Verslag Annet van het rondetafelgesprek over ADHD (ingezonden)

Op 24 juni 2011 was ik aanwezig bij het Rondetafelgesprek wat georganiseerd was door Lea Bouwmeester en Maaike Baggerman (stagiaire) mbt ADHD. Bedoeling was om te spreken met mensen die als patiënt of familielid ervaring hebben met ADHD-behandeling.

Inleiding: Wat vooraf ging

Afgelopen maanden was er politieke druk om de richtlijn ADHD te wijzigen

• Tweede Kamerlid Lea Bouwmeester (PvdA) wil via een initiatiefnota een aanpassing van de richtlijn ADHD
• Huisartsen zouden vlg. haar de diagnose ADHD niet meer mogen stellen

In de Tweede Kamer zijn er een aantal rondetafelgesprekken geweest over ADHD. In eerste instantie met deskundigen: wetenschappers, behandelaren en oudervereniging Balans. Zij bespraken de toename van de diagnose ADHD.

Twee tegenstellingen kwamen naar voren:

• Laura Batstra (Gedragswetenschapper) vindt dat te veel kinderen te gemakkelijk de diagnose ADHD (en medicatie) krijgen

• Jan Buitelaar (Hoogleraar en kinder- en jeugdpsychiater ) vindt dat de diagnose in het algemeen zorgvuldig gesteld wordt. Hij is van mening dat medicatie samen met begeleiding en gedragstherapie, effectief is

Vraag is wat de rol van de politiek hierbij is.

Mw. Bouwmeester vindt dat de bestaande richtlijn ADHD te vrijblijvend en te algemeen is. Zij vindt dat het lijkt alsof iedereen de diagnose mag stellen, en stelt voor dat er een nieuwe richtlijn moet komen. Daarbij zegt zij dat ze ervan schrok dat zij als politica met dit voorstel moet komen.

Mw. Bouwmeester heeft haar bevindingen en voorstellen vastgelegd in een initiatiefnota, die vervolgens wordt besproken met de minister van VWS en de Tweede Kamer. In de nota gaat zij voorstellen om de richtlijn ADHD te vernieuwen.

Zij vindt dat:

• Er naast medicatie ook andere behandelmethoden (gedragstherapie en neurofeedback) meer aandacht moeten krijgen
• Het stellen van de diagnose alleen in de tweede lijn moet plaatsvinden en niet meer door huisartsen

Verslag rondetafelbijeenkomst patiënt/familie:

Nadat ik bovenstaande had gelezen en via mail eea heb uitgewisseld met mw. Bouwmeester, werd ik uitgenodigd om op 24 juni 2011 aanwezig te zijn bij het Rondetafelgesprek. De bijeenkomst was georganiseerd door Lea Bouwmeester en Maaike Baggerman (stagiaire).

Bedoeling hiervan was om te spreken met mensen die als patiënt of familielid ervaring hebben met ADHD-behandeling.

Aangezien beiden op mij van toepassing zijn, was ik aangenaam verrast en blij met de uitnodiging, maar ik kwam echter bedrogen uit. Ik kreeg sterk de indruk dat er alleen maar aandacht was voor hetgeen de dames Bouwmeester/Baggerman wilden horen.  Zij stonden m.i. nauwelijks open voor de kennis en ervaringen van mensen die jarenlang door schade en schande wijzer zijn geworden.

De toon werd al gezet bij het kennismakingsrondje. Hierbij werd door een aantal deelnemers de kans gegrepen om uitgebreid hun punt naar voren te brengen, en zij kregen de kans hier dan ook ruimschoots voor. Er werd totaal niet ingegrepen door de dames Baggerman/Bouwmeester. Onder het mom van “informele bijeenkomst” werd er slecht voorzitterschap tentoongespreid. Sterker nog: ik kreeg meer en meer de indruk dat zij alleen maar hoorden wat zij wilden horen. Bovendien werden er allerlei zijwegen bewandeld, die totaal niets met ADHD te maken hadden.

Helaas kregen hierdoor mensen die vanuit ervaring weten dat medicatie een succesvolle bijdrage levert aan de behandeling bij ADHD, nauwelijks de kans om hun visie naar voren te brengen.

Er was ruimschoots aandacht voor neuro-feedbackbehandeling. Ondanks dat hierover weinig èchte inhoudelijk interessante informatie werd gegeven, kon keer op keer herhaald worden dat dit misschien ook een behandeling zou kunnen zijn. Ik begon me af te vragen waarom ik toch uitgenodigd was.

De vragen die mw. Baggerman stelde waren op zich prima. Maar ook hier weer: er was géén gesprek, er werd geen leiding gegeven, kortom: onprofessioneel voorzitterschap.

Zo verzandde bijvoorbeeld de vragen:” Wat is er positief aan ADHD” of “Hoe verging het jou mbt behandeling en/of medicatie” al binnen de kortste keren weer in monologen van individuen.  Er was weinig contact, weinig echt gesprek.

Ik kreeg steeds meer de indruk dat de dames Bouwmeester/Baggerman, de klok wel hebben horen luiden, maar totaal niet weten waar de ADHD-klepel hangt.

Mijn inziens kan de politiek zich beter gaan richten op verbetering van de gehele GGZ. De forse toename van diagnoses per ziektebeeld is ook te danken aan de invoering van de DBC’s. Hiervoor moeten zorginstellingen namelijk vòòraf en snel een diagnose stellen, anders is er geen financiering en dus geen zorg.

Conclusie /samenvatting

De voorbereiding, de kennis en het voorzitterschap waren een aanfluiting, oftewel:

·         doe je huiswerk!

·         En bovenal: bemoei je er als politiek niet mee; laat het over aan de (ervarings-)deskundigen

Plan van aanpak

1.  Diagnostiek en medicatie

Diagnose: alleen laten stellen door een (kinder-en jeugd)psychiater. Psychiater beslist (iom ouders) of en welke onderzoeken er nodig zijn.

Medicatie: instellen door psychiater.

Daarna kan huisarts het voorschrijven van herhaalmedicatie overnemen.
Maar bij wijzigingen, vragen e.d. : huisarts raadpleegt psychiater.

2. Vervolg na diagnose > Aanspreekpunt

Psychiater bespreekt samen met ouders + kind wat zij in hun situatie nodig hebben. Maken samen een plan. Psychiater kan dit ook overdragen aan bijv. een ouderbegeleider (of andere medewerker), maar blijft aanspreekpunt voor overleg en verantwoordelijke.

Mogelijk is dat er na een tijd "alleen" medicatie voldoende is, als er naast de medicatie er een gestructureerde en duidelijke omgeving is, en men duidelijk heeft wat je nodig hebt.

Regelmatige afspraken met degene die aanspreekpunt is en die de lijn in de gaten houdt, terugkoppelt en overlegd met de psychiater.

Punten voor in het plan:

A. Medicatie

• Wel / geen?
• Welke?
• Wie schrijft voor?
• Wie/waar controles en hoe vaak?

B. Opvoedingsondersteuning:

helpt vaak beter dan therapie, want niet zozeer gericht op verandering, maar meer op "omgaan met", dus gewoon praktisch, zoals:

• Hoe geef je structuur, duidelijkheid en grenzen?
• Hoe heb je in een bepaald situatie gehandeld / kan je handelen?
• Is het onwil of onvermogen en hoe ga je daarmee om?
• Welke aanpak heeft jouw kind nodig, enz

C. Psycho-educatie

• Rondetafelgesprek
• Zo ja, waar kan je dit vinden?
• Training nodig?

D. (spel)Therapie

• Is (spel-)therapie nodig?
• Zo ja welke?

E. Onderwijs

• Hoe gaat het op school?
• Verwijzing naar speciaal onderwijs?
• Ondersteuning op school?

                                                                                                                                                                              

Annet Westerink