maandag 28 oktober 2013

verlanglijstje Suzan

http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=227 Dit is de link naar de nieuwste column van Suzan. Suzan vraagt iedereen die de Pietitie getekend heeft ook de petitie www.petitiejeugdggz.nl te tekenen. Omdat kinderen met een psychiatrische stoornis werkelijk worden gediscrimineerd in de transitie Jeugdzorg. Iedereen is in rep en roer over het voortbestaan van zwarte piet, maar maakt men zich ook druk over de toekomst van onze kinderen?

donderdag 24 oktober 2013

en dan is het 2015....


De toekomst...na de decentralisatie

 

Erdoor

Het is er door...een meerderheid van de Tweede Kamer heeft voor de nieuwe Jeugdwet gestemd. Her en der werden soms zeer kritische vragen gesteld maar toch is er voor gestemd.

Het zat er aan te komen, maar ik ben toch teleurgesteld dat puntje bij paaltje voor gestemd is. Ondanks de meer dan 50.000! handtekeningen van bezorgde behandelaars en ouders. We hebben veel moeite gedaan om kamerlieden te overtuigen dat de nieuwe Jeugdwet niet veel goeds voorspelt. Ik dank allen voor hun betrokkenheid en inzet.

 

Zorg: een markt?

Momenteel proberen allerhande zorgorganisaties zich te presenteren. Ze maken reclame voor zichzelf. Jeugdzorg wordt handel. Want elke organisatie wil graag gecontracteerd worden door de gemeente. Dus zijn ouders van kinderen met psychiatrische stoornissen straks afhankelijk van een bureau wat zich het beste in de mark geprijsd heeft. Maar een bureau dat zich goed verkoopt, heeft die ook kwalitatief goeie zorg in huis?

Ik vind het zelf een enge gedachte dat jeugdzorg is geworden tot een marketingproduct.

 

Passend Onderwijs

Nu al wordt duidelijk dat er slachtoffers vallen onder nieuw beleid. Hoe passend is passend onderwijs als na de zomer duidelijk wordt dat veel kinderen op een vervolgopleiding geweigerd worden op grond van hun autisme? MBO's worden afgerekend op resultaat. Dus kinderen waarbij men ook maar een beetje twijfelt of ze met een diploma hun opleiding afronden worden niet aangenomen. Ze verschuilen zich achter drogredenen zoals teveel aanmeldingen. Terwijl zo'n kind met autisme aan alle toelatingseisen voldoet. Het is zover gekomen dat jongeren hun diagnose verafschuwen nu het een struikelblok tot een mooie toekomst blijkt. Soms gaat het niet meer op school omdat een kind te overprikkeld is op school. Maar in het kader van passend onderwijs geeft zo'n school dat niet toe. Als een kind dan zo gaat zit er soms niets anders op dan het kind thuis te houden en daar maar onderwijs te geven. Dan dreigt men met Jeugdzorg, OTS, of een AMK melding. Niet ieder kind past op het Passend Onderwijs. Ben je dan een slechte ouder omdat je je kind onderwijs onthoudt? Wat is belangrijker: een kind dat goed in zijn vel komt. of wat kost wat kost op school moet blijven ?  En is het niet juist kindermishandeling als je je kind naar de onveilige plek die school geworden is stuurt omdat het niet past en waar het onmogelijk blijkt de juiste aanpassingen te doen?

 

2015

En voor je het weet zitten we in 2015 en vraag je goede zorg voor je kind. Jouw kind, wat een diagnose heeft of zal krijgen. En dan wordt je gewezen op Eigen Kracht. Daar bedoelt de gemeente mee dat je het zelf moet uitzoeken, evt. met hulp van je omgeving. Terwijl de werkelijkheid is dat de familie vaak de problemen rondom je kind niet eens erkent. Ik hoor daar de gekste verhalen over: van je moet beter opvoeden tot dat is een manier van jou om aandacht te krijgen. Daar moet je dus hulp aan vragen! Het kan zijn dat je familie en omgeving er wel voor openstaat maar dan nog. Soms wonen ze te ver weg maar ook hebben die mensen een eigen druk leven. In ons geval: wij vinden dat we vrienden hebben om lol mee te hebben of af en toe een goed gesprek maar we zouden nooit afhankeljk van ze willen zijn.

