Beschaving heeft een gezicht...

Mayim Kolder
Hier vechten we voor...

Toen Mayim op anderhalf jarige leeftijd in de MRI-scanner van het Academisch Medisch Centrum lag, werd ons medegedeeld dat ze waarschijnlijk niet veel meer kon. Zwaar verstandelijk gehandicapt. Zwaar lichamelijk gehandicapt. Dat werd de boodschap.

We hebben Mayim immer uitgedaagd. Ze werd zindelijk op haar 8de, ging lezen op haar 9de en twittert nu stoer op haar 12de. Sinds kort is het ‘aan’ met Matthijn. Haar eerste vriendje. Matthijn weet het nog niet. Maar hoort dat morgenochtend. Mayim heeft al een briefje getypt. Haar woord- en taalbegrip is zoals die van een twaalfjarige. Geen groot verschil met andere kinderen. Rekenen gaat wat moeizamer. Maar tenslotte zijn rekenmachines niet voor niets uitgevonden. Het heeft heel veel tijd gekost om te komen waar we zijn. Een zorgintensief kind thuis kost veel energie. Met een zeer zorgintensief kind ben je de hele dag aan het managen. Als ze thuis is, is er geen minuut tijd voor jezelf. Een goedbetaalde baan in het bedrijfsleven zit er niet in, want je moet altijd paraat staan. Voor ziekenhuisbezoek, voor therapie, de continue verbouwing van je huis, bijlessen en de administratieve rompslomp die bij dit alles komt. De zorg rondom Mayim gaat door, ook ’s nachts. Het stopt nooit. Een zorgintensief kind kun je niet laten oppassen door een buurmeisje.

Gelukkig zijn mijn supervrouw en ik nu zelfstandig ondernemer. Daardoor kunnen we heel veel zelf regelen. En hebben fijne flexibele mensen om ons heen die ons helpen. Juist door het PGB. Het zal echter nooit wennen. Dat je kind niet naar een reguliere school gaat. En meer artsen en specialisten ziet dan menig kind op haar leeftijd. In januari j.l. is er een ernstige hartkwaal geconstateerd. Dat betekent nog meer zorg.

Maar wat een rijkdom geeft ze ons elke dag. Onze meid.

Dàt is beschaving!

Bron: groenlinks.nl