dinsdag 6 maart 2012

open brief aan Elias

Elias weet het weer voor elkaar te krijgen ouders te schofferen en niet voor het eerst. Had hij het al eerder over leerlingen met vlekjes in reservaten, nu kunnnen de ouders weer niet opvoeden. Ouders maken zich 99% terecht zorgen om de ontwikkeling van hun kind. Ze werken zich uit de naad, steken zeeen van tijd in overleggen met de leerkracht en de begeleiding die er nu nog is maar Elias denkt ongestoord te kunnen beledigen. Ouders zijn al boos doordat meer dan 50.000 mensen niet gehoord werden in de ArenA, maar dit kan echt niet. Lees deze kei van een open brief door @spaanhangster klik hier
Er zijn ook ouders die een persoonlijk gesprek met Ton willen n.a.v. zijn uitlatingen. Er is een grens aan wat je allemaal wel of niet kunt roepen. Ik hou jullie op de hoogte!

maandag 5 maart 2012

column gedragpunt Maddy contra Elias

Mooie column. Ga het trouwens nog even terugluisteren lijkt me wel een gewaagde combi Maddy-Elias al dicht ik de eerste toch beduidend meer verstand toe!
klik hier

column suzan cadeautje

Wow that's all I need to sayklik hier

verslag pgb gesprek 5 maart Staatssecretaris

Beste Blogvrienden en –vriendinnen, Marlies, Alina, Martha, Trudy (wie doet bij Balans ook weer PGB wel contact meegehad-vergeten), Linda,

Zoals beloofd een kort verslagje van mijn PGB-gesprek van vandaag. Ik zag Per Saldo ook zitten maar jullie hadden het zo druk met alle budgethouders en bij mij moet het toch altijd even bezinken.
Ik heb de brief gegeven die ik geschreven heb over mijn zorgen. Het was leuk om te ontdekken dat ze ons platform goed kenden, en ik kreeg complimenten over de hoeveelheid informatie. Was best trots!
Toen was het ijs wel gebroken. Ik had me erop ingesteld dat ik vreselijk veel zou moeten uitleggen en pleiten en daardoor in begin niet helemaal ontstpannen, maar er was erg veel begrip specifiek kinderen met autisme en in ons geval dan met de combinatie ADHD en licht verstandelijke beperking. Ze vroegen wat goed ging (zoals we het nu geregeld hebben dus onszelf inhuren, de begeleiding zelf regelen) waar we bang voor zijn (verlies van begeleiding doordat het niet goed geregeld kan worden via de WMO, verlies eigen regie, instelling = behandeling, ze zijn uitbehandeld), dat we nu al kortdurend verblijf moeten missen en tips (kom ik zo op)
Ik heb ook uit kunnen leggen hoe belangrijk het is dat de kinderen onze begeleiding houden. Steeds wisselende gezichten, ieder met een eigen manier, en niet op de tijden die nodig zijn. Soms moet je ook maar 5 minuten begeleiden maar moet je wel een uur bij ze zijn. Door inkomstenverlies zal ik gedwongen zijn meer te gaan werken, dan verliezen onze kinderen voor een groot deel begeleiding.
Autisme is daarbij een beperking die niet altijd goed begrepen wordt.
Heel vaak is het anticiperen op situaties die je vooraf niet kunt plannen. Dan hebben we er niks aan iemand te bellen die dan wellicht in het gunstigste geval over twee uur hier kan zijn.
Er werd mij ook gevraagd naar het idee van een gezins PGB. Dat vind ik voor onze situatie geen goeie oplossing. De jongens hebben aparte begeleiding nodig en hebben ze het samen nodig dan doen wij het ook samen. Nu heeft Jerry, mijn oudste, een ZZP VG 02 met max 9 1/2 uur begeleiding dus ik weet niet hoe dat gerekend word maar stel ze hadden nog allebei begeleiding individueel. Samen zouden ze dan wel over die tien uur komen. Maar ik vind het beter als je naar het individu kijkt. Voor mijn gevoel maakt het ook niet uit als de kinderen jonger waren geweest. Ze hebben elk recht op een stuk begeleiding. Dat is ook als ze bijv. allebei sondevoeding nodig zouden hebben gehad.
Begeleiding vanuit een instelling, ZIN, zien we niet zitten. Hun behandeling is afgerond. Vanuit de instelling willen ze toch behandelen. Ze hebben verschillende behandelingen gehad, zowel in groepsverband als ambulant en het is nu even klaar. Er is best het een en ander ingetraind, maar op een gegeven moment zit je aan het plafond. Ik wil bovendien helemaal niet dat mijn kinderen levenslang behandeld moeten worden, schei uit! Er zijn toch beperkingen die je niet weg kunt behandelen.
Ik heb ook goed duidelijk kunnen maken dat onze kinderen wel heel erg de klos zijn met al deze maatregelen. Er wordt ook bezuinigd op passend onderwijs, en ook op WWNV.
Voor elke regeling zijn weer tig regeltjes.
Als tip heb ik gesproken over het idee van, zoals ik het noem, levensloopbudget. De bedoeling komt hier op neer. Mensen schrijven een plan, evt. met hulp van behandelaar of MEE of patientenvereniging. In dat plan geven ze aan welke zorg en begeleiding nodig is. Daarbij wordt gekeken naar alle levensgebieden. School, thuis, stage, werk, wonen, vrije tijd. Er wordt in beschreven hoe ze een budget willen inzetten. Dat plan kan gewijzigd worden bij ontwikkeling. Een beperking kan erger worden, kinderen kunnen zelfstandiger worden, school is afgemaakt etc.
Er mag wat mij betreft een minimum en maximum gesteld worden aan wat begeleiding/zorgverlening verdienen. Daarin bestaan nu nog grote verschillen.
Door zo’n plan kan bekeken worden wat het beste is voor iemands situatie. ZIN, PGB of een combinatie daarvan. Het kan ook blijken dat iemand minder geschikt is voor een PGB. Ik denk dat evt. fraudeurs te achterhalen zijn, want er moet wel volgens het plan gewerkt worden en verantwoord. Dat laatste mag van mij simpeler. Het kan ook dat het budget voor je beheerd wordt als je er maar de nodige zorg/begeleiding voor kunt inkopen. Van belang is dat men de regie heeft, de vrijheid. Willen mensen budgetten bij elkaar steken en woongroep met begeleiding regelen dan kan dat. Heeft een kind begeleiding in de klas nodig dan kan dat.
Met Jerry lopen we bijv. tegen het volgende aan. Hij deed opleiding detailhandel werk en stukje opleiding. Dat was teveel voor hem, er werden teveel eisen aan hem gesteld. Nu loopt hij stage bij een bedrijf dat rekening met hem houd. En zit wat meer op school. Hij heeft bijv. een laag werktempo, moeite met automatiseren. Jer heeft een jobcoach nodig. Dat is prettig voor hem, ze maakt bijv. stappenplannen, maar ook voor de werkgever. Die wil bijv. weten waarom hij geen twee dingen tegelijk kan doen. Vanuit het PGB kan de jobcoach niet betaald worden. Maar via het UWV (hij heeft Wajong) ook niet. Die zeggen het is stage, geen werk. Dus betalen we het zelf. Je wilt niet weten wat het kost! Plus krijgt hij eigenlijk minder begeleiding dan zou moeten want het is dan gewoon te duur. Dan heeft hij ook nog een ambulant begeleider op school die hij en wij nog nooit gezien hebben. Ja hij was er 5 minuten bij toen we de zorgcoordinator spraken. Afspraken gemaakt maar die worden dus niet nagekomen. Heb ik zo’n levensloopbudget dan zou ik dat in zijn geval inzetten voor 1 uur hulp op school m.n. bij plannen (zodat hij per week een agenda kan maken), een keer in de twee weken anderhalf uur begeleiding jobcoach, en begeleiding thuis. Voor jongste kan begeleiding op school momenteel vervallen. Heeft hij gehad maar hij red zich nu prima. Die heeft nu behoefte aan begeleiding thuis. Dat kan volgend jaar op een ROC weer heel anders zijn. Gaat oudste uit huis wonen begeleid wonen dan verandert het weer, maar is hij wellicht klaar met school.
Hierover hebben we een poos zitten babbelen. Ik ga nu een en ander bijlezen aan ervaringen. Het was ook leuk sommigen van jullie te ontmoeten!

Groet anne-miek wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
Hieronder aandacht voor een ouderinitiatief met de naam Christoffel Appel


Wij uiten, als groeiend ouderinitiatief “Campagne Onze Kinderen zijn de Toekomst”, onze grote zorg
over de nadelige effecten van de voorgestelde wijzigingen van de Wet in het Concept Passend Onderwijs.
Loesje...."Als passend onderwijs niet past mag ik het dan ruilen" ?

Wij komen in actie naar de overheid middels het landelijke Burgerinitiatief Christoffel Appèl
en het bijbehorende beleidsplan, zie onze brief aan de tweede kamer verstuurd


Aan jou/jullie de vraag of jullie deze brief ter kennisgeving zoveel mogelijk willen verspreiden,
via de mail, op websites, in linkedin groups, via facebook, twitter etc..met de oproep om ook te tekenen
wij gaan medio 2012 het Christoffel Appel aan de eerste kamer aanbieden en hopen de 40.000 handtekeningen te halen

Het Burgerinitiaftief Christoffel Appèl, waarin het welzijn van het kind centraal staat
passende educatie voor elk kind van zwak, gemiddeld tot en met hoogbegaafd..
De signalen die onze kinderen ons geven verdienen onze onvoorwaardelijke aandacht!


klik hier

boek suzan ADHD?!

Jullie kennen Suzan van de columns die we wekelijks plaatsen. Suzan schrijft met humor en passie. Suzan werkt als ADHD-coach en heeft twee heerlijke stuiterballen van kinderen. Ze schrijft over herkenbare situaties, kan zich boos maken over de
ADHD hetze waarin ouders worden neergezet als lui en gemakzuchtig. Maar ook geeft ze de onmacht van scholen aan en vooral de puurheid van haar kinderen. Daarom beveel ik dit boek van harte aan! Gun het jezelf als cadeautje of, ook een idee, geef het je leerkracht of omgeving cadeau als antwoord op de voortdurende onwetenheid. Het staat ook mooi tussen je andere ADHD boeken met wetenschappelijke achtergrond. Ook belangrijk maar dit is geschreven vanuit de praktijk van alledag!
klik hier

zondag 4 maart 2012

Waarom naar de Amsterdam ArenA 6 maart

Op 6 maart komen leerkrachten, schoolbestuurders, begeleiders, en naar ik hoop veel, heel veel, ouders naar de Amsterdam ArenA voor de manifestatie tegen de bezuinigingen op passend onderwijs.
Waarom is het nodig dat veel ouders komen?
De bezuinigingen op passend onderwijs gaan ons allemaal aan! Het gaat niet alleen over de kindjes op speciaal onderwijs waar de toegang stees moeilijker wordt gemaakt. Waar de klassen groter worden, wat helemaal niet kan omdat nu al handen in de klas tekort zijn en er niet voldoende budget is voor klassen-assistenten. Waar bezuinigd gaat worden op begeleiding die deze kinderen zo hard nodig hebben!
Op het reguliere onderwijs zijn de gevolgen even groot. Gevolgen die niet alleen de kinderen met een beperking aangaan, maar zeker ook voor de kinderen zonder. Op het reguliere onderwijs zullen in een klas drie a vier leerlingen komen met een beperking. Dat kan van alles zijn: slechthorend, slechtziend, autisme, adhd, epilepsie, meervoudige beperkingen, ernstige dyslexie. Leerkrachten worden geacht om te gaan met hun verschillen tussen deze kinderen. Nu zitten er al kinderen met veelal lichtere problematiek op het regulier onderwijs. Leerkrachten krijgen waarschijnlijk wel een cursusje hier of daar maar dat betekent niet dat ze daarmee om kunnen gaan met de noden per individu. Het zal u misschien verbazen maar de ene autist is de andere nog niet. Leerkrachten geven nu instructie op drie verschillende niveaus. Ze bedienen de onder-groep (kinderen die met een vak niet helemaal goed meekomen) een midden-groep en een bovengroep (vaak met extra stof of moeilijke opdrachten zodat ook zij voldoende geprikkeld worden). Daarnaast zijn er dus kinderen die extra zorg en/of begeleiding nodig hebben vanwege hun beperking. Wordt er niet adequaat aandacht gegeven (wat je volgens mij verwachten van de doorsnee leerkracht), of niet op het moment dat het nodig is, ontstaat probleemgedrag. Daarbij kan de leerkracht niet terugvallen op begeleiding, en ook geen advies vragen over een leerlingen want die mensen zijn wegbezuinigd. Er vallen tegelijkertijd ontslagen in het onderwijs, en de klassen worden groter. De aandacht voor de leerlingen met een beperking gaat ten koste van de andere leerlingen. Onrust op het schoolplein. Maar ook is het eigenlijk de bedoeling dat kinderen met een beperking gezellig intergreren. Maar door probleemgedrag worden andere kinderen angstig, en het is voorstelbaar dat deze kinderen een uitzondering worden in plaats van een van..
De minister wil ook nog dat excellente leerkrachten extra beloond gaan worden, de prestatiebeloning. Dit is een bewezen niet functionerend systeem (in het buitenland reeds geprobeerd) en leerkrachten willen veel liever dat het geld daarvoor gebruikt wordt om de kwaliteit van het onderwijs ten minste in stand te houden. Gebruik het voor passend onderwijs.
Scholen en ouders hebben niet zelden verschillende belangen. Scholen denken aan leerlingenaantal, budget en schoolresultaten. Ouders willen het beste voor de ontwikkeling van hun kind. Scholen ook wel maar zij moeten ook rekening houden met die andere belangen. Het is daarom ook voorstelbaar dat kinderen uit zullen vallen. De kier naar speciaal onderwijs is te klein om een voet tussen de deur te krijgen met als gevolg dat deze kinderen thuis komen te zitten. Dat is nu ook al het geval, meer dan u denkt, maar zal nog veel erger worden.
Basiszorg, het niveau van zorg en ondersteuning dat alle scholen moeten kunnen leveren waardoor het glashelder is wat school en ouders van elkaar kunnen verwachten, wordt niet bij wet vastgelegd.
De kwaliteit van het onderwijs komt onder druk door verlies aan expertise en ontslagen.
De ouderpositie is uberhaupt slecht, zeg gerust niet, geregeld.
Zo willen wij bijjv. een onafhankelijke geschillencommissie. De ideale situatie is als leerkracht, schoolbestuur, begeleiding/hulpverlening, en ouders als een team om het kind heen komen te staan. De stem van de ouder is belangrijk,, bijv. bij het ontwikkelingsperspectief. Dit is een plan waarin de schoolprestaties en ontwikkeling van een kind worden gemonitord. Ouders moeten daar hun visie op kunnen geven, zij voeden hun kind op en kennen het kind als geen ander. Zij weten hoe ze met een evt. beperking om moeten gaan. Soms zijn er zorgen. Dit zgn. instemmingsrecht is niet bij wet geregeld. Dus scholen mogen dit op hun eigen wijze invullen. Daardoor komen school en ouders wellicht tegenover elkaar te staan. Maar....geen geschillencommissie.
Ouders weten vaak ook heel goed naar welke school ze hun kind willen hebben. Ik heb geen mening over wat het beste is, speciaal of regulier onderwijs, montessori, jenaplan vrije school you name it. Wel weet ik dat het van groot belang is dat ouders achter hun keus staan. Een school die past bij hun opvoeding, waar zij zich thuis voelen, en waarvan zij vinden dat die recht doet aan de ontwikkeling van hun kind. Er wordt echter helemaal geen rekening gehouden met wat ouders willen. Althans, dat hoeft niet. Ze mogen het wel aangeven maar als het samewerkingsverband wat anders wil hebben ze zich daarbij neer te leggen. Er is geen recht op een second opinion.
Waarom is er uberhaupt niet allang een landelijk of regionaal ouderloket passend onderwijs waar ouders met vragen en zorgen terecht kunnen. Ja er is een informatiepunt van de overheid, maar die zijn niet objectief. Men doet daar net of er een wereld voor je opengaat met passend onderwijs!
Ouders zouden ook invloed moeten hebben op het onderwijskundig rapport. Er is toestemming van ouders nodig om dit rapport met derden te delen. Ouders moeten hun visie op de informatie kunnen geven en ook een aanvulling kunnen doen.
En nu we toch bezig zijn nog een wens: regel nu eindelijk het leerlingenvervoer eens goed!!
Ouderbetrokkenheid is volgens deze minister voorlezen, helpen met huiswerk, verplicht naar de ouderavond, je kinderen op tijd naar bed sturen en ze voorzien van een goed ontbijt.
Dat is niet mijn idee! Vandaar mijn oproep: kom massaal naar de Amsterdam ArenA en zeg NEE tegen deze bezuinigingen in het belang van JOUW KIND
Anne-Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders

begeleidend schrijven staats pgb-gesprek

Hieronder mijn begeleidend schrijven bij het gesprek morgen over het PGB. Als jullie iets missen hoor ik het graag zodat ik daar nog aandacht voor kan vragen.


Beste mevrouw Veldhuijzen van Zanten
en ambtenaren VWS
Ik schrijf ook een brief n.a.v. mijn zorgen. Ik zal deze maandag mijn zorgen ook zo goed mogelijk onder woorden brengen. Echter ik heb zelf ook autisme en ik ben bang dat ik mij maandag in details verlies en dat ik het overzicht kwijtraak en daardoor dingen vergeet.
Ik ben moeder van twee zonen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke beperking.
Ik was aan het twijfelen over deelname aan het gesprek. Ik waardeer het zeer dat u zich wilt verdiepen. De vorige keer bent u met het tien uurs plan gekomen n.a.v. gesprekken met budgethouders. De klacht van veel budgethouders was toen dat hun woorden verkeerd zijn geinterpreteerd. Aan de andere kant vind ik het zeer belangrijk dat onze situatie, en met mij vele anderen, onder uw aandacht komt. Wij maken ons namelijk zeer grote zorgen over de toekomst van onze kinderen!
Allereerst hebben wij niet alleen te maken met bezuinigingen op het PGB maar ook met bijv. bezuinigingen op passend onderwijs en WWNV (Wajong, jobcoach).
Onze kinderen hebben altijd een steuntje in de rug nodig. Iemand die de jongens overzicht geeft, die ze helpt de wereld om zich heen te begrijpen. Ze hebben strakke structuur nodig, iemdand die ze kan helpen bij impulsieve ondoordachte acties.
De wereld, de omgeving, is vaak onvoorspelbaar voor ze. Ze hebben geen inzicht in oorzaak en gevolg. Dat is beangstigend voor ze. Steeds gaan de dingen anders dan verwacht. Alles gaat in een laag tempo en ze kunnen niet twee verschillende dingen tegelijk doen. Iemand moet ze leiden. Er is constant een lijntje met ze nodig ookal is dat bij een ouder wordend kind (ze zijn nu 16 en 18) van een afstandje. Een tram die uitvalt, een leerkracht die ernstig ziek blijkt, de hond die overgeeft, lessen die vervallen, een humeurige trainer: allemaal dingen waardoor ze volledig in paniek raken en ze het spoor bijster zijn. Vanmiddag nog pompt zoon zijn fiets op. Dat gaat dan weer te ruw waardoor het ventiel eruit gaat. Voordat je hem dan weer in de realiteit hebt en hij weer, samen met jou, in staat is alternatieven te bedenken en weer rustig is...Andere mensen, zoals begeleiding op de behandelgroep, lukt dat vaak ook niet. Het is voor hen vaak onduidelijk waar de paniek vandaan komt. De jongste wordt dan heel stil en reageert niet meer op de buitenwereld. De oudste wordt heel boos en kan zichzelf en anderen in zo'n situatie in gevaar brengen. Ze kunnen vaak ook niet onder woorden brengen waar hun angst vandaan komt, begrijpen het niet. Lukt dat ze wel dan worden ze vaak niet serieus genomen (maak je je daar nu zo druk om?)

Wij huren onszelf in. Dat loopt het beste. Daarmee krijgen we rust in ons gezin. Ik heb ervoor gekozen minder te gaan werken zodat ik me zoveel mogelijk kan richten op de begeleiding. Hierdoor is het mogelijk hun agenda en weekschema goed bij te houden met ze en verandering daarin te begeleiden. Te helpen met huiswerk, voornamelijk ze aan de gang zetten en houden. Zorgen dat ze hun tijd daarvoor nemen en goed inplannen. En overhoren anders leren ze niet goed. Op een ROC valt het nog niet mee erachter te komen wat er geleerd moet worden. De kinderen worden zelfstandig geacht te zijn maar in dat opzicht hebben onze kinderen blijvend begeleiding nodig.

Veel energie gaat zitten in het plannen van hun dag. Ze overzien absoluut niet hoeveel tijd ze waarvoor nodig hebben. De vergeten bijv. nog steeds hun persoonlijke verzorging.
Voortdurend moeten situaties vooraf besproken worden. Hoe zou het kunnen gaan, welke reacties kunnen ze verwachten en hoe dan te handelen//reageren. Situaties voor-leven. Plus we bespreken na. Hoe heb je gereageerd, wat vond je daarvan, wat zou je anders kunnen doen?
Het duurt erg lang voordat ze bepaalde handelingen geautomatiseerd hebben. Herhalen herhalen en nog eens herhalen. En kunnen ze eenmaal iets dan passen ze die vaardigheid niet toe in andere situaties.

In de vakanties is het alle hens aan dek omdat dan de structuur anders is. We proberen er zoveel mogelijk een andere structuur voor in de plaats te geven. Dit betekent ook begeleiding bij activiteiten die geschikt voor ze zijn. Gelukkig is mijn man leerkracht maar dat betekent ook dat hij zich niet altijd voldoende kan opladen. Maar de logeervoorziening is komen te vervallen omdat ze niet 24 uur per dag toezicht nodig hebben.

Verder is het heel veel brandjes blussen. Als ze naar het voetballen gaan is altijd iemand van ons nodig want er kunnen altijd onvoorziene situaties zijn.
Daarbij hebben ze een groot rechtvaardigheidsgevoel en kunnen ze extreem reageren als de scheidsrechter in hun ogen een verkeerde neemt.
Daarnaast proberen we onze kinderen zoveel mogelijk zelfredzaam te maken zodat er een kans is dat ze later begeleid kunnen wonen. Ook dan zullen we altijd op de achtergrond er moeten zijn voor ze. Want hulp vragen kunnen ze niet goed, dus als de dingen niet zo gaan zoals ze zouden moeten gaan moeten wij dat voor ze bespreekbaar maken. Dat is nu op school ook het geval.

Soms vragen mensen zich af of ik de meest geschikte persoon ben om ze te begeleiden, vanwege mijn eigen autisme. Echter, ik weet heel goed wat ze nodig hebben, zie vaak sneller dan mijn eigen man waar het verkeerd dreigt te gaan.

Als de begeleiding in de WMO gaat komen maak ik mij ernstige zorgen. Zal deze begeleiding zoals we die nu hebben, blijven? Onze zonen zullen hun levenlang begeleiding van ons nodig hebben.
Begeleiding van buitenaf zien wij niet als een goed alternatief. Sommige begeleiding is op een vast tijdstip in te plannen maar veel begeleiding is dat niet, bijv. als paniek ontstaat. Veelal is het anticiperen op situaties.
De mogelijkheid bestaat ook dat er geen vaste begeleiding is, en iedereen heeft zijn/haar eigen manieren, hoe subtiel de verschillen ook zijn. Op school hebben ze daar al heel veel problemen mee maar gelukkig hebben ze daar nog een mentor die er voor ze is als een baken. Begeleiding wisselt voortdurend. Zij werken vaak op vaste tijden (kantoortijden) en bij ons is bijv. om half zeven 's ochtends reeds begeleiding nodig.

Ik zal wellicht meer moeten werken, er moet ook brood op de plank komen. Als wij ons zelf niet meer kunnen inhuren blijft de behoefte aan begeleiding bestaan. Als ik meer ga werken dan vervalt deze ten dele toch. Aan de andere kant moet ik wel altijd beschikbaar zijn bijv. voor gesprekken op school of werk als zich daar incidenten hebben voorgedaan.

Onze kinderen willen niet naar een opvang, ook niet als dat specifieke opvang zal zijn. Ze halen het vaak nog net de schooldag goed door te komen, ookal moeten ze daaroor erg op hun tenen lopen. Is de dag dan ook nog anders gelopen dan gedacht dan moeten ze eerst helemaal tot rust komen, en dan is zich aanpassen aan andere kinderen op een opvang echt teveel van ze gevraagd. En uit het verleden hebben wij geleerd dat begeleiding van buitenaf voor veel onrust zorgt in huis.

Vanuit de instelling, bij ons is dat de Bascule, is begeleiding ook niet wenselijk. Daar is begeleiding vooral gericht op behandeling. Ze zijn eigenlijk uitbehandeld. Ook is het zo dat behandeling niet altijd aansluit op hun/onze vraag. We moeten hun beperkingen accepteren en daarmee ook de conclusie dat niet alles behandelbaar is. We hebben ze zoveel mogelijk bagage meegegeven maar behandelen heeft momenteel geen zin. Alle programma's zijn doorlopen, het ene met meer succes dan het andere.

Voor onze oudste zoon zijn we nu op zoek naar een trainingshuis begeleid wonen. Hij heeft dan een eigen zit/slaapkamer en de huiskamer is op een groep. Hij krijgt dan op vaste tijden begeleiding en kan daar ook altijd terecht. Hoewel we dan met de begeleiding een plan maken hebben we geen invloed op wanneer en hoe die begeleiding plaats gaat vinden. Dat is niet ideaal. Aan de andere kant is er een groot tekort aan geschikte woongroepen (autisme adhd en een verstandelijke beperking) waar we de zorg kunnen regelen via het PGB. Dat heeft wel onze sterke voorkeur.

We ervaren het als een groot probleem dat we straks onze eigen regie gaan verliezen. Nu hebben we zorg op maat op momenten dat het nodig is. We kunnen het regelen zoals dat voor ons het beste is. In een andere familie kan dat weer heel anders zijn, toegespitst op het individu met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen. Mijn grootste angst is dat mensen met autisme door deze maatregelen tussen wal en schip komen en dat geeft risico's. Onze kinderen zijn makkelijk te beinvloeden, kwetsbaar. Vervalt de structuur dan zijn ze verloren en we willen niet dat ze op het verkeerde pad terecht komen

Een zeer verontruste ouder,

Anne-Miek Wijnbergen

ouders en leerkrachten zmlk opgelet!!

Ouders en leerkrachten ZMLK opgelet. Het ZMLK steunt de onderwijsstaking van 6 maart maar gaat ook een eigen actie organiseren op 7 maart. De minister wordt letterlijk teruggefloten. Help mee deze actie tot een succes te maken! klik hier

mooi blog even lezen!!

Even lezen dit mooie blog. Herkenning. Mensen die niet in het spoor lopen. Een kwetsbaar mens. Verwondering. Onaangepast. Maar vooral ook mooi!klik hier