Beste Blogvrienden en –vriendinnen, Marlies, Alina, Martha, Trudy (wie doet bij Balans ook weer PGB wel contact meegehad-vergeten), Linda,
Zoals beloofd een kort verslagje van mijn PGB-gesprek van vandaag. Ik zag Per Saldo ook zitten maar jullie hadden het zo druk met alle budgethouders en bij mij moet het toch altijd even bezinken.
Ik heb de brief gegeven die ik geschreven heb over mijn zorgen. Het was leuk om te ontdekken dat ze ons platform goed kenden, en ik kreeg complimenten over de hoeveelheid informatie. Was best trots!
Toen was het ijs wel gebroken. Ik had me erop ingesteld dat ik vreselijk veel zou moeten uitleggen en pleiten en daardoor in begin niet helemaal ontstpannen, maar er was erg veel begrip specifiek kinderen met autisme en in ons geval dan met de combinatie ADHD en licht verstandelijke beperking. Ze vroegen wat goed ging (zoals we het nu geregeld hebben dus onszelf inhuren, de begeleiding zelf regelen) waar we bang voor zijn (verlies van begeleiding doordat het niet goed geregeld kan worden via de WMO, verlies eigen regie, instelling = behandeling, ze zijn uitbehandeld), dat we nu al kortdurend verblijf moeten missen en tips (kom ik zo op)
Ik heb ook uit kunnen leggen hoe belangrijk het is dat de kinderen onze begeleiding houden. Steeds wisselende gezichten, ieder met een eigen manier, en niet op de tijden die nodig zijn. Soms moet je ook maar 5 minuten begeleiden maar moet je wel een uur bij ze zijn. Door inkomstenverlies zal ik gedwongen zijn meer te gaan werken, dan verliezen onze kinderen voor een groot deel begeleiding.
Autisme is daarbij een beperking die niet altijd goed begrepen wordt.
Heel vaak is het anticiperen op situaties die je vooraf niet kunt plannen. Dan hebben we er niks aan iemand te bellen die dan wellicht in het gunstigste geval over twee uur hier kan zijn.
Er werd mij ook gevraagd naar het idee van een gezins PGB. Dat vind ik voor onze situatie geen goeie oplossing. De jongens hebben aparte begeleiding nodig en hebben ze het samen nodig dan doen wij het ook samen. Nu heeft Jerry, mijn oudste, een ZZP VG 02 met max 9 1/2 uur begeleiding dus ik weet niet hoe dat gerekend word maar stel ze hadden nog allebei begeleiding individueel. Samen zouden ze dan wel over die tien uur komen. Maar ik vind het beter als je naar het individu kijkt. Voor mijn gevoel maakt het ook niet uit als de kinderen jonger waren geweest. Ze hebben elk recht op een stuk begeleiding. Dat is ook als ze bijv. allebei sondevoeding nodig zouden hebben gehad.
Begeleiding vanuit een instelling, ZIN, zien we niet zitten. Hun behandeling is afgerond. Vanuit de instelling willen ze toch behandelen. Ze hebben verschillende behandelingen gehad, zowel in groepsverband als ambulant en het is nu even klaar. Er is best het een en ander ingetraind, maar op een gegeven moment zit je aan het plafond. Ik wil bovendien helemaal niet dat mijn kinderen levenslang behandeld moeten worden, schei uit! Er zijn toch beperkingen die je niet weg kunt behandelen.
Ik heb ook goed duidelijk kunnen maken dat onze kinderen wel heel erg de klos zijn met al deze maatregelen. Er wordt ook bezuinigd op passend onderwijs, en ook op WWNV.
Voor elke regeling zijn weer tig regeltjes.
Als tip heb ik gesproken over het idee van, zoals ik het noem, levensloopbudget. De bedoeling komt hier op neer. Mensen schrijven een plan, evt. met hulp van behandelaar of MEE of patientenvereniging. In dat plan geven ze aan welke zorg en begeleiding nodig is. Daarbij wordt gekeken naar alle levensgebieden. School, thuis, stage, werk, wonen, vrije tijd. Er wordt in beschreven hoe ze een budget willen inzetten. Dat plan kan gewijzigd worden bij ontwikkeling. Een beperking kan erger worden, kinderen kunnen zelfstandiger worden, school is afgemaakt etc.
Er mag wat mij betreft een minimum en maximum gesteld worden aan wat begeleiding/zorgverlening verdienen. Daarin bestaan nu nog grote verschillen.
Door zo’n plan kan bekeken worden wat het beste is voor iemands situatie. ZIN, PGB of een combinatie daarvan. Het kan ook blijken dat iemand minder geschikt is voor een PGB. Ik denk dat evt. fraudeurs te achterhalen zijn, want er moet wel volgens het plan gewerkt worden en verantwoord. Dat laatste mag van mij simpeler. Het kan ook dat het budget voor je beheerd wordt als je er maar de nodige zorg/begeleiding voor kunt inkopen. Van belang is dat men de regie heeft, de vrijheid. Willen mensen budgetten bij elkaar steken en woongroep met begeleiding regelen dan kan dat. Heeft een kind begeleiding in de klas nodig dan kan dat.
Met Jerry lopen we bijv. tegen het volgende aan. Hij deed opleiding detailhandel werk en stukje opleiding. Dat was teveel voor hem, er werden teveel eisen aan hem gesteld. Nu loopt hij stage bij een bedrijf dat rekening met hem houd. En zit wat meer op school. Hij heeft bijv. een laag werktempo, moeite met automatiseren. Jer heeft een jobcoach nodig. Dat is prettig voor hem, ze maakt bijv. stappenplannen, maar ook voor de werkgever. Die wil bijv. weten waarom hij geen twee dingen tegelijk kan doen. Vanuit het PGB kan de jobcoach niet betaald worden. Maar via het UWV (hij heeft Wajong) ook niet. Die zeggen het is stage, geen werk. Dus betalen we het zelf. Je wilt niet weten wat het kost! Plus krijgt hij eigenlijk minder begeleiding dan zou moeten want het is dan gewoon te duur. Dan heeft hij ook nog een ambulant begeleider op school die hij en wij nog nooit gezien hebben. Ja hij was er 5 minuten bij toen we de zorgcoordinator spraken. Afspraken gemaakt maar die worden dus niet nagekomen. Heb ik zo’n levensloopbudget dan zou ik dat in zijn geval inzetten voor 1 uur hulp op school m.n. bij plannen (zodat hij per week een agenda kan maken), een keer in de twee weken anderhalf uur begeleiding jobcoach, en begeleiding thuis. Voor jongste kan begeleiding op school momenteel vervallen. Heeft hij gehad maar hij red zich nu prima. Die heeft nu behoefte aan begeleiding thuis. Dat kan volgend jaar op een ROC weer heel anders zijn. Gaat oudste uit huis wonen begeleid wonen dan verandert het weer, maar is hij wellicht klaar met school.
Hierover hebben we een poos zitten babbelen. Ik ga nu een en ander bijlezen aan ervaringen. Het was ook leuk sommigen van jullie te ontmoeten!
Groet anne-miek wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
Posts tonen met het label van veldhuijzen van Zanten. Alle posts tonen
Posts tonen met het label van veldhuijzen van Zanten. Alle posts tonen
maandag 5 maart 2012
vrijdag 9 december 2011
Alina Saers Per Saldo is positiever gaan denken over Staats
In Trouw legt Alina Saers uit waarom zij positiever is gaan denken over de Staatssecretaris Van Veldhuijzen Van Zanten. Over afzienbare tijd ligt er een goed alternatief voor het PGB. Daarvoor moet de tien uursgrens van tafel. Aan de ene kant snap ik Saers. Door lijnrecht tegenover haar te gaan staan bereik je niets. Dit heet geloof ik politiek. Maar daarom heb ik ook een hekel aan politiek. Je zou verwachten dat een vereniging voor budgethouders vuur spuwt en eist dat die maatregel van tafel gaat. Je hebt natuurlijk ook wat uit te leggen aan je achterban. Maar wellicht dat deze politieke weg beter is. klik hier
vrijdag 4 november 2011
gewoon doordenderen is de visie van stas Veldhuijzen van Zanten
Nog een keer op een rij wat gaat er gebeuren met het PGB en waarom volgens onze staatssecretaris. Stel je zelf daarna de vraag: moeten wij dit pikken? klik hier
woensdag 2 november 2011
de beelden: van veldhuijzen van zanten snoert voorzitster de mond
Waren we net bekomen van die gek van een Wilders die "doe es normaal man" roept naar onze MP, gaat Van Veldhuijzen Van Zanten uit haar dak. Voor wie nog eens wil genieten van de beelden klik hier Tsjonge jonge....en dan aan je kinderen uit moeten leggen dat dit soort gedrag niet bij kamerleden hoort. Als dit de norm wordt moeten we niet gek opkijken als de kinderen ook maar van alles roepen of erop los slaan. En kijk vooral hoe ze zichtbaar tot tien zit te tellen erna...je moet er niet aan denken dat ze aan je bed staat laat staan haar als moeder te hebben!
vrijdag 16 september 2011
Rutte: sterk optreden Marlies
Trouw
PGB
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) kan terugkijken op een 'heel sterk' optreden gisteren in de Tweede Kamer, vindt de premier. Tijdens dat debat over de stijgende kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) waarmee nu zo'n 130.000 mensen zelf zorg regelen, dienden GroenLinks, SP en PvdA een motie van afkeuring in tegen Veldhuijzen van Zanten.
Ze komt uit de sector, doet het met ongelofelijk veel passie en weet precies waar ze het over heeft, aldus Rutte. De premier noemde het juist sterk dat ze uiteindelijk toegaf dat haar intenties niet goed zijn begrepen en dat haar dat spijt. Hij zag iemand die 'met ongelofelijk veel passie dit moeilijke onderwerp probeert te behartigen'. En: 'Het is ook sterk om tegen de Kamer te zeggen: mijn intenties zijn niet goed begrepen.'
De premier twijfelt niet over deze ingreep in het pgb. 'Dit moet gewoon gebeuren. Er wordt niet bezuinigd, we draaien extra kostenstijgingen terug.'
De premier liet weten dat er een belangrijke stap is gezet voor het pensioenakkoord. Dankzij toezeggingen van minister Henk Kamp (Sociale Zaken) aan oppositiepartij PvdA is een ruime meerderheid in de Tweede Kamer voor de hervormingsplannen, aldus Rutte. 'Dit is goed voor Nederland. De urgentie om ons pensioenstelsel toekomstbestendig te maken, is niet te onderschatten', zei de premier.
PGB
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) kan terugkijken op een 'heel sterk' optreden gisteren in de Tweede Kamer, vindt de premier. Tijdens dat debat over de stijgende kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) waarmee nu zo'n 130.000 mensen zelf zorg regelen, dienden GroenLinks, SP en PvdA een motie van afkeuring in tegen Veldhuijzen van Zanten.
Ze komt uit de sector, doet het met ongelofelijk veel passie en weet precies waar ze het over heeft, aldus Rutte. De premier noemde het juist sterk dat ze uiteindelijk toegaf dat haar intenties niet goed zijn begrepen en dat haar dat spijt. Hij zag iemand die 'met ongelofelijk veel passie dit moeilijke onderwerp probeert te behartigen'. En: 'Het is ook sterk om tegen de Kamer te zeggen: mijn intenties zijn niet goed begrepen.'
De premier twijfelt niet over deze ingreep in het pgb. 'Dit moet gewoon gebeuren. Er wordt niet bezuinigd, we draaien extra kostenstijgingen terug.'
De premier liet weten dat er een belangrijke stap is gezet voor het pensioenakkoord. Dankzij toezeggingen van minister Henk Kamp (Sociale Zaken) aan oppositiepartij PvdA is een ruime meerderheid in de Tweede Kamer voor de hervormingsplannen, aldus Rutte. 'Dit is goed voor Nederland. De urgentie om ons pensioenstelsel toekomstbestendig te maken, is niet te onderschatten', zei de premier.
dinsdag 13 september 2011
je leven leven met autisme (pgb)
Balans, NVA, Per Saldo e.v.a. hebben een notitie aan de Staatssecretaris Van Veldhuijzen-van Zanten Hyllner geschreven over wat autisme betekent in het dagelijks leven op verschillende leeftijden en hoe het PGB hen daarbij ondersteunt. Het is een lijvig document, maar geinteresseerden kunnen een mail sturen naar m.wijnbergen1@chello.nl en ik stuur het je toe.
maandag 12 september 2011
Brief aan Van Veldhuijzen Van Zanten
Diemen, 12 september 2011
Aan de Staatssecretaris Ministerie van VWS mevrouw Van Veldhuijzen Van Zanten
U komt op ons over als een redelijk mens, met gevoel voor de noden van mensen met een beperking. We hebben u onder andere gezien in een filmpje van Terug Naar de bossen. Ook hebt u gepraat met mensen en ouders van kinderen met een stoornis in het Autistisch Spectrum.
Wij vragen u in deze brief aandacht voor de groep mensen van wie de stoornis onzichtbaar is. In het bijzonder mensen met een stoornis in het Autisme Spectrum, maar denk bij onzichtbare handicaps ook mensen met ADHD, ODD, en mensen met GGZ-problematiek. Want wij maken ons zorgen. Zorgen over hoