ForumDwarsdiepdebat: Wie zoet is
krijgt lekkers, wie stout is Ritalin?
Maandag 21 april 2013, ForumImages
Door Eva Teuling
De belangstelling voor het onderwerp ADHD is
overweldigend. De zaal puilt uit en ook op twitter is de avond van
ForumDwarsdiep onderwerp van gesprek. De - licht provocerende - titel van dit debat was al onderwerp voor een
oeverloze twitterpartij. Die zou suggereren dat kinderen met ADHD niet deugen
of allemaal ten onrecht medicijnen krijgen. Ook een uitzending van Zembla, een paar dagen eerder, lag onder vuur:
ook te eenzijdig, met alleen maar aandacht voor ouders die hun kinderen afhouden
van medicijnen.
Dus al met een al een goed getimede avond in ForumImages in
een uitverkochte zaal met ouders, docenten, professionals en ADHD’ers. Vragen
die aan de orde gaan komen: Kwam ADHD vroeger
minder voor? En moet je per se behandelen met Ritalin of Concerta? Worden die medicijnen
te vaak voorgeschreven? Of zijn andere behandelingen net zo goed? Zijn kinderpsychiaters
te kwistig met de diagnose ADHD? Wat zijn de gevolgen van het toegenomen
medicijngebruik? Is het gewoon iets van deze tijd?
Sprekers zijn Laura Batstra, psycholoog en onderzoeker bij de
RUG, veel in het nieuws als het gaat over ADHD. Zij schreef het boek “Hoe
voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen” en speelde een rol in de
uitzending van Zembla. Ook Robert Vermeiren, hoogleraar Kinder- en
Jeugdpsychiatrie van het LUMC en Paul Korte, directeur van het farmaceutisch
bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, zijn aanwezig.
Debatleider Hans Harbers vond de uitzending van Zembla ook eenzijdig
en belooft dat dat vanavond anders is. Een aangekondigde spreker, Rob Rodriques
Pereira, voorzitter van het landelijk ADHD-netwerk, is niet aanwezig. Hij wilde
zelf wel komen, maar de andere leden van het bestuur van het netwerk wilden dat
hij de discussie uit de weg zou gaan. Hij wordt vervangen door Robert
Vermeiren. De drie gasten krijgen eerst tijd voor een korte inleiding.
Een pleidooi voor terughoudendheid
Laura Batstra houdt, niet onverwacht, een pleidooi voor
terughoudendheid met medicatie, vooral voor kinderen. Ze zou in november 2012 spreken
in de Balie in Amsterdam, maar moest afzeggen door ziekte. Daar was ook Paul
Korte, die volgens haar die avond een pleidooi hield vóór de farmaceutische
industrie. Batstra geeft voorbeelden die laten zien dat die industrie niet
deugt. Het bedrijf Janssen-Cilag, producent van Concerta, heeft een
marketingcampagne voor Concerta en biedt onder andere een kant-en-klare
spreekbeurt aan voor kinderen op de basisschool waarin het gebruik van
medicijnen aangeprezen wordt. Ook zou het bedrijf ouders betalen om het
medicijn aan te prijzen via oudervereniging Balans. Verder laat ze artikelen
zien over de werkzaamheid van Concerta, geschreven door onderzoekers die
betaald worden door het bedrijf. Die wetenschappers zetten ADHD neer als een
neurobiologische stoornis, waarop met medicijnen moet worden ingegrepen. Maar ADHD
is geen biologische stoornis, maar een naam voor een gedragsstoornis. En als je
er wat tegen wilt doen, dan moet je het zoeken bij gedragstherapie of hulp aan
ouders en scholen. Voor het onderzoek daarnaar is helaas heel wat minder geld
beschikbaar. Zo bepaalt, aldus Batstra, een kleine groep niet-onafhankelijke
wetenschappers hoe “men” denkt over ADHD.
Daarnaast vindt Batstra dat het etiket ADHD te snel gebruikt
wordt. Het is een verzamelnaam voor een groep van afwijkingen, en is erg
rekbaar. Het aantal kinderen met ADHD is tussen 2007 en 2012 verdubbeld van
65.000 naar 130.000. De vraag is volgens haar of al die kinderen écht beperkt
zijn, en dat de dokter dat moet oplossen, of dat de maatschappij steeds minder
geschikt is voor licht-afwijkende kinderen. Dat
zouden wij met z’n allen moeten oplossen. Kinderen zijn kwetsbaar, en we
moeten geen maatschappelijk probleem op hen afwentelen. Als we de groei in
ADHD-diagnoses en behandeling niet stoppen, concludeert ze, dan is ADHD aan
inflatie onderhevig en betalen de kinderen met de ernstigste problemen straks
de prijs.
Zorgen over kinderen en ouders van kinderen
met ADHD
Robert Vermeiren vindt het huidige debat over ADHD ongenuanceerd.
In zijn blogposts op artsennet.nl, met titels als “ADHD heb je niet zomaar”;
“Elke ADHD is uniek”; “ADHD behandel je individueel” geeft hij de nuance juist
wel.
Hij heeft Angelique, moeder van twee kinderen met ADHD,
meegenomen. Zij vertelt over haar ervaringen. Haar oudste heeft naast ernstige ADHD
ook autisme. Ze was eerst heel terughoudend met medicatie, en heeft andere
behandelingen geprobeerd, zoals trainingen, psychiatrische gezinshulp,
dagbehandelingen. Niets hielp echt, haar kind bleef anders, schreeuwde heel hard
van zich af, was opstandig, en na twee jaar is ze toch, met tegenzin, begonnen
met medicatie. En het hielp: de jongen functioneerde beter en zijn schoolresultaten
werden ook beter. Echter, na het lezen van het boek van Batstra begon Angelique
te twijfelen. Ze kreeg verwijten (“Stop jij je kind vol met medicijnen?”) en
zette de pillen weer aan de kant. Met als gevolg dat de klachten weer erger
werden. En ze begon weer met medicatie. Ook zij vindt de titel van het debat
erg stigmatiserend; ze zou het haar kinderen niet kunnen uitleggen.
Vermeiren benadrukt nogmaals de ongenuanceerdheid van het
debat, waar ook Zembla aan meedoet. Zo wordt de kinder- en jeugdpsychiatrie in
het verdomhoekje gezet en afgeschreven als onzin. Terwijl er toch al zo veel
bedreigingen voor de jeugdzorg – bijvoorbeeld de komende bezuinigingen. Hij en
zijn collega’s zijn daartegen een petitie gestart: Zorg voor Jeugd-GGZ, die
online te vinden is.
Wat de farmacie echt doet
Dan is het woord aan Paul Korte van Janssen-Cilag. Hij wil, in
tegenwerping op Batstra’s betoog, vertellen wat de farmacie écht doet. Volgens
hem wordt er veel óver, maar weinig mét de farmacie gepraat en hij wil Batstra
uitleggen hoe de farmaceutische industrie werkt zoals ze werkt.
Janssen is gespecialiseerd in het maken van neurologische
medicijnen, en samen met Cilag, gespecialiseerd in medicijnen met een langzame
afgifte, werd Concerta ontwikkeld. Met Concerta gebruiken kinderen slechts één
pil per dag, in plaats vier keer per dag een pil Ritalin. Hij vertelt over de
lange testfases, zoals gebruikelijk bij medicijnontwikkeling, en hoe na jaren Concerta
getest kon gaan worden op kinderen met ADHD, als laatste stap voor het op de
markt kwam. Daarvoor zijn kinderen nodig bij wie vaststaat dat ze ADHD hebben.
Die heeft een farmaceutisch bedrijf natuurlijk niet. Daarvoor werd de hulp van
artsen ingeroepen, die daarvoor, inderdaad, werden betaald.
Al voor Concerta op de markt kwam, bleek er een grote vraag
bij ouders te zijn naar het medicijn. Toen heeft Janssen-Cilag contact gelegd
met de oudervereniging Balans, om de vraag in goede banen te leiden. Omdat
Concerta duurder is dan Ritalin lag de overheid dwars. Samen met de
oudervereniging heeft Janssen-Cilag geprobeerd het middel vergoed te krijgen, wat
niet gelukt is. Toen het op de markt kwam werd het middel, vanwege de
voordelen, snel veel voorgeschreven. Artsen kregen ook veel vragen van ouders
en kinderen over ADHD. Op verzoek van die artsen heeft Janssen-Cilag toen informatie
beschikbaar gemaakt, waaronder de spreekbeurt voor kinderen.
Een verwijt dat Korte veel hoort, is dat “big pharma” ADHD
bedacht heeft, dat ze belang hebben bij veel diagnoses. Is het feit dat ze er geld
mee verdienen dé reden om dat te doen? Korte is stellig: NEE. Hij ergert zich
aan mensen die dat beweren zonder bewijs en pleit voor een faire discussie, gebaseerd
op feiten.
Stijging van ADHD-gevallen, of niet?
Harbers wil de discussie graag inhoudelijk houden. Hij wil
het over het echte vraagstuk hebben: de stijging van het aantal diagnoses en de
medicalisering. Als ADHD uniek is, en je het niet zomaar hebt, zoals Vermeiren zegt,
waarom dan die stijging? Korte noemt de invloed van de cultuur. De meeste
medicatie wordt verkocht in de VS, Engeland, Nederland en Scandinavië, en veel
minder in Frankrijk en België. In Nederland is het leven gestructureerd, en is
er een goede gezondheidszorg waardoor er een grote infrastructuur voor
diagnoses is. Volgens Vermeiren is het meer iets van de huidige maatschappij,
en neemt bijvoorbeeld ook de verkoop van middelen tegen jeugdpuistjes toe.
Harbers noemt een ‘ziekte’ die ook weer verdween: de treinziekte, toen de
eerste treinen gingen rijden. Verdwijnt ADHD ook, net zoals treinziekte?
Volgens Vermeiren was ADHD er een paar decennia geleden ook al, maar moeten
kinderen nu steeds meer. Moeten we de hele maatschappij dan maar veranderen?
Volgens Batstra is het antwoord op de vraag niet gemakkelijk, en spelen er veel
factoren. Zij vraagt zich liever af wat we wél kunnen doen. Ze is bang dat de
diagnose zijn geloofwaardigheid verliest.
Vermeiren verwijt Batstra dat er helemaal geen duidelijke
cijfers over die stijging zijn, dat de getallen helemaal niet onderbouwd zijn,
ook doordat de administratie bij apotheken zorgt voor meer registraties dan
gevallen. De twee zijn het duidelijk niet eens, maar Harbers grijpt in: hij wil
niet doormodderen over cijfers. Hij vertelt over zijn vrouw, die al jarenlang
lerares is op een middelbare school. De hoeveelheid “leerlingen die iets
hebben” in haar klassen is flink toegenomen. Dat zijn toch ook cijfers? Vermeiren
is blij dat zijn kinderen op school zitten in Vlaanderen, waar alles veel
strakker en duidelijker is. Hij zou graag weten of daar minder kinderen met
ADHD zijn. Is dat niet iets voor Batstra om te onderzoeken?
Hokjesdenken
Het is tijd voor vragen uit de zaal. Een psychiater vraagt
zich af wat er met de diagnoses gedaan wordt, door de politiek en de
zorgverzekeraars. Volgens Batstra werkt dat voortdurend op elkaar in. Zij ziet hulpverleners
die kinderen pas kunnen helpen, met of zonder medicijnen, als ze een diagnose,
ADHD, stellen. Dus doen ze dat, ook bij de milde gevallen. De etiketten worden
zo steeds eerder gegeven. Harbers vraagt zich af hoe dit losgekoppeld kan
worden. Vermeiren ziet een oplossing bij het bieden van hulp in de eerste lijn,
zonder doorverwijzing en zonder controle van de overheid.
Een vrouw vertelt over haar zoon van bijna 14 die een milde
vorm van ADHD heeft. Hij liep vast op school en ze wilden graag hulp. Ze was
verbaasd hoe ze na een gesprek van slechts drie uur een diagnose én medicatie
had. De medicijnen veranderden de jongen erg, waardoor ze besloot ermee te
stoppen. Haar zoon gaat nu naar een praktisch ingestelde school, waar het heel goed
gaat. De medicatie was in hun geval verkeerd, de stempel ADHD heeft geen goed
gedaan. Harbers vraagt zich af of inderdaad de controlefunctie van de overheid,
dat hokjesdenken, zorgt voor meer en snellere diagnoses.
Diagnoses door bedrijfjes?
Vermeiren vindt die snelle diagnoses, door bedrijfjes buiten
de jeugdpsychiatrie, een slechte zaak, en wil af van medicatie als eerste
behandeling. Batstra verbaast zich dat híj dat zegt. Want het zijn wel zíjn
collega’s die de diagnoses stellen, zegt ze. Dat klopt, zegt Vermeiren, maar
dergelijke bedrijfjes wil ook hij tegenhouden. Eigenlijk zijn de twee het
daarover eens. De psychiater, die eerder aan het woord was, vertelt dat
psychiaters het daar onderling ook over hebben: hoe houden we die bedrijven tegen?
In de beroepsgroep is volgens hem de discussie wel genuanceerd, beter dan bij Zembla
waar mensen tegen elkaar uitgespeeld worden. Volgens Batstra wilde Zembla juist
een groep ouders die hun kinderen beschermen voor het voetlicht brengen, die
normaal niet in de belangstelling komen. Korte voegt toe dat er in de bijsluiter
van Concerta staat dat het middel pas mag worden voorgeschreven als andere
behandelingen niet werken. Dat doen psychiaters dus helemaal niet goed. Ze doen
waarvoor ze geld krijgen: medicijnen voorschrijven.
De alledaagse werkelijkheid
Marike Venema, directrice van een basisschool en al 30 jaar
werkzaam in het basisonderwijs, spreekt een column uit over haar ervaringen. Ze
neemt een repetitie van een orkest met volwassenen als voorbeeld. Iedereen is
gespannen, de dirigent geeft aanwijzingen, maar vier heren bemoeien zich overal
mee. Hoe zouden die heren vroeger zijn geweest? Druk en eigenwijs, veel op de
gang gestaan? Zouden ze nu het stempel ADHD hebben gekregen, hebben ze het nog?
Hebben ze wat aan die diagnose? Uiteindelijk was de uitvoering van het concert
prima, en zijn die mannen, ADHD of niet, goed terecht gekomen.
Dertig jaar geleden werden ADHD en ADD niet genoemd, maar wel
MBD (minimal brain dysfunction), ook kinderen die extra aandacht en medicatie
nodig hadden. Toen gingen die snel naar LOM- en MLK-scholen, het speciaal
onderwijs. Kinderen die met moeite de lagere school afmaakten gingen naar de LTS.
En nog eerder maakten die kinderen de school niet eens af. Dat was heel simpel.
Nu is het anders, met al die kinderen met stoornissen. En
komen steeds meer “moeilijke” kinderen in gewone klassen, en de klassen worden
steeds groter. Haar oplossing is altijd naar het individuele kind te kijken. Ga
als ouders en school op één lijn zitten. Erkenning van het probleem is de
eerste stap naar een oplossing. Soms willen ouders niet erkennen dat er
problemen zijn, en in die gevallen had ze gewild dat het onderwijs zonder de
ouders de diagnose mocht stellen. Soms hebben diagnoses en medicatie écht
geleid tot veel gelukkiger kinderen, en dat is waar het uiteindelijk om gaat.
Ambivalentie
Harbers vat samen: de problematiek is ontzettend ingewikkeld,
we kunnen niet één schuldige aanwijzen, er is niet één standpunt aan te wijzen.
De sprekers knikken instemmend. Een ander punt dat Harbers hoort is de ambivalentie.
Iedereen is blij dat er medicatie is, maar we willen ook niet teveel medicijnen
voorschrijven. Hoe ga je daarmee om? Angelique, de moeder, roept Batstra op meer
te doen voor die kinderen die het echt nodig hebben, om het stigma, het taboe
op ADHD weg te nemen. Ze kent mensen die door de Zembla-uitzending hebben afgezien
van diagnose. Laten we een duidelijke diagnose stellen zodat de juiste mensen
geholpen worden, zegt ze. Batstra vindt zelf dat ze ook knokt voor de kinderen
die medicijnen nodig hebben en Harbers beaamt dat hij dat ook in het boek van
Batstra las.
Oorzaken en achtergronden
Een toeschouwer vraagt Vermeiren waarom hij niets zegt over
de oorzaken en achtergronden van de ziekte, maar het slechts heeft over de
diagnoses. Slaat hij geen stap over, door gelijk naar medicatie als de
oplossing te gaan? Vermeiren wil aangeven dat diagnose maatwerk is en dat die nuance
verdwijnt in dit debat. Harbers maakt een vergelijking met kiespijn. Vroeger
was kiespijn van alles, omdat we niet goed wisten wat het was. Is dat met ADHD
ook zo? Hebben we het begrip ADHD gewoon nog niet duidelijk genoeg? Vermeiren
ziet een probleem dat de diagnostiek van de overheid steeds sneller moet. Hij
is bang dat daardoor de medicalisering alleen gaat toenemen.
Een huisarts in de zaal merkt op dat alle sprekers erg
betrokken zijn bij de kinderen, en dat ook Batstra de ernstige gevallen wil helpen.
Zijn ze het niet gewoon eens? Hij vertelt uit eigen ervaring dat hij rondom de
CITO-toets vragen van ouders krijgt of hun kind wat Concerta mag. Hij vindt dat
de politiek dit deels veroorzaakt: scholen willen dat kinderen goed scoren en
lossen dat op met een pilletje. Daar moeten we tegen strijden! Korte
onderstreept dat Concerta daar zeker niet voor bedoeld is. Volgens hem maakt
Janssen-Cilag dat ook duidelijk door misbruik tegen te gaan en door onderzoek
naar andere behandelmethoden.
De maatschappij en de DSM
Een vader van twee kinderen met ADHD geeft Korte eerst een compliment
voor wat Concerta deed voor zijn kinderen. Maar hij wil liever naar het
onderwijs kijken. Volgens hem heeft een kind geen probleem, maar krijgt het een
probleem in de relatie met zijn omgeving. Als we dat oplossen zijn er veel
minder diagnoses nodig. Volgens hem heeft de maatschappij voor die diagnoses
gezorgd. Vermeiren zegt dat het functioneren
van een kind tot diagnose geworden is, en Batstra zegt dat ook dat een rekbaar
begrip is. Want wanneer noem je een sociale interactie normaal?
Uit de zaal komt de opmerking dat deze discussie, met andere
getallen, ook over PDD-NOS kan gaan. De spreker heeft twee kennissen met die
diagnose, en die zijn het nu ontgroeid. Twintig jaar geleden hadden veel mensen
borderline, dat was toen de ´excuusdiagnose’.
Hij ziet één gemeenschappelijke factor: de DSM, en de methodologie daarachter.
Die moet eens opgeschoond worden. Volgens Vermeiren wordt de DSM verkeerd
gebruikt, het is ooit ontwikkeld voor financiering. Hij maakt zich grote zorgen
over over de DSM-5. Korte voegt toe dat zij de DSM móeten
hanteren, omdat er nou eenmaal niets anders is. De discussie over de DSM kan
binnenkort verder gevoerd worden, op 27 mei is er een debat over dit onderwerp,
ook in ForumImages.
Ter afsluiting vertelt een studente met ADD over haar
ervaringen. Ze heeft net de diagnose gekregen, maar heeft vijf jaar gewacht om
die diagnose te laten stellen. Ze gaat nu toch medicatie proberen, maar
twijfelt nog steeds en vraagt zich af of het gaat helpen. Die twijfel is ook
gevoed door de discussie. Volgens Batstra is een voordeel dat ze weloverwogen
die keuze maakt en zelf kan bepalen of de medicatie helpt. Kinderen kunnen dat niet
en daarom moeten we voorzichtiger zijn, is haar conclusie. Korte voegt toe dat medicatie
kán helpen en Vermeiren vertelt ter afsluiting dat hij vooral een voortzetting wil
van een genuanceerd debat.
Volgens mij zijn de sprekers en het publiek het eigenlijk
helemaal eens: als het niet écht nodig is moet je kinderen niet diagnosticeren
en medicaliseren. Maar medicijnen kunnen wel degelijk helpen bij de ernstige
gevallen. Alleen de grenzen van de diagnose, daarover blijft debat bestaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten