donderdag 23 augustus 2012

Twitterlunch/Soep met ballen Lelystad

Vandaag was ik in Lelystad om namens het Platform Verontruste Ouders de twitterlunch bij te wonen. Wij werden getracteerd op lekkere broodjes, koffie, water en soep maar bovenal op vaak zeer persoonlijke emotionele verhalen over de extramuralisering van de zorg voor m.n. mensen met een (licht) verstandelijke beperking, dak- en thuislozen, en mensen met een psychiatrische stoornis (m.n. autisme). Maar ook bijv. voorzieningen voor bejaarden met een dementerende partner (ook aanwezig). Einde ZZP 1-2-3 en begeleiding voortaan aan huis opdat wonen en zorg gescheiden worden. Een maatregel die m.n. onze doelgroep flink zal treffen.
Op een plein in Lelystad trof ik de vrouwen van het Links Blok, te weten Linda Voortman (Groen Links), Nine Kooiman (SP) en Lea Bouwmeester (PVDA). Ze hebben het er maar druk mee in deze verkiezingstijd waarin zorg en onderwijs een belangrijke rol spelen. Zo is er a.s. zaterdag in de Tweede Kamer een zorgdebat over verstandelijk gehandicapten.
Na even zoeken vonden we het parkeerdek. Het was al een drukte van belang en we konden genieten van opzwepende trommelmuziek. Er scheen een lekker zonnetje en er werd al flink getwitterd.
We werden welkom geheten door initiatiefnemers Yvon Jansma en Richard Steenbergen/Lubeck voor twitteraars. Aanwezig waren directeuren en bestuursleden van o.a. Kwintes, Iris Zorg, Croan Consult, GGZ clienten, GGZ-platform, medewerkers van zorginstellingen, politici, ouders, Meta Jacobs wethouder Zorg Lelystad en bekende twitteraars als Twulpverlener. En Platform Verontruste Ouders natuurlijk!.
Op 8 september komt een vervolgactie in Utrecht. Volg twitter voor meer info!
Ik heb ook mooie plaatjes geschoten met mijn gloednieuw toestelletje maar die moeten nog even op zich laten wachten.

Het verhaal van Wil en Andries Verhoef.
Hun zoon M is er een van een tweeling. Hij werd geboren met nierproblemen. Opvallend was dat hij geheel opging in puzzels. Als hij boos was, en dat was hij vaak, beet hij keihard in zijn hand. Het was een agressief, angstig kind. Op de speelzaal ging het heel moeilijk. Sint en Kerst waren drama's. Hij trok zich vaak terug in de badkamer. Via een kinderarts kwam hij met moeder bij de kinderpsychiater. Helaas werden de problemen van zoon niet onderkent. Hij werd wel zelfstandiger maar hing vreselijk aan zijn tweelingzusje. Er werd gepraat met een orthopedagoog maar die gaf geen hulp en zocht de oorzaak in het feit dat het een samengesteld gezin was (vader overleden). Bij Bureau Jeugdzorg kwamen ze niet verder dan een paar gesprekken en een aanbod Sociale Vaardigheidstraining (SOVA). Ook werd een kanjertraining gedaan. Op het Voortgezet Onderwijs ging het verder bergafwaarts. Zoon werd erg gepest, getraineerd en structureel bedreigd. Via de huisarts kwamen ze terecht bij GGZ. Er volgden wat gesprekken thuis met zoon en moeder kon haar verhaal kwijt maar het zette geen zoden aan de dijk.
Na een ruzie met broer en zus waarbij de politie aan te pas kwam volgde de gevangenis. Daarna is hij door een tante opgevangen maar omdat hij zijn situatie niet begreep, zijn televisie deed het ook niet dus hij had echt het idee dat iedereen het op hem gemunt had, is hij weer naar huis gevlucht. De politie moest weer worden gebeld en toen heeft hij drie maanden gezeten. Wel werd eindelijk goed naar hem gekeken en men kwam tot de diagnose autisme. Hij is een jaar in Spijkenisse verbleven. Moeder en haar nieuwe partner vragen zich af: waarom moest dit gebeuren? Altijd werd de oorzaak gezocht in het samengestelde gezin. Er volgde hulp van Kwintes en dat was grandioos. Zoon is daar zo gegroeid. In een beschermde woonvorm werd het een leuke jongen. Hier werd zijn autisme erkent. Op het VMBO zat vader meer op school dan zoon. Als deze woonvorm weggaat gaat het huwelijk, het gezin, eraan. Dan kun je niet blijven werken. Iedereen was eraan kapot gegaan.

GGZ-cliente Sylvia
Sylvia heeft samen met haar P.B. ster op flappen haar verhaal staan in chronologische volgorde. Tot haar 7e had zij een leuke kindertijd. In oktober '88 is haar echte moeder overleden. Vader stond er alleen voor en had naast zijn werk de zorg voor twee kinderen. Van '88 tot '98 hebben zij samengeleefd. Er was hulp van de thuiszorg. In '93 kreeg vader een nieuwe vriendin. Haar broer en de zoon van vriendin speelden in hetzelfde voetbalelftal. Vader en stiefmoeder trouwden. Zij beschouwt haar als haar echte moeder omdat zij haar vanaf haar negende heeft opgevoed. Sylvia ging een jaar uit huis, naar het Medisch Kinderhuis, omdat ouders haar niet aan konden. Wat is er aan de hand met haar? Steeds werd gedacht dat het kwam door het overlijden van haar echte moeder. In 1995 verhuisde het gezin en ging Sylvia naar de Middelbare School. Zij koos Verzorging. Ze heeft het moeilijk met overleven. Er zijn problemen met huiswerk. Daarna het ROC Helpende Welzijn. In '2000 liep zij weg omdat haar ouders haar niet kunnen handelen. Het contact met ouders werd verbroken. Het tweede jaar op het ROC lukte niet, ze stopte met school. Na een tijdje bij haar oma geweest te zijn ging zij naar het Leger des Heils (opvang probleemjongeren). Daarna ging zij naar Enkeltje in Lelystad, eveneens voor probleemjongeren. Ze kreeg niet de juiste hulp. Iedereen kon er zijn of haar eigen gang gaan. Zij kreeg een vriend en ging bij diens ouders wonen. 2001-2002 samenwonen. Ze raakte zwanger. Nog steeds was er de vraag wat is er met mij  aan de hand?
In Augustus 2002 is haar zoon geboren. Voordat ze volledig voor hem ging zorgen werkte ze als schoonmaakster. Februari 2003 is de relatie beeindigd. Sylvia deed erg veel in de opvoeding. Zij kwam bij Zij-Zij voor jonge tienermoeders. Dat was ze niet maar anders waren zij op straat komen te staan. In 2003 werd langzaam het contact met haar ouders hersteld. In 2005 ging zij weer naar school om haar opleiding op te pakken. Zij kreeg ook een eigen huis. Zij haalde haar diploma Helpende Welzijn en ging naar het eerste leerjaar SPW. Dat deed ze twee jaar maar ze heeft dat niet behaald omdat het niet ging, ze had er ook geen zin meer in. Bij Meerkanten werd de diagnose autisme gesteld, PDD-NOS. Al die tijd geen hulp en nooit is geluisterd naar de zorgen van haar stiefmoeder. In 2009 is haar zoon vrijwillig uit huis geplaatst. Haar zoon had woedeaanvallen die ze niet aankon. Vanaf 2009 doet ze vrijwilligerswerk bij Kwintes.
Op het KinderDagVerblijf was het erg moeilijk voor haar zoon. Hij beet en sloeg andere kinderen. Hij is heel kort naar de basisschool geweest, en daarna naar MKD de Schelp voor een jaar. Via Triade kreeg ook hij de diagnose PDD-NOS maar in combinatie met ADHD. Moeder en zoon zijn tegenpolen van elkaar. Sinds 2009 gaat hij naar een Gezinshuis en gaat het heel goed. Sylvia kon haar leven weer oppakken en woont in een beschermde woonvorm nu. Als ZZP verdwijnt is het risico dat jongeren ontsporen, op straat leven, met kans op verslaving. Voor zij in de beschermde woonvorm kwam was het thuis een puinhoop. Ze had haar financien niet op orde. Ze raakte het overzicht op rekeningen kwijt. Belangrijke post legde ze weg. Kwintes bracht rust in haar leven. Belangrijke post kan ze doorspreken met haar PB'er. Ze heeft meer zin in de dingen, doet zelfstandig activiteiten. Haar PB'er gaat samen met haar over de drempel. In een veilige woonomgeving kan ze alles overzien. Vanuit die veilige basis wordt gebouwd aan zelfstandigheid, stapje voor stapje. Nu wordt gewerkt aan reintegratie op de arbeidsmarkt.

Richard zegt dat dit geen verhaal op zich is. Dat er moet worden bezuinigd begrijpen we, maar dan wel op een andere manier. We moeten actie voeren tegen het feit dat kinderen, jongeren, aan hun lot overgelaten worden.

Reacties:
24 uurs begeleiding in stand houden (bestuurder Iriszorg)
De Vries alg. dir. GGD: als er bezuinigd wordt op GGZ zal de GGD het veel drukker krijgen!
Ouder: Vroeger was er veel minder kennis over autisme. Er is zorg nodig van opstaan tot naar bed gaan.
Man met hoed: Wereldbankiers hebben ons leeggezogen het is nu onze beurt

Deborah Korperaal, landelijk platform GGZ. Verhalen van ouders en clienten zijn zo belangrijk! Bij VWS was deze morgen een afspraak waarin verteld is wat wij belangrijk vinden, wat wij vinden van de maatregelen, wat de risico's van de plannen zijn, wat nodig is om het zorgvuldig te doen. Het was een heel positief gesprek. Ambtenaren bereiden nu een brief voor. We moeten ons heel hard inzetten!

Meta Jacobs, Wethouder Zorg Lelystad
Als wethouder Zorg heb je een portefeuille met mensen. Je staat dichtbij de mensen. Decentralisaties zijn geen enkel probleem. Er zijn expertmeetings met Jeugdzorg, zorginstellingen. We krijgen pilotgelden. Er zijn zorgen over zwerfjongeren (150). Huisvesting moet er zijn voor iedereen. Er komt een hostel met 24 beschermde plekken, 12 begeleid, 9 crisis. Er is een dagactiviteitencentrum. Er is angst voor bepaalde ontwikkelingen. We moeten onze zorgen bespreken en blijven aangeven. Er zijn 1600 clienten waarvan meer dan de helft GGZ. Hoe lossen we het op als ZZP 1-2-3 minder geld krijgt? Overzien we de consequenties? Vaak komt een indicatie veel te laat. De hele omgeving kan naar de knoppen gaan, niet alleen het kind. Er is 1 plan nodig waarbij het hele gezin betrokken is. Alle instanties moeten samenwerken en 1 iemand neemt de regie. We moeten bestaande buurtvoorzieningen gebruiken. Dat biedt een vangnet voor hen die het nodig hebben. Mensen eisen tegenwoordig ook heel veel er kan meer gekeken worden naar nut noodzaak en behoefte. Wat kunnen mensen zelf en waar ligt hun eigen kracht?
Op het gebied van ZZP 3 is weinig tot geen expertise. Clienten moeten worden opgevangen maar daarvoor heeft de gemeente wel middelen nodig. Het moet gefasciliteerd worden door het Rijk. Het welbevinden van mensen is zeer belangrijk. Er zijn integrale teams, zorgzwaarteteams voor scholen. Huiskamerprojecten voor dak- en thuislozen. Zij aan Zij voor tienermoeders. Het is erg belangrijk in te zetten op vroeginterventie en preventie.
Directeur Croan Consult: door de kortzichtigheid van de plannen komen de problemen in drie, vijfvoud terug.
Grip op alcohol voor alcohol en autismeproblemen: met name het scheiden van wonen en zorg werkt niet want het is niet verschillend!
Willem Teering heeft veel zorgen over de jeugd. Dit kan niet goed gaan. Je kunt niet jongeren die net van de straat geraapt zijn de straat weer opschoppen! In ieder geval voor de jeugd mogen deze plannen niet doorgaan!
Anne-Miek Wijnbergen Platform Verontruste Ouders. Het kost heel veel moeite uberhaupt een goede plek te vinden. De situatie nu is ook niet ideaal. Er is geen 24 uurs begeleiding nodig maar wel moet de begeleiding altijd op de achtergrond aanwezig zijn. Ze moeten op voorspelbare maar ook op onvoorspelbare momenten een beroep kunnen doen op begeleiding!

Nine Kooiman vindt het heel nodig dat we er met elkaar zijn vandaag. In Politiek Den Haag sta je er vaak alleen voor maar samen kunnen we de druk opvoeren.
Linda Voortman vindt het interessant om bepaalde doelgroepen niet te horen bijv. ZZP ouderenzorg. Er blijkt iemand aanwezig te zijn van een derg. woonvoorziening. De zorg moet meer thuis gegeven worden. Clienten moeten zelfstandig kunnen zijn. Maar in de praktijk blijkt dat moeilijk. Is dit wel te bereiken? In gesprek met (ervarings)deskundigen moeten randvoorwaarden opgesteld worden. Er mogen geen mensen tussen wal en schip komen. Het is te lang onduidelijk wat er aan de hand is en dan wordt zorg achteraf gegeven en niet structureel. Wat is er nodig om de zorg minder versplinterd te krijgen?
Lea Bouwmeester: Iedereen verdient een gelijke kans. Door de crisis is er tekort aan geld. We mogen niet mensen als Sylvia aan hun lot overlaten. Dit initiatief is heel erg belangrijk. Er moet veel sneller ondersteuning komen voor doelgroepen, levenslang en levensbreed. De politiek zegt dat zorg dichtbij de mensen in de buurt moet komen. Met het verdwijnen van ZZP valt de structuur weg. Zorg moet dichtbij, op maat, en heel snel zijn. De CIZ indicatie moet weg.
Nine: mensen komen bij Bureau Jeugdzorg te laat. Dat kost heel veel geld, terwijl je problemen met een lichte interventie kan oplossen. Preventie wordt gezien als kostenpost en dat is heel slecht. Het levert juist geld op!
Linda: Eens om te investeren in preventie. Daarmee voorkom je dat mensen  (zwaardere) problemen krijgen. Uiteindelijk is dan minder zorg nodig.
Meta: Probeer opname in een gesloten inrichting te voorkomen. Er moet wel geld zijn voor preventie. Maar als ik als wethouder voorkom krijg ik daar geen geld voor. 0,6% is voor preventie rest gaat naar curatie en care. Er moet 1 financieringsvorm komen voor de gemeente. 1 Euro naar de GGZ bespaart 11 Euro op Gezondheidszorg.
Lea: Voorkomen is gezond. Wat ga je doen? Jette Klijnsma kwam met het plan van wijkverpleegkundigen. Ondersteunen gezonde leefstijl, informeren. Minder geld aan de achterkant betekent meer geld naar de voorkant. Gemeenten moeten een groter budget hiervoor krijgen. Een groeter pet voor gemeenten betekent eerder en sneller ingrijpen.
Linda: de overheveling van het Rijk naar Gemeenten door Rutte was een bezuiniging, over de schutting heengooien. We moeten ook durven zeggen waarvoor minder nodig zou zijn. Meer verantwoordelijkheid voor huisartsen, clienten, door het PGB. We moeten kritischer zijn op ziekenhuiszorg. De nadruk komt op de Eerste Lijn niet op de 2e. Er moeten gesprekken worden gevoerd met ervaringsdeskundigen.
Nine: Transities bij elkaar moet je zien als renovatie  van je eigen huis. Je moet erin investeren en het goed regelen. Nine is er bang voor dat al die gemeenten hetzelfde wiel gaan uitvinden. We moeten het wonen niet afbreken. Er moet een goede samenwerking komen tussen zorg en woningbouw. Een betere coordinatie. Er zijn goede voorbeelden (Groningen) maar kan nog veel meer.
Lea: We moeten inzetten op wijkverpleegkundigen. Wat heeft iemand nodig? De CIZ-indicaties moeten weg. Wat indicaties betreft moeten we vertrouwen hebben in de hulpverlening. Een professional kan de indicatie stellen. Wat is de juiste zorg en hoe betrekken we de familie? De dagbesteding? Het kan beter als het bij de gemeente ligt.
Linda: Het is wel een last als zorgverleners moeten indiceren. Benieuwd hoe dat zal gaan. Het is nog niet duidelijk wat in de plaats van het ZZP komt.
Emeritus begeleiding senioren: Indicatie bij de zorgverlener? Mensen weten zelf heel goed wat ze nodig hebben. Mensen ontvangen niet graag zorg. Netwerken? Bij ouderen met een dementerende echtgenoot zijn die er niet. Als je op Sicilie woont wel maar hier niet. Afstand is vaak al een probleem. Als de ZZP indicatie afgepakt wordt moeten deze mensen naar een zorginstelling en dat kost heel veel per dag.
Lea: Voor zorg dichtbij zijn huizen nodig. Bij  verstandelijke beperking, zwerfjongeren en psychische/psychiatrische problemen is zorg levenslang en levensbreed nodig.
Linda: de PVV wil iedereen in een instelling. Zij is voor het scheiden van wonen en zorg.
Nine: Het geld moet direct naar het personeel. Indicaties afschaffen. Recht naar mensen zelf en de hulpverleners die daarmee helpen.

De bijeenkomst wordt gesloten met een gezamenlijke tweet:
Bezorgde#twitterluch#Lelystad doet dringend beroep op  @marliesvvzanten om bezuiniging #eindeZZP123 te stoppen

Miek Wijnbergen

Geen opmerkingen:

Een reactie posten