Posts tonen met het label onbegrip. Alle posts tonen
Posts tonen met het label onbegrip. Alle posts tonen

dinsdag 31 mei 2011

Column Maaike Visser - Gewoon Moeten

Sommige doodnormale dingen kunnen heel naar aankomen, als je er vervelende herinneringen aan en ervaringen mee hebt. Zo kan kerst voor de één het hoogtepunt van het jaar zijn, met mooie muziek, fijn gezelschap en een goede maaltijd, terwijl het voor de ander een jaarlijks terugkerende ellende met een spagaat tussen eigen familie en schoonfamilie, de kinderen die alweer de inspanningen van het kerstdiner ("kindvriendelijk", had de Allerhande beloofd) niet waardeerden en de kerstboom al op tweede kerstdag op straat ligt, omdat de kat de laatste hele bal er uit had geslagen.
Anderen hebben dat weer met bijvoorbeeld een liedje ("ik kan My Way niet meer horen omdat mijn lievelingsoom zijn graf in werd getakeld op dat liedje"), het geluid van een straaljager ("dan moet ik weer aan de oorlog denken") of een vakantiebestemming ("daar biechtte Jan op dat hij een affaire met de secretaresse had").
Ik schiet in een kramp bij het zinnetje "Je moet gewoon...". Dat effect wordt met een factor tien versterkt als het wordt gevolgd door woorden als "even", "wat minder", "wat meer". En ik weet dat ik niet de enige ben met die overgevoeligheid...
Op zich klinkt het heel onschuldig. Als ik vraag waarom jouw gehaktballen net even wat lekkerder zijn dan de mijne, kan ik het heel goed hebben als je antwoordt: "Je moet gewoon een zakje nasikruiden, je weet wel, die goedkope van de Improba, erdoor mengen, in plaats van zout en peper." Niks aan de hand.
Nee, de woorden moeten in een bepaald verband worden uitgesproken om mijn bloeddruk te laten stijgen. Ik besef best dat de meeste sprekers vaak goedbedoeld die woordencombinatie uitspreken, maar toch...
"Je Moet..." klinkt meestal dwingend. Alsof iemand wil zeggen: "Er is geen alternatief, als je dit niet doet ben je hartstikke gek en dan moet je het zelf maar weten." Net als "je moet na het eten je tanden poetsen." Als je dat niet doet, rotten je tanden vroeger of later vanzelf je mond uit. Wie niet naar "je moet" luistert, is geen knip voor de neus waard en moet ook niet gaan janken als het mis gaat. Eigen schuld.
De toevoeging "gewoon" drukt het zout nog even wat dieper in de wond. "Gewoon", alsof het de gewoonste zaak van de wereld is en jij de enige bent die die wijsheid nog niet weet. "Domoor, je moet gewoon doen wat wij zeggen, wij weten het beter dan jij!"
Heel subjectief natuurlijk, en het zit vooral in onze hoofden, maar toch.. Het voelt vaak náár. Je reageert erop zoals de vader van Otje (Annie M.G. Schmidt) op het woord "papieren", omdat hij nergens werk kon krijgen want zijn papieren waren kwijt. Het werkt als een rode lap op een stier!
Gelukkig voelt dat niet altijd náár. Als iemand tegen je zegt dat je gewoon even dat zakje nasikruiden door je gehakt moet draaien, moet je wel een fors minderwaardigheidscomplex hebben als je je daardoor aangevallen voelt. Maar als iemand de woorden "je moet gewoon" uitspreekt met betrekking tot je leefomgeving, je uiterlijk of je huis, met name wanneer dat ongevraagd wordt gedaan, kan het al wat gaan irriteren, met name als je helemaal niet om advies hebt gevraagd. Hoezo, ik moet gewoon wat meer gebroken wit in mijn interieur, meer rood en minder zwart dragen en een andere haarkleur nemen?
Maar...
Als die woorden met alle stelligheid worden uitgesproken als het om je kind-met-handicap/stoornis gaat, dan is het soms alsof er een mes in je borst wordt gestoken en omgedraaid. Je móet, anders ben je niet goed voor je kind. En "gewoon" komt dan aan als een trap ná. Ook al bedoelt de spreker het niet zo, soms komt het wel zo aan.
"Je moet gewoon wat strenger zijn, hij loopt over je heen," als je ADHD-zoon tijdens een poging tot visite weer zo heftig steilewandraces heeft gehouden (dwars door de Concerta heen) dat je voorlopig maar beter kan onderduiken met je gezin. Eentje die velen wel zullen herkennen!
"Je moet gewoon eens naar de alternatief genezer, mijn zoon had ook PDD-Nos, volgens zijn juf, maar toen gingen we naar die ene alterneut. Die deed iets met linkshangende moleculen, opgeladen edelstenen, geleide aardstralen en een watervrij dieet en toen was het over."
"Je moet gewoon die flauwekul verbieden" (als je autistje zich prettiger voelt als hij zich in een hoekje met zijn DS, in een huis vol visite, omdat hij anders overprikkeld wordt door al die mensen en geluiden. Rot óp, dat knulletje weet juist uitstekend zijn grenzen te stellen op een moment dat het hem teveel wordt).
"Je moet gewoon dat dieet uit Amerika proberen, je weet wel, waarmee ze ADHD-ers hebben genezen!"
"Je moet gewoon geen Ritalin meer geven, maar Concerta. Hoezo, niet vergoed? Je moet gewoon een een paar dagen korter op vakantie gaan, je kind gaat toch voor?"
Als je na veel vechten en onbegrip eindelijk iemand hebt gevonden die je problemen serieus lijkt te nemen wil dat nog niet zeggen dat hij/zij ook goed inzicht heeft in jouw kind. Maar, blij dat je überhaupt een luisterend oor hebt gevonden, eerst pak je elke goed bedoelde raad trouw aan. Zoals "Je moet gewoon picto's gaan gebruiken!"
Als jouw kind bijvoorbeeld absoluut niks met picto's heeft, wordt dat ook niet altijd geloofd. Die picto's zijn immers heilig, en een andere methode in de begeleiding van autisten lijkt niet mogelijk, vinden sommige begeleiders. Gevolg: kind over de zeik, begeleider boos en jij als ouder voelt je rot want "je moet gewoon doorzetten"...
Het knarsende "je moet gewoon" probeer je dapper weg te slikken, zíj zijn deskundig dus zíj zullen het wel weten! Ook al merk je dat "zij" er ook wel eens naast zitten. Maar je durft niet te protesteren, "zij" zijn toch deskundigen?
Maar uit ervaring kan ik jullie vertellen dat je huid hiervoor steeds dikker gaat worden en dat je steeds meer op je eigen gevoel gaat vertrouwen. Het gaat steeds meer: ene oor in, andere oor uit.
De ergste "je moet gewoon" kwam vorige week echter keihard recht in mijn gezicht. En niet eens goedbedoeld! Van mensen uit Den Haag, die bepalen hoe jouw kinderen naar school gaan, hoe jij moet overleven als je onverhoopt je werk verliest, hoe jouw oude dag eruit ziet en of jouw oude moeder wel op tijd haar luier om krijgt in het bejaardenhuis. Die mensen in Den Haag worden aangesteld voor een paar jaar, en moeten nu keihard bezuinigen, omdat een aantal hoge heren (en dames?) er wereldwijd een ongelooflijke troep van hebben gemaakt. Niet die hoge heren en dames moeten daarvoor de prijs betalen, maar Het Volk. En hoe moeilijker men kan protesteren, hoe harder ze worden aangepakt, lijkt wel..
Zo wordt er genadeloos en zonder verdoving gesneden in alles dat met ziek, zwak en misselijk te maken heeft. Wajong en sociale werkplaatsen van de grote kneuzen, gespecialiseerd onderwijs voor de kleine kneuzen en AWBZ en dergelijke voorzieningen voor alle kneuzen groot en klein. Dat daarmee de mogelijkheid om ooit betaald werk te kunnen doen in onze maatschappij, waar betaald werken heilig is, ook al gaat dat soms ten koste van iemands gezondheid of kinderen, voor de kneuzen drastisch wordt beperkt, zal de betreffende meneer of mevrouw in Den Haag worst zijn. Want tegen de tijd dat het leven voor de kneusjes in onze maatschappij onmogelijk is geworden, heeft meneer/mevrouw alweer iets anders te doen en is hij/zij vertrokken uit De Politiek. Wie dan leeft, die dan zorgt, Gods water over Gods akker en na ons de zondvloed, dat soort dingen.
Nog niet zo lang geleden sprak de staatssecretaris van Sociale Zaken, de heer Krom, over mensen met een arbeidshandicap die door de bezuinigingen steeds kanslozer worden. Volgens meneer Krom zijn er echt wel banen, maar ze moeten gewoon wat beter zoeken...
God verbiedt me te vloeken, en naamgrapjes zijn zoooo kinderachtig dus zover verlaag ik me niet, maar die uitspraak kraste me dieper over mijn ziel dan nagels over een schoolbord... Je zou meneer Krom toch een jaartje arbeidshandicap toewensen. Nonstop, 24/7. Of de zorg over een kind met beperkingen. Een jaartje maar. Zonder pauze, zonder "en nu is mijn werkdag voorbij en ga ik naar huis, morgen zien we weer verder", zonder secretaresse die alles voor je regelt.
Dat moet gewoon mogelijk kunnen zijn... Toch? Niets is zo goed voor je werk om eens op de werkvloer rond te lopen, vele mantelzorgers, zieken en gehandicapten willen hun werkvloer (24/7) graag een jaartje delen...!
Zo... En nu moet ik gewoon een bak koffie. Om af te koelen!

vrijdag 27 mei 2011

Column Maaike Visser - Intro (deel 1)

Mijn naam is Maaike Visser, ik ben een alleenstaande moeder van twee puberzonen met Asperger. Op dit platform zal ik de komende tijd schrijven over ons gezin. De grote en de kleine dingen, de leuke en minder leuke dingen, en ik hoop dat ik hiermee "lotgenoten" herkenning kan geven. Maar ook, dat mensen die bepalen hoe ons leven verloopt meer inzicht kan geven in dat leven, de dingen waar we tegenaan lopen, de zorgen, de onmogelijke spagaat waar we altijd in liggen en ook: de wanhoop om de toekomst.
Ik heb twee Aspergerzonen. We lachen wat af, want Aspergers zijn gezegend met een verrukkelijk soort humor! Ondanks dezelfde diagnose zijn het wel twee totaal verschillende jongens en het kost vaak heel wat energie om daarmee om te gaan, omdat ze behoorlijk in elkaars vaarwater kunnen zitten. De te kleine woning waar we sinds de echtscheiding wonen helpt daarbij ook niet erg (autisten die continu in elkaars aura zitten... Da's niet prettig!), maar ik hoop eind 2011 aan de beurt te zijn voor iets groters.
Er is wel co-ouderschap met hun vader, maar dat verloopt niet altijd vlekkeloos, hoewel vader nu eindelijk de diagnoses heeft erkend en meer tijd vrij maakt voor de kinderen. Maar tijdens het jarenlange feest van "wat IS er met dat kind..." tot en met de diagnose, PGB aanvragen speciaal onderwijs en zo, hield hij zich hardnekkig op de achtergrond en moest ik solo aan de slag.
En eerlijk gezegd is dat een keihard, eenzaam klusje. Zeker als je al zo'n 10 jaar bent weggezet als "ach, moeder moet zelf hulp gaan zoeken", totdat enkele attente schooljuffen zeiden: "Maar ik maak me ook zorgen over deze jongens." Moeders worden minder serieus genomen dan de mensen die ervoor betaald worden, dus ik was maar wát blij met die opmerking, want dit betekende een doorbraak!
We waren er nog lang niet. Er werd veel gepraat en veel getest. Ik kreeg een boze baas omdat ik niet genoeg uren draaide, maar ik zat telkens met een kind bij de GGZ. De hele wereld vond het allemaal wel meevallen want "we hebben allemaal wel eens wat" en "mijn kind is ook wel eens dwars", maar voor het eerst kreeg ik zowaar van deskundigen te horen dat ze me "een sterke moeder" vonden. Goh... Lag het dan niet allemaal aan mij...?
Na de diagnose heb ik nog aardig wat moeten knokken, maar de diagnoses opende wel deuren: PGB, begeleiding, speciaal onderwijs, moedercursussen... En langzaam maar zeker werd "Asperger" een geaccepteerde vanzelfsprekendheid in ons gezin. Ik leerde ermee omgaan en de kinderen ook.
"En ze leefden nog lang en gelukkig..." Nou, nee, dat nou ook weer niet. Want de weg is erg hobbelig als je niet tot de categorie "Doorsnee" behoort, met een pappa en een mamma in één huis, allebei gezond, en met kindertjes die zich keurig volgens het boekje ontwikkelden...
(wordt spoedig vervolgd!)