Brief aan Van Veldhuijzen Van Zanten

Diemen, 12 september 2011
Aan de Staatssecretaris Ministerie van VWS mevrouw Van Veldhuijzen Van Zanten
U komt op ons over als een redelijk mens, met gevoel voor de noden van mensen met een beperking. We hebben u onder andere gezien in een filmpje van Terug Naar de bossen. Ook hebt u gepraat met mensen en ouders van kinderen met een stoornis in het Autistisch Spectrum.
Wij vragen u in deze brief aandacht voor de groep mensen van wie de stoornis onzichtbaar is. In het bijzonder mensen met een stoornis in het Autisme Spectrum, maar denk bij onzichtbare handicaps ook mensen met ADHD, ODD, en mensen met GGZ-problematiek. Want wij maken ons zorgen. Zorgen over hoe onze hulp en begeleiding hetzelfde kan blijven in de toekomst.
Deze groep heeft zorg en begeleiding op maat nodig. Ik zal uit mijn eigen ervaring schrijven (ik heb zelf autisme en ben moeder van twee kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke beperking).
De hulp en begeleiding zijn nodig op vaste tijdstippen maar ook op van tevoren onvoorspelbare momenten. Soms midden in de nacht, in het weekend, tijdens vakanties. Het is nodig dat die hulp en begeleiding door een vast persoon gegeven wordt. Heel vaak is het zo dat ouders zich voor dat doel zelf inhuren. Omdat dat het meest praktisch is, en voor het kind vertrouwt. Ik ben bijv. de betaalde mantelzorger van mijn kinderen. Omdat ze ineens overprikkeld kunnen worden en een angst- of woedeaanval kunnen krijgen. Maar ook omdat ze opgevangen moeten nadat ze ervaringen moeten verwerken. Of voorbereid op voor hun lastige situaties. Maar ook om ze te begeleiden naar zelfstandigheid, en ze zo weerbaar mogelijk te maken om in de maatschappij te kunnen functioneren. Bedenk hierbij: niets gaat vanzelf. Bij douchen bijv. moet je stap voor stap aanwijzingen geven. Dat moet niet alleen vandaag maar ook morgen en overmorgen etc. Vergeet je dat dan gaan er dingen mis. De temperatuur van het water wordt niet geregeld zodat ze of veel te koud of veel te heet douchen. Hun kleren belanden niet in de wasmand. Ze gebruiken geen shampoo. Maar zo moet ook eten, huiswerk maken, alle dagelijkse bezigheden in stapjes worden begeleid. Dan hebben wij niks aan iemand die elke dag een uurtje, twee uurtjes langskomt. Mijn oudste is al bijna 18 en je zou denken dat de begeleiding dan wat af kan nemen, dat ze meer verantwoordelijkheid gaan nemen en onafhankelijker worden. Dat is ook wel zo, maar dat onafhankelijk worden moet wel heel goed worden begeleid. Er komen een boel nieuwe taken bij want ze mogen wel meer verantwoordelijkheid en ook daarbij fouten maken, maar dan moeten ze wel goed opgevangen worden. Dit proces kost veel tijd en energie. Daarbij blijven ze op veel punten toch afhankelijk van onze sturing.
Nu kom ik straks in een vreemde spagaat. Ik kan de mantelzorg gratis doen maar dat betekent wel dat ik meer zal moeten werken. Het is niet leuk om toe te geven maar deze kinderen kosten veel geld. Neem bijv. alleen alle keren dat ze dingen vergeten zodat een fiets gestolen wordt, jassen kwijt zijn, ov chipkaarten, telefoons die in goed vertrouwen afgegeven worden om ze nooit meer terug te zien…Ik zal dan meer moeten gaan werken. Maar dat heeft dan weer gevolgen voor de hulp en begeleiding die thuis nodig zijn. Als ze overprikkeld raken moeten ze uit zo’n bui gehaald worden, anders blijven ze daarin hangen, raken ze erg emotioneel en nemen dan verkeerde beslissingen bijv. door weg te lopen of alcohol te gebruiken. Dit zijn voorbeelden die gebeurd zijn toen ik naar een vergadering moest.
Autisme dringt door in alle levensgebieden. Bovenstaande was een voorbeeld uit de dagelijkse gang van zaken. Maar nu neem ik bijv. school. Jongste krijgt nu nog begeleiding vanuit de Rugzak. Maar oudste gaat naar het ROC (jongste na dit jaar ook hopen wij) en daar is eigenlijk meer begeleiding nodig. Oudste heeft een jaar BBL gedaan maar dit is niet gelukt. Nu is hij weer opnieuw begonnen BOL omdat hij dan waarschijnlijk iets meer begeleiding bij zijn opleiding krijgt. Maar er wordt toch veel zelfstandigheid van de leerlingen verwacht en dat is nu juist een heikel punt. Planning en organisatie zijn erg moeilijk voor mensen met een stoornis in het Autismespectrum.
Oudste heeft 3 banen gehad tijdens zijn opleiding die mislukt zijn vanwege zijn autisme. Geen twee dingen tegelijk kunnen doen, prioriteiten stellen, planning en organisatie, tempo, gebrek aan structuur en overzicht om de belangrijkste punten te noemen. Het is duidelijk dat hij behoefte heeft aan ondersteuning. Die hebben wij gevonden bij een jobcoach. Echter omdat het stage is zegt UWV dat kunnen we niet bekostigen en het PGB kan niet omdat het geen AWBZ zorg is dus afgewezen. Uit nood betalen wij diegene nu uit eigen zak en wij hopen dat hij straks via Wajong dit kan regelen maar of dat toegewezen wordt?
Dan wonen. Wij hebben oudste ingeschreven voor een vorm van begeleid wonen. Maar wonen via een instelling heeft niet onze voorkeur. Wij willen geen behandelplan. Wij willen hulp en begeleiding kunnen inkopen waardoor hij goed kan wonen. Die op tijdstippen komt die hij nodig heeft. Wij willen niet aangewezen zijn op een standaard begeleidingsplan van een instelling maar zelf een plan kunnen maken en zonodig bijstellen. Zo moet onze zoon begeleiding krijgen bij het innemen van zijn medicatie, maar ook dat hij niet tot diep in de nacht doorhaalt. Hij kan zijn huishouden wel doen maar dit moet samen met iemand gepland worden en in stapjes doorgesproken. Hij zal zelf niet zien wanneer hij zijn afwas moet doen of eens moet stofzuigen. Wij kunnen hem daar ook bij helpen, hij heeft hier in ieder geval sturing bij nodig. Waaruit gaat de hulp van een instelling bestaan? En is er wel iemand aanwezig als hij overprikkeld raakt? Is er iemand die hem kan voorbereiden op lastige situaties? Hij wil zelf kunnen regelen welke begeleiding hij nodig heeft en wij helpen hem daarbij. Misschien zegt de instelling wel zaterdag is schoonmaakdag maar hij voetbalt zaterdag! Misschien moeten ze wel gezamenlijk eten, maar hij wil zelf boodschappen doen en zelf eten en niet in groepsverband want dat overprikkelt hem!
Ik begrijp dat u voor een enorme uitdaging staat. Maar zoals u op ons overkomt in de media, en bijv. op de manifestatie van Per Saldo, wilt u ook graag oplossingen bedenken voor die mensen die het nodig hebben. Sommige volwassenen redden het zonder veel steun en begeleiding. Maar er zijn ook volwassenen met een stoornis in het autismespectrum die meer zorg en begeleiding nodig hebben. Wij hadden het altijd goed geregeld. Dat gaf rust voor de toekomst. Nu zijn wij onrustig. Het kabinet
zegt: iedereen moet meedoen in de maatschappij. Ik vind dat een goed standpunt. Wij willen voor onze kinderen ook een plaatsje in de maatschappij! Maar wij willen ook graag dat daarbij de hulp en begeleiding die zij nodig hebben gegarandeerd kan blijven. Want zonder die begeleiding redden zij het niet!
Met vriendelijke groet,
Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
m.wijnbergen1@chello.nl
020-6957766 / 06-20287431
c.c. balans, nva, per saldo, cg-raad