Als ouder kun je behoorlijk in een hoek gedrukt worden. En diegene die het advies geeft een autistisch kind uit huis te plaatsen omdat zo'n kind zich toch niet zo hecht, notabene werkzaam bij MEE!, dat kan natuurlijk echt niet. Het idee dat ouders dit zouden kunnen geloven...
Van de regen in de drup: oftewel van bezuiniging naar bezuiniging.
Een topondernemer zou nog niet kunnen bijbenen van datgene wat ik in mijn eentje
aan het bewerkstelligen ben.
En hoe lang ik dit nog ga volhouden is ook voor mij nu serieus de vraag. Want, tot
juni dit jaar zal ik nog zonder eigen bijdrage terecht kunnen bij mijn pilaar Dimence
(GGZ). Daarna zal ik al het ‘werk’ moet staken, geen kans meer op betaalde arbeid,
één kind het huis uit zal plaatsen en de jongste permanent bij vader zal moeten
onderbrengen.
Waarom? hoor ik u denken. Omdat ik de eigen bijdrages niet kan opbrengen die ik
van de overheid moet betalen voor de GGZorg. Ik heb namelijk dringend behoefte
aan psychische ondersteuning/feedback. En ja, ‘mijn vuile was’ durf ik wel buiten te
hangen, nu wel, immers, dit is niet mijn aandeel in de stapeling van de ‘opgelegde’
problemen.
Graag laat ik zien waar deze veel te kleine schoenen wringen:
Vanwege een beperking van mijn kind richting naschoolse opvang heb ik een
beperkte inzet binnen de arbeidsplicht. Maar vanwege de wetten van de WWB
(bijstand) ben ik (en daarmee mijn kind) gebonden aan regels, deze dien ik op te
volgen (logisch) maar gedwongen naschoolse opvang heeft desastreuze gevolgen
voor dit kind. En neen, ik ambieer net als u een baan, heb alleen (en met mij velen)
wat meer hulp nodig met die invulling voor opvang voor dit kind. Maar die is er niet in
dit land. En het wordt alleen maar erger.
Door medewerker van stichting MEE Ijsseloevers is serieus geopperd om dit kind (hij
is zeven jaar) uit huis te plaatsen zodat ik kan werken, immers, redeneerde hij,
autistische kinderen hechten zich niet zo aan de ouder, al denken de ouders hier
anders over. Dus waarom zou ik hier zo’n probleem van maken! Ja joh, laten we
vooral geen probleem hiervan maken zeg!
Ik ga even verder:
Door de intensieve zorgvraag van mijn kind trek ik automatisch het kleed van de
mantelzorger aan. Volgens staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten moet Nederland
en vooral de zorg het van deze mensen hebben. Sterker nog, ze wil het stimuleren
om zo de professionalisering (lees dure krachten) te ontlasten (lees weg bezuinigen).
Maar waarom krijg ik als mantelzorger niet automatisch het mantelzorgcompliment.
Of waarom krijg ik niet een TOG (tegemoetkoming onkosten gehandicapte kind)? Ik
heb alleen al door deze psychiatrische stoornis veel schade opgelopen in mijn huis
(muren, bankstel, leuningen, tuinmeubel, velux rolgordijn etc etc. En ja, er zitten
criteria aan de TOG en het mantelzorgcompliment, maar mijn kind kan niet een
weekend naar een zorgboerderij, kon hij dit, dan had ik dit zeker wel gedaan.
Daarom kom ik niet aan die uren. Maar in de praktijk drukt de zorg onevenredig hard
op mijn schouders.
Daarnaast de kosten van: lidmaatschap Per Saldo (voor PGB-houders),
Lidmaatschap Balans (oudervereniging), lidmaatschap NVA (Ned.Ver.Autisme) en
lidmaatschap Impuls (volwassenen met ADHD).
En zeker kan dit wel wat minder, maar de informatie die ik nodig heb komt niet
vanzelf aanwaaien, deze zal ik toch echt uit de vakbladen moeten halen. En net als
met goede zorg ben je dus ook hiermee duurder uit.
Gelukkig is daar de Wet tegemoetkoming chronisch gehandicapten. Deze teruggave
ondersteunt mij eenmalig per jaar financieel zodat ik al deze extra kosten kan
financieren.
Verdere kosten: parkeerkosten binnen mijn gemeente. Voor een uur betaal ik twee
euro maar anderhalf of twee uur begint er in te hakken. Ik heb twee kinderen die
helaas (al dan niet tijdelijk) ondersteuning nodig hebben op psychisch gebied. En
helaas, moeder ook. En laat nu het GGZ in de binnenstad zitten. En natuurlijk kan ik
op de fiets, als ik dan maar als een bezetene de trappers rondpeddel kom ik overal
net, of net niet, op tijd aan. Nee, uitgerust was ik toen ik nog geen kind met o.a. de
diagnose autisme had, trouwens, de noodzaak van labelen gaat er straks af, dus zal
zijn autisme en de overige diagnoses ook wel er af gaan. We doen gewoon net alsof
hij ‘normaal’ is.
Afijn, ik ga verder met de kosten: benzinekosten, de eigen bijdrage voor de
medicatie, dit vorig jaar met premieverhoging bijverzekerd, hierdoor standaard ieder
jaar door de eigen risico heen. Deze kosten heb ik dan maar keurig netjes vertaald
naar een maandelijkse afschrijving, dan doet het ook niet zo’n pijn in de
portemonnee.
Als ik geluk heb, en het komt zo uit, dan kan ik de medicatie voorschieten bij de
verzekering, heb ik een ‘moeilijke’ maand, zitten we een poosje zonder medicatie.
De benzinekosten zijn enorm gestegen. Gemeentelijke belastingen, alleenstaande
ouderkorting, de combinatiekorting verlaagt. Huurprijzen stijgen, huurtoeslag wordt
verlaagd, zorgpremies stijgen, eigen risico stijgt, zorgtoeslag wordt verlaagd.
Om dit op te vangen heb ik getracht de stookkosten laag te houden door de hele
winter de verwarming slechts op 20 graden te zetten. Ach, we hebben toch dekens,
ook best gezellig. En armoede bestaat niet in Nederland. Slechts hoge lasten en erg
weinig eten.
Voor degenen die voortdurend hun gif spuwen op ‘die bijstandtrekkers’: ook binnen
een baan zitten de groep alleenstaande ouders met kindjes met een beperking op dit
niveau.
En kom voor een keer niet aankakken met de dooddoener dat je dan maar meer
uren moet gaan werken, want we willen meer uren werken…………..maar dan zal ik
eerst mijn kind van 7 uit huis plaatsen. En dat is uiteraard geen optie. Neemt niet weg
dat ik wel heel veel mogelijkheden overhoud om te werken. Maar ik val in herhaling.
Mantelzorg moet verbeterd worden zegt de staatssecretaris VWS, maar ze wil ook
betreffende de explosieve groei bij Jeugdzorg het advies opvolgen van het RMO
(Raad voor Maatschappelijke Ontwikkelingen), en deze luid o.a.: Ontzorgen en
Normaliseren!! (ga hiermee erg kort door de bocht maar uiteindelijk zal dit ook in de
praktijk zo lopen).
Mantelzorgers moeten ontzien worden door middel van versoepeling van regeltjes,
welke regeltjes? Hoe zit het dan met de wetten binnen de WWB? Of binnen een
werkgever? Is het niet veel beter om te gaan Ontzuinigen binnen de zorg en de
overige bezuinigingen op Zorg en Onderwijs te Normaliseren?
November 2011 is er bij mij een burn-out geconstateerd, ben een gescheiden
moeder, zorg met heel mijn hart voor mijn twee jonge kinderen van 7 en 5 jaar, zit
met mijn neus overal bovenop, immers: kennis is macht. Heb mij aangemeld voor het
PGB-ambassadeurschap binnen mijn gemeente en zal contactpersoon zijn tussen
oudervereniging Balans betreffende ABWZ/Wet op Jeugdzorg/WWNV en Wet op
Passend Onderwijs. Heb de 200 tellende pagina’s van het beleid Passend Onderwijs
en de amendementen gelezen, heb de debatten gevolgd, loop alles af wat hiermee
te maken heeft. Daarnaast voer ik gesprekken met organisaties die weer andere
nuttige lijnen hebben.
Heb brieven gestuurd naar de Burgemeester, Wethouders, bezwaarschriften en
klachten ingediend, gesprekken gevoerd met het ministerie van VWS betreffende het
PGB, daarnaast vergruisd en verketterd door kennissen en ‘vrienden’. Door pure
vermoeidheid en tijdelijke somberheid mezelf geïsoleerd, op adem gekomen en weer
doorgegaan.
En dat ik dit alles, tussen de hulpverlening door. voor mijn kinderen, in de avonduren
en in de weekenden doe om er zeker van te zijn dat ik ook in de nabije toekomst
kans op werken en zorgen heb.
Wat het mij heeft opgeleverd tot nu? Niets! Helemaal niets! Geen antwoord van onze
Burgemeester, geen antwoord van onze Wethouder Werk & Inkomen, geen antwoord
van onze Wethouder Wmo, geen antwoorden op mijn vragen betreffende werken en
zorgen van de Inkomensconsulent. Wel krijg ik dreigementen, indien ik mij niet houd
aan die en die oplegging/verplichting/art. lid.sub. dan behoud de gemeente zich het
recht voor om de uitkering met % zus en % zo te korten, op te schorten, in te houden
of te blokkeren. En met enige regelmaat lees ik dan weer een foeilelijk artikel over
bijstandtrekkers, jawel. Bah, wat een lui kreng ben ik toch.
Er is mij dan wel een aantal weken door de secretaresse van onze wethouder die
Werk & Inkomen in portefeuille heeft, toegezegd dat ik ondersteuning zou krijgen,
maar……altijd weer die maar: waarom krijg ik hier dan toch een heel vervelend
gevoel bij, immers: als instellingen zoals Jeugdzorg, Dimence, Ambulante
begeleiding en het maatschappelijk werk het niet meer weten betreffende passende
opvang voor dit kind, met welke verrassing komt de gemeente dan?
Ik ben optimistisch van aard, opgeven is geen optie, maar mag ik nu dan voor heel
even een cynische grinnik laten ontsnappen?
Van de regen in de drup.
Ik weet nog wel een leuke baan binnen de overheid: Adviseur Burger vs Overheid.
Deze baan moet accuraat en integer worden uitgevoerd. Vandaar dat er niet intern
vanuit de overheid op gesolliciteerd kan worden. Bij deze mijn open sollicitatie.
Angelique
Geen opmerkingen:
Een reactie posten