En het leven gaat verder...
Zo, de kinders zijn alweer weken naar school na een welverdiende vakantie. Dochterlief is begonnen op het voortgezet onderwijs, wel gewoon op de Mytylschool, dat wel, maar toch ze is naar het VO. En tsjonge, wat een cultuurshock is dat toch. Zelfs als je op een school terechtkomt waar iedereen je kent en waar jij iedereen kent. Dochterlief moet echt nog even aarden en wennen aan de andere aanpak. '
"Het zijn pubers en zo spreken we ze dan ook aan, eigen verantwoordelijkheid en zelf dingen onthouden en regelen", aldus de leerkrachten. Laat dat nu nét niet iets zijn waar dochterlief in uitblinkt... ach, het komt wel goed denk ik. Net voor de zomervakantie namen haar epileptische aanvallen weer toe, dus werd ze omhoog gegooid met haar medicatie (nog meer!) en ook nu moet ik vandaag of morgen haar neuroloog weer bellen, want stabiel is ze niet. Sterker nog, de activiteit gaat in alle hevigheid door. Damn, ik had het zo graag anders gezien. Gelukkig zegt ze het nu wel thuis, nu nog even leren dat ze het op school ook zegt. Natuurlijk heb ík school volledig ingelicht, maar toch.
Zoonlief ging vol goede zin weer naar school en vermaakt zich uitstekend, een volle week op kamp in de derde week na de zomervakantie waarin hij ons geen seconde heeft gemist. Goed om te merken dat hij het zo goed naar zijn zin had! Volkomen zonder stem terugkomen met een stralende toet en daar waar zijn zus volkomen afgedraaid na drie dagen kamp een weekend nodig had om bij te komen, was hij vol energie de planning voor de volgende dag al aan het doornemen. Ja, hij heeft een nacht goed doorgeslapen en uitgeslapen, maar moe? Neuh, niet echt. Opvallend toch, twee van die verschillende kinders. Heerlijk!
Dan moeders, ik dus, nog. Gaat het goed? Nee. Zit ik er erg mee? Nee, ook al niet. Ik bedoel: als ik me druk maak over de dag van morgen, zit ik alleen maar mezelf in de weg, toch? Wat me wel min of meer bezighoudt (understatement) is het hele gedoe over het PGB. Wat nu als deze regering deze compleet geschifte plannen doorzet? Hoe moet het dan? Ik heb mijn hulp nu 22 uur in de week in huis en dat is dan nog afgezien van de verpleging. Dan komt er nog vier uur bij. 22 uur, wat als dat wegvalt of als ze dat gaan proberen om te zetten naar ZIN (zorg in natura). Dat werkt voor geen meter, althans niet in mijn situatie.
Ik heb tijdens de Algemene Beschouwingen, die ik natuurlijk wel gekeken heb (wat een aanfluiting), de koe maar eens bij de horens gevat en gebeld met de jongens die zouden moeten weten wat ik moest gaan doen. Vraag ik verblijf aan (en houd ik mijn PGB zo) of moet ik iets anders? Werden leuke gesprekken. Eerste telefoontje was naar het CIZ.
"Ik heb een vraag over mijn PGB. Ik heb zoveel uur en ik hoor de staatssecretaris dat en dat zeggen, wat kan ik nu het beste doen? Zal ik het om laten zetten naar Verblijf of moet en kan ik iets anders doen?"
"Euhh, mevrouw, wij weten het ook niet, want ook wij weten niet wat de staatssecretaris uiteindelijk gaat doen. Wij zitten met smart te wachten wat we de mensen moeten gaan adviseren, maar ook wij weten niet wat er uit gaat rollen dus advies kunnen we eigenlijk niet geven hoewel we wel snappen dat het in uw geval onmogelijk is om zorg via ZIN te krijgen. Weet u, ik stuur u alvast wel een formulier op voor verblijf en dan moet u zelf maar even kijken of u dat al invult, dan kunnen wij daarover beslissen. Sorry, maar meer kunnen we helaas nog niet voor u doen.
Okeeee. Fair enough, natuurlijk weten zij het ook nog niet... op naar het zorgkantoor...
Zelfde vraag neergekwakt met de mededeling dat zij ook een radartje worden in het netwerk als de plannen doorgaan van dit kabinet. Ze schrokken zich een hoedje, dat wisten ze niet. Ik breng graag mensen op de hoogte hoor, ik hoorde ze slikken.
"Nee mevrouw, wij weten het OOK niet, wij zitten ook te wachten op het besluit van de staatssecretaris en dan pas kunnen wij zinnige dingen zeggen tegen mensen zoals u. Alvast verblijf aanvragen? Nou, ik zou het niet doen of in ieder geval wachten tot dat de gemeente de begeleiding op zich zou moeten gaan nemen, zoals de staatssecretaris nu bedacht heeft. Stel u eens voor dat ze het hele plan toch weer verandert, dan zit u vast aan verblijf en we kunnen niet zeggen wat dat dan voor u gaat betekenen...'
Nu had ik dit antwoord al wel verwacht maar toch zorgt het voor kopzorgen, veel kopzorgen, want wat moet ik nu? Niemand die het me kan vertellen, ook de politici waar ik mee in contact sta en ook Per Saldo niet, die toch echt hun stinkende best doen, weten het niet. En volgens mij weet de staatssecretaris het zelf ook niet precies.
We gaan er nog maar eens een nachtje over malen, je moet toch wat hè :-)
Zwaai!
Anne Meren
Geen opmerkingen:
Een reactie posten