woensdag 27 februari 2013
autisme begrijpen
Ik had enige tijd geleden een mooi gesprek met mijn zoon. Hij zei mama niemand begrijpt mij beter dan jou. Hij doelde hiermee op mijn eigen autisme. Hij zei mama mensen leren er wel over en bijvoorbeeld de psychiater weet er heel veel van, maar niemand weet hoe het is. Het is net zoiets als het verschil tussen mannen en vrouwen, zei hij. Je kunt je wel als vrouw indenken hoe het is om man te zijn of omgekeerd en als je met elkaar bent leer je wel om je aan elkaar aan te passen, maar helemaal weten hoe het is en hoe mannen denken weet je niet. Ik vond het erg mooi en ik voelde me erg verbonden met hem. Maar ik begrijp ook hoe moeilijk het kan zijn voor ouders die niet zelf autisme hebben
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Zeer rake waarneming!
BeantwoordenVerwijderenDoorredenend kun je zeggen dat mensen zonder verstandelijke handicap, zich niet kunnen inleven in een mens met die handicap. (voor de goede orde: niet iedere autist is verstandelijk gehandicapt, sterker veel autisten zijn zeer intelligent) Omgekeerd lukt beter: Tweede Kamerleden die in een rolstoel de problemen van een lichamelijk gehandicapte onder vinden of met een blinddoek de problemen van een visueel gehandicapte proberen te begrijpen. Als Tweede Kamerlid kun je niet even een deel van je verstand uitzetten.
Naarmate de handicap lichter is zal dat inleven wel beter lukken en omgekeerd. Voor ouders geldt dat naarmate ze hun vertandelijk gehandicapt kind beter en vaker serieus waarnemen, ze er steeds beter in slagen om de gevoelens van hun kind te peilen en te snappen.
Wat we als ouders en al die politieke en instellingsbestuurders ons zouden moeten realiseren is dat een verstandelijke handicap (aangeboren of later opgedaan) fundamenteel van andere handicaps verschilt. Een lichamelijk gehandicapte kan zijn/haar verstand gebruiken om te proberen de handicap en daaruit voortvloeiende beperkingen te compenseren met allerlei technische en sociale voorzieningen. Maar dat zoeken beging in het verstand.
Een verstandelijk gehandicapte kan zijn/haar verstand daar niet voor voor gebruiken, want dat is nu juist beperkt in z'n mogelijkheden. Dat verschil is belangrijk als we het hebben over eigen regie. Naarmate de verstandelijke handicap zwaarder is, zal minder sprake kunnen zijn van eigen regie. Maximaal zullen anderen voor plaatsvervangende regie zorgen, maar dat is niet hetzelfde als eigen regie. Welke ouder weet zeker dat hij/zij precies weet van zijn kind (verstandelijk gehandicapt of niet) denkt, voelt en wil.
Dit verschil zou meer in acht genomen moeten worden als we ons (terecht) inzetten voor een PGB als middel voor het voeren van een eigen regie. Bij lichamelijk gehandicapten (bijv. in een rolstoel) is dat wat anders dan bij een verstandelijk gehandicapte.