dinsdag 26 juni 2012

triest wanhopig en boos

Ik waarschuw: dit wordt geen vrolijk blog! Verschrikkelijk zoals het PGB wordt verkwanseld. De tien uurs grens blijft gewoon gehandhaaft. Dat betekent dat 24.000 mensen straks geen aanspraak meer kunnen maken op een PGB. Die vallen buiten de boot. Alsof je met negen, acht voor mijn part 4 uur niet een enorm verschil kunt maken!!
Waar moeten deze mensen heen. Gevreesd wordt dat het aantal mensen dat gedwongen opgenomen moet worden in een instelling enorm zal toenemen. Maar oh...wacht...dan moet dat ZZP wel tenminste 4 zijn.
Mijn zoon kan zich handhaven door negen uur begeleiding per week. Natuurlijk heeft hij veel meer begeleiding nodig, maar dat wordt niet geindiceerd. Hij zou wel aardig zelfredzaam zijn. Ach ja, ik kijk minimaal twee keer per week toe hoe ie dat doet want dat hij een achterkant heeft beseft hij niet. Of dat je haar wel eens gewassen moet worden. Ook moet ik in de gaten houden of hij zijn electrische tandenborstel gebruikt want hij verwaarloost zijn gebit maar ja... hij doet het wel zelf.
Straks moet ik wellicht meer gaan werken als onze mantelzorg niet meer betaald wordt. Dat betekent minder begeleiding. Ik wil nog niet denken aan de gevolgen!
Mijn broer heeft meer mazzel. Als zijn rituelen onderbroken worden door personeel met te weinig tijd gaat hij die bijten. Heel soms hoor maar toch. Die heeft dus ZZP 9. Onze oudste maar drie. Daardoor zal hij straks niet in een trainingscentrum begeleid wonen kunnen. Hij moet maar begeleiding aan huis. Jaha zie het voor me, dat er dan een begeleider komt zo'n drie uurtjes in de week. Dat gaat 'm niet worden. Hij moet eerst vaardigheden aanleren. Die blijft dus gewoon bij moeder thuis, niet in staat om een enigszins zelfstandig, onafhankelijk, leven te beginnen.
Vanavond op twitter juichende verhalen over een assistentiebudget. Men noemt het Eigen Kracht een term die tegenwoordig te pas en te onpas gebruikt wordt. Nou dat schijnt nu behaald te zijn. Ik ben natuurlijk blij voor ze, maar ik heb zo'n donkerbruin vermoeden dat ouders van kinderen met autisme niet tot de doelgroep behoren. Wij vallen zoals gewoonlijk overal buiten.
Een woongroep zowel met PGB als met ZIN is niet te vinden voor kinderen met een licht verstandelijke handicap, autisme en de oudste ook ADHD. Afwijzing na afwijzing en dat beoordeelt men alleen op dossier.
Er moeten ook grenzen gesteld worden. Mooie dooddoener als blijkt dat je bij die 24.000 hoort.
Die 24.000 die waren er niet in de Tweede Kamer. Maar ik vermoed dat mensen het helemaal zat zijn. De uitkomst van die zogenaamde debatten staat al vantevoren vast. Kunduz die eerst zo hoog van de toren blies dat ze het PGB gered hebben laten die 24.000 mooi in de kou staan. En ik geloof echt dat Linda Voortman haar stinkende best doet. Maar er verandert niets. Dan daarbij het is op een doordeweekse dag en een moeder merkte terecht op dat haar kinderen haar aandacht nodig hebben want dat het een hopeloze tijd is zo vlak voor de vakantie.
Ook ik heb me aangemeld voor de werkgroep door autisme bekeken van Marlies Veldhuijzen van Zanten. Maar dat is erop gericht zorg in natura beter te maken. Natuurlijk moet daar nog veel gebeuren, maar voor velen is PGB een veel betere (en goedkopere!) oplossing.
Mail de politici was een andere suggestie....ik mail me suf.
Is het nou zo gek dat ik vraag dat onze kinderen een eerlijke kans krijgen zich te ontwikkelen op hun niveau?
Ja werd er nog gezegd....het kan na 12 september weer anders zijn.
Daar hou ik me nog aan vast. Ik wens jullie allen veel wijsheid toe bij het kleuren van het juiste hokje!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten