maandag 21 november 2011

mijn speech dag van de verontwaardiging hete herfst

Dit is mijn speech die ik in verkorte vorm heb weergegeven


Beste mensen, verontwaardigde verontruste mensen,
Ik spreek hier namens Platform Verontruste Ouders. Vandaag ga ik het over onszelf hebben. 18 en 16 jaar geleden zijn onze kinderen ons overkomen. En dat bedoel ik in de positieve zin van het woord. Al vroeg kregen onze beide zonen de diagnoses autisme, adhd en een licht verstandelijke handicap. Je stelt je verwachtingen bij. Maar dat doe je dusdanig dat later een heleboel wel mogelijk blijkt. Het gaat wat minder snel, wat moeizamer, maar ze halen evengoed hun diploma’s, hebben een zaterdagbaantje, willen op zich zelf gaan wonen. Wel hebben ze altijd behoefte aan begeleiding. We hebben leren denken in mogelijkheden, in oplossingen.
Toen ik Rutte hoorde over dat iedereen moest meedoen in de maatschappij was ik verheugd. Wij willen immers niets liever dan dat onze zonen een volwaardig leven kunnen leven! Maar die vreugde veranderde in woede en onbegrip toen bleek dat allerlei bezuinigingen ervoor zorgen dat onze kinderen hun begeleiding zullen verliezen, op alle levensgebieden. Sociaal, school, werken en wonen. En zonder begeleiding redden onze jongens het niet. Zonder die begeleiding wordt de afstand tot die maatschappij juist groter. Te groot!
Wat altijd zo fijn was dat we onze eigen regie hadden. Wij konden die hulp op maat inkopen. Die hulp was altijd beschikbaar op momenten die nodig waren. Wij waren die hulp en begeleiding. Ik kon minder werken om die hulp en begeleiding te kunnen geven. Wij kregen al toen ze heel jong waren het advies over uithuisplaatsing na te denken. En daarbij het verzoek dit voor dat kind te regelen wat voor ons het zwaarst was. Alsof dat een vraag is waar je over na kunt denken, alsof je die keus kunt maken. Voor ons het signaal we redden ons zelf en vragen alleen die hulp die absoluut nodig is. Met ons PGB hebben we enorm veel bespaard.
Hoe moet dat in de toekomst? Alleen de echt zware gevallen krijgen hulp. Maar wie zijn dat? Moeten we voor hulp naar de gemeente? Begrijpt die onze zorgvragen en heeft die daar een antwoord op? Komt er gedwongen meer hulpverlening over de vloer die er nooit zijn als je ze nodig hebt en die door onvaste tijdstippen en wisselend gezichten alleen maar voor meer onrust in huis zorgen.
Straks gaat onze zoon begeleid wonen en bepaalt de instelling of hij zijn eigen potje mag koken of gemeenschappelijk aan tafel moet. En is het maar afwachten welke begeleiding hij wel of niet krijgt. Hoe moet het straks met werken? Zonder jobcoach? Hoe kunnen onze kinderen een financieel onafhankelijk bestaan opbouwen als ze straks het weinige Wajong geld moeten inleveren omdat wij, ouders, verdienen. Voor een woning zal je toch moeten sparen? Waarvan? De toekomst is weer een angst geworden. Als structuur van bijv. werk wegvalt is het risico dat ze ander mogelijkheden onderzoeken om rust te krijgen in hun kop.
Wij mogen nu beide PGB’s gaan optellen van de jongens. Dat komen we toch aan die tien uur. Ik snap er helemaal niets van, wij hebben immers toch twee zonen die begeleiding nodig hebben?
Wij willen helemaal geen slachtoffer zijn. Wij hebben onze eigen kracht gevonden. Maar door deze bezuinigingen worden wel slachtoffers gemaakt. Dat mogen wij niet laten gebeuren!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten