durf te ontzorgen! blog pieter hilhorst Trouw en reactie

In Trouw (sociale vraagstukken) een blog van Pieter Hilhorst getiteld durf te ontzorgen! http://www.trouw.nl/tr/nl/6704/Sociale-Vraagstukken/article/detail/3384380/2013/01/28/Durf-te-ontzorgen.dhtml

In zijn blog stelt Pieter Hilhorst dat opvoeden steeds meer een zaak van de ouders alleen is geworden. Er is geen hulp meer van de omgeving en er worden meer en meer eisen gesteld aan de opvoeding. Er is een toename van diagnoses, Jeugdzorg en Rugzakjes. Met behulp van Eigen Kracht en sociale netwerken maken we niet langer opvoedvragen tot zorgproblemen.

Ho! Een kind met een diagnose ADHD of autisme (ik noem even die twee want daar is het meest om te doen) dat gaat m.i. wel wat verder dan een paar opvoedvragen!
Ik denk dat in deze maatschappij meer diagnoses zijn. Ook iemand met een lichte vorm van ADHD komt tegenwoordig al snel in de problemen. Het is ook niet voor niks dat bijv. depressie of burn-out een steeds vaker gestelde diagnose zijn. Ja er is wel degelijk iets mis met deze maatschappij, enerzijds tolereren we steeds minder wat anders is, de eisen worden in een fors tempo hoger. Anderzijds kunnen ook steeds minder mensen de ratrace bijhouden.
Ik ben het dan ook eens dat de maatschappij moet veranderen. Ik snak bijv. naar meer begrip en solidariteit. Maar dat zie ik nu en met deze regering niet gebeuren.

Laten we om te beginnen accepteren dat er meer diagnoses zijn. Maar ook dat mensen niet voor de lol de psychiatrie in gaan. Er wordt geen onnodige hulp gevraagd en gegeven. En dat kan prima samen met Eigen Kracht. Samenzorg. Een psychiater vertelde me dat hij erg blij is meer te weten over deze mogelijkheid. Hij diagnosticeerd en behandeld, maar ziet ook dat moeder een taalprobleem heeft, dat er een enorme schaamte leeft want taboe, en dat zij soms niet op afspraken verschijnt omdat er gewoon geen geld is voor de bus. Daar kan en mag de psychiater niets aan doen. Maar hij kan deze vrouw wel verwijzen naar Eigen Kracht. In de GGZ is men zich steeds meer bewust dat het een prima aanvulling kan zijn. Over het beste van twee werelden is een verslag gemaakt hier verderop.

Dan: was vroeger werkelijk alles beter? Mijn licht verstandelijk beperkte oom met autisme kreeg op het platteland helemaal geen hulp van de buren destijds. Ja hij hobbelde wat mee en werd als vreemde snoeshaan min of meer geaccepteerd. Maar hij werd ook flink in de maling genomen. Zorgde men toen zo veel beter voor elkaar? Zijn de sociale wetten niet juist ontstaan doordat er te weinig hulp was? Geloven we niet al te graag dat vroeger en dan bij voorkeur op het platte land alles beter was? Vroeger stuurde men de gekken naar een gesticht in het bos. Nu leven ze meer en meer in de maatschappij.Hospitalisatie komt minder voor dan vroeger.

Eigen Kracht is niet bedoeld om de GGZ weg te bezuinigen maar aanvullend. Hoe vroeger een kind de GGZ in kan hoe sneller hij of zij daar weer uit kan. Met minder hulp en begeleiding dan wanneer eerst een crisissituatie was ontstaan. GGZ voorkomt erger.

Er wordt een beeld geschetst van niet capabele ouders die maar naar de GGZ rennen en hun opvoedingsprobleem tot zorgprobleem maken. Tegen deze visie verzet ik mij sterk. Zo zet je ouders ook niet in hun kracht. Dit blog roept reacties op als ouders moeten strenger zijn, meer opvoeden, meer thuis zijn. Ouders gaan naar de GGZ omdat hun kind uitvalt. Op school, met vriendjes, in de familie.

Samenzorg in plaats van zelfzorg. In Eigen Kracht Conferenties worden oplossingen bedacht door het netwerk maar worden vaak ook heel gerichte vragen aan de hulpverlening gesteld (er is onderzoek naar gedaan over het aantal mensen dat ook een beroep doet op hulpverlening, wel vaak minder hulp dan zonder conferentie). Verschil is dat mensen gaan denken waar kan de hulpverlening ons bij helpen, welke zorgvraag heb ik. En kan men dat bieden?

Moet de vraag niet veel meer zijn: hoe voorkomen we dat kinderen uitvallen? Kijk naar het systeem op school. Hoe zorgen we er met elkaar voor dat anders zijn meer geaccepteerd wordt en de goede kanten van een mens met een diagnose niet uit het oog verloren worden?
Door mensen uit hun PGB, uit hun Rugzakje en uit de Jeugdzorg te halen en ze volledig terug te werpen op Eigen Kracht creeer je grote problemen maar daar is o.a. de PVDA blind voor.

op weg naar eigen regie of toch (nog) niet

Mooi blog over de strijd voor eigen regie en wat dat van een mens vergt http://www.werkgroepderodebril.nl/

Eigen Regie terug naar de bossen

Graag jullie aandacht voor dit filmpje dat gemaakt is op een survivalweekend van Terug Naar De Bossen eiland Robinson Crusoe. Moeder en dochter Gransier vertellen in het filmpje op indringende wijze over Eigen Regie als een way of life. Echt mooi en ja, helemaal eens!! http://www.youtube.com/watch?v=RUWGr4tJUEk&feature=youtu.be

Op weg naar eigen regie

Wij hopen van harte dat het de mevrouw met de Rode Bril gaat lukken! Alles voor eigen regie!! www.werkgroepderodebril.nl/

verslag pgb gesprek 5 maart Staatssecretaris

Beste Blogvrienden en –vriendinnen, Marlies, Alina, Martha, Trudy (wie doet bij Balans ook weer PGB wel contact meegehad-vergeten), Linda,

Zoals beloofd een kort verslagje van mijn PGB-gesprek van vandaag. Ik zag Per Saldo ook zitten maar jullie hadden het zo druk met alle budgethouders en bij mij moet het toch altijd even bezinken.
Ik heb de brief gegeven die ik geschreven heb over mijn zorgen. Het was leuk om te ontdekken dat ze ons platform goed kenden, en ik kreeg complimenten over de hoeveelheid informatie. Was best trots!
Toen was het ijs wel gebroken. Ik had me erop ingesteld dat ik vreselijk veel zou moeten uitleggen en pleiten en daardoor in begin niet helemaal ontstpannen, maar er was erg veel begrip specifiek kinderen met autisme en in ons geval dan met de combinatie ADHD en licht verstandelijke beperking. Ze vroegen wat goed ging (zoals we het nu geregeld hebben dus onszelf inhuren, de begeleiding zelf regelen) waar we bang voor zijn (verlies van begeleiding doordat het niet goed geregeld kan worden via de WMO, verlies eigen regie, instelling = behandeling, ze zijn uitbehandeld), dat we nu al kortdurend verblijf moeten missen en tips (kom ik zo op)
Ik heb ook uit kunnen leggen hoe belangrijk het is dat de kinderen onze begeleiding houden. Steeds wisselende gezichten, ieder met een eigen manier, en niet op de tijden die nodig zijn. Soms moet je ook maar 5 minuten begeleiden maar moet je wel een uur bij ze zijn. Door inkomstenverlies zal ik gedwongen zijn meer te gaan werken, dan verliezen onze kinderen voor een groot deel begeleiding.
Autisme is daarbij een beperking die niet altijd goed begrepen wordt.
Heel vaak is het anticiperen op situaties die je vooraf niet kunt plannen. Dan hebben we er niks aan iemand te bellen die dan wellicht in het gunstigste geval over twee uur hier kan zijn.
Er werd mij ook gevraagd naar het idee van een gezins PGB. Dat vind ik voor onze situatie geen goeie oplossing. De jongens hebben aparte begeleiding nodig en hebben ze het samen nodig dan doen wij het ook samen. Nu heeft Jerry, mijn oudste, een ZZP VG 02 met max 9 1/2 uur begeleiding dus ik weet niet hoe dat gerekend word maar stel ze hadden nog allebei begeleiding individueel. Samen zouden ze dan wel over die tien uur komen. Maar ik vind het beter als je naar het individu kijkt. Voor mijn gevoel maakt het ook niet uit als de kinderen jonger waren geweest. Ze hebben elk recht op een stuk begeleiding. Dat is ook als ze bijv. allebei sondevoeding nodig zouden hebben gehad.
Begeleiding vanuit een instelling, ZIN, zien we niet zitten. Hun behandeling is afgerond. Vanuit de instelling willen ze toch behandelen. Ze hebben verschillende behandelingen gehad, zowel in groepsverband als ambulant en het is nu even klaar. Er is best het een en ander ingetraind, maar op een gegeven moment zit je aan het plafond. Ik wil bovendien helemaal niet dat mijn kinderen levenslang behandeld moeten worden, schei uit! Er zijn toch beperkingen die je niet weg kunt behandelen.
Ik heb ook goed duidelijk kunnen maken dat onze kinderen wel heel erg de klos zijn met al deze maatregelen. Er wordt ook bezuinigd op passend onderwijs, en ook op WWNV.
Voor elke regeling zijn weer tig regeltjes.
Als tip heb ik gesproken over het idee van, zoals ik het noem, levensloopbudget. De bedoeling komt hier op neer. Mensen schrijven een plan, evt. met hulp van behandelaar of MEE of patientenvereniging. In dat plan geven ze aan welke zorg en begeleiding nodig is. Daarbij wordt gekeken naar alle levensgebieden. School, thuis, stage, werk, wonen, vrije tijd. Er wordt in beschreven hoe ze een budget willen inzetten. Dat plan kan gewijzigd worden bij ontwikkeling. Een beperking kan erger worden, kinderen kunnen zelfstandiger worden, school is afgemaakt etc.
Er mag wat mij betreft een minimum en maximum gesteld worden aan wat begeleiding/zorgverlening verdienen. Daarin bestaan nu nog grote verschillen.
Door zo’n plan kan bekeken worden wat het beste is voor iemands situatie. ZIN, PGB of een combinatie daarvan. Het kan ook blijken dat iemand minder geschikt is voor een PGB. Ik denk dat evt. fraudeurs te achterhalen zijn, want er moet wel volgens het plan gewerkt worden en verantwoord. Dat laatste mag van mij simpeler. Het kan ook dat het budget voor je beheerd wordt als je er maar de nodige zorg/begeleiding voor kunt inkopen. Van belang is dat men de regie heeft, de vrijheid. Willen mensen budgetten bij elkaar steken en woongroep met begeleiding regelen dan kan dat. Heeft een kind begeleiding in de klas nodig dan kan dat.
Met Jerry lopen we bijv. tegen het volgende aan. Hij deed opleiding detailhandel werk en stukje opleiding. Dat was teveel voor hem, er werden teveel eisen aan hem gesteld. Nu loopt hij stage bij een bedrijf dat rekening met hem houd. En zit wat meer op school. Hij heeft bijv. een laag werktempo, moeite met automatiseren. Jer heeft een jobcoach nodig. Dat is prettig voor hem, ze maakt bijv. stappenplannen, maar ook voor de werkgever. Die wil bijv. weten waarom hij geen twee dingen tegelijk kan doen. Vanuit het PGB kan de jobcoach niet betaald worden. Maar via het UWV (hij heeft Wajong) ook niet. Die zeggen het is stage, geen werk. Dus betalen we het zelf. Je wilt niet weten wat het kost! Plus krijgt hij eigenlijk minder begeleiding dan zou moeten want het is dan gewoon te duur. Dan heeft hij ook nog een ambulant begeleider op school die hij en wij nog nooit gezien hebben. Ja hij was er 5 minuten bij toen we de zorgcoordinator spraken. Afspraken gemaakt maar die worden dus niet nagekomen. Heb ik zo’n levensloopbudget dan zou ik dat in zijn geval inzetten voor 1 uur hulp op school m.n. bij plannen (zodat hij per week een agenda kan maken), een keer in de twee weken anderhalf uur begeleiding jobcoach, en begeleiding thuis. Voor jongste kan begeleiding op school momenteel vervallen. Heeft hij gehad maar hij red zich nu prima. Die heeft nu behoefte aan begeleiding thuis. Dat kan volgend jaar op een ROC weer heel anders zijn. Gaat oudste uit huis wonen begeleid wonen dan verandert het weer, maar is hij wellicht klaar met school.
Hierover hebben we een poos zitten babbelen. Ik ga nu een en ander bijlezen aan ervaringen. Het was ook leuk sommigen van jullie te ontmoeten!

Groet anne-miek wijnbergen
Platform Verontruste Ouders

blog guppyrob Belang Eigen Regie PGB

Guppyrob legt in zijn blog goed uit waarom eigen regie zo verschrikkelijk belangrijk isklik hier Ook het belang van eigen regie uitleggen aan de hand van jouw persoonlijke ervaringen? Mail m.wijnbergen1@chello.nl en we plaatsen het op het blog!

Blog Guppyrob n.a.v. PGB Brief

Guppyrob heeft ook mijn vraagtekens n.a.v. de PGB Brief uitstekend verwoord. Wat ik daar nog aan toe te voegen heb is dat de staatssecretaris wel specifieke groepen waarvoor zij aandacht heeft noemt, o.a. mensen met meervoudige ernstige beperkingen en mensen met niet aangeboren hersenletsel en autisme, maar dat ik nergens terug kan vinden wat zij dan wel voor deze groep gaat regelen. Duidelijk is dat de eigen regie naar zijn grootje gaat, want zo schrijft zij, het PGB is geen synoniem voor Eigen Regie. Zij begrijpt er duidelijk helemaal niets van klik hier