Onze brief over stapeleffect naar de ministers

Aan:      De minister van...

CC:        De ministers van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap;

 -Sociale Zaken en Werkgelegenheid; -Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Betreft: Aanbod Verontruste Ouders.

Plaats en datum:

Geachte Ministers,

Wij, verontruste ouders van kinderen met een ontwikkelings- of leerstoornis, een handicap, autisme, het syndroom van Down, een verstandelijke beperking, ADHD, epilepsie, een hechtingsstoornis. een oppositioneel opstandige gedragsstoornis, meervoudige beperkingen enz. enz., maken ons grote zorgen.

Naast zorg over de voorgenomen veranderingen en de bezuinigingen rondom het“passend onderwijs”, maken wij ons ook veel zorgen over de bezuinigingen op het PGB, de AWBZ, wet WWNV, alsmede de Wajong / WsW.

Ernstige zorgen maken wij ons verder over het “stapeleffect” en gebrek aan samenhang van al deze maatregelen vanuit verschillende ministeries, maar gericht op dezelfde doelgroep. Niet zelden zijn onze kinderen namelijk aangewezen op uiteenlopende combinaties van deze voorzieningen.

Vaak hebben onze kinderen begeleiding nodig op school, thuis, in hun sociale omgeving èn op het werk, bijvoorbeeld in de vorm van een therapeut, (ambulant) begeleider, thuishulp en/of jobcoach.

Kinderen v.a. 18 jr. die bij de ouders inwonen hebben geen recht op een bijstandsuitkering, maar zelfstandig wonen is vaak geen optie. Deze kinderen hebben zonder begeleiding en/of (financiële) ondersteuning geen uitzicht op een zelfstandig leven en blijven zo ook voor hun ouders een levenslange belasting.
Voor de sociale werkvoorziening geldt, dat velen moeten instromen in de reguliere arbeidsmarkt. Voor onze kinderen was de instroom in de sociale werkvoorziening echter vaak al het maximaal haalbare.

De GGZ dreigt voor onze kinderen, wegens beperking van de aantallen consulten én de verhoging van de eigen bijdrage, onbereikbaar te worden. En dat terwijl ze ook daar vaak levenslang op zijn aangewezen...

Onze angst is dat vanwege de al eerder genoemde stapeling en/of overheveling van hulp of financiering naar andere overheden, mogelijk alleen nog de meest kwetsbaren of mensen met een korte afstand tot de arbeidsmarkt geholpen zullen kunnen worden en dat het kwaliteitsniveau van die hulp onder druk zal komen te staan.

Een groot deel van onze kinderen zal niet alleen tijdens de kinderjaren, maar ook daarna, een leven lang zorg en begeleiding nodig hebben om een gelukkig leven te kunnen leiden, waarin ook zij, (naar vermogen), willen en kunnen bijdragen aan onze maatschappij.

Wij als ouders van kinderen met een handicap of beperking zijn daarbij de ervaringsdeskundigen. Wij weten als geen ander wat de mogelijkheden en de beperkingen van onze kinderen daarbij zijn en wat zij daarvoor nodig zouden hebben. Echter, nu wij, veelal na een jarenlange weg van diagnostiek en acceptatie en met of zonder overheidsgeld of -ondersteuning, eindelijk onze weg hebben gevonden in het oerwoud van voorzieningen en belangen en wij, na daarvoor jarenlang te hebben gestreden een plek, hulp of ondersteuning voor onze kinderen hebben gevonden, zien wij vrijwel alles weer op losse schroeven gezet en zien wij onze positie en expertise nog altijd niet in wetgeving gewaarborgd en erkend.

Positieve uitzonderingen daargelaten is onze ervaring dat leerkrachten (en daarmee scholen) en werkgevers niet beschikken over de kennis, kunde, ervaring òf motivatie die nodig is om onze kinderen “passend onderwijs”of "passend werk" te bieden. Wij zijn daarom met u van mening dat o.a. “passend onderwijs” niet alleen een kwestie is van geld, maar voor een groot deel ook van mentaliteit.

Ambulante begeleidingsdiensten (vanwege meer of minder voor de hand liggende motieven) blijken in de praktijk veelal geneigd te zijn om de belangen van de (relatie met) school zwaarder te laten wegen dan die van de rugzakleerling. Leerkrachten en scholen lijken daarbij niet zelden weerstand aan de dag te leggen als het gaat om het samenwerken met ouders of een ambulant begeleider die hen komt vertellen hoe met een zorgleerling om te gaan of hoe procedures aan een handicap of beperking aan te passen. Dit zelfde geld voor werkgevers, ook zij hebben grote weerstanden bij het in dienst nemen en goed begeleiden van werknemers met zorgvragen.

Sinds u uw plannen rondom het “passend onderwijs”, Wajong, WsW, WWNV, Awbz enz. hebt gepresenteerd en ons stukje bij beetje duidelijk wordt hoe deze plannen zich in de praktijk naar onze verwachting zullen ontvouwen en zich daarbij zullen relateren aan de overig maatregelen, neemt bij ons de angst toe dat onze kinderen straks, zelfs nog meer dan nu, de dupe zullen worden van de praktische uitwerking van deze initiatieven.

Geachte ministers, omdat wij in uw plannen rondom het “passend onderwijs”, Wajong, WsW, WWNV, Awbz enz. ondanks onze angst, ook kansen zien voor onze kinderen om op te groeien naar gelukkige, zelfbewuste en (binnen de grenzen van hun beperkingen) betrokken en productieve maatschappijleden, willen wij u graag aanbieden om in de uitwerking van uw plannen gebruik te maken van onze expertise. Ook wij hebben namelijk interessante en goede ideeën over hoe het niet alleen effectiever en efficiënter, maar vooral ook béter kan..!

Met vriendelijke groet,

Het Platform Verontruste Ouders