Geachte heer, mevrouw,
Ik maak mij ernstige zorgen over de toekomst van onze jongste zoon Sidney.
Sidney is autistisch en heeft een licht verstandelijke beperking.
Hij heeft een PGB waarmee hij onder de tien uurs grens zit.
We hebben ervoor gekozen om Sidney zelf te begeleiden. Begeleiden door hem
structuur te geven, te helpen bij planning en organisatie van zijn bezigheden,
overzicht te geven en te verduidelijken om grip te krijgen op de wereld om zich
heen. We begeleiden hem bij (sociale) activiteiten om hem zoveel mogelijk te
laten deelnemen aan de maatschappij. Maar ook maken we hem zoveel mogelijk
zelfredzaam om hem de kans te geven zich zo zelfstandig mogelijk staande te
houden.
Wij hebben ervoor gekozen dit zelf te doen omdat begeleiding van buitenaf
erg onrustig is voor hem. De tijdstippen waren niet altijd handig (vlak voor of
na het eten), afspraken werden kort daarvoor afgezegd of verzet, en er was veel
verloop. Voor Sidney is het erg belangrijk dat steeds dezelfde persoon komt of
dat er tenminste een zelfde manier van begeleiding is (een zelfde
benadering).
Wij hebben deze hulp bij een instelling maar ook bij logeren en vakanties
niet kunnen vinden. Hij raakte er erg onrustig van en gaat zich dan vastbijten
door steeds dezelfde vragen te stellen over zijn dagplanning. Mede door onze
begeleiding is hij nu in staat een opleiding tot beveiliger te doen. Hij durft
meer al vraagt hij wel steeds om bevestiging.
Ook is het voor Sidney van belang dat de begeleiding er op de achtergrond
altijd is. Sidney kan overprikkeld raken van een opeenstapeling van kleine
voorvallen, de spanning van zijn opleiding, of plotselinge onverwachte
gebeurtenissen. Dan is direct hulp en begeleiding nodig en kunnen we niet
wachten tot iemand van een instelling tijd heeft om langs te komen. Hij heeft
dus niet alleen begeleiding nodig op vaste tijden maar ook op niet geplande
tijden.
Als Sidney geen PGB meer krijgt dan zien wij het somber in. Het is niet
ondenkbaar dat hij een terugval zal krijgen. Ik ben nu in staat voor mijn zoon
te zorgen en minder te werken.
Als ik meer moet werken zal hij zeker minder begeleiding krijgen. Maar die
begeleiding heeft hij wel nodig! Zonder die begeleiding verliest hij zijn grip
op de dag, zijn overzicht, ja letterlijk zijn kompas!
Hij heeft uitleg bij de dingen nodig om de wereld om zich heen te begrijpen
en daar vat op te krijgen.
Dat Sidney een indicatie heeft onder de tien uur zegt niets over de
noodzaak van die zorg. Het klinkt misschien logisch minder zorg dan ook niet
nodig maar dat is niet zo.
Wij mantelzorgen overigens veel meer dan de indicatie aangeeft. Een
veelgehoord argument is fraude. Per Saldo heeft uitstekende voorstellen gedaan
om dat tegen te gaan.
Zo kan het PGB ook niet zelf beheerd worden en door een zorgplan te maken
ben je je bewust van de zorg die nodig is en wordt geen onnodige zorg
aangevraagd. In andere situaties is het misschien wel mogelijk de zorg van een
instelling in te kopen al betwijfel ik ten zeerste of dat goedkoper zal zijn.
Wij huren ons nog altijd in voor tien Euro per uur, en hebben in al die jaren
dat we een PGB hebben nog nooit loonsverhoging toegepast, ik bedoel
maar....
Wij hebben onze zorg met een PGB goed geregeld. Mijn zoon heeft er amper
weet van, het is zo vanzelfsprekend deze vorm van begeleiding, zo in zijn leven
verweven.
Als het straks minder gaat met onze zoon zal hij wellicht hulp vanuit een
instelling nodig hebben. Dat beperkt hem en daardoor wordt hij ook speciaal en
anders.
Onze indicatie verloopt in april 2014. We zouden voor Sidney graag ook een
ZZP indicatie krijgen. Zijn broer van 19 (Sidney wordt in september18) heeft een
ZZP. Hij heeft dezelfde diagnoses plus ADHD. Met die indicatie hebben we na heel
lang zoeken (in Amsterdam is nauwelijks goede zorg voor deze doelgroep) een
kleinschalige woonvoorziening gevonden die zich in eerste instantie richt op
licht verstandelijk beperkte jongeren met gehoorproblemen van doof tot
slechthorend maar die ook openstond voor jongeren met autisme en LVB.
Onze jongens hebben de begeleiding bij het wonen en werken vanuit deze
zorgaanbieder echt nodig. Op sommige gebieden zijn ze redelijk zelfstandig en op
sommige gebieden liggen ze ver achter op leeftijdsgenoten. Ook hier speelt
structuur planning ordening een grote rol.
Maar nu liggen ook de ZZP’s onder vuur. Ik heb echt angst om de toekomst
voor onze jongste want ook hem willen we graag op de wachtlijst van deze
zorgaanbieder zetten. We zien hoe het gaat met onze oudste en we hebben veel
vertrouwen in de begeleiding. Het is vertrouwd voor Sidney. Ook Sidney zal
zonder deze begeleiding nooit op zichzelf kunnen wonen. De stap om alleen te
wonen en twee keer in de week eens bezoek te krijgen van begeleiding is voor hem
een brug te ver. Nu maar ook als hij achterin de twintig is. Het moet langzaam
opgebouwd worden zijn zelfstandigheid in kleine stappen.
Maar wat als hij een te laag ZZP krijgt. Moet hij dan maar altijd bij ons
blijven wonen?
Toen bleek dat onze jongens zich anders ontwikkelden en speciale zorg en
begeleiding nodig hadden heb ik ze beloofd: mama zal altijd haar best doen zodat
jullie niets tekort komen en de juiste hulp komt. Daar zit ik nu met mijn
belofte. Ik voel me machteloos door dit soort beslissingen. Ik heb altijd
vertrouwen gehad in de gedachte het komt wel goed. Het komt anders goed maar wel
goed. Maar nu heb ik daar niet zoveel vertrouwen meer in en ik zie de toekomst
van de jongens in gevaar komen. Dat maakt me soms moedeloos maar ook strijdbaar.
Vandaar deze brief.
Met vriendelijke groet,
een boze moeder,
Anne-Miek Wijnbergen
m.wijnbergen1@chello.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten