mantelzorg of mantelwerk?

Op twitter reageerde ik op een opmerking van Marjo Brouns dat in de media onterecht gesproken wordt van betaalde mantelzorg. Haar stelling is dat mantelzorg per definitie onbezoldigd is.
Wij huren onszelf in (individuele begeleiding en pv) en hebben dat altijd betaalde mantelzorg genoemd dus voor mij is mantelzorg niet per definitie onbetaald. In gesprekken met VWS is deze term ook gebruikt over en weer, en Per Saldo noemt het ook zo. Je kunt ook onderscheid maken tussen mantelzorg en mantelwerk. Maar dit kan ook bezwaren opleveren. De onbetaalde mantelzorger kan zich tekort gedaan voelen: is mijn zorg geen werk. Aan de andere kant zie ik mijn zorg niet als werk hoewel voor een klein deel betaald uit PGB. En neem de zorg voor oudste: voorheen was dat deels uit PGB betaalde mantelzorg maar sinds hij begeleid woont gaat het PGB daar naar toe maar blijft de zorg inhoudelijk ongeveer hetzelfde. Maar misschien zijn er ook voordelen aan een onderscheid die ik (nog) niet zie. Wat vinden jullie? Ik vind het een discussie waard maar wel een genuanceerde en met argumenten. Op twitter kreeg ik een reactie dat ik het fout doe en dus onwetend zou zijn. Daar eh....heb je dus niet veel aan.
Miek

oproep Parool ouder/kind interview

Voor Het Parool maak ik iedere week de rubriek Ouder en Kind. In deze rubriek vertellen ouders en kinderen over elkaar en over hun opvoeding. Zijn er onder jullie ouders die in combinatie met hun kind geïnterviewd zouden willen (en kunnen) worden geïnterviewd? Dit uiteraard in het licht van de plannen die het kabinet heeft met de AWBZ en de PGB'en.

We zoeken daarvoor ouders en kinderen uit de regio Amsterdam. Amsterdam is natuurlijk goed, maar we interviewen regelmatig ook mensen in bijvoorbeeld Almere, Hilversum, Haarlem of Purmerend of daaromtrent. We zoeken kinderen vanaf acht jaar tot achttien jaar. Hier staat een voorbeeld van de rubriek uit de krant. Het is een serie, dus er komen altijd alle soorten kinderen aan bod. http://www.martinedevente.nl/385/images/ouderenkind.daveenzoila.pdf Zoals je ziet, komt er ook altijd een mooie foto bij het interview.

Dus zouden jullie interessante kandidaten weten, dan hoor ik dat graag.

Hartelijke groeten,

Martine de Vente

Journalistiek Tekst Concept
Martine de Vente
Filips van Almondestraat 18a
1057 ZV Amsterdam

020-6633033
06-54241212
www.martinedevente.nl

column Maddy Hulshof autisme stoornis of niet Joop

Maddy Hulshof vindt niet dat we autisme een stoornis moeten noemen. Gewoon autisme.
Eerder was er een reactie van Gijs Horvers op facebook over dit onderwerp.
Persoonlijk heb ik geen moeite met het woord stoornis (zie mijn reactie onder het blog). Het is wel een zinvolle discussie. http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/19795_het_woord_stoornis_stoort_me/

verst.gehandicapten redden het niet i.v.m. awbz maatregel

Hier het artikel op Zorgvisie. Het artikel heeft ook in meerdere kranten gestaan. Lees ook de reacties. http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/2/Verstandelijk-gehandicapten-gaan-AWBZ-hervorming-niet-redden-1184367W/?cmpid=NLC|zorgvisie|2013-02-26|Gehandicapten_redden_AWBZ-hervorming_niet

autisme begrijpen

Ik had enige tijd geleden een mooi gesprek met mijn zoon. Hij zei mama niemand begrijpt mij beter dan jou. Hij doelde hiermee op mijn eigen autisme. Hij zei mama mensen leren er wel over en bijvoorbeeld de psychiater weet er heel veel van, maar niemand weet hoe het is. Het is net zoiets als het verschil tussen mannen en vrouwen, zei hij. Je kunt je wel als vrouw indenken hoe het is om man te zijn of omgekeerd en als je met elkaar bent leer je wel om je aan elkaar aan te passen, maar helemaal weten hoe het is en hoe mannen denken weet je niet. Ik vond het erg mooi en ik voelde me erg verbonden met hem. Maar ik begrijp ook hoe moeilijk het kan zijn voor ouders die niet zelf autisme hebben

Keerpunt ontroerende column Suzan adhdnetwerk

Mooie ontroerende column van Suzan op ADHD-netwerk over de geboorte en levensloop van haar zoon die vandaag 12 werd. Gefeliciteerd! http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=192

protest 10 uursgrens en zzp

Geachte heer, mevrouw,

Ik maak mij ernstige zorgen over de toekomst van onze jongste zoon Sidney. Sidney is autistisch en heeft een licht verstandelijke beperking.

Hij heeft een PGB waarmee hij onder de tien uurs grens zit.

We hebben ervoor gekozen om Sidney zelf te begeleiden. Begeleiden door hem structuur te geven, te helpen bij planning en organisatie van zijn bezigheden, overzicht te geven en te verduidelijken om grip te krijgen op de wereld om zich heen. We begeleiden hem bij (sociale) activiteiten om hem zoveel mogelijk te laten deelnemen aan de maatschappij. Maar ook maken we hem zoveel mogelijk zelfredzaam om hem de kans te geven zich zo zelfstandig mogelijk staande te houden.

Wij hebben ervoor gekozen dit zelf te doen omdat begeleiding van buitenaf erg onrustig is voor hem. De tijdstippen waren niet altijd handig (vlak voor of na het eten), afspraken werden kort daarvoor afgezegd of verzet, en er was veel verloop. Voor Sidney is het erg belangrijk dat steeds dezelfde persoon komt of dat er tenminste een zelfde manier van begeleiding is (een zelfde benadering).

Wij hebben deze hulp bij een instelling maar ook bij logeren en vakanties niet kunnen vinden. Hij raakte er erg onrustig van en gaat zich dan vastbijten door steeds dezelfde vragen te stellen over zijn dagplanning. Mede door onze begeleiding is hij nu in staat een opleiding tot beveiliger te doen. Hij durft meer al vraagt hij wel steeds om bevestiging.

Ook is het voor Sidney van belang dat de begeleiding er op de achtergrond altijd is. Sidney kan overprikkeld raken van een opeenstapeling van kleine voorvallen, de spanning van zijn opleiding, of plotselinge onverwachte gebeurtenissen. Dan is direct hulp en begeleiding nodig en kunnen we niet wachten tot iemand van een instelling tijd heeft om langs te komen. Hij heeft dus niet alleen begeleiding nodig op vaste tijden maar ook op niet geplande tijden.

Als Sidney geen PGB meer krijgt dan zien wij het somber in. Het is niet ondenkbaar dat hij een terugval zal krijgen. Ik ben nu in staat voor mijn zoon te zorgen en minder te werken.

Als ik meer moet werken zal hij zeker minder begeleiding krijgen. Maar die begeleiding heeft hij wel nodig! Zonder die begeleiding verliest hij zijn grip op de dag, zijn overzicht, ja letterlijk zijn kompas!

Hij heeft uitleg bij de dingen nodig om de wereld om zich heen te begrijpen en daar vat op te krijgen.

Dat Sidney een indicatie heeft onder de tien uur zegt niets over de noodzaak van die zorg. Het klinkt misschien logisch minder zorg dan ook niet nodig maar dat is niet zo.

Wij mantelzorgen overigens veel meer dan de indicatie aangeeft. Een veelgehoord argument is fraude. Per Saldo heeft uitstekende voorstellen gedaan om dat tegen te gaan.

Zo kan het PGB ook niet zelf beheerd worden en door een zorgplan te maken ben je je bewust van de zorg die nodig is en wordt geen onnodige zorg aangevraagd. In andere situaties is het misschien wel mogelijk de zorg van een instelling in te kopen al betwijfel ik ten zeerste of dat goedkoper zal zijn. Wij huren ons nog altijd in voor tien Euro per uur, en hebben in al die jaren dat we een PGB hebben nog nooit loonsverhoging toegepast, ik bedoel maar....

Wij hebben onze zorg met een PGB goed geregeld. Mijn zoon heeft er amper weet van, het is zo vanzelfsprekend deze vorm van begeleiding, zo in zijn leven verweven.

Als het straks minder gaat met onze zoon zal hij wellicht hulp vanuit een instelling nodig hebben. Dat beperkt hem en daardoor wordt hij ook speciaal en anders.

Onze indicatie verloopt in april 2014. We zouden voor Sidney graag ook een ZZP indicatie krijgen. Zijn broer van 19 (Sidney wordt in september18) heeft een ZZP. Hij heeft dezelfde diagnoses plus ADHD. Met die indicatie hebben we na heel lang zoeken (in Amsterdam is nauwelijks goede zorg voor deze doelgroep) een kleinschalige woonvoorziening gevonden die zich in eerste instantie richt op licht verstandelijk beperkte jongeren met gehoorproblemen van doof tot slechthorend maar die ook openstond voor jongeren met autisme en LVB.

Onze jongens hebben de begeleiding bij het wonen en werken vanuit deze zorgaanbieder echt nodig. Op sommige gebieden zijn ze redelijk zelfstandig en op sommige gebieden liggen ze ver achter op leeftijdsgenoten. Ook hier speelt structuur planning ordening een grote rol.

Maar nu liggen ook de ZZP’s onder vuur. Ik heb echt angst om de toekomst voor onze jongste want ook hem willen we graag op de wachtlijst van deze zorgaanbieder zetten. We zien hoe het gaat met onze oudste en we hebben veel vertrouwen in de begeleiding. Het is vertrouwd voor Sidney. Ook Sidney zal zonder deze begeleiding nooit op zichzelf kunnen wonen. De stap om alleen te wonen en twee keer in de week eens bezoek te krijgen van begeleiding is voor hem een brug te ver. Nu maar ook als hij achterin de twintig is. Het moet langzaam opgebouwd worden zijn zelfstandigheid in kleine stappen.

Maar wat als hij een te laag ZZP krijgt. Moet hij dan maar altijd bij ons blijven wonen?

Toen bleek dat onze jongens zich anders ontwikkelden en speciale zorg en begeleiding nodig hadden heb ik ze beloofd: mama zal altijd haar best doen zodat jullie niets tekort komen en de juiste hulp komt. Daar zit ik nu met mijn belofte. Ik voel me machteloos door dit soort beslissingen. Ik heb altijd vertrouwen gehad in de gedachte het komt wel goed. Het komt anders goed maar wel goed. Maar nu heb ik daar niet zoveel vertrouwen meer in en ik zie de toekomst van de jongens in gevaar komen. Dat maakt me soms moedeloos maar ook strijdbaar. Vandaar deze brief.

Met vriendelijke groet,

een boze moeder,

Anne-Miek Wijnbergen

m.wijnbergen1@chello.nl

brief aan staatssecretaris van rijn demedicalisering adhd

Geachte heer Van Rijn,

Wij zijn drie ouders van kinderen met o.a. de diagnose ADHD.
Vanavond hebben wij kennis genomen van uw brief betreffende standpunten beroepsgroepen inzake demedicalisering jeugd.
U schrijft hierin o.a. dat beroepsgroepen zich gaan buigen over de mogelijke toename van ADHD en het opstellen van een gezamenlijke multidisciplinaire richtlijn als aanscherping van de huidige richtlijn uit 2005. Voorts schrijft u over perverse prikkels voor de toename van het aantal diagnoses. Er zou alleen bij ernstige gevallen medicatie mogen worden voorgeschreven waarbij de beroepsgroepen zich nog beraden over wat er precies onder ‘ernstig’ verstaan wordt.

Wij zijn als ouders bezorgd over deze ontwikkelingen. Wij zijn van mening dat er een behandel/begeleidingsprotocol moet komen zodat elk kind in Nederland met de diagnose ADHD, of dit nu licht matig of ernstig is, de garantie heeft dat het de juiste behandeling en begeleiding krijgt. Dat is nu zeker niet het geval.
Wij zijn bang dat kinderen met ADHD mogelijk in de toekomst buiten de boot gaan vallen.

Wij vinden het een goede zaak dat de effecten van medicatie nader worden onderzocht. Wij zijn ook van mening dat medicatie niet in alle gevallen hoeft maar door alle berichtgeving over mogelijke overdiagnosticering wordt de beelvorming van kinderen met ADHD nadelig beinvloed. Wij willen graag de impact van ADHD op het kinder- en gezinsleven nader komen toelichten. Aan de andere kant zien wij ook onderdiagnosticering. Door het PGB zijn wij in staat de juiste begeleiding voor onze kinderen te regelen en kunnen wij de nodige aanpassingen doen. Omdat veel kinderen een indicatie hebben voor minder dan tien uur dreigen wij deze begeleiding nu kwijt te raken en door het vervallen van het Rugzakje is op school ook minder begeleiding. Wij vrezen dat onze kinderen met ADHD hierdoor in hun ontwikkeling worden bedreigd.

Wij hebben gelezen dat u voornemens bent een ronde tafel gesprek te organiseren.  Omdat wij als ouders verantwoordelijk zijn voor het geven van medicatie en wij graag onze zorgen nader komen toelichten vragen wij u om hierbij aanwezig te mogen zijn. Immers niemand is zo betrokken bij ADHD  in alle facetten!

In afwachting van uw reactie verblijven wij,

Hoogachtend,

Angelique Bergsma
Suzan Otten-Pablos
Anne-Miek Wijnbergen
m.wijnbergen1@chello.nl
http://www.ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com
http://www.we-bouwen-samen.nl

brief staats van Rijn over medicalisering en diagnose adhd

http://www.accare.eu/qontex/upload/kamerbrief-over-standpunt-beroepsgroepen-inzake-demedicalisering-jeugd[1].pdf

Volgens staatssecretaris Van Rijn is er sprake van overdiagnosticering van ADHD en daarmee ook medicalisering. Het idee is nu om de richtlijnen voor een diagnose aan te scherpen (multidisciplinair). Het idee is om alleen in ernstige gevallen medicatie voor te schrijven.

Nu hoor ik nog veel te vaak dat het blijft bij het voorschrijven van medicatie. Geen psycho-educatie, geen behandeling geen begeleiding. Zelfs het instellen van de medicatie wordt soms amper begeleid. In de nieuwe richtlijn moet ook een behandel/begeleidingsprotocol worden opgenomen, ook voor de zgn. lichtere gevallen waarvoor geen medicatie (meer) wordt voorgeschreven.  En als er wel medicatie voorgeschreven wordt is die behandeling ook zeker nodig.
Wat ernstig is mogen de beroepsverenigingen gaan uitpuzzelen en ik wens ze daarbij veel succes! Val je vaker dan twee keer per week van je stoel, hoe vaak heb je ruzie, is je fietssleutel 4, 8 of 10 keer per jaar kwijt?

Over de perverse prikkels hoeft de Staatssecretaris zich geen zorgen te maken. Immers wordt het Rugzakje gestopt en voor deze kinderen is vaak een PGB-indicatie van onder de tien uur dus komen zij daar niet meer in aanmerking voor. En daarmee ook de TOG-regeling. Vanuit de WMO kunnen deze kinderen vanwege de bezuinigingen ook niet veel verwachten en voor Jeugdzorg is niet per se een diagnose ADHD nodig. Dat is door het verwerpelijke PVDA-beleid de nek omgedraaid. Helaas komt daarmee wel een groot deel begeleiding te vervallen waardoor er wel weer een kans bestaat dat medicatie noodzakelijk is om zich nog enigszins te kunnen handhaven.
Overigens is door de komst van het Passend Onderwijs het mogelijk dat kinderen meer last van hun ADHD krijgen. Meer kinderen in de klas met een beperking en vanuit het speciaal onderwijs naar een reguliere school gaan en minder begeleiding zijn ingredienten om flink last van je ADHD te krijgen. Maar of dat dan onder een perverse prikkel geschaard kan worden?

Ik vraag mij trouwens af wat de aanleiding is voor dit nieuwe beleid. Is het om kinderen met ADHD beter te helpen of is het een bezuiniging: er zijn er te veel met te dure medicatie?

Maar ik ben het wel eens dat niet onnodig voorgeschreven moet worden en onderzoek naar uitwerkingen op het brein is ook alleen maar goed. Maar dan moeten deze kinderen wel goed begeleid worden. Ik ben voorstander van het diagnosticeren bij een kinderarts met specialisatie, kinderpsycholoog of kinderpsychiater waarbij ik aanteken dat het niet voor ieder kind nodig is in deze lijn van de gezondheidszorg te blijven.

Vervolgens komt er een ronde tafel gesprek met VWS en beroepsgroepen. Waarom worden hierbij geen ouders uitgenodigd? Zij zijn het die hun kinderen al of niet medicijnen geven. Wij kunnen onze eigen ervaring(en) onder woorden brengen of andere keuzes in de gezondheidszorg. Wij zijn prima in staat om te vertellen welke behandeling wij voorstaan en aan welke begeleiding behoefte is thuis en op school.

Miek

column Suzan ADHD-netwerk over pesten

Mooie column van Suzan over pesten. Ik was vroeger ook anders. Gelukkig kon ik het goed vinden met de jongens maar de meisjes waren soms ronduit gemeen. Vooral het buitengesloten worden vond ik naar. Jongens waren toch een stuk minder gecompliceerd. Nog snap ik het niet altijd neem zoiets als roddelen. En dan niet per se kwaadaardig maar wat heeft dat nou voor zin?

Het is goed om het onderwerp bespreekbaar te maken. Gelukkig hebben mijn kinderen er geen last van. De een reageert gewoon niet of slaat er na drie keer waarschuwen op als het na de derde keer nog niet stopt. Nu ze ouder worden is dat ook anders. De oudste slaat er vrijwel meteen op. Niet dat we daar blij mee zijn en hij heeft ook vele behandelingen gehad maar het geeft hem wel een bepaalde status dus de meesten kijken wel uit hem uit te dagen. Meestal komen ze ook voor gepeste medeleerlingen op maar oudste heeft 'voor de lol' ook eens met een  andere 'grapjas' een fake-hyves account aangemaakt met onzinnige berichten. Zoon heeft toen met ons een stevig gesprek gehad en hij had er echt spijt van. Hij had er niet bij stilgestaan het was toch maar een geintje. Op school hebben ze een werkstuk over cyberpesten moeten maken en er heeft een gesprek tussen de drie heren plaatsgevonden.

Kinderen die gepest worden zijn vaak kwetsbaar. Neem nou die foto van dat jongetje Anass, ik word er meteen door vertederd maar je snapt ook dat hij slachtoffer was. Het meest verschrikkelijke vind ik dat die kinderen kennelijk nergens terecht konden. Wellicht uit schaamte. Het moeilijk vinden iemand in vertrouwen te nemen. Wat een eenzaamheid. En ook als het wel gezien wordt is het kennelijjk toch niet te voorkomen dat een gepeste zelfmoord pleegt.

Maar ook de daders van pesterijen hebben het vaak moeilijk. Ook zij moeten geholpen worden zich anders te gedragen. Zowel thuis als op school maar ook op een club moet er openheid over zijn. En op school een goed pestbeleid. Er wordt door staatssecretaris Dekker naar gekeken zodat een pestprotocol meer is dan een aviertje in de la (i.s.m. kinderombudsman)

http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=89

step up or step aside cvz-rapport ggzlaatzichhoren

Op het blog GGZlaatzichhorn ditmaal een uitstekende bijdrage van Maurice @senorwatanabe Step up or aside over de onzin van het CVZ-rapport en wat de politiek er mee zou kunnen doen. http://ggzlaatzichhoren.wordpress.com/2013/02/15/434/

blog Robert Vermeiren Artsennet 'goede'artsenportaal

Mooi duidelijk blog van Robert Vermeiren op Artsennet over het 'goede' artsenportaal.http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren/Blogbericht-Robert-Vermeiren/128131/Het-goede-artsen-portaal.htm?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter Hoe kan kwaliteit van artsen, psychiaters en psychologen gemeten worden? Is dat mogelijk? Aan wat voor voorwaarden moet iemand voldoen en is dat niet voor iedereen anders al naar gelang de belangen (sector, instelling, verzekeraars, patienten).
Onze oudste is geboren met een klompvoetje. Wij hadden het 'geluk' in de buurt van het OLVG te wonen waar een wat oudere professor opereerde, dokter van der Eijcken. De man bleek de authoriteit op het gebied van klompvoetjes te zijn. Patientjes werden gevolgd na hun operatie. Dat kan men meten. Hoeveel kinderen hebben aangepast schoeisel nodig, hoe is het verschil in beenlengte. Afgezien van het feit dat hij een ietwat merkwaardig loopje heeft bij het voetballen heeft hij nergens last van. En wij waren blij dat hij in zulke goede handen is geweest. Mazzel.

Maar hoe anders is dat als je het over een huisarts hebt. Onze huisarts is terughoudend in het voorschrijven van medicatie. En ze vraagt altijd veel. Ik vind haar erg goed. Maar een ander is minder  tevreden, die wil het liefst geen gedoe en vooral een recept.

Over instellingen hoor je van ouders zeer wisselende verhalen. Is hun kind goed gediagnosticeerd en behandeld en was de begeleiding aardig? Een ander had er andere verwachtingen van. Kunnen ouders met vragen terecht? Kan een psychiater goed uitleggen en kunnen ouders zich vinden in diagnose en behandeling? Of lig je steeds overhoop met de beste man? En als dat laatste zo is is het dan daarmee een slechte psychiater? De een zegt ga daar maar naar toe, daar zijn we zo goed geholpen. Terwijl jij denkt moet het nou zo en kan dat niet anders.
Ik vind het erg belangrijk dat er goed naar mijn kind en ons geluisterd wordt. Dat we allemaal op een lijn zitten en beiden kunnen aangeven waaraan we willen werken. Maar een andere ouder heeft wellicht heel andere criteria die hij of zij belangrijk vind. En dan is het soms ook nog persoonlijk.

Soms ook is van alles geprobeerd in allerlei soorten behandelingen maar blijft je kind ergens moeite mee houden door een samenspel van stoornis en karakter. Maar is het dan mislukt of ligt het aan de behandelaar. De een vindt van wel de ander ziet dat anders. Het blijft heel lastig en ik weet niet of het lukt hier ooit een goede standaard voor te vinden.

mogelijkheden van pvb en pgb weblog Alina saers Per Saldo

Duidelijke en interessante weblog van Alina Saers van Per Saldo waarin zij o.m. ingaat op het nieuws uit de Volkskrant. Een journalist van die krant wist te melden dat o.a. Per Saldo CG-Raad en VG-Platorm vonden dat de zorg eerst door mantelzorgers moet  worden opgelost http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/weblog-aline-saers/weblog-14-februari-inderdaad-de-mens-centraal

brief aan VWS en leden commissie afschaffen art 13 ZVW

Geachte heer, mevrouw

Platform Verontruste Ouders (http://www.ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com) ondersteunt de brandbrief van Ouders Online van 13 februari.
Ouders maken zich erg ongerust over de voorgenomen afschaffing van artikel 13 van de Zorgverzekeringswet (regeerakkoord PVDA VVD blz. 56).

Ouders willen vrije keuze in de psychiater of psycholoog van hun kind.
De behandelgegevens van onze kinderen moeten absoluut vertrouwelijk zijn. Wat er besproken wordt in de kamer van hun behandelaar moet in die kamer blijven en mag alleen met ouders besproken en met diens goedvinden met collega’s gedeeld. Wij willen niet dat dit via verzekeraars bij onze gemeente terecht komt.
Voor ouders die bang zijn dat deze privacygevoelige informatie wordt gedeeld met anderen dan hun behandelaars kan dit zelfs een reden zijn van behandeling af te zien met alle gevolgen van dien!

En wat gaat de gemeente met onze gegevens doen? Bepalen welke hulp wij wel en niet mogen ontvangen?
Sommige gegevens kunnen zomaar gekoppeld worden bijv. aan de Participatiewet. Ouders moeten zelf kunnen bepalen welke informatie de gemeente mag hebben.
Ouders willen niets liever dan eigen regie bijv. met een Persoons Gebonden  Budget.

Onze kinderen zitten in een kwetsbare positie. Het is moeilijk voor ze vertrouwen te hebben in hun behandelaar en open te zijn over hun moeilijkheden. Maar dat is wel nodig om goede hulp te krijgen. Ook voor ouders is het vaak niet iets om mee te koop te lopen. Verzekeraars hebben andere belangen dan ouders en hun kinderen. Het is een absolute voorwaarde voor een goede behandeling dat men zich veilig voelt. Dat kan alleen als gegarendeerd is dat de behandelaar zich aan een beroepsgeheid zal houden.

Zet de veiligheid van onze kinderen niet op het spel!

Met vriendelijke groet

Anne-Miek Wijnbergen
Angelique Bergsma

Platform Verontruste Ouders
m.wijnbergen1@chello.nl

vrije artsenkeuze in het gedrang: kom in actie! oudersonline

Ouders Online waarschuwt ouders. Zoals het er nu uitziet zijn de gevolgen voor jeugdzorg en gezondheidszorg niet te overzien! Van afschaffen vrije artsenkeuze en het niet meer vrijuit kunnen praten tegen een psycholoog of psychiater tot inzicht van de gemeente in alle behandelgegevens van je kinderen. Zelfs het bevallen in het dichtstbijzijnde ziekenhuis staat onder druk. Dit kan allemaal doo het schrappen van een artikel 13 van de zorgverzekeringswet waardoor verzekeraars vrij spel krijgen. Morgen komt dit o.a. aan de orde in de Kamer. Lees de uitleg en brandbrief van Oudersonline en schrijf zelf een mail. http://www.ouders.nl/mdiv2013-brandbrief.htm O.a. Robert Vermeire en Justin Pardoen roepen ouders op te reageren. Ook staat de oproep op We Bouwen Samen. Ik ga nu een mail opstellen hopende dat het nog niet te laat is

linda voortman groen links op Artsennet over PGB

Staatssecretaris Van Rijn heeft het niet echt begrepen. Als mensen meer zorg thuis moeten organiseren voor hun naasten zal er stevig ingezet moeten worden op eigen regie en een Persoons Gebonden Budget. Maar dat is niet de bedoeling. Mantelzorgers moeten flink overbelast  raken waardoor hun naaste naar een instelling moet. En dat terwijl de Zorg In Natura al zo vreselijk duur is. Alle goede voorstellen van patientenorganisaties en bijv. Per Saldo, ook om bijvoorbeeld de zo gevreesde fraude waar nauwelijks sprake van is door individuen (wel door malafide bemiddelingsbureaus) tegen te gaan, worden aangehoord. Oor in oor uit en met de botte bijl doorbezuinigen. Maar het zal helemaal geen bezuiniging zijn en ook niet worden gewenst door de vele mantelzorgers. Niet alleen Groen Links zet zich in voor het PGB maar Linda Voortman is wel de beste voorvechtster voor een PGB. Graag deel ik dan ook deze column van haar op Artsennet
http://www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Linda-Voortman-GL/Blogbericht-Linda-Voortman/128035/Mensen-centraal-zetten-kan-alleen-door-eigen-regie-te-verankeren.htm

begeleiding op school: compensatieregeling via Per Saldo

Heeft je kind extra begeleiding nodig op school dan is de compensatieregel wellicht een idee. Lees er alles over op de site va Per Saldo http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/begeleiding-op-school-doe-beroep-op-de-compensatiemaatregel?waxtrapp=xxsixuDsHcwOdcPnBGYfBFG

communiceren met ouders slimfit onderwijs column suzan

Op ADHD netwerk weer een uitstekende column van Suzan. Suzan weet met concrete voorbeelden en duidelijke taal de kern te raken. Communiceren met ouders is voor sommige scholen erg moeilijk. Hoe zal dat straks gaan in Passend Onderwijs? Goede voorbeelden welkom! http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=190

pesten

Deze week is er een thema-avond geweest Dag tegen pesten.. Persoonlijk miste ik daar verwijzingen waar kinderen die gepest worden terecht konden. Of ik heb het over het hoofd gezien. Nu lijkt de dertienjarige Anass ook gepest te zijn en zou er mogelijk sprake zijn van zelfmoord. Op de foto zie je een kwetsbaar jongetje (vind ik). Een lieverd maar ook kwetsbaar of zie ik dat met de wetenschap van nu?

Ik heb een goeie link gevonden waarop ouders kunnen kijken. Het is een groot maatschappelijk probleem. Misschien ook een probleem van deze samenleving. Kinderen schamen zich om over hun problemen te praten en kunnen klaarblijkelijk ook nergens terecht. Iedereen moet zijn eigen boontjes maar doppen. http://omgaanmetpesten.nl/

Interessant is ook een onderzoek van Een Vandaag. Het blijkt hieruit o.a. dat scholen niks met meldingen van gepeste kinderen doen. http://1vjongerenpanel.eenvandaag.nl/uitslagen/42643/gepeste_jongeren_melden_op_school_helpt_weinig

Ik denk dat je als ouder je kind goed moet volgen. En het bespreekbaar maken. Maar soms weten ouders er ook van zoals het meisje uit Staphorst maar geeft het kind de indruk dat het wel beter gaat. Kinderen zoeken soms de schuld ook bij henzelf. Schamen zich. Probeer het hoe dan ook bespreekbaar te maken. Om de sfeer in een klas aan te pakken kun je ook een herstelbijeenkomst op school overwegen. Dan wordt over het probleem gepraat kan iedereen zijn zegje erover doen en wordt gepraat over wat de klas kan doen om het beter te maken in de toekomst www.eigen-kracht.nl Ook als ouder kun je een dergelijke bijeenkomst voor op school voorstellen. Belangrijk hierbij is dat niet steeds gekeken wordt naar het slachtoffer-dader verhaal al wordt dat zeker wel benoemd maar het erg op de toekomst gericht is: hoe kan het beter? En dat iedereen een aandeel heeft in het plan voor de toekomst waar de leerlingen elkaar ook op kunnen aanspreken. De kracht van de kring. Dat heeft een gedragen oplossing en veel meer effect dan een meester of juf die roept jongens niet meer doen!

Van belang is ook dat kinderen weten waar zij terecht kunnen. Er wordt nu door de Kinderombudsman met staatssecretaris Dekker een beleid gemaakt voor op scholen. De inspectie moet kunnen ingrijpen als een school zich niet aan dat beleid heeft gehouden. Het is heel goed als zo'n beleid er komt.

Kinderen kunnen nu terecht bij www.dekinderombudsman.nl www.dekindertelefoon.nl en als een kind aan zelfmoord denkt @113online www.113online.nl

Misschien weten jullie ook nog goeie sites of ideeen waar je goeie ervaringen mee hebt. Deel ze a.u.b. door op dit bericht te reageren via ouders kan deze informatie bij kinderen komen. Soms delen kinderen iets liever (eerst) anoniem

visie langdurige zorg Van Rijn

Er gaan geruchten dat Per Saldo, CG-Raad, NPCF, Platform VG e.a. al eens zijn met het plan (zie link) maar dit wordt ten stelligste ontkent. In het plan wordt aan de keukentafel bekeken welke zorg en ondersteuning zelf en in de omgeving kan worden georganiseerd. Er mag dan alleen aanspraak gemaakt worden op zorg die niet door mantelzorg geleverd kan worden. Is de zorg door mantelzorgers gratis? http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/2/Van-Rijn-bekijkt-alternatief-langdurige-zorg-1168676W/?cmpid=NLC|zorgvisie|2013-02-07|Van_Rijn_bekijkt_alternatief_langdurige_zorg

verzet tegen vernietigend beleid thuiszorg

http://www.nu.nl/economie/3112540/actie-thuiszorg-vernietigend-beleid.html

thuiszorgmedewerkers voeren protest

http://www.rtvnh.nl/nieuws/97071/Thuiszorgmedewerkers+voelen+zich+als+vuil+behandeld

groeten uit de sociale werkplaats

De participatiewet is op een paar piepkleine wijzigingen na hetzelfde als de Wet Werken Naar Vermogen, waartegen o.a. Jette Klijnsma van de PVDA nog zo hevig tegen geprotesteerd had. Hoog tijd om aandacht te vragen voor de meest kwetsbare groep. Mensen die afhankelijk zijn van de Wajong of de Sociale Werkplaats. O.a. Platform Verontruste Ouders steunt deze actie van de SP van harte door de ansichtkaart mede te ondertekenen. Vraag de kaarten aan en deel ze zoveel mogelijk uit en laat zo horen aan Rutte en Samsom wat we van deze plannen vinden! http://www.armoedewerktniet.nl/formulieren/groeten-uit-de-sociale-werkplaats

eigen regie in langdurige zorg

Per Saldo heeft in samenwerking met CG-Raad, NPCF, Platform VG, LOC en CSO staatssecretaris van Rijn een plan aangeboden waarin persoonsgebonden en persoonsvolgend budget in de langdurige zorg geregeld wordt. Mooi plan. Advies aan Per Saldo: zoek zoveel mogelijk medestanders zoals NVA en Balans maar nog veel meer belangen/patientenorganisaties waaronder Platform Verontruste Ouders! http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/per-saldo-wil-duidelijkheid-over-langdurige-zorg-van-staatssecretaris?mailing=ibrcxqDsHcwOfdPqBsyBxaC&member=hbrcxqDsHcwOfdPqBsyB