Over hoe ik de afgelopen twee jaar heb ervaren heb ik al veel geschreven. Het plezier wat ik aan Olivier beleef, de mooie en bijzondere momenten, maar ook de zorgen die ik me om hem heb gemaakt en nog steeds maak. Over zijn gezondheid, toekomst, (in)tolerantie van de samenleving en de mate van zijn zelfstandigheid die hij in de toekomst zal hebben. Op sommige zaken kan ik invloed uitoefenen, op andere zaken niet. Het is de kunst om die laatste categorie een plekje te geven en onaangeroerd te laten tot op het moment dat het speelt ik er wel invloed op uit kan oefenen. Achter slot en grendel in een hele grote kluis.
Soms gebeuren er dingen die er voor zorgen dat de items die je zo zorgvuldig hebt opgeborgen om ze over jaren pas weer tevoorschijn te halen zo hard in je gezicht springen dat je ze niet meer kunt negeren. Zo ook het voornemen het PGB af te schaffen. Wij hebben er in de eerste instantie gekozen om de diensten die wij nodig hebben via ‘Zorg in Natura’(ZIN) te regelen. Op die manier konden we kennis maken met hulpverlening zonder een administratie bij te hoeven houden en zelf op zoek te hoeven gaan naar geschikte mensen. Dat was voor de eerste jaren een prima oplossing. We hebben een klik met de hulpverleenster en zij staat ons bij op de momenten waarop wij daar behoefte aan hebben. Maar wij hadden een hele specifieke recht toe-recht aan hulpvraag. Maar Olivier wordt ouder en met het ouder worden breidt de hulpvraag zich uit. Straks gaat hij naar school. Met de bezuinigingen op het passend onderwijs in het verschiet hebben wij het PGB extra hard nodig om de gaten op te kunnen vullen die er zeker gaan vallen. Extra begeleiding in de klas, opvang na schooltijd, het verlichten van de druk die op een gezin ligt met een kind met een handicap. Nee, deze gaten zij niet op te vullen met vrijwilligers en scholieren die een maatschappelijke stage moeten ondergaan. Deze behoeften moeten op een goede wijze vertaald worden in diensten die op maat worden gemaakt voor ons ouders en onze kinderen. Geen standaard diensten die op verzoek van gemeenten en wijkverpleegkundigen (!) uit de kast worden getrokken en waar geen ruimte is voor ouder- en kindspecifieke vragen en behoeften. En alles voor een prijs die wanneer je alles bij elkaar optelt, vele malen hoger zal liggen dan dat het nu is.
Ik realiseer me ontzettend goed dat wij niet tot de schrijnende gevallen behoren. De laatste paar dagen heb ik veel verdrietige verhalen gelezen van bezorgde ouders en partners waar het nu al helder is dat zij het niet gaan redden zonder PGB. Waar nu al duidelijk is dat hun geliefden niet meer thuis kunnen blijven wonen. Waar nu al duidelijk is dat binnenkort hun huis op Funda zal staan. Vreselijk om te lezen. Ik prijs mijzelf enorm gelukkig dat wij niet in die situatie verkeren en Olivier gewoon thuis kan blijven wonen. Maar hoe is dat over een aantal jaar wanneer hij ouder en sterker wordt? Wanneer hij misschien gedragsproblemen gaat vertonen? Ik bereid mij er op voor dat ik in de toekomst mijn baan als Projectmanager in zal moeten ruilen voor fulltime mantelzorger. Iets wat ik graag voor mijn gezin over heb, maar ook iets wat naast het hebben van een zorgintensief kind in je gezin een enorme (financiële) druk met zich meebrengt.
Mamma is niet alleen boos, mamma is verdrietig dat in een land als Nederland mensen met een handicap waarvoor het zo belangrijk is zeggenschap over hun EIGEN leven te hebben door de overheid als tweederangs burgers gezien worden. Ik zal me daarom hard maken voor het behoud van het PGB en voor erkenning van het bestaansrecht van de zwakkere in onze samenleving. Met Olivier als mijn grote motivator.
Kinderen zijn je Achilles zeggen ze wel eens, maar deze regering is de Achilles van de verzorgingsstaat. Zonde.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten