maandag 20 juni 2011

Een sprankje hoop


Column van Alina Saers
Vrijdag hebben we met staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten gesproken. Ik val er wel mee met de deur in huis, maar het is ook wat. 17 dagen nadat het schokkende nieuws de wereld in werd gebracht, was het zover. Ik was erg blij dat we acht budgethouders hadden gevonden die hun eigen verhaal wilden vertellen. Samen vormden ze een goede doorsnee van alle budgethouders die buiten de boot gaan vallen met deze plannen. Mensen met een lichamelijke beperking, waaronder iemand die in een Fokuswoning woont en ouders van kinderen met een psychiatrische stoornis of verstandelijke beperking.

De confrontatie
De staatssecretaris vroeg of ik de leiding wilde nemen. Dat deed ik graag. We hadden vooraf afspraken gemaakt over ieders spreektijd en gekeken wie wat zou vertellen, om onze tijd zo efficiënt mogelijk te benutten. Iedereen kreeg drie minuten, maar dat doorkruiste de bewindsvrouwe al bij de eerste spreker. Ze stelde direct gerichte vragen die haar beeld van de praktijk van alle dag moesten verduidelijken. Uiteindelijk heeft iedereen kunnen verwoorden waarom het pgb voor hem of haar een voorwaarde is om goede zorg te organiseren. Zoals de vrouw zonder ledematen voor wie een woningbouwvereniging een huis gaat aanpassen. Ze kan er niet wonen als ze geen pgb heeft. En de vader die vertelde dat hij een contract heeft getekend met de reguliere basisschool van zijn dochter met Downsyndroom. Als er geen extra begeleiding wordt geleverd, moet ze naar het speciaal onderwijs. Anderen brachten voorbeelden naar voren van wat zij met thuiszorg hadden beleefd, waardoor ze absoluut niet meer terug willen naar die situatie. Er werd gehuild en er was boosheid. Dat vond ik goed, dat die emoties, die onder heel veel budgethouders leven, ook werden getoond. Het bijzondere was dat de staatssecretaris aangaf hier ook echt mee geconfronteerd te willen worden.

Onze zorgen
We konden heel praktisch inspelen op de vragen die ze stelde. Want hoe stelde ze zich dat voor, zorgkantoren die individuele zorgverleners moeten gaan contracteren? En de begeleiding die door de gemeente wordt overgenomen, hoe moet dat in de praktijk gaan lopen? Daar kon ze geen antwoord op geven, alleen dat ze daarover de verantwoordelijke organisaties zou gaan aanspreken. Ze stelde ons de wedervraag of wij het erg zouden vinden als het budget niet meer op een eigen rekening terecht zou komen, maar zou worden ondergebracht bij een organisatie. Daarover waren alle aanwezigen eensgezind in hun mening: ‘Nee, dat maakt niet uit. Wat telt is de eigen regie. Dat is waar het ons budgethouders om gaat, dat is waar we ons zorgen over maken. We willen zelf bepalen wie, wanneer, welke zorg of begeleiding geeft aan onszelf, aan ons kind. Het dondert niet welke constructie hiervoor bestaat, het enige is, we willen eigen regie omdat we daarmee de beste zorg en de beste ontwikkelingskansen krijgen.’

Begrip en belangstelling
We kregen de indruk dat de verhalen goed aankwamen bij de staatssecretaris. Ze gaf aan te begrijpen dat bepaalde zorg niet door zorg in natura-instellingen kon worden overgenomen. Dat nieuwe gevallen deze vormen van zorg niet onthouden moeten worden. Hardop denkend was ze oplossingsgericht bezig door te opperen samen met Per Saldo te gaan kijken voor welke groepen speciale regelingen getroffen zouden kunnen worden. En ze sloot haar ogen niet voor onze zorgen over hoe dat moet gaan als de taken van de zorgkantoren worden overgenomen door de zorgverzekeraars. En hoe dat moet gaan als de begeleiding overgaat naar de gemeente.
Omdat ze zoveel begrip toonde en veelvuldig zei: ‘ja, maar dat moet zo blijven hoor, die zorg moet u kunnen behouden’, was de vraag ‘waarom neemt u deze beslissing dan?’ onvermijdelijk. Dat is, zegt ze, omdat ze de foute manieren van omgaan met het pgb eruit wil halen. Mensen die het budget al dan niet oneigenlijk en ongewenst gebruiken. Haar ministerie denkt dat dit de enige manier is om dat voor elkaar te krijgen.
Nu wij aangeven: ‘kom op, er zijn nog zoveel andere mogelijkheden, zonder een zeer grote groep mensen uit te sluiten van eigen regie’, toont ze belangstelling voor andere varianten. Dat is mooi, maar hoe je het ook wendt of keert, de gewraakte brief met de desastreuze plannen ligt er nog altijd. Zolang die niet van tafel is, gaat alles gewoon door.


Onze varianten in kabinetsbrief
’s Middags had ik een overleg met de hoogste ambtenaren van VWS en Financiën. Ze gaven ons volledige openheid van zaken en ik heb onze varianten uitgelegd. Op dit moment mag ik er nog niet veel over zeggen. Vandaag zijn wij in alle haast bezig met het updaten van onze varianten aan de hand van de cijfers die we van VWS kregen. Alle varianten wel te verstaan, want ja, nu ga ik ook voor de bonus.
Morgen gaat er een kabinetsbrief naar de Tweede Kamer waarin naast de uitleg en onderbouwing van VWS ook onze varianten worden opgenomen.
Dat is positief, maar ik blijf het zeggen: het feit blijft, de beslissing tussen politieke partijen is genomen, keihard.


Sprankje hoop
Echter, wat mij hoop en verwachting geeft, is dat steeds meer mensen gaan beseffen dat het pgb zoveel goeds heeft voortgebracht en dat dit niet mag verdwijnen. Dat steeds meer mensen, en niet de minste, zich hierover in het openbaar uitspreken. Dat geeft mij de hoop dat politici toch ook gewoon hun gezond verstand gebruiken en dat het niet alleen gaat over afspraken tussen partijen. Want als je daar niet meer van af wil wijken, als je zo’n keiharde beslissing die zoveel weerstand oproept, toch nog door zou laten gaan, dan gaat dat ten koste van heel veel mensen en laat dit kabinet heel veel mensen met een beperking keihard in de kou staan.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten