zondag 30 juni 2013

ervaringen jeugdzorg jeugd-ggz meenemen in de toekomst/TJO

Ouders met elkaar verbinden is het doel van Transitie Jeugdzorg Ouders. We kijken naar de toekomst en willen graag voorwaarden opstellen inzake de transitie Jeugdzorg.
Gisteren kreeg ik in mijn ogen zeer onterechte kritiek dat ik niet voor belangen van ouders zou opkomen. Ook horen wij geluiden dat wij ons voor karretjes laten spannen, bijv. de belangen van de mensen van de kinder- en jeugdpsychiatrie en hun petitie.
Vandaag is mijn woede gezakt en vandaar dit blog.

Natuurlijk komen we op voor de belangen van alle ouders! We hebben jullie ervaringen hard nodig! Ouders moeten niet tegen elkaar uitgespeeld worden en we zullen juist de verbinding moeten zoeken. We sluiten onze ogen niet voor het feit dat momenteel ouders niet de juiste zorg krijgen voor hun kind. Wel is het nu nog een verzekerd recht waar je een beroep op kunt doen. Zo horen we bijvoorbeeld verhalen over de klachtenregeling van jeugdzorg, en onjuiste of zelfs geen idicaties via Jeugdzorg voor een PGB. In een enkele regio in ons land is men verstoken van goede hulp bij het instellen van medicatie. Dat zijn signalen waar we wat mee moeten doen!

Wat we met deze huidige ervaringen kunnen doen is ze meenemen in voorwaarden die we opstellen voor de aankomende transitie. M.i. worden deze ervaringen erger i.v.m. de komende transitie. De hulp in Zwolle zou zomaar eens beter kunnen zijn dan in Amersfoort. En als straks de meneer of mevrouw achter het loket of een regisseur mag bepalen welke zorg nodig is i.p.v. een kinder- en jeugdpsychiater aan de poort, dan kun je er donderop zeggen dat teveel te licht wordt geindiceerd.
Mijn idee: verzamelen ervaringen en meenemen in de toekomst!
Ik nodig ouders dan ook uit te reageren op de site van T.J.O. en concreet te vertellen waar het nu aan schort of welke ervaringen nu goed zijn en waar u bang voor bent om te verliezen.

Dan de karretjes waar we ons voor zouden laten spannen. Dat is niet aan de orde! Wij maken ons als ouders puur zorgen om het welzijn van onze kinderen. Net als op Platform Verontruste Ouders maken we ons druk om bezuinigingen die onze gezinnen zo onevenredig hard treffen. Onze agenda mag iedereen inzien want we hebben er een en die is openbaar. Daarbij steunen we bijv. de petitie tegen de transitie door de kinder- en jeugdpsychiaters. En we zijn ook in gesprek met hen. Want hun zorgen zijn onze zorgen! Zij komen immers op voor de belangen van onze kinderen dus zoeken we daar verbinding mee. Maar natuurlijk ook met Balans en elke groep die opkomt voor kinderen met een psychiatrische stoornis al of niet met een verstandelijke beperking. Maar we handelen niet in opdracht. Waar we kunnen samenwerken in het belang van onze kinderen gaan we dat niet nalaten maar we varen vastberaden onze eigen koers.

psychiatrische patienten worden gemarginaliseerd interview v.d. Gaag VN

http://www.vn.nl/Archief/Samenleving/Artikel-Samenleving/Psychiatrische-patienten-worden-gemarginaliseerd.htm

Al een oudje maar nog steeds actueel! Van der Gaag over hoe mensen met een psychiatrische stoornis worden gediscrimineerd, als je het vergelijkt met somatische problematiek. En over de transitie Jeugdzorg en de noodzaak juist een psychiater aan de poort te hebben. Waarom een diagnose autisme en adhd vaker wordt gesteld. En nog veel meer...en alles in duidelijke heldere bewoordingen. Aanrader!

vrijdag 28 juni 2013

meneer van Rijn: denkt u nog eens heel goed na over de tien uursgrens!

Beste meneer van Rijn,

Tot mijn verbazing las ik dat de meldactie van Per Saldo niet representatief was omdat de Zorgkantoren er niet aan hadden meegedaan.
Nu heb ik zelf meegedaan aan de meldactie en ik vond mijn verhaal eerlijk gezegd best heel representatief. Voor de zekerheid stuur ik het nog een keer toe. En ik vraag u: denkt u alstublieft nog eens heel goed na over de tien-uurs regeling.

Minder dan tien uur zorg geindiceerd krijgen (let wel dit is niet hetzelfde als de zorg die daadwerkelijk nodig is en gegeven wordt) zegt niets over de noodzaak van die zorg.
Ik ben moeder van twee zonen met autisme, oudste ook ADHD. Daarnaast hebben beide mannen een licht verstandelijke beperking.
De oudste woont nu met ZZP in een begeleid wonen project van een kleinschalige woonvoorziening. Dat was trouwens nog een hele zoektocht. Instellingen voor mensen met een licht verstandelijke beperking doen niets voor mensen met autisme. En begeleid woongroepen voor autisten moeten niets hebben van een licht verstandelijke beperking. Gelukkig zijn er ook nog kleinschalige initiatieven die gewoon kijken of hij past ongeacht de beperking. Dat gaat heel goed. Wel jammer is dat het hele budget opgaat aan het begeleid wonen want het zorgen houdt namelijk niet op sinds hij daar woont. Hij heeft nog veel begeleiding en aansturing nodig vanuit huis.

Waar wij ons echt zorgen over maken is de jongste, inderdaad met een indicatie beneden de tien uur. Wij kunnen hem de extra begeleiding geven die hij nodig heeft. Dat hebben we geleerd van de Bascule. Er gaat veel tijd en energie steken in het proberen zo zelfstandig mogelijk te maken van je kind. Maar ook het helpen plannen, het maken van een dagstructuur. Er zijn als hij vastloopt en niet verder kan. Maar ook als hij overprikkeld raakt en in de paniek schiet. Helpen om sociale contacten te ondergaan. Helpen dergelijke situaties voor te bereiden. Het oefenen van allerhande situaties. Met geld leren omgaan en daarbij keuzes te maken. Het functioneren in een bijbaantje. Gebruik maken van het O.V.
Omdat al deze begeleiding is verweven in zijn en ons normale dagelijkse leven kan hij zo goed en zo zelfstandig mogelijk deelnemen aan en functioneren in de maatschappij. Er is begeleiding wanneer hij die nodig heeft. Vanuit de instelling kan het alleen volgens afspraak, niet dagelijks, en alleen tijdens kantooruren. Daarbij is er sprake van veel wisseling onder het personeel en meestal gaat het om een aantal begeleiders dus weinig continuïteit.

Nu even praktisch. Als het PGB straks wegvalt zal ik meer uren moeten werken. Dat betekent dan minder begeleiding die hij toch echt nodig heeft. Te verwachten valt dat zijn problematiek zal verergeren en misschien wel zo dat opnieuw specialistische hulp nodig is. En dat is beslist niet goedkoop. Maar los daarvan is het voor een moeder (en vader) heel moeilijk om te zien dat je kind niet de zorg krijgt die het nodig heeft, met alle gevolgen van dien.

De NVA pleit voor een levensloopbegeleider. Eigenlijk vervullen wij die rol nu. In de speerpunten van de werkgroep Door Autisme Bekeken, waar ik lid van ben, wordt nadrukkelijk gesteld dat begeleiding voor kinderen en volwassenen met autisme essentieel is, ook als dat begeleiding minder dan tien uur betreft.

Het PGB is bewezen een goedkoper alternatief voor ZIN. En natuurlijk moeten mensen bewust zijn welke zorg en begeleiding zij vragen en moet er niet in zee worden gegaan met malafide bureautjes. Maar daar zijn oplossingen voor te verzinnen.

Hoe dan ook wens ik u veel wijsheid bij uw beslissing!

Miek Wijnbergen

Slecht nieuws voor Wajongers

Alle Wajongers moeten worden herkeurd. Zij die kunnen werken krijgen vervolgens een bijstandsuitkering. Bedrijven moeten investeren in mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Een quotum is helaas niet aan de orde vooralsnog. Howel ik vraagtekens zet bij de zin daarvan. Bedrijven gaan dan mensen met een arbeidshandicap in dienst nemen omdat het moet, niet omdat ze er open voor staan. Een bijstandsuitkering betekent achteruitgang in wat er binnenkomt. Vaak hebben mensen met een beperking begeleiding nodig bij het vinden en behouden van werk. Bijv. met hulp van een jobcoach. Die begeleiding moet meer dan drie jaar inhouden, en ingeroepen kunnen worden wanneer daar bij werknemer of werkgever (of beiden) behoefte aan is. Over dat deel is Klijnsma opmerkelijk stil. http://www.nu.nl/economie/3512492/klijnsma-laat-alle-wajongers-herkeuren.html

zorgen over jeugdzorg en jeugd-ggz transitie jeugdzorg

Vandaag hoorde ik een aantal achtergronden over Jeugdzorg. Met de komende transitie moeten m.i. vooraf een aantal dingen veranderen bij Jeugdzorg.
Zo moet er een goede klachtencommissie komen. En dan bedoel ik een onafhankelijke instantie die onpartijdig is. Zoiets als de onderwijsconsulent of ombudsman maar dan voor Jeugdzorg. In de huidige situatie worden klachten behandeld door de directeur van de vestiging Jeugdzorg. Dat is zoiets als de slager die zijn eigen vlees keurt.
De klachtenregeling van de Jeugd GGZ functioneert wel goed. Ouders kunnen in het uiterste geval zelfs de tuchtraad inschakelen.
Een tweede belangrijk punt is dat als er een vermoeden bestaat van psychiatrische problematiek het kind direct doorverwezen zal worden naar een kinderpsychiatrisch centrum.
Nu heeft Bureau Jeugdzorg wel een kinderpsychiater maar stel dat er een vermoeden bestaat van autisme, of dat er sprake is van depressie of een angststoornis. Dan is langdurige behandeling nodig door de kinderpsychiater en op een behandelgroep.
Er is een goed functionerende cliëntenraad nodig.

Er is goede communicatie met ouders nodig.
Zorgen moeten helder naar voren komen, ook op schrift.
Ouders moeten duidelijk weten wat van hen wordt verwacht.
Ouders zouden ook de mogelijkheid moeten hebben voor een second opinion. Stel er wordt gezegd dat er sprake is van pedagogische onmacht. Indien ouders denken dat het eerder aan problematiek bij het kind ligt dan moeten ze de kans krijgen dit te laten onderzoeken door een deskundige. Stel dat een ouder niet instemt met het voorgestelde traject omdat de ouder autisme bij haar/zijn kind vermoed wat een andere behandeling vraagt.
Nu is het zo dat men dan een OTS aan de broek kan krijgen of een melding bij meldpunt kindermishandeling. Dan zou een tweede instantie moeten onderzoeken wie in deze gelijk heeft.

Kinderen met autisme en/of ADHD moeten meer tijd krijgen bij een IQ test. Vaak hoor je van ouders: hij weet het wel als hij maar meer tijd krijgt. Hierdoor kan hun IQ te laag ingeschat worden.

Ouders moeten recht houden op goede zorg. De huisarts kan hierin goed een adviserende rol spelen. Die kent het kind en de ouders vaak goed. Als straks iemand van de gemeente gaat bepalen wie welke zorg krijgt (en een bezuiniging is daarbij nodig!) dan vrees ik het ergste. De hulpvraag zal niet goed ingeschat kunnen worden met alle gevolgen van dien.
Juist als de hulpvraag geformuleerd wordt is het zaak mensen met expertise te laten beoordelen waar het kind het beste bij gebaat is. Met hulp van een gespecialiseerd team (orthopedagoog, psycholoog, psychiater) komen hulpvragen daar terecht waar ze horen. Zo worden kinderen eerder en juist behandeld. En wordt voorkomen dat men eindeloos te lichte hulp krijgt waardoor de problematiek alleen maar verergerd.

een moment van zwakte in het geloof blog Menno Oosterhoff Artsennet

http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Menno-Oosterhoff/Blogbericht-Menno-Oosterhoff/134026/Een-moment-van-zwakte-in-het-geloof.htm

Menno Oosterhoff is diep teleurgesteld na het Algemeen Overleg gisteren over de transitie jeugdzorg. Of het nu links of rechtsom gaat die nieuwe Jeugdwet gaat er komen!

Kunnen we dan helemaal niets meer?
Ik vind dat we onze zorgen blijven moeten aangeven! Praten met politici, berichten in de media. Het zal moeten gaan over de voorwaarden die aan de transitie verbonden zijn. Hoe behouden kinderen hun recht op specialistische hulp?
We moeten zeker niet ophouden met het schrijven van brieven, integendeel!
De wet moet nog door de Eerste Kamer.

Ik roep op: even laten bezinken en dan met opgeheven hoofd voorwaarts. Opgeven is geen optie. Ouders hebben de steun van de kinder- en jeugdpsychiatrie hard nodig!!

Miek

woensdag 26 juni 2013

gezocht ouders transitie jeugdzorg ouders

Beste ouders

Nieuwsuur besteed hoogstwaarschijnlijk morgen aandacht aan de transitie jeugdzorg. Wij zochten een ouder met een kind wat onder jeugdzorg of jeugd-ggz valt, bij voorkeur van een kind met autisme.
Inmiddels is een ouder bereid gevonden.
Maar mogelijk krijgen we in de toekomst meer verzoeken. Dus als ouders zich zorgen maken over de komende transitie en in de media hun verhaal willen doen dan verzoeken wij om dit kenbaar te maken aan m.wijnbergen1@chello.nl en/of angelique2811@gmail.com.

Iemand die nu een kind in de jeugdggz heeft en die zich zorgen maakt over de toekomst

Miek

dinsdag 25 juni 2013

Stapelen maar....column Miek


STAPELEN MAAR....

 

Ouders moeten straks maar afwachten welke zorg zij wel of niet krijgen. Voor je kind wil je als ouder natuurlijk de beste zorg maar die zou zo maar eens te duur kunnen zijn. Nu al zetten allerlei instanties zich in de markt. Mooie reclamepraatjes en ook nog eens goedkoper, vette kans dat de argeloze meneer of mevrouw van de gemeente daar voor gaat.

Om aan het idee te wennen noemen ze ADHD nu al een lage ziektelast waarvan de behandeling makkelijk uit de zorgverzekering kan worden gekieperd.

Wie bedenkt in godsnaam dat ADHD een lage ziektelast is? Men hoopt natuurlijk dat veel ouders dan van behandeling zullen afzien. Ja veel ouders moeten wel, het kost een lieve duit de medicatie. En de therapeut helpt je kind ook niet voor een grijpstuiver.  En in het kader van de met de transitie gepaard gaande demedicalisering kan er heel wat uitgespaard worden. Maar op de lange termijn zullen de kosten juist stijgen. Want die kinderen gaan massaal vastlopen ookal suggereert mevrouw Batstra dat we door net te doen alsof alles normaal is (normalisering ookal zo'n mooie term in de transitie), en door de kindertjes lekker te laten buitenspelen, dat allemaal wel los zal lopen.

Eenmaal vastgelopen zal zo'n meedenkende meneer of mevrouw achter het loket (of bij jou aan de keukentafel) dan alsnog specialistische hulp indiceren. Want die hebben ervoor geleerd en de problematiek is inmiddels ernstig genoeg. Helaas wordt er bezuinigd op vervoer, dus of je je kind zelf even wil halen en brengen 25 kilometer verderop. Als dat niet lukt omdat er nog twee naar school moeten is er vast wel een lieve buurvrouw, of een oude vriendin.

Het zou natuurlijk best fijn zijn als er ook gewerkt kan worden aan de fijne motoriek...of een weekendje logeren...of naar een activiteitenclubje voor kinderen met een beperking. Nou vergeet het maar! Het wordt niet meer geïndiceerd (vroeger had je ook wel onhandige kinderen die kregen ook geen fysiotherapie) het PGB waarmee je wat eigen regie over je leven had is je allang afgepakt en de activiteitenbegeleiding vindt plaats met dementerende ouderen,want dat is goedkoop, en de gemeente heeft bedacht dat het heel stimulerend werkt voor dementerenden als er een groepje kindertjes met autisme of ADHD langskomt voor een potje memory of bingo. Heel prikkelend!

Ondertussen maak je je flink zorgen want hoe moet je kind gaan werken later. De Wajong is afgeschaft en de begeleiding op de werkvloer is wegbezuinigd. In Den Haag denkt men nog altijd dat de bedrijven erg openstaan voor kinderen zoals de jouwe. Mocht je kind moeilijk plaatsbaar zijn dan is het domweg pech want daar investeert de gemeente niet in (er is immers maar een klein potje voor). Een uitkering zal niet gaan want je man werkt immers.

Of je kind nog wel het huis uit zal kunnen is ook nog maar zeer de vraag, want ook in begeleid wonen wordt enorm gesneden. Zelfstandig wonen gaat niet en voor een instelling wordt voor deze doelgroep niet meer geïndiceerd.

Dan kan het ook nog zo zijn dat je ook je (schoon)vader of (schoon)moeder in huis hebt genomen want die moeten thuis blijven wonen. En als dat niet gaat dan is de keus snel gemaakt. Of keus? In een instelling kom je alleen nog als je niet meer weet dat je leeft. Als je toch al mantelzorgt lukt dat ook nog wel. Thuiszorg bestaat niet meer hoogstens komt er nog af en toe een wijkverpleegster om de hoek kijken.

Natuurlijk zijn er ook mensen die dit allemaal niet hoeven mee te maken en dat zijn de rijke mensen met een aanleg voor graaien. Gezondheid is een kwestie van een voldoende gevulde portemonnee geworden. Ondertussen droomt de NVA verder van een levensloopbegeleider voor mensen met autisme.

 
Miek
 

vrijdag 21 juni 2013

transitie jeugdzorg....ontwikkelingen ouders in actie

Het gaat waaien in de plannen voor transitie Jeugdzorg. Ouders gaan zich roeren!
We weten steeds meer mensen ervan te overtuigen dat de toekomst van onze kinderen met de huidige plannen in gevaar komt.
Zo heeft Angelique in samenwerking met Desiree van Ouders Online een website gebouwd. Dat kunstje heeft ze helemaal in haar eentje geflikt. En natuurlijk doe ik mee want we weten dat we samen sterk staan. We zijn er trots op om te presenteren:http://www.transitiejeugdzorgouders.nl/index.html
Via de website ook een link naar onze twitter- en facebookpagina. Nog veel meer ouders moeten de petitie ondertekenen. Zet bij functie gerust moeder of vader. Zo kunnen kamerleden straks zien dat heel veel ouders zich ongerust maken over de plannen.
Menno Oosterhoff heeft een brief naar politici geschreven. Op Artsennet zijn mooie blogs verschenen van de heren Vermeiren en Oosterhoff.
Er volgen meer acties want zoals je weet als het gaat waaien kan het maar zo gaan stormen.
Daarvoor hebben we de hulp van ouders nodig. We zijn op zoek naar verhalen en ervaringen. Laat weten waar je je zorgen over maakt via de website.
Hier houden we je natuurlijk ook op de hoogte van acties, nieuws en blogs.

Momenteel zijn we druk bezig gemeenteraadsleden aan te schrijven. Zij krijgen straks Jeugdzorg op hun bordje en zullen keuzes moeten maken.
In de Telegraaf vandaag een stuk met Angelique (zie website nieuws), en morgen volgt meer.
Een open brief van Menno Oosterhoff, regionale omroepen besteden er aandacht aan. Vandaag een kort interview met Desiree op radio 1. BNR besteed er aandacht aan.

Ja het waait lekker. Lekker fris!

We zouden ook graag een logo willen voor ons initiatief. Een mooi en vooral aansprekend logo. Het mag alleen niks kosten behalve duizend keer dank. Wie oh wie kan ons helpen? (m.wijnbergen1@chello.nl)

zwangerschapspredictor voor gezinsdrama's blog robert vermeiren artsennet

21 juni 2013

'Zwangerschapspredictor' voor gezinsdrama's


Een verplichte psychologische test voor ‘probleemgezin ouders’. Recent werd het gepresenteerd als ware het een zwangerschapspredictor, maar dan voor gezinsdrama’s. Waarbij de testscore ouders als competent dan wel incompetent zou ‘kleuren’.