autisme een levenlang

In het rapport van CVZ lees ik tot mijn verbazing dat autisme binnen de GGZ binnen een jaar gestabiliseerd moet worden en dat men daarna kan terugvallen op de gemeente voor hulp en begeleiding. Vergeten wordt erbij te zeggen dat gemeenten te maken krijgen met zware bezuinigingen. Buiten dat vermoed ik bij gemeenten niet echt veel kennis en expertise op het gebied van autisme. Ik ben namelijk wel eens in contact geweest met mijn gemeente, Diemen.

Autisme heb je je levenlang. Was het maar zo dat het binnen een jaar gestabiliseerd kan worden. Dat zou voor veel ouders een enorme geruststelling zijn. De praktijk is anders. En nee ik zeg niet dat de begeleiding voor volwassenen optimaal is. Onlangs heb ik nog contact gehad met Leo Kanner over hulp en begeleiding bij communicatie. Want op het gebied van communicatie hoop ik nog wat te kunnen leren. Dat is namelijk een grote valkuil waarbij ik regelmatig mijn neus stoot. Ik bijt me vast in onderwerpen en zie de dingen zwart wit waardoor ik het contact kwijtraak en aan de andere kant niet echt goed duidelijk kan maken hoe ik me voel en wat mijn issue is. Het is echt heel vermoeiend. Communicatie is voor mij vaak ondoorzichtig. Maar begeleiding daarbij, op maat, nee dat gaat niet. Ik kan wel deelnemen aan een algemene cursus waarbij het onderwerp wellicht aan bod zal komen. Ja mijn hoela dat is me te vaag. En waarschijnlijk weet ik het meeste wel want ik weet ondertussen een boel over autisme.

Een levenlang autisme. Er zijn goede perioden waarin het inderdaad een stabiel aanzien heeft. Dat is maar schijn want elke verandering, elke onverwachte gebeurtenis, kan de boel weer doen oplaaien. Star, boosheid, huilbuien, drinken, weglopen, krijsen, vechtpartijen we hebben het allemaal voorbij zien komen door overmatige overprikkeling niet meer in staat redelijk te functioneren. We hebben twee zonen met autisme, mijn vader en broer hebben het en zelf ben ik ook behept. Het is altijd op de achtergrond aanwezig en soms erg op de voorgrond.

Bij elke wijziging in het leven (en dat zijn er verdorie veel) laait het op. Het begint al met een vreemde kraamverzorgster. Een nieuw bed. Een verloren speen of knuffel. De peuterschool met andere kindjes die allemaal onvoorspelbaar reageren en een peuterjuf die het fruithapje uitstelt omdat ze zo leuk aan het knutselen zijn. Een verjaardagsmuts op je hoofd. Verkleed met carnaval. En dan die leuke uitstapjes. De kleuterschool of zoals bij ons het medisch kleuter dagverblijf. Naar het ziekenhuis met allemaal verschillende praatdokters. Je prikjes. Sinterklaas. Kerst. Logeren. Met de trein. Al die eerstekeren....Willen voetballen terwijl het onweert. Boodschappen doen met al die prikkels om je heen. Je wilt tegen al die benen aanschoppen. Het busje. Het busje wat te laat komt. Het busje wat een andere route moet rijden want er is een nieuw kindje. Een juf die zwanger wordt. Nog meer praatdokters. Dagbehandeling. Nieuwe leidsters en een leider. Medicatie. Medicatie vergeten. Nieuwe medicatie. Speciaal basisonderwijs. Nieuwe roosters. Studiedag. Vakanties. Weer een nieuwe juf. Een nieuw gebouw. Ongelukjes. Ziekenhuis. Operatie. Toetsen. Cito. Weer een nieuwe school. Weer andere kinderen. Weer andere meesters en juffen elk uur een andere. Agenda. Reizen. Een trein die niet rijd.. Wat wil je later doen? Toekomst??!! Ambulante begeleiding. Psycholoog. Psychiater. Leerdoelen. Rugzakje. Logeeropvang. Andere logeeropvang. Reizen. Vakantieopvang. Bungalow. Andere kinderen andere leiding andere omgeving. Andere school. Studiekeuze. Weer andere kinderen en docenten. Uniform. Stage. Examens. Bijbaantje. Ander bijbaantje. Voetbal. Ander team andere jongens andere leiding. Afgelastingen. Ook weer sinterklaas. Studiekeuze. Werk. Begeleid wonen. En straks??

En dit is nog maar een zeer minimale weergave van alle veranderingen. Waar steeds begeleiding bij nodig is hetzij professioneel hetzij mantelzorg. Mantelzorg wat niet makkelijker wordt aangezien de veranderingen in het PGB. Zorgen over de toekomst soms op de voorgrond dan weer op de achtergrond.

Er zijn ook zorgen die naar mijn idee onnodig zouden moeten zijn. Ik wil zeker weten dat ik mijn kinderen een goede toekomst kan bieden. En natuurlijk zal ik er zijn zo lang ik kan, meer op de achtergrond maar als het moet op de voorgrond. Ik zal voor jullie blijven vechten als het moet dat is een zekerheidje. Maar hoe zal de zorg en begeleiding er straks uitzien? Op welke begeleiding kan ik bij de gemeente rekenen? Zal mijn jongste straks  ook begeleid kunnen wonen bij een kleinschalige woonvoorziening? Hoe zal het gaan met werk?

We moeten meer mantelzorgen. Meer gebruik maken van ons netwerk (welk netwerk iedereen werkt en heeft eigen sores). Mantelzorgen zit me in het bloed maar waar zijn de fasciliteiten? Waarom geen goed solide PGB zodat we eigen regie hebben over de zorg die nodig is.

Een ding is voor mij zonneklaar: autisme heb je een levenlang en kun je niet wegzetten als een stoornis wat na een jaartje GGZ wel gestabiliseerd zal zijn. Kom eens achter je bureau en loop eens een weekje mee. Of lees dit blog en krab jezelf eens achter de oren. Gedaan? Nu je toch zo goed bezig bent geef me dan alsje alsje alsjeblieft wat meer duidelijkheid over de toekomst van mijn jongens!!