Beste meneer van Rijn,
Tot mijn verbazing las ik dat de meldactie van Per Saldo niet representatief was omdat de Zorgkantoren er niet aan hadden meegedaan.
Nu heb ik zelf meegedaan aan de meldactie en ik vond mijn verhaal eerlijk gezegd best heel representatief. Voor de zekerheid stuur ik het nog een keer toe. En ik vraag u: denkt u alstublieft nog eens heel goed na over de tien-uurs regeling.
Minder dan tien uur zorg geindiceerd krijgen (let wel dit is niet hetzelfde als de zorg die daadwerkelijk nodig is en gegeven wordt) zegt niets over de noodzaak van die zorg.
Ik ben moeder van twee zonen met autisme, oudste ook ADHD. Daarnaast hebben beide mannen een licht verstandelijke beperking.
De oudste woont nu met ZZP in een begeleid wonen project van een kleinschalige woonvoorziening. Dat was trouwens nog een hele zoektocht. Instellingen voor mensen met een licht verstandelijke beperking doen niets voor mensen met autisme. En begeleid woongroepen voor autisten moeten niets hebben van een licht verstandelijke beperking. Gelukkig zijn er ook nog kleinschalige initiatieven die gewoon kijken of hij past ongeacht de beperking. Dat gaat heel goed. Wel jammer is dat het hele budget opgaat aan het begeleid wonen want het zorgen houdt namelijk niet op sinds hij daar woont. Hij heeft nog veel begeleiding en aansturing nodig vanuit huis.
Waar wij ons echt zorgen over maken is de jongste, inderdaad met een indicatie beneden de tien uur. Wij kunnen hem de extra begeleiding geven die hij nodig heeft. Dat hebben we geleerd van de Bascule. Er gaat veel tijd en energie steken in het proberen zo zelfstandig mogelijk te maken van je kind. Maar ook het helpen plannen, het maken van een dagstructuur. Er zijn als hij vastloopt en niet verder kan. Maar ook als hij overprikkeld raakt en in de paniek schiet. Helpen om sociale contacten te ondergaan. Helpen dergelijke situaties voor te bereiden. Het oefenen van allerhande situaties. Met geld leren omgaan en daarbij keuzes te maken. Het functioneren in een bijbaantje. Gebruik maken van het O.V.
Omdat al deze begeleiding is verweven in zijn en ons normale dagelijkse leven kan hij zo goed en zo zelfstandig mogelijk deelnemen aan en functioneren in de maatschappij. Er is begeleiding wanneer hij die nodig heeft. Vanuit de instelling kan het alleen volgens afspraak, niet dagelijks, en alleen tijdens kantooruren. Daarbij is er sprake van veel wisseling onder het personeel en meestal gaat het om een aantal begeleiders dus weinig continuïteit.
Nu even praktisch. Als het PGB straks wegvalt zal ik meer uren moeten werken. Dat betekent dan minder begeleiding die hij toch echt nodig heeft. Te verwachten valt dat zijn problematiek zal verergeren en misschien wel zo dat opnieuw specialistische hulp nodig is. En dat is beslist niet goedkoop. Maar los daarvan is het voor een moeder (en vader) heel moeilijk om te zien dat je kind niet de zorg krijgt die het nodig heeft, met alle gevolgen van dien.
De NVA pleit voor een levensloopbegeleider. Eigenlijk vervullen wij die rol nu. In de speerpunten van de werkgroep Door Autisme Bekeken, waar ik lid van ben, wordt nadrukkelijk gesteld dat begeleiding voor kinderen en volwassenen met autisme essentieel is, ook als dat begeleiding minder dan tien uur betreft.
Het PGB is bewezen een goedkoper alternatief voor ZIN. En natuurlijk moeten mensen bewust zijn welke zorg en begeleiding zij vragen en moet er niet in zee worden gegaan met malafide bureautjes. Maar daar zijn oplossingen voor te verzinnen.
Hoe dan ook wens ik u veel wijsheid bij uw beslissing!
Miek Wijnbergen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten