Geachte mevrouw
Wijnbergen,
Allereerst dank voor
uw uitgebreide reactie. Als werkgroep zijn we blij dat er zoveel mensen bereid
zijn om met ons mee te denken en mee te werken.
Van dat aanbod zullen
we dus ook zeker gebruik gaan maken in de komende ruim twee jaar dat de
werkgroep actief zal zijn.
Het grote aantal
mensen dat zich heeft gemeld om mee te denken of zitting te nemen in de
werkgroep heeft ons wel voor een probleem gesteld. Met zoveel mensen lukt het
namelijk nooit om een vergaderdatum te vinden en zouden we urenlang moeten
vergaderen om alleen al iedereen aan het woord te kunnen laten. Hoe graag we het
ook zouden willen, om praktische redenen moeten we de kern van de werkgroep zo
klein mogelijk houden.
Om toch zo goed
mogelijk gebruik te kunnen maken van de kennis en bereidheid van al die mensen
die willen meedenken en meepraten met de werkgroep, hebben we daarom het
volgende bedacht. Er komt een ring van deskundigen om de werkgroep die bij alle
inhoudelijke discussies steeds wordt uitgenodigd om mee te denken en mee te
praten via een digitaal platform. Op die manier ontstaat er via internet de
mogelijkheid om met de leden van de werkgroep en met alle andere deskundigen in
de ring over elk inhoudelijk onderwerp van gedachten te wisselen, knelpunten en
oplossingen te benoemen en goede voorbeelden aan te reiken.
Zodra we deze digitale
discussiemogelijkheid technisch gereed hebben, nodigen we u graag uit om mee te
denken en te praten. En tot die tijd is er altijd de mogelijkheid om te mailen
met ons secretaris/projectleider Wim Brunenberg (zie cc) of op andere wijze met
hem te overleggen.
Nogmaals veel dank
voor uw aanbod om mee te denken en mee te werken, sterkte met uw persoonlijk
situatie en met vriendelijke groet,
Merel van
Vroonhoven
Voorzitter werkgroep
Vanuit autisme bekeken
Geachte mevrouw Van Vroonhoven, en iedereen,
Bedankt voor uw toelichting. Ik ga zeker gebruik maken van de digitale
discussiemogelijkheid.
Wel vind ik, en met mij vele andere ouders, het erg jammer dat in deze
werkgroep geen gewone doorsnee ouders zitten. Het is een veelgehoorde klacht van
ouders dat er zo vaak over ouders en niet met ouders gepraat wordt. Nu doen alle
bij organisaties aangesloten mensen hier hun stinkende best om de ouders te
vertegenwoordigen en ik zal wel de laatste zijn om dat te betwijfelen. Maar ik
heb in uw mail geen antwoord kunnen vinden waarom er voor gekozen is niet een
ouder te vragen, een ervaringsdeskundige, die spreekt vanuit de praktijk van
alledag. Dat is een gemiste kans en ik en vele ouders met mij voelen zich daarom
niet goed vertegenwoordigd.
Met VWS is regelmatig gepraat op o.a. de ontmoetingsdagen die de
staatssecretaris heeft gehouden. Ouders zijn toezeggingen gedaan die in de
praktijk niet uitkomen.
Alles is genoteerd maar in de praktijk blijkt het beleid daar geen rekening
mee te houden. Een voorbeeld: is er ook maar iets gedaan aan de positie van
mantelzorgers? Zijn er fasciliteiten gekomen?
Mijn vertrouwen dat een werkgroep zonder genoemde ervaringsdeskundigheid
van een ouder daar wel in slaagt is voor mij een vraag en een uitdaging voor jullie. Desalnietemin had
een stem aan een ouder geven in de werkgroep het vertrouwen dat er daadwerkelijk
iets met adviezen en opmerkingen van ouders gedaan wordt zeker verhoogd.
Daarbij is de kennis en ervaring op het gebied van autisme en –l- VG, ZZP
1-2-3, ouder/wooninitiatieven ondervertegenwoordigd. En heeft er slechts 1
persoon daadwerkelijk autisme en dan op een hoogbegaafd niveau.
Met vriendelijke groet,
Anne-Miek Wijnbergen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten