etikettengekte volgens Zembla en ernstige gevolgen

Wat is dat voor rare uitzending? vraagt zoon zich af. Hij leest een stukje voor uit onze Vara-gids over de aankomende uitzending van Zembla. Iets over op drift geraakte psychiaters met labelingsdrang. Zoon heeft diagnose autisme in combinatie met een licht verstandelijke beperking, wat geenszins betekent dat meneer op zijn achterhoofd is gevallen overigens. Hij snapt de diagnose autisme en herkent zich daarin. Hij weet gaandeweg was moeilijk voor hem is maar ook de dingen waar hij handig gebruik van kan maken. Hij kan bijv. heel goed observeren heeft oog voor detail en dat is in zijn beroep waar hij voor leert Beveiliger best een handige eigenschap. Zoon doet niet moeilijk over zijn diagnose maar is er wel boos over dat anderen dat kennelijk wel doen. Een diagnose, stelt zoon, wil helemaal niet zeggen dat je een slechte toekomst zult hebben. Waar maken mensen zich druk om, ook als je wat extra begeleiding nodig hebt kun je komen waar je wezen wilt. Dit hebben we hem ook altijd voogehouden.
Zembla heeft mij trouwens geinterviewd. Heel vals hebben ze niet verteld dat de titel van de uitzending Etikettengekte was anders had ik meteen de hoorn erop gegooid. Maar nee ik heb een serieus gesprek met de redacteur gehad. Aangezien ik diagnoses gesteld door een kinderpsycholoog of kinderpsychiater doorgaans niet in twijfel trok was mijn bijdrage waarschijnlijk niet interessant want aan genuanceerde beeldvorming doen ze niet bij Zembla. Liever interviewen ze zachtmoedige coaches die elke beperking zien als een talent of verontwaardigde moeders die de psyhiater voor gek verklaren en met kruidenmengsels een rustig kind beweren te hebben. Ik voorspel ook een kind dat verkeerd ingesteld is op medicatie en gestopt is want hij of zij voelde zich een zombie. Ouders die afzien van behandeling omdat hun kind zo spontaan is. Als je maar goed zoekt zul je die wel vinden. Ik denk dat Laura Batstra ook nog wel aanschuift. Mensen hebben graag een mening over diagnoses hoewel ze verder geen ervaring of kennis hebben over kinderpsyhiatrie dus het zullen wel hoge kijkcijfers worden want mensen horen dan wat ze willen horen...

Ik krijg een mail binnen van een moeder die met haar handen in het haar zit. Er zijn al geruime tijd zorgen over haar kind. Er kwamen signalen vanuit school die ze eerst genegeerd heeft. Er is extra hulp ingezet. Maar haar kind had het heel moeilijk op school. Geen uitnodigingen voor verjaardagspartijtjes, opstootjes in de pauze. Achterlopen op school. Thuis kwamen alle frustraties eruit. Het kind liep de hele dag op de tenen en wilde het zo graag goed doen. Steeds de kous op de kop. Als moeder op de voetbaltraining kwam kijken zag ze hoe snel hij afgeleid was, dat hij de opdrachtjes niet meteen oppikte en vaak maar wat deed. Ze dacht wel aan een diagnose ADHD maar vond dat ook moeilijk. Was het nou wel nodig er een etiket op te plakken? Ze hoorde in haar omgeving verwijten over strenger aanpakken, steviger opvoeden, je moet ook wel eens nee zeggen. Tegenwoordig heeft iedereen ADHD vroeger had je dat toch ook niet?
Mede op aandringen van school heeft ze haar kind toch laten testen en de uitkomst was niet verrassend: adhd. Ze moet nadenken over medicatie. Ze krijgt voorlichting en ze gaat een oudercursus volgen.  Maar ze vindt de rust niet. Want al tijdens het diagnosetraject was het commentaar niet van de lucht. Na de diagnose zei zelfs iemand: denk je dat hij daar beter van wordt dit draagt hij zijn levenlang mee! En: heb je nou je zin?
Deze moeder wil gewoon hulp en begeleiding voor haar kind. Pas toen het echt helemaal niet goed ging met haar zoon heeft ze hulp gevraagd. Ze wil leren hoe ze hem kan helpen. Soms spookt het door haar hoofd; had ik nou maar nooit...

Ik heb haar teruggeschreven dat dit het beste is wat ze had kunnen doen. Het gaat om het welzijn van haar zoon. Ik ben bang dat uitzendingen zoals Zembla mensen ervan laat weerhouden hulp te zoeken voor hun kind. Onbehandelde ADHD kan ernstige gevolgen hebben voor later. Dat zijn dingen die je de strijders tegen vermeende overdiagnostiek nooit hoort zeggen. Ik ben pas toen ik 42 was gediagnosticeerd met autisme en ik ben er van overtuigd dat ik met hulp en begeleiding een ander leven had gehad. Veel opleidingen niet afgemaakt, veel verschillende werkgevers en arbeidsconflicten, en dan de stemmingswisselingen en verkeerde vrienden.

Blog Gijs de Koning over-en onderdiagnose ADHD

http://gijsdekoning.com/2012/10/20/over-en-onderdiagnose-adhd/
Mooie column van Gijs de Koning wat hopelijk bijdraagt aan een betere beedvorming over ADHD

huisarts, kinderarts of kinderpsychiater

Suzan blogt over meer kennis bij de huisarts en de praktijkondersteuner GGZ (op veel gezondheidscentra is dit overigens de sociaal psychiatrische verpleegkundige) opdat deze ADHD kan erkennen en herkennen (ik las dit als diagnose stellen maar dat blijkt niet zo te zijn) en desgewenst doorverwijzen, bijv. als de ADHD ernstiger is. Bij lichtere ADHD als het kind redelijk goede contacten heeft met leeftijdsgenootjes en het in het gezin goedgaat zou het de eerste lijn moeten zijn en zouden bijv. opvoedingsadviezen en psycho-educatie volstaan. Dat vind ik tricky; een kind met een lichtere vorm van ADHD kan evengoed uitvallen op andere gebieden. Zwaardere gevallen gaan naar de kinderarts die gespecialiseerd is in ADHD (ik vind ook de kinderpsychiater) en pas als er bijkomende problemen zijn zoals angst en agressie de kinderpsychiater.  Ik ben er wel voor dat de huisarts beter moet samenwerken met GGZ en kinderarts. Ook kan hij of zij helpen met bijv. testen afnemen. De huisarts heeft m.i. tot taak te onderkennen. Maar het is niet de taak van de huisarts tot een diagnose te komen, wel om door te verwijzen. Zo schrijft Suzan dat de huisarts kennis heeft van de sociale situatie en situatie in het gezin. Nu is een plattelandspraktijk anders dan de situatie in de stad, vaak heeft een huisarts een grote praktijk of maakt deel uit van een gezondheidscentrum en hij of zij heeft daar echt geen weet van. Hele hordes mensen zien nooit een huisarts. Ik wel, met mijn kinderen, en het enige wat mijn huisarts kan vaststellen is dat we betrokken ouders zijn die goede zorg voor hun kinderen willen. En ze beoordeeld mijn draaglast als zwaar maar onze draagkracht is meestal in orde. Soms oververmoeid en gespannen. Maar wat ik thuis doe, hoe ik opvoed, niet dat ik het doe maar of ik wel of niet mijn kinderen sla, nee dat zou ze niet kunnen zeggen. Dan moeten huisartsen weten hoe het op school gaat, hoe moeten zij daar de tijd vandaan halen. En dan moet de huisarts beoordelen of we het hebben over lichte, gemiddelde of zware ADHD en ook nog eens, en, en dat is in mijn ogen echt onmogelijk, of er sprake is van comorbiditeit. Huisartsen zijn daar niet voor opgeleid en zelfs met bijscholing zijn ze daar niet toe in staat. Ik heb het vanmiddag mijn huisarts gevraagd. Zij zegt dat ze in het geval van zo'n vraag onmiddelijk zal doorverwijzen. Met specifieke vragen zou ik bij de sociaal psychiatrisch verpleegkundige terecht kunnen. Zij was het nl. met mij eens dat bijv. adhd en autisme behoorlijk op elkaar lijken. Het is aan de psychiater om dat te onderkennen. Wel is zij het eens met de stelling dat veel huisartsen nog geen genoeg kennis hebben om het te onderkennen, en dat het aan de andere kant wel voorkomt dat de huisarts een diagnose stelt en medicatie voorschrijft. Waarbij het dan inderdaad de vraag is of dergelijke diagnoses valide zijn en die kinderen dus verdere hulp en begeleiding ontzegd wordt omdat zij alleen medicatie krijgen. Conclusie: m.i. moeten huisartsen en praktijkondersteuners zeker beter worden opgeleid en waarnodig bijgeschoold met het doel problematiek te onderkennen, het kind te volgen (bijv. medicatiecontrole) en hulpvragen van patient en/of ouders op waarde schatten en inschatten of zij daar op de praktijk wat mee kunnen of een doorverwijzing nodig is. Ik ben er ook voor dat er betere samenwerking tussen de lijnen komt, zo kan de huisarts mogelijk wel een test afnemen maar het beoordelen daarvan is weer aan de specialist. En betere samenwerking betekent dus niet op elkaars stoel gaan zitten. Het voordeel van de huisarts is o.a. dat het snel en dichtbij huis zou kunnen, maar ik vind dat je beter op een wachtlijst kunt staan voor een echt goede diagnose en aanvullende behandeling en begeleiding.
http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=164

kinderen met adhd later veel problemen

www.nu.nl/gezondheid/2935551/kinderen-met-adhd-hebben-later-vaak-problemen.html Uit dit langstlopende onderzoek blijkt dat kinderen met adhd later veel problemen hebben. Ze zijn minder hoog opgeleid en verdienen minder, hebben vaak een baan onder hun niveau. Interessat is nu om te kijke of het wat uitmaakt als deze kinderen goed behadeld en begeleid worden. Dat vermoeden heb ik sterk.

Ouders praten mee over diagnose en behandeling kind

Het is heel goed als ouders meepraten en meedenken als het gaat om diagnose en behandeling van hun kind. Deze psychiater stelt bijv. een diagnose zonder daarbij de richtlijnen die daarvoor gemaakt zijn op te volgen. Het betreft een diagnose ADHD. De diagnose is gesteld op grond van ADHDkenmerken op school. Thuis of in een andere omgeving waren de symptomen niet aanwezig. Maar in de richtlijnen staat duidelijk dat het op meerdere leefgebieden dient voor te komen. Met namen kinderen met hechtingsproblematiek kunnen ADHD kenmerken laten zien, bijv. pleegkinderen of adoptiekinderen. Dit moet goed begeleid worden door deskundige op dit gebied.all4wan.blogspot.nl/2012/10/inbreng-van-oudersverzorgers-bij-adhd.html

reflectie op de toename van ADHD R.Vermeiren blog Artsennet

In zijn blog op Artsennet een goed stuk over de toenname van ADHD, kindfactoren en betere herkenning. In een volgend blog gaat hij dieper in op omgevingsfactoren. Eindelijk eens een zinnig geluid over de toename, wat een verademing in de tijd van schreeuwende media en suggestieve blogs www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/120777/Reflectie-op-de-toename-van-ADHD-deel-41.htm

Effect behandeling ADHD lange termijn in reactie op blog Laura Batstra deel 1

Heeft een behandeling ADHD op lange termijn effect en scheelt het om al vroeg de diagnose en behandeling en begeleiding te krijgen. Met behandeling wordt ook medicatie bedoeld.
Laura Batstra schreef er een blog over met als strekking: zijn we niet te juichend over de effecten van vroegtijdige diagnose ADHD en behandeling?

In deel 1 de reactie van mijn collega Angelique Bergsma. Zij was een jong meisje met ADHD, nu een vrouw. En zij heeft kinderen met een diagnose.  Ik hoop dat dit blog niet alleen door ouders, maar zeker ook door de deskundigen gelezen wordt. Het is een bijzonder openhartig verhaal en het geeft voor mij haarfijn aan dat er zeker iets moet gebeuren op jonge leeftijd al en dat dat invloed heeft op de toekomst.

Behandeling wel of niet op korte termijn als kind.

Daar zou ik, volledig reagerend op eigen titel, flink wat baat bij hebben gehad.

Ook mijn ouders zouden een heel flink eind op weg zijn geholpen. En het zijn toch mensen met een goed stuk verstand in het hoofd.

Ik kwam als klein meisje niet mee. Alles dat gezegd en onderwezen werd in de klas ging grotendeels aan mij voorbij.

Hakken over de sloot was ieder schoolrapport het credo. Minder kwebbelen, maakt veel slordigheidsfoutjes, te vlotte werktempo maar ook het immer: laat zich snel afleiden.

Nu ben ik een kind van een militair, mijn moeder is ook niet bepaald een zacht ei, dat heeft geloof ik er voor gezorgd dat ik heel goed wist welk het juiste pad was. Ze waren streng bij ons thuis, achteraf is het mijn redding wellicht geweest.

Ik ging puberen, vond alles vreselijk onterecht en had vele ruzies thuis. Op een zeker moment ben ik op 16-jarige leeftijd weggegaan en niet meer teruggekomen.

Onrecht; hetzij karakterbepaald of één van de kenmerken van ADHD, om niet eindeloze nieuwe discussies te starten laat ik het maar in het midden, maar, het heeft wel, en nóg steeds, als rode draad door mijn leven gelopen. Onrecht op de zwakkeren het meest.

Ik zou graag willen weten waarom men bij voorbaat al zegt dat behandeling op lange termijn niet zou werken. Ben het ermee eens dat, indien deze kort is, het op lange termijn vervaagd. Maar, met ondersteuning op afroep voor ouders zou een kind met kenmerken van ADHD ver kunnen komen. Ik doel daarbij op sociaal- emotioneel dan wel pedagogisch gebied.

Afijn, ik heb nooit gespijbeld, daar was die strenge opvoeding weer, want, de straf was niet mild bij ons thuis: huisarrest. Ik was een fervent paardenmeisje met gedragskenmerken ADHD. Dan wil je echt niet het risico lopen op huisarrest.

Door die strenge opvoeding durf ik inmiddels wel te stellen dat mijn ouders daar een hele grote kans op verpaupering, verslavingsrisico etc hebben weggenomen.

Ook hier nog een discussie gestart over gaan worden; wat is karakterbepaald en wat nu niet. Hoe meet men dit? Mijn inziens ligt daar ligt nu net het pijnpuntje binnen de hele discussie omtrent ADHD. Wanneer, hoe en wie hebben met ADHD gedragskenmerken de meeste kansen?

Ik geloof stellig, dat indien mijn ouders en ik, in de vroege jaren ’80, adequaat ondersteunt waren, begrip in mijn omgeving inzake het drukke- en voor een meisje toch het extreem impulsieve gedrag, ik wél verder was gekomen dan enkel het middelbaar onderwijs.

Dan was de leerkracht economie wellicht wél op notabene mijn eigen verzoek tot bijscholing ingegaan.

Ik was dat meisje dat op ieder paard in een weiland zijn rug ging zitten. Nee, ik kende deze paarden niet en ik was 67/8/9 jaar jong. Ik was het meisje dat batterijen opensneed om te zien wat er in zat, de radio ontleedde, eieren pikte en ze van het balkon naar beneden gooide (eindeloos), een enorme fascinatie voor vuur had, daarmee het huis van mijn oud-oom bijna in de hens had gezet. Maar ook geen echte vriendinnen had, wist niet hoe de contacten te onderhouden. Altijd het gevoel te hebben ‘zomaar iets te doen in de hoop dat je in de smaak bleef vallen’. Wat wonderwel (op karakter wellicht?) toch lukte.

In mijn arbeidsverleden lukte het mij niet met arbeidsrelaties. Ik had vaak conflicten, vreselijke faalangsten, meldde mij daardoor vaak ziek. Was een ongeslagen jobhopper en had stelselmatig het gevoel op mijn tenen te lopen en liep feitelijk telkenmale psychisch vast. Wederom is het mijn karakter geweest die mij overeind hield maar die 17 jaar werkgevers waren een enorme kluif.

De chaos in mijn hoofd versterkte het gevoel van dom zijn, want ik kon niet heel geordend iets doen, bij mij ging (en gaat nog) de zaken vrij omslachtig. Het vergeetachtige aspect is evenals de overige kenmerken nimmer weggegaan. 

Mijn moeder heeft me al vele malen gezegd dat Angelique moet eerst 1000x haar neus stoten voordat ze het doorheeft, echter ontbrak net dat puntje ‘doorhebben’ al die jaren.

Behandeling in en op korte termijn, het zal mij feitelijk nu eens wel worst wezen want, ik zie hetzelfde bij mijn beide kinderen nu gebeuren. Ook de wanhoop die ik zelf als ouder voel.

Ik wil enkel maar dat er een fatsoenlijke, niet polariserend debat wordt gevoerd en feitelijk zie ik niets in een debat want ik zie meer in het samenwerken op dit gebied.

We zijn de afgelopen drie maanden niets opgeschoten, sterker nog, door alle blogs en artikelen in de kranten is niets anders bereikt dan ouders en daarmee direct ook de kinderen te treffen op het fundament die aan het afbrokkelen is.

En daar werk ik als ADHD gediagnosticeerde en ouder van ADHD gediagnosticeerde kinderen liever niet aan mee.

Karakter en ADHD, het pakt voor de één of goed uit, of bar slecht. Vaak is er geen grijs gebied.

Laten we nu de discussie constructief houden door te kijken wat we moeten met de de snelle diagnostiek die er wellicht momenteel heerst. Maar ook hoe daar behandeling adequaat op aangepast moet en kan worden en wat nodig is om dát in de toekomst te voorkomen.

 

 

 

 

 

boek Aleid Truijens Opvoeden

Aleid Truijens, columniste Volkskrant heeft het boek Opvoeden geschreven. Daarover een radiointerview met haar www.radio1.nl/items/60521-aleid-truijens-opvoeden
Het boed gaat o.a. over helicopterouders die in elke hoek gevaar zien voor hun kind, alles willen voor zijn, bovenop hun kind zitten. Maar ook over het labelen van kinderen (o.a. diagnoses als ADHD, PDD-NOS, ASS, dyslexie). Een op de vijf kinderen zou wat hebben. Medicatie wordt te jong geslikt terwijl de effecten op lange termijn niet bekend zijn. Kinderen moeten perfect zijn. Het is slecht voor de ontwikkeling van het kind en Aleid heeft het dan niet over de kinderen met een echte diagnose, die echt geholpen moeten worden (....) ADHD wordt minder bij oudere leerkrachten in de klas gediagnoticeerd dan bij jonge startende leerkrachten, en vaker bij de jongsten in de klas dan de wat oudere kinderen in dezelfde klas. Kortom is er geen sprake van intolerantie?

Zijn het stoornissen die te snel gediagnosticeerd worden en te vaak?

Is het tegenwoordig niet mode om psychiatrische stoornissen in twijfel te trekken?
En wie is de deskundige?

Elke ADHD is uniek, deel 2 blog Robert Verneiren over oorzaken

Dat de oorzaken van ADHD niet zo eenvoudig zijn uit te leggen en ook nog eens per kind kunnen verschillen maakt Robert duidelijk in zijn 2e blog in een serie van 4www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-RObert-Vermeiren/119320/Elke-ADHD-is-uniek-deel-2.htm?utm_medium=twitter&utm_source=dlvr.it

vertel je verhaal! voor en na de diagnose ADHD

De werkgroep We Bouwen Samen zoekt verhalen van jezelf en/of je kinderen voor en na de diagnose ADHD. www.balansdigitaal.nl/data/oproepen/2012/verhalen-gezocht-over-het-leven-voor-en-na-de-diagnose-adhd/