Vrienden zijn er voor een gelijkwaardige relatie!

Of je wordt verwezen naar een bureau waar je geen vertrouwen in hebt. Of naar lichte hulp zoals opvoedondersteuning. Maar die broodnodige structuur dat doe je al! Belonen ook. Waar komt de opvoedpoli (die ook in jeugd ggz schijnt te doen) nog meer mee?

De gemeente staat onder druk want er moet bezuinigd worden en jeugd-ggz is langdurig en ook nog eens duur!

 

Somber

Misschien is mijn gesomber niet terecht, maar ik denk niet dat het doemdenken is. Ik zie in mijn ogen reële gevaren. Straks kunnen we allerlei misstanden gaan melden. De overheid kan wel roepen dat we in rap tempo moeten normaliseren maar kinderen met een diagnose bestaan! En sinds er al aan kleuters hoge eisen worden gesteld met toetsen en testen zullen steeds meer kinderen niet meer aan de norm voldoen en onder het gemiddelde zitten. Steeds minder mensen, ook kinderen, kunnen aan de ratrace van deze maatschappij voldoen. Je kunt kinderen met een diagnose autisme of bijvoorbeeld een ernstige mate van ADHD niet even normaliseren en liefst nog de-medicaliseren. Je zult maar afhankelijk zijn van een of ander bureautje dat zich toevallig goed in de markt geprijsd heeft. En het is niet de schuld van de gemeente, want die hebben ook te maken met bezuinigingen en tsja...specialistische hulp is duur....

Doordat kinderen te lang in preventieve zorg blijven hangen verergeren hun problemen. Als ze dan uiteindelijk worden doorverwezen naar specialistische hulp zijn zoveel van hun moeilijkheden al geïnternaliseerd.

En het houdt niet op bij Jeugdzorg. Veel Wajongers worden de dupe van de participatiewet.

Omdat domweg ontkent wordt dat deze mensen begeleiding nodig hebben. Het is goed dat mensen hun uitkering verliezen roept Klijnsma, die twee jaar geleden nog actie liep te voeren op 1 voor allen en Hete Herfst. Het pluche doet rare dingen met mensen! Maar niemand zit te wachten op een kind dat begeleiding nodig heeft op de werkvloer en wat in een lager tempo werkt en geen twee dingen tegelijkertijd kan uitvoeren. Bijvoorbeeld winkeldiefstal tegengaan en onderhand de kleding rechtleggen. De winkel in de gaten houden maar ook het magazijn...

En straks moet ik nog maar afwachten of mijn kind begeleid kan wonen. Waar hij stapje voor stapje leert zelfredzaam te zijn, zodanig dat hij later zelfstandig kan wonen met een minimum aan begeleiding. Februari 2013 schijn ik een brief naar Van Rijn over dit onderwerp gestuurd te hebben, ik was het alweer vergeten...In oktober kreeg ik antwoord. Nee, het was onduidelijk of hij met een lage ZZP 3 of 4 hier recht op had met een PGB. Maar ik kon me altijd wenden tot de gemeente met deze vraag. Ik woon in de gemeente Diemen een stad met een dorps karakter onder de rook van Amsterdam. Ze zien me aankomen....

 

Opgeven? Nooit!

Ondanks dat ik somber gestemd ben over de toekomst blijf ik ook optimistisch. Er zijn goede aanbevelingen gedaan door Door autisme bekeken. Ik blijf me inzetten voor goede zorg. Ervaringsdeskundigen zoals ouders en jeugdigen worden door het Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie serieus genomen. We kunnen van elkaar leren. Toen ik voor het eerst in aanraking kwam met de kinder- en jeugdpsychiatrie (nu zo'n 15 jaar geleden) was dat nog vrij nieuw. Ouders die ook een mening hadden, die aanvullingen hadden op het behandelplan. Maar men stond er niet afwijzend tegenover. Er zijn ook goede ontwikkelingen!

 

 

 

donderdag 17 oktober 2013

Jeugdwet door de tweede kamer

Aan de ene kant ben ik niet verrast dat de nieuwe Jeugdwet door de Tweede Kamer is aangenomen in meerderheid. Het past in het knotsgekke huiveringswekkende beleid. Armoede neemt toe, chronisch zieken en gehandicapten hebben het zwaar, Wajongers worden de dupe van de participatiewet. En dat terwijl de een niet plausibele declaraties heeft, de ander zijn eigen stichting spekt en weer een ander een niet bestaande baan opgeeft kortom: graaicultuur.
Het aantal maagbloedingen neemt toe sinds medicatie niet meer wordt vergoed. Ja, het aannemen van de Jeugdwet past volledig in het huidige klimaat!

Toch ben ik teleurgesteld. De gezinspartij zoals de CDA zichzelf presenteert was voor. Ondanks alle kritische vragen van Mona Keijzer. Wat nu als broer of zus een diagnose heeft of nodig heeft? En het gezin moet terugvallen op eigen kracht terwijl alle mogelijkheden al zijn uitgeput? Of zij moeten terugvallen op familie en omgeving die hun problemen ontkent of er geen tijd voor heeft?
Moeten zij jarenlang in het preventieve klimaat blijven hangen terwijl specialistische hulp broodnodig is?

En dan Groen Links, daarover ben ik nog het meest teleurgesteld. Dat D66 instemt met de Jeugdzorg valt nog te begrijpen in het kader van de honger naar de macht. Maar Groen Link die Eigen Regie en PGB hoog in het vaandel heeft staan en de positie van niet gestreerde Nederlanders ofwel illegalen wil versterken. Oh nee, geen mens is illegaal. Eigen Regie is in geen velden of wegen te bekennen in deze nieuwe Jeugdwet. Alleen al een goede klachtenregeling bij Jeugdzorg is al niet gewaarborgd. Laat staan het PGB. De gemeente bepaalt want wie betaalt bepaalt. Ik ben werkelijk benieuwd wat de motivatie van Groen Links is om voor de nieuwe Jeugdwet te stemmen.

Gaan we nu ons hoofd laten hangen? Ik hoop het zeker niet! Het is en blijft nodig om de haken en ogen aan de Jeugdwet te laten horen. Wij blijven opkomen voor de belangen van onze kinderen. Over jeugdzorg, passend onderwijs, maar ook wajong en begeleid wonen.

Ik ben er zeker bang voor dat er slachtoffers zullen vallen. Daarvan nu al signalen i.v.m. passend onderwijs. We moeten deze slachtoffers blijvend onder de aandacht brengen.
We kunnen invloed uitoefenen op het gemeentelijk beleid. Spreek in op informatieve raadsvergaderingen. Uw mening telt!

Maar ook uw stem telt. Om te beginnen met de gemeenteraadsverkiezingen. Lees de programma's door en stel kritische vragen aan de kandidaten.
En kijk ook nog eens wie er tegen deze wet stemden!

zaterdag 12 oktober 2013

klachtenregeling bureau jeugdzorg en eigen kracht

Ouders vinden soms dat ze niet goed behandeld worden. In de Jeugd-GGZ is een prima klachtenregeling waarbij neutraal en onafhankelijk gekeken wordt naar de situatie.
In de zorg, waar gewerkt wordt met mensen, kunnen fouten gemaakt worden. Dat is pijnlijk, omdat het om kwetsbare kinderen gaat, en daarom is een goede klachtenregeling uiterst belangrijk. Evenals een goed functionerende cliëntenraad. Het is zo belangrijk dat ouders en kinderen ervan op aankunnen dat de zorg kwalitatief goed is, ze moeten vertrouwen kunnen hebben. Als je kind ziek is en in het ziekenhuis komt moet je ook niet kunnen twijfelen aan de kundigheid van de artsen.
Ouders en kinderen hebben rechten, en zo hoort het ook!

Hoe anders is dat als ouders te maken krijgen met bureau jeugdzorg.
Men kan daar wel een klacht indienen maar ik hoor dat daar veelal niets mee gebeurd. En als dat wel het geval is, is de oplossing vaak onbevredigend.
De klachtenregeling is niet neutraal en onafhankelijk want dit doe Bureau Jeugdzorg zelf.

Als een kind uit huis geplaatst dreigt te worden is er vaak nog wel de mogelijkheid van een eigen kracht conferentie waarin de familie en netwerk de kans krijgt met een alternatief plan te komen. Bijv. pleegzorg in het netwerk. Maar dat is nog lang niet in alle gemeenten zo.
Maar dan nog moeten ouders de mogelijkheid hebben een klacht in te dienen.
Nu zijn ze rechteloos. Een rechter neemt vrijwel altijd het advies van Bureau Jeugdzorg over.
De redenatie is dan dat het gaat om de veiligheid van een kind.

Let wel die moet ook voorop staan. En ik oordeel niet of ouders wel of niet in hun gelijk staan. Een uithuisplaatsing is altijd erg emotioneel waar een beetje ouder natuurlijk nooit mee akkoord gaat. Maar er moet wel een onafhankelijke neutrale instantie naar kunnen kijken en niet bureau jeugdzorg die oordeelt over het functioneren van bureau jeugdzorg. Dat is de slager die zijn eigen vlees keurt.
Dat een situatie als onveilig wordt beoordeelt en dat nu actie nodig is volgens bureau jeugdzorg wil niet zeggen dat die beoordeling bij nader inzien juist en nodig was, en kan dan teruggedraaid worden. Soms is het mogelijk met bepaalde voorwaarden het kind wel thuis op te voeden. Als klachten grondig kunnen worden onderzocht dwingt dat tot zorgvuldigheid. Ik zeg niet dat die er nu niet is!

Het lijkt me goed als dit ook geregeld gaat worden in de nieuwe jeugdwet. Een eigen kracht conferentie moet altijd tot de mogelijkheid behoren, zelfs als een en ander al in werking is.

Gemeenten hebben overigens de mond vol van eigen kracht. Waar de eigen kracht centrale dit als samenredzaamheid ziet, ziet de gemeente dit vaak als zelfredzaamheid. Eindelijk is er nu een goede folder voor gemeenten waarin de missie van Eigen Kracht staat uitgelegd. Het is goed dat burgers zich daar ook van bewust zijn! Kijk op www.eigen-kracht.nl

het was me het weekje wel...

Een drukke week kunnen we met een voldaan gevoel afsluiten!

Allereerst was er het aanbieden van de petitie. Eerst was het nog spannend of we de 50.000 gingen halen en iedereen deed nog veel moeite om er aandacht aan te besteden met de hashtag #50duizend. Er was vooraf en tijdens de debatten media-aandacht. Veel mailverkeer over en weer.

Angelique Bergsma stapte woensdag op de eerste trein naar Den Haag. We waren ruim over de 50.000 handtekeningen geschoten. Op de radio hoorde ik de interviewer van radio 1 NOS op het station Angelique aankondigen. Zij vertelde op de radio openhartig over haar zorgen voor de toekomst. Haar kinderen hebben levenslange begeleiding nodig, maar nu de gemeente gaat oordelen of en welke zorg nodig is maakt zij zich ernstig zorgen. Nu al zit zij met de handen in het haar vanwege (niet)passend onderwijs!
Samen met Menno Oosterhoff o.a. mocht zij de petitie aanbieden. De petitie is nog niet gesloten, dus mocht u nog niet getekend hebben www.petitiejeugdggz.nl
Daarna naar Nieuwspoort. En de debatten volgen.
Er werden veel kritische vragen gesteld door de oppositie. De wet rammelt aan alle kanten, ook juridisch. Er werden amendementen ingediend. Het bericht uit de Volkskrant dat de wet tamelijk moeiteloos er doorheen kwam is waarschijnlijk geschreven door een niet oplettende journalist want ook donderdag en a.s. dinsdag is het op de agenda (geweest). Uit de vragen kon je opmerken dat er goed naar de werkvloer en ouders is geluisterd m.b.t. zorgen. Ook het belang van het PGB kwam aan de orde. Zoals we allemaal weten is dit goedkoper dan ZIN en kan daarmee zorg op maat worden ingekocht. De eigen regie en wat ouders kunnen doen als ze het niet eens zijn met de beslissing van hun gemeente kwam ook voorbij. Loes Ypma twitterde trots dat ouders eigen regie hebben bij het samenstellen en uitvoeren van het gezinsplan. Maar....het is wel een plan van de hulpverlening waar ouders en jeugdigen dan een reactie op kunnen geven. Daarbij is er geen eigen regie bij het kiezen van de juiste zorg. Dus: hoezo eigen regie?
's avonds waren Angelique en Menno te zien bij Hart van Nederland en was er een reportage gemaakt met jongeren en behandelaar van de Hoenderloo Groep. Jongeren vertelden dat ze soms wel in acht huizen daarvoor gewoond hadden. Daarmee werd het belang van goed aansluitende specialistische zorg haarscherp duidelijk. De jongeren hadden weer perspectief op opleiding en/of werk en hadden hun oude leven achter zich kunnen laten.
Helaas overheerste het nieuws over grooming, een of andere sexmaniak die minderjarige meisje op internet opspoorde. Heel belangrijk, maar daardoor zijn diverse interviews niet uitgezonden. Pauw en Witteman besteden liever aandacht aan andere belangrijke zaken zoals een apenkoor.
Nu ja de media heb je zelf niet in de hand.
Donderdag was ook een mooie dag want: de lancering van de ADHD-glossy Suzan. Ik moet zeggen ik heb menig symposium en congres bijgewoond maar deze positieve sfeer was overweldigend. Wat een enthousiasme. De medewerkers van de glossy hadden een spetterend symposium neergezet met sprekers als Robert Vermeiren, Milou van Hintum en Michiel Noordzij, Sandra Kooij, Jill (ervaringsdeskundig), Julie Houben van Impuls e.v.a. en videoboodschappen van o.m. Peter Dijkshoorn en Arga Paternotte. Geweldig dat ze het geflikt hebben: Suzan en Angelique hebben bewezen dat een impulsief idee daadwerkelijk verwezenlijkt kan worden maar ook hulde voor alle medewerkers zoals Wemmie en Zafanja  en natuurlijk voor de mensen die in de glossy staan. Wat is ie schitterend!! Als zelfs mijn doorgaans erg kritische zoon al trots is dat hij met ma's column erin staat...Ook emotionele momenten zoals Angelique die de dag aan haar moeder opdroeg en de twee dochters die een eigen glossy kwamen aanbieden. Oh...en dan was er natuurlijk het ontroerende optreden van Tim, ambassadeur van Hoezo Anders, en een zeer herkenbare, grappige, maar ook emotioneel treffende optreden van theatergroep Bint. En Danielle Krijger die het geheel aan elkaar prate, zeker geen makkie want alles ging natuurlijk wel op zijn ADHDees.
Iedereen was trots....dat het gelukt was een tijdschrift te maken met goed nieuws over ADHD. Het leek alsof iedereen daar naar gehunkerd heeft. Nu kunnen we refereren aan reeele beeldvorming, naar mogelijkheden en kansen.
En er is zoveel animo dat nummer 2 al bijna vol staat!
Ook hebben? www.adhdlifestylemagazine.nl

Ondertussen is ook nog het boek Hypersapiens van Sandra Kooij en Suzan Otten Pablos uitgekomen.
Doet ze er gewoon even bij. Alles wat je wilt weten over ADHD bij volwassenen, echt een aanrader.
Het ligt al op mijn nachtkastje.

Zo...en nu is het weekend en ga ik lekker lezen...in de adhd-glossy

dinsdag 1 oktober 2013

Na de transitie jeugdzorg

Na de transitie jeugdzorg is er veel onzekerheid. Dan is Jeugdzorg en Jeugd-GGZ geen verzekerd recht meer. We kunnen met onze zorgen terecht bij de gemeente. Of zorgen worden gesignaleerd op school.

