Heeft u voor mij binnen zeer korte termijn de volgende hulp, graag in de vorm van maximaal 3 vaste personen, voor een redelijke prijs?
- iemand die elke ochtend een uur mee heen- en terugreist op de taxi naar de mytylschool, omdat mijn zoon een indicatie heeft voor medische begeleiding, en zowel de taxi als de gemeente wettelijk niet verplicht is voor deze begeleiding te betalen, en het na veel getouwtrek onder de AWBZ blijkt te vallen
- iemand die elke middag een uur mee heen- en terugreist op de taxi naar de mytylschool, helaas kan dit tijdstip ook nog wisselen, want door de energiestofwisselingsziekte van mijn 2 kinderen is het niet altijd haalbaar om een hele dag naar school te gaan, dit weten we vaak pas enkele uren van tevoren
- degene die ’s morgens meegaat moet dezelfde zijn als degene die ’s middags komt halen, anders is er grote paniek bij mijn oudste zoon en hebben we hier nog dagen last van
- iemand die het ook geen probleem vindt als deze taxibegeleiding onverwacht niet door gaat en die dan de zorg bij ons thuis kan overnemen
- iemand die om de 2,5 uur sondevoeding kan geven via de Mic-Key button aan mijn jongste zoon
- iemand die er ’s morgens om 7 uur kan zijn om mij te helpen met de ADL van mijn kinderen (wassen, aankleden, medicijnen, sondevoeding) zodat ze een uur later helemaal kant-en-klaar zijn
- iemand die mijn kinderen door en door kent, omdat ze door hun ziekte heel acuut in een metabole ontregeling kunnen schieten (en iemand die ze niet goed kent, kan dit niet herkennen, met alle gevolgen van dien…) en dan is acuut ingrijpen (ziekenhuisopname) meestal nodig
- iemand die kan omgaan met onverwachte zaken, zoals epilepsie, plotse koorts en ernstig braken
- iemand die een thuisbeademingsmachine en zuurstof concentrator kan bedienen
- iemand die weet hoe te handelen bij een laag zuurstofgehalte in het bloed
- iemand die het verschil ziet tussen vermoeidheid en absences bij mijn kind
- iemand die voor mijn ene kind kan zorgen als mijn andere kind weer eens ernstig ziek in het ziekenhuis ligt, soms meerdere weken achter elkaar en enkele malen per jaar
- iemand die voor mijn ene kind kan zorgen als ik met mijn andere kind naar de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, stomaverpleegkundige, revalidatiearts, kinderarts, psycholoog, of andere specialist moet
- iemand die voor mijn ene kind kan zorgen als ik met mijn andere kind naar het ziekenhuis moet voor longfunctietesten, EEG, hartfilmpjes, aanmeten van aangepaste schoenen
- iemand die wij NU kunnen bellen als er een noodsituatie is en die er dan ook binnen 10 minuten kan zijn
- iemand die acuut in de auto kan springen als blijkt dat een van mijn kinderen ziek is geworden op school of ergens anders
- iemand die eindeloos naast het bed van mijn kind kan zitten als hij zo ziek is dat hij niets meer kan
- iemand die eind van de middag kan helpen met het geven van medicatie aan allebei mijn kinderen, het aankoppelen aan de sondevoedingpomp, het aankoppelen aan de saturatiemonitor, het aansluiten aan de beademingsmachine
- iemand die een paar nachten per week bij onze kinderen wil waken, zodat wij af en toe eens een nacht meer dan 1-2 uur aan een stuk kunnen slapen
- iemand die in staat is om om te gaan met Asperger en MCDD, want tja, er bestaan ook lichamelijk gehandicapte kinderen die een psychiatrische diagnose hebben
- iemand die het vertrouwen weet te winnen van mijn oudste zoon, helaas is dat door ervaringen in het verleden niet altijd even makkelijk
- iemand die verstand heeft van wondverzorging
- iemand die weet wat hij/zij moet doen als mijn kind zich verslikt in zijn eten/drinken
- iemand die niet te beroerd is om een keer een was in de wasmachine te doen of een badkamer snel schoon te maken als een van de kinderen alles weer eens heeft ondergespuugd
- iemand met een engelengeduld en het hart op de juiste plaats…
Kortom: mensen die ervoor kunnen zorgen dat wij het als ouders ook vol blijven houden.
En dan heb ik het alleen nog maar over de meest noodzakelijke zorg.
Buiten deze zorg hebben mijn kinderen ook hobby’s en andere dingen die kinderen leuk vinden, maar niet op de gewone manier kunnen uitoefenen door hun beperkingen.
Tot nu toe hadden wij deze hele situatie helemaal goed op de rit door het PGB.
We zijn gezegend met een (beperkt!!) aantal hulpverleners die al meer dan 6 jaar voor ons werken en die zo flexibel zijn dat ze al deze hulpvragen mee kunnen opvangen.
Een van deze hulpverleners ben ik zelf, als moeder. Ik heb mijn baan als arts opgegeven om een deel van deze zorg zelf te verlenen. Dankzij het PGB was deze keuze mogelijk.
Helaas heeft het kabinet afgelopen week besloten dat dit PGB voor 90 % van de budgethouders volledig zal worden afgeschaft. Ook ons gezin valt hieronder.
Helaas zal ik nu weer gedwongen worden om te gaan werken (ik neem aan dat u op de hoogte bent van de extra kosten die een gezin met 2 gehandicapte kinderen moet maken?), zullen wij onze vaste werknemers moeten gaan ontslaan en kunnen we er weer jaren over gaan doen om een dergelijk vangnet op poten te zetten. Een vrijwel onmogelijke opgave helaas. Ten koste van het welzijn van mijn kinderen en van mij als moeder?
Als ik me dan realiseer dat de kosten die wij momenteel kwijt zijn slechts een fractie zijn van de kosten die we kwijt zouden zijn als we al deze zorg bij een instantie zouden inkopen, dan gaan mijn nekharen overeind staan… Hoezo bezuinigen?
En NEE, mijn kinderen komen beiden NIET in aanmerking voor een ZorgZwaartePakket, omdat ze niet slecht genoeg zijn om permanent in een instelling geplaatst te worden. Hier is absoluut geen sprake van.
We hebben het hier over 2 kinderen van 10 en 6 jaar oud, die cognitief uitstekend functioneren, maar door een progressieve spier/stofwisselingsziekte afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel, sondevoeding, (soms) nachtelijke beademing en vooral veel zorg.
Behalve veel zorg hebben mijn kinderen vooral behoefte aan vaste personen om zich heen die deze verzorging voor ze doen. Door vele ziekenhuisopnames en ziekenhuisbezoeken hebben er al genoeg wildvreemde mensen aan hun lijf gezeten. We willen dat het thuis zo vertrouwd, veilig en aangenaam mogelijk voor ze blijft. Er zijn al genoeg onzekerheden in hun leven.
Dus, bij deze:
Beste instantie, graag binnen korte termijn een beperkt aantal van deze mensen. We hebben het dan over mensen die voldoen aan de indicatie Verzorging, Begeleiding en Verpleging.
O ja, ook graag de garantie dat ze minimaal een aantal jaren bij ons blijven werken, want we zijn juist overgestapt op het PGB omdat we iedere paar maanden nieuwe mensen hier in huis hadden rondlopen.
Beste minister,
Ik begrijp uw plannen om te bezuinigen op het PGB, ik ben het met u eens dat er iets moet gebeuren, maar het volledig afschaffen is geen reële optie naar mijn mening.
Wij hebben de afgelopen 7 jaar iedere cent van het PGB keurig kunnen en moeten verantwoorden. Als er al geld over was, werd dit teruggestort. Ongelooflijk veel uren werk heb ik besteed aan de administratie van het PGB van mijn beide kinderen.
Ik ben maar een simpel voorbeeld. Toch hoop ik dat ik door dit simpele voorbeeld een gezicht heb kunnen geven aan 1 van de vele PGB-houders. En inzicht in de gevolgen van de beslissing die uw kabinet afgelopen week heeft genomen.
Ik verwacht geen reactie, ik hoop alleen dat u de moeite wil nemen om deze brief te lezen…
Bron: Pgb2011's blog
Geen opmerkingen:
Een reactie posten