Ik wil jullie even op de hoogte brengen van wat persoonlijke perikelen rondom het PGB en CIZ.
Ik ben moeder van een zoon van 18 ASS, ADHD, en een licht verstandelijke beperking.
Al na 11 dagen, applaus voor CIZ, kreeg ik een dame aan de lijn die allerlei vragen ging stellen om de indicatie helder te krijgen. Van persoonlijke verzorging tot orrientatie, van planning tot probleemgedrag, sociale vaardigheden etc. Voor kortdurend verblijf komt hij niet meer in aanmerking. Zoonlief heeft immers geen 48 uur toezicht nodig. Nu ben ik niet uitgevaren tegen deze lieve dame, zij bepaalt de regels niet, maar dat vind ik al raar. Als je kijkt wat het opleverd ik noem maar sociale contacten, omgaan met andere begeleiders, je leren te houden aan andere regels dan thuis, zeggen wat je wilt, je aanpassen aan andermans ideeen, plannen, omgaan met boosheid, zelfstandigheid, de onmogelijkheid met een regulier kamp mee te gaan, ach moet ik doorgaan?
Aan het eind van het liedje legde ze me uit dat er 2 keuzes zijn. Of een indicatie begeleiding individueel middels het PGB. Of een indicatie ZZP. En volgens de nieuwe regels kan dat niet gecombineerd worden met een PGB. Met een ZZP kunnen we hem dan aanmelden voor een traningscentrum begeleid wonen. Na zo'n training kan hij dan doorstromen naar begeleid wonen, zijn eigen honk.
We kunnen natuurlijk ook wachten op een woongroep die werkt met PGB. Alleen moet je dan een groep vinden die veel zorg heeft, want hij is naast autistisch ook een jongen met een wat lager IQ. Die groepen liggen niet voor het oprapen kan ik je vertellen. In de polder zijn er een paar, maar we willen wel bereikbaar zijn. Snel naar hem toe kunnen mocht hij in paniek raken is wel belangrijk! En eerlijk gezegd wil zoon graag op eigen benen. Los van ons. En als het kan, dan eerst met veel begeleiding wat dan later evt. teruggebracht kan worden. Het is een gezonde ontwikkeling ookal is het voor een moederhart ook wel moeilijk!
Maar het gekke is nu dat als we voor het ZZP kiezen (en dat is ook nodig voor een aanmelding bij een trainingshuis) we geen PGB krijgen. Ook niet voor de tussentijd (hij zal niet meteen geplaatst kunnen worden nemen we aan). En ook niet als het eenmaal zover is. Dat vind ik merkwaardig. Alsof hij ineens geen begeleiding meer nodig heeft! Ook als hij daar wel woont is je begeleiding dus een vorm van liefdadige mantelzorg? Terwijl hij daar een levenlang van afhankelijk zal zijn. Dat is realiteit niets om zielig over te doen maar deze kinderen zullen altijd meer zorg nodig hebben, ook van ons!
Ik heb inmiddels de ledenlijn van Per Saldo gebeld en die konden het alleen maar bevestigen. Ik heb nu CIZ teruggemaild dat we voor het ZZP kiezen, maar dat we wel vragen hebben over hoe de begeleiding nu geregeld moet worden, zowel in de tussentijd als straks.
Afijn wordt weer vervolgd
Geen opmerkingen:
Een reactie posten