10 uursgrens pgb begeleiding van de baan

Oude budgethouders kunnen opgelucht ademhalen: de tien-uursmaatregel begeleiding voor huidige budgethouders is in 2014 van de baan. Met name Per Saldo heeft zich hier enorm voor ingezet maar niet zonder alle ouders die gereageerd hebben. Namens Platform Verontruste Ouders hebben we ook brieven en blogs over dit onderwerp geschreven. Men denkt geld te kunnen vinden door het tegengaan van fraude.
De maatregel geldt niet voor nieuwe budgethouders.
Ik heb ook wel vragen. Wat gebeurt er in 2015? En wat gaat dit betekenen voor her-indicaties?
Zodra ik daar meer duidelijkheid over heb zal ik het melden. Rest ons m.n. Per Saldo, maar zeker ook Linda Voortman, Otwin van Dijk maar ook Pia Dijkstra en Mona Keijzer, Arie Slob, Renske Leijten e.a. enorm te bedanken en natuurijk ook de staatssecretaris Van Rijn! Dank aan alle ouders die gereageerd hebben met hun verhaal aan Per Saldo. Door duidelijk te maken hoe het in de praktijk is en wat het zou betekenen als het PGB wegvalt maken jullie de realiteit inzichtelijk. En wat goed dat er naar geluisterd is. Tot slot ook een klein schouderklopje voor ons zelf. En bedankt voor jullie geduld!!
http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/doorbraak-10-uursmaatregel-voor-huidige-budgethouders-van-de-baan?mailing=mlrbupDsHcwOtcPmlsKnmsK&member=llrbupDsHcwOtcPmlsK

en op nu.nl
http://www.nu.nl/politiek/3519114/van-rijn-schrapt-10-uursgrens-pgb.html

meneer van Rijn: denkt u nog eens heel goed na over de tien uursgrens!

Beste meneer van Rijn,

Tot mijn verbazing las ik dat de meldactie van Per Saldo niet representatief was omdat de Zorgkantoren er niet aan hadden meegedaan.
Nu heb ik zelf meegedaan aan de meldactie en ik vond mijn verhaal eerlijk gezegd best heel representatief. Voor de zekerheid stuur ik het nog een keer toe. En ik vraag u: denkt u alstublieft nog eens heel goed na over de tien-uurs regeling.

Minder dan tien uur zorg geindiceerd krijgen (let wel dit is niet hetzelfde als de zorg die daadwerkelijk nodig is en gegeven wordt) zegt niets over de noodzaak van die zorg.
Ik ben moeder van twee zonen met autisme, oudste ook ADHD. Daarnaast hebben beide mannen een licht verstandelijke beperking.
De oudste woont nu met ZZP in een begeleid wonen project van een kleinschalige woonvoorziening. Dat was trouwens nog een hele zoektocht. Instellingen voor mensen met een licht verstandelijke beperking doen niets voor mensen met autisme. En begeleid woongroepen voor autisten moeten niets hebben van een licht verstandelijke beperking. Gelukkig zijn er ook nog kleinschalige initiatieven die gewoon kijken of hij past ongeacht de beperking. Dat gaat heel goed. Wel jammer is dat het hele budget opgaat aan het begeleid wonen want het zorgen houdt namelijk niet op sinds hij daar woont. Hij heeft nog veel begeleiding en aansturing nodig vanuit huis.

Waar wij ons echt zorgen over maken is de jongste, inderdaad met een indicatie beneden de tien uur. Wij kunnen hem de extra begeleiding geven die hij nodig heeft. Dat hebben we geleerd van de Bascule. Er gaat veel tijd en energie steken in het proberen zo zelfstandig mogelijk te maken van je kind. Maar ook het helpen plannen, het maken van een dagstructuur. Er zijn als hij vastloopt en niet verder kan. Maar ook als hij overprikkeld raakt en in de paniek schiet. Helpen om sociale contacten te ondergaan. Helpen dergelijke situaties voor te bereiden. Het oefenen van allerhande situaties. Met geld leren omgaan en daarbij keuzes te maken. Het functioneren in een bijbaantje. Gebruik maken van het O.V.
Omdat al deze begeleiding is verweven in zijn en ons normale dagelijkse leven kan hij zo goed en zo zelfstandig mogelijk deelnemen aan en functioneren in de maatschappij. Er is begeleiding wanneer hij die nodig heeft. Vanuit de instelling kan het alleen volgens afspraak, niet dagelijks, en alleen tijdens kantooruren. Daarbij is er sprake van veel wisseling onder het personeel en meestal gaat het om een aantal begeleiders dus weinig continuïteit.

Nu even praktisch. Als het PGB straks wegvalt zal ik meer uren moeten werken. Dat betekent dan minder begeleiding die hij toch echt nodig heeft. Te verwachten valt dat zijn problematiek zal verergeren en misschien wel zo dat opnieuw specialistische hulp nodig is. En dat is beslist niet goedkoop. Maar los daarvan is het voor een moeder (en vader) heel moeilijk om te zien dat je kind niet de zorg krijgt die het nodig heeft, met alle gevolgen van dien.

De NVA pleit voor een levensloopbegeleider. Eigenlijk vervullen wij die rol nu. In de speerpunten van de werkgroep Door Autisme Bekeken, waar ik lid van ben, wordt nadrukkelijk gesteld dat begeleiding voor kinderen en volwassenen met autisme essentieel is, ook als dat begeleiding minder dan tien uur betreft.

Het PGB is bewezen een goedkoper alternatief voor ZIN. En natuurlijk moeten mensen bewust zijn welke zorg en begeleiding zij vragen en moet er niet in zee worden gegaan met malafide bureautjes. Maar daar zijn oplossingen voor te verzinnen.

Hoe dan ook wens ik u veel wijsheid bij uw beslissing!

Miek Wijnbergen

per saldo in aktie tegen tien uurs grens

Het wordt steeds duidelijker wie precies getroffen gaan worden door de tien uursgrens en Per Saldo doet er alles aan om de gevolgen onder de aandacht te brengen. Dit bericht verscheen op Zorgvisie en in diverse media. Verder zijn we natuurlijk erg benieuwd naar de kamervragen (Linda Voortman) http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/3/Pgb-houders-massaal-verstoken-van-zorg-1201761W/?cmpid=NLC|zorgvisie|2013-03-15|Pgb-houders_massaal_verstoken_van_zorg

per saldo tien uurs grens moet van tafel

Er zijn conclusies getrokken uit de ingevulde vragenlijsten over de tien-uursgrens Per Saldo. Stuk voor stuk zijn deze conclusies zeer herkenbaar. Het is ook logisch dat veel ouders van autistische kinderen gereageerd hebben (daarnaast ook niet aangeboren hersenletsel en lichamelijk en verstandelijk gehandicapten). Linda Voortman heeft vragen gesteld over de tien-uursgrens. Het wordt steeds duidelijker dat mensen straks als dit doorgaat ontzettend in de kou komen te staan. Kinderen hebben zowel geplande als niet geplande zorg nodig (denk maar eens aan een paniekaanval als gevolg van overprikkeling). We willen dat onze kinderen zelfstandig met begeleiding kunnen wonen in een wooninitiatief, we maken onze kinderen zo zelfredzaam mogelijk. Kinderen hebben behoefte aan een vertrouwd gezicht en niet steeds een andere begeleider. Zorg en begeleiding die onze kinderen vaak nodig hebben zijn in een instelling niet leverbaar. Nu al zijn ouders regelmatig overbelast en hebben soms een burn-out. Als de begeleiding wegvalt zal dat alleeen maar toenemen. Het idee dat de maatregel een besparing oplevert is een farce. Het is niet ondenkbeeldig dat kinderen terugvallen of ouders het niet meer aankunnen. Tel uit je winst!

Per Saldo behartigt de belangen van budgethouders. Mocht je nog geen lid zijn meld je dan vandaag nog aan zodat we samen een vuist kunnen maken tegen deze verschrikkelijke bezuinigingsdrift.
Per Saldo leid PGB-ambassadeurs op waar je alijd terecht kunt met vragen. Je kunt er goede informatie vinden en ik heb er al veel vragen kunnen stellen over onze situaties. Samen Sterk!!

http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/tienduizenden-mensen-verstoken-van-zorg?waxtrapp=ehughvDsHcwOdcPnBGYfBFE#top

protest 10 uursgrens en zzp

Geachte heer, mevrouw,

Ik maak mij ernstige zorgen over de toekomst van onze jongste zoon Sidney. Sidney is autistisch en heeft een licht verstandelijke beperking.

Hij heeft een PGB waarmee hij onder de tien uurs grens zit.

We hebben ervoor gekozen om Sidney zelf te begeleiden. Begeleiden door hem structuur te geven, te helpen bij planning en organisatie van zijn bezigheden, overzicht te geven en te verduidelijken om grip te krijgen op de wereld om zich heen. We begeleiden hem bij (sociale) activiteiten om hem zoveel mogelijk te laten deelnemen aan de maatschappij. Maar ook maken we hem zoveel mogelijk zelfredzaam om hem de kans te geven zich zo zelfstandig mogelijk staande te houden.

Wij hebben ervoor gekozen dit zelf te doen omdat begeleiding van buitenaf erg onrustig is voor hem. De tijdstippen waren niet altijd handig (vlak voor of na het eten), afspraken werden kort daarvoor afgezegd of verzet, en er was veel verloop. Voor Sidney is het erg belangrijk dat steeds dezelfde persoon komt of dat er tenminste een zelfde manier van begeleiding is (een zelfde benadering).

Wij hebben deze hulp bij een instelling maar ook bij logeren en vakanties niet kunnen vinden. Hij raakte er erg onrustig van en gaat zich dan vastbijten door steeds dezelfde vragen te stellen over zijn dagplanning. Mede door onze begeleiding is hij nu in staat een opleiding tot beveiliger te doen. Hij durft meer al vraagt hij wel steeds om bevestiging.

Ook is het voor Sidney van belang dat de begeleiding er op de achtergrond altijd is. Sidney kan overprikkeld raken van een opeenstapeling van kleine voorvallen, de spanning van zijn opleiding, of plotselinge onverwachte gebeurtenissen. Dan is direct hulp en begeleiding nodig en kunnen we niet wachten tot iemand van een instelling tijd heeft om langs te komen. Hij heeft dus niet alleen begeleiding nodig op vaste tijden maar ook op niet geplande tijden.

Als Sidney geen PGB meer krijgt dan zien wij het somber in. Het is niet ondenkbaar dat hij een terugval zal krijgen. Ik ben nu in staat voor mijn zoon te zorgen en minder te werken.

Als ik meer moet werken zal hij zeker minder begeleiding krijgen. Maar die begeleiding heeft hij wel nodig! Zonder die begeleiding verliest hij zijn grip op de dag, zijn overzicht, ja letterlijk zijn kompas!

Hij heeft uitleg bij de dingen nodig om de wereld om zich heen te begrijpen en daar vat op te krijgen.

Dat Sidney een indicatie heeft onder de tien uur zegt niets over de noodzaak van die zorg. Het klinkt misschien logisch minder zorg dan ook niet nodig maar dat is niet zo.

Wij mantelzorgen overigens veel meer dan de indicatie aangeeft. Een veelgehoord argument is fraude. Per Saldo heeft uitstekende voorstellen gedaan om dat tegen te gaan.

Zo kan het PGB ook niet zelf beheerd worden en door een zorgplan te maken ben je je bewust van de zorg die nodig is en wordt geen onnodige zorg aangevraagd. In andere situaties is het misschien wel mogelijk de zorg van een instelling in te kopen al betwijfel ik ten zeerste of dat goedkoper zal zijn. Wij huren ons nog altijd in voor tien Euro per uur, en hebben in al die jaren dat we een PGB hebben nog nooit loonsverhoging toegepast, ik bedoel maar....

Wij hebben onze zorg met een PGB goed geregeld. Mijn zoon heeft er amper weet van, het is zo vanzelfsprekend deze vorm van begeleiding, zo in zijn leven verweven.

Als het straks minder gaat met onze zoon zal hij wellicht hulp vanuit een instelling nodig hebben. Dat beperkt hem en daardoor wordt hij ook speciaal en anders.

Onze indicatie verloopt in april 2014. We zouden voor Sidney graag ook een ZZP indicatie krijgen. Zijn broer van 19 (Sidney wordt in september18) heeft een ZZP. Hij heeft dezelfde diagnoses plus ADHD. Met die indicatie hebben we na heel lang zoeken (in Amsterdam is nauwelijks goede zorg voor deze doelgroep) een kleinschalige woonvoorziening gevonden die zich in eerste instantie richt op licht verstandelijk beperkte jongeren met gehoorproblemen van doof tot slechthorend maar die ook openstond voor jongeren met autisme en LVB.

Onze jongens hebben de begeleiding bij het wonen en werken vanuit deze zorgaanbieder echt nodig. Op sommige gebieden zijn ze redelijk zelfstandig en op sommige gebieden liggen ze ver achter op leeftijdsgenoten. Ook hier speelt structuur planning ordening een grote rol.

Maar nu liggen ook de ZZP’s onder vuur. Ik heb echt angst om de toekomst voor onze jongste want ook hem willen we graag op de wachtlijst van deze zorgaanbieder zetten. We zien hoe het gaat met onze oudste en we hebben veel vertrouwen in de begeleiding. Het is vertrouwd voor Sidney. Ook Sidney zal zonder deze begeleiding nooit op zichzelf kunnen wonen. De stap om alleen te wonen en twee keer in de week eens bezoek te krijgen van begeleiding is voor hem een brug te ver. Nu maar ook als hij achterin de twintig is. Het moet langzaam opgebouwd worden zijn zelfstandigheid in kleine stappen.

Maar wat als hij een te laag ZZP krijgt. Moet hij dan maar altijd bij ons blijven wonen?

Toen bleek dat onze jongens zich anders ontwikkelden en speciale zorg en begeleiding nodig hadden heb ik ze beloofd: mama zal altijd haar best doen zodat jullie niets tekort komen en de juiste hulp komt. Daar zit ik nu met mijn belofte. Ik voel me machteloos door dit soort beslissingen. Ik heb altijd vertrouwen gehad in de gedachte het komt wel goed. Het komt anders goed maar wel goed. Maar nu heb ik daar niet zoveel vertrouwen meer in en ik zie de toekomst van de jongens in gevaar komen. Dat maakt me soms moedeloos maar ook strijdbaar. Vandaar deze brief.

Met vriendelijke groet,

een boze moeder,

Anne-Miek Wijnbergen

m.wijnbergen1@chello.nl

actie Per Saldo 10 uursgrens

Per Saldo is een aktie begonnen tegen de tien uurs grens voor PGB begeleiding. Veel mensen zullen hun PGB verliezen aangezien ze niet aan de tien uur begeleiding komen. Maar juist met lichtere zorg kan goede begeleiding ingezet worden. De meeste mensen hebben een lichtere indicatie dan zij uiteindelijk nodig hebben. Veel ouders van kinderen met ADHD en autisme kunnen hiermee de nodige zorg en begeleiding inkopen, ook vanuit de mantelzorg. Hoe moet dat als straks die begeleiding (ten dele) gedwongen wegvalt? In plaats van dat het gesteund wordt dat ouders zich hiermee weten te redden worden zij gestraft. Ik roep dan ook iedereen op de actie te steunen via onderstaande link, en ik neem aan dat de ouderverenigingen zoals Balans en NVA zich ook achter de actie schaart! www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/actie-zeg-nee-tegen-de-10-uursgrens-begeleiding?waxtrapp=etmkitDsHcwOdcPnBGeBlBFC

triest wanhopig en boos

Ik waarschuw: dit wordt geen vrolijk blog! Verschrikkelijk zoals het PGB wordt verkwanseld. De tien uurs grens blijft gewoon gehandhaaft. Dat betekent dat 24.000 mensen straks geen aanspraak meer kunnen maken op een PGB. Die vallen buiten de boot. Alsof je met negen, acht voor mijn part 4 uur niet een enorm verschil kunt maken!!
Waar moeten deze mensen heen. Gevreesd wordt dat het aantal mensen dat gedwongen opgenomen moet worden in een instelling enorm zal toenemen. Maar oh...wacht...dan moet dat ZZP wel tenminste 4 zijn.
Mijn zoon kan zich handhaven door negen uur begeleiding per week. Natuurlijk heeft hij veel meer begeleiding nodig, maar dat wordt niet geindiceerd. Hij zou wel aardig zelfredzaam zijn. Ach ja, ik kijk minimaal twee keer per week toe hoe ie dat doet want dat hij een achterkant heeft beseft hij niet. Of dat je haar wel eens gewassen moet worden. Ook moet ik in de gaten houden of hij zijn electrische tandenborstel gebruikt want hij verwaarloost zijn gebit maar ja... hij doet het wel zelf.
Straks moet ik wellicht meer gaan werken als onze mantelzorg niet meer betaald wordt. Dat betekent minder begeleiding. Ik wil nog niet denken aan de gevolgen!
Mijn broer heeft meer mazzel. Als zijn rituelen onderbroken worden door personeel met te weinig tijd gaat hij die bijten. Heel soms hoor maar toch. Die heeft dus ZZP 9. Onze oudste maar drie. Daardoor zal hij straks niet in een trainingscentrum begeleid wonen kunnen. Hij moet maar begeleiding aan huis. Jaha zie het voor me, dat er dan een begeleider komt zo'n drie uurtjes in de week. Dat gaat 'm niet worden. Hij moet eerst vaardigheden aanleren. Die blijft dus gewoon bij moeder thuis, niet in staat om een enigszins zelfstandig, onafhankelijk, leven te beginnen.
Vanavond op twitter juichende verhalen over een assistentiebudget. Men noemt het Eigen Kracht een term die tegenwoordig te pas en te onpas gebruikt wordt. Nou dat schijnt nu behaald te zijn. Ik ben natuurlijk blij voor ze, maar ik heb zo'n donkerbruin vermoeden dat ouders van kinderen met autisme niet tot de doelgroep behoren. Wij vallen zoals gewoonlijk overal buiten.
Een woongroep zowel met PGB als met ZIN is niet te vinden voor kinderen met een licht verstandelijke handicap, autisme en de oudste ook ADHD. Afwijzing na afwijzing en dat beoordeelt men alleen op dossier.
Er moeten ook grenzen gesteld worden. Mooie dooddoener als blijkt dat je bij die 24.000 hoort.
Die 24.000 die waren er niet in de Tweede Kamer. Maar ik vermoed dat mensen het helemaal zat zijn. De uitkomst van die zogenaamde debatten staat al vantevoren vast. Kunduz die eerst zo hoog van de toren blies dat ze het PGB gered hebben laten die 24.000 mooi in de kou staan. En ik geloof echt dat Linda Voortman haar stinkende best doet. Maar er verandert niets. Dan daarbij het is op een doordeweekse dag en een moeder merkte terecht op dat haar kinderen haar aandacht nodig hebben want dat het een hopeloze tijd is zo vlak voor de vakantie.
Ook ik heb me aangemeld voor de werkgroep door autisme bekeken van Marlies Veldhuijzen van Zanten. Maar dat is erop gericht zorg in natura beter te maken. Natuurlijk moet daar nog veel gebeuren, maar voor velen is PGB een veel betere (en goedkopere!) oplossing.
Mail de politici was een andere suggestie....ik mail me suf.
Is het nou zo gek dat ik vraag dat onze kinderen een eerlijke kans krijgen zich te ontwikkelen op hun niveau?
Ja werd er nog gezegd....het kan na 12 september weer anders zijn.
Daar hou ik me nog aan vast. Ik wens jullie allen veel wijsheid toe bij het kleuren van het juiste hokje!

PGB: tien uurs grens van tafel! Per Saldo

Morgen is het debat over de tien uursgrens PGB. Niet alleen nieuwe indicaties worden hierdoor getroffen maar per 1-1-2014 ook de oude indicaties! De maatregel is erg onredelijk. Veel mensen komen niet aan de tien uur. Het debat is live te volgen in de Tweede Kamer. www.pgb.nl/persaldo/nieuws-voor-pgb-houders/nieuws/actueel/kom-naar-het-pgb-debat-op-26-juni?waxtrapp=etbzdsDsHcwOdcPnBGYfBFC
Per Saldo heeft twee brieven over dit onderwerp geschreven en Per Saldo, NVA en Balans hebben een gezamenlijke brief geschreven die wij van harte ondersteunen www.balansdigitaal.nl/media/2882344/2012-06-22_persaldo_2012_ao_pgb_26_juni_2012.pdf

tien uurs-grens begeleiding blijft gehandhaaft PGB

De tien uurs-grens voor mensen met een PGB voor begeleiding blijft gehandhaaft. Dat is zuur, zeker nadat diverse politici lieten weten dat het PGB gered is. Die tien-uurs-grens moet echt van tafel! Want vaak kunnen mensen met relatief wat minder begeleiding zich daar prima mee redden! Er komen nog verkiezingen dus nu is het zaak om zoveel mogelijk de politiek te bereiken en hun overtuigen dat die grens echt heel veel mensen dupeert. Hierbij de link van Per Saldo www.pgb.nl/persaldo/nieuws-voor-pgb-houders/weblog-aline-saers/25-mei-pgb-komt-echt-terug-maar-voor-1-groep-nog-niet-we-strijden-door/?waxtrapp=mbyewrDsHcwOdcPnBGUTJ&mailing=zbgffqDsHcwOxbP&member=hbrcxqDsHcwOfdPqBsyB