Reaguurder: ADHD alle dagen heel dood ??!!

Weer een erg vervelend staaltje van bangmakerij op de Reaguurder. Ik heb getracht e.e.a. te nuanceren in mijn reactie. Opvallend is bijv. dat de voorbeelden waarbij adhd-medicatie misgaat allemaal in het buitenland, m.n. VS, voordoen. In Nederland worden patienten goed gevolgd, en is er vaak lichamelijk onderzoek voor het starten met medicatie aan voorafgegaan. Hou in gedachten dat het zeer incidenteel voorkomt dat ernstige bijwerkingen zich voordoen en dat medicatie veelal wordt opgebouwd. Vanmiddag volgt een verslag van het Balanssymposium met realistische wetenschappelijke gegevens o.a. over medicatie. www.dereaguurder.nl/2012/09/adhd-alle-dagen-heel-dood-22167/#comment-51131

beantwoording kamervragen dat ADHD onterecht als neurobiologische hersenziekte wordt gekwalificeerd

Beantwoording Kamervragen www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2012/05/31/beantwoording-kamervragen-over-bericht-dat-adhd-onterecht-als-neurobiologische-hersenziekte-wordt-gekwalificeerd.html?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Column Suzan Orde in de chaos

De wekelijkse column van Suzan orde in de chaos klik hier

blog suzan over de farmaceutische industrie

Over de banden tussen psychiaters en psychologen en de farmaceutische industrie klik hier

Nieuwsuur Ritalingebruik

In 2011 slikten ruim 800 kleuters Ritalin. Dit aantal is inmiddels opgelopen tot ruim 1000. Dit blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur i.s.m. Stichting Farmaceutische Kengetallen. In Nieuwsuur verteld een moeder dat Ritalin bij haar kleuter alleen maar nadelige gevolgen had. Het leidde tot agressie en verdriet.
Het middel is voor kleuters niet geregistreerd. De meeste psychiaters schrijven het alleen in noodgevallen voor. Bouwmeester: "kinderen onder de 6 mogen het niet krijgen omdat het niet getest is. We weten niet wat het met de hersens van kinderen doet. Het kan superschadelijk zijn"
Bouwmeester pleit voor een totaal verbod en vindt dat het middel ook niet in noodgevallen aan kleuters mag worden voorgeschreven. "Ik ga de minister meteen vragen te stoppen. We gaan geen medicatie geven waarvan het handelsregister zegt je mag het niet doen. Dus minister: stop meteen en zorg dat ouders en school alternatieven bieden i.p.v. pillen" Schippers gaat eerst met huisartsen en psychiaters in overleg voordat zij maatregelen neemt. Met de diagnose ADHD kun je in aanmerking komen voor een Rugzakje. Door een diagnose-behandel-combinatie systeem wordt een behandeling in Nederland pas vergoed als een diagnose gesteld wordt. Daardoor wordt er druk op deskundigen gevoerd de diagnose zo snel mogelijk te stellen.
Ouders voelen zich vaak door de omgeving onder druk gezet om hun kind Ritalin te geven. Een leerkracht pushte een moeder Ritalin te geven en toe zij dit niet deed kwam er geen Rugzakje. Een kind moet medicatie krijgen om op school te mogen blijven. Het kind kan zich met medicatie beter concentreren en reageert minder impulsief. Als bijwerkingen noemt Bouwmeester slaapstoornissen, een verhoogde kans op verslaving aan genotsmiddelen, psychoses, depressies, suicide.
Volgens psychiater Storm: voor een groep met ernstige klachten kan het heel goed zijn, maar voor een andere groep vraag je je af of het nodig is. Storm schrijft alleen in noodgevallen voor. Haar werk wordt makkelijker als de minister zegt dat het niet mag.
Volgens Bouwmeester reageert de minister labbekakkerig, er wordt niets aan de medicalisering gedaan. Het belang van de farmaceutische industrie is erg hoog vindt zij.
Om voor hulp (Rugzakje/PGB) in aanmerking te komen dringen sommige ouders aan op een diagnose.
Gedurende de uitzending horen we ervaringen van kinderen, zowel zonder medicatie als met medicatie.

Commentaar.
Het is zeker goed als een toename van medicatie onderzocht wordt. Zeker bij jonge kinderen is voorzichtigheid geboden. Ik pleit er ook voor dat medicatie goed begeleid wordt, en dat geldt zeker voor jonge kinderen.
Ook wij waren destijds een noodgeval. Zoon was een gevaar voor zichzelf en anderen. Zonder medicatie was hij absoluut niet bereikbaar. Graag had ik ook zo'n vader of moeder gehoord in de uitzending!
Bedenk ook dat het voor de jonge kinderen erg moeilijk is iets te bereiken via gedragstherapie. Oudertraining heeft wel zin maar een combinatie van medicatie en therapie werkt vaak het beste. Als je kind de hele dag schreeuwt, ruzie maakt met andere kinderen, een gevaar op de weg is, ongelukken krijgt, soms is er dan echt geen keus.

Wat ik wel heel erg vind is dat ouders pas in aanmerking komen voor hulp en begeleiding als zij een diagnose hebben. Gekeken moet worden naar de sterke en zwakke kanten en daar moet hulp en begeleiding op ingezet worden. Als ouders geen diagnose willen is dat hun keus. Wel zie ik het nut van een diagnose. Je gaat je kind daardoor beter begrijpen. Maar het mag niet zo zijn dat een school een Rugzakje ontzegt omdat de ouders geen medicatie willen. Het is niet aan de school om medicatie verplicht te stellen. Ik voorzie daar wel een toename in met de invoering van bezuinigingen op passend onderwijs.

Ik kan mij ook niet vinden in de bijwerkingen waar mevrouw Bouwmeester het over heeft. Slaapstoornis is bekend, maar kan vaak goed ondervangen worden door melatonine. Het kan niet zover komen dat kinderen depressief worden of psychotisch door een goede monitoring. Het is van groot belang dat de medicatie goed wordt ingesteld qua dosering en moment van inname. Verhoogde kans op verslaving aan genotsmiddelen vind ik erg speculerend. Het is nl. zo dat juist doordat kinderen medicatie krijgen de hang naar genotsmiddelen afneemt. Ze krijgen rust in hun hoofd. Zonder medicatie zoeken ze naar andere manieren om die rust te krijgen. Ik durf te stellen dat juist door het niet geven van medicatie dat risico oploopt.

Maar meer onderzoek naar de werking van medicatie op jonge kinderen juich ik toe.
Wat jammer is in dit soort programma's is dat de beeldvorming nogal eenzijdig is. We hebben over het algemeen alleen de negatieve verhalen gehoord. De moeder had een negatieve ervaring. Het kind werd agressief en depressief. Nu weet ik niet wat er gebeurd zou zijn als de medicatie langer ingesteld zou zijn geweest. Soms heeft dat wat langer nodig maar zij zijn, begrijpelijk wel, gestopt. En we horen een moeder die bewust geen medicatie heeft gegeven. Was het niet wat meer genuanceerd geweest als we ook een vader of moeder hadden gehoord waar het wel goed werkt?

adhd in de Volkskrant column van Aleid Truijens

Het werd weer eens tijd voor een opruiend tekstje zonder enige nuance over adhd en Ritalin. Jongens zijn tegenwoordig meisjes en echte jongens ADHD'ers. Natuurlijk zijn alleen mensen als Batstra en de Winter aangehaald. Mijn broek zakt af!klik hier

Column Suzan over zoeken naar artsen voor medicatie

Een uitstekende column van Suzan over de zoektocht naar een arts die wil helpen naar ADHD-medicatie. Ontwikkelingshulp in Nederland noemde een psychiater het. Ook zij moet uren reizen voor goeie begeleiding bij de medicatie. Het kan natuurlijk zijn dat de huisarts er te weinig weet van heeft. Maar dan moet het wel zo zijn dat hij of zij kan doorverwijzen naar een arts die het wel weet! Wat prijs ik mij gelukkig dat onze psych op nog geen 15 minuten fietsen van ons zit, en die ik bovendien altijd kan bellen! Plotseling, na het lezen van deze column, besef ik dat dit best bijzonder is. klik hier

leerkracht niet verantwoordelijk voor pilletje

Bron: onderwijsnieuwsdienst.nl
Onderwijsbod AOB maakt zich zorgen over het stijgend aantal leerlingen dat medicijnen nodig heeft en binnenkort naar een reguliere basis- of middelbare school gaat. De bond vreest dat het toedienen van de medicijnen op het bordje van de leerkracht terechtkomt.
AOB bestuurder Helene Jansen vindt dat een leerkracht niet verantwoordelijk kan worden gehouden voor het op tijd en op de juiste manier innemen van pillen en toedienen van spuitjes door hun scholieren, aldus het Nederlands Dagblad vandaag."Dat is een groot probleem en juridisch gezien is het onverantwoord"
Het klopt niet, stelt Jansen, dat leraren steeds meer verantwoordelijkheid krijgen. "Een leraar moet lesgeven. Het mag niet zo zijn dat hij tijdens de reken- of wiskundeles ook nog eens in de gaten houden of leerlingen hun medicijnen wel op tijd krijgen. Er moet ergens een grens worden getrokken"
AOB bestuurder Jansen vindt ook het toedienen van een pilletje tijdens het middageten al te ver gaan. "Een tabletje geven lijkt simpel, aar het ligt er ook nog aan wat voor soort het is en wat de gevolgen zijn als je het pilletje vergeet of te laat geeft"

Tsja ik snap haar gedachtengang...maar dit is praktisch niet uitvoerbaar.
Veel kinderen met ADHD en/of autisme vergeten hun medicatie op tijd in te nemen bijvoorbeeld. Ookal zit er een alarm op mobiel of horloge als ze afgeleid zijn of overprikkeld vergeten ze het toch. Wij als ouders weten natuurlijk hoe belangrijk het is dat de medicatie niet overgeslagen wordt. Het vergeten zal ook in de klas zeker merkbaar zijn, de leerkracht krijgt te maken met drukke kinderen die overprikkeld zijn, ongewenst gedrag vertonen zoals ze het zelf zo mooi noemen. Impulsieve reacties met alle gevolgen van dien.
En hoe zit het met de jonge kinderen?
Vanaf welke leeftijd kunnen kinderen bijv. zelf insuline spuiten?
Een oplossing zou kunnen zijn een verpleegkundige op school maar dat zit vast niet in het budget van passend onderwijs.
Of hoe had mevrouw Jansen het dan gedacht? Vaders, moeders, opa's een oma's buren en andere mantelzorgers die de les binnenvallen om de nodige medicatie te geven?
Vergeet ook niet dat het veelal de school is die aandringt op medicatie.
Wat vinden jullie? Is het wel of geen taak van de leerkracht? Op speciaal onderwijs geven leerkrachten ook medicatie. En welke oplossingen zijn er dan?
Zelf heb ik drie postwijken.
Ik help wel eens een oudje met oversteken tijdens mijn werk. Of zoals gisteren help ik glas aanvegen dat een oud dametje had laten vallen. Of ik vang een spin als een dame haar huis niet meer indurft. Tsja strikt genomen staat dat ook niet in mijn takenpakket.
De meeste kinderen nemen hun medicatie tijdens de lunch. Natuurlijk is het verantwoordelijk werk herinneren of helpen innemen van medicatie. Maar dat is het ook als een kind niet geholpen wordt door de leerkracht!

Telefonisch interview met Psy...

Na het rondetafelgesprek over ADHD hebben we een telefonisch interview gehad met Psy. Wij Suzan, Pieter, Jilles en Chantal, hebben alle vier iets kunnen vertellen over het rondegesprek

Pieter vertelde aan Psy o.a. dat de strekking van het gesprek;  bemoei je er niet mee had moeten zijn. Blijf van me af!  Kom niet tussen mij en de hulpverlener!

Laat de professional zorg op maat leveren. Laat de politiek zich niet bemoeien met de behandeling, methoden en medicatie bij ADHD. Het gevaar van het gesprek is dat iedereen zijn eigen casus bespreekt. Voor iedereen met ADHD gelden andere behandelingen en medicatie dat voor hen op maat gemaakt is. De professionals zien meerdere casussen en kunnen een beter oordeel geven wat het beste is. Pieter vindt het pijnlijk dat deskundig naast alternatief aan tafel zit.

Jilles vertelde aan Psy dat waar medicatie nodig is, medicatie gegeven moet worden. Wij geven onze kinderen niet zomaar wat. Zijn eigen ervaring met de ontdekking van ADHD was dat hij zich erg veel met de gesprekken van andere mensen bemoeide. Dat had hij helemaal niet door. Hij vond dat normaal. Totdat hij zelf medicatie is gaan nemen. " Het leek of ik met mijn hoofd in een vissenkom zat. Het geluid werd gedempt en ik hoefde niet alle gesprekken meer op te nemen. Ik kon eindelijk een één op één gesprek voeren, zonder andere gesprekken onbewust af te luisteren." 

Hij zei wel dat we  in de gaten moeten blijven houden, dat wat voor de één werrkt, voor een ander niet hoeft te werken.

Suzan vertelde dat Lea Bouwmeester veel aan het gesprek heeft gehad, maar dat zij dat gevoel niet deelde. Suzan vindt het noodzakelijk dat beide partijen er een goed gevoel over moeten hebben. Suzan had het graag over het onder- en over diagnosticeren bij ADHD willen hebben en over het gevaar van als er geen behandeling bij ADHD  gegeven wordt.

Ook had Suzan het graag willen hebben over de verschillende afgifteprofielen van de medicijnen. Ook hier geld;  wat bij de een werkt hoeft bij de ander niet te werken. De gemiddelde ADHD-er bestaat niet, dus de gemiddelde tijd van 4 uur dat staat voor het geven van Ritalin volstaat ook niet.

Chantal heeft verteld over de neurofeedback en de brief van dochter. Lea bouwmeester had gevraagd of waarom wij neurofeedback niet wilden proberen. Ik vertelde dat ik daar de noodzaak niet van inzag, omdat ik nu iets heb gevonden dat werkt. Waarom zou ik iets wat werkt weggooien?

De brief van mijn 13 jarige dochter is voorgelezen in de Tweede Kamer. Men was ervan onder de indruk en Lea Bouwmeester heeft de brief in ontvangst genomen. Zij zal mijn dochter een persoonlijk bedankje sturen en een uitnodiging. Die brief zien wij dan ook graag tegemoet.

De algemene conclusie is dat wij van mening zijn dat het gesprek enorm de kant opging van alternatieve geneeswijzen en Leonardo scholen voor Hoogbegaafde kinderen. Dit was niet het onderwerp van het gesprek.

ADHD hoort niet in de politiek thuis. En als ADHD al in de politiek besproken wordt, zorg er dan ook voor dat je de expertise in huis hebt.

Doe je huiswerk!

Chantal

Brief van een 13 jarig meisje met ADHD...

Beste lezer, (van de Tweede Kamer)

Ik ben 13 jaar en zit op de Middelbare school. Ik ga jullie iets vertellen over mij ervaring van medicatie en wat ik vind van de bezuinigingen van het onderwijs. Ik slik al minstens 2 jaar medicijnen en heb er geen moeite mee, ik vind het juist fijn. Ik slik medicijnen voor mijn ADHD, allergie voor insecten beten en steken en voor mijn lactose intolerantie. Er wordt veel gezegd over ADHD bijvoorbeeld dat het een ziekte is en dat het een afkorting is van Alle Dagen Heel Druk. Dat is niet zo. ADHD is iets wat sommige hebben, waardoor je zonder medicijnen minder kan presteren en je totaal niet kan concentreren. Ik weet er zoveel van omdat ik het zelf heb en mijn moeder er veel vanaf weet. Ik vind mijn medicijnen erg fijn want door de medicijnen kan ik me weer concentreren en erger ik me niet aan andere mensen om me heen. Mijn medicijnen helpen dus wel goed. Er zijn best veel verschillende medicijnen ik slik Ritalin omdat de Concerta net wordt vergoed. Toen ik nog geen medicijnen had, keek ik steeds naar buiten en kon ik de leraar(es) niet goed volgen. Ook kon ik niet goed tegen het geluid in de klas. Door mijn medicijnen is dat erg verminderd en dat vind ik erg fijn. Je kunt het ook goed zien aan mijn rapporten zonder medicatie zijn mijn cijfers laag maar met medicijnen zijn mijn cijfers een stuk hoger. Sommige mensen zijn tegen medicijnen dat vind ik erg, omdat de mensen met ADHD die geen medicijnen krijgen veel minder kunnen presteren. Die mensen hebben er dan ook erg last van. Ik ben erg blij dat ik wel medicijnen krijg.

Ik ben het ook niet eens met de bezuinigingen van het onderwijs. Als die echt komen zou ik veel ongelukkiger zijn. Dat komt omdat dat zou betekenen dat de kinderen op speciaal onderwijs dan naar een normale school zouden moeten. Mijn zusje zit ook op speciaal onderwijs omdat ze een leerachterstand heeft. Mijn zusje is totaal niet dom maar bij haar gaat het leren langzamer dan bij andere. Als de bezuinigingen van onderwijs echt komen en onder andere mijn zusje naar een normale school zou moeten gaat het erg slecht. Mijn zusje en de andere kinderen van die school hebben een leerachterstand en daardoor kunnen die kinderen de normale school niet aan. Het zou niet goed gaan met kinderen die een leerachterstand hebben, omdat zij zich op een normale school niet thuis voelen en omdat ze het leerniveau niet aankunnen. Als ze op die school moesten blijven kunnen de mensen van de gewone scholen die kinderen ook niet snappen dus ook niet helpen. Dan worden die kinderen bijvoorbeeld gepest terwijl ze daar niks aan kunnen doen en gewoon een achterstand hebben. Ze krijgen dan een hele erge achterstand omdat ze niks van die scholen kunnen snappen. Ze kunnen dan ook niks leren. Die kinderen kunnen dan later misschien wel helemaal geen baan vinden. Bovendien krijgen de kinderen van de normale school minder aandacht als mijn zusje in die klas zit. Veel andere mensen worden door de bezuinigingen van onderwijs ontslagen en moeten werk gaan doen wat soms niet bij ze past. Dan hebben de mensen die net klaar zijn en hun diploma hebben gehaald om op de scholen te werken al die jaren geleerd voor niks. Daarom vind ik de bezuinigingen van onderwijs best erg omdat dit met de mensen gaat gebeuren. Ik hoop dat dit stukje goed word gelezen en serieus word genomen.

(Niet) naar de Tweede Kamer

Lea Bouwmeester wil spreken met ervaringsdeskundigen over ADHD

Tweede Kamerlid Lea Bouwmeester (PvdA) wil een nota indienen om een aanpassing in de ADHD-richtlijn tot stand te brengen. Dit doet ze naar aanleiding van de hoorzittingen over ADHD die op 21 april jl. in de Tweede Kamer werden gehouden.
Ze heeft besloten dat ze nog twee gespreksrondes gaat houden voor mensen die als patiënt of familielid ervaring hebben met ADHD behandeling.

Via Twitter hebben we al van een aantal mensen vernomen dat zij bij deze gesprekken aanwezig zijn.
Eleonoor en ik hebben ons ook voor deze gesprekken opgegeven en zouden op maandag 16 mei 2011 naar Den Haag afreizen om deel te nemen aan één van de twee gesprekken in de Tweede Kamer. We kregen echter een mail dat het wegens ziekte van een medewerker uitgesteld wordt. We zullen een nieuwe uitnodiging ontvangen voor, waarschijnlijk, volgende maand.
Jammer, maar aan de andere kant geeft het jullie ook de gelegenheid om te reageren en kunnen we jullie punten meenemen naar het gesprek.

Eleonoor en ik hebben (per mail)  de volgende gesprekspunten ingebracht:

·        Leerkrachten op scholen permitteren zich vaak allerlei diagnosticerende uitspraken, terwijl passende zorg en ondersteuning vaak uitblijft. Scholen zouden juist heel erg goed een preventieve en signalerende functie kunnen bekleden. Daarom is het van het grootste belang dat er meer kennis en expertise komt op scholen. Dit door nu te investeren in scholing van alle leerkrachten, maar ook door meer specialisme in de bestaande opleidingen te brengen.

·         Wij willen pleiten voor meer expertise wat betreft medicatie en doseringen. Voorschriften zijn vaak star waardoor er geen optimaal therapeutisch resultaat geboekt wordt. Ook worden veel langwerkende medicijnen niet of nauwelijks vergoed door de zorgverzekeraars, wat ten koste gaat van de medicatietrouw. Er is dus meer onderzoek nodig naar medicatie, (zie varianten in het buitenland), maar ook naar alternatieve behandelingsmethoden. Te denken valt aan het eliminatiedieet of neurofeedback.

·         Het huidige beeld van ADHD in de media en politiek is een behoorlijk scheve versie van de werkelijkheid. Overdiagnostiek en het verstrekken van drugs aan kinderen zijn een schrikbeeld voor onwetenden en houden mensen af van het zoeken naar hulp en behandeling. Psychiatrische en neuro(bio)- logische stoornissen behoren geen onderwerp van discussie te zijn in de politiek, laat staan het wel of niet bestaan hiervan. Nu dit wel het geval is, is het zaak om eerst kennis op te doen en de bestaande beelden recht te trekken en de zorg te optimaliseren.

·        Er bestaat een enorme druk op de wachtlijsten van psychiaters wat betreft ADHD diagnostiek en behandeling. Door meer kennis en expertise te geven aan huisartsen en praktijkspecialisten, kan hier verlichting in komen. Uiteraard geld dit voor enkelvoudige diagnostiek, complexe diagnostiek zal door een psychiater moeten gebeuren. Ook leert de ervaring dat de vervolgbehandeling, training en coaching, vaak slecht toegankelijk is. Hier lijkt geen prioriteit te liggen en ook vergoedingen zijn vaak een struikelblok. Ook wordt er geen of bijna geen gebruik gemaakt van ervaringsdeskundigen, welke een bron aan ervaring en kennis zijn.

Lees ook:

De echte pijn bij ADHD Inbreng van Balans op de hoorzitting van 21 april

En ADHD en ASS zijn geen gewone ziekten  Artikel van Rutger Jan van der Gaag