zaterdag 30 juni 2012

column Maddy Hulshof

Mooie column van Maddy Hulshof. www.auticomm.nl/2012/06/30/3-x-3-9#body-anchor

Column Peter Mol: bestaat ADHD nou wel of niet?

Zeer goede scherpe column van Peter Mol n.a.v. artikelen en boeken waarin het bestaan van ADHD wordt ontkent. Dank je wel Peter!gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/06/bestaat-adhd-nou-wel-of-niet.html

petitie tegen stopzetten intramurale zorg ZZP 123

Aankomende dinsdag wordt een petitie aangeboden tegen extramuralisatie ZZP 1 2 en 3 aan VWS door Platform VG, de NPCF en CG-Raad. Ik weet niet hoe je de petitie kunt tekenen maar je kunt een berichtje achterlaten op Platform VGwww.platformvg.nl/actueel/Nieuws-Platform-VG/1133/Petitie-aan-VWS-commissie-tegen-extramuralisatie-ZZP-1-3#.T-9D9DdBKS4.twitter

De Haan Coaching: ADHD bestaat niet

Wij lazen de nieuwsbrief van De Haan Coaching.
www.e-act.nl/ah/site?a=378&p=14103

Hieronder reacties van Angelique Bergsma en Miek Wijnbergen


ADHD

ADHD blijkt meer en meer een modeziekte. Hierover zijn veel mensen eens.

Maar wát maakt het tot een modeziekte? Het lijkt momenteel een modeziekte om een aantal GGZ-problematieken tot modeziekten om te dopen.
Tja, dan denk ik ook dat we nog lang niet uitgemodeziekt zijn.

‘Men’ spreekt over etikettenkinderen, labelkinderen, stickerkinderen.
Maar ‘men’ vergeet wel en passant dat niet de óuders hun kinderen deze dubieuze naam hebben gegeven.

‘Men’ is de maatschappij om ons heen, ‘men’ is de media die de berichtgevingen oppikken over labelkinderen, stigma’s etcetera.

Wij als ouders spreken echt niet over etikettenkind, het is gewoon ons kind. Hij heeft in mijn optiek geen sticker op zijn voorhoofd. Een label zou hem ook niet zo leuk staan.
Maar wij hebben wel hulp nodig. Tja, dat er dan een label (diagnose) voor nodig is om toegang te krijgen tot adequate hulp, dat is iets waar een gezin volledig buiten staat lijkt mij. Dat is vanuit de regering zo bepaald.

Nu al wordt gesproken als: pas heel goed op met een label laten plakken op uw kind, want het kom er verdraait lastig van af. Ja, daar komen deze kinderen inderdaad heel lastig van af. Als je chronisch depressief bent, kom je ook daar heel lastig van af. Alleen krijg je vreemd genoeg niet een labeltje opgeplakt.

Nieuwe modeziekte die ik voorbij zie komen is het papagaaien. Deskundigen praten elkaar na en citeren uit elkaars boek.
Wat ik mij als ouder gelaten afvraag is: waarom praten deze mensen elkaar eigenlijk na?
Er volgen immers geen nieuwe inzichten of gestaafde wetenschappelijke onderzoeken.

Wat is het nut, afgezien van de eventuele gratis reclame voor hun praktijk of trainingsmethode, om over de hoofden van een grote groep kinderen met significante problemen die diep doordringen in het gezinsleven, heel zeker te weten dat ADHD niets is!

Persoonlijk schrik ik telkens weer als ik lees hoe vreselijk ze naast de pot mikken.
De luchtigheid over deze kwestie. Het ‘ik weet hoe het werkt’ dus ik laat mijn training (mening) er op los.

Natuurlijk…..als de training werkt ben ik oprecht verheugd dit te vernemen. En dan complimenteer ik de coaches ook met de behaalde resultaten.
Maar is het ook echt blijvend gebleken of zijn er toch kinderen bij u geweest waarvan u het ook niet meer wist?

En hoe verwijst u deze ouders dan door?

Ik zou een ieder willen verzoeken om niet meer neerbuigend te spreken over label-, etiket- of stickerkind. Want ik heb geen kind met een etiketje, labeltje of sticker…..ik heb het niet gezien op zijn jas, bij de voordeur, of de kapstok op school (afgezien van zijn naam).

Tot besluit een persoonlijk verzoek aan een groep deskundigen: praat elkaar niet eenzijdig klakkeloos na, borduur niet door op boeken die de bestaande groep in de media enkel nog meer slachtoffer maken in plaats van te helpen.

En voor de maatschappij (breed):
Probeer nu eens te vragen aan ouders (en volwassenen): hoe gaat het er aan toe dan?
Ik weet zeker dat er dan een wereld van begrip open zal gaan en we hiermee veel meer gaan bereiken.



Angelique Bergsma
Platform Verontruste Ouders

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Men krijgt meer en meer inzicht in hoe de hersenen van kinderen met ADHD werken.
Het werkgeheugen is bijv. significant kleiner in vergelijking tot kinderen zonder ADHD. Dat kan met moderne technologie allemaal gemeten worden.
Krachtige beloningen blijken voor kinderen met ADHD goed te werken. Deze hebben invloed op hun werkhouding en executieve functies. Een dergelijke beloning blijkt niet van invloed op kinderen zonder ADHD.
Dit is wetenschappelijk onderzocht. Ik geef er de voorkeur aan te volgen wat wetenschappelijk is onderzocht, in tegenstelling tot veronderstellingen.
Neem het vergelijken van diabetes met ADHD. Behoudens het feit dat ik ervan overtuigd ben dat ADHD evenals autisme in de toekomst kan worden aangetoond bijv. d.m.w. een scan, gaat men hier appels met peren vergelijken. Het klopt ook niet wat er staat want medicatie heeft wel degelijk veel invloed op het functioneren. En net als met suikerziekte komt het functioneren in gedrang als je medicatie vergeet. We hebben hier zowel diabetici als ADHD'ers in de famillie (ook autisme) en buiten bovenstaande mis ik verdere overeenkomsten of verschillen. Het is net zwart en wit, het zijn beiden kleuren maar daar houdt het dan wel mee op.

Ik vind het heel goed dat de positieve punten in een kind worden aangesproken en versterkt. Dat doet kind en ouders veel goed. Met www.we-bouwen-samen.nl proberen we ADHD ook in een positief daglicht te zetten. Ik ben het geheel met De Haan eens dat de kinderen veel te negatief benaderd worden, bijjv. op school en in de omgeving, maar ook thuis. Een positieve omwenteling is dan goed. Want deze kinderen hebben ook veel leuke kanten, eigenschappen waarin ze verder komen. Kijk maar eens naar BN'ers ik ben ervan overtuigd dat menigeen gezegend is met ADHD.

Maar ik vind wel dat ook onderkent moet worden dat deze kinderen kunnen vastlopen en erg veel hinder hebben van hun ADHD. We moeten niet net doen of er geen problemen zijn. En daar is onze huidige maatschappij flink debet aan. Er is geen ruimte meer voor anders.
Als kinderen tegen hun ADHD aanlopen, hun ontwikkeling in gevaar komt, dan helpt niet alleen het positief benaderen, maar moeten deze kinderen ook leren omgaan met hun makke (want dat kan het zijn). Leren hoe te reageren. Leren met emoties om te gaan. Leren wat te doen als ze overprikkeld worden. Er is begeleiding nodig, behandeling. Dat mogen we niet ontkennen.

Bovenstaande zal niet voor elk kind met ADHD in dezelfde mate nodig zijn. Maar als een kind vastloopt moet er wel ingegrepen worden. Een positieve benadering kan helpen maar ook hulp bij de dingen die niet goed gaan. En als het functioneren en de kwaliteit van leven vooruitgaat door medicatie moeten we daar niet spastisch over doen. U stelt ADHD bestaat niet. Daarmee ontkent u dat kinderen lijden. U bent dol op vergelijkingen. Welnu ieder kind dat valt is gebaat bij een kusje op de knie en bemoedigende woordjes over hoe flink ze zijn. Maar als het kind op de stoep valt en je maakt de wond niets schoon omdat je alleen maar aandacht hebt voor je stoere geweldige kind, dan heb je kans dat de wond gaat etteren.

Niet iedereen is in staat van zijn of haar ADHD een deugd te maken en een geweldige toekomst tegemoet te gaan. De een slaagt erin maar het wil niet zeggen dat het dan maar voor iedereen zou kunnen gelden.

Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders







vrijdag 29 juni 2012

Ja het kan!

De CG-Raad en het platform VG gaan de congressen van politieke partijen af om te laten zien dat het anders kan. De politieke wensen van mensen met een beperking wordt haarfijn uit de doeken gedaan!
www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2138

woensdag 27 juni 2012

rijbewijskeuring ADHD geschrapt

Het is afgelopen met de driejaarlijkse rijbewijskeuring voor mensen met ADHD. Heel terecht want mensen met ADHD rijden niet beter of slechter dan mensen zonder de stoornis. En medicatie heeft eerder een gunstig effect op de rijkunsten. Schulz moet de motie tegen haar zin in uitvoeren, zij had liever gewacht op het advies van de Gezondheidsraad.
Nu dit er door is kan men meteen kritisch kijken naar mensen met autisme waarvoor de herkeuring wel geldt. Want voor hen is het hetzelfde laken een pak. De herkeuringen zijn ontzettend duur, en als je vandaag autisme hebt heb je dat over een jaar of over tien jaar heus ook nog wel. Wellicht dat het wel te maken kan hebben met medicatie. Maar ik hoop dat ook ingezien zal worden dat de herkeuring niet nodig is.
www.nu.nl/politiek/2846030/rijbewijs-adhder-zonder-keuring.html

overzicht politieke partijen

Wat vinden de partijen over diverse onderwerpen. Waar zitten de verschillen en waar de overeenkomsten. Platform VG en CG-Raad hebben dit haarfij op een rij gezet waarbij vermeld moet worden dat nog niet alle partijen hun partijprogramma klaar hebben. Ik was zelf wel toe aan een dergelijk overzicht, hoewel ik verschillende programma's heb gelezen. Ik wil ook weten van diverse partijen wat zij van de tien-uurs-grens vinden m.b.t. het PGB. Groen Links en D66 hebben reeds laten weten hierop tegen te zijn. www.platformvg.nl/Actueel/Nieuws-Platform-VG/1129/Overzicht-en-analyse-van-concept-verkiezingsprogramma-s#.T-soJQsYBS8.twitter Dank aan de Platform VG en CG-Raad voor dit werk!

dinsdag 26 juni 2012

triest wanhopig en boos

Ik waarschuw: dit wordt geen vrolijk blog! Verschrikkelijk zoals het PGB wordt verkwanseld. De tien uurs grens blijft gewoon gehandhaaft. Dat betekent dat 24.000 mensen straks geen aanspraak meer kunnen maken op een PGB. Die vallen buiten de boot. Alsof je met negen, acht voor mijn part 4 uur niet een enorm verschil kunt maken!!
Waar moeten deze mensen heen. Gevreesd wordt dat het aantal mensen dat gedwongen opgenomen moet worden in een instelling enorm zal toenemen. Maar oh...wacht...dan moet dat ZZP wel tenminste 4 zijn.
Mijn zoon kan zich handhaven door negen uur begeleiding per week. Natuurlijk heeft hij veel meer begeleiding nodig, maar dat wordt niet geindiceerd. Hij zou wel aardig zelfredzaam zijn. Ach ja, ik kijk minimaal twee keer per week toe hoe ie dat doet want dat hij een achterkant heeft beseft hij niet. Of dat je haar wel eens gewassen moet worden. Ook moet ik in de gaten houden of hij zijn electrische tandenborstel gebruikt want hij verwaarloost zijn gebit maar ja... hij doet het wel zelf.
Straks moet ik wellicht meer gaan werken als onze mantelzorg niet meer betaald wordt. Dat betekent minder begeleiding. Ik wil nog niet denken aan de gevolgen!
Mijn broer heeft meer mazzel. Als zijn rituelen onderbroken worden door personeel met te weinig tijd gaat hij die bijten. Heel soms hoor maar toch. Die heeft dus ZZP 9. Onze oudste maar drie. Daardoor zal hij straks niet in een trainingscentrum begeleid wonen kunnen. Hij moet maar begeleiding aan huis. Jaha zie het voor me, dat er dan een begeleider komt zo'n drie uurtjes in de week. Dat gaat 'm niet worden. Hij moet eerst vaardigheden aanleren. Die blijft dus gewoon bij moeder thuis, niet in staat om een enigszins zelfstandig, onafhankelijk, leven te beginnen.
Vanavond op twitter juichende verhalen over een assistentiebudget. Men noemt het Eigen Kracht een term die tegenwoordig te pas en te onpas gebruikt wordt. Nou dat schijnt nu behaald te zijn. Ik ben natuurlijk blij voor ze, maar ik heb zo'n donkerbruin vermoeden dat ouders van kinderen met autisme niet tot de doelgroep behoren. Wij vallen zoals gewoonlijk overal buiten.
Een woongroep zowel met PGB als met ZIN is niet te vinden voor kinderen met een licht verstandelijke handicap, autisme en de oudste ook ADHD. Afwijzing na afwijzing en dat beoordeelt men alleen op dossier.
Er moeten ook grenzen gesteld worden. Mooie dooddoener als blijkt dat je bij die 24.000 hoort.
Die 24.000 die waren er niet in de Tweede Kamer. Maar ik vermoed dat mensen het helemaal zat zijn. De uitkomst van die zogenaamde debatten staat al vantevoren vast. Kunduz die eerst zo hoog van de toren blies dat ze het PGB gered hebben laten die 24.000 mooi in de kou staan. En ik geloof echt dat Linda Voortman haar stinkende best doet. Maar er verandert niets. Dan daarbij het is op een doordeweekse dag en een moeder merkte terecht op dat haar kinderen haar aandacht nodig hebben want dat het een hopeloze tijd is zo vlak voor de vakantie.
Ook ik heb me aangemeld voor de werkgroep door autisme bekeken van Marlies Veldhuijzen van Zanten. Maar dat is erop gericht zorg in natura beter te maken. Natuurlijk moet daar nog veel gebeuren, maar voor velen is PGB een veel betere (en goedkopere!) oplossing.
Mail de politici was een andere suggestie....ik mail me suf.
Is het nou zo gek dat ik vraag dat onze kinderen een eerlijke kans krijgen zich te ontwikkelen op hun niveau?
Ja werd er nog gezegd....het kan na 12 september weer anders zijn.
Daar hou ik me nog aan vast. Ik wens jullie allen veel wijsheid toe bij het kleuren van het juiste hokje!

Werkgroep autisme

Er start een werkgroep die de staatssecretaris gaat adviseren over hoe Zorg In Natura beter kan worden t.a.v. mensen met autisme. Er zitten veel hiaten in die zorg. Op zich een mooi initiatief waarbij ik graag mee zou willen denken. Ik heb mijn interesse door gegeven. Maar ik vind ook dat ZIN het PGB nooit zou kunnen vervangen. ZIN is minder flexibel. Terwijl het kind door overprikkeling bijv. NU hulp nodig heeft moet je wachten op de afspraak. Dat is mosterd na de maaltijd. Ook is er veel verloop in hulpverleners en begeleiders. ZIN luistert niet altijd goed naar de wensen van de client, het gaat vaak uit van de eigen starre behandelmogelijkheden. Maar elke vraag is uniek. Daardoor is het moeilijk zorg op maat te leveren. Bij onze kinderen zijn de behandelmogelijkheden uitgeput. Maar dat wil niet zeggen dat de zorg en begeleiding stopt. Dat krijgen ze nu via het PGB, maar straks lopen we vast op de tien uurs grens. www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/nieuws/2012/06/26/veldhuijzen-van-zanten-vws-start-werkgroep-betere-hulp-en-ondersteuning-autisme.html

autisme op te sporen met EEG

Autisme is op te sporen d.m.v. een EEG. Dat beweren Amerikaanse onderzoekers. Er zijn  significante verschillen waarneembaar t.o.v. hersenen van mensen zonder autisme. Steeds een stapje dichterbij. Ik hoop van harte dat die ook mogelijk zal zijn voor mensen met ADHD. Het zou zoveel weerstand kunnen wegnemen. www.gezondheidsnet.nl/geest/nieuws/8398/eeg-kan-autisme-opsporen

maandag 25 juni 2012

Film Brammetje Baas

Op 27 juni komt een leuke kinderfilm uit Brammetje Baas. Bram heeft ADHD. De titelsong van de film (zie elders op dit blog) is van bekende nederlander en ADHD'er Jochem Meyer. Brammetje kan maar niet stilzitten. Dan krijgt hij te maken met meester Vis die er wel raad mee weet. De ouders van Brammetje zitten met de handen in het haar. Wat moeten ze doen? Bekijk hier de trailer. De film is geregiseerd door Tamara Bos die ook het gelijknamige boek schreef. www.youtube.com/watch?v=lf0L_Vi2RtA

PGB: tien uurs grens van tafel! Per Saldo

Morgen is het debat over de tien uursgrens PGB. Niet alleen nieuwe indicaties worden hierdoor getroffen maar per 1-1-2014 ook de oude indicaties! De maatregel is erg onredelijk. Veel mensen komen niet aan de tien uur. Het debat is live te volgen in de Tweede Kamer. www.pgb.nl/persaldo/nieuws-voor-pgb-houders/nieuws/actueel/kom-naar-het-pgb-debat-op-26-juni?waxtrapp=etbzdsDsHcwOdcPnBGYfBFC
Per Saldo heeft twee brieven over dit onderwerp geschreven en Per Saldo, NVA en Balans hebben een gezamenlijke brief geschreven die wij van harte ondersteunen www.balansdigitaal.nl/media/2882344/2012-06-22_persaldo_2012_ao_pgb_26_juni_2012.pdf

wekelijkse column Suzan, Toetsen

Deze week gaat de column van Suzan over toetsen. Er kunnen wel aanpassingen worden gedaan dus het is zaak om je daarin vantevoren te verdiepen. Niet alle scholen weten dit of werken daarin mee. Zo heeft de jongste verlenging van zijn toetstijd door Autisme. En mag hij alles digitaal maken, wat wel zo prettig is met zijn motoriek. Schrijven en dan vooral netjes proberen te schrijven kost hem echt teveel energie. Maar eenmaal op een ROC ligt het toch weer anders, en vooral aan wat de ambulant begeleider voor elkaar krijgt.  Het is inderdaad enorm jammer dat het steeds meer om toetsen en testen gaat. Jongste en oudste hebben bijv. veel moeite met de enorme verhalen bij vragen. Jongste helemaal als er dan een afbeelding bij staat die niet klopt. Men heeft het in een verhaal over een mand met vier aardbeien en verdulleme op de tekening staat een mand met 5 rooie lekkernijen. Hij wordt dan zo boos dat hij geen antwoord kan geven op de vraag. Oudste heeft vooral moeite met een lang verhaal omdat zijn gedachten dan op de loop gaan. Dan is het lastig antwoord te geven op de kern van de vraag, waar hij dan meestal totaal aan voorbij gaat. En dan heb ik het nog niet eens over de planning van het leerwerk waarvoor ze totaal afhankelijk van mij zijn.
www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=140

donderdag 21 juni 2012

1 op de 7 licht verstandelijk beperkt Trouw

Ik wist niet dat het percentage licht verstandelijk beperkten zo hoog was! www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3274719/2012/06/21/Een-op-zeven-jongeren-heeft-een-verstandelijke-beperking.dhtml#.T-OROtYle7V.twitter

Denk met ons mee...beeldvorming ADHD We Bouwen Samen

Gisteren heb ik een brief geschreven naar de Volkskrant n.a.v. 'vermijdbare' rugzakjes o.a. over beeldvorming ADHD (zie elders op dit blog). Volgende week donderdag hebben we een bijeenkomst van We Bouwen Samen. Impuls schuift ook aan (belangenvereniging voor volwassenen met ADHD). We zullen het dan met name hebben over de strategie. Hoe kunnen we de beeldvorming over AD(H)D daadwerkelijk positief keren? Al jullie ideeen zijn daarbij van harte welkom en zullen besproken worden. Ook horen we graag wat jezelf zou kunnen doen om te helpen.  Hoe? Vul het reactieformulier in op http://we-bouwen-samen.nl en vertel hoe we invloed kunnen krijgen op de beeldvorming. Niets is gek en alles mag! Kunnen we rekenen op jouw steun? Alvast bedankt!
Miek

woensdag 20 juni 2012

En toch word ik weer nijdig...

Mooi blog van Peter Mol over het gedoe Passend Onderwijs. gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/06/en-toch-word-ik-weer-nijdig.html?spref=tw

gefeliciteerd je hebt ADHD

Wij werden geattendeerd op onderstaand nieuw verschenen boek voor kinderen met ADHD en hun ouders. Misschien iets voor jullie? www.freemusketeers.nl/index.php/pagina/boeken/aktie/details/boek/3274/gefeliciteerd-je-hebt-adhd.html

Vermijdbare rugzakjes aldus Aleid Truijens in Volkskrant

Met onderstaande brief heb ik gereageerd op een stuk van Aleid Truijens (Opinie Volkskrant bezuinigen op concierge voorbeeld van dom management). Over de concierge ben ik het met haar eens. Maar waarom nu weer tussen neus en lippen door maar wel zowel bovenaan het stuk als onderaan het voorstel om te bezuinigen op 'vermijdbare' Rugzakjes. Heel beledigend vind ik het. Maar wel een tendens die de laatste tijd vaker de kop op steekt. Net doen alsof diagnoses er niet zijn helpt niemand en zal de maatschappij uiteindelijk veel meer kosten! Ik heb overigens ook op de site van Volkskrant gereageerd.

Een mooi portret van Aleid Truijens over de verdwenen concierge. Inderdaad een heel slechte ontwikkeling. Maar daarnaast schrijft ze dat er kan worden bezuinigd op nieuwbouw (terwijl nu juist uit een onderzoek is gebleken dat scholen het geld dat daarvoor beschikbaar is in andere potjes steken). En wat mij schokt: de ‘vermijdbare’ rugzakjes. Daarmee implicerend dat sommige kinderen onterecht een rugzakje of diagnose hebben.
Aleid is niet de enige die zich zo uitlaat. Zo twitterde Van Veldhuijzen van Zanten dit weekend doodleuk: weg met de etiketten! op tweets van Femke Halsema dat er veel te snel wordt onderzocht, en dat kinderen al vroeg een dossier hebben, gecategoriseerd worden en soms gestigmatiseerd....
Wat is dat toch in de huidige samenleving dat men vindt dat er overgediagnosticeerd wordt en bovenal gemedicaliseerd?
Neem nu ADHD, een diagnose die onder vuur ligt, mede door het boek van Laura Batstra. Het doel van een diagnose is in mijn ogen dat je er wat mee gaat doen. Hoe kunnen we dit kind en deze ouders de beste hulp geven, opdat het kind beter gaat functioneren. Want dat is wat er aan de hand is. Het kind loopt vast, heeft geen vriendjes meer, wordt nooit uitgenodigd op verjaardagsfeestjes, kan zijn schoolwerk niet goed doen, krijgt alsmaar op de kop, drijft ouders tot wanhoop omdat ze het kind niet kunnen bereiken. Een negatieve spiraal waarin kinderen een negatief zelfbeeld ontwikkelen en ouders juf en voetbaltrainer met de handen in het haar laat staan.
Deze kinderen hebben hulp nodig en zo’n rugzakje kan daarbij heel nuttig zijn. Dat geeft recht op extra begeleiding die die kinderen nodig hebben. Ik hou mijn hart vast als straks die begeleiding verdwijnt in het passend onderwijs. Want alle leerkrachten weten dat ze het in hun klas niet redden deze extra begeleiding te geven. Ze moeten al les geven op verschillend niveaus, de klassen worden groter. Hun opleiding is er niet op toegerust om te gaan met verschillen.
Niet alleen op school zijn zorgen. Wat dacht u van het onzalige plan de jeugdzorg naar de gemeente over te hevelen? Psychiatrische zorg wordt een taak van de gemeente, die daar onvoldoende kennis van hebben. De kans is groot dat daardoor een grote groep kinderen niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. En intramurale zorg voor lichte indicaties ZZP wordt gestopt. Maar veel kinderen met ADHD en autisme, al of niet in combinatie met een verstandelijke handicap, kunnen niet op zichzelf wonen waarbij ze dan begeleiding van buitenaf krijgen. Daar moeten ze op getraind worden, en het gaat met kleine stapjes. Waar moeten die jongeren naar toe? De crisisplekken verdwijnen.
Begrijpt u mijn angst dat veel van deze jong volwassenen strak buiten de boot vallen en dat dit grote gevolgen zal hebben?
Door de ernst van de problematiek te ontkennen, ja zelfs te negeren dat ze hulp en begeleiding nodig hebben? Wat er kan gebeuren als deze groep niet adequaat behandeld en begeleid zal worden kan ik u op een briefje geven. Thuiszitters in het onderwijs, toename van middelenmisbruik, toename van het aantal dak- en thuislozen zijn wat voorbeelden.
In de Werkgroep Wij Bouwen Samen http://www.we-bouwen-samen.nl proberen we ADHD van zijn negatieve imago af te helpen. En dat is hard nodig want in het huidige politieke en maatschappelijke klimaat is het heel gewoon om over ‘vermijdbare’ rugzakjes te praten bijvoorbeeld. Dat er iets aan de hand kan zijn met de diagnoses ontkennen wij niet. Maar dan is niet de oplossing diagnoses te gaan schrappen, maar te kijken wat daarvan de oorzaken zijn dat steeds meer kinderen vastlopen in de maatschappij. Als kinderen niet goed begeleid worden en ze overvraagt worden, ik gis naar mogelijke oorzaken, is de kans dat ze vastlopen groot!
Anne-Miek Wijnbergen
We Bouwen Samen
Platform Verontruste Ouders

zondag 17 juni 2012

Ban de plofkip! Scherpe column over o.a. Elias Peter Mol

Eilas noemt het Nederlands Elftal voorbeeld van de zesjescultuur. Verstand van voetbal heeft hij ook al kennelijk. Passend Onderwijs moet gaan over de inhoud. Hoe kun je kinderen die niet bij de middenmoot horen binnenboord houden? Scherpe column van Peter Mol van harte aanbevolen! gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/06/politieke-plofkip-ton-elias.html

etikettengekte column Suzan

N.a.v. de tweet van mevrouw Halsema en mevrouw Veldhuijzen van Zanten schreef Suzan een scherpe column. Wie stigmatiseert hier nu eigenlijk? De vergelijking goed slecht kind met wel of geen behandeling schokt mij. www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=138

zaterdag 16 juni 2012

psychiatrische patienten in de knel door lente-akkoord

De nieuwe maatregel die bepaalt dat lichte indicaties ZZP 1-3 geen intramurale zorg meer krijgen heeft verstrekkende gevolgen. Ik heb dit reeds aan Balans, CG-Raad en NVA gemeld alsmede Renske Leijten en Linda Voortman. Deze mensen zijn niet in staat zelfstandig te wonen. Want dat is de bedoeling, dat ze dan daar zorg en begeleiding krijgen. Het alternatief om dan maar bij je ouders te wonen is ook geen optie, aangezien deze mensen net als ieder ander zelfstandig en onafhankelijk willen worden voor zover dat kan. www.nrc.nl/nieuws/2012/06/16/zorgen-om-toekomst-psychiatrische-patienten-door-lenteakkoord/

Suzan en Gera op de radio over ADHD

 Op radio Hardenberg volop aandacht voor ADHD. Gera Schutte en Suzan Otten-Pablos, beiden naast ouder ook coach, vertellen er een uur lang over. Over de noodzaak vroeg te diagnosticeren en medicatie juist in te stellen, over wat ADHD is, over moeilijkheden maar ook de leuke dingen, over We Bouwen Samen http://www.we-bouwen-samen.nl en de noodzaak de beeldvorming over ADHD te veranderen. Over een opleiding tot coach om kwaliteit te kunnen garenderen. Het beluisteren waard al was het alleen maar om nu eens een genuanceerd verhaal te horen. En vertellen kun je wel aan de dames over laten! http://www.praktijkbrasa.com/uploads/1/2/4/8/12484907/rtvhbf.mp3

vrijdag 15 juni 2012

Femke Halsema en Marlies Veldhuijzen van Zanten op twitter


Femke: Kinderen bezitten dossiers, zijn al ingedeeld, gecategoriseerd en soms gestigmatiseerd
Marlies: retweet dit en zet ervoor "Weg met etiketten"
Femke: Dat ben ik helemaal met je eens. Kinderen worden ook veel te snel onderzocht
En dat bedoel ik! Ik maak me hier grote zorgen over, zo ook Suzan en meer op twitter.
Het gevoel dat je je verdedigen moet omdat je kind een diagnose heeft. Natuurlijk moet hulp ook beschikbaar zijn zonder diagnose. Maar zo werkt het niet in de praktijk.
Het gevaar bestaat dat ouders in het begintraject, waarin ze kwetsbaar zijn omdat het met veel emoties gepaard gaat (want ouders zien niet voor de gein dat hun kind vastloopt, en anders is) gaan aarzelen. Er is zoveel over te doen, de politiek zegt het nu zelf. En zeker, de media zal er mee op de loop gaan. Daardoor kunnen ze zorg gaan mijden, met alle gevolgen van dien. Want er is meer kans op middelenmisbruik, op werkeloosheid, op schulden. Er kan van alles misgaan als ADHD niet behandeld wordt. Niet herkent, onderkent wordt. Als ouders er vroeg bij zijn kan lichte hulp en begeleiding voldoende zijn. Vroegtijdige onderkenning is zo belangrijk. Hoe eerder ze met hun makke leren omgaan hoe beter. En het scheelt later enorm veel kosten. Want zoals gezegd het kan mis gaan en dan meestal goed mis. Vraag maar eens aan een volwassene met ADHD die op latere leeftijd is gediagnosticeerd  hoe zijn of haar leven er anders uit had kunnen zien! Die verhalen kennen we en doen ons beseffen dat we dat onze kinderen willen besparen.
Vaak is er helemaal geen hulp en modderen ouders jaren door.
Wat me ook irriteert: er wordt nog onderzoek gedaan (toename diagnoses en recepten ADHDmedicatie) maar een mening is al bij voorbaat klaar.
Ik zou willen dat mevrouw Van Veldhuijzen met iedereen praat. Dus ook met ons. Wij hebben immers ervaring want we hebben dagelijks te maken met ADHD.
En laat ze zich a.u.b. eens bezighouden met de vraag hoe het evt. zou komen als er toenames zijn.
Want het is hetzelfde als met die idiote IQgrens maatregel die gelukkig van tafel is. Je kunt wel zeggen vanaf 75 ben je niet licht verstandelijk gehandicapt meer, maar deze mensen met hun problemen bestaan wel. Hoe willen ze een toename van diagnoses tegengaan? Een quotum instellen?
Strafkorting bij teveel diagnoses?

Sorry....ADHD!

In deze tijd is het nodig om je te excuseren voor je ADHD. 'Men' heeft er een mening over. 'Men' vindt dat deze diagnose maar te pas en te onpas wordt gegeven. Bovendien krijgen kinderen met die diagnose veel te snel een pilletjes. Onze staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten zegt het, Schippers zegt het, er is een boek over geschreven. Wat goed dat nu eindelijk overal gezegd en geschreven mag worden dat het eigenlijk maar een beetje nonsens is met die ADHD. Dat vond 'men' al jaren! Want zeg nu zelf: iedereen is toch wel eens een beetje ongeconcentreerd en afgeleid. En als ze achter de tv zitten of een spelletje spelen op de computer hebben ze 'ineens' nergens last van. Trouwens bij opa en oma zijn ze wel lief. Dan zal er toch wel iets aan de opvoeding mankeren he?
Omdat die kinderen thuis geen orde en regelmaat krijgen zijn ze in de klas ook niet te handhaven, en daar heeft mijn kind last van...Wat bedoel je met druk? Mijn kind is ook druk! Maar dan ga ik toch niet meteen naar een specialist om een etiketje te halen? Je moet eens wat strenger voor hem zijn! Je had goed na moeten denken voordat je kinderen wilde. Wie zegt dat opvoeden makkelijk is? Maar omdat je dat moeilijk vind ga je een diagnose vragen. Er is niets mis met hem, geeft hem mij maar een weekend. Of een week! En die medicijnen is dat nu wel nodig? Het zijn pure drugs. Ze raken er verslaafd aan. En dan zul je zien dan hebben ze steeds meer nodig...

Ik word er wel eens moe van. Tegenwoordig heb ik de neiging om het bij die andere stoornis, autisme te laten. Want dat is een beetje een onbegrepen stoornis. Hoewel ik al signalen krijg van ouders van kinderen met PDD-NOS dat daar ook al kritiek op is. Probleem is ook het uitleggen. Want hoe maak je nu duidelijk dat je kind constant aangestuurd moet worden en afhankelijk is van jouw structuur. Dat het daarom erg moeilijk is je op school te handhaven. Maar ook om op stage bij je werk te blijven, en het weer op te pakken als je meeloopt met een klant. Dat je niet eens maar steeds vergeet je ov-chipkaart (als die al niet kwijt is) tijdig op te laden. Dat je nooit mobiel bereikbaar bent omdat je vergeet beltegoed te kopen. Je krijgt geen abonnement want dan bel je voor gigantische bedragen.
Je kunt geen grenzen stellen en betaald dus maar gewoon ieder rondje. En al die lidmaatschappen omdat je op iedere aanbieding in gaat. Soms ben je gewoon verrast omdat je alweer vergeten bent wat je op internet hebt ingevuld.  Soms krijg je prijzen waarvan je bij god niet weet waar je ze mee verdiend hebt. Nu praten je ouders over mentorschap om je te helpen met je geld om te gaan. Je bent een trouwe harde werker maar zult nooit het tempo halen dat vereist is. Toetsen zijn een complete verrassing voor je. Je hebt wel een agenda maar....Je hoort nog geen 20% van wat de mentor zegt. Je ouders nemen je regelmatig even apart en dan weet je het weer (voor even). Je komt steeds weer te laat. Als je om kwart over zes opstaat ben je er niet om kwart over negen. Als je ouders niet zeggen dat je je medicijnen moet innemen en tanden moet poetsen doe je het niet. Niet omdat je niet wilt...
Het was heel moeilijk om je grens met alcohol te leren kennen omdat het je zo ontremde. Met alcohol voel je je niet zo angstig en onrustig maar wanneer heb je genoeg. Eigenlijk weet je dat nog steeds niet, want je voelt het niet aan, dus hou je je maar aan de regels en aantallen. En de barkeeper van de voetbalvereniging kent jou en houdt een oogje in het zeil.
Je bent meestal goed gehumeurd, je bent enthousiast en als iets je boeit geef je je voor 200% Bij voetballen draaf je over het hele veld, van links naar rechts en ben je helemaal leeg na afloop. Bij een trainingspartijtje doe jij niet rustig aan, voor de lol, maar ben je ook fanatiek. Dat snapt niet iedereen. Je wil graag iets voor een ander doen en wilt met iedereen vriend zijn. Je geeft vaak meer dan je terugkrijgt. Je reageert vaak te snel en te eerlijk.

Straks ga je op jezelf. Dat wil je graag, los van je ouders op eigen benen. Je snapt wel dat je hulp nodig hebt maar vindt dat moeilijk om te vragen. Dat moet je wel gaan leren! Je schrijft vaak dat je gestressed bent. Je hebt vaak het gevoel dat je erg je best doet maar dat het nooit genoeg is. Soms ben je down omdat ineens teveel fout gaat. En soms snap je het dan achteraf wel en vind je jezelf stom.

Van je ADHD en autisme heb je nooit een probleem gemaakt. Dat hoort gewoon bij mij zeg je dan. En je bent in goed gezelschap. Je broer is eigenlijk je grootste vriend. Ik ben ermee geboren. Nooit heb je je geschaamd of was je boos. Een tijdje vond je je medicijnen niet meer zo nodig. Maar toen ging het niet goed. Er waren opeens wel erg veel dingen die niet goed gingen en je maakte ook ruzie. Je was vrolijk en dan opeens boos of verdrietig, maar dan heel snel weer vrolijk. Steeds aanvaringen om niks om daarna weer gezellig te zijn. Je werd er moe van. Nu ben je uit jezelf weer begonnen. Een dag later zei je je rustiger te voelen. Dus helpen wij je weer herinneren.

Maar de gezondheidszorg wordt duur. En dus heeft men bedacht dat er minder diagnoses moeten komen. En minder diagnoses = minder dure pillen. Natuurlijk geeft men er een andere draai aan, het zou om gezondheid gaan. Maar als die pillen je nu beter laten functioneren? Vandaag las ik in de krant dat er 5 keer zoveel zware gevallen jeugzorg zijn in vergelijking met een paar jaar geleden.
Wat ik mis is de waarom vraag. Want hoe komt het dat er meer diagnoses gesteld zouden worden? En zijn dit alleen kinderen of ook volwassenen? Is de ontwikkeling van de wetenschap hier debet aan (makkelijker herkend). En wat zijn de invloeden van de huidige maatschappij? Want hoe komt het dat er zoveel meer zwaardere gevallen in jeugdzorg zitten? Is er een verband en zo ja hoe dan? Is het niet zo dat we steeds meer eisen en steeds vaker de deur dichtslaan voor alles wat naar anders riekt?
In dat geval zou je de maatschappij moeten veranderen. Hoeveel kinderen redden het niet in het onderwijs? Steeds vaker vallen kinderen uit de boot, passend onderwijs ten spijt. Als kinderen zich niet ontwikkelen zoals zou moeten dan wil je je kind helpen.

Ik ben verontwaardigd over 'meningen' Ik vind dat onze kinderen met ADHD kansen verdienen.
Eerlijke voorlichting helpt. Ik hunker naar feiten over ADHD want mensen roepen veel te snel en veel te ongenuanceerd iets. Er worden onwaarheden verkondigd. Het wordt tijd ons te verweren.
Het gaat immers om de toekomst van onze kinderen!
Hierbij roep ik jullie op om jullie reactie en/of steunbetuiging te geven op http://www.we-bouwen-samen.nl

Miek

column Malou van Hintum Welingelichte Kringen Niet Normaal Wel Speciaal

Er is een grijs gebied tussen gek en gezond. Een stoornis heeft naast nadelen ook voordelen, of omgekeerd, dat hangt van de persoon af. Mooie column. Ik ga binnenkort haar boek kopen Doe eens normaal. www.welingelichtekringen.nl/22570-malou-van-hintum-er-is-een-grijs-gebied-tussen-gek-en-gezond.html

woensdag 13 juni 2012

ADHD en zijn tijd mee? Angelique Bergsma

Angelique maakt zich boos. En met haar vele anderen.
Een mooi, persoonlijk, blog wat eigenlijk iedere criticus eens zou moeten lezen!!


ADHD en zijn tijd mee?

Er is zoveel te doen om een stoornis als ADHD/ADD. En waarom eigenlijk? Wat is er toch aan de hand dat ADHD zo negatief in het nieuws komt?

Ik probeer het te begrijpen….begrijpt u met mij mee?

Op het schoolplein heerst de algemene tendens: praat niet over ADHD, het is een vage omschrijving van gedragskenmerken.
Echter, anders wordt het als je kind zo dusdanig onrustig is dat het zich opdringt aan kindjes in zijn klas, per ongeluk vaak ongelukjes krijgt, per ongeluk vaak tegen kindjes opbotst, graag wil weten wat er toch achter die deuren zit (in de gang van school) en niet gevraagd wordt voor verjaardagsfeestjes omdat hij in de gordijnen/mensen/lampen/tafel klimt, als een kip zonder kop rondrent (elke dag), aaneenstuk doorpraat (elke dag). Waarom mag ik dan zijn ‘anders zijn’ niet een naam geven? Het is per slotte geen excuus maar een feit!
 
Het heet echter reeds decennia lang ADHD! En hoe verdrietig ik ook ben over een dergelijke diagnose, we hebben dit ogenschijnlijk hard nodig om een ingang te krijgen voor adequate hulp voor kinderen en ondersteuning voor de ouders.

Ik heb twee kinderen, de oudste heeft een gevaarlijke variant van ADHD, mijn jongste is ‘gelukkig’ alleen maar vreselijk onrustig.

De jongste wordt omwille van zijn onrust, hij is 5,5 jaar, bijna niet uitgenodigd om te mogen spelen. Ik snap dit, zeker! Maar mijn kind snapt dit niet. Als hij mij pijnlijk duidelijk verteld dat hij geen vriendjes heeft en mij gaat vragen hoe dit komt, zal ik op Jip en Janneke niveau moeten vertellen waar dit door komt. Maar als ADHD niet meer is dan een beetje druk zijn (refererend aan het interview van Frits Wester met Edith Schippers), waarom heeft dit kindje dan geen vriendjes?

Ik zal het u vertellen; omdat men, als men de gedragsstoornis ADHD heeft, niet alleen maar een beetje druk is!! En de ouders van andere kinderen hier niet mee om weten te gaan. En kun je het deze ouders kwalijk nemen? Neen!

Ik schets u een aantal aspecten van uit het dagelijks leven van een kind met ADHD:

Deze kinderen kunnen zich in de ochtend niet zelfstandig kunnen aankleden, alles wat zij in de kamer zien liggen moet worden opgepakt, elke dag weer.

Deze kinderen zullen niet reageren op hun naam als je ze roept, heeft even tijd nodig voordat ze in de gaten hebben dát ze geroepen worden!

Deze kinderen zitten 15% van de dag stil, als u dit terugvertaald naar uw kind zonder AHDH weet u pas waar u over spreekt.

Deze kinderen kunnen de informatie soms niet of helemaal niet opnemen.

Deze kinderen zijn erg snel en kunnen structureel vergeten wat ze net hebben gehoord.

Deze kinderen hebben bij heel veel activiteiten ondersteuning nodig, denk aan kamer opruimen, tanden poetsen, aankleden, dagindeling, tijdsbesteding, inzichten (buiten spelen maar ook weer een keer thuis moeten komen).

Deze kinderen geven zelf aang, treurig genoeg ook op zeer jonge leeftijd, dat ze niet meer naar school willen omdat ze de herrie niet aan kunnen.

Deze kinderen gedijen bij een prikkelarme omgeving omdat ‘ruis’ hun motortje op hol doet laat slaan.

Deze kinderen komen vaak erg lastig in slaap, lopen hierdoor slaapgebrek op en ze zakken daardoor verder weg in een vicieuze cirkel.

Deze kinderen kunnen door de continue ‘ruis’ in het hoofd erg weinig ernaast hebben. Daardoor zijn ze door een mate van overprikkeling vaak explosief.

Dit is uiteraard niet alles. Het werkt en dringt zo diep door in het leven van een gezin maar zeker in het leven van zo’n kwetsbaar kind in zijn jonge leven.

Ik vind het als moeder een vrij lastige opgave om te laveren tussen alle berichtgevingen over medicatie bij (jonge) kinderen, maar laten we aub ook weer niet doorslaan door elkaar na te praten in een bepaalde richting waardoor een grote groep kinderen aanzienlijke schade kan oplopen.

Hoe ik het momenteel zie is dat er twee kampen zijn: de groep voor medicatie en de groep tegen medicatie. In beide groepen zitten allerlei soorten mensen, ouders, leerkrachten, hulpverleners etc. Een ieder heeft zijn mening, maar is het nu niet zo dat de overheid, die decennia geleden zelf diagnostiek noodzakelijk achtte voor toegang tot rugzakjes, PGB’s, indicaties Cluster 4, hulpverlening,  nu de zorglasten ineens zo stijgen en men werkelijk niet meer weet waar ze de bezuinigingen op moeten leggen, opnieuw onderzoek laat doen omdat we teveel medicatie uitschrijven?

Nogmaals, onderzoek doen is in deze uitermate belangrijk.
Maar laten wij toch niet vergeten dat 30 jaar geleden men ook ADHD-kenmerken bezat. Dat kinderen van toen, ik spreek nu uit eigen ervaring, rugzakjes nodig hadden maar dit er nog niet was, en daardoor veel mis is gelopen. Dat ik, en ik spreek uit eigen ervaring, vele malen meer in mijn mars had dan mijn cito toets uitwees.
Dat ik laag opgeleid ben maar feitelijk op een heel ander niveau hoor te functioneren en dit goddank ook doe nu.Ik zal u verder mijn verhaal besparen omdat ik er niet meer vanuit ga dat iemand zich wil verdiepen in de volwassen ADHD-ers van toen!

Ik wil hiermee heel helder stellen dat wij de schuld niet kunnen afschuiven op de huidige tendens van de maatschappij omdat de maatschappij van nu zeker 100% anders is als 30 jaar geleden. Maar vreemd genoeg zijn de gedragskenmerken bij ADHD niet veranderd!! Wel bestaat er na 30 jaar ontzettend veel expertise hieromtrent. 
Wereldwijd zijn de patronen van ADHD-gedragskenmerken eveneens hetzelfde en niet in tijd onderhevig geweest!

Maar wat ik als moeder daarmee geleerd heb is het volgende:

ADHD kun je verpakken in een ander woord, je kunt er een strik om doen of je kunt het met Tippex wegmoffelen als het in je dossier staat, feit blijft dat er een enorm grote groep kinderen (en volwassenen) blijven bestaan die tegen onze vooringenomen meningen en afwijzende maatschappij blijven opbotsen. Met allen als rode draad, dezelfde gedragspatronen.

Ik pleit er voor, met name richting overheid, om al die dure specialisten naar huis te sturen die de onderzoeken doen naar vermeende overmedicalisering bij onze kinderen.
In plaat daarvan verzoek ik ze om nu voor eens en altijd te richten op de maatschappij!
Concreet: is de maatschappij, en ja, dit begint natuurlijk ook op het schoolplein, in staat om de mensen die ‘anders’ maar niet minder zijn te accepteren!

Mijn kind(eren) mogen ook door derden gecorrigeerd worden, immers, een oud spreekwoord luidt: “er is een heel dorp voor nodig om een kind op te voeden!”

Ik zou ouders met een oordeel het volgende willen zeggen: kijkt u eens naar het opgewekte karakter van het kind met ADHD, of zie zijn/haar creativiteit. Kijk eens naar zijn/haar doorzettingsvermogen en het vermogen om een lief en loyaal vriendje/vriendinnetje te zijn, want als je eenmaal in hun hart zit, doen ze werkelijk alles voor je, en een leuke bijkomstigheid: hierin zijn ze onvermoeibaar. Maar, helaas, men ziet alleen het ‘drukke’ kind, het type haantje de voorste, geeft het antwoord al voordat de vraag uitgesteld is. Gelooft u mij op mijn woord dat deze kinderen niet anders kúnnen maar wel graag willen! Dat zij opgroeien met gemopper (o.a. leerkrachten maar ook eigen ouders), afwijzingen van derden, gepest en getriggert worden door leeftijdgenoten omdat ze snel boos worden door het onrecht dat ze wordt aangedaan, waardoor ze een vertekend zelfbeeld ontwikkelen met verstrekkende gevolgen in hun opgroeiend leventje!

In alle eerlijkheid, mij is nog door niemand gevraag wát ADHD met mij en/of mijn kinderen doet.

Ik bedoel maar!

Angelique Bergsma


vragen over ADHD medicatie en invloed lange termijn

In de zomer komen de resultaten van een onderzoek naar een stijgende lijn in ADHD-medicatie, met hulp van kinderpsychiaters en kinderartsen. Dat zei Van Veldhuijzen Van Zanten gisteren in de Tweede  kamer. Momenteel wordt Ritalin voorgeschreven aan 4%  van de kinderen.
Ook wil zij antwoord op de vraag wat Ritalin doet met nog groeiende hersenen.

Op zich vind ik het goed dat er gedegen onderzoek komt. Maar er moet ook onderzocht worden wat de oorzaak van die stijgende lijn is. Zo is er veel meer kennis over ADHD waardoor het eerder herkend wordt. En is het is in onze maatschappij steeds moeilijker te blijven functioneren, bijv. op school. Alle kinderen die de diagnose krijgen hoeven geen Ritalin. Dus laat men vooral ook onderzoeken wat het aantal diagnoses is in verhouding tot het aantal behandelingen met Ritalin. En krijgen die kinderen dan alleen Ritalin of is er sprake van een samengestelde behandeling dus met therapie. En wie schrijven Ritalin voor? Is het m.n. de huisarts of ook kinderpsychiaters, hoe is die verhouding?
De vraag blijft of het aan de politiek is om hierover te oordelen. Er is ook onderzoek gedaan. Dat zou hierbij betrokken moeten worden.
Tendentieus vind ik de bewering dat we ook naar het buitenland moeten kijken omdat ook daar 'veel meer naar de pillen gegrepen wordt'
En laat dit niet de invloed hebben dat straks kinderen die behoorlijk last hebben van hun ADHD en die veel baat hebben bij medicatie, hun behandeling waar zij recht op hebben ontzegd zal worden!
www.nu.nl/algemeen/2833972/stijgende-adhd-medicatie-jeugdzorg-loep.html

loopt je kind vast in het onderwijs? misschien is dit iets voor jou!

Er is een nieuw project van hinderpaal tot mijlpaal dat gericht is op kinderen die vastlopen in het huidige onderwijs. Hoe kun je van een hinderpaal een mijlpaal maken? Er is nog ruimte voor nieuwe aanmeldingen. Ik zeg DOEN!! perspectief.org/projecten/hinderpaal-mijlpaal

dinsdag 12 juni 2012

Jan Buitelaar nieuwe voorzitter kenniscentrus KJP

Jan Buitelaar is Ruud Minderaa opgevolgd als voorzitter van het kenniscentrum KJP www.kenniscentrumkjp.nl (op de site ook interessante informatie voor ouders en kinderen/jongeren, de moeite waard om een kijkje te nemen). www.skipr.nl/actueel/id11255-buitelaar-voorzitter-landelijk-kenniscentrum.html Buitelaar gaat zich o.a. inzetten de beeldvorming over psychiatrische stoornissen te veranderen. Buitelaar heeft onderzoek gedaan naar o.a. ADHD, recent in relatie tot middelenmisbruik, en autisme.

Fraude met PGB door Almeers bureau

In Almere zijn drie medewerkers aangehouden op verdenking van fraude met PGB's van bejaarden. Bedankt hoor! Hierdoor kreeg het PGB een slechte naam! www.nu.nl/binnenland/2833452/arrestaties-miljoenenfraude-met-pgb.html

actie CG-Raad veel geld kwijt door beperking?

De CG-Raad, Platform VG en de ANGO zoeken mensen die hun verhaal willen doen over de vele kosten door een beperking, o.a. door de stapeling van maatregelen. Als je in de doelgroep past kun je worden uitgenodigd voor een interview en krijg je een jaarlang gratis lidmaatschap van de ANGO. www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2125

zaterdag 9 juni 2012

notitie wettelijke kaders vrijwilligerszorg

Interessant rapport via Vilans over verantwoordelijkheden en bevoegdheden vrijwilligers en mantelzorgers. Hoe zit het bijv. met verpleegkundige handelingen zoals injecteren. Wat mag wel en wat niet en welke rechten zijn er? Er zal steeds meer een beroep worden gedaan op mantelzorgers ook in de instelling bijv. verpleeghuis of ziekenhuis. Is dat een goede ontwikkeling? Het gaat er in de allereerste plaats om wat de zorgvrager en de mantelzorger of vrijwilliger zelf willen. M.i. kan het niet zo zijn dat handelingen zoals bijv. eten geven of lichamelijke verzorging worden verplicht. Het moeilijke met mantelzorgen is ook dat je moeilijk kunt zeggen: nu maar even een weekje niet. www.vilans.nl/Pub/Home/Over-Vilans/Over-Vilans-Nieuws/Nieuwsbrief-Nieuwsoverzicht/Notitie-Wettelijke-kaders-bevoegdheden-vrijwilligers.html#.T9HHu5E_Ats.twitter

vrijdag 8 juni 2012

Beeldvorming Autisme

Breivik blijkt Asperger te hebben en Gilles de la Tourette. Het is wachten tot de (sensatie)pers hier weer overheen tuimelt. Soms vinden er ernstige misdrijven plaats waarbij de dader een diagnose heeft.
Maar is de diagnose Asperger een verklaring voor de daad, het gedrag? Er zou ook sprake zijn van wanen. Maar dat zal men wel 'vergeten' op te schrijven, evenals het feit dat hij onder invloed was.  In de rechtszaal heeft hij inderdaad erg weinig empathie maar hij verheerlijkt zijn daden en zichzelf.
Wat ernstige gevolgen kan hebben is niet behandelen. Maar er is meer nodig om een Breivik te zijn. Het is verschrikkelijk onterecht hoe door dit soort berichten waar de sensatiepers van smult een complete groep mensen wordt weggezet als potentieel gevaarlijk.
Deze daad is bijzonder wreed en gruwelijk geweest. Dat kunnen wij niet bevatten. Daarom zoeken wij naar een verklaring. We snappen het niet en dat is maar goed ook.  Maar nu hij Asperger blijkt te hebben zullen veel mensen, met name zij die niet weten wat het is, dit als een verklaring opvatten.
Ik vrees de berichtgeving nu al. Dan komen er weer zogenaamde deskundigen aan het woord die autisme totaal verkeerd uitleggen. En daarmee klopt niet alleen de beeldvorming over ADHD maar ook over autisme, Asperger, niet. Er is nog veel werk nodig. Geven jullie ook een reactie of steunbetuiging op www.we-bouwen-samen.nl ?

Verstandig Gehandicapt

Ik zoek mensen die willen investeren in mijn boek over het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Een eerlijk boekje. Zoals het (volgens mij) is.
Het boek heet ´Ik ben verstandig gehandicapt´.

Ik heb mijn manuscript geplaatst op www.tenpages.com, dit is een innovatief online uitgeefconcept dat als doel heeft om talentvolle schrijvers te laten doorbreken bij gewaardeerde uitgeverijen.

Er zijn al veel aandelen verkocht maar nog lang niet genoeg!

De aandelen zijn 5 euro per stuk. Ik moet er 2000 verkopen.

Momenteel heb ik 262 aandelen verkocht aan 81 aandeelhouders.
Eerlijk is eerlijk, de weg naar de 2000 is nog erg lang. Ik heb nog drie maanden de tijd.

De eerste twee weken ging het hard. Echter, nu staat het al een paar dagen stil en ik besef mij dat 2000 aandelen bijna een Utopie is. Toch wil ik de komende drie maanden nog alles in het werk stellen om zoveel mogelijk mensen te bereiken. Vele bekenden kochten één of twee aandelen maar ik zoek een handjevol mensen die er (een stuk) meer kopen.
Eerlijk is eerlijk, het is een kleine ´droom´ voor mij, natuurlijk. Maar ik kan je vertellen dat ik dit boek, toen ik 15 jaar geleden in het werkveld stapte heel graag had willen lezen. Ik heb dan ook al verschillende ouders gesproken en geinterviewd die dit een goed boekje vinden!

Wanneer ik na de vier maanden (nu nog drie) niet aan 2000 aandelen kom, mijn boek niet wordt uitgegeven, dan wordt het 5 euro teruggestort op het account, min € 1,- per aandeel.


Met vriendelijke groet,

Samira Elmahi

Mezzo: mantelzorggesprekken een succes

Mezzo kijkt tevreden terug op de mantelzorgdag en de vele gesprekken die zijn gevoerd.www.mezzo.nl/actueel_nieuws/contactdag_staatssecretaris_vws_met_100_mantelzorgers_was_een_succes/6134

donderdag 7 juni 2012

Balans en NVA maken zich zorgen om PGB

Balans en NVA maken zich ook zorgen om het PGB en dan met name om de tien-uurs grens.
Vergeten te vermelden is de uitsluiting van lichte indicaties intramurale zorg. Die zorg moet voortaan thuis geleverd worden. Maar wat is 'thuis' Bij je ouders? Of ook een woongroep? Deze regel zal gaan gelden voor nieuwe gevallen. Ik heb zowel Balans als NVA er al op gewezen dat dit grote gevolgen zal hebben voor jongeren en jongvolwassenen met psychiatrische problematiek al of niet in combinatie met VG. Debat volgt op 26 juni. Afgelopen dinsdag is de wijziging van de WMO t.a.v. decentralisatie begeleiding controversieel verklaard door de Tweede Kamer. De behandeling van het wetsvoorstel is stilgelegd tot na de verkiezingen. De decentralisatie gaat definitief niet door per 2013, mogelijk wordt het 2014 of nog later. www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/juni/zorgen-over-persoonsgebonden-budget/

reactie Laura Batstra op open brief Arga Paternotte

Elders op dit blog vind je de open brief van Arga Paternotte van Balans aan Laura Batstra. Hier is haar reactie www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/juni/reactie-laura-batstra-op-open-brief/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&utm_campaign=balansdigitaal

thema-avond AWBZ-WMO Purmerend


Het Platform VG Zaanstreek – Waterland, Sien en MEE Amstel en Zaan organiseren een themabijeenkomst over:

AWBZ en Wmo

De consequenties voor de cliënt

Voor wie:
Deze bijeenkomst is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking, ouders / verzorgers en begeleiders.

Wanneer: woensdag 27 juni 2012

van 20.00 uur tot 22.00 uur

Zaal open 19.30 uur

Waar: Concordia

Koemarkt 45

1441 DB Purmerend

Telefoon: 0299-421231

Kosten: Geen

Aanmelden: Bij Ed Zwang van het Platform VG Zaanstreek-Waterland

Tel: 0299-771283

Email: secretariaat@vgplatformzw.nl

Jonnie Bosch van Sien zal informatie geven over de nieuwste ontwikkelingen, onder andere:

Begeleiding van mensen die niet bij een zorgaanbieder wonen

Eigen bijdrage AWBZ en WMO. (waarvoor is de bijdrage, hoe wordt deze berekend, en wat als je 2x eigen bijdrage moet betalen?)

Wat worden de nieuwe regels omtrent het PGB

Zorgzwaartefinanciering (hoe ziet een zorgzwaartepakket er uit?)

Strengere voorwaarden voor financiering van kortdurend verblijf en van langdurig verblijf voor kinderen tot 17 jaar

EN

Marja Limburg van MEE zal iets vertellen over hun cursusaanbod over verscheidene onderwerpen.

Ook zijn er informatietafels waar mensen met hun vragen terecht kunnen en folders kunnen vinden.

VG Platform Zaanstreek Waterland is een samenwerkingsverband van ouder-, verwanten- en cliëntenorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking, zoals KansPLus, SIEN en Onderling Sterk.

Sien is een belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. We helpen, adviseren en informeren onze leden bij belangrijke onderwerpen zoals geld, zorg en participatie

MEE Amstel en Zaan geeft informatie, advies en ondersteuning op maat bij leven met een beperking

conclusies rapport PGB Eigen Regie en Empowerment

Voor wie snel een overzicht wil van de conclusies uit het rapport PGB Eigen Regin en Empowerment klik op deze link www.leefwijzer.nl/nieuws/read/12090/-039-behoud-het-pgb-verbeter-vereenvoudig-en-integreer-het-039-/#.T9CFQOVoN8U.twitter

dinsdag 5 juni 2012

Stichting Mama Vita

Vandaag sprak ik met iemand op de workshop PGB-ambassadeurs die heel enthousiast vertelde over de stichting Mama Vita. Zij organiseren ontmoetingsbijeenkomsten en thema-avonden speciaal voor moeders van kinderen/jongeren/jong-volwassenen met autisme. Ik werd gegrepen door een positieve kracht. Er wordt soms gehuild maar vooral ook veel gelachen is de bedoeling. www.stichtingmamavita.nl

Nieuwsbrief NVA-NH

Graag breng ik jullie op de hoogte van de Nieuwsbrief NVA-NH. Er worden ontzettend veel activiteiten in de regio NH georganiseerd. In veel NVA regio's overigens (stuur vooral jullie links/emailadressen voor de nieuwsbrief). Er wordt ook verslag gedaan van thema-bijeenkomste en een overzicht van autisme in de media. Voor deze nieuwsbrief hoef je geen lid van de NVA te zijn. Je kunt de Nieuwsbrief ontvangen door een mail te sturen aan nieuwsbrief.nva.nh@gmail.com Ik zeg: doen!

website we bouwen samen!

De website www.we-bouwen-samen.nl is vanaf heden actief. Met We Bouwen Samen willen we ADHD positief op de kaart zetten en een genuanceerder beeld geven want dat is hard nodig! We hebben al een stroom aan reacties. Deze zullen z.s.m. worden geplaatst.
Je kunt ook melden of je het eens bent met de actie en waarom! We zien uit naar jullie commentaar! Maak jij je ook druk om de toekomst van je kind(eren) met A(D)HD en alle berichtgeving in de media, vooral recent, kom op en laat je horen!!
Miek en Angelique (ouders van Platform Verontruste Ouders), Suzan en Gera (ouders en coaches), Arga en Jacky (Balans), Robert Vermeiren en Michel Noordzy (kinderpychiaters) en Rob Pereira (kinderarts)

Beste Laura, open brief van Arga Paternotte van Balans

Arga heeft een goeie open brief gescchreven aan Laura Batstra. Hierbij de link www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/juni/open-brief-aan-laura-batstra/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&utm_campaign=landelijke+oudervereniging+balans

Jochem Mijer ik ben anders dan de rest

Ontzettend leuke clip van Jochem Mijer over kinderen die lekker anders zijn dan de rest! Ode aan alle kinderen met ADHD!! www.youtube.com/watch?v=33Ic1CtdLIY

PGB-ambassadeurschap eerste workshop

Zo de kop is eraf! Vandaag mijn eerste workshop PGB-ambassadeursschap gehad in Utrecht. Leuk om andere enthousiaste ambassadeurs in spe te ontmoeten, waarvan sommigen ook eens in real life!
De vrijwilligersovereenkomst is getekent dus ik kan niet meer terug haha
Er is veel informatie verstrekt. Wat wordt er van je verwacht, wat houdt het project in, hoe verloopt de communicatie, een stukje geschiedenis van het PGB, hoe de lobby er eruit kan zien, aandachtspunten bij het maken van pgb-beleid voor de nieuwe wmo-taken, hoe ga je in gesprek met de gemeente maar ook hoe werkt de gemeente, hoe werkt de WMO-Raad, lokale politiek en media.
Kristine Durkz en Marjan Schuring (die van de mailtjes) gaven een uitstekende workshop maar ook was iedereen heel erg betrokken en was het leuk diverse meningen en ervaringen te horen!

Hierbij wat aantekeningen

De zorgvrager bepaalt wat passende zorg/begeleiding is.
Wie voert de regie, de gemeente of de PGB-houder?
De begeleiding en kortdurend verblijf gaat van AWBZ naar de WMO
Keuzevrijheid is van essentieel belang

Ed Roberts is de grondlegger van het PGB. Hij kon niet studeren omdat het wonen niet geregeld kon worden. Hij heeft het voor elkaar gekregen in een ziekenhuis op de campus te mogen wonen. Ook met een beperking moet je je eigen regie in het leven kunnen voeren. In de VS ontstond de beweging Independent Living. In 1995 kwam het eerste PGB door Alina Saers en Erica Terpstra. Per Saldo werd opgericht. Er was per functie een PGB, een voor lichamelijk gehandicapten, een voor geestelijk gehandicapten etc. De pilot was succesvol. In 2003 kwam daarvoor in de plaats PGB Nieuwe Stijl in AWBZ. Sinds 2007 moet iedere gemeente in de WMO een PGB aanbieden. In 2010 was er een wachtlijst voor PGB in de AWBZ. In 2011 werd het PGB opgeheven voor de zorg thuis. Het oude kabinet wilde af van het PGB. Nu is dat per 2013. In 2012 ontstaat een nieuwe strijd PGB WMO: de moet- of kan-bepaling. Lichte indicaties (ZZP 1-3) krijgen geen intramurale zorg meer. De verwachting is dat de functies begeleiding en kortdurend verblijf in de WMO zitten. Vergoeding Persoonlijke Zorg is mogelijk. Voor begeleiding geldt een tien uurs grens. Maar als je het bij de gemeente aanvraagt geldt die grens niet. Als zorg in ZIN niet passsend is heb je op een PGB. Nieuwe gevallen moeten een jaar wachten (of langer). Dit hangt ook af of het controversieel wordt verklaard of niet.

WMO-beleid. Elke gemeente heeft een WMObeleidsplan wat een verplichting van gemiddeld 4 jaar betekent. Ook kan het zijn dat er een aparte beleidsnotitie is, specifiek voor de overgang. Belanghebbenden en burgers kunnen hun reactie geven op het concept-plan middels inspraak. Het is van belang het plan goed te bekijken. De gemeenteraad bespreekt het plan. Eenmaal aangenomen dan geldt het voor langere tijd.
De WMO verordening is lokale wetgeving. Het omvat regels waaraan gemeente en burgers zich moeten houden. Er is inspraakmogelijkheid. De WMO-verordening wordt uitgewerkt in het Besluit Maatschappelijke Ondersteuning (colllege B&W). Deze wijzigt regelmatig.
De WMO medewerkers voeren het beleid uit. Zij geven voorlichting over nieuw beleid, volgen en evalueren dit. Dit kan bijv. door een enquete of inspraakavond budgethouders.
Je kunt met de gemeente bellen en vragen naar de beleidsmedewerker WMO om de plannen toegestuurd te krijgen. Of via belangenorganisaties.
Richt je op het beleidsplan en de verordening.

Een ambassadeur moet in beeld komen bij de gemeente en bij budgethouders (die dat willen). Voorbeelden: WMO-Raad, gehandicaptenorganisaties, zelforganisaties, steunpunt mantelzorg,  MEE, PGB-aanbieders, Centrum Jeugd en Gezin etc.
Waar staat de gemeente? Via google maps zetten budgethouders en ambassadeurs zich op de kaart zoadat men elkaar weet te vinden. Breid je netwerk uit. Zijn er medestanders? Zoek contact met ambtenaren in de uitvoering bijv. de loketmedewerker WMO. Zoek contact met de wethouder WMO, en contact met de gemeenteraad. Kies je moment zorgvuldig. Een goeie ingang kan ook zijn actief worden in een werkgroep. Probeer de politiek zo breed mogelijk te informeren. Inspraakmomenten kunnen georganiseerd worden door ronde tafel-gesprekken, een raadsinformatieavond, hoorzitting e.d.

Het PGB is een volwaardig alternatief voor ZIN. Deel je ervaringen op het forum. Het PGB-plan is verplicht. De be middelingsbureaus krijgen een keurmerk. Een aparte bankrekening voor het PG. B is verplicht. Contant uitbetalen mag niet. Er is behoefte aan goede voorlichting. Betaalde mantelzorg moet mogelijk blijven. Er moet ondersteuning zijn bij het schrijven van een plan en het regelen van een PGB. De verantwoordingsregels kunnen een stuk eenvoudiger.

Tips die naar voren kwamen uit verschillende casussen.
- positieve insteek
- zoek overeenkomsten: waar over eens? Dit als uitgangspunt
- gebruik alle informatie die je hebt (onderzoeken, enquete, pannelgesprekken budgethouders etc.boekje GGZmantelzorg)
- PGB goedkoper dan ZIN 33% minder uitgekeerd dan ZIN
- Uitzoeken hoe bekend een gemeente is met PGB en informatie geven
- Persoonlijk plan, keukentafelgesprek kan indruk geven of PGB juiste keus is en of iemand in staat is het te beheren
- Door digitale verantwoording minder bureaucratie = goedkoper
- Soms is het goed mogelijk zorg te clusteren. Wat moet individueel en wat kan collectief?
- Zorg moet op maat geleverd worden. Voorbeeld: begeleiding die niet structureel nodig is bij taxivervoer, alleen bij nieuwe bestemmingen (autisme)
-Gebruik je eigen verhaal, wanneer past ZIN niet?
-ZIN gaat over verschillende schijven, en dat maakt het duur. PGB is rechtstreeks uitbetalen individu.
- Mensen met een PGB zijn bewuster, wat gaan ze inzetten voor welke zorg. Bij ZIN is dat overzicht er niet.
- Als men niet de juiste begeleiding en zorg krijgt kan dit gevolgen hebben zoals criminaliteit, zwerven, middelenmisbruik. Mogelijk is daar cijfermateriaal van. Dit kost de gemeente uiteindelijk veel meer!
- Over hoeveel PGB-houders hebben we het in de gemeente? Is dat onderzocht?
- Benader de media om budgethouders in de gemeente op de kaart te krijgen.
- Wat doen vrijwilligers/mantelzorgers betaald en onbetaald?
- Hamer erop dat men vraaggestuurd moet werken, dat kan dus niet door met 1 thuiszorgorganisatie in zee te gaan
- Leg uit dat fraude het meeste voorkomt bij instellingen (hier is onderzoek naar gedaan).
- Fraude is ook te voorkomen door persoonlijk plan en keukentafelgesprek, en bovendien door een goede verantwoording en de regeling trekkingsrecht
- Keukentafelgesprek: 1. wat kan iemand zelf? (versterken eigen kracht) 2. algemene voorzieningen, ook mantelzorg 3. collectieve voorzieningen 4. individuele voorzieningen (PGB)
- Is er informatie bekend welke hulp is aangevraagd maar niet gegeven?
- Instellingen mogen geen indicaties doen, dit moet onafhankelijk
- Niet iedereen is even mondig of kan zijn hulpvraag duidelijk maken. Gemeenten moeten zorgvragers hierin ondersteunen (ook plan) bijv. door MEE
-Kennis van alle verschillende beperkingen is niet in 1 persoon te verenigen.

Zo genoeg om mee naar huis te nemen en over na te denken.
We kregen ook het boekje (on)beperkt! PGB verhalen uit Almere. Dit boekje heeft Alina Saers ook aangeboden aan de demissionaire Staatssecretaris.

maandag 4 juni 2012

Reactie Impuls Wij Bouwen Samen ADHD lobby

Zoals beloofd geef ik hierbij de officiële reactie op jullie lovenswaardige activiteit.


Ook Impuls, vereniging voor volwassenen met AD(H)D en aanverwante stoornissen is, net als jullie, bezorgd over het groeiende aantal mediaberichten over AD(H)D.

Deze kenmerken zich te vaak door een zeer eenzijdig geschetst beeld en het gebrek aan draagkracht en enige diepgang.

Het antwoord van Impuls is vaak verrassend genoeg niet impulsief, maar rustig en doordacht. Impuls erkent de noodzaak van het door jullie genomen initiatief,

om als ervaringsdeskundige partijen een eensluidend tegenwicht te vormen. Impuls verwelkomt met name de berichten die betrekking hebben op (jong) volwassenen met een open dialoog. Vaak leest men slechts de aanhef van het bericht en is een nuance op z’n plaats.

Met dit in gedachte staan ook de leden van Impuls achter de stelling “Samen bouwen aan de toekomst van onze kinderen.” Immers, de kinderen van nu zijn onze leden in de toekomst.


Graag wijs ik u op de websites en Social Media van onze vereniging waar iedereen altijd welkom is voor vragen, opmerkingen en/of tips met betrekking

tot AD(H)D in de meest brede zin.


Genoemde reactie wordt namens vijf leden van het bestuur van Impuls, vereniging voor volwassenen met AD(H)D en aanverwante stoornissen,

ondertekend door ondergetekende, in hoedanigheid van genoemde functie.



Met vriendelijke groet,


Peter J. Pakvis , Impuls Social Media



verslag gesprek dem. Staatssecretaris Van Veldhuijzen Van Zanten


Verslag mantelzorger in gesprek met het ministerie VWS



Locatie de Eenhoorn te Amersfoort Rondeel maandag 04-06-2012



Enkele weken geleden ontving ik een uitnodiging van Mezzo, dhr. J. Schepers.
Hij maakte mij attent dat (demissionair) staatssecretaris M. Veldhuijzen van Zanten met haar ambtenaren gesprekken wensten te voeren met de mantelzorgers in ons land.
 

Vandaag heb ik het gesprek met onze staatssecretaris en haar medewerker dhr. V/d Burg persoonlijk mogen voeren, waarvoor mijn dank.

Zonder dieper in details te treden heb ik de aspecten Beleid Werk & Inkomen van mijn gemeente, PGB, GGZ-breed, mantelzorg, en de ogenschijnlijke ‘willekeur’ van het verstrekken van het mantelzorgcompliment besproken. Simpel vanwege het feit dat al deze zaken mij als alleenstaande moeder met twee jonge kinderen treffen.

Maar ook heb ik ADHD als vermeende modeziekte op de kaart willen zetten. Hierover volgt een apart stuk vanuit de werkgroep We Bouwen Samen.
Binnenkort zal hierover meer bekend worden.



Een kort en concreet verslag over hetgeen onze staatssecretaris heeft gesproken:



PGB: de tien uurs norm, er vallen teveel belanghebbenden ten prooi aan de  bezuinigingen. Kortdurend Verblijf en Begeleiding moeten terug echter zal het in een andersoortige vorm gegoten moeten worden. Hier wordt nu opnieuw aan gewerkt.

Zij gaat dit op zeer korte termijn opnieuw bespreken met Aline Saers van Per Saldo.

Het mantelzorgcompliment heb ik nog steeds niet ontvangen. Wel aangevraagd, aanvankelijk kreeg ik hem niet, zelf erachter gegaan na aantal weken en ineens kreeg ik hem wel maar nog steeds niet ontvangen.

De staatssecretaris gaat hier achteraan.

Leerlingenvervoer, de hinder en problematiek die ouders hiervan ondervinden, is genoteerd. Heb aangegeven dat ik dit op lokaal niveau zelf ga oppakken.
 
Boek Laura Batstra in relatie tot de ‘hetze’ rondom AHDH als zijnde modeziekte waar de tweede kamer zich inmiddels ook over buigt.
De namen van de betrokken artsen zijn doorgegeven en mevr. Veldhuijzen gaf mij het prettige bericht dat zij met dhr. J. Buitelaar en dhr. R. van der Gaag een werkgroep Autisme zijn gestart. Dit zijn uiteraard berichten waar je als ouder enorm blij van wordt.
 
Ik heb voorbeelden kunnen geven waarom ik als ouder heb (moeten) kiezen voor medicatie in combinatie met oudertraining(en) en intensieve ondersteuning op het speciaal onderwijs met ons kind.

De teneur in de media is negatief (overdiagnosticering, medicalisering) en doet de diagnose an sich geen goed. Als Werkgroep Wij Bouwen Samen ontkennen wij niet dat er mogelijk wat aan de hand zou kunnen zijn.  

Het is goed dat er een open en sterk debat gevoerd gaat worden zodat mensen met de diagnose ADHD niet ten onrechte met het label  ‘schijnverklaring’ door het leven moeten gaan zonder enige kans op ondersteuning.

Laten we dit zeker levende houden tot ver na de nieuwe verkiezingen maar zeker met oog OP de nieuwe verkiezingen.



Met speciale dank aan J. Schepers, regio adviseur Mezzo.

Angelique Bergsma