ontvangende school en het gevoel zelf alles te moeten uitzoeken.
Leerkrachten bieden hulp via een persoonlijk gesprek. Als school afwijst
bemiddelen ze hierbij of adviseren.
Kan de school niet voldoen aan de zorgvraag dan noemt school
zich handelingsverlegen en weigert de leerling in te schrijven. Gevolg is vaak
een lange zoektocht en soms uiteindelijk thuiszitten. 1 op de 5 ouders heeft
het kind thuis gehad terwijl het wel leerplichtig was. Het aantal thuiszitters
neemt toe; met 18% gestegen t.o.v. 2009/2010. De gemiddelde duur van
thuiszitten nam wel af.
Vrijwel alle leerkrachten ervaren grenzen aan de
mogelijkheden van de extra ondersteuning. Er zijn te weinig handen in de klas,
er is te weinig tijd en er zijn teveel zorgleerlingen in 1 klas. In mindere
mate worden ook genoemd te weinig middelen, te grote klassen en te weinig financiën.
Grenzen aan de eigen deskundigheid of die van collega’s worden minder genoemd.
Een diploma wordt ook zaak van de school.
Ouderbetrokkenheid heeft een positief effect op de
onderwijsontwikkeling van het kind, zowel leerprestaties als sociaal
functioneren gaan omhoog en ook heeft het een positieve invloed op het
schoolklimaat.
De leerkracht is voor bijna elke ouder het aanspreekpunt. Een
belangrijk gespreksonderwerp is het gedrag van het kind en van andere kinderen.
Het contact met de school wordt gemiddeld met een 8 gewaardeerd. Extra hulp en
de vorderingen van het kind zijn ook belangrijk. Leerkrachten weten te weinig
over (gedrag)problemen en beperkingen en nemen de kennis van de ouder en advies
niet mee. Ouders moeten steeds nadrukkelijk vragen naar de vorderingen van hun
kind. Als de communicatie niet goed verloopt, schakelen ouders meestal de
directeur in. De gesprekken worden positief gewaardeerd vooral als de school
openstaat voor suggesties. Maar niet altijd worden gemaakte afspraken
nagekomen. De meeste ouders zijn niet op de hoogte van het bestaan van een
onderwijsconsulent; een onafhankelijke deskundige die met ouders en school
wensen en mogelijkheden van het kind in perspectief kan zetten. 2 van de 5
ouders hadden een onderwijsconsulent ingeschakeld als ze van het bestaan ervan
hadden geweten. Ouders die er wel gebruik van hebben gemaakt zijn in
meerderheid tevreden over de geboden ondersteuning en in 2/3 van de gevallen
heeft het geleid tot betere communicatie tussen ouders en school ondanks dat in
2/3 van de gevallen het advies van de onderwijsconsulent niet of slechts deels
is overgenomen.
Bij vragen over de ontwikkeling van een kind met behoefte
aan extra onderwijsondersteuning neemt ruim ¾ van de leerkrachten contact op
met de ouders, voornamelijk vanwege ervaringsdeskundigheid en aanvullende
informatie. Ook zij noemen gesprekspunten gedrag, vorderingen en extra hulp.
Opvallend weinig leerkrachten noemen afstemmen met de thuissituatie als
onderwerp van gesprek. Ouders gaven het contact een 8 leerkrachten een 7,5.
Iets meer dan de helft van de leerkrachten vinden het een goede zaak as een
onderwijsconsulent vroegtijdig wordt ingeschakeld bij een dreigend conflict.
Maar een zeer beperkt deel van die leerkrachten doet dit daadwerkelijk.
Ouders hebben behoefte aan meer kennis over wat zij van
school mogen verwachten en over rechten en plichten. Zij willen een beroep
kunnen doen op onafhankelijke ondersteuning. Ouders missen erkenning, een
luisterend oor en openheid. Leerkrachten vinden informatie over de organisatie
van de school in mindere mate een belangrijke voorwaarde voor ouders om als
gelijkwaardige gesprekspartner te fungeren. Ouders worden niet serieus genomen
in hun rol als ervaringsdeskundige van het gedrag en ziektebeeld van hun eigen
kind. School mist hierdoor belangrijke informatie. Ouders hebben vaak (te)
hooggespannen verwachtingen van waar een school aan kan voldoen, waardoor de
verhoudingen verslechteren. Dreigende escalatie wordt niet onderkend en interventie
komt te laat. Over en weer wordt het contact gewaardeerd en toch voelen ouders
zich niet serieus genomen. Ondanks dat leerkrachten het belang van een
onafhankelijke onderwijsspecialist (zoals onderwijsconsulent) erkennen zetten
ze die vervolgens nauwelijks in. Het contact met de leerkracht wordt als
positief ervaren maar er is tijdsdruk, een gebrekkige visie van het
schoolbestuur over de communicatie met ouders en ook wordt de bemoeienis van
ouders met het onderwijs als bedreigend ervaren. Ouderbetrokkenheid komt in de
opleiding voor leerkrachten nauwelijks voor en als het gebeurd is de insteek
hoe om te gaan met lastige ouders.
In de plannen voor passend onderwijs krijgen leerkrachten en
schoolbesturen een centrale rol. Zij staan dichtbij de leerling en weten welke
behoeften de leerlingen hebben. De helft van de ouders vinden dat de
inspraakmogelijkheden moeten worden versterkt. Zij willen gezien worden als
serieuze gesprekspartner en willen meebeslissen over en betrokken worden bij
het onderwijs en beter geïnformeerd worden. Zij willen samenwerken en de
thuissituatie op de schoolsituatie afstemmen. 2/3 van de leerkrachten vinden
dat de huidige inspraakmogelijkheden voldoen. Een klein deel vindt dat de
mogelijkheden moeten worden versterkt en een even groot deel zegt verminderen.
Leerkrachten die voor versterking zijn vinden dat informatie over de besteding
van het budget ruimhartiger moet zijn. Leerkrachten die vinden dat de
mogelijkheden voldoen zeggen dat ouders weinig oog hebben voor verschillende
rollen en verschillende belangen.
Het handelingsplan wordt in Passend Onderwijs het ontwikkelingsperspectief.
In het handelingsplan formuleert de school doelen wat de school met het kind
wil bereiken, hoe aan te pakken en op welke termijn doelen behaald moeten zijn.
Ouders hebben daarin instemmingsrecht; zij moeten het plan ondertekenen. Eens
per jaar wordt het handelingsplan geëvalueerd en gedurende het jaar hebben
ouders het recht om op de hoogte gehouden te worden over de vorderingen van het
kind. Vrijwel alle ouders vinden het plan nuttig. Het schept duidelijkheid, je
kunt als ouder op afspraken terugvallen en de vorderingen van het kind worden
concreter getoetst. ¾ vindt de betrokkenheid bij het plan voldoende, men is
tevreden over de inhoud en uitvoering. Ouders noemen daarbij het enthousiasme
en de betrokkenheid van de leerkracht. Op het naleven van de afspraken moeten
ouders toezien en ouders die minder tevreden zijn hebben daar moeite mee. Er is
verschil tussen papier en praktijk. Ouders willen weten hoe en waaraan het
extra geld is besteed. Vrijwel alle leerkrachten vinden het handelingsplan
nuttig en stellen het ook daadwerkelijk op. Meer dan de helft stelt voor alle
leerlingen die extra onderwijsondersteuning nodig hebben een handelingsplan op,
of ze nu wel of niet een indicatie S.O. hebben. Leerkrachten die het plan niet
nuttig vinden zeggen dat het te ingewikkeld en tijdrovend is. ¾ van de
leerkrachten stelt eerst een plan op om het vervolgens aan de ouders voor te
leggen. Er is tevredenheid over de totstandkoming en uitwerking maar bij 1/5
blijkt dat de uitvoering van het plan vaak door gebrek aan middelen niet naar
wens verloopt. Verschillen van mening over het handelingsplan gaan vooral over
de kwantiteit van de geboden ondersteuning en in mindere mate over de
kwaliteit. Er is soms een ander beeld van (on)mogelijkheden van het kind en ½
van de leerkrachten heeft een gesprek met ouders om tot consensus te komen of
duidelijkheid te scheppen. Onafhankelijke bemiddeling wordt vrijwel niet
ingezet. Opmerkelijk is dat ouders pas inspraak krijgen nadat het plan is
opgesteld maar ouders zijn tevreden over de manier waarop het tot stand komt en
zij vinden dat zij voldoende worden betrokken bij het vaststellen van het plan.
Het handelingsplan wordt vervangen door het ontwikkelingsperspectief. Het
handelingsplan gaat uit van doelen op de korte termijn, het
ontwikkelingsperspectief gaat uit van planning op de lange termijn. Het
ontwikkelingsperspectief wordt na een op overeenstemming gericht overleg met de
ouders door de school vastgesteld. De handtekening van de ouders is niet meer
nodig. Instemmingsrecht wordt adviesrecht; de positie van ouders verzwakt.
Collectief hebben ouders inspraak via de MR. Sommige scholen
houden zich niet aan de wettelijke verplichtingen jegens de MR zoals tijdig
informeren en advies vragen voordat een besluit wordt genomen. De zetelverdeling
ouders-leerlingen is een aandachtspunt: 10-20% van de zetels van ouders en
leerlingen zijn onbezet (V.O. en S.O.). Vrijwel alle ouders weten van de MR
maar slechts weinigen nemen zitting. Reden: tijdsbeslag (in combinatie met
werk) gevolgd door vermeende ongeschiktheid. Energie en tijd worden geïnvesteerd
in het kind. Ouders die wel zitting nemen zijn doorgaans positief. Korte communicatielijnen,
invloed op het beleid van de school, weten wat er speelt. Negatief: adviezen
worden genegeerd of problemen ouders liggen niet in de invloed sfeer. 1/3 vindt
dat ze voldoende inspraakmogelijkheden hebben. 1/3 vindt dat de mogelijkheden
moeten worden versterkt. De MR moet een serieuze gesprekspartner worden en
schoolbesturen moeten een minder dominante rol spelen. De MR moet meer inspraak
over de zorgstructuur krijgen. 2/3 van de leerkrachten vinden dat de
inspraakmogelijkheden via de MR voldoen. Slechts een klein deel is voor
versterking. Er is discrepantie tussen de wens van ouders om als serieuze
gesprekspartner te worden gezien en anderzijds dat weinig ouders in de MR
willen zitten. De persoonlijke ontwikkeling van het kind staat dichtbij. In
Passend Onderwijs krijgt men op schoolniveau via de MR instemmingsrecht op het
zorgplan (o.a. hoe is opvang en begeleiding geregeld voor leerlingen met een
extra onderwijsondersteunings behoefte) Eens per vier jaar wordt het
schoolondersteuningsprofiel (welke extra ondersteuning kan school aan
leerlingen met een extra onderwijsondersteuningsbehoefte bieden). Het
schoolondersteuningsprofiel wordt voorgelegd aan de MR die hierover adviesrecht
krijgt. Ouders krijgen door de verschuiving minder zeggenschap over zorgbeleid
van de school. Op het niveau van het samenwerkingsverband wordt
instemmingsrecht door ouders toegevoegd. Scholen moeten afspraken maken over de
wijze waarop de extra onderwijsondersteuning wort vormgegeven. Dit
ondersteuningsplan geldt voor alle scholen in het samenwerkingsverband. Het
plan wordt opgesteld in samenspraak met de ondersteuningsplanraad. Deze raad
wordt samengesteld uit leden van MR’s van de scholen. Via de
ondersteuningsplanraad is er instemmingsrecht op het ondersteuningsplan.
Besturen en een aantal tweede Kamerleden verwachten dat het werk voor de
ondersteuningsplanraad complex zal zijn waarvoor bovengemiddelde kennis nodig
is.
Het doel van Passend Onderwijs is om de ouderbetrokkenheid
te vergroten wordt in de optiek van de Ombudsman niet bereikt op het gebied van
inspraak.
Als ouders en school het niet eens zijn kunnen zij advies
vragen aan de klachtencommissie of als de aard van het geschil zich ervoor
leent de Commissie Gelijke Behandeling(CGB). De Wet gelijke behandeling op
grond van handicap of chronische ziekte verbiedt onderscheid bij weigering of
verwijdering door scholen. De klachtencommissie verklaart een klacht gegrond of
ongegrond en geeft zonodig advies. Het oordeel van de rechter is het meest
verregaande rechtsmiddel maar tegelijkertijd wel bindend (i.t.t. vorigen die
meer gericht zijn op overeenstemming, laagdrempelig en minder duur). Meer dan
de helft van de ouders vindt dat het oordeel van de klachtencommissie bindend
moet zijn zodat school dit niet zomaar terzijde kan schuiven. 2/3 van de ouders
vindt dat het oordeel van CGB bindend moet zijn. Voor beide instanties achten
ouders het van groot belang dat het een onpartijdige en strikt onafhankelijke
niet aan school gelieerde instantie moet zijn. Ouders die een andere mening
hebben vragen zich af of een dwangmiddel de juiste weg is. 2/3 van de ouders is
niet op de hoogte van het feit dat men over onderwijszaken ook een oordeel van
CBG kan vragen. Nu scholen eerder worden afgerekend op prestaties verwachten
ouders dat scholen leerlingen sneller zullen weigeren. Een onafhankelijke
instantie moet oordelen over weigeren of verwijderen. Ouders die dat niet
vinden zullen van school veranderen om het kind niet de dupe te laten zijn. De
helft van de leerkrachten is het eens met ouders als het gaat om een bindend
oordeel van de klachtencommissie en 2/3 als het gaat om een bindende uitspraak
van CGB. Zij hebben andere argumenten dan ouders. Een conflict moet zich niet
voortslepen en met een bindende uitspraak bereik je een eindsituatie. Het
daaraan voorafgaande onderzoek moet onafhankelijk en onpartijdig zijn.
Leerkrachten die een andere mening hebben vinden dat school het laatste woord
moet hebben in het belang van alle leerlingen i.p.v. een individu. Bijna de
helft van de leerkrachten vinden dat school moet oordelen over weigeren en
verwijderen i.t.t. ouders. ¼ leerkrachten kiezen net als2/3 ouders voor een
onafhankelijke instantie. Een bindende uitspraak zien ouders als stok achter de
deur en leerkrachten waarderen vooral de duidelijkheid.
Diverse gehandicapten- en ouderorganisaties hebben zich
sterk gemaakt voor het instellen van een geschillencommissie. Op dit punt komt
de wet ouders tegemoet. Er komt een extra mogelijkheid om geschillen tussen
ouders en school te beslechten. Een geschillencommissie wordt (tijdelijk)
ingesteld om een bindende uitspraak te doen over geschillen inzake aanbod voor
extra onderwijsondersteuning, plaatsing of verwijderen van leerlingen. De
communicatie tussen ouders en leerkrachten is de oorzaak van een groot aantal
problemen maar tegelijkertijd ook de sleutel van het oplossen ervan. Is
mediation niet een eerste mogelijkheid?
Doordat het rugzakje vervalt en daarmee de landelijke
commissie indicatiestelling. Ouders kunnen daardoor zich niet meer beroepen op
objectieve criteria op basis waarvan extra onderwijszorg wordt toegewezen.
Voortaan bepaalt school in samenspraak met het samenwerkingsverband of een
leerling extra ondersteuning nodig heeft en welke school dat het beste kan
bieden. Hoe criteria worden vastgesteld is nog onduidelijk. De ECPO adviseert
een laagdrempelige geschillencommissie die een bindende uitspraak doet over een
verschil van mening over de extra onderwijsondersteuning. Dit voorstel is in
het huidige wetsvoorstel overgenomen. De commissie wordt ingesteld op het
niveau van het samenwerkingsverband en kan uitspraken doen over extra
onderwijsondersteuning en over toelaten en verwijdering.
Bijna 2/3 van de ouders en ¾ van de leerkrachten zijn het
eens met de plicht tot samenwerking voor scholen in een regionaal verband. Het
voordeel is meer flexibiliteit voor scholen in het aanbod. ¼ van de ouders en
1/5 van de leerkrachten staan hier neutraal tegenover. Ouders zien het als
bedreiging dat het financieel belang van het samenwerkingsverband voorrang
krijgt op belang van het kind en dat er grote regionale verschillen in
inrichting en uitvoering van het onderwijs zullen ontstaan. Leerkrachten vrezen
dat teveel verschillende belangen gaan spelen ten koste van de individuele
leerling. De helft van de ouders en minder dan de helft van de leerkrachten
zijn het eens met de zorgplicht. ¼ van de ouders en meer dan 1/3 van de
leerkrachten zijn het daarmee oneens. Ouders zijn er niet gerust opdat
leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte voldoende aandacht krijgen in een
klas van 30 leerlingen. Dit gaat ook ten koste van leerlingen zonder beperking
die een ander tempo hebben. Met het wetsvoorstel hebben ouders geen zicht op
waar het geld naar toe gaat omdat scholen in een nog machtiger positie komen.
Er is geen keuzevrijheid in school want het samenwerkingsverband bepaalt en
indien je op de grens van een samenwerkingsverband woont, moet het kind
wellicht veel verder reizen. Leerkrachten maken zich zorgen over leerlingen met
een extra ondersteuningsbehoefte die niet worden doorverwezen naar S.O. terwijl
ze daar meer baat bij zouden hebben. In mindere mate maken leerkrachten zich zorgen
over reguliere leerlingen die te weinig aandacht krijgen doordat er teveel
leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte in de reguliere klas terecht
komen.
Iets meer dan de helft van de ouders en iets minder dan de
helft van de leerkrachten zijn het niet eens met de voorgestelde wijziging dat
het bestuur van het samenwerkingsverband bepaalt hoe het geld over de scholen
verdeeld wordt. ¼ van de ouders en 1/3 van de leerkrachten zijn neutraal en een
minderheid is het eens. Er bestaan zorgen bij ouders en leerkrachten over het
verdelen van het geld en de belangen die hiermee gemoeid zijn. Ouders zijn bang
dat school de beperking van het kind zal overdrijven om geld binnen te slepen
en leerkrachten vrezen willekeur en vriendjespolitiek, en vrezen dat het geld
niet daar terecht komt waar het hoort. Leerkrachten vinden dat er eerlijke en
uniforme criteria moeten worden geformuleerd.
Een leerling met een indicatie voor extra
onderwijsondersteuning krijgt niet meer een vast bedrag maar een bedrag op
maat. 2/3 van de ouders en ruim de helft van de leerkrachten zijn het hiermee
eens. De methode is logischer en eerlijker en het werkt minder stigmatiserend. 1
op de 5 ouders en ¼ van de leerkrachten zijn het oneens. Een klein deel heeft
zorgen over de onderbouwing en omvang van het bedrag.
2/3 van de leerkrachten vinden dat ouders geen invloed
moeten krijgen op het ondersteuningsprofiel. Alleen scholen hebben hiervoor
voldoende expertise in huis. 1/3 vindt het wel een goed idee, ouders kunnen als
ervaringsdeskundige van hun kind hier een zinvolle bijdrage aan leveren (maar
geen beslissende stem). 4 op de 5 leerkrachten vindt invloed van ouders op het
ondersteuningsplan op niveau van het samenwerkingsverband geen goed idee.
Expertise en overzicht liggen bij het samenwerkingsverband. 1 op de 5
leerkrachten zouden ouders daarin wel een adviserende rol willen geven
(ervaringsdeskundigheid).
¾ van de leerkrachten verwacht dat voor ouders veel zal
veranderen in Passend Onderwijs. De kwaliteit van het onderwijs zal verminderen.
Wel kan het onderwijs meer in nabijheid worden gerealiseerd. Het S.O. zal
blijven bestaan en daarmee goede zorg voor leerlingen die dat echt nodig
hebben. De meeste leerkrachten verwachten dat voor hen en
onderwijsondersteuners veel zal veranderen. Er worden meer deskundigheidseisen
aan leerkrachten en school gesteld. Er is vrees dat een gebrek aan middelen zal
leiden tot minder deskundigheid en minder faciliteiten in school om leerlingen
tot hun recht te laten komen. Er is ook vrees dat de administratieve- en
werkdruk zal toenemen. Leerkrachten die geen grote veranderingen verwachten
zeggen dat school nu al veel doet voor leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte.
Om Passend Onderwijs tot een succes te maken hebben leerkrachten meer handen in
de klas nodig en meer middelen om extra onderwijsondersteuning te bieden.
Kleinere klassen en meer financiële middelen. Behoud expertise van ambulante
begeleiding, goede samenwerking met andere scholen, minder snel vernieuwingen
doorvoeren en verbeteren van de opleiding voor leerkracht.
De informatiekloof en daarmee de verwachtingskloof tussen
ouders en leerkracht staat een goede samenwerking ten behoeve van (de
ontwikkeling van) de leerling in de weg. De positie van ouders t.o.v.
leerkrachten en de school is in de praktijk niet gelijkwaardig. In een
maatschappij die verwacht dat iedereen meedoet, is ouderbetrokkenheid pure
winst voor de leerling, de school en later voor de maatschappij. Daarvoor
hebben ouders wel voldoende kennis en informatie nodig en moeten ze als
serieuze gesprekspartner worden gezien. Leerkrachten hebben te weinig
informatie over de beperking van een kind en dan met name de gebruiksaanwijzing
die daaraan vastzit. Leerkrachten zien wel dat ouders meer informatie nodig
hebben maar vinden tegelijkertijd dat ze die geven. Als je niet voldoende
kennis en informatie hebt weet je ook niet wat je kan verwachten. Deze
informatie is niet duidelijk genoeg. Vrijwel alle leerkrachten geven aan ouders
te ondersteunen bij de keuze voor een geschikte school terwijl 2/3 van de
ouders zegt geen hulp te hebben gehad. Er is mis of non-communicatie door
tijdgebrek van zowel leerkrachten als ouders. Ouders bevinden zich in een
vraag- en daarmee afhankelijke positie, leerkrachten zitten aan de aanbod kant
waardoor zij eerder in een machtspositie zitten. De leerkracht stelt het
handelingsplan op maar van overleg is nauwelijks sprake. School is
professional, inspraak op collectief niveau voldoet ruimschoots vinden
leerkrachten en als er al meer mogelijkheden zouden zijn dan moeten ouders een
adviserende i.p.v. beslissende rol hebben. Leerkrachten hebben vrees dat ouders
zich inhoudelijk met het onderwijs gaan bemoeien maar die vrees is ongegrond.
Ouders willen serieus genomen worden als ervaringsdeskundige van hun kind. Ouders
willen inspraakmogelijkheden verruimen met als doel: samenwerken! Wij-zij
verhouding komt door de organisatie van het onderwijs. Schoolbesturen hebben te
weinig visie op de wijze waarop ouderbetrokkenheid kan worden ingezet. Zodat
leerkrachten daar zelf een weg in vinden. Men moet elkaars rol respecteren.
Door een regionaal samenwerkingsverband bestaat het risico
van een extra bestuurslaag waar de macht ligt (verdelen middelen). Het betekent
meer bureaucratie maar ook verzwakking van de positie van de ouders en
leerkrachten. De afstand wordt nog groter. Zowel ouders als leerkrachten hebben
grote zorgen over de vermindering van de kwaliteit van het onderwijs en
werkdruk. Terwijl nu een cultuuromslag nodig is en er zou geïnvesteerd moeten
worden in communicatie.
Scholen moeten de informatiekloof dichten of verkleinen. Er
moet duidelijke informatie komen over de organisatie van de school,
bevoegdheden school en ouders, inspraak en medezeggenschap en welke vormen van
geschillenbeslechting en klachtenafhandeling er openstaan. Zoek samenwerking
met ouders om de ondersteuningsbehoefte van de leerling duidelijk in kaart te
brengen. Maak gebruik van informatie en adviezen die ouders van een kind geven.
Zie ouders als ervaringsdeskundige. Wijs ouders op de mogelijkheid van een
onafhankelijke derde in te schakelen (zoals een onderwijsconsulent) bij een
blijvend verschil van mening. Investeer in de benodigde kennis van ouders als
blijkt dat gebrek daaraan de drempel is niet deel te nemen aan collectieve
inspraak (MR en OPR).
Geef ouders in een persoonlijk gesprek informatie over wat
school wel en niet kan bieden en stem wederzijdse verwachtingen goed op elkaar
af. Betrek ouders bij het opstellen van het ontwikkelingsperspectief en
evalueer regelmatig (tijdig bij kunnen sturen). Wat wordt er van school en van
ouders verwacht en wat zijn de evaluatiemomenten. Maak met ouders afspraken om
school en thuis zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Samenwerking!
Investeer in communicatie.
Afspraken over wijze en frequentie communicatie en bied maatwerk. Korte
communicatielijnen zoals email en telefoon bijv. passende manier opvangen
aankomst thuiskomst. Persoonlijk gesprek of huisbezoek.
Ontwikkel als school een visie op
ouderbetrokkenheid en zorg dat leerkrachten en onderwijsondersteuners dit
actief in praktijk brengen. Train leerkrachten in de communicatie met ouders
waarbij aandacht is voor de positie van ouders. Iedereen heeft toegevoegde
waarde en dat komt effectieve samenwerking ten behoeve van de leerling ten goede.
Ouders. Geef in een persoonlijk
gesprek relevante informatie over het kind zodat school kan investeren wat het
kind aan ondersteuning bij het onderwijs nodig heeft. Informeer goed naar wat
school wel en niet kan bieden zodat de verwachtingen overeenkomen met de
mogelijkheden en grenzen van de school. Maak gebruik van adviesrecht bij het
opstellen van het ontwikkelingsperspectief en maak gebruik van het recht
regelmatig te evalueren. Maak met school afspraken over hoe de situatie op
school en thuis zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen zodat duidelijk is hoe
samen te werken (persoonlijk gesprek leerkracht). Afspraken met school over de
wijze en frequentie van communiceren, bijv. korte communicatielijnen over
overgang thuis-school en omgekeerd. Persoonlijk gesprek of huisbezoek. Houd
rekening met mogelijkheden en grenzen school en leerkracht en sta open voor
compromissen. Betrek een onafhankelijke derde (zoals onderwijsconsulent) bij
een blijvend verschil van mening met school. Neem kennis van inspraakmogelijkheden
voor ouders in MR en OPR en stel je op de hoogte van wat het werk voor de raad
inhoudt en overweeg je verkiesbaar te stellen.
Ouders en scholen: pas op voor
verregaande juridisering. Communicatie in het voortraject of mediation als een
conflict dreigt te escaleren is te verkiezen boven de formele weg (kost tijd,
geld en energie en betekent vaak einde relatie tussen ouders leerling en
school.
Ministerie OC&W. Stel
landelijke objectieve beoordelingscriteria vast waarmee school de extra
ondersteuning die een leerling nodig heeft kan vaststellen. Daarmee voorkom je
te grote regionale verschillen en ouders weten wat ze van school mogen
verwachten. Versterk de positie van ouders door ouders instemming te geven op
schoolkeuze en op ontwikkelingsperspectief, en ouders via de MR
instemmingsrecht te geven op het schoolondersteuningsprofiel. Maak
ouderbetrokkenheid, communicatie met ouders en de positie van ouders tot een
vast deel van de lerarenopleiding. Faciliteer een brede en snelle inzetbaarheid
van onafhankelijke onderwijsspecialisten (zoals onderwijsconsulenten) wanneer
ouders en school blijvend van mening verschillen.
Abonneren op:
Posts (Atom)