zondag 18 september 2011

Ik maak mij zorgen!!

Nee hoor, wij redden ons wel. We hebben geen keuze!

STOP de bezuinigingen in de meeste kwetsbare groep van onze samenleving.

In 2005 vroegen wij voor het eerst zorg via de AWBZ aan voor onze 2
lichamelijk gehandicapte zoontjes (met een progressieve
stofwisselingsziekte).
Al snel kwamen we er achter dat de bureaus die we hiervoor konden inhuren
(in onze ogen) idioot hoge uurtarieven vroegen. Later kwamen we er achter
dat dit heel normaal was in PGB land.
Om deze reden zijn we na een half jaar overgestapt naar het PGB. Voor
hetzelfde geld konden we nu 2 keer zoveel uren inkopen bij hulpverleners
die we zelf konden uitzoeken. Wat een rust in huis!
En nu. is er uitgerekend dat zorg in natura (ZIN) goedkoper zou zijn dan
zorg via PGB. Uiteraard heb ik een rondje gebeld langs diverse bureaus die
dit soort zorg leveren. Helaas, het verschil is alleen maar groter
geworden. Als we hulp inhuren via ZIN zijn we gemiddeld 2,5 x zo veel geld
per uur kwijt.

En toch hebben we geen keuze. We hebben deze hulp keihard nodig!

Toen we destijds een PGB gingen aanvragen, werd er gezegd dat we vooral
moesten zorgen dat we niet in aanmerking zouden komen voor een
verblijfsindicatie (nu het zogenaamde veelbesproken ZorgZwaartePakket
ZZP), omdat we dan geen enkel recht op PGB zouden hebben.
En nu, anno 2011, wordt er gezegd dat we vooral moeten proberen een
indicatie voor verblijf (lees: de kinderen in een instelling plaatsen),
dus een ZZP, te krijgen. Want anders hebben we geen enkel recht op PGB.
Snapt u het, snap ik het?
Wat is de volgende stap? Dat we inderdaad een ZZP toegekend krijgen en dat
er over 2 jaar gezegd wordt dat iedereen die een ZZP heeft wederom geen
recht op PGB heeft omdat deze mensen in een inrichting kunnen in plaats
van thuis blijven wonen?

En toch hebben we geen keuze. We willen onze kinderen (ze zijn nu 10 en 6
jaar) zo lang mogelijk thuis verzorgen!

2 gehandicapte kinderen is duur, erg duur. Er zijn talloze medicijnen,
therapieën, hulpmiddelen etc. die we zelf moeten betalen of in ieder geval
een belachelijk hoge eigen bijdrage. Tot enkele jaren geleden kon hiervan
een gedeelte terug gevraagd worden via de belasting. Helaas werd ook dit
afgeschaft, maar er zou een (zeer) kleine tegemoetkoming gedaan worden in
de vorm van de Wtcg . Een bedrag per gehandicapte persoon per jaar,
variërend van 153-510 euro per persoon. Dit bedrag staat niet in
verhouding tot de daadwerkelijke kosten (we hebben het eens uitgerekend,
dat is het 12-voudige per kind in ons geval), maar is in ieder geval iets.
Helaas, wederom anno 2011 is besloten dat dit bedrag niet meer zal worden
uitgekeerd.
De kosten zijn helaas niet minder geworden, dus we hebben geen keuze...
In een gezinssituatie als de onze heeft onze gemeente enkele jaren geleden
besloten dat er een indicatie is voor gespecialiseerde huishoudelijke
hulp, 4 uur per week. Het uurloon van deze huishoudelijke hulp (uiteraard
via een instantie) is hoger dan het uurloon van onze huisarts. Maar de
helft van deze kosten kon afgetrokken worden van de belasting. U hebt de
tekst hierboven gelezen. En dus hebben we deze hulp moeten afzeggen, het
was simpelweg niet te betalen.

We hadden geen keuze.

Onze kinderen zitten op een mytylschool (school voor kinderen met een
lichamelijke beperking), ondanks dat ze een hoog normaal IQ hebben en
geestelijk prima functioneren. Helaas zijn de lichamelijke beperkingen te
groot voor het reguliere onderwijs (elektrische rolstoel, sondevoeding,
vermoeidheid). Tot enkele jaren geleden had ik geen enkele twijfel over
deze keuze. Echter, door de bezuinigingen in het speciaal onderwijs zit
mijn oudste zoon inmiddels met 15 kinderen in een klas met 1 leerkracht en
een parttime klasse-assistent. We hebben het hier over 15 kinderen van
groep 7-8 die allemaal forse beperkingen hebben.
Waar is mijn kind beter af: in een reguliere klas met 25 kinderen waarvan
er 1 of 2 beperkingen hebben en 1 leerkracht of in zijn huidige klas met
15 kinderen met beperkingen en 1 leerkracht?

En toch hebben we geen keuze.

Als mijn kind straks 18 jaar wordt (we hopen dat hij ooit deze mooie
leeftijd mag halen), dan zou hij in aanmerking komen voor een Wajong
uitkering. U mag 3 keer raden. jawel, ook hierop gaat bezuinigd worden.

Hebben we een keuze?

Hoever gaan we door met bezuinigen op de groep gehandicapte mensen? Als
het zo doorgaat, gaan we een paar honderd jaar terug in de tijd, waarin
gehandicapten geen enkel recht op een normaal leven hadden. Waar houdt dit
op?

Ik heb als moeder van 2 kinderen met een ernstige ziekte al heel veel
zorgen om de gezondheid en prognose van mijn kinderen. Ik heb genoeg
slapeloze nachten gehad als de situatie weer eens kritiek was.

De laatste tijd heb ik weer slapeloze nachten. Maar dat komt niet door de
gezondheid van mijn kinderen. Ik maak mij ernstig zorgen over alle
beslissingen die dit kabinet gaat nemen en al heeft genomen.
Het enige dat ik kan is mijn stem laten horen, mijn kinderen kunnen dat niet.

Dus bij deze: IK MAAK MIJ ZORGEN!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten