vrijdag 3 juni 2011

Over mijn lijk!

Ooit, in 1998, mocht ik een paar uur huishoudelijke hulp krijgen via de thuiszorg, dat wilde ik allemaal wel niet, maar het ging gewoon niet meer. Ik zelf chronisch ziek (MS) en hard achteruit gaande en een motorisch gehandicapte dochter, waar vele uren van zorg en wielen uitvinden voor stonden, het ging gewoon niet meer.
De thuiszorg stuurde me om de haverklap andere mensen (hoe mensonterend is dat in je privé leven) en als klap op de vuurpijl iemand die zei; eigenlijk kan ik niet werken hoor, want ik heb zelf suikerziekte, maar heb het geld nodig om mijn kinderen naar Nederland te halen... Die dame deed dan ook niets en na anderhalf uur op dr dikke billen te hebben gezeten heb ik haar de deur uitgekieperd om furieus de thuiszorg te bellen.
Snel, mijn toen nog, huishoudelijke zorg vanuit de thuiszorg naar een PGB omgezet en daar een heerlijke hulp gevonden die me 6 (!) jaar heeft geholpen. De uren werden uitgebreid, want ik ging achteruit en mijn toch als gehandicapte kind kreeg er ook nog onhandelbare epilepsie bij. Ja, we waren goed in de aap gelogeerd. Maar we gingen door. Net zoals het altijd ging. Met een man die een vorm van reuma heeft, chronische buikklachten en veelvoudige terugkerende migraine,  waarbij hij soms niets meer kon zeggen en altijd gezichtsuitval heeft.
We gingen door. Mijn lopen werd ingeruild voor een paar krukken, niet veel later voor een scootmobiel en tegelijkertijd een rolstoel. Mijn zicht nam af tot 30%, mijn gevoel in mijn hele lijf nam af (soms best handig, wel erg gevaarlijk) en ik werd steeds hulpbehoevender.  En oh, wat haat ik dat woord. Ik wil alles zelf doen en kunnen, maar mijn lijf besliste anders.
Ook werd er voor mijn dochter een PGB in het leven geroepen, want het bleek al snel dat ze het niet zelf kon, ze deed heus haar best, ze knokte zich helemaal dood maar die verdomde epilepsie en die spastische helft van haar lijf waren geen goede combinatie. Daarbij kon ze nooit alleen gelaten worden, want als ze weer een insult kreeg zou ze dood gaan. Ze komt er namelijk nooit zelf uit, geeft over in een insult. Heeft ze een ademdip tot onder de 80%,  dan moet je gaan oppassen, ik bedoel , je laat je kind niet doodgaan.
Ook voor haar vonden we een fantastische hulp die we desnoods 's nachts uit bed konden bellen. En zo hobbelden we verder. Nou ja, we liepen op ons tandvlees, zoals veel gezinnen met een zorgkind, maar we gingen door.
Intussen kreeg ik een indicatie voor persoonlijke verzorging (oh my…wat is dat erg) en verpleging omdat er bepaalde handelingen alleen gedaan mochten worden door iemand die wist hoe er naalden in me gestoken moesten worden.
Manlief deed een spoedcursus om bepaalde handelingen te mogen uitvoeren, want zelfs de thuiszorg kwam met de mededeling dat ze bepaalde dingen niet mochten of konden. Gelukkig had mijn hulp in de huishouding ook haar diploma's om verzorgende te mogen zijn, dus dat was een opluchting, haar kenden we al jaren en dat was dus geen inbraak meer op ons privé leven.
Hadden we dat eigenlijk nog wel, een leven alleen met ons gezin? Neuh, allang niet meer, maar je neemt het hoe het komt, je zult wel moeten. Mijn eigen spasticiteit nam toe en er werd nog meer duidelijk dat ik veel hulp nodig had. Mijn hulp kwam in fulltime dienstverband, deed en doet alles wat ik niet kan en zo gaat ons leven door.
Als ik mijn hulp niet zou hebben zou mijn man zijn parttime baan moeten opzeggen om fulltime voor mij te zorgen, wat hij nu al veel doet , maar we hebben ook een gezin. Dat betekent dat er nog twee mensjes in dit gezin zijn die aandacht, liefde en opvoeding nodig hebben.
Ja, mijn mantelzorger (mijn lief) is overbelast, temeer omdat de bezoeken aan ziekenhuizen, specialisten etc. gewoon doorgaan, voor dochter en voor mezelf.
In 2008 kwam de genadeklap voor mij en werd ik 5 maanden opgenomen in een revalidatiecentrum waar ze er na 5 maanden achter kwamen dat ze niets voor me konden doen. Ik had toen intussen in 5 maanden, 5 ziekenhuizen achter de rug , waaronder een paar nachten op de IC. Het enige wat ik wilde was naar huis, maar hoe dan?
Er werd nog wat meer zorg geïndiceerd en daar ging ik.  Naar huis. Mijn denken is nog niet aangetast, gelukkig, maar o wee als dat wel gebeurt. Dan ga ik hele moeilijke beslissingen nemen. Of beter, die besluiten liggen er al, met medeweten van de mensen die dat moeten weten.
En nu, nu komt 'ons' kabinet met de mededeling dat de PGB'S van zowel mij als die van mijn dochter er niet meer zouden mogen zijn. Hoe gaan ze zich dat voorstellen? Draai eens een dag mee in ons gezin. Of nog beter; ga eens een dag in ons lijf zitten en bekijk dan nog eens of je het redt zonder al die hulp.
Ik weiger mezelf uit mijn huis te laten slepen en om mij in een inrichting te laten plaatsen. Dat nooit! ik weiger om mijn dochter de prut in te laten draaien, omdat ze de hulp niet meer krijgt die ze nodig heeft. Nooit, nooit, nooit!
Ik ga knokken tot ik er bij neerval.  Misschien moet ik maar eens een film gaan maken voor onze beleidsmakers waarom er eigenlijk hulp nodig  is. Of het helpt weet ik niet hoor, ze zijn nogal goed in het ontkennen dat er iets anders bestaat dan de ideale Nederlander, dan hun eigen mooie leventje zonder extra zorgen...

Die 5% extra PGB, nee, die wil ik helemaal niet.  Geef dit aan de mensen die helemaal buiten schot dreigen te vallen. Al die mensen die wel hulp nodig hebben maar het stomweg niet krijgen omdat men in Den Haag niet weet hoe het is om te moeten leven met een kind of een partner met een beperking in welke oor vorm dan ook.  
Eigenlijk is het mooiste voorbeeld nog wel; collega Job Cohen die zijn werk alleen maar kan doen omdat er hulp is voor zijn vrouw...
Mensen sta op voor al die mensen die geen hulp meer gaan krijgen. Teken de petities van Per Saldo en van meer organisaties die knalhard werken om te proberen te laten zien dat dit besluit vele mensen het leven ontneemt.
Misschien is dat wel de bedoeling van dit kabinet, maar heb dan ook de ballen om dit gewoon te zeggen. Wees eerlijk en draai niet.
Ik heb alle 'zorg' standpunten van de PVV, VVD en het CDA nog eens bekeken en het stond er toch echt, op zorg mocht niet bezuinigd worden en op het PGB al helemaal niet. Stuk voor stuk zeiden ze het in hun verkiezingsprogramma's.
De partijen zijn deze uitspraken nu in een rap tempo van hun websites aan het weghalen. Gelukkig is de regel op internet zo, wat je ooit schreef blijft je tot in de eeuwigheid achtervolgen. Het is dus allemaal nog terug te vinden. Al die mooie woorden. Al die mooie beloften.
Al moet het mijn dood worden, ik ga hier tegen knokken, doen jullie mee? Please, we hebben heel veel mensen nodig, want ook alle hulpverleners zullen hun baan verlezen, weet je wat dat kost?  
Wat men allang weet is, dat een PBG vele malen goedkoper is dan welke soort van zorg dan ook. Waarom weten wij dat wel en dit kabinet niet? Wat zit daar achter?
Oh ja, dat is waar, wat betreft het Passend Onderwijs waren de rekenvaardigheden niet al te goed. Het zal toch niet...Maar jongens dit is lagere school werk, waarom mag je dan beslissen over leven?
Tot slot nog even iets over de programma brief langdurige zorg, deze staat vol met contra waarheden. Bij bijna iedere zin kan er een andere zin tegenover gezet worden, kortom er klopt helemaal gewoon niets van. Als ik dat al kan zien, waarom dan toch zo'n brief de deur uit durven doen?  Waarom?

4 opmerkingen:

  1. De rillingen lopen over mijn rug, eerlijk waar. Wat een indringend verhaal! Maar helaas ook de keiharde werkelijkheid. Nu word je afhankelijk gemaakt van het beetje hulp wat nog mogelijk is. Je hebt gelijk: dit mogen wij niet laten gebeuren. Reken maar dat we keihard aktie gaan voeren. Niet omdat het kan maar omdat het moet. Nederland moet massaal in protest komen. Ouders kom in verzet!!!Miek

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Verdomme Anne, dit verdien je niet. Dat protest komt er, al was het alleen maar voor jou...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. vvd cda en pvv leven in een sprookjes wereld ze moesten eens in de echte wereld komen . denken alles te wete want ja mevr heeft in de zorg gezeten dus die kan het weten .we hebben ze per email uitgenodigd draai eens een weekje mee misschien gaan dan de ogen open maar dat zullen wel niet doen want dan krijgen ze echte wereld te zien

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Sorry dat ik laat kom, maar beter laat dan nooit, ik heb mij gemeld bij Miek met de vraag wat IK actief kan betekenen voor dit forum.
    Ik ben zelf een moeder met een kindje met autisme/adhd, disharmonisch functioneren en angststoornis..........en ik ga mijn eigen adhd (lees gedrevenheid lees energie) nu inzetten om anderen te helpen!
    Ik vind het walgelijk dat dit gewoon kan! Het mag al nergens op de wereld voorkomen, dit soort kwesties en situaties, maar in zo'n intelligent ontwikkeld land als Nederland MAG dit niet gebeuren.
    Houd moed.
    gr.
    Angelique

    BeantwoordenVerwijderen