Kennissymposium Balans 25 jaar verslag PVO

Kennissymposium Balans 25 jaar vrijdag 28 september

Op deze dag waren we met We Bouwen Samen aanwezig op de informatiemarkt.  Hiermee willen we een goede, genuanceerde, beeldvorming rond ADHD bevorderen. We hebben veel gesprekken gevoerd met ouders en hulpverleners en veel flyers uitgedeeld. Menige flyer zal in wachtkamers te vinden. Voor ons een zeer geslaagde dag dus. Als symbool hebben we gekozen de giraf en dit sympathieke dier stond op onze T-shirts omdat we onze nek uit willen steken voor positieve beeldvorming en onze kinderen met ADHD.

De dag was ook zeer geslaagd omdat onze kennis weer helemaal up to date is en met kennis kunnen we veelgehoorde onwetendheid en zogenaamde feiten in de media bestrijden.  Op het eind van de dag werd de moeder van Balans geridderd met een mooie toespraak van de voorzitter van Balans en de burgemeester van de Bilt. 25 jaar in Balans (zolang de vereniging bestaat) en daarvoor in voorloper de Pijler, heeft zij zich met hart en ziel ingezet voor kinderen met een leer/ontwikkelings/gedragsstoornis (en de ouders). Arga is nog actief in We Bouwen Samen. Namens WBS en PVO hartelijk bedankt Arga!!

Hieronder een verslag van de dag en de presentaties.

De dag begon zoals gebruikelijk met een indrukwekkende symposiumfilm over de waarde van een etiket. “de achterkant van een etiket “.  Verschillende gezinnen deden hun verhaal en het was erg herkenbaar.  De rol van een goede leerkracht een die met je mee wil denken en bereid is aanpassingen te doen is van cruciaal belang.

Vervolgens prof. Dr. Jan Buitelaar, Radboud Universiteit Nijmegen/Karakter.  ADHD in historisch perspectief. Over etiketten en opschriften.  Ons beeld van ADHD is de laatste 50 jaar sterk veranderd. De veranderingen betreffen de definitie en beschrijving van de hoofdkenmerken. Tevens is onze kennis over de wetenschappelijke achtergronden van ADHD gewijzigd. Kennis van genetische en omgevingsoorzaken en de rol van de hersenen. Het beeld is veranderd, lees de berichten in de media en populaire publicaties er maar op na. Meer medicatie en over diagnostiek voeren de boventoon.

In 1900 werden symptomen reeds besproken. In 1937 werd de effectiviteit van amphetamine aangetoond. Sinds 1963 bestaat Ritaline.  In 1930 wordt gesproken over Minimal Brain Disorder. In 1950 spreekt men over Hyperactive Child Syndrome. In 1968 Hyperkenetic reaction of childhood DSM II. Sinds 1980 spreekt met van ADHD (DSM III). Het is dus geen hype van de 21^e eeuw.

ADHD werd gezien als handicap maar ook werden de talenten gezien zoals creativiteit. Er zijn veel beroemde personen met ADHD.  Eerst was alleen oog voor concentratie, druk, hyperactiviteit, stressgevoeligheid. Later zag men in dat ADHD niet alleen een probleem was van cognitieve functies maar ook emotioneel (impulsbeheersing emotionele beheersing).  Mensen met ADHD kunnen ook snel boos zijn, gefrustreerd, driftig.  Ook werd duidelijk dat ADHD doorloopt op latere leeftijd en dat de gevolgen een grote impact heeft op het leven.  Oorzaken zijn erfelijkheid, aanleg en omgeving maar ook dat het iets met de hersenen te maken heeft. Daar is veel onderzoek naar gedaan. 30 jaar geleden dacht men aan een defect gen, evenals astma, hoge bloeddruk. De erfelijke aanleg lijkt verborgen en daar is men naar op zoek.  Hele kleine stukjes erfelijk materiaal kan verdubbeld worden of afgebroken. Het belang van zenuwcellen werd duidelijk. Mensen met ADHD hebben kleinere hersenen. Sommige gebieden in de hersenen zijn kleiner. Dat kan in de loop der tijd bijtrekken. 40 jaar is de verkeerde vraag gesteld: waar in de hersenen zit ADHD? Wat is het ADHD gebied?. Nu denkt men dat het te maken heeft met verbindingen en het samenwerken van de hersenen. Het is een samenhang van verschillende hersengebieden. Gebleken is dat medicatie en gedragstherapie het beste werken (68% combinatie, 56% medicatie en 34% behandeling). Maar….na 3 jaar follow-up zie je geen verschillen.  Dit roept vragen op als hoe lang doorgaan met medicatie? Werken behandelingen maar 2 jaar? Is behandeling nog steeds nodig? Van belang is iig een regelmatige evaluatie. Langdurige behandeling blijkt nodig. De lange termijn effecten zijn eerder geruststellend dan alarmerend. Als een kind langdurig behandeld wordt met medicatie worden de hersenen even groot.

Een diagnose is nuttig voor de communicatie tussen hulpverleners onderling. Een diagnose geeft handvatten.  Waar je vragen bij kunt zetten is dat het ook toegang geeft tot GGD en andere services.  Een orthopeed hoeft bij de minister geen uitleg te geven over knieoperaties. Waarom bij ADHD wel? Kritische reflectie is goed. In de toekomst moeten we de hersenen nog beter in kaart brengen, bijv. door kortdurende scans. We kunnen gedetailleerd kijken naar gezinnen, baby’s volgen om inzicht te krijgen in het ontstaan van ADHD en omgevingsfactoren.

Prof. Dr. Hanna Swaab, Universiteit Leiden. Executieve (dis)functies bij ADHD, ODD en ASS, consequenties voor de ontwikkeling.

Kinderen met een ontwikkelingsstoornis leren vaardigheden  niet zomaar aan. Vaardigheden worden niet goed opgepakt tijdens het dagelijks functioneren maar ook is het moeilijk in cognitief en didactisch opzicht te ontwikkelen als het leeraanbod niet specifiek is aangepast en de leeromgeving niet voldoende is aangepast op de behoeften van het kind. Deze kinderen hebben moeite om hun eigen gedachten, gedrag en emotie te reguleren en informatie uit de buitenwereld wordt niet optimaal verwerkt tot kennis en vaardigheid. Zelfregulerende functies zijn executieve functies.

Het snappen van wat je ziet, hoort en waarneemt en daar betekenis aan verlenen verloopt verstoord. Adaptief gedrag is de vaardigheid om zich aan te passen aan een veranderende omgeving, zodanig dat de persoonlijke doelstellingen gehaald worden, rekening houdend met specifieke kenmerken van die situatie. Sociaal functioneren is adaptief gedrag.  Als de informatieverwerking gestoord is ontstaan problemen op dat gebied.

De vaardigheden die het mogelijk maken om onafhankelijk, doelgericht gedrag, mogelijk te  maken zijn inhibitie, initiatief nemen, mentale flexibiliteit, doelen stellen, planning, zelfmonitoring en probleemoplossend handelen. In de neuropsychologie kijkt men vooral naar functies onderliggend aan de symptomen die je wilt begrijpen. Denkfuncties worden onderzocht. Neurocognitieve functies zijn bepalend voor de ontwikkeling en verstoring.  De kwaliteit van de informatieverwerking is bepalend voor de controle over (sociaal) gedrag en denken, bepalend voor keuzes in gedrag en bepalend voor zelfcontrole en zelfregulatie.  Een hoog risico op sociale problemen is geassocieerd met  problemen in de informatieverwerking en m.n. de executieve functies (aandacht regulatie, inhibitie en mentale flexibiliteit). De omgeving speelt een rol en medicatie is helpend. Executieve functies zijn te trainen maar er is nog veel onderzoek nodig. Computertraining, aerobics, oefenen sturing, mindfulness.

Prof. Dr. Paul Leseman, Universiteit Utrecht.  Het werkgeheugen, onmisbaar in de klas. De capaciteit van het werkgeheugen speelt een belangrijke rol bij het leren op school en het ontstaan van leer- en gedragsproblemen.  Een verminderende capaciteit van het werkgeheugen op jonge leeftijd is voorspellend voor latere problemen op het gebied van lezen en rekenen.  Het werkgeheugen is het vermogen om een beperkte hoeveelheid informatie gedurende een korte tijd actief te houden en te manipuleren.  De executieve aandacht is het meest cognitieve meest beïnvloedbare.  Het werkgeheugen voorspelt de taalontwikkeling, leren lezen en rekenen beter dan de intelligentie.

Prof. Dr. Bram Orobio di Castro, Ontwikkelingspsychologie Universiteit Utrecht. Ontremd gedrag: opvoeden en behandelen? Waar komen problemen echt vandaan en wat is er aan te doen? De afgelopen decennia is veel geleerd over het effectief voorkomen en behandelen van agressief, regel overtredend en opstandig gedrag. De kennis lijkt onvoldoende benut te worden en het beleid vergroot de problemen. Het meest effectief is vroege training met ouders in het verminderen van probleemgedrag en het vergroten door gewenst gedrag te versterken. Trainingen in sociaal probleemoplossen  basisschool normale intelligentie blijken effectief en beperken kosten. Bij ernstiger problemen en oudere kinderen heeft een aanpak op maat rond gezin, kind, school/werk en wijk toegevoegde waarde. Effecten zijn echter sterker als problemen al in een vroeg stadium voorkomen worden. Daarbij kunnen ook programma’s op school helpen.  We moeten inzetten op een toegankelijk aanbod van vroegtijdige, bewezen effectieve preventie en behandeling.

Labels geven meer behandelruimte en zijn geldvolgend. Is er sprake van het doorschieten van etikettering? Er zijn nog veel ouders die geen hulp zoeken, er is nog sprake van een taboe op stoornissen. Het etiket is een naam voor een gedragspatroon: odd, cd. Het is echter geen verklaring voor het gedragsprobleem.  Hoe gaan aanleg en omgeving met elkaar om? Niet de sticker maar de individuele verklaring is belangrijk.  Dwingende interacties vormen een patroon voor het gedrag van het kind en de omgeving (kind-ouder, kind-kind, kind-leerkracht). Het patroon versterkt zichzelf naarmate het meer voorkomt. Een dwingende interactie is tegen jouw wil. Factoren tussen kinderen verschillen en zo  ook wat je eraan moet doen? Er is bijv. een oudercursus Pittige Jaren.  PAD sociale cognitie op school. Er zijn verschillende vormen van intensieve gezinsondersteuning.  Vroeg interventie verdient zichzelf terug (bijv. minder depressiviteit en criminaliteit). Bewijs wat werkt. Medicatie kan helpen mits zorgvuldig begeleid (vooral antipsychotica). Afschrikken door bijv. een rondleiding in gevangenissen.  Een aantal maatregelen werkt negatief.  Het vergroot gedragsproblemen. Bijv. korting op preventie en licht verstandelijk beperkten. Het bemoeilijken van toegang tot de zorg door eigen bijdrage psychiatrie. Samenplaatsen met probleemjeugd met onvoldoende middelen.  Vijandigheid, negatieve voorbeelden.  Het snappen van gedrag van de ander is lastig en men gaat steeds meer eigen rechter spelen.

Drs. Esther ten Brink Lucertis Zaandam. Braingame Brian, een executieve functietraining met game-elementen voor kinderen met cognitieve controleproblemen.

Recente neurobiologische theorieën van ADHD gaan ervan uit dat problemen die kinderen met ADHD in hun dagelijkse leven ondervinden op het gebied van aandacht, impulsiviteit en hyperactiviteit te herleiden zijn tot stoornissen in executieve functies.  Executieve functies zijn belangrijk bij het controleren en reguleren van gedrag, gedachten en emoties en stellen ons in staat tot zelfcontrole. Een tweede theoretische benadering stelt dat ADHD samenhangt met een afwijkende abnormale gevoeligheid voor reinforcement. Kinderen met ADHD reageren anders dan kinderen zonder ADHD op beloningen en straffen.  Braingame Brian is een executieve functietraining (werkgeheugen, respons-inhibitie en taak-)

Er zijn psychosociale behandelingen voor ouders en leerkrachten gericht op opvoedingsdoelen, opvoedingsstijl, regels en grenzen, structuur en overzicht, effectieve opdrachten, oorzaak gevolg gedrag, beloningssystemen, omgaan met ongewenst gedrag, schoolrapportage, probleemoplossing.

Door de computertraining blijken kinderen hun aandacht wel voor langere tijd te kunnen vasthouden, zich goed te kunnen concentreren, minder ADHDgedrag laten zien tijdens computergaming en er is dan sprake van verhoogde motivatie en interesse. 

Er zijn in totaal 25 sessies van 45 minuten. Er worden drie executieve functies getraind: werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit.  Het spel is voor 8-12 jarigen. Er werden minder gedragsproblemen gerapporteerd bovenop de effecten van medicatie.

Prof. Dr. Jaap Oosterlaan, VU Amsterdam. Nieuwe remedies onderzocht, over sport en andere mogelijkheden.

De werkzaamheid van Stimulantia en gedragstherapie van de behandeling van ADHD is goed onderbouwd.  Op korte termijn kan door medicamenteuze behandeling een gunstiger effect worden bereikt dan met gedragstherapie. Op lange termijn is geen verschil tussen beide behandelingen. Er zijn nadelen aan medicatie zoals een korte werkingsduur (max. 1 dag) vaak onvolledige symptoomreductie en bijwerkingen.  20-30% reageert niet of onvoldoende op medicatie. 

Neurofeedback wordt vaak  toegepast bij ADHD maar de werkzaamheid is onvoldoende aangetoond. Het kind krijgt inzicht in eigen hersenactiviteit en leert daar bewust controle over te krijgen.  Er is meer onderzoek naar de effectiviteit nodig.

Fysieke activiteit heeft een gunstig effect op depressie, angst en zelfwaardering.  Een groot aantal onderzoeken laat zien dat fysieke activiteit een positief effect heeft op diverse cognitieve functies waaronder aandacht  en regulatieve hersenfuncties. Deze functies zijn vaak verstoord bij kinderen met ADHD. Fysieke activiteit heeft bovendien een aantal gunstige effecten op de hersenen: betere doorbloeding, vorming van nieuwe bloedvaten, gunstig effect op de neurotransmitter-huishouding, vermindering van stress gerelateerde lichamelijke verschijnselen en de vorming van zenuwweefsel. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar het effect van sport op ADHD maar er zijn aanwijzingen dat sport leidt tot een vermindering van symptomen.

Prof. Dr. Marina Danckaerts, Universiteit Leuven. Medicatie voor gedrag: de plussen en de minnen.

In de geestelijke gezondheidszorg  ziet men medicatie als laf verkeerd of misleidend (medicatie bij diabetes, epilepsie en oncologische problemen wordt gezien als zegen of hulp). Wat zijn de gevolgen van de keuze gedrag te veranderen door medicatie.

Probleemgedrag begrijpen in de context of neurobiologische deficit in het kind. Dit leidt tot systeem- of gedragsaanpak en een neurobiologische aanpak w.o. medicatie. Amphetamine heeft een groter effect dat Ritalin. Medicatie heeft een sterk effect. 14% USA gebruikt medicatie als drug. Verminderde eetlust komt meer voor bij ritalin dan atomoxetine (30-11%).

Diegenen die medicatie blijven innemen hebben meer symptomen van ADHD. 1 studie toont minder depressie na 10 jaar. 1 studie toont betere schoolresultaten na 9 jaar. Alle studies tonen blijvende verschillen met een controlegroep (d.w.z. medicatie of niet  de groep met ADHD blijft verschillen van de controlegroep).  Medicatie heeft meer effect dan gedragsbehandeling.  18% van de mensen die Ritalin gebruiken hebben inslaapproblemen.  1,5% individuele gevallen ervaren dat de medicatie psychotisch makend zou zijn. Meestal in combinatie met autisme. Er wordt dan direct gestopt waarna klachten verdwijnen. 0,37% wordt er suïcidaal van (zeer unieke gevallen).  Er is geen verband aangetoond met hart en vaatziekten (ritmestoornissen, hartaanval, beroerte etc.) maar indien men een cardiovasculaire aandoening heeft is uiterste voorzichtigheid geboden.

Op korte termijn zijn er duidelijk effecten op symptomen, matige effecten op functioneren, kleine effecten op school presteren. Op de lange termijn werkzaamheid op symptomen 1-2 jaar, weinig verschil bovenop symptomen en weinig impact op gezondheid.  Er is sprake van een vertraagde groei. Dit wordt echter ingehaald na een medicatie-stop.  Met medicatiegebruik is er een groter hersenvolume dan zonder (meer normalisatie hersenontwikkeling). De heropname van dopamine wordt gestimuleerd. De oorsprong van ADHD zou liggen in een dopaminetekort.  Wellicht dat er door langer gebruik weer een teveel aan Dopamine is, wat zou kunnen verklaren dat het soms op langere termijn niet meer voldoende werkt (medicatie).

Bij ASS wordt vaak Risperidon gegeven. Bijwerkingen zijn gewicht (honger) en hormonale veranderingen.  Bij ODD stumulantia, lithium en Risperidone.

Medicatie heeft een rechtstreeks effect op gedrag, het heeft effect op het gezinsfunctioneren. Het heeft mogelijk effect op cognitie, leren en hersenontwikkeling. Minnen zijn directe bijwerkingen van medicatie en lange termijn risico’s en stigma.

Jaarlijks moet het gebruik van medicatie worden geëvalueerd met zo mogelijk een onderbreking.

Dr. Sandra Kooij & Ellen Fliers. De levenslooppoli ADHD- ouders en kinderen samen geholpen.  De levenslooppoli is op 1 september 2011 gestart door Ellen Fliers, kinderarts, en Sandra Kooij, psychiater bij resp. Lucertis Rotterdam en Programma ADHD bij volwassenen van PsyQ Haaglanden.

ADHD begint in de kindertijd en blijft bij velen klachten en disfunctioneren geven in de volwassenheid. Uit recent onderzoek blijkt dat ADHD ook nog bij ouderen voorkomt. De zorg is tot nu toe georganiseerd in aparte voorzieningen voor kinderen/adolescenten, volwassenen en ouderen. Het gevolg is dat adolescenten afhaken en in hun dertiger jaren terugkomen in de zorg. Vaak is dan inmiddels veel schade opgelopen in opleiding, werk en relaties door ADHD en bijkomende stoornissen w.o. verslaving. Door de zorg voor mensen met ADHD te integreren, ongeacht de leeftijd, wordt beter ingespeeld op de behoeften van patiënten in verschillende levensfasen. Doel is om continuïteit van zorg te bieden aan patiënten met ADHD gedurende de levensloop en adolescenten in behandeling te houden. Tevens  kennis delen tussen behandelaars wat betreft de specifieke leeftijdsgebonden verschijnselen van ADHD.

De erfelijke factor is groot.  In de levenslooppoli werken professionals op het gebied van ADHD en bijkomende stoornissen. Je kunt er gemakkelijk terecht bij terugval of bijstelling van de behandeling en je dossier is er altijd beschikbaar.

Bij volwassenen wordt ADHD niet goed herkend, en vaak wordt men doorverwezen naar de GGZ. Daar worden de bijkomende problemen gediagnosticeerd die vaak samen met ADHD voorkomen, zonder de eigenlijke ADHD te herkennen.

Veelal hebben delinquenten niet gediagnosticeerde dus onbehandelde ADHD. De transitie kinder- volwassenpsychiatrie verloopt niet goed waardoor velen van verdere behandeling afzien. 

Door de sterke erfelijke factor komen opvoedingsadviezen moeilijk door en beklijven niet.  Bij een-eiige tweeling is de kans op ook ADHD bij tweelingbroer 60-80% en bij twee-eiige tweelingbroer 15%. In de levenslooppoli gaan ouders ook hulp voor zichzelf zoeken. Kinderen van ouders worden op locatie van de ouders onderzocht en behandeld.  Er wordt ingezet op E-health als steun in de rug en als aanvulling op een monitoringssysteem.

Platform Verontruste Ouders

Reaguurder: ADHD alle dagen heel dood ??!!

Weer een erg vervelend staaltje van bangmakerij op de Reaguurder. Ik heb getracht e.e.a. te nuanceren in mijn reactie. Opvallend is bijv. dat de voorbeelden waarbij adhd-medicatie misgaat allemaal in het buitenland, m.n. VS, voordoen. In Nederland worden patienten goed gevolgd, en is er vaak lichamelijk onderzoek voor het starten met medicatie aan voorafgegaan. Hou in gedachten dat het zeer incidenteel voorkomt dat ernstige bijwerkingen zich voordoen en dat medicatie veelal wordt opgebouwd. Vanmiddag volgt een verslag van het Balanssymposium met realistische wetenschappelijke gegevens o.a. over medicatie. www.dereaguurder.nl/2012/09/adhd-alle-dagen-heel-dood-22167/#comment-51131

actie Per Saldo 10 uursgrens

Per Saldo is een aktie begonnen tegen de tien uurs grens voor PGB begeleiding. Veel mensen zullen hun PGB verliezen aangezien ze niet aan de tien uur begeleiding komen. Maar juist met lichtere zorg kan goede begeleiding ingezet worden. De meeste mensen hebben een lichtere indicatie dan zij uiteindelijk nodig hebben. Veel ouders van kinderen met ADHD en autisme kunnen hiermee de nodige zorg en begeleiding inkopen, ook vanuit de mantelzorg. Hoe moet dat als straks die begeleiding (ten dele) gedwongen wegvalt? In plaats van dat het gesteund wordt dat ouders zich hiermee weten te redden worden zij gestraft. Ik roep dan ook iedereen op de actie te steunen via onderstaande link, en ik neem aan dat de ouderverenigingen zoals Balans en NVA zich ook achter de actie schaart! www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/actie-zeg-nee-tegen-de-10-uursgrens-begeleiding?waxtrapp=etmkitDsHcwOdcPnBGeBlBFC

beleidsbrief zzp

Hierbij de link naar de beleidsbrief over zzp 1-2-3 www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2012/09/28/kamerbrief-over-het-extramuraliseren-van-lichte-zorgzwaartepakketten.html

Blog Suzan ADHD-netwerk geliefde rivalen

Een beetje druk geweest dus wat laat vanavond maar hier is ie weer: de wekelijkse column van Suzan www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=70

samenvatting PVO en reactie SER-advies

Inmiddels heb ik het SER-rapport helemaal doorgenomen en zal ik een samenvatting geven met daaronder wat reacties zowel in de tekst genummerd als algemeen. Ik heb niet alles opgenomen zoals verzekeringsasspecten en bekostiging.

Er spelen twee problemen: groei van de zorguitgaven en dreigende tekorten op de arbeidsmarkt. Deze problemen zijn van invloed op de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg.
De kwaliteit en inhoud van de zorg staan niet alleen onder druk door de sterk stijgende zorguitgaven, maar ook door veranderingen die plaatsvinden in de zorgvraag en zorgbehoefte van patienten.

Niet allle zorg is gepaste zorg, bijv. onnodig dure medicijnen. De focus in de gezondheidszorg dient te verschuiven van behandeling van ziekte naar behoud en bevordering van de gezondheid en kwaliteit van leven.(1) Er moet meer nadruk komen op preventief beleid en vroegdiagnostiek. Individuen moeten zich meer bewust worden van hun gezondheid en hun leefstijl. Sociale partners dienen goede en gezonde werkomstandighede te bevorderen.

Patienten krijgen meer eigen regie waarbij meer zorg in de eigen omgeving wordt geregeld (2). Zij hebben ondersteuning nodig bij het maken van keuzes (e-health) en er is een belangrijke rol weggelegd voor patientenorganisaties (3). Zij hebben een coachende rol en bevorderen gepast gebruik. De zorg moet anders georganiseerd worden: zorg dichtbij (in de buurt) en de eerste lijn moet versterkt worden. Mensen blijven langer thuis wonen en kunnen langer voor zichzelf blijven zorgen waarbij zij regie over hun eigen leven blijven voeren. (4). Door het versterken van de eerste lijn is minder ziekenhuiszorg nodig. Er is een belangrijke taak weggelegd voor huisartsen en wijkverpleegkundigen.

Er moet een goede afstemming tussen cure en care zijn (eerste en tweede lijn). Ook de maatschappij heeft voordeel bij een goede gezondheidszorg (mensen werken langer, productiviteit stijgt en er zijn minder uitkeringen nodig). In Nederland is zorg toegankelijk en we hebben in vergelijking met andere Europese landen een relatief grote pakketgrootte. Op het gebied van curatieve zorg geven we minder uit dan andere landen in Europa. Oorzaken zijn de vergrijzing, betere behandelmethodes (nieuwe technologie). Het tekort aan personeel zal toenemen.

Er moet een betere aansluiting zijn van het onderwijs naar de arbeidsmarkt. De werkomstandigheden van het personeel moeten verbeterd worden. Het werken in de zorgen moet niet alleen in materieel opzicht aantrekkelijk zijn (werken in de zorg moet economische zelfstandigheid mogelijk maken) (5) maar ook moeten voldoende mogelijkheden zijn voor ontplooiing en ontwikkeling. Werknemers moeten betrokken worden bij arbeidsbesparende innovaties.

Ouderen verliezen eerder dan nodig hun zelfredzaamheid (gaan eerder naar een intramurale instelling). Er moet ingezet worden op lichtere zorg. Intramurale instellingen sluiten niet aan bij de behoeften van ouderen en extramurale instellingen sluiten nog onvoldoende aan bij de wens langer thuis te blijven wonen en daar zwaardere zorg te ontvangen.

Er is sprake van ongepaste of niet-noodzakelijke zorg. Er wordt overbehandeld. Er komen nieuwe behandelingen in het pakket voor een te brede doelgroep. Verzekerden en patientenorganisaties hebben nog onvoldoende informatie om kwaliteitsverschillen tussen zorgaanbieders te beoordele en te weinig inzicht in inkoopcriteria en strategie van zorgaanbieders. Verzekerden moeten inzicht krijgen in de kosten van de zorg en het belang gepaste zorg nog te verbeteren.

Burgers hebben veel schulden bij verzekeraars. Het debat over de effecten van de marktwerking is onwenselijk (6) want het is niet behulpzaam om tot adequate beleidsaanpassingen te komen. Een grotere doelmatigheid en innovatie zijn positieve kanten van concurrentie en de productieprikkel moet worden omgebogen. De manier waarop gemeenten de aanbestedingsprocedures in het kader van de WMO uitwerken hebben negatieve gevolgen op het gebied van arbeidsvoorwaarden en werkzekerheid van het personeel.

Er komt een financiele scheiding tussen wonen en zorg. Mensen dragen de individuele verantwoordelijkheid voor niet-zorg elementen zoals woon- en verblijfskosten (ook als zij in een instelling wonen). Het moet mogelijk zijn meer invloed uit te oefenen op het aanbod van arrangementen en men kan kiezen tussen arrangementen die het beste bij de voorkeur past. De woonfunctie komt centraler te staan (bepalend voor de kwaliteit van leven). Uitzonderingen zijn intensieve verpleeghuiszorg, intensieve zorg in een instelling voor gehandicapten of psychiatrische patienten, en zorg in een therapeutisch woonklimaat. Er moet een oplossing komen voor mensen die wel zelfstandig kunnen blijven wonen maar vanwege hun zorgvraag behoefte hebben aan extra bouwkundige voorzieningen. Voor gehandicapten met een zeer zware zorgbehoefte moet een collectieve verzekering blijven bestaan (levensbreed en levenslang zorg en ondersteuning nodig). Voor mensen met een lichtere zorgvraag die met een langdurige (professionele) ondersteuning kunnen deelnemen aan de maatschappij wordt zorg dichter bij de burger georganiseerd. Zij zijn grotendeels niet in staat zelf een inkomen te verwerven en zelf de financiele verantwoordelijkheid voor langdurige ondersteuning te dragen. Voor hen blijft collectieve verantwoordelijkheid nodig.

Een zorgpunt is dat het aantal verstandelijk gehandicapten met een lichte zorgvraag stijgt en er ook een sterke regionale variatie is. Brede grondslagen in de AWBZ zorgen voor een aanzuigende werking waardoor een evt. maatschappelijk probleem wordt gemedicaliseerd. Het aanscherpen van de grondslagen voor indicatie is wenselijk. (8). Voor chronische psychische  stoornissen blijft een collectieve verzekering gehandhaaft.

Ouderen met een lichte zorgvraag: hoe meer lage kosten zelf kunnen worden gefinancierd hoe groter de mogelijkheden voor eigen regie. De verpleging en behandeling, de zwaardere vormen van persoonlijke verzorging en begeleiding, blijven collectief verzekerd. Er moet onderscheid komen in lichte en zware vormen van bijv. persoonlijke verzorging en begeleiding. Dat is een taak van de overheid. De grens moet niet te laag zijn en er moet rekening gehouden worden met de individuele betaalbaarheid. Door individuele verantwoordelijkheid creeer je voordelen bijv. persoonlijke verzorging en begeleiding vormgeven volgens eigen persoonlijke wensen en prioriteiten. Het hoeft niet altijd om een volledig professioneel aanbod te gaan. Er is wel een risico voor overbelasting van mantelzorgers (er moet betere afstemming komen met professionele zorg). Het ontstaan van allerlei initiatieven zoals zorg onderling onder ouderen regelen (zorgcooperaties) moet worden gestimuleerd. (9)

Gekeken wordt naar mogelijkheden om eigen vermogen of pensioeninkomen in te zetten voor zorgarrangementen.

Een onafhankelijke objectieve indicatiestelling blijft noodzakelijk. Zwaardere begeleiding moet nauwer afgestemd worden met de (sociale) omgeving van mensen. Extramurale begeleiding op lokaal niveau. De begeleiding naar de WMO met aanspraken vanuit de AWBZ worden alleen mogelijk indien de voorwaarden waaronder gemeenten de WMO uitvoeren worden aangescherpt.

Er mag alleen gepaste zorg worden verleend. Dat is van belang vanuit kosten oogpunt maar ook vanuit het oogpunt van kwaliteit en met het oog op handhaving vanuit de maatschappelijke solidariteit. Het is noodzakelijk kritisch te kijken naar de omvang van het pakket waarbij noodzakelijkheid, (bewezen) effectiviteit en doelmatigheid centrale criteria zijn. Behandelingen worden nu te breed ingezet.

Verzekerden/patienten moeten meer eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen en ook voelen. De patient moet een groter inzicht krijgen in de kwaliteit van zorgverlening, mogelijke verschillen op dit punt tussen zorgaanbieders en hoe zich dat vertaalt in de zorginkoop van zorgverzekeraars. Er moet zicht zijn op de kosten van zorgverlening en vooral de kosten van ongepast gebruik. Ook de gevolgen van leefstijl moeten inzichtelijk zijn. Doel is een kritischer zorggebruiker en verzekerde. De patient kan bijv. samen met de arts een behandelplan vaststellen. Patienten of hun vertegenwoordigers worden structureel betrokken bij het tot stand komen van kwaliteitsgegevens en/of richtlijnen.

Patienten moeten meer inzicht krijgen in hun zorggebruik bijv. door het opsturen van regelmatige overzichten (kostenbewustzijn). Een onnodig beroep op zorg wordt daarmee zoveel mogelijk voorkomen. De eigen betalingen worden afgestemd op het besteedbaar inkomen en op het beroep op zorg (10). Bij voorkeur moet worden voorkomen dat uniforme eigen betalingen ertoe leiden dat de ene persoon wel en de andere persoon geen beroep kan doen op gepaste noodzakelijke zorg. De patient dient zicht te hebben op de omvang van eigen betalingen. Een betalingsachterstand kan worden voorkomen door bij voorbaat de nominale premie en de zorgtoeslag te verrekenen.

Het gaat niet alleen om het zo doelmatig mogelijk verlenen en gebruiken van zorg (gepaste zorg en gepast gebruik) maar ook om het voorkomen van zorg waar mogelijk. Dat kan door meer aandacht voor preventief beleid en een groter beroep op zelfmanagement en medicijn en/of therapietrouw. Denk daarbij ook aan mogelijkheden E-health. Het vervolgadvies wordt voorjaar 2013 verwacht.

1. Wie bepaalt de kwaliteit van leven? Is dit aan de arts, de patient, de familie of een combinatie daarvan? Of de overheid? Mijn mening is dat de patient en familie daar een belangrijke rol in spelen. De arts kan de grenzen aangeven. Belangrijk is dat het gesprek over bijv. verder behandelen of niet in een eerder stadium plaatsvindt. Niet altijd hoeft te worden doorbehandeld tot het einde, soms wil de patient en familie dit ook niet, maar dan moet het wel besproken worden. Men kan ook kiezen op een rustige en pijnloos mogelijke manier het einde af te wachten, of zelf de regie te voeren over leven en dood.

2. Meer zorg in de eigen omgeving kan ook meer mantelzorg betekenen. Dit dient dan wel goed gefasciliteerd te worden, bijv. door afspraken met werkgever, het inzetten van PGB, ondersteuning, zorgverlof e.d. Maar ook moet het meer mogelijk zijn als de mantelzorger dat wenst verpleegkundige handelingen aan te leren zodat ook die zorg gegeven kan worden.

3. Op patientenorganisaties wordt momenteel fors bezuinigd. Dat terwijl zij een grotere rol krijgen toebedeeld

4. Hier is de inzet van een PGB erg belangrijk. Het moet mogelijk zijn dat de zorggebruiker daarmee zelf kan kiezen zorg van bijv. een wijkverpleegkundige of betaalde mantelzorg te krijgen.

5. De salarissen in de zorg moeten absoluuut omhoog en moeten meer zijn dan een bestaansminimum.

6. De discussie over marktwerking moet m.i. zeker worden gevoerd omdat dit een oorzaak is voor de stijgende kosten. Als artsen per verrichting worden betaald geeft dat een verkeerde prikkel. Patienten worden aan het lijntje gehouden doordat operaties onnodig lang worden uitgesteld. Dit terwijl sommige controles ook door de huisarts verricht kunnen worden. Komt de nadruk op ZIN te liggen dan krijgen instellingen onvoldoende prikkels zorg op maat te gaan leveren.

7. Als men kan kiezen tussen zorgarrangementen en daar een prijskaartje aan hangt creeer je een tweedeling. Er zal een groot verschil tussen arm en rijk komen en dat in bijv. een en dezelfde instelling. Of er komen aparte instellingen. Daar ben ik persoonlijk zwaar op tegen. Ik ben bang voor verschil in kwaliteit. Mensen met geld een privekamer en zonder op een zaal met zes?

8. Het is goed te kijken wat de oorzaken zijn van een toename van geestelijk gehandicapten met een lichte zorgvraag en regionale verschillen op dat vlak. Is er voor hen teveel hulp die onnodig is? Ik heb zelf twee zonen met autisme en een licht verstandelijke beperking en ik ervaar juist het tegenovergestelde. Was er maar goeie hulp! Licht verstandelijk gehandicapten hebben wellicht wat minder begeleiding nodig maar ze hebben het wel nodig. Te vaak komen ze terecht in RIBW en gaan ze zelfstandig wonen met te weinig begeleiding waardoor ondervoeding en vervuiling dreigt etc. Probeer in contact te komen met ouders van deze doelgroep! Er is een groot tekort aan begeleide woontrajecten zeker als er spraken is van co-morbiditeit (wat vaak voorkomt).

9. Het moet veel eenvoudiger worden wooninitiatieven van de grond te krijgen (hetzij een groepswoning hetzij zelfstandige woonappartementen in een complex met een gemeenschappelijke huiskamer waar ook de begeleiding bereikbaar is) waarbij d.m.v. een  PGB gemeenschappelijk zorg kan worden ingekocht en de noodzakelijke individuele zorg. Men heeft te maken met een oerwoud aan bureaucratie en de goodwill van een woningbouwvereniging en/of gemeente. Dat moet echt anders. Hetzelfde geldt voor bestaande en op te richten zorgboerderijen.

10. De eigen bijdragen worden afgestemd op het besteedbaar inkomen en op het beroep op zorg. Dit laatste begrijp ik niet helemaal. Worden mensen die minder beroep op zorg doen beloond? En geldt hiervoor hoe meer zorg hoe meer en hoger de bijdragen?

De zorg kan m.i. ook anders ingericht worden. De marktwerking speelt een grote rol. Er kunnen keuzes gemaakt worden, andere keuzes door op andere dingen te bezuinigen. Ik vind het belangrijk dat we solidair zijn met elkaar en dat op ziekte geen straf komt. Door dit soort maatregelen wordt de rekening van de crisis wederom op de zwakste schouders verhaald. Mensen met een handicap, een beperking, mensen die chronisch ziek zijn. Een stoornis hebben.
Een doorn in mijn en vele ogen is bijv. het riante salaris van een overschot aan managers die bovendien weinig feeling hebben met de werkvloer. Om over afkoopsommen en gouden handdrukken maar niet te spreken. Zolang dat zo blijft verwacht ik weinig goodwill van de burgers. Een uitzending van Zembla waarbij duidelijk werd dat de bedragen bestemd voor handen aan het bed niet daaraan besteed zijn, sterker wat nog voor de helft gewoon op de rekening staat (waarbij grote zorgkoepels n.b. weigeren inzicht te geven in die gegevens) maakt ons sterk wantrouwend.

Een grote zorg van mij is een ontwikkeling waarbij mantelzorgers ver over hun grenzen gaan omdat andere zorg niet betaalbaar meer is. Of dat mensen af gaan zien van behandelingen en zorg waar zij recht op hebben en die zij nodig hebben, omwille van de kosten

reactie Renske Leijten op advies SER

Hier de link naar de reactie van Renske Leijten op het SER-advies. Maar let op: het betreft niet alleen ouderen www.sp.nl/zorg/nieuwsberichten/12689/120923-leijten_ser_advies_ouderenzorg_frontale_aanval_op_awbz.html

volledige rapport advies SER

En hier het volledige rapport www.ser.nl/~/media/DB_Adviezen/2010_2019/2012/toegankelijke-betaalbare-zorg.ashx

SER Advies

Mensen die langdurig in een instelling verblijven moeten bijdragen aan huur eten en drinken en zorg. Het wordt mogelijk arrangementen te kopen. Fleur Agema sprak van 300 Euro per persoon. Je moet het wel kunnen betalen. Opmerkelijk rapport. Is dit sociaal en solidair? Renske Leijten wijst op het gevaar van tweedeling. Ze noemt het een aanval op de AWBZ.  Hier een samenvatting www.ser.nl/nl/sitecore/content/Internet/nl/Actueel/Persberichten/2010-2019/2012/20120923.aspx

adhd event

Zet in je agenda 5 november a.s. ADHD event in Vianen. Met medewerking van o.a. Suzan Otten Pablos, je weet wel van de blogs, Jaco Klompstra (auteur), Pereira, Noordzy, Malou van Hintum (journaliste/auteur). Ook zal een debat georganiseerd worden. Minpuntje vind ik de prijs van 75 Euro en dat heb ik ook aangegeven. Deze dag zal in het teken staan van de beeldvorming rond ADHD en vooral ouders worden hierdoor getroffen. Zij hebben dagelijks te dealen met nare berichtgeving in de media en moeten zich verdedigen, bijv. omdat zij medicatie geven. Veel ouders gaan ook naar een Balans Symposium of NVA congres. Die kosten ook al 75 Euro. Begrijpelijk want organisatie, lunch etc. Maar ik ben ervoor om dit soort activiteiten zo laagdrempelig mogelijk te houden.
Angelique en ik nemen hoogstwaarschijnlijk deel aan het ADHD-debat. Ik hou jullie op de hoogte! www.croanconsult.nl/adhd-event.html#.UFtBR2thiK0

korte docu overdiagnosticering autisme Koppen PeterVermeulen

In een korte documentaire in het Belgische programa Koppen aandacht voor overdiagnosticering van autisme. Laat ik voorop stellen dat autisme ook zeker ondergediagnosticeerd wordt en dat mensen nog altijd jaren op zoek zijn naar hulp en een juiste diagnose.
In de documentaire vertellen moeder van Yona en Jonathan  (21 ASS werkzaam bij Volvo) over de problemen die autisten ervaren.
1% van de bevolking heeft autisme maar in Belgie is dat 2% van de bevolking. Peter Vermeulen legt oorzaak uit en waarschuwt voor de gevolgen van overdiagnosticering. Voor een diagnose autisme is volgens hem grondig onderzoek nodig door meerdere disciplines. Tegenwoordig wordt snel een diagnose gegeven bijv. als kinderen niet kunnen meekomen op school. Een diagnose verzekert ondersteuning die die kinderen anders niet zouden krijgen. Niet al die diagnoses kloppen. Om te kunnen functioneren kost het kinderen met autisme, hun ouders en omgeving en ook leerkrachten en begeleiders veel meer inspanning. De diagnose licht autisme bestaat niet want als autisme minder opvalt zal de omgeving minder moeite doen zich aan te passen. De diagnose autisme wordt ongeloofwaardig wanneer men stelt dat iedereen wel een beetje autisme heeft, en de diagnose te vaak gesteld wordt. Gevaar is dat mensen die de diagnose hebben en echt hulp nodig hebben buiten de boot dreigen te vallen. www.een.be/programmas/koppen

toename adhd omgeving Robert Vermeire + reacties/opmerkingen

In een tweede blog op Artsennet beschrijft Robert Vermeire omgevingsfactoren.
Hier lees je het blog www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/121005/Reflectie-op-de-toename-van-ADHD-deel-42.htm
Wat opmerkingen en reacties, niet persoonlijk maar wat het bij me oproept.

Van belang is om heldere afspraken te maken over wie de diagnose stelt en of dit volgens een protocol gaat. Daar schort het namelijk nog wel eens aan. Onlangs las ik nog dat huisartsen bijgeschoold moeten worden om ADHD juist te diagnosticeren. Nu kun je je al afvragen of dit voorbehouden is aan huisartsen. De een zal daar namelijk beter op toegerust zijn dan de ander. Het zou ook verplicht moeten zijn volgens een bepaald protocol te diagnosticeren. Niet iedereen doet dat, lees bijv. het voorbeeld van Busy People.

Er zou ook hulp beschikbaar moeten zijn zonder diagnose. Want het omgekeerde, onderdiagnostiek, is eveneens een groot probleem. Mijn man bijv. geeft les op Praktijkonderwijs. Zijn ervaring is dat heel veel kinderen geen diagnose hebben. Soms willen ouders daar ook niets van weten, met name bij allochtone kinderen is dat het geval. Er ligt nog een taboe op psychiatrie.
Ook hoor ik regelmatig schrijnende verhalen over mensen die jarenlang maar wat aanmodderen. De problemen worden dan afgeschoven op een scheiding of overlijden of een ander traumatisch gebeuren. Echte hulp ontbreekt tot ze de mazzel hebben dat een hulpverlener verder gaat kijken. Mensen die roepen dat ze hulp nodig hebben maar niet gehoord worden. Ook dat is realiteit!

Een lichte diagnose uit het gefinancierd pakket dumpen. Ik weet overigens wel dat dit niet Roberts gedachte is, maar bijv. Schippers en Van Bijsterveldt roepen dit soort dingen wel. Dan heb je allereerst al de discussie wat een lichte diagnose dan is. Maar ook: is het niet juist goed om lichte gevallen hulp te bieden met de achterliggende gedachte dat indien je niet behandeld de problematiek vele malen erger kan worden. En dat er dan een patroon is ontstaan wat erg moeilijk valt de doorbreken?

Is het niet zo dat tegenwoordig ook maar alles getest en getoetst moet worden waardoor meer kinderen niet aan gemiddelde norm voldoen? Alles moet standaard zijn en gemiddeld. Wie heeft nu een gemiddeld kind. We vallen toch allemaal wel eens uit op bijv. rekenen maar zijn goed in taal?

De eisen die aan mensen gesteld worden, als kind al, zijn erg hoog. We stellen ons tot doel mee te gaan in de ratrace van deze maatschappij. Er worden al torenhoge eisen gesteld aan een eenvoudige winkelmedewerker bij de Appie. Tegelijkertijd is er steeds minder ruimte voor hen die dat niet kunnen bijbenen. Alles gaat op tempo, productie. Dan vallen mensen uit.

Opvoeden lukt niet iedereen vanzelf en inderdaad hebben mensen ook geen voorbeeld meer. Vroeger woonde opa bij ons in en bemoeide zich rustig met mijn opvoeding, maar nam mijn broer en ik ook mee naar de markt, en de kermis etc. Tegenwoordig zijn mensen druk, je moet beiden werken om het financieel rond te krijgen, het huishouden er naast en talloze clubjes. Daarom is het belangrijk dat in iedere wijk laagdrempelige opvoedbureaus zijn.

Dat mensen het leuk vinden naar een kinderpsycholoog of -psychiater te gaan wil er bij mij niet echt in. In Oud Zuid kan het wellicht een statussymbool zijn maar ik denk dat de gewone huis, thuin en keukenouder het nog steeds best een stap vind. Ik ga er vanuit dat iedereen zichzelf een gewoon normaal kind wenst zonder bijkomende problemen. Het is niet leuk te zien dat jouw kind zich anders ontwikkelt dan andere kinderen en hulp vragen blijft moeilijk.

Scholen zijn heel erg gericht op theorie. Het zijn lange dagen met soms ook nog onderbrekingen van een of twee uur. Eerst had men kinderen die met hun koppie werkten en kinderen die liever met hun handen werkten. Technische school, ambachtsschool e.d.

Qua omgeving moet je ook kijken naar het gezin. Heeft papa en/of mama zelf een diagnose dan is structuur vaak een hele klus. Zijn er broertjes of zusjes met een diagnose?

Voorlichting is ook heel belangrijk. Want het is ook waar dat m.n. jongetjes niet meer lekker druk mogen zijn en dat de leerkracht soms al snel het advies geeft diagnostiek en medicatie. Het is dus ook zaak dat leerkrachten herkennen wat is gewoon druk en wat is ongewoon druk. Waarmee ik niet bedoel dat aan gewoon erg drukke kinderen helemaal geen begeleiding moet worden gegeven. Maar dan zou die begeleiding er anders uit kunnen zien.

Eigen Kracht

Naast postbezorger ben ik ook coordinator Eigen Kracht. Een van de dingen die dit werk zo boeiend maakt is dat geen situatie, geen vraag, hetzelfde is. En dat iedereen zijn of haar eigen oplossingen bedenkt samen met familie en netwerk.
Een eigen kracht conferentie wordt georganiseerd omdat mensen hulp nodig hebben vanwege een probleem. In een plan voor de toekomst worden oplossingen beschreven voor vragen die de hoofdpersoon heeft. Dat kan van alles zijn. Hoe vind ik hulp en ondersteuning? Naar wie kan dochter/zoon toe als het thuis teveel wordt? Waar kan mijn kind logeren? Hoe kan ik leuke dingen voor mijzelf gaan doen? Hoe voorkom ik een uithuiszetting? Hoe kom ik uit de schulden? Wie kan mijn kind tijdelijk opvangen zodat het niet naar een pleeggezin hoeft?
Mensen kunnen vaak zelf met hulp van hun familie en netwerk oplotssingen bedenken zonder daarbij de eigen regie te verliezen. Jij bepaalt welke hulp je wilt (evt. ook met hulpverlening) en van wie en wanneer.
In een eigen kracht conferentie is eerst informatie over de situatie. Hulpverleners kunnen in deze fase informatie geven over wat zij gedaan hebben en wat mogelijk is. Is er sprake van gedwongen hulpverlening dan zal de gezinsvoogd iets zeggen over de voorwaarden waaraan het plan minimaal moet voldoen.
In het tweede gedeelte gaan familie en netwerk samen praten over de vragen. Deze vragen zijn vooraf met diegene voor wie de conferentie is besproken. Ook kan familie en netwerk vragen aangeven waarover overleg is met diegene. Alle mogelijke oplossingen worden benoemd; iedereen mag zijn of haar mening geven. In het derde gedeelte worden de oplossingen concreet gemaakt en de coordinator werkt dit uit zodat er een goed plan komt waarin duidelijke afspraken staan over hoe, wie, wanneer. Ook worden afspraken gemaakt over wat te doen als het plan moet worden aangepast en wie daar dan bij aanwezig zijn, en een evaluatiemoment.
Iedereen kan een eigen kracht conferentie aanvragen. Zie voor meer informatie www.eigen-kracht.nl
Het werk van de coordinator bestaat uit gesprekken met alle betrokkenen en het uitfilteren van de vragen en het fasciliteren van de conferentie. Je zorgt ervoor dat er een duidelijk plan komt en overlegt met een regiomanager die jou begeleidt van aanvraag tot plan. Als het plan akkoord is stuur je het op naar alle betrokkenen en naar diegene die zijn opgegeven in het plan. Van belang is dat jouw positie neutraal is, je hebt geen belang bij de uitkomst van het plan en neemt geen stelling in.
Hiervoor heb je een korte opleiding nodig (zie site) Eigen Kracht zoekt overal in Nederland coordinatoren van verschillende leeftijden en culturele achtergrond.

Hulp vragen kan moeilijk zijn. Je wilt niet een beroep doen op je omgeving en denkt dat een ander toch niets voor jou kan/wil doen. In een Eigen Kracht Conferentie komen vaak verrassende oplossingen naar boven en blijkt dat mensen wel degelijk om elkaar geven en voor elkaar willen klaarstaan. Mensen kunnen daarbij ook hun eigen grenzen aangeven. Je kunt er alleen maar bij winnen! Als je twijfelt of het voor jouw situatie werkt: Eigen Kracht kan bijna overal voor ingezet worden. Ook bij leervragen op scholen. Of bijv. bij pesten op school of een buurtruzie. Er zijn heel veel mogelijkheden en je kunt altijd bellen of ernaar vragen bij jouw hulpverlener!!

Na een conferentie heb ik altijd een ontzettend goed gevoel. Het is prachtig om te zien hoe mensen soms eerst aarzelend maar dan steeds enthousiaster hun eigen kracht vinden en inzetten. Gaandeweg ontstaat er een gevoel van saamhorigheid. De schouders er samen onderzetten en er voor elkaar zijn! De laatste keer had ik een conferentie met o.a. psychische problematiek. De eerste contacten stond ik voor een dichte deur en werd de telefoon op de hoorn gegooid. Toch kwam ze want het ging wel over haar dochter en gaandeweg kreeg ze door dat niemand hier was tegen haar maar juist voor haar en haar dochter. Toen ze afscheid nam zei ze dat het heel anders was dan verwacht en dat ze het nog wel een keer wilde. Maar nu mag ze het zelf doen, samen met haar vertrouwde hulpverleenster, familie en netwerk.

geestelijk gehandicapten zorg wordt gekielhaalt in politiek geweld

Door @zoekPGBhulp werden we getipt over een artikel van de directeur van Kans Plus. Hij geeft in dit artikel duidelijk de pijnpunten aan van het toekomstige beleid en de gevolgen voor geestelijk gehandicapten. Ook geeft hij voorbeelden van ervaringen uit Zweden. Zeer lezenswaardig stuk! www.kansplus.nl/2012/09/10/gehandicaptenzorg-wordt-gekielhaald-in-het-politieke-geweld/

reflectie op de toename van ADHD R.Vermeiren blog Artsennet

In zijn blog op Artsennet een goed stuk over de toenname van ADHD, kindfactoren en betere herkenning. In een volgend blog gaat hij dieper in op omgevingsfactoren. Eindelijk eens een zinnig geluid over de toename, wat een verademing in de tijd van schreeuwende media en suggestieve blogs www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/120777/Reflectie-op-de-toename-van-ADHD-deel-41.htm

Ziek...column Suzan ADHD-Netwerk

In de link de wekelijkse column van Suzan. Ik zucht met haar mee want het is heel herkenbaar. Mama ziek zit er echt niet in. Nou ja...toen ik lag bij te komen van mij operatie op de bank werd ik goed verzorgd door de heren. Op dag drie zette ik mijn benen buiten de bank. Dat was het sein dat mama beter was pfffff gedaan was het met mijn verzorging!
Beterschap Suzan, wij begrijpen je!! www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=156

psychiatrische diagnostiek Volkskrant

Onderstaand stuk had ik graag geplaatst willen hebben in de Volkskrant maar ook dit verhaal vanuit de ouder is geweigerd. Met dit stuk is gereageerd op een opiniestuk wat de Volkskrant wel plaatst, waarin laatdunkend en kwetsend over diagnoses is geschreven. Een mens mag gewoon mislukken, ook zonder etiket was de strekking....

Er zijn heel veel misverstanden over psychische problemen bij kinderen. Die kunnen om privacyredenen bijna niet weerlegd worden door ouders, en jeugdpsychiaters worden onterecht met wantrouwen aangekeken. Ik maak hier als ervaren ouder een uitzondering.

Om te beginnen is er de klacht dat er in het onderwijs te veel rugzakjes zijn. Daarbij wordt de suggestie gewekt dat bijvoorbeeld een op de vijf leerlingen er een heeft. Het is echter zo dat een op de vijf leerlingen extra hulp krijgt, meestal niet in de vorm van een rugzakje. Het kan gaan om kinderen van gescheiden ouders, kinderen met leerstoornissen, of kinderen die anderszins niet goed in hun vel zitten. Slechts een paar van hen heeft een rugzakje. Een aantal jaren geleden had 1,6% van de leerlingen in het voortgezet onderwijs er een. Dat rugzakje komt er pas als in feite plaatsing in het speciaal onderwijs nodig is, en het kind zonder hulp niet meer naar school kan. In de loop der jaren zijn de eisen steeds verder aangescherpt.

Het volgende is de vraag waar zo’n rugzakje eigenlijk uit bestaat. Dat is een uur per week professionele onderwijshulp, en wat extra geld voor onderwijs. Daar kan bijvoorbeeld een klassenassistente van worden betaald. Niet voor 30, maar hooguit twee uur per week. Mensen verwarren het met verhalen over het PGB. Dat wordt vaak ingezet in de thuissituatie. Als je als ouder 80 uur zeer intensieve zorg aan je kind besteedt krijg je bijvoorbeeld door allerlei rekensommen 5 uur hulp per week voor je kind. Sommige ouders besteedden dat geld op school. Maar dat was niet voldoende om 30 uur per week 1-op-1 begeleiding in de klas te betalen. Een aantal rijke ouders heeft dat wel verkozen – en grotendeels zelf betaald - als hun kind in aanmerking kwam voor speciaal onderwijs. 

Dat is iets heel anders dan het ‘rugzakje’, dat na behandeling door de Eerste Kamer waarschijnlijk definitief vervangen wordt door een andere constructie van begeleiding. Erg spannend is het of ouders dan nog iets mogen inbrengen over de begeleiding voor hun kind, en zelf een school kunnen kiezen. Dat wilde Rutte-I niet. Het valt niet op als een kind een ‘rugzakje’ heeft. Hooguit is er af en toe een extra gesprek met een mentor of begeleider, maar iedere leerling heeft een mentor. Op het diploma komt er geen melding: ‘behaald met behulp van het rugzakje’, dus zielig is het niet. Bovendien helpt het rugzakje doorgaans bij sociaal-emotionele problemen, en niet bij het leren. Wie alleen dyslectisch is of alleen ADHD heeft krijgt er bovendien geen.

ADHD is niet ‘gewoon wat druk gedrag’ maar het gaat hier om gedrag dat constant commentaar van zelfs de meest tolerante omgeving oproept. Het kind heeft heel veel training nodig om met de storm in de hersenen om te gaan. Het is absoluut ongepast om te stellen dat kinderen het als excuus gebruiken. Hulpverleners en ouders proberen het kind te leren om met de klachten om te gaan. Als er geen extra hulp is krijgt het kind een absolute hekel aan zichzelf. Dit kan uitmonden in zelfbeschadiging of van ellende op den duur steeds ruzie uitlokken met leeftijdsgenoten en volwassenen. Gewoon ‘omdat ik het toch nooit goed kan doen en iedereen mij een verschrikkelijke rotvent vindt’. Duidelijk zal zijn dat hulp nodig is en de gedachte ‘ik heb ADHD’ het ego veel minder schaadt.

Dan is er autisme. Verzucht wordt dat je tegenwoordig alleen een diagnose autisme krijgt als je ‘wat verlegen bent’. Niets is minder waar. Er moeten dusdanige dwangrituelen of uit de hand gelopen hobby’s bij komen dat het kind bijna niet meer aan dagelijkse dingen toe komt. Daarnaast zijn er problemen in de communicatie. Vraag je het intelligente kind met autisme ‘kun je het zout doorgeven’, dan zegt hij misschien ‘ja’ en geeft niets. Doorlopende woede van de omgeving kan het gevolg zijn als niemand van het autisme op de hoogte is. Bovendien hebben mensen met autisme last van extreme gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. Andere mensen verdragen een ruimte met veel mensen, het kind met autisme voelt zich alsof het hoofd uit elkaar barst. Een aanraking die een ander niet opmerkt, kan als een stroomstoot voelen.  Natuurlijk hoeven kinderen geen etiket, er moet hulp zijn. Maar ouders en leraren moeten wel weten wat er aan de hand is, anders kunnen ze op geen enkele manier contact leggen met het kind en hij of zij groeit dan op in een isolement.

‘Lichte’ vormen van autisme zijn ook zeer zwaar, het heet alleen ‘licht’ omdat klassiek autisme een zo veel ernstiger beeld geeft. Alle problemen die ik hier noem komen ook voor bij PDDNOS, alleen ontbreekt dan vaak een symptoom. Je probleem krijgt namelijk alleen een bestaande naam als je niet meer kunt functioneren in de thuissituatie, in de maatschappij en op school of op het werk.

Het effect van behandeling en begeleiding adhd op de lange termijn reactie op blog Laura Batstra deel 2

Had ik psychiater kunnen zijn? Dat is de titel van het blog van Laura Batstra op www.artsennet.nl (opinie-gastblogs-Laura Batstra).
Loopt een leven beter af als ADHD vroeg gediagnosticeerd en behandeld wordt. En helpt medicatie voorkomen? Bijv. verslaving.
We krijgen nu pas een groep die van jongs af aan gediagnosticeerd, behandeld en begeleid wordt. Mensen die vanaf hun jeugd medicatie gebruiken en volwassen zijn geworden. Ja er kan de komende jaren pas echt goed onderzocht worden wat deze effecten zijn. Er is wel een vergelijkingsgroep, de volwassenen die op latere leeftijd de diagnose en behandeling krijgen.
Kan medicamenteuze behandeling van ADHD als kind latere problemen voorkomen?

Laura Batstra stelt dat het niet is aangetoond dat het met medicatie succesvol onderdrukken van de ADHD symptomen (hyperactiviteit, impulsiviteit, concentratieproblemen) de kans op angst, depressie, criminaliteit of verslaving verkleint, of het schoolse en sociale functioneren aanmerkelijk verbetert (wat ook zou gelden voor andere behandelingen zoals gedragstherapie, neuro-feedback en strenge dieten). Er is geen therapie die op lange termijn wonderen doet.
Daarom moet er eerlijke voorlichting over eigen krachten en beperkingen gegeven worden.

Vooral de effecten op het schoolse en sociale functioneren vind ik sterk verbeteren met medicatie!

Zelf had ik maar wat graag geweten waarom ik me altijd zo anders voelde en wel samenspeelde maar nooit echt deel uitmaakte van een groep. Ik werd heel erg moe van stemmingswisselingen, wel 20 keer op een dag. Al die emoties putten mij uit en soms werd ik er letterlijk doodziek van. Ik deed enorm mijn best, ook op school maar had keer op keer negatieve ervaringen. Ik heb alles alleen moeten leren door heel veel keer mijn neus te stoten. Ik ben ernstig depressief geweest en heb als 16 jarige wat men nu een burn-out zou noemen doorgemaakt. Begeleiding of medicatie heb ik nooit gehad, en voordat ik er achter was dat werk met zoveel mogelijk zelfstandigheid en zo min mogelijk samenwerking veel structuur en dan het liefst buiten (postbezorger) voor mij erg geschikt was heb ik niet afgemaakte opleidingen gedaan en onnoemlijk veel baantjes gehad. Voordat ik ging samenwonen met een lieve zorgzame man die mij begreep, begaf ik me ook nog een tijd in duistere kringen. Foute vriendjes. Altijd de grenzen opzoeken en er ook wel overheen, om aandacht.

Twee zonen hebben we gekregen, naast autisme ook adhd en een licht verstandelijke beperking. Zij zijn vanaf zeer jong behandeld en ze kregen (nu ambulante) begeleiding. De jongste heeft geen medicatie nodig. Hij is een tijdje zeer angstig geweest en kreeg toen dipiperon.
Oudste heeft eigenlijk altijd medicatie gehad. Als 18 jarige vond hij het overbodig en is toen in overleg met zijn psychiater een tijdje gestopt. Altijd al had hij veel moeite met plannen en organisatie, zeker op het ROC waar toch meer zelfstandigheid verwacht wordt, maar nu was hij volledig de weg kwijt. Hij vergat toetsen compleet of tot 12 uur vantevoren. Op school ging hij in die periode om met jongens die wel eens een overvalletje of 2-5-10 pleegden. Hij is zelfs betrokken geweest bij het voorbereiden van een overval op de Plus, zijn stagebedrijf. Hij had met iedereen ruzie. In deze periode werd hij ook zeer angstig, en vluchte hij in alcohol. Ik heb hem meegenomen naar de huisarts en daar is een goed gesprek geweest. We werden weer doorverwezen voor begeleiding. Uit zichzelf kwam hij op het idee zijn medicatie weer te nemen.
Dat heeft een enorm verschil gemaakt. Hij werd er veel sterker door. Ging nee zeggen tegen de jongens voor wie hij eigenlijk heel bang was. Dronk gewoon een biertje of drie bij de club maar geen jenever meer of andere sterke drank. Hij kreeg weer grip op school en kreeg daar ook weer plezier in. Hij zit gewoon stukken beter in zijn vel, is ook vrolijker.
En wij hebben als ouders meer vertrouwen in een goede overgang naar volwassenheid. Hij fuctioneert zoveel beter op alle gebieden. Natuurlijk zijn er soms ruzietjes omdat hij te impulsief was in het veld, met coach en/of medespelers. Of is er wel eens gedoe op social media. Maar bijv. ook op zijn stage zien ze dat hij beter in zijn vel steekt en ook meer oplettend, attent is.
Er is niet alleen medicatie maar ook goede begeleiding nodig. Vanuit het PGB, of vanuit de instelling. Soms perioden niet, soms een beetje, soms ook wel intensief. Dat hoort bij hem en dat accepteert hij ook. Dan krijgt hij meer overzicht en dat is goed voor hem.

Mijn conclusie is dan ook dat het effect van langdurige behandeling en begeleiding zeer zeker niet onderschat moet worden!

Effect behandeling ADHD lange termijn in reactie op blog Laura Batstra deel 1

Heeft een behandeling ADHD op lange termijn effect en scheelt het om al vroeg de diagnose en behandeling en begeleiding te krijgen. Met behandeling wordt ook medicatie bedoeld.
Laura Batstra schreef er een blog over met als strekking: zijn we niet te juichend over de effecten van vroegtijdige diagnose ADHD en behandeling?

In deel 1 de reactie van mijn collega Angelique Bergsma. Zij was een jong meisje met ADHD, nu een vrouw. En zij heeft kinderen met een diagnose.  Ik hoop dat dit blog niet alleen door ouders, maar zeker ook door de deskundigen gelezen wordt. Het is een bijzonder openhartig verhaal en het geeft voor mij haarfijn aan dat er zeker iets moet gebeuren op jonge leeftijd al en dat dat invloed heeft op de toekomst.

Behandeling wel of niet op korte termijn als kind.

Daar zou ik, volledig reagerend op eigen titel, flink wat baat bij hebben gehad.

Ook mijn ouders zouden een heel flink eind op weg zijn geholpen. En het zijn toch mensen met een goed stuk verstand in het hoofd.

Ik kwam als klein meisje niet mee. Alles dat gezegd en onderwezen werd in de klas ging grotendeels aan mij voorbij.

Hakken over de sloot was ieder schoolrapport het credo. Minder kwebbelen, maakt veel slordigheidsfoutjes, te vlotte werktempo maar ook het immer: laat zich snel afleiden.

Nu ben ik een kind van een militair, mijn moeder is ook niet bepaald een zacht ei, dat heeft geloof ik er voor gezorgd dat ik heel goed wist welk het juiste pad was. Ze waren streng bij ons thuis, achteraf is het mijn redding wellicht geweest.

Ik ging puberen, vond alles vreselijk onterecht en had vele ruzies thuis. Op een zeker moment ben ik op 16-jarige leeftijd weggegaan en niet meer teruggekomen.

Onrecht; hetzij karakterbepaald of één van de kenmerken van ADHD, om niet eindeloze nieuwe discussies te starten laat ik het maar in het midden, maar, het heeft wel, en nóg steeds, als rode draad door mijn leven gelopen. Onrecht op de zwakkeren het meest.

Ik zou graag willen weten waarom men bij voorbaat al zegt dat behandeling op lange termijn niet zou werken. Ben het ermee eens dat, indien deze kort is, het op lange termijn vervaagd. Maar, met ondersteuning op afroep voor ouders zou een kind met kenmerken van ADHD ver kunnen komen. Ik doel daarbij op sociaal- emotioneel dan wel pedagogisch gebied.

Afijn, ik heb nooit gespijbeld, daar was die strenge opvoeding weer, want, de straf was niet mild bij ons thuis: huisarrest. Ik was een fervent paardenmeisje met gedragskenmerken ADHD. Dan wil je echt niet het risico lopen op huisarrest.

Door die strenge opvoeding durf ik inmiddels wel te stellen dat mijn ouders daar een hele grote kans op verpaupering, verslavingsrisico etc hebben weggenomen.

Ook hier nog een discussie gestart over gaan worden; wat is karakterbepaald en wat nu niet. Hoe meet men dit? Mijn inziens ligt daar ligt nu net het pijnpuntje binnen de hele discussie omtrent ADHD. Wanneer, hoe en wie hebben met ADHD gedragskenmerken de meeste kansen?

Ik geloof stellig, dat indien mijn ouders en ik, in de vroege jaren ’80, adequaat ondersteunt waren, begrip in mijn omgeving inzake het drukke- en voor een meisje toch het extreem impulsieve gedrag, ik wél verder was gekomen dan enkel het middelbaar onderwijs.

Dan was de leerkracht economie wellicht wél op notabene mijn eigen verzoek tot bijscholing ingegaan.

Ik was dat meisje dat op ieder paard in een weiland zijn rug ging zitten. Nee, ik kende deze paarden niet en ik was 67/8/9 jaar jong. Ik was het meisje dat batterijen opensneed om te zien wat er in zat, de radio ontleedde, eieren pikte en ze van het balkon naar beneden gooide (eindeloos), een enorme fascinatie voor vuur had, daarmee het huis van mijn oud-oom bijna in de hens had gezet. Maar ook geen echte vriendinnen had, wist niet hoe de contacten te onderhouden. Altijd het gevoel te hebben ‘zomaar iets te doen in de hoop dat je in de smaak bleef vallen’. Wat wonderwel (op karakter wellicht?) toch lukte.

In mijn arbeidsverleden lukte het mij niet met arbeidsrelaties. Ik had vaak conflicten, vreselijke faalangsten, meldde mij daardoor vaak ziek. Was een ongeslagen jobhopper en had stelselmatig het gevoel op mijn tenen te lopen en liep feitelijk telkenmale psychisch vast. Wederom is het mijn karakter geweest die mij overeind hield maar die 17 jaar werkgevers waren een enorme kluif.

De chaos in mijn hoofd versterkte het gevoel van dom zijn, want ik kon niet heel geordend iets doen, bij mij ging (en gaat nog) de zaken vrij omslachtig. Het vergeetachtige aspect is evenals de overige kenmerken nimmer weggegaan. 

Mijn moeder heeft me al vele malen gezegd dat Angelique moet eerst 1000x haar neus stoten voordat ze het doorheeft, echter ontbrak net dat puntje ‘doorhebben’ al die jaren.

Behandeling in en op korte termijn, het zal mij feitelijk nu eens wel worst wezen want, ik zie hetzelfde bij mijn beide kinderen nu gebeuren. Ook de wanhoop die ik zelf als ouder voel.

Ik wil enkel maar dat er een fatsoenlijke, niet polariserend debat wordt gevoerd en feitelijk zie ik niets in een debat want ik zie meer in het samenwerken op dit gebied.

We zijn de afgelopen drie maanden niets opgeschoten, sterker nog, door alle blogs en artikelen in de kranten is niets anders bereikt dan ouders en daarmee direct ook de kinderen te treffen op het fundament die aan het afbrokkelen is.

En daar werk ik als ADHD gediagnosticeerde en ouder van ADHD gediagnosticeerde kinderen liever niet aan mee.

Karakter en ADHD, het pakt voor de één of goed uit, of bar slecht. Vaak is er geen grijs gebied.

Laten we nu de discussie constructief houden door te kijken wat we moeten met de de snelle diagnostiek die er wellicht momenteel heerst. Maar ook hoe daar behandeling adequaat op aangepast moet en kan worden en wat nodig is om dát in de toekomst te voorkomen.

 

 

 

 

 

flyer we bouwen samen

Met dank aan collega Suzan @brasacoevorden

na de verkiezingen: veranderingen in het PGB

In haar weblog van Per Saldo schrijft Alina Saers hoe het er na de verkiezingen voorstaat voor het PGB. Wat zijn mogelijke gevolgen en aandachtspunten? www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/weblog-aline-saers?waxtrapp=bqefdtDsHcwOdcPnBGcBbBJ&mailing=mlrbupDsHcwOtcPmlsKnmsK&member=llrbupDsHcwOtcPmlsK#top

thuiszitters bij Hart van Nederland autismecentrum alphen ad rijn

Hart van Nederland is goed bezig. Vanavond was er aandacht voor thuiszitters. Zo was er aandacht voor Alex en zijn moeder en begeleidster. Alex heeft autisme en er is geen goed passend onderwijs voor hem. Daarom heeft zijn moeder het Autismecentrum in Alphen a/d Rijn opgericht. Ook de Ombudsman (meldpunt thuiszitters) en de twee zeiljongens komen aan bod www.hartvannederland.nl/programma-gemist/

rechter oordeelt dit najaar over eigen bijdragen GGZ

Dit najaar oordeelt de rechter over de eigen bijdrage GGZ. Wij hopen dat hij of zij inziet dat deze eigen bijdrage een sterk discriminerend karakter heeft en dat de maatregel verstrekkende gevolgen zal hebben voor mensen die wel zorg nodig hebben maar ervan afzien doordat ze het niet kunnen betalen. Met alle gevolgen van dien!www.platformggz.nl/lpggz/newsitems/ni001833

blog Laura Batstra op Artsennet

In haar blog op Artsennet zegt Batstra dat vroegtijdig onderkennen van een diagnose niet per se later leed voorkomt. Ik laat het even bezinken maar kom er zeker op terug.www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Laura-Batstra/Blogbericht-Laura-Batstra/120454/Had-ik-psychiater-kunnen-zijn.htm
Verwonderlijk vind ik dat zij gedragstherapie in een adem noemt met neuro-feedback (daarover zijn de meningen verdeeld) en dieten.
En dat medicatie o.a. sociale en schoolse vaardigheden niet vergroot.

column Suzan Stemmen

Lees de column van Suzan over het actuele thema stemmen, zoals die vandaag geplaatst is op het ADHD-netwerk www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=68

School TV zoekt thuiszitter

 

Oproep van Schooltv Weekjournaal

Hierbij vragen we uw aandacht voor een oproep van Schooltv Weekjournaal.

Zij besteden volgende week vrijdag 14 september wij in het programma aandacht aan 'thuiszitters'.
...

Dit ook n.a.v het meldpunt dat de Kinderombudsman in het leven heeft geroepen voor kinderen die thuis zitten.

De kinderombudsman komt in het programma aan het woord om te vertellen over het aantal/soort meldingen die hij krijgt van thuiszitters.
Daarnaast vindt Schooltv weekjournaal het belangrijk om ook een kind zelf aan het woord te laten dat vanwege leer/gedragsproblemen niet naar school kan, maar dit wel graag wil.

Zij zoeken nog een kind uit groep 7/8 of brugklas die al enige tijd thuis zit en in een interview zijn/haar persoonlijke verhaal wil vertellen.
Het liefst ook een kind dat zijn situatie heeft gemeld bij de kinderombudsman.

Het gaat dan concreet om een interview met het kind bij hem/haar thuis of op een andere plek in de buurt.
Dit willen ze dinsdag 11 september opnemen en zal maximaal 2 uur in beslag nemen.

Als u interesse heeft om mee te werken aan het programma van School tv , dan kunt u contact opnemen met de Marjolijn Busman ( mail: marjolijn.busman@autisme.nl tel. 06-54614154 ) van de NVA .

VGN analyseert cijfers CPB voor gehandicaptenzorg

Interessant artikel over waar het naar toe moet met de gehandicaptenzorg volgens de verschillende politieke partijen. Klik op verkiezingprogramma's voor een overzicht per partij (heen en weer met de balk voor alle partijen). www.vgn.nl/artikel/13778

mensen met 'een vlekje' passend onderwijs en de VVD

Op diverse sites kun je in een goed overzicht volgen waar de politieke staan voor wat betreft zorg, onderwijs etc. Bijv. bij Balans Digitaal of de CG.
Gisteren heb ik het een vandaag debat gevolgd. Een prettig debat, strak geleid.
Het werd me weer eens te meer duidelijk dat als je een kind met een beperking hebt je niet veilig zit bij de VVD.
Zo merkte Samsom terecht op dat de bezuinigingen op Passend Onderwijs bij de liberalen gewoon weer wordt ingevoerd. Het zou m.i. een goede zaak zijn als de onderwijsbonden de standpunten over passend onderwijs per partij op een rij zetten.
Daarentegen wordt bij de VVD wel ingezet op de prestatiebeloning.
Ik roep iedereen op die in de Arena was om te demonstreren tegen deze bezuinigingen en iedereen die daar sympathie bij had NIET op de VVD te stemmen!

Dan de Wajongers en de mensen die werkzaam zijn op de Sociale Werkvoorziening. Roemer wees Rutte er terecht op dat het quotum in Den Haag om Wajongers in dienst te nemen onder zijn hoede bij lange na niet is gehaald. En dat Rutte van plan is veel WSW'ers te ontslaan.
Rutte merkte op dat die mensen in het gewone bedrijfsleven aan de slag gaan want dat hij gelooft in kansen. Maar hij wilde geen quota afspreken. Rutte vergeet dat als deze mensen hun begeleiding straks gaan verliezen in dat gewone bedrijfsleven velen zich niet staande kunnen houden en achter de geraniums belanden. Die begeleiding is echt onontbeerlijk. Natuurlijk hebben deze mensen kwaliteiten en is het goed deze naar boven te halen maar die begeleiding hebben ze wel nodig.
Je kunt aan de ene kant wel roepen: ga maar het bedrijfsleven in. Maar als je aan de andere kant niets doet om het bedrijfsleven te stimuleren. Om het aantrekkelijk te maken voor bedrijven deze mensen in dienst te nemen. Om daar de benodigde begeleiding bij te leveren, maar ook fasciliteiten, en het financieel aantrekkelijk te maken.
Mijn zoon werkt als stagiair in een supermarkt. Ondank dat het goed gaat en hij zelfstandiger wordt ligt zijn tempo achter. Waarom zou de bedrijfsleider mijn zoon in dienst nemen? Hij zou wellicht heus een kans willen bieden maar hij moet ook denken aan zijn portemonnee.

We weten allemaal waar het vorige kabinet toe geleid heeft als het gaat om kansen voor onze kinderen. De maatregelen waren niet alleen hard, maar ik zou ze ook gerust inhumaan willen noemen. Wat je moet kiezen laat ik lekker aan de mensen zelf over maar ouders, onderwijzers, hulpverlening en iedereen die met onze kinderen te maken hebben....als je over de VVD denkt zou ik me nog maar eens goed achter de oren krabben!

Miek

gesprekken ouders chronisch ziek kinderen staats van veldhuijzen van zanten

Vandaag waren er weer gesprekken met de Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen Van Zanten. Ditmaal ging het om de zorg voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik deze ronde na het PGB-gesprek en het Mantelzorggesprek even aan mij voorbij heb laten gaan. Collega Angelique zou gaan, maar haar kinderen zijn ziek en dan is de keus snel gemaakt.
Ik vraag me eerlijk gezegd wel af wat de opbrengst van deze gesprekken zijn. Wat is er bijv. ten gunste veranderd als het gaat om mantelzorgen?
Ook nu wat zijn de conclusies van deze gesprekken. Wat gaat er veranderen in het beleid? Neem ouders van autistische kinderen (immers iets wat een levenlang mee gaat)? Zijn er fasciliteiten gekomen. Is er al meer zekerheid over het PGB?
Ik hoor graag wat deze gesprekken opgeleverd hebben. Wat zou ik graag zekerheid hebben dat mijn kinderen straks hun weg gaan vinden in de maatschappij. Dat er voldoende ondersteuning is.
Ik waardeer uiteraard de grote betrokkenheid van de Staatssecretaris maar heb ook een gevoel van Wat Nu?
Als We Bouwen Samen zien we graag een afspraak tegemoet over de beeldvorming van ADHD.
Als Platform Verontruste Ouders maken we graag een afspraak over de uitkomsten van bovenstaande gesprekken, en onze zorgen om onze kinderen. Of dat nou is op het gebied van school, opleiding, werk, begeleiding en verzorging thuis en in hun omgeving.

hypermoeder column Suzan

Aleid Truijens (columniste Volkskrant) heeft een boek geschreven over opvoeden en daarover gaf zij een radiointerview (zie blog). Het was weer om je groen en geel te ergeren o.a. over echte en onechte ADHD en PDD-NOS. Suzan heeft hierover een scherpe column geschreven www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=67

reacties en ervaringen gevraagd we bouwen samen

Beste ouders van kinderen met ADHD

Graag horen we van u hoe we de beeldvorming rond ADHD kunnen veranderen.
We zijn op diverse manieren bezig een goed genuanceerd beeld neer te zetten van ADHD.
Doen we het goed? Hebben jullie suggesties? Waar heeft u behoefte aan? En hoe zou u dat aanpakken? We zouden het heel fijn vinden als jullie reageren op www.we-bouwen-samen.nl of nog makkelijker via facebook of twitter. Alle input is welkom en zullen we bespreken op de vergadering van a.s. vrijdag. De werkgroep is inmiddels uitgebreid met een psycholoog, journaliste, en vanuit het onderwijs.
Waar u ons ook ontzettend blij mee maakt is uw verhaal voor en na de diagnose. We zijn van plan deze verhalen te bundelen om te laten zien dat een diagnose vaak heel positief kan uitpakken. Welke hulp werkt? Let wel: u kunt ook anoniem of onder een schuilnaam uw verhaal vertellen!

wat valt er te kiezen op gebied van zorg en onderwijs Balans

Balans heeft een mooi overzicht van de standpunten van politieke partijen m.n. op gebied van zorg en onderwijs. www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/augustus/verkiezingen-2012-standpunten-op-een-rij/

spanning komend schooljaar

De scholen zijn of gaan weer beginnen. Een nieuwe klas of nieuwe opleiding. Veel ouders van kinderen bij wie het allemaal niet vanzelf gaat zijn gespannen. Hoe zal het kind het komend schooljaar doorkomen? Zal er begrip zijn? Of moet het allemaal weer duizend keer uitgelegd worden? Staat de juf of meester open voor overleg? In de vakantie konden onze kinderen heerlijk zichzelf zijn. In rust en veiligheid was het probleemgedrag vaak ver te zoeken. Maar hoe gaat het straks?
Het is ook te begrijpen dat er spanning is. Alles valt of staat vaak met een goede leerkracht. Iemand die het beste uit je kind haalt, kan stimuleren. Iemand die de goede dingen van je kind ziet. Iemand die goed op je kind reageert, ook als je kind ontploft door overprikkeling. Iemand die je kind vertrouwen geeft en helpt het overzicht te bewaren.
Het is goed om in een vroeg stadium een gesprek met de leerkracht en de intern begeleider te hebben. Zoek snel contact. Spreek af regelmatig gesprekken te hebben en dat er bij zorgen direct contact opgenomen wordt in plaats van door te laten modderen.
Helaas is het aan de school om dit op te pakken. Het is lastig de juiste modus te vinden. Je wilt niet als overbezorgde ouder te boek staan. Als het kan kun je evt. hulpverlening/begeleiding meenemen. Maar al te vaak ziet school het ook als kritiek. Kortom: er is nogal wat tact vereist om dit eerste gesprek goed te laten verlopen. Vertellen wat werkt bij jouw kind wordt niet altijd goed opgepakt. Het is dus van belang dat het wel overkomt dat je vertrouwen in de samenwerking met school hebt. Het kan een goed idee zijn een communicatieschriftje heen en weer te laten gaan.

Hoe het straks met passend onderwijs gaat is nog af te wachten. Er moet voor kinderen een plan gemaakt worden maar of en hoe ouders daar een stem in hebben (of het kind zelf) valt te bezien. Daar is namelijk niets over geregeld.

Het is goed als ouders elkaars ervaringen delen. Hoe pak jij dat aan, wat werkt en wat werkt niet?
Laat het ons weten!