Zin in eigen regie Guppyrob

ZinInEigenRegie
7 december 2011 Door guppyrob

De meeste van mijn lezers zullen ondertussen wel begrepen hebben dat we druk bezig zijn om het PGB te proberen te redden. Het ziet er helaas naar uit, dat daar toch echt minimaal een val van dit kabinet voor nodig is. Een kabinet laten vallen is een lastig ding, dus worden er op dit moment ook andere stappen ondernomen.
Op twitter ontstond zo spontaan het idee ZinInEigenRegie. Het idee is om een coöperatie op te richten om zo zonder PGB toch een vorm van eigen regie te creeeren.
André Rhebergen heeft vanuit de ervaringen met eigen regie in WoondroomZorg met zijn collega’s een opzet gemaakt hoe dat eruit zou kunnen zien en samen met een aantal mensen die elkaar op twitter hebben ontmoet is hier een presentatie over geweest. Men zag in dat het niet een PGB zorg is, maar dat er toch een duidelijk grotere vorm van eigen regie in het ZIN systeem ingebakken kan worden.
Globaal houdt het idee in dat de zorgverleners die een zorgvrager nu heeft betaald gaan worden middels Zorg in Natura. Hiervoor dient dan een organisatie opgetuigd te worden die voldoet aan de voorwaarden van Zorg in Natura.
Deze organisatie zou er in eerste instantie alsvolgt uit kunnen zien.
Aan de leiding van deze organisatie staan de zorgvragers. Zij huren zorgverleners in en regelen direct met deze zorgverleners de zorg. De zorgverleners kunnen in diverse smaken worden aangenomen. ZZPers, mantelwerkers en in loondienst. Het is mogelijk dat nog niet alle type zorgverleners zijn opgenomen in het plan. Bijvoorbeeld gaat nog uitgewerkt worden hoe de informele zorg een vorm kan krijgen binnen de plannen.
De zorgvragers worden verenigt in een vereniging, die de zeggenschap gaat krijgen over de organisatie. Deze zal vanuit de leden eventueel ook regionale groepen gaan opzetten.
Om te kunnen voldoen aan ZIN zorg, is helaas ook nog een overkoepelend bedrijf nodig. Deze zal in grote lijnen zorgdragen voor de communicatie richting zorgkantoren/verzekeraars. En verzorgen dat er een AWBZ certificering komt.
Op regionaal niveau kunnen nog regiogroepen worden opgezet, om de communicatie met de gemeentes te regelen en te zorgen dat ook zorg vanuit de WMO geregeld mag worden door de zorgvrager.
Het is uiteraard niet hetzelfde als een PGB, want er de zorgvragers zullen zich aan andere regels moeten gaan houden dan nu met het PGB het geval is, maar in ieder geval bepaalt hier de zorgvrager zelf wie, wanneer en grotendeels hoe de zorg wordt ingevuld. Dit is een grote vooruitgang ten opzichte van de reguliere zorginstellingen en kan binnen de toekomstige regelgeving een uitkomst zijn om toch zelf de regie in handen te houden.
Het hele idee is nog niet volledig uitgewerkt en er zullen ook nog wel wat hiaten moeten worden opgelost, maar ik moet zeggen dat ik dit plan wel zie zitten.

Mocht u ook geïnteresseerd zijn om mee te doen en op bovenstaande manier uw zorg in te vullen. Houdt dan de berichtgeving in de gaten en stel eventueel vragen aan een van de mensen die er meer vanaf weet. U herkent ons aan het gebruikt van de hashtag #ZininEigenRegie. Er wordt gewerkt aan een website, deze zal ik te zijner tijd ook mededelen.

Om op de lijst met toekomstige deelnemers te komen, kan ik u aanraden om via twitter contact op te nemen met @AndreRhebergen.

Column Pieter Hilhorst Volkskrant over PGB

'Veldhuijzen van Zanten moet nu kleur bekennen over bezuinigingen zorg'
Pieter Hilhorst − 13/09/11, 13:48
© anp
Hoe zit het met de belofte van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten over goede zorg na afschaffing van het pgb? Het is tijd voor haar om kleur te bekennen vindt Pieter Hilhorst.
klik hier
Het PGB debat begint morgen om 18.30 kanaal 24

rechtszaak

bron www.rtvutrecht.nl
Driebergen- Zorginstelling Philadelphia dreigt een verstandelijk gehandicapte patient uit zijn appartement in het Josefklooster in Driebergen te zetten. Aanleiding is een conflict tussen Philadelphia en de ouders van de 37 jarige man.
De ouders zeggen dat de rekening die de ouders hebben gekregen van de zorginstelling van geen kant klopt. Philadelphia wil volgens hendat ze ook betalen voor zorg die niet geleverd wordt. Van die ruzie is hun geadopteerde zoon nu de dupe, zeggen ze.
De ouders hebben een specialist ingehuurd die deskundig is in de handicap van hun zoon, en volgens hen is de behandeling succesvol. Philadelphia rekent echter toch kosten voor zorg die de zoon daardoor niet meer nodig heeft, zonder deze zorg daadwerkelijk te verlenen. Als de rekening niet betaald wordt moet de zoon met ingang van 25 augustus het appartement verlaten.
Omdat de ouders de rekening alleen kunnen betalen als ze besparen op de zorg van de specialist hebben ze een kortgeding aangespannen. Dat dient vandaag.Uiteindelijk zal daar besloten worden hoe lang de zoon nog bij Philadelphia woont.
Dat hij vertrekt staat voor hen inmiddels ook vast.

Brief richting indicatiestellers en zorgkantoren

Langs deze weg wil ik graag even uw aandacht voor het volgende. Net als vele mensen die naar volle tevredenheid gebruik maken van de PGB regeling zult ook u op de hoogte zijn van de plannen van minister Schippers en staatsecretaris Veldhuijzen van Zanten aangaande de wijzigingen binnen de AWBZ en de PGB regeling.

Helaas bestaan er bij iedereen nog volop onduidelijkheden over al deze plannen. Twee dingen zijn op dit moment wel zeker nl dat straks 90% zijn/haar pgb gaat verliezen met de huidige plannen en dat de functie begeleiding overgeheveld moet gaan worden naar de gemeenten via het WMO. Echter hoe deze 90% straks wel de vereiste zorg moet gaan krijgen en hoe begeleidende zorg vanuit het WMO eruit moet gaan zien binnen de gemeenten is nog totaal onduidelijk. Ook het feit dat de gemeenten geen wettelijke zorgplicht kennen baart ons zorgen voor de mensen die nu nog de indicatie voor begeleiding hebben, ze hebben immers slechts een compensatieplicht.

U zult net als wij vernomen hebben dat gemeenten er niet om zitten te springen om deze wijzigingen uit te gaan moeten voeren. Ze krijgen immers minder budget en continuiteit van zorg kan op generlij wijze worden gegarandeerd. Of de eigen regie die mensen al die tijd hebben weten te bewerkstelligen via het PGB behouden blijft is ook nog maar de vraag.

Wij hoeven u niet te vertellen dat juist voor de mensen die de functie begeleiding geïndiceert hebben gekregen is de continuÏteit van deze zorg en de eigen regie over deze zorg letterlijk van levensbelang is. Immers deze twee zaken maken dat ze beter in de maatschappij kunnen participeren. Iets wat de huidige regering graag wil maar wat ons inziens totaal kapot gemaakt gaat worden omdat mensen hun leven weer moeten in gaan passen in de zorgstramienen.

Daarom vragen wij van u het volgende:

1) Voor de indicatiestellers: Leg de door het rijk alle opgelegde wijzigingen naast u neer en blijf mensen voor zorg indiceren zoals dat vandaag nog geldend is, de 90% die dadelijk geen recht meer heeft op dit pgb mag nooit of te nimmer de eigen regie over de voor hun benodigde zorg verliezen. Het is nl al jaren bewezen dat ZIN niet de benodigde zorg voor die 90% kan leveren en ook is bewezen dat men met ZIN zich weer moet aanpassen binnen de regels van de zorginstituten waardoor eigen regie totaal verloren zal gaan. Legt u vooral ook de door het rijk opgelegde wijzigingen om de functie begeleiding die nu nog binnen de AWBZ valt en niet meer geÏndiceert mogen worden binnen de AWBZ naast u neer en blijf mensen indiceren voor de functie begeleiding zolang de minister en de staatsecretaris blijven weigeren om ook voor de functie begeleiding binnen het WMO als een wettelijke zorgplicht bij wet te verankeren zodat mensen gegarandeerd blijven van de zorg waarvoor ze geïndiceerd zijn en dat de continuÏteit van deze zorg gewaarborgd kan blijven evenals de eigen regie voor deze mensen.

2) Voor de Zorgkantoren: Legt u aub alle door het rijk opgelegde wijzigingen naast u neer en ken iedereen het PGB toe binnen de normen van de regels van vandaag de dag om zo te voorkomen dat 90% van de budgethouders gedwongen worden om gebruik te maken van ZIN. Het is door de jaren heen gebleken dat ZIN tot op de dag van vandaag niet de zorg kan bieden die deze mensen nodig hebben. Eveneens is bewezen dat bij ZIN de eigen regie rondom de zorg verloren gaat omdat men zich weer moet aanpassen binnen de zorginstituten waardoor we weer een situatie gaan krijgen dat mensen hun leven moeten inpassen aan de zorg ipv zorg kunnen inpassen in hun leven. Legt u aubl ook het besluit om mensen met een indicering voor begeleiding geen pgb meer toe te kennen naast u neer. Blijf mensen vooral ook voor de functies begeleiding een PGB en de daaraan gekoppelde bedragen zoals die nu nog staan uitkeren zolang er geen wettelijke verankering komt vanuit het rijk waarin deze zorg binnen de WMO wettelijk verankert wordt zodat het recht op zorg in deze functies gewaarbortgt blijft evenals de eigen regie die mensen met een pgb voor deze functie in handen hebben.

Wij hopen dat u door in te gaan tegen de regels die minister Schippers en staatsecretaris Veldhuizen van Zanten u en ons op wil leggen er een duidelijk signaal naar het ministerie van het VWS uitgaat dat we het zomaar niet pikken wat er staat te gebeuren. Wij hopen dat u een voorbeeld neemt aan GGZ Nederland door net als hen in te gaan tegen de nieuwe beleidsregels.

We kunnen en mogen het niet laten gebeuren dat mensen de wettelijke verankering van recht op zorg op deze wijze verliezen. We kunnen en mogen het niet laten gebeuren dat door zulk drastisch gewijzigd beleid de continuïteit van zorg op het spel komt te staan. We kunnen en mogen het niet laten gebeuren dat mensen die nu eindelijk de eigen regie kunnen voeren over hun zorg die ze zo nodig hebben deze eigen regie verliezen.

We rekenen op uw steun en medewerking, laten we samen deze vuist maken voor al deze mensen die zo hard zorg middels de functie begeleiding nodig hebben.

Met vriendelijke groet,

PGB onze ZORG

Wil je zien wie de brief al heeft ondertekend en/of wil je de brief zelf ondertekenen?

Kijk op dan op www.facebook.com voor meer informatie!

Stagiair

 

Amsterdam, 10 januari 2014

Beste scholier,

We hebben elkaar al even gesproken, maar ik zet voor de zekerheid nog even op papier waaruit de zorg voor Yaël bestaat. De komende vier weken ga jij op vrijdagmiddag tussen halfvier en zes voor Yaël zorgen, in het kader van je maatschappelijke stage. Tot voor kort kwam er op vrijdag altijd een geweldige oud-kinderverpleegkundige. Echt een kei van een vrouw, betrokken en capabel. Yaël was dol op haar. We betaalden haar uit het persoonsgebonden budget. Maar goed, zij is dus wegbezuinigd.

Jij bent hier officieel om Yaëls ‘begeleiding’ te doen, zoals dat heet. Even een technisch verhaal om dit uit te leggen. Het persoonsgebonden budget is opgedeeld in functies, waaronder bijvoorbeeld verzorging, begeleiding en verpleging. Dit kabinet heeft besloten dat de functie begeleiding in het vervolg door de gemeenten wordt uitgevoerd. Dat hoort bij het plannetje om het pgb te laten verdwijnen. Staatssecretaris Velthuijzen van Zanten vindt dat die hele begeleiding sowieso wel onbetaald kan, door vrijwilligers en mantelzorgers. En in het onwaarschijnlijke geval dat die er niet zijn, zet de gemeente nu scholieren in, in het kader van hun ‘maatschappelijke stage’.

Dat komt, dit kabinet wil terug naar de tijd waarin heel Nederland één grote, lieve familie was en iedereen de godganse dag pannetjes soep rondbracht voor de hele buurt. En waarin mensen gratis en voor niks voor alle zieken en gehandicapten zorgden.

Nu ben ik van 1973, maar zover mijn kennis strekt zaten kinderen als Yaël in die warme jaren vijftig in een instelling, ergens in een bos. Ver weg van die gezellige Tros-familie die Nederland toen was.

Dit kabinet denkt ook dat als het zelf maar flink korte metten maakt met solidariteit, dat mooie systeem waarin de sterken betalen voor de zwakkeren, de mensen als vanzelf weer solidair worden. Goed voorbeeld doet goed volgen, maar dan andersom. Of zoiets.

Over die vrijwilligers en mantelzorgers kan ik kort zijn: die zijn er bijna niet. Wíj hebben ze bijvoorbeeld niet. De mensen in onze omgeving hebben het te druk met hun eigen kinderen, hun banen, hun hobby’s, zelfontplooiingsactiviteiten, noem het maar op.

Dat hoef ik gelukkig niet persoonlijk op te vatten. Bij de gezinnen van mijn vriendinnen is het net zo. ‘Ze staan hier ook in de rij,’ grappen we wel eens cynisch onder elkaar. Dat was voor de bezuinigingen overigens niet zo’n punt: we huurden zorg in voor Yaël en dat was zorg van heel hoge kwaliteit.

Maar goed, ik dwaal af. Die functies begeleiding en verzorging zijn dus gescheiden, maar dat is door een of andere ambtenaar achter een bureau bedacht en het is een beetje, hoe zeg je dat, een kunstmatig onderscheid. Je kunt natuurlijk moeilijk zeggen: ik ben hier alleen voor de begeleiding, dus die poepluier moet maar even omblijven. En laat die epilepsiemedicijnen ook maar even zitten en dat eten ook. Dat gaat nu eenmaal niet. Dus dat moet je ook doen.

Tussen half vier en zes, als jij hier bent, moet Yaël vijf verschillende medicijnen hebben. Drie medicijnen tegen de epilepsie, een pilletje om te kunnen slapen en een voedingssupplement om de bijwerkingen van een van de anti-epileptica tegen te gaan. Een paar van die medicijnen zijn heel vies. We hebben trucjes ontwikkeld om ze toch toe te dienen. Van de Frisium gaat ze bijvoorbeeld kokhalzen als je het te snel geeft. En als ze eenmaal begint met kokhalzen, gaat ze ook altijd overgeven. En dan moet je helemaal opnieuw beginnen, met alle medicijnen, want die moeten erin, begrijp je.

Ze gaat ook meestal poepen als ze uit haar dagcentrum komt. Dat verschonen is nogal een toer. Terwijl ik haar verschoon, wil ze altijd gaan zitten en staan en ze zit nu in een soort fase waarbij ze graag met haar handen in haar kruis zit. Dat is allemaal heel normaal, maar de timing is soms niet zo ideaal, hè. Als je dat niet handig aanpakt, zit alles onder de poep.

Verder zal ze waarschijnlijk niet veel van je willen weten. Ze is namelijk autistisch. Contact moet langzaam groeien. Dus eten geven zal wel lastig worden en medicijnen toedienen ook.

Weet je, ik denk dat dit toch niet zo’n goed plan is. Ik vind het allemaal iets te veel gevraagd voor een 16-jarige. Je lijkt me een lief meisje hoor, maar de zorg voor Yaël vergt toch wat meer ervaring. Ik ga even kijken of ik de komende vrijdagen vrij kan nemen. Misschien moet ik maar een dag minder gaan werken. En straks, als ook de functie verzorging naar de gemeenten gaat, moet ik misschien maar helemaal stoppen met werken. Ik weet het anders ook niet. Ik denk dat je beter een andere stage kunt zoeken.

Bron: blog.jmouders.nl

Veld trekt ombuigingen AWBZ in twijfel

Veldpartijen, zoals de Sociaal-Economische Raad (SER) en het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP), zien weinig besparingen in de kabinetsplannen voor de AWBZ. Dat bleek uit de hoorzitting over de langdurige zorg die gisteren in de Tweede Kamer werd gehouden.

De vaste Kamercommissie van VWS heeft donderdag gesproken over de kabinetsplannen voor de AWBZ met verschillende betrokkenen, zoals cliënten, adviesraden en verzekeraars. Vooral voor het plan het persoonsgebonden budget (pgb) nagenoeg af te schaffen, zijn weinig voorstanders. Ook op andere onderdelen uit de programmabrief van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten is kritiek. Zo is de uitwerking van het schrappen van de zorgkantoren onduidelijk en kan de verdere overheveling van de AWBZ naar de gemeentes op weinig vertrouwen rekenen.

Besparingen op het pgb

Voorzitter Mark van Barschot van Branchevereniging Kleinschalige Zorg (BKZ) vraagt zich af hoeveel met het grotendeels schrappen van het pgb bezuinigd wordt. “Er zijn twee opties”, aldus Van Barschot. “De eerste is dat hiermee inderdaad negenhonderd miljoen euro bespaard wordt omdat mensen die de toegang tot het pgb zijn ontzegd, niet via een ander kanaal betaalde zorg zullen consumeren. De tweede optie is dat deze mensen voor het grootste deel juist wel opgevangen worden door intramurale instellingen of door gemeenten in de Wmo. In dat geval is er echter geen sprake van besparing op de zorgkosten maar juist van een toename. Het kabinet zegt echter dat beide dingen zullen gebeuren en dat kan niet.”


Flexibele zorg

Een andere zorg rondom het afschaffen van het pgb is dat instellingen niet in staat zullen zijn gelijkwaardige zorg te verlenen. Budgethoudster Hann van Schendel heeft haar zorg nu goed op orde. Volgens haar kan een instelling onmogelijk regelen dat een begeleider in het weekend met haar meereist naar congressen. Aad Koster van brancheorganisatie ActiZ gaat in op het relaas van Van Schendel door te zeggen dat intramurale instellingen inderdaad niet zo flexibel kunnen zijn als losse zorgverleners. “ActiZ ondersteunt de pgb-aanpak niet”, aldus Koster. Hij geeft overigens wel aan dat er al veel gedaan wordt door zijn leden om zo veel mogelijk flexibele zorg te leveren.

Sterkere rol CIZ

Henk van der Velden snijdt een heel ander punt aan. Van der Velden heeft meegewerkt aan het SER-advies over de AWBZ. Volgens hem zouden de zorgkosten wel eens sterker kunnen gaan stijgen als de zorgverzekeraars aan de knoppen komen te zitten. “Verzekeraars en aanbieders zullen beiden proberen zo veel mogelijk zware cliënten binnen te krijgen en zullen alles doen om de indicatiestelling te beïnvloeden.” Een verrassende uitkomst van de discussie is dan ook de roep om versterking van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Op het CIZ was de afgelopen jaren veel kritiek, maar nu lijkt indicatiestelling steeds belangrijker te worden.

Bron: zorgvisie.nl

Succes dat faalt

Zo’n vijftien jaar geleden ging de rijksoverheid akkoord met het idee van het PGB. Het leek een fantastische manier te zijn om mensen met een handicap of ziekte op een beschaafde manier aan zorg te helpen. PGB-houders kochten eigen zorg in en slaagden er vaak in de zorg te krijgen die zij wensten.

Dat maakte duidelijk dat de zorg die ZIN vaak niet kon bieden, via een PGB wel te krijgen was en dus leek het PGB het alternatief. Het is nooit de bedoeling geweest om met het PGB de gaten in de ZIN te stoppen. Wel was het de bedoeling om mensen die het aankonden in de gelegenheid te stellen hun eigen zorg in te kopen. Over het algemeen was de overheid daarmee nog goedkoper uit ook.

Doordat ZIN zoveel lacunes vertoont, groeide het aantal mensen dat PGB-houder werd en nu wil het kabinet hen er met één pennenstreek uitgooien omdat het PGB zoveel “succes” heeft. Dat lijkt mij pas echt onbeschaafd: een zorginstrument opheffen omdat het succes heeft. Je zou je toch afvragen of er geen andere oplossing is en die is er…misschien…wel.

Als het kabinet de groei van het PGB wil tegengaan, dan zou er in de eerste plaats gezorgd moeten worden voor een passende zorgopvang in de reguliere zorg. Pas daarna zou er gekeken kunnen worden of een deel van de PGB-houders niet beter in die ZIN terecht zou kunnen, bijvoorbeeld vanwege de moeite die zij hebben met de administratie.

Maar nee, er is in de allereerste plaats een klimaat geschapen waarin het PGB werd voorgesteld als fraudegevoelig instrument, bijna zou je je er als PGB-houder voor gaan schamen. Daarna is er aangetoond, onder meer door het SCP, hoe verschrikkelijk het PGB in de loop van de jaren is gegroeid. Dat alles op basis van een maatschappelijke cultuur waarin zonder blikken of blozen politici en burgers elkaar na papegaaien dat er bezuinigd moet worden, en wel 18 miljard. Dat bedrag is op een zondagochtend door iemand met een natte vinger bedacht en opgeschreven.

Gisteren was er weer het kamerlid van de VVD dat volledig zonder onderbouwing van zijn betoog beweerde dat het PGB aan het eigen succes te gronde ging. In werkelijkheid lijkt het erop dat het veel meer te gronde gaat aan de wens van kabinet en achterban om een heel andere samenleving te organiseren, die er voor mensen met een handicap of chronische ziekte in elk geval niet leuker uit zal gaan zien. De indruk van opzettelijkheid wordt versterkt door de uitspraken van minister Donner dat de plannen van het kabinet doorgaan, met of zonder bestuursakkoord. Daar zit je dan als wethouder of raadslid met je goeie fatsoen.

Bron: thuiszorgnieuws.nl

Helft mantelzorgers is er letterlijk klaar mee

Ruim de helft van de mantelzorgers ziet het werk niet meer zitten. De bezuinigingen op het PGB dreigen hun tot overbelasting te brengen. Vier op de vijf menen dat zonder PGB geen passende zorg te krijgen zal zijn.

Het zijn getallen die belangenvereniging Mezzo heeft verzameld op basis van de plannen van het kabinet. Ruim driekwart van de mantelzorgers maakt zich zorgen over de eigen situatie. Ongeveer 40 procent van de mantelzorgers heeft de zorg op zich genomen voor cliënten die een volledige of gedeeltelijke PGB voor de AWBZ ontvangt. Ruim eenderde van de mantelzorgers verwacht dat bij het verdwijnen van het PGB de eigen cliënt naar een instelling moet verhuizen. Daarmee verdwijnt een groot deel van de zelfstandigheid. Ruim een kwart vreest voor een zwaardere belasting als mantelzorger en bijna een kwart denkt dat opvang of zorg voor eigen kinderen en achterban nodig zal zijn.

Mezzo heeft inmiddels gereageerd op de Programmabrief van het kabinet waarin de plannen zijn verwoord. Daarin stelt de vereniging dat mantelzorgers op tal van manieren zwaarder belast zullen worden. Of de samenleving zoiets kan vragen van mensen die hun zorg puur vanuit menselijke verbondenheid doen, is wel heel erg de vraag.

Bron: thuiszorgnieuws.nl

Dit is de dag (Radio 1 - EO - 13 juni 2011)

Klik hier om de uitzending terug te luisteren

 
Een verslag...

Eerst legt Alina uit dat een onafhankelijk orgaan een PGB beoordeeld en dat de voorkeur er naar uit gaat dat die indicatie thuis plaatsvindt i.p.v. schriftelijk en/of telefonisch. Eens!

Hertzberger voorspelt een nieuw WAO drama. Waarom deze groei, waarom zijn zoveel mensen zo ziek geworden vraagt zij zich af.

Dan heeft Alina het ook over oneigenlijke groepen. Ze gaat daar dus volledig in mee.
Rosanna vindt dat wij nu heel ernstig zieke gehandicapte zielige mensen zien met hun verhaal.

Dan legt Alina uit hoe de indicatie in zijn werk gaat en dat de discussie niet gevoerd moet worden over PGB maar dat dit bij AWBZ neergelegd moet worden. Krijgen mensen onterecht een indicatie?, vraagt zij zich hardop af. Daar moet die discussie gevoerd worden.

Rosanna blijft dezelfde vraag herhalen wat er op neer komt dat er een groot grijs gebied is dat onterecht een aanspraak doet op zorg betaald door de staat.

Alina wijst nu op bureautjes die bijv. oudere mensen aanzetten een PGB aan te vragen. (dit vind ik ook niet goed)

41% van de mensen wil liever Zorg In Natura maar die zorg voldoet niet bijvoorbeeld doordat die niet op wisselende uren geleverd kan worden. (of de vraag niet goed beantwoord denk ik dan)

Hertzberger beëindigd haar betoog door te stellen dat nu heel veel mensen zorg krijgen op rekening van de staat terwijl die door de gemeenschap geleverd zou moeten worden. Mantelzorgers?

Ik dacht dat Per Saldo een belangenvereniging was voor alle budgethouders.

Waarom gaat Alina mee in de vraag of er oneigenlijk gebruik wordt gemaakt van het PGB. Is daar onderzoek naar gedaan?

Ik had toch wel enige weerstand van Alina verwacht. Nu wordt er voeding gegeven aan het idee dat er veel mensen zijn die een PGB hebben maar die dat eigenlijk helemaal niet nodig hebben.
Is dat wel zo? Wie behoren tot dat grijze gebied?

Zelf werk ik parttime om me voor de andere helft volledig te kunnen richten op de begeleiding van onze kinderen. Twee zonen met Autisme ADHD en een licht verstandelijke handicap.

Ook mijn man geeft begeleiding vanuit het PGB. Daarnaast gaan de kinderen logeren bij Be Active, een organisatie die veel ervaring en expertise heeft op het gebied van autisme en ADHD en die weekenden voor de doelgroep en vakanties organiseert. Een van de weinige mogelijkheden waar ze nog wel wat sociale contacten opdoen. En we gaan er ook de hulp en begeleiding van een jobcoach bij stage van betalen. Dit doet het UWV namelijk niet bij een BOL-opleiding terwijl de begeleiding ook bij stage heel hard nodig is. Reguliere instellingen kunnen de begeleiding niet leveren op de tijden die gewenst zijn, bij ons moet dat ook a la minute doordat ze regelmatig overprikkeld zijn. Bovendien is onze ervaring dat elke hulpverlener zo zijn of haar eigen manniertje heeft en dat is funest voor kinderen met autisme. Een beroep op mantelzorgers doen kan niet. Mijn vader woont in Drenthe en zorgt voor zijn demente vrouw, mijn moeder, en mijn geestelijke gehandicapte autistische broer. De rest van mijn familie ken ik nauwelijks, woont in Drenthe dus niet om de hoek, en zij weten niets van de diagnoses van onze zonen.  Zo'n goed contact hebben wij niet. De buren zijn er ook van hallo en goedendag. Onze vrienden willen we niet belasten. Dat kan ook niet want zij werken allemaal. Bovendien zijn het onze vrienden, als we afhankelijk worden van ze doordat we hulp moeten vragen, krijgen we een heel andere relatie.

Nou, zeg het maar. Behoor ik volgens Rozanne tot het grijze gebied? En volgens Alina Saers? Gaan we nu de discussie krijgen op het niveau; kun je niet lopen dan krijg je PGB, kun je wel lopen, maar ben je niet sociaal vaardig, dan niet? Blinden en slechtzienden wel, maar kinderen met een gedragsstoornis niet?

Miek

Spijkers met Koppen

Klik hier om terug te luisteren

Bij Spijkers met Koppen deze keer twee interessante gasten, te weten Jolande Sap, GroenLinks en Marleen Barth, voorzitter GGZ Nederland en eerste Kamerlid PvdA.

Jolande vertelde nogmaals waarom ze zo boos op Rutte was. Zij verwees naar de uitzending van Netwerk waar hij zijn woord gegeven had. Dit gezin zou het PGB niet verliezen.

Als Rutte nou nog zou toegeven dat hij een koerswijziging doorzette maar niets van dat alles. Ze gaf weer het voorbeeld van de vrijwilligster bij GroenLinks met wisselende werktijden. Zij moet al vroeg geholpen worden wil zij überhaupt kunnen werken. Haar het PGB afpakken zou ook betekenen dat zij zou moeten stoppen met werken. En volgens Rutte komt het allemaal wel goed. Nou dat komt het dus niet!

Goede communicatie kun je Rutte niet ontzeggen. Maar mensen verliezen wel hun PGB. Zorg In Natura is te star, te weinig flexibel. De kostenstijging in de zorg zit in Zorg In Natura. Het is waar dat het gebruik van het PGB toeneemt, maar dat is goed aldus Sap, want het betekent dat steeds meer mensen hun eigen verantwoordelijkheid nemen. Waarschijnlijk zit de PVV hierachter. Het stokpaardje van de PVV is immers dat er meer geld naar instellingen moet. De gemeenten nemen geen verantwoordelijkheid om mensen met een handicap aan het werk te krijgen. Terecht want daar hebben ze geen budget voor. 

We moeten de werkgevers aanspreken. De werkgevers moeten verplicht worden mensen met een handicap aan te nemen. Lukt dit niet dan moeten we dit niet verhalen bij de mensen om wie het gaat maar het bij de werkgevers neerleggen.

Mevrouw Barth kwam aan het woord over de 600 miljoen bezuinigingen op de geestelijke gezondheidszorg. Dit in de vorm van een enorm hoge eigen bijdrage. GGZ heeft een plan ingediend om honderden miljoenen te besparen op de gezondheidszorg door doelmatiger en effectiever te werken met minder bureaucratie. Er is winst te behalen door behandeling via internet en meer thuis behandelen. Misschien zou je zelfs daar nog meer geld mee kunnen bezuinigen. Daar is echter niet naar geluisterd. Een grote groep van de mensen die gebruik maken van de GGZ leven van een bijstandsuitkering omdat zij door hun ziekte niet kunnen werken. Deze mensen leven van 620 Euro per maand. Daarvan moet 300 Euro Eigen Bijdrage betaald worden voor behandeling terwijl je doodziek bent.

Er is geen draagvlak in het kabinet voor de Eigen Bijdrage behalve op die van de GGZ. Waarom wordt de pijn wel gelegd op de geestelijke gezondheidszorg en niet bij behandelingen in ziekenhuizen voor bijv. een blindedarm operatie. Zo wordt de GGZ op een minder plan geplaatst. 175.000 mensen zijn chronisch ziek. Deze kwetsbare groep heeft recht op gezondheidszorg!

Tegenwoordig spreekt men al snel over een beetje ADHD of zegt men dat men zich autistisch gedraagt. Vergeten wordt dat het om stoornissen gaat met veel impact.

De GGZ gaat deze Eigen Bijdrage niet innen! Dit moet buiten de instellingen om geregeld worden want GGZ werkt er niet aan mee. Dan moet de zorgverzekering dit maar doen bijvoorbeeld.

Dit zou opgevat kunnen worden als een vorm van obstructie, net zoals de gemeenten zeggen: dit gaan we niet doen!

Maar GGZ is altijd bereid mee te werken aan besparingen die de kwaliteit van zorg niet aantasten. De tweede kamer heeft de Eigen Bijdrage voor GGZ al twee maal eerder geschrapt. Laat ze dit een derde keer doen dan is GGZ bereid met de minister te praten. Het hele veld is tegen, ook ouder/patiëntenorganisaties, psychologen en psychiaters. Het is niet sociaal deze groep buiten de gezondheidszorg te plaatsen.

Miek:

Straks wordt gezondheidszorg een luxe product voor hen die het zich kunnen veroorloven. Je kunt maar beter depressief worden als je vader advocaat is o.i.d.

Andere mensen die het zich niet kunnen veroorloven worden aan hun lot over gelaten. Er zijn al ernstige voorbeelden van de zgn. zorgweigeraars. Als mensen onbehandeld blijven geef ik u op een briefje dat het aantal incidenten zal toenemen. Als depressie niet behandeld wordt zal het aantal zelfdodingen toenemen. Als ouders niet leren hoe ze met hun autistische kind om moeten gaan escaleert de situatie. Onbehandelde ADHD kan leiden tot middelenmisbruik en depressie. Psychische klachten zullen toenemen. Patiënten kunnen niet meer naar een dagactiviteitencentrum en komen te vereenzamen doordat ze teruggeplaatst worden achter de geraniums. Begeleiding is te koop en heb je er geen geld voor dan heb je mooi pech! Wat een vooruitzicht!

Miek

Naastenliefde

'Als wij met zijn allen komen oppassen, dan hebben jullie toch geen persoons gebonden budget meer nodig?’ 

De bel gaat. Het is een buurvrouw. ‘Hallo. Mark Rutte heeft gelijk: ik vind dat ik meer voor de medemens moet doen. Mag ik een dag per week op Job passen?’

Ik laat haar binnen. ‘Ga maar bij de rest zitten’, zeg ik. De bank zit al vol vriendinnen, familieleden en andere buren. In de keuken pruttelt koffie.

Een van de dames – er zijn geen heren – maakt al een schema.
‘Hoeveel uur per week hebben jullie oppas nodig?’ roept ze naar de keuken. Ik maak een snelle optelsom. Drie dagen in de week naschoolse opvang, de woensdagmiddag, de vrijdagmiddag en af en toe in het weekend. Komen we op zo’n twintig uur in de week. ‘Dus als wij die twintig uur met elkaar verdelen, hebben jullie geen persoons gebonden budget meer nodig?’
‘Inderdaad.’ ‘Eitje’, zegt ze. ‘Dat doen wij toch gewoon met z’n allen?’

De anderen knikken heftig. Ja, want zo zijn ze. Zo is de samenleving. We helpen mekaar. Moet ze zelf niet allemaal op een rijtje hebben gehad, die Erica Terpstra. Dat ze in de jaren negentig een systeem in het leven riep waarmee gehandicapten zelf zorg konden inkopen omdat de vrijwilligers zich niet vanzelf aandienden. Andere tijden.

De buurvrouw heeft de rasters van het schema al getekend. Nu de namen nog.

‘Wie van jullie kan er altijd op maandag?’

Van de zeven dames schudden er zes het hoofd. Nee, helaas. Kinderen, werk, film, auto wassen, broccoli verbouwen, harp spelen. Er blijft er één over.

‘Ik kan alleen niet tillen’, zegt ze. ‘Mijn rug is slecht. Is dat een bezwaar?’

Ik voel me lullig, maar moet haar toch vertellen dat Job niet kan lopen.

‘Oh, daar had ik even niet aan gedacht’, verontschuldigt ze zich. ‘Maar ik wil echt iets voor de medemens doen. Zal ik dan af en toe lekker koekjes met hem bakken?’

‘Job kauwt niet’, fluister ik. ‘Sorry.’

Ik laat de vriendin uit. Voor de zes overblijvers serveer ik koffie met zachte cake. Ach, die maandag, daar komen we wel uit, hoor ik mezelf zeggen. Dinsdag dan?

Nu gaan er vier vingers de lucht in. Geen punt, die dinsdag. Als ze maar om vijf uur thuis zijn. Warm eten enzo.

Ik knik. ‘Maar ehm, met Job moet ook gegeten worden. Dat kan hij niet zelf.’

Drie vrouwen trekken hun jas aan. Oppassen? Graag, maar niet rond etenstijd.

Monter grijpt de buurvrouw weer naar haar schema. Ze stemt CDA. Naastenliefde zit in haar genen. Zo’n pgb is zó passé. ‘We komen er wel’, zegt ze. Ik vraag haar of ze misschien de woensdag kan. Oeps, nee. Dat is nou jammer. Niet op woensdag. Verdient ze wat centjes bij. De hypotheek, weet je?

Ze draagt het schema over aan mijn nicht en is alweer vertrokken. De nicht glimlacht ongemakkelijk. Ik stel haar gerust. ‘Op woensdagmiddag kan mijn man thuisblijven. Kun jij donderdag?’

Ze kijkt naar Job, die kwijlt op zijn boek. ‘Kan hij niet zelf zijn kin afvegen?’ vraagt ze met een vies gezicht.

‘Sorry. Verkeerde anatomie enzo. Moet jij doen, met een doekje. Om de vijf minuten.’

De nicht ziet in gedachten al chocoladespuug op haar glanzend witte shirt. Ze schudt haar hoofd en doet of ze gebeld wordt.

Het schema valt op de grond. De laatste buurvrouw kijkt me vuil aan. ‘Wat stellen jullie belachelijk eisen zeg’, valt ze tegen me uit. ‘Je zou blij moeten zijn dat er zoveel mensen zijn die vrijwillig op Job willen passen. Weet je, jullie maken jezelf ook onmogelijk. Goed dat ze dat pgb afschaffen. Mensen zoals jullie maken misbruik van ons belastinggeld.’

De voordeur slaat ze achter zich dicht.

De volgende dag word ik gebeld door een accountmanager van Koldenhove, zorginstelling. Hij hoorde van mijn vriendin (die niet kon tillen) dat Job niet langer thuis kan wonen. Of hij de offerte voor 24-uurszorg in zijn tehuis vast zal opsturen? Krabbeltje van moeder is genoeg. Ik hoef me verder geen zorgen te maken, zegt hij. Job valt in de categorie ‘ernstig’ en Rutte betaalt de rekening. Wat het kost? Valt mee, zeven keer ons persoons gebonden budget.

Bron: joop.nl

Achilles

Kinderen zijn je Achilles zeggen ze wel eens. Een mooie uitdrukking die ik altijd wel begrepen heb, maar nu ik zelf kinderen heb ook echt voel.

Over hoe ik de afgelopen twee jaar heb ervaren heb ik al veel geschreven. Het plezier wat ik aan Olivier beleef, de mooie en bijzondere momenten, maar ook de zorgen die ik me om hem heb gemaakt en nog steeds maak. Over zijn gezondheid, toekomst, (in)tolerantie van de samenleving en de mate van zijn zelfstandigheid die hij in de toekomst zal hebben. Op sommige zaken kan ik invloed uitoefenen, op andere zaken niet. Het is de kunst om die laatste categorie een plekje te geven en onaangeroerd te laten tot op het moment dat het speelt ik er wel invloed op uit kan oefenen. Achter slot en grendel in een hele grote kluis.

Soms gebeuren er dingen die er voor zorgen dat de items die je zo zorgvuldig hebt opgeborgen om ze over jaren pas weer tevoorschijn te halen zo hard in je gezicht springen dat je ze niet meer kunt negeren. Zo ook het voornemen het PGB af te schaffen. Wij hebben er in de eerste instantie gekozen om de diensten die wij nodig hebben via ‘Zorg in Natura’(ZIN) te regelen. Op die manier konden we kennis maken met hulpverlening zonder een administratie bij te hoeven houden en zelf op zoek te hoeven gaan naar geschikte mensen. Dat was voor de eerste jaren een prima oplossing. We hebben een klik met de hulpverleenster en zij staat ons bij op de momenten waarop wij daar behoefte aan hebben. Maar wij hadden een hele specifieke recht toe-recht aan hulpvraag. Maar Olivier wordt ouder en met het ouder worden breidt de hulpvraag zich uit. Straks gaat hij naar school. Met de bezuinigingen op het passend onderwijs in het verschiet hebben wij het PGB extra hard nodig om de gaten op te kunnen vullen die er zeker gaan vallen. Extra begeleiding in de klas, opvang na schooltijd, het verlichten van de druk die op een gezin ligt met een kind met een handicap. Nee, deze gaten zij niet op te vullen met vrijwilligers en scholieren die een maatschappelijke stage moeten ondergaan. Deze behoeften moeten op een goede wijze vertaald worden in diensten die op maat worden gemaakt voor ons ouders en onze kinderen. Geen standaard diensten die op verzoek van gemeenten en wijkverpleegkundigen (!) uit de kast worden getrokken en waar geen ruimte is voor ouder- en kindspecifieke vragen en behoeften. En alles voor een prijs die wanneer je alles bij elkaar optelt, vele malen hoger zal liggen dan dat het nu is.

Ik realiseer me ontzettend goed dat wij niet tot de schrijnende gevallen behoren. De laatste paar dagen heb ik veel verdrietige verhalen gelezen van bezorgde ouders en partners waar het nu al helder is dat zij het niet gaan redden zonder PGB. Waar nu al duidelijk is dat hun geliefden niet meer thuis kunnen blijven wonen. Waar nu al duidelijk is dat binnenkort hun huis op Funda zal staan. Vreselijk om te lezen. Ik prijs mijzelf enorm gelukkig dat wij niet in die situatie verkeren en Olivier gewoon thuis kan blijven wonen. Maar hoe is dat over een aantal jaar wanneer hij ouder en sterker wordt? Wanneer hij misschien gedragsproblemen gaat vertonen? Ik bereid mij er op voor dat ik in de toekomst mijn baan als Projectmanager in zal moeten ruilen voor fulltime mantelzorger. Iets wat ik graag voor mijn gezin over heb, maar ook iets wat naast het hebben van een zorgintensief kind in je gezin een enorme (financiële) druk met zich meebrengt.

Mamma is niet alleen boos, mamma is verdrietig dat in een land als Nederland mensen met een handicap waarvoor het zo belangrijk is zeggenschap over hun EIGEN leven te hebben door de overheid als tweederangs burgers gezien worden. Ik zal me daarom hard maken voor het behoud van het PGB en voor erkenning van het bestaansrecht van de zwakkere in onze samenleving. Met Olivier als mijn grote motivator.

Kinderen zijn je Achilles zeggen ze wel eens, maar deze regering is de Achilles van de verzorgingsstaat. Zonde.

Door: Tefke Dannijs
http://ik-olivier.nl

Monsterbezuinigingen op PGB

Het bericht lekte zondag uit: het kabinet heeft plannen om 90 procent van de PGB's te schrappen. Alleen mensen die in aanmerking komen voor verblijf in een instelling, behouden het recht op een PGB. Dat dit een grote ramp zou betekenen voor de autonomie van zorgvragers, is duidelijk. Maar dat de zorgkosten door deze maatregel juist zullen stijgen, is misschien wel net zo erg.

Het PGB werd in 1996 opgericht door VVD-prominent Erica Terpstra, om mensen meer eigen regie te geven in hun zorgvraag, en om hen de mogelijkheid te geven te ontsnappen aan de betutteling van thuiszorgorganisaties en instellingen. Een gouden greep, waar ik zelf al vanaf 1996 gebruik van maak. Toentertijd alleen voor de huishoudelijke zorg, inmiddels voor mijn dagelijkse verzorging.

Het PGB biedt alles wat een thuiszorgorganisatie mij niet kan bieden:

• Het PGB is niet tijdgebonden. Dit is noodzakelijk om te kunnen werken, want ik heb 's ochtends veel verzorgingstijd nodig en moet dus al om zes uur opstaan om op tijd op mijn werk te zijn. Bovendien ben ik 's avonds regelmatig na elf uur thuis. De thuiszorg geeft dan niet thuis.
• Mijn PGB'ers zijn flexibel. Als ik plotseling een spoedklus heb, kunnen ze eerder komen en als mijn vergadering uitloopt, komen ze gewoon drie kwartier later. Deze flexibiliteit heb ik, als werkende vrouw, nodig om mijn afspraken na te komen.
• Het PGB is niet plaatsgebonden. Zo kan ik iemand meenemen als ik een training of rolstoelpassing heb, of kan ik iemand buitenshuis inhuren. De afgelopen twee jaar woonde ik bijvoorbeeld in Amsterdam en werkte ik in Apeldoorn, Tilburg en Zeist. Daar had ik ook assistentie nodig. Als ik een dagje of weekend wegga, huur ik mijn zorg elders in.
• Het PGB is vrij van arbo-wetgeving en laat daarmee ruimte voor maatwerk. Zo word ik bijvoorbeeld regelmatig getild door mijn zorgverleners omdat ik maar een paar kilo boven de wettelijke 25 kilo weeg. Voor een student die een paar keer per week komt, is dat geen enkel probleem en het scheelt mij al gauw 20 minuten tijd per toiletgang. Ook is handmatig getild worden handig op plekken waar geen tillift aanwezig is. Toen ik bijvoorbeeld rijlessen had, kon ik door mijn zorgverleners gewoon in de lesauto worden getild. Zonder PGB had ik nu geen rijbewijs gehad.
• Mijn PGB'ers zijn maar met z'n vijven, zijn door mij gekozen en zijn allemaal aardig. Wie denkt dat dit een overbodige luxe is, is nooit geholpen door naar rook stinkende, hardhandige vrouwen met schelle stemmen, die 's ochtends het grote licht aandoen omdat ze anders niets kunnen zien. Of door mannen die 'per ongeluk' om de haverklap je borsten aanraken. Of door mensen die vinden dat jij maar eens per twee dagen hoeft te douchen. Of door veertig verschillende mensen, waarvan er zo'n vijf per maand wisselen nadat ze net zijn ingewerkt. Het is voor mij en voor mijn gezin ontzettend belangrijk dat de mensen die mij helpen, ons kennen. Dat ze zich aanpassen aan het gezinsleven, zodat wij ons geen gast voelen in ons eigen huis. Ze komen toch zo'n vijf uur per dag over de vloer.
• Mijn PGB'ers verdienen twee keer zoveel als hun collega's in de thuiszorg, terwijl ik maar de helft betaal van het thuiszorgtarief. Daardoor heb ik de mogelijkheid om meer uren in te kopen, bijvoorbeeld bij een activiteit buiten de deur, zoals een politiek congres of bezoek aan mijn oma in Noord-Oost Groningen.

Ik maak mij grote zorgen over hoe mijn leven er na 2014 uit gaat zien. Zal ik mijn werkgever moeten gaan verkopen dat ik pas na half elf kan beginnen, omdat de thuiszorg mij pas na achten uit bed kan halen? Zal ik al mijn bestuurswerk en vrienden moeten opgeven, moet ik zelfs mijn politieke ambities opzij zetten? Ga ik dag op dag slikken dat ik word geholpen door mensen die ik liever niet in mijn huis wil? Kan ik nooit meer een weekendje weg?

En dan heb ik het alleen nog maar over mijzelf. Met een afschaffing van het PGB zullen de zorgkosten de pan uit rijzen, de tekorten aan arbeidskrachten oplopen en zal een grote groep mensen terugvallen naar de situatie in de jaren '50, waarin mensen met een beperking niet in de maatschappij stonden, maar erbuiten. Honderdduizenden mensen zullen niet meer kunnen deelnemen aan het reguliere arbeidsproces; deze mensen zullen terugvallen op een uitkering. Een bijstandsuitkering wel te verstaan, want de Wajong is door dit kabinet ook al om zeep geholpen.

Dat de VVD zich tot deze koehandel zou verlagen, récht tegen het liberale gedachtegoed in, had ik niet zien aankomen. Het is kiezersbedrog, en bovenal heel onverstandig. Natuurlijk moet er worden bezuinigd, ook in de gezondheidszorg, maar er zijn alternatieven. Als staatssecretaris Veldhuijzen-Van Zanten hierover een keer met mij van gedachten wil wisselen, kom ik graag naar Den Haag. Dat moet dan wel vóór 2014, anders weet ik niet of ik dat nog kan waarmaken.

Bron: hannvanschendel.nl

Over mijn lijk!

Ooit, in 1998, mocht ik een paar uur huishoudelijke hulp krijgen via de thuiszorg, dat wilde ik allemaal wel niet, maar het ging gewoon niet meer. Ik zelf chronisch ziek (MS) en hard achteruit gaande en een motorisch gehandicapte dochter, waar vele uren van zorg en wielen uitvinden voor stonden, het ging gewoon niet meer.

De thuiszorg stuurde me om de haverklap andere mensen (hoe mensonterend is dat in je privé leven) en als klap op de vuurpijl iemand die zei; eigenlijk kan ik niet werken hoor, want ik heb zelf suikerziekte, maar heb het geld nodig om mijn kinderen naar Nederland te halen... Die dame deed dan ook niets en na anderhalf uur op dr dikke billen te hebben gezeten heb ik haar de deur uitgekieperd om furieus de thuiszorg te bellen.

Snel, mijn toen nog, huishoudelijke zorg vanuit de thuiszorg naar een PGB omgezet en daar een heerlijke hulp gevonden die me 6 (!) jaar heeft geholpen. De uren werden uitgebreid, want ik ging achteruit en mijn toch als gehandicapte kind kreeg er ook nog onhandelbare epilepsie bij. Ja, we waren goed in de aap gelogeerd. Maar we gingen door. Net zoals het altijd ging. Met een man die een vorm van reuma heeft, chronische buikklachten en veelvoudige terugkerende migraine,  waarbij hij soms niets meer kon zeggen en altijd gezichtsuitval heeft.

We gingen door. Mijn lopen werd ingeruild voor een paar krukken, niet veel later voor een scootmobiel en tegelijkertijd een rolstoel. Mijn zicht nam af tot 30%, mijn gevoel in mijn hele lijf nam af (soms best handig, wel erg gevaarlijk) en ik werd steeds hulpbehoevender.  En oh, wat haat ik dat woord. Ik wil alles zelf doen en kunnen, maar mijn lijf besliste anders.

Ook werd er voor mijn dochter een PGB in het leven geroepen, want het bleek al snel dat ze het niet zelf kon, ze deed heus haar best, ze knokte zich helemaal dood maar die verdomde epilepsie en die spastische helft van haar lijf waren geen goede combinatie. Daarbij kon ze nooit alleen gelaten worden, want als ze weer een insult kreeg zou ze dood gaan. Ze komt er namelijk nooit zelf uit, geeft over in een insult. Heeft ze een ademdip tot onder de 80%,  dan moet je gaan oppassen, ik bedoel , je laat je kind niet doodgaan.

Ook voor haar vonden we een fantastische hulp die we desnoods 's nachts uit bed konden bellen. En zo hobbelden we verder. Nou ja, we liepen op ons tandvlees, zoals veel gezinnen met een zorgkind, maar we gingen door.

Intussen kreeg ik een indicatie voor persoonlijke verzorging (oh my…wat is dat erg) en verpleging omdat er bepaalde handelingen alleen gedaan mochten worden door iemand die wist hoe er naalden in me gestoken moesten worden.

Manlief deed een spoedcursus om bepaalde handelingen te mogen uitvoeren, want zelfs de thuiszorg kwam met de mededeling dat ze bepaalde dingen niet mochten of konden. Gelukkig had mijn hulp in de huishouding ook haar diploma's om verzorgende te mogen zijn, dus dat was een opluchting, haar kenden we al jaren en dat was dus geen inbraak meer op ons privé leven.

Hadden we dat eigenlijk nog wel, een leven alleen met ons gezin? Neuh, allang niet meer, maar je neemt het hoe het komt, je zult wel moeten. Mijn eigen spasticiteit nam toe en er werd nog meer duidelijk dat ik veel hulp nodig had. Mijn hulp kwam in fulltime dienstverband, deed en doet alles wat ik niet kan en zo gaat ons leven door.

Als ik mijn hulp niet zou hebben zou mijn man zijn parttime baan moeten opzeggen om fulltime voor mij te zorgen, wat hij nu al veel doet , maar we hebben ook een gezin. Dat betekent dat er nog twee mensjes in dit gezin zijn die aandacht, liefde en opvoeding nodig hebben.

Ja, mijn mantelzorger (mijn lief) is overbelast, temeer omdat de bezoeken aan ziekenhuizen, specialisten etc. gewoon doorgaan, voor dochter en voor mezelf.

In 2008 kwam de genadeklap voor mij en werd ik 5 maanden opgenomen in een revalidatiecentrum waar ze er na 5 maanden achter kwamen dat ze niets voor me konden doen. Ik had toen intussen in 5 maanden, 5 ziekenhuizen achter de rug , waaronder een paar nachten op de IC. Het enige wat ik wilde was naar huis, maar hoe dan?

Er werd nog wat meer zorg geïndiceerd en daar ging ik.  Naar huis. Mijn denken is nog niet aangetast, gelukkig, maar o wee als dat wel gebeurt. Dan ga ik hele moeilijke beslissingen nemen. Of beter, die besluiten liggen er al, met medeweten van de mensen die dat moeten weten.

En nu, nu komt 'ons' kabinet met de mededeling dat de PGB'S van zowel mij als die van mijn dochter er niet meer zouden mogen zijn. Hoe gaan ze zich dat voorstellen? Draai eens een dag mee in ons gezin. Of nog beter; ga eens een dag in ons lijf zitten en bekijk dan nog eens of je het redt zonder al die hulp.

Ik weiger mezelf uit mijn huis te laten slepen en om mij in een inrichting te laten plaatsen. Dat nooit! ik weiger om mijn dochter de prut in te laten draaien, omdat ze de hulp niet meer krijgt die ze nodig heeft. Nooit, nooit, nooit!

Ik ga knokken tot ik er bij neerval.  Misschien moet ik maar eens een film gaan maken voor onze beleidsmakers waarom er eigenlijk hulp nodig  is. Of het helpt weet ik niet hoor, ze zijn nogal goed in het ontkennen dat er iets anders bestaat dan de ideale Nederlander, dan hun eigen mooie leventje zonder extra zorgen...

Die 5% extra PGB, nee, die wil ik helemaal niet.  Geef dit aan de mensen die helemaal buiten schot dreigen te vallen. Al die mensen die wel hulp nodig hebben maar het stomweg niet krijgen omdat men in Den Haag niet weet hoe het is om te moeten leven met een kind of een partner met een beperking in welke oor vorm dan ook.  

Eigenlijk is het mooiste voorbeeld nog wel; collega Job Cohen die zijn werk alleen maar kan doen omdat er hulp is voor zijn vrouw...

Mensen sta op voor al die mensen die geen hulp meer gaan krijgen. Teken de petities van Per Saldo en van meer organisaties die knalhard werken om te proberen te laten zien dat dit besluit vele mensen het leven ontneemt.

Misschien is dat wel de bedoeling van dit kabinet, maar heb dan ook de ballen om dit gewoon te zeggen. Wees eerlijk en draai niet.

Ik heb alle 'zorg' standpunten van de PVV, VVD en het CDA nog eens bekeken en het stond er toch echt, op zorg mocht niet bezuinigd worden en op het PGB al helemaal niet. Stuk voor stuk zeiden ze het in hun verkiezingsprogramma's.

De partijen zijn deze uitspraken nu in een rap tempo van hun websites aan het weghalen. Gelukkig is de regel op internet zo, wat je ooit schreef blijft je tot in de eeuwigheid achtervolgen. Het is dus allemaal nog terug te vinden. Al die mooie woorden. Al die mooie beloften.

Al moet het mijn dood worden, ik ga hier tegen knokken, doen jullie mee? Please, we hebben heel veel mensen nodig, want ook alle hulpverleners zullen hun baan verlezen, weet je wat dat kost?  

Wat men allang weet is, dat een PBG vele malen goedkoper is dan welke soort van zorg dan ook. Waarom weten wij dat wel en dit kabinet niet? Wat zit daar achter?

Oh ja, dat is waar, wat betreft het Passend Onderwijs waren de rekenvaardigheden niet al te goed. Het zal toch niet...Maar jongens dit is lagere school werk, waarom mag je dan beslissen over leven?

Tot slot nog even iets over de programma brief langdurige zorg, deze staat vol met contra waarheden. Bij bijna iedere zin kan er een andere zin tegenover gezet worden, kortom er klopt helemaal gewoon niets van. Als ik dat al kan zien, waarom dan toch zo'n brief de deur uit durven doen?  Waarom?

Anne Meren

Voor een dubbeltje op de eerste rang

Kwaliteitsimpuls: voor een dubbeltje op de eerste rang?

Uitdagingen, kansen, kwaliteitsimpulsen. Waar Balkenende kampioen ‘vage gemeenplaatsen’ was, zal Rutte hem overtreffen als meester in verhullend taalgebruik. Het lijkt allemaal glashelder, ferm, daadkrachtig. Het leidt helemaal nergens toe.

Meest recente voorbeeld: de kwaliteitsimpuls voor de AWBZ. Prachtig plan, goed geformuleerd. Maar eigenlijk had er moeten staan: we weten het ook niet, dus we doen maar wat.
Het kabinet wil de pgb’s aanpakken. Teveel mensen maken gebruik van de persoonsgebonden budgetten. Ooit geïntroduceerd als het wondermiddel om meer mensen keuzevrijheid te geven èn de zorgkosten omlaag te krijgen. Maar het blijkt “een belangrijke oorzaak van de overschrijdingen in de AWBZ”, aldus het kabinet.
Om de pgb’s betaalbaar te houden, worden die alleen nog beschikbaar gestel voor mensen die eigenlijk in een zorginstelling horen, maar die ervoor kiezen de zorg zelf in te kopen. De mensen die niet aan dat criterium voldoen kunnen zorg in natura (bijvoorbeeld thuiszorg) krijgen. Een deel van langdurige zorg, bijvoorbeeld begeleiding, wordt overgeheveld naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Verder gaat het kabinet fraude met pgb’s hard aanpakken.

Wie naar de geschiedenis van de AWBZ kijkt, voelt op zijn klompen aan dat deze zoveelste aanpassing niet zal helpen. Een overzicht.

• In 1968 wordt de AWBZ ingevoerd. Bedoeld om langdurige zorg en kosten die niet onder het ziekenfonds vallen te verzekeren.
• In 1980 wordt het kruiswerk (o.a. verplegende verzorging aan huis, zuigelingenconsult) overgeheveld naar de AWBZ.
• In 1989 worden ook de psychische zorg, hulpmiddelen, sociaalpedagogische zorg, gezinszorg en de regionale instellingen voor beschermd wonen bij de AWBZ onder gebracht.
• In 1992 wordt farmaceutische hulp, audiologische hulp, erfelijkheidsonderzoek en revalidatiezorg aan de AWBZ toegevoegd.
• In 1997 wordt alles, behalve de psychiatrische zorg, weer terug gekieperd naar de ziekenfondswet. Kort na die schoonmaakactie worden bejaardenzorg, gezinszorg en kruiswerk weer teruggetakeld naar de AWBZ. Nu onder de noemer thuiszorg.
• Vanaf 1998 wordt toegewerkt naar de nieuwe AWBZ. Vanaf 2003 kan zorg ingekocht worden op onderdelen. Van verpleging tot activerende begeleiding. Van thuiszorg tot ondersteunende begeleiding. Het PGB (persoonsgebonden budget) wordt ingevoerd. Zorg op maat moet zowel de cliënt tevreden stellen, als de kosten overzichtelijker en beheersbaarder maken.
• In 2007 is het mis. De AWBZ blijkt veel te duur. Er moet weer wat uit. Als eerste wordt de thuiszorg overgeheveld naar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning).
• Vanaf 2009 worden bepaalde vormen van ondersteunende en activerende begeleiding ook naar de WMO verhuisd. De AWBZ zou toch weer meer echte zorg moeten bekostigen: verpleeghulp, revalidatie, etc. Als mensen die zorg met meer welzijn opgetuigd wensen te zien, dan betalen ze dat zelf maar. Kunnen ze dat niet, dan mogen ze een beroep op de WMO doen.

Heen en weer. Erin, eruit. En ondertussen bleven de zorgkosten stijgen. Niet alleen van de AWBZ, ook van de Ziekenfonds wet en de Wmo. Waar in het ene potje werd bespaard, liep het andere potje over en hadden kabinetten en ambtenaren er een fraai stukje werkgelegenheid aan. Schuiven is ook werk. Het kabinet gaat nog net niet zover om een advies van de RVZ (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg) uit 2008 van stal te halen: schaf de AWBZ maar helemaal af en breng het onder bij de zorgverzekeraars en de gemeenten. Het kabinet kiest ervoor om dit slechts gedeeltelijk te doen.

Terecht maakt het kabinet zich zorgen om de torenhoge kosten. Maar ruim veertig jaar schuiven met subsidiepotjes heeft het niet goedkoper gemaakt. Dan zijn er twee opties:
We verklarende gezondheidszorg failliet. Iedereen zoekt het verder zelf maar uit. Ziek zijn doe je zelf, dus je betaalt dat ook maar zelf. Een tendens die meer en meer de kop op steekt de laatste tijd.
Of: we erkennen dat kwalitatief goede zorg duur is. Je kunt echt niet voor een dubbeltje op de eerste rang zitten. Dan moeten er alternatieven komen om het te financieren. Bijvoorbeeld een wet die beperkingen stelt aan de prijzen van medicijnen en hulpmiddelen. Niet leuk voor de farmaceutische industrie, maar die gaat niet dood van wat minder winst.

Verder gaat er nog zoveel geld om in de samenleving dat aan echte overbodige luxe wordt besteed, dat de overheid best een graai in die kas kan doen.
Dat laatste komt er natuurlijk niet van, want dat zou een aantasting van fundamentele vrijheden betekenen. Van dat idee wordt een select maar invloedrijk gezelschap zo ziek, dat de overheid bang is om tot meer effectievere maatregelen over te gaan.

Bron: www.geencommentaar.nl

Officiele oproep tot demonstratie; DE MAAT IS VOL!

Diemen, 2 juni 2011

Op deze stralende dag zomaar een idee…

Wordt het niet eens tijd voor een enorme massale demonstratie in Den Haag?

DE MAAT IS VOL!

Mensen met een beperking en hun ouders worden onevenredig hard aangepakt door dit kabinet. Begeleiding op school en werk valt weg, WSW, patiënten- en ouderverenigingen verliezen hun subsidies, bezuinigingen in de AWBZ en als klap op de vuurpijl de bezuinigingen op het PGB.

Dat er, behalve Passend Onderwijs, nog niet iets dergelijks is georganiseerd is voor ons een raadsel.  

Het wordt nu dus hoog tijd!

Wij kunnen dit als platform Verontruste Ouders niet alleen organiseren. Wie kan en wil dit samen met ons doen?

We zetten deze brief ook op ons blog om reactie van andere ouders te vragen.

Wij rekenen op jullie!

Platform Verontruste Ouders,

Irma van der Made, Eleonoor van Gool, Suzan Otten-Pablos  en Anne-Miek Wijnbergen

http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com 
m.wijnbergen1@chello.nl

En de trein dendert maar door!

Ruim 6000 verontruste e-mails naar staatssecretaris

De in der haast opgezette e-mailactie van Per Saldo grijpen vele boze, verdrietige en bezorgde budgethouders, mantelzorgers en zorgaanbieders aan om het kabinet op andere gedachten te brengen.

De volgende reactie drukt uit wat alle 5999 anderen in andere bewoordingen zeggen. Een blik in de toekomst van iemand met een beperking, die actief in het leven staat, maar wiens leven er over een paar jaar geheel anders uit gaat zien, als de plannen van de staatssecretaris doorgaan.

2014

"Natura zorg: 'Goedemorgen mevrouw, even met u kennismaken. Mijn naam is Marieke. Ja, ik weet dat de thuiszorg met u heeft afgesproken om u tussen half 9 en half 11 u uit bed te komen halen, en ja ik weet dat het kwart voor twaalf is, maar het is op het moment zo druk dat het niet anders kan.

U moet blij zijn dat er nog iemand komt want we hebben erg veel zieken deze week. U vraagt hoe ik dat aan uw werkgever uitleg? Tja, dat is niet mijn probleem. Kom we gaan nu douchen en aankleden het zonnetje schijnt. We blijven toch niet steeds over afspraken mopperen? Wie er morgen komt? Geen idee, dat kan Dora zijn of Ans, maar ook Kees kan komen om u te douchen. Oh, U wilt niet door een man geholpen worden. Ja, die man doet gewoon zijn werk hoor. U kunt niet kiezen.'

Nee, ik kan niet meer kiezen. vanaf 2014 zit ik in bovenstaande situatie. Ik ben kapot!"

Blijf uw e-mails sturen!

Ministerraad

Vandaag beslist de ministerraad of het kabinet de plannen van de staatssecretaris wil doorzetten. Per Saldo is in Den Haag en laat u zo snel mogelijk weten wat de uitkomst is. Let op de berichtgeving op de website van Per Saldo!

Leegloop VVD na draai PGB

De VVD is altijd een groot voorstander geweest van het PGB, omdat het mensen de mogelijkheid biedt op hun eigen manier de zorg in te kopen die ze willen. Zo zijn ze niet langer afhankelijk van het zorgkantoor en kunnen ze zelf kiezen voor de beste zorg. De VVD heeft zich ingezet voor een wettelijke verankering van het PGB en is er TROTS op dat dat is gelukt.

Maar niet heus!

Bij de VVD denken ze dat de PGB een grote frauduleuze bende is.Dat je op vertoon van een foto van een gehandicapte 12.000 euri in het handje krijgt voor een dolfijntherapie op Curaçao, dat je voor een schaafwond op je knie al een traplift in je huis krijgt vergoed en dat iedere malloot die claimt Napoleon te zijn recht heeft op bed & breakfast voor het leven. En daarom moet de PGB kapot.

Met desastreuze gevolgen voor De Chronischen en De Pechvogels. De downies kunnen niet meer naar het regulier onderwijs, maar moeten dan maar in het busje richting passend onderwijs. (O, wacht, dat is ook al afgeschaft.) Bejaarden komen niet meer in aanmerking voor elektrische wagentjes en de kierewieten worden weer de straat op gestuurd.

Blijven over de terminaal zieken. Oké, die krijgen nog wel PGB, want die gaan toch dood. Goedkoop en toch niet duur. Daarom zeggen prominente en minder prominente VVD- leden woedend en massaal het lidmaatschap op. En terecht. Want als de VVD deze weke keutel niet snel weer intrekt, dan is het op naar de 15 zetels.

Bron:  Geen Stijl

Kabinet wil PGB afschaffen

Handen af van PGB!

Het nieuwste bezuinigingsplan, waarmee de PGB’s om zeep geholpen worden, gaat echt alle perken te buiten. Typisch geval van paniekvoetbal en ad-hoc politiek.

Hiermee worden honderdduizenden mensen gepakt, die juist dankzij deze ondersteuning op maat, mee kunnen draaien in de maatschappij. Een gezin waarin AD(H)D speelt, kan blijven functioneren door dat extra steuntje in de rug van een coach, die meehelpt het overzicht te bewaken en behouden. De werknemer met AD(H)D, die snel in een arbeidsconflict verzeild raakt, kan met een klein beetje hulp van een professional met verstand van zaken, zorgen dat hij blijft functioneren.

Ja, dat kost een beetje geld. En nee, er zijn niet altijd mantelzorgers in hun nabijheid om dit op zich te nemen. Dus overheid, bezin je voordat je deze maatregel definitief doorvoert!

Aan alle kanten gepakt

Want voor je het weet, is de financiële schade als gevolg van deze afschaffing, nog vele malen groter dan de gedroomde opbrengst. Dit zal de maatschappij namelijk veel meer gaan kosten aan arbeidsuitval en een nog grotere druk op de GGz-voorzieningen.

Vorige week zijn de patiëntenverenigingen al voor een deel monddood gemaakt door enorme bezuinigingen. Nu deze maatregel eroverheen. De groep die zichzelf toch al niet heel goed kan vertegenwoordigen, wordt aan alle kanten gepakt.

Wij roepen de Tweede Kamer op de minister terug te fluiten, zodat dit rampzalige bezuinigsplan ons bespaard blijft!

Bron: Vereniging Impuls