Kinderen met een vermoedelijke diagnose?  Ouders worden naar een opvoedcursus gestuurd. Er volgen jaren van lichte zorg en begeleiding. Al die tijd wordt de diagnose genegeerd. Of in het beste geval wel opgemerkt, maar verkeerd behandeld.

Kinderen met bijv. autisme krijgen geen toegang meer tot specialistische hulp in de Jeugd GGZ.
Daar komen alleen de hele zware gevallen nog terecht. Als zij geen specifieke hulp krijgen, toegespitst op het eigen autisme en daaruit voortvloeiende problematiek, en op school moeten meedraaien op het reguliere onderwijs dan vallen zij keihard buiten de boot.
We kunnen allemaal verzinnen wat er gebeurt als kinderen niet de juiste hulp en begeleiding krijgen. Als zij volledig vastgelopen zijn en 18 jaar worden mogen zijn wel aanspraak maken op de psychiatrie. Maar dan zijn de problemen inmiddels heel groot geworden, gedrag ingesleten, onveranderbaar.

Zelf heb ik bijv. nooit met mijn overprikkeling leren omgaan, en kan ik explosieve buien hebben. Als ik daar eenmaal in vast zit kom ik er bijna niet meer uit. Nu ik krijg ik daar wel hulp en adviezen bij maar ik kan het meestal niet toepassen. Maar onze zonen hebben strategietjes geleerd. Jongste voelt het zelfs aankomen als hij overprikkelt raakt, hij herkent signalen. Omdat hij dat geleerd heeft.

Kinderen met ADHD krijgen wellicht geen medicatie meer naast een cognitieve training of programma.

Daarbij moeten ouders gedwongen een groot beroep doen op hun naaste omgeving. Een omgeving die niet zelden de problemen van de kinderen niet erkent en het wijt aan opvoeding. Zelfs de buurt mag zich bekommeren om de opvang en begeleiding van jouw kind(eren).

En het zijn heus goedwillende hulpverleners, zo'n centrum jeugd en gezin is bijvoorbeeld heel enthousiast. Maar als ze straks allemaal voor psychiater gaan spelen hou ik mijn hart vast.

Ondertussen is het voor jouw zus of broer die (het is nu eenmaal erfelijk) ook een kind met autisme of adhd heeft, wel mogelijk de juiste hulp te krijgen maar die woont nu eenmaal in een andere plaats.

Ook is het mogelijk dat je hulp krijgt maar dat de gemeente budget heeft voor tien behandelingen. Ook als de behandeling in die tijd niet afgerond is (en ieder kind leert op een eigen tempo) moet er toch afscheid genomen worden. Misschien volgend jaar, dan is er nieuw budget...

De gemeente zal vaak in zee gaan met de grote instellingen met ervaring, maar we weten dat er juist hele goede zorg is van kleinschalige voorzieningen die juist vanwege hun formaat hulp op maat kunnen bieden.

Ik maak me ook zorgen over de toekomst van bijvoorbeeld zorgboerderijen. Zeker als het PGB wegvalt. Juist daar kunnen kinderen heerlijk zichzelf zijn, is er ruimte om te ontwikkelen op een natuurlijke manier.

Ik zie best mooie plannen van gemeenten. Maar als je enorm gekort wordt weet je vantevoren al dat die niet gerealiseerd kunnen worden. En veel gemeenten zitten nu al in de min, en aangezien het budget voor jeugdzorg niet geoormerkt is kan daarmee ook wel een gat in de begroting opgevuld worden.

Onze jeugd moet veilig kunnen opgroeien!! Die basis is niet langer gegarendeerd. Ik ga er vanuit dat u al getekend heeft maar mocht het ergens zijn blijven hangen in een things to do lijstje teken dan alstublieft voor een veilige toekomst voor onze jeugd www.petitiejeugdggz.nl  Op naar de 50.000!!