Anna heeft geen PGB voor haar kind met autisme aangevraagd. Zoon is heel lief, maar vraagt 'wat' extra zorg. Zonder PGB is het niet mogelijk om meerdere kinderen verantwoord op te voeden als er sprake is van onrustig gedrag en autisme. Het effect, als je als ouders zelf alle begeleiding levert, is als volgt:
Anna is na het eerste kind (met dus autisme) gestopt met kinderen krijgen. Een tweede baby had mama of papa niet kunnen voeden, geen tijd. Bij twee kinderen had het plaatje hier onder er dus al weer veel complexer uit gezien.
Anna heeft haar baan opgegeven.
Anna zegt vaak sport af om intensieve huiswerkbegeleiding te geven. Gaat nooit naar wedstrijden. Dat is te spannend voor een kind met autisme, ook als hij thuis blijft. Oei, zou mama nu een tijd hebben van 32.35 of 32.37 (met hardlopen)?
Elk jaar gaan we drie weken weg naar een doodstille apart gelegen vakantiewoning. We gunnen andere mensen namelijk ook een prettige plek. We boffen zo, gezinnen kunnen vaak niet weg als een kind autisme heeft, want hij raakt dan veel te veel van slag.
Anna viel bijna van haar stoel toen ze destijds een tweejarige prinses Amalia bij een schaatswedstrijd op TV zag zitten. Haar oudere kind is al in alle staten als hij de sport op TV ziet, dus Anna zet het schaatsen op TV vaak uit. Het is een wonder dat dat meisje zo lang stil kon zijn in de schaatshal, dat kan iemand van die leeftijd toch niet? Zelfs geen kwartier, of wel?
Anna praat een op de vijf keer met haar man over iets anders dan de opvoeding.
Anna gaat nooit naar popconcerten, hoewel ze gek is van muziek. U2 heeft bijvoorbeeld een prachtig nummer over hoe het is als je kind autisme en/ of een verstandelijke beperking heeft. Gelukkig is er een I-pod, anders was muziek luisteren onmogelijk geworden.
Anna kan niet zo maar de krant lezen, TV kijken of telefoneren. Het opvoeden is te intensief. De computer moet vaak uit, anders raakt een kind in twee dagen tijd gameverslaafd.
Anna heeft een vast abonnement op gesprekken met leraren en zorgverleners. Het lijken wel collega's.
Anna telt haar zegeningen. Elke leraar die het ziet zitten is een geschenk uit de hemel en een reddingsboei, schooluitval ligt altijd op de loer.
Anna is helemaal niet iemand om medelijden mee te hebben, want het is zo genieten in de natuur waar je probeert om je kind kalm te krijgen.
Anna is ontzettend blij met iedereen die lovender over ouders van zorgleerlingen is dan VVD-er Ton Elias. Hij denkt dat we lekker profiteren van twee uurtjes hulp per week op school. Maar die vraagt geen ouder aan als het niet nodig is, want de lezer van dit stukje gaat ook niet graag zonder reden naar de psycholoog. Of wel soms?
Anna houdt ontzettend veel van haar kind en vindt hem een grote aanwinst voor de samenleving. Wie liegt er nooit, wie is zo oprecht, zo blij als je hem goed begeleidt, zo vol enthousiasme en zo toegewijd aan zijn hobby's en schoolwerk? Wie ziet er overal dieren rondlopen in de natuur, omdat hij arendsogen heeft? Wie heeft er zo'n groot duurvermogen als hij loopt, omdat zijn lichaam ondergevoelig is voor signalen van vermoeidheid? Welk kind gaat er zo onbevangen naast het thuis opgebaarde lichaam van zijn zo ontzettend lieve opa zitten?
Welk kind zegt als je hem corrigeert op ongewenst gedrag beteuterd en oprecht: 'En ik had nog wel zo mijn best gedaan?'
Anna is verre van de perfecte moeder. Voor haar ene kind voldoet ze nog wel. Maar als er meer kinderen waren geweest, had ze die uit noodzaak volkomen moeten verwaarlozen, omdat oudste zoon ongelooflijk zorgintensief is.
Voor ''Anna" kun je ook de naam van haar man invullen. En die van duizenden andere ouders.
Autisme of ADHD is niet nieuw. Vanmiddag luisterde ik naar het nummer "Wuthering Heights" door Kate Bush. Ik besefte dat de hoofdpersonen in het twee eeuwen oude boek als kind een soort van ADHD-gedrag vertoonden, en dat schrijfster Emily Brontë zo ongelooflijk teruggetrokken en literair begaafd was....(ik plak op niemand een etiketje omdat ik geen psychiater ben, maar zij leek waarschijnlijk in de verte op een vrouwelijke bezitter van Aspergertrekjes...oei, wat ben ik als amateurschrijfster jaloers op haar!).
Ik hoop dat ik mezelf niet te veel prijs, dat is de bedoeling niet. Ik hoop ook niet dat ik zielig overkom. Met goede voorzieningen heb je een prachtig leven als je kind autisme heeft. Als hij tenminste niet ongelukkig is. Echter, de hulp wordt drievoudig wegbezuinigd (passend onderwijs, PGB, sociale werkvoorzieningen). Ik hoop dat de lezer nu door heeft waar een PGB (extra begeleiding/ hulp in huis en soms op school) zo hard voor nodig is.
Geplaatst door AnnaPO op Trouw.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten