zondag 30 september 2012

Kennissymposium Balans 25 jaar verslag PVO


Kennissymposium Balans 25 jaar vrijdag 28 september

Op deze dag waren we met We Bouwen Samen aanwezig op de informatiemarkt.  Hiermee willen we een goede, genuanceerde, beeldvorming rond ADHD bevorderen. We hebben veel gesprekken gevoerd met ouders en hulpverleners en veel flyers uitgedeeld. Menige flyer zal in wachtkamers te vinden. Voor ons een zeer geslaagde dag dus. Als symbool hebben we gekozen de giraf en dit sympathieke dier stond op onze T-shirts omdat we onze nek uit willen steken voor positieve beeldvorming en onze kinderen met ADHD.

De dag was ook zeer geslaagd omdat onze kennis weer helemaal up to date is en met kennis kunnen we veelgehoorde onwetendheid en zogenaamde feiten in de media bestrijden.  Op het eind van de dag werd de moeder van Balans geridderd met een mooie toespraak van de voorzitter van Balans en de burgemeester van de Bilt. 25 jaar in Balans (zolang de vereniging bestaat) en daarvoor in voorloper de Pijler, heeft zij zich met hart en ziel ingezet voor kinderen met een leer/ontwikkelings/gedragsstoornis (en de ouders). Arga is nog actief in We Bouwen Samen. Namens WBS en PVO hartelijk bedankt Arga!!

Hieronder een verslag van de dag en de presentaties.

De dag begon zoals gebruikelijk met een indrukwekkende symposiumfilm over de waarde van een etiket. “de achterkant van een etiket “.  Verschillende gezinnen deden hun verhaal en het was erg herkenbaar.  De rol van een goede leerkracht een die met je mee wil denken en bereid is aanpassingen te doen is van cruciaal belang.

Vervolgens prof. Dr. Jan Buitelaar, Radboud Universiteit Nijmegen/Karakter.  ADHD in historisch perspectief. Over etiketten en opschriften.  Ons beeld van ADHD is de laatste 50 jaar sterk veranderd. De veranderingen betreffen de definitie en beschrijving van de hoofdkenmerken. Tevens is onze kennis over de wetenschappelijke achtergronden van ADHD gewijzigd. Kennis van genetische en omgevingsoorzaken en de rol van de hersenen. Het beeld is veranderd, lees de berichten in de media en populaire publicaties er maar op na. Meer medicatie en over diagnostiek voeren de boventoon.

In 1900 werden symptomen reeds besproken. In 1937 werd de effectiviteit van amphetamine aangetoond. Sinds 1963 bestaat Ritaline.  In 1930 wordt gesproken over Minimal Brain Disorder. In 1950 spreekt men over Hyperactive Child Syndrome. In 1968 Hyperkenetic reaction of childhood DSM II. Sinds 1980 spreekt met van ADHD (DSM III). Het is dus geen hype van de 21e eeuw.

ADHD werd gezien als handicap maar ook werden de talenten gezien zoals creativiteit. Er zijn veel beroemde personen met ADHD.  Eerst was alleen oog voor concentratie, druk, hyperactiviteit, stressgevoeligheid. Later zag men in dat ADHD niet alleen een probleem was van cognitieve functies maar ook emotioneel (impulsbeheersing emotionele beheersing).  Mensen met ADHD kunnen ook snel boos zijn, gefrustreerd, driftig.  Ook werd duidelijk dat ADHD doorloopt op latere leeftijd en dat de gevolgen een grote impact heeft op het leven.  Oorzaken zijn erfelijkheid, aanleg en omgeving maar ook dat het iets met de hersenen te maken heeft. Daar is veel onderzoek naar gedaan. 30 jaar geleden dacht men aan een defect gen, evenals astma, hoge bloeddruk. De erfelijke aanleg lijkt verborgen en daar is men naar op zoek.  Hele kleine stukjes erfelijk materiaal kan verdubbeld worden of afgebroken. Het belang van zenuwcellen werd duidelijk. Mensen met ADHD hebben kleinere hersenen. Sommige gebieden in de hersenen zijn kleiner. Dat kan in de loop der tijd bijtrekken. 40 jaar is de verkeerde vraag gesteld: waar in de hersenen zit ADHD? Wat is het ADHD gebied?. Nu denkt men dat het te maken heeft met verbindingen en het samenwerken van de hersenen. Het is een samenhang van verschillende hersengebieden. Gebleken is dat medicatie en gedragstherapie het beste werken (68% combinatie, 56% medicatie en 34% behandeling). Maar….na 3 jaar follow-up zie je geen verschillen.  Dit roept vragen op als hoe lang doorgaan met medicatie? Werken behandelingen maar 2 jaar? Is behandeling nog steeds nodig? Van belang is iig een regelmatige evaluatie. Langdurige behandeling blijkt nodig. De lange termijn effecten zijn eerder geruststellend dan alarmerend. Als een kind langdurig behandeld wordt met medicatie worden de hersenen even groot.

Een diagnose is nuttig voor de communicatie tussen hulpverleners onderling. Een diagnose geeft handvatten.  Waar je vragen bij kunt zetten is dat het ook toegang geeft tot GGD en andere services.  Een orthopeed hoeft bij de minister geen uitleg te geven over knieoperaties. Waarom bij ADHD wel? Kritische reflectie is goed. In de toekomst moeten we de hersenen nog beter in kaart brengen, bijv. door kortdurende scans. We kunnen gedetailleerd kijken naar gezinnen, baby’s volgen om inzicht te krijgen in het ontstaan van ADHD en omgevingsfactoren.

Prof. Dr. Hanna Swaab, Universiteit Leiden. Executieve (dis)functies bij ADHD, ODD en ASS, consequenties voor de ontwikkeling.

Kinderen met een ontwikkelingsstoornis leren vaardigheden  niet zomaar aan. Vaardigheden worden niet goed opgepakt tijdens het dagelijks functioneren maar ook is het moeilijk in cognitief en didactisch opzicht te ontwikkelen als het leeraanbod niet specifiek is aangepast en de leeromgeving niet voldoende is aangepast op de behoeften van het kind. Deze kinderen hebben moeite om hun eigen gedachten, gedrag en emotie te reguleren en informatie uit de buitenwereld wordt niet optimaal verwerkt tot kennis en vaardigheid. Zelfregulerende functies zijn executieve functies.

Het snappen van wat je ziet, hoort en waarneemt en daar betekenis aan verlenen verloopt verstoord. Adaptief gedrag is de vaardigheid om zich aan te passen aan een veranderende omgeving, zodanig dat de persoonlijke doelstellingen gehaald worden, rekening houdend met specifieke kenmerken van die situatie. Sociaal functioneren is adaptief gedrag.  Als de informatieverwerking gestoord is ontstaan problemen op dat gebied.

De vaardigheden die het mogelijk maken om onafhankelijk, doelgericht gedrag, mogelijk te  maken zijn inhibitie, initiatief nemen, mentale flexibiliteit, doelen stellen, planning, zelfmonitoring en probleemoplossend handelen. In de neuropsychologie kijkt men vooral naar functies onderliggend aan de symptomen die je wilt begrijpen. Denkfuncties worden onderzocht. Neurocognitieve functies zijn bepalend voor de ontwikkeling en verstoring.  De kwaliteit van de informatieverwerking is bepalend voor de controle over (sociaal) gedrag en denken, bepalend voor keuzes in gedrag en bepalend voor zelfcontrole en zelfregulatie.  Een hoog risico op sociale problemen is geassocieerd met  problemen in de informatieverwerking en m.n. de executieve functies (aandacht regulatie, inhibitie en mentale flexibiliteit). De omgeving speelt een rol en medicatie is helpend. Executieve functies zijn te trainen maar er is nog veel onderzoek nodig. Computertraining, aerobics, oefenen sturing, mindfulness.

Prof. Dr. Paul Leseman, Universiteit Utrecht.  Het werkgeheugen, onmisbaar in de klas. De capaciteit van het werkgeheugen speelt een belangrijke rol bij het leren op school en het ontstaan van leer- en gedragsproblemen.  Een verminderende capaciteit van het werkgeheugen op jonge leeftijd is voorspellend voor latere problemen op het gebied van lezen en rekenen.  Het werkgeheugen is het vermogen om een beperkte hoeveelheid informatie gedurende een korte tijd actief te houden en te manipuleren.  De executieve aandacht is het meest cognitieve meest beïnvloedbare.  Het werkgeheugen voorspelt de taalontwikkeling, leren lezen en rekenen beter dan de intelligentie.

Prof. Dr. Bram Orobio di Castro, Ontwikkelingspsychologie Universiteit Utrecht. Ontremd gedrag: opvoeden en behandelen? Waar komen problemen echt vandaan en wat is er aan te doen? De afgelopen decennia is veel geleerd over het effectief voorkomen en behandelen van agressief, regel overtredend en opstandig gedrag. De kennis lijkt onvoldoende benut te worden en het beleid vergroot de problemen. Het meest effectief is vroege training met ouders in het verminderen van probleemgedrag en het vergroten door gewenst gedrag te versterken. Trainingen in sociaal probleemoplossen  basisschool normale intelligentie blijken effectief en beperken kosten. Bij ernstiger problemen en oudere kinderen heeft een aanpak op maat rond gezin, kind, school/werk en wijk toegevoegde waarde. Effecten zijn echter sterker als problemen al in een vroeg stadium voorkomen worden. Daarbij kunnen ook programma’s op school helpen.  We moeten inzetten op een toegankelijk aanbod van vroegtijdige, bewezen effectieve preventie en behandeling.

Labels geven meer behandelruimte en zijn geldvolgend. Is er sprake van het doorschieten van etikettering? Er zijn nog veel ouders die geen hulp zoeken, er is nog sprake van een taboe op stoornissen. Het etiket is een naam voor een gedragspatroon: odd, cd. Het is echter geen verklaring voor het gedragsprobleem.  Hoe gaan aanleg en omgeving met elkaar om? Niet de sticker maar de individuele verklaring is belangrijk.  Dwingende interacties vormen een patroon voor het gedrag van het kind en de omgeving (kind-ouder, kind-kind, kind-leerkracht). Het patroon versterkt zichzelf naarmate het meer voorkomt. Een dwingende interactie is tegen jouw wil. Factoren tussen kinderen verschillen en zo  ook wat je eraan moet doen? Er is bijv. een oudercursus Pittige Jaren.  PAD sociale cognitie op school. Er zijn verschillende vormen van intensieve gezinsondersteuning.  Vroeg interventie verdient zichzelf terug (bijv. minder depressiviteit en criminaliteit). Bewijs wat werkt. Medicatie kan helpen mits zorgvuldig begeleid (vooral antipsychotica). Afschrikken door bijv. een rondleiding in gevangenissen.  Een aantal maatregelen werkt negatief.  Het vergroot gedragsproblemen. Bijv. korting op preventie en licht verstandelijk beperkten. Het bemoeilijken van toegang tot de zorg door eigen bijdrage psychiatrie. Samenplaatsen met probleemjeugd met onvoldoende middelen.  Vijandigheid, negatieve voorbeelden.  Het snappen van gedrag van de ander is lastig en men gaat steeds meer eigen rechter spelen.

Drs. Esther ten Brink Lucertis Zaandam. Braingame Brian, een executieve functietraining met game-elementen voor kinderen met cognitieve controleproblemen.

Recente neurobiologische theorieën van ADHD gaan ervan uit dat problemen die kinderen met ADHD in hun dagelijkse leven ondervinden op het gebied van aandacht, impulsiviteit en hyperactiviteit te herleiden zijn tot stoornissen in executieve functies.  Executieve functies zijn belangrijk bij het controleren en reguleren van gedrag, gedachten en emoties en stellen ons in staat tot zelfcontrole. Een tweede theoretische benadering stelt dat ADHD samenhangt met een afwijkende abnormale gevoeligheid voor reinforcement. Kinderen met ADHD reageren anders dan kinderen zonder ADHD op beloningen en straffen.  Braingame Brian is een executieve functietraining (werkgeheugen, respons-inhibitie en taak-)

Er zijn psychosociale behandelingen voor ouders en leerkrachten gericht op opvoedingsdoelen, opvoedingsstijl, regels en grenzen, structuur en overzicht, effectieve opdrachten, oorzaak gevolg gedrag, beloningssystemen, omgaan met ongewenst gedrag, schoolrapportage, probleemoplossing.

Door de computertraining blijken kinderen hun aandacht wel voor langere tijd te kunnen vasthouden, zich goed te kunnen concentreren, minder ADHDgedrag laten zien tijdens computergaming en er is dan sprake van verhoogde motivatie en interesse. 

Er zijn in totaal 25 sessies van 45 minuten. Er worden drie executieve functies getraind: werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit.  Het spel is voor 8-12 jarigen. Er werden minder gedragsproblemen gerapporteerd bovenop de effecten van medicatie.

Prof. Dr. Jaap Oosterlaan, VU Amsterdam. Nieuwe remedies onderzocht, over sport en andere mogelijkheden.

De werkzaamheid van Stimulantia en gedragstherapie van de behandeling van ADHD is goed onderbouwd.  Op korte termijn kan door medicamenteuze behandeling een gunstiger effect worden bereikt dan met gedragstherapie. Op lange termijn is geen verschil tussen beide behandelingen. Er zijn nadelen aan medicatie zoals een korte werkingsduur (max. 1 dag) vaak onvolledige symptoomreductie en bijwerkingen.  20-30% reageert niet of onvoldoende op medicatie. 

Neurofeedback wordt vaak  toegepast bij ADHD maar de werkzaamheid is onvoldoende aangetoond. Het kind krijgt inzicht in eigen hersenactiviteit en leert daar bewust controle over te krijgen.  Er is meer onderzoek naar de effectiviteit nodig.

Fysieke activiteit heeft een gunstig effect op depressie, angst en zelfwaardering.  Een groot aantal onderzoeken laat zien dat fysieke activiteit een positief effect heeft op diverse cognitieve functies waaronder aandacht  en regulatieve hersenfuncties. Deze functies zijn vaak verstoord bij kinderen met ADHD. Fysieke activiteit heeft bovendien een aantal gunstige effecten op de hersenen: betere doorbloeding, vorming van nieuwe bloedvaten, gunstig effect op de neurotransmitter-huishouding, vermindering van stress gerelateerde lichamelijke verschijnselen en de vorming van zenuwweefsel. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar het effect van sport op ADHD maar er zijn aanwijzingen dat sport leidt tot een vermindering van symptomen.

Prof. Dr. Marina Danckaerts, Universiteit Leuven. Medicatie voor gedrag: de plussen en de minnen.

In de geestelijke gezondheidszorg  ziet men medicatie als laf verkeerd of misleidend (medicatie bij diabetes, epilepsie en oncologische problemen wordt gezien als zegen of hulp). Wat zijn de gevolgen van de keuze gedrag te veranderen door medicatie.

Probleemgedrag begrijpen in de context of neurobiologische deficit in het kind. Dit leidt tot systeem- of gedragsaanpak en een neurobiologische aanpak w.o. medicatie. Amphetamine heeft een groter effect dat Ritalin. Medicatie heeft een sterk effect. 14% USA gebruikt medicatie als drug. Verminderde eetlust komt meer voor bij ritalin dan atomoxetine (30-11%).

Diegenen die medicatie blijven innemen hebben meer symptomen van ADHD. 1 studie toont minder depressie na 10 jaar. 1 studie toont betere schoolresultaten na 9 jaar. Alle studies tonen blijvende verschillen met een controlegroep (d.w.z. medicatie of niet  de groep met ADHD blijft verschillen van de controlegroep).  Medicatie heeft meer effect dan gedragsbehandeling.  18% van de mensen die Ritalin gebruiken hebben inslaapproblemen.  1,5% individuele gevallen ervaren dat de medicatie psychotisch makend zou zijn. Meestal in combinatie met autisme. Er wordt dan direct gestopt waarna klachten verdwijnen. 0,37% wordt er suïcidaal van (zeer unieke gevallen).  Er is geen verband aangetoond met hart en vaatziekten (ritmestoornissen, hartaanval, beroerte etc.) maar indien men een cardiovasculaire aandoening heeft is uiterste voorzichtigheid geboden.

Op korte termijn zijn er duidelijk effecten op symptomen, matige effecten op functioneren, kleine effecten op school presteren. Op de lange termijn werkzaamheid op symptomen 1-2 jaar, weinig verschil bovenop symptomen en weinig impact op gezondheid.  Er is sprake van een vertraagde groei. Dit wordt echter ingehaald na een medicatie-stop.  Met medicatiegebruik is er een groter hersenvolume dan zonder (meer normalisatie hersenontwikkeling). De heropname van dopamine wordt gestimuleerd. De oorsprong van ADHD zou liggen in een dopaminetekort.  Wellicht dat er door langer gebruik weer een teveel aan Dopamine is, wat zou kunnen verklaren dat het soms op langere termijn niet meer voldoende werkt (medicatie).

Bij ASS wordt vaak Risperidon gegeven. Bijwerkingen zijn gewicht (honger) en hormonale veranderingen.  Bij ODD stumulantia, lithium en Risperidone.

Medicatie heeft een rechtstreeks effect op gedrag, het heeft effect op het gezinsfunctioneren. Het heeft mogelijk effect op cognitie, leren en hersenontwikkeling. Minnen zijn directe bijwerkingen van medicatie en lange termijn risico’s en stigma.

Jaarlijks moet het gebruik van medicatie worden geëvalueerd met zo mogelijk een onderbreking.

Dr. Sandra Kooij & Ellen Fliers. De levenslooppoli ADHD- ouders en kinderen samen geholpen.  De levenslooppoli is op 1 september 2011 gestart door Ellen Fliers, kinderarts, en Sandra Kooij, psychiater bij resp. Lucertis Rotterdam en Programma ADHD bij volwassenen van PsyQ Haaglanden.

ADHD begint in de kindertijd en blijft bij velen klachten en disfunctioneren geven in de volwassenheid. Uit recent onderzoek blijkt dat ADHD ook nog bij ouderen voorkomt. De zorg is tot nu toe georganiseerd in aparte voorzieningen voor kinderen/adolescenten, volwassenen en ouderen. Het gevolg is dat adolescenten afhaken en in hun dertiger jaren terugkomen in de zorg. Vaak is dan inmiddels veel schade opgelopen in opleiding, werk en relaties door ADHD en bijkomende stoornissen w.o. verslaving. Door de zorg voor mensen met ADHD te integreren, ongeacht de leeftijd, wordt beter ingespeeld op de behoeften van patiënten in verschillende levensfasen. Doel is om continuïteit van zorg te bieden aan patiënten met ADHD gedurende de levensloop en adolescenten in behandeling te houden. Tevens  kennis delen tussen behandelaars wat betreft de specifieke leeftijdsgebonden verschijnselen van ADHD.

De erfelijke factor is groot.  In de levenslooppoli werken professionals op het gebied van ADHD en bijkomende stoornissen. Je kunt er gemakkelijk terecht bij terugval of bijstelling van de behandeling en je dossier is er altijd beschikbaar.

Bij volwassenen wordt ADHD niet goed herkend, en vaak wordt men doorverwezen naar de GGZ. Daar worden de bijkomende problemen gediagnosticeerd die vaak samen met ADHD voorkomen, zonder de eigenlijke ADHD te herkennen.

Veelal hebben delinquenten niet gediagnosticeerde dus onbehandelde ADHD. De transitie kinder- volwassenpsychiatrie verloopt niet goed waardoor velen van verdere behandeling afzien. 

Door de sterke erfelijke factor komen opvoedingsadviezen moeilijk door en beklijven niet.  Bij een-eiige tweeling is de kans op ook ADHD bij tweelingbroer 60-80% en bij twee-eiige tweelingbroer 15%. In de levenslooppoli gaan ouders ook hulp voor zichzelf zoeken. Kinderen van ouders worden op locatie van de ouders onderzocht en behandeld.  Er wordt ingezet op E-health als steun in de rug en als aanvulling op een monitoringssysteem.

Platform Verontruste Ouders

Geen opmerkingen:

Een reactie posten