Ik heb na mijn scheiding héél hard mijn best gedaan om een keurig nette zelfstandige moeder te zijn die "zelf haar broek ophoudt in plaats van haar hand", zoals van iedereen wordt verlangd in de 21e eeuw. Vooral onder "single moms" is die strijd sterk tegenwoordig. Ook als je kinderen met een psychische of fysieke uitdaging hebt, en/of zelf een kwaaltje hebt waardoor je niet altijd kan mee rennen met de snelheid van deze moderne maatschappij. Maar iedereen kent wel de verhalen van de nog ziekere alleenstaande ouder met maar liefst víer zorgenkindertjes, die er ook nog fluitend een drukke baan en er zelfs een relatie bij kan hebben (relatie? Wat is dat?).
Dat moest natuurlijk een keer mis gaan en in 2010 heb ik (na een aantal serieuze voorwaarschuwingen) zo'n zware burnout opgelopen, dat ik voorlopig niet meer kán werken. Ik leef nu van mijn spaargeld, de alimentatie en een klein deel PGB dat ik mezelf als mantelzorger uitbetaal om de jongens extra begeleiding te geven. Sommige stuurlui aan wal noemen dat wel eens "profiteren van de diagnose van je kinderen". Ik probeer zoveel domheid maar langs me heen te laten glijden. Ze mogen een weekje met me ruilen ;-)
Gelukkig bleek de vader van de kinderen op dat moment tijd te hebben en kon ik drie maanden naar een herstellingsoord om tot rust te komen. Dit voorjaar kwam ik weer thuis, vol goede moed, maar toen leerde ik de betekenis van Churchills woorden (die hij na D-Day uitsprak): "Dit is niet het begin van het einde, maar het einde van het begin."
Pas nu begint het stof te zakken, en het zal maanden tot misschien wel jaren duren voor ik weer helemaal de oude ben. Werken zit er voorlopig nog niet in, maar ik probeer toch een beetje actief te blijven om inkakken te voorkomen (met toestemming van het UWV) door bijvoorbeeld weer wat te schrijven (ik was o.a. tekstschrijfster voor de bijl neer kwam; deze columns zijn dan ook eigenlijk revalidatie/reïntegratie!). Dat kost me nog wel moeite (excuses dan ook voor kromme zinnen en stijlfouten), maar het is goede therapie ;-)
Misschien klinkt dit als een behoorlijk negatief klaagverhaal, en je zal niet de eerste zijn die concludeert; "Oh, nee, daar heb je er weer eentje waarbij het glas halfleeg is." Helaas, het leven is niet altijd maakbaar. Ik zie mezelf als iemand die moet roeien met de riemen die ze heeft, en die zijn verdomd kort, terwijl de boot zwaar en log is. Toch wil ik niet bij de pakken neerzitten. Hoewel ik heel veel stappen terug heb moeten doen in mijn gevecht om het hoofd boven water te kunnen houden, blijf ik dóórgaan, voor mijn kinderen en mezelf. Ook weet ik dat ik absoluut niet uniek ben. Dat er veel ouders rondlopen die kapót zijn van de zorgen om hun kind. Relaties die op de klippen lopen met "zorg om het kind" als wig. Alleenstaande ouders die vader en moeder tegelijk moeten spelen omdat de andere ouder helemaal niet meer in beeld is wegens dood of gebrek aan verantwoordelijkheidsgevoel. Maar ook mensen in een gezonde relatie, die elkaar steunen en aanvullen, lopen af en toe tegen keiharde muren van onbegrip, bezuinigingen en wanhoop aan.
Maar... Ook al is ons gezin ánders, wij hebben gelukkig ook leuke dingen! Mijn jongens zijn misschien niet doorsnee, maar hebben ook dingen waar ik haast stuitend trots op ben..!
Zo is jongste (1998) een geweldig cartoontekenaar (autodidact!) en heeft oudste (1995) laatst met gemak een hele berg grote knuffelbeesten gewonnen in de schiettent op de kermis. En Aspergerhumor is niet altijd te begrijpen (en soms gewoon bot, maar dan protesteer ik ook luidkeels), maar zij zitten er vol mee en versplinteren daarmee het idee dat "autisten geen humor hebben". Zonder die humor zouden we het nooit hebben gered!
Als ik weer eens bek-af ben van Dingen Regelen, Bierkaaien Bevechten, Onbegrip en Tegen Muren Aanlopen, en ook nog eens kramp heb vanwege mijn positie van Bordjes Balancerende Octopus In Spagaat (sinds mijn burnout ben ik ook nog eens een boel tentakels kwijt), dan is het juist die humor die ons weer verder duwt. We kunnen met ons drietjes tranen met tuiten lachen om Monty Python, Top Gear en Southpark. Mijn hart smelt als oudste, middenin de puberteit, na een schooldag uitgeblust binnensloft, zijn lievelingscavia uit de kooi vist, die op zijn schouder plant, vervolgens zijn XBox aanslingert en volledig in puberstijl op zijn schouderbladen op de bank ploft. Caviaatje kijkt baasje bewonderend aan terwijl die op het televisiescherm de wereld bevrijdt van enge Russen.
De toekomst is helaas gruwelijk eng. Die wordt namelijk gemaakt door mensen die geen idee hebben wat het betekent om een Bordjes Balancerende Octopus In Spagaat te zijn. Of een autist die een heel andere hersenbekabeling heeft dan een minister, die zijn/haar taak volbrengt (hartstikke bezuinigen). Operatie geslaagd, patiënt overleden.
Ik zal de komende tijd regelmatig (maar niet op vaste dagen, want de burnoutgevolgen gieren hier nog volop) schrijven over ons leven. Over de stress rond de PGB-herindicaties. Mijn angst voor de toekomst. Mijn ervaringen met zeer bedreigende stukjes Kafka. Creatief facturerende zorgbureaus (van het PGB) die bijvoorbeeld zonder te verschieten 30 euro reiskosten durven te vragen voor een kwartiertje fietsen (en de begeleider zelf ziet daar niks van terug).
Maar ik schrijf ook over de leuke dingen, zoals jongste met twee vriendjes, die driestemmig Nintendotunes zingen op de achterbank van de auto. Over oudste, de zo dol is op cavia's en zo goed voor zijn beestjes zorgt. Over jongste, die vaak in zijn eigen fantasiewereld leeft en ons daar graag in meetrekt (veel schrijvers en filmmakers, zoals Tim Burton, zijn hier groot mee geworden!). Over beide kinderen, die na een heel akelig pestverleden nu hun plek hebben gevonden op school en zowaar aansluiting hebben gevonden!
Mijn gezin is niet uniek. Er zijn veel ouders, al dan niet in hun eentje, bij wie het woord "onbezorgd" allang uit hun woordenboek is geschrapt. Die soms verbijsterende ervaringen hebben met de "zorg" (daar staan gelukkig ook goede ervaringen tegenover, die belicht ik ook graag!). Die zichzelf steeds moeten verdedigen tegen onbegrip ("modeziekte, geef hem maar een weekje hier, en je moet gewoon wat harder optreden"). Die zelfs in een volledig isolement terecht komen.
Ik hoop hen te kunnen vertellen: je bent niet alleen.
Maar het mooiste zou zijn, als ik met mijn schrijven meer begrip, herkenning en zo kan scheppen. Herkenning bij ouders zoals ik. Begrip bij hun buren en familie. Maar ook bij de beleidsmakers.
Er is, vergeleken met 10 jaar geleden, al een boel verbeterd. Dit dreigt nu afgebroken te worden, mede dankzij de bezuinigingen die voortvloeien uit de kredietcrisis. Die crisis is, dat staat wel vast, o.a. veroorzaakt door graaien. En geloof me... Die graaiers zitten NIET in het speciaal onderwijs, die graaiers zijn NIET de PGB-houders (over sommige zorgbureaus heb ik helaas mijn twijfels, maar daarover later meer), die graaiers zijn niet de alleenstaande ouders die met een laag inkomen moeten rondkomen omdat werk en mantelzorg niet te combineren valt
Ik heb nog veel meer noten op mijn zang, die ik in columnvorm wil gaan gieten. Kritische noten, verzuchtingen als het weer zo tegenzit, maar ook de leuke dingen die ik meemaak met mijn geweldige jongens! Dus zullen we zeggen: "wordt vervolgd"...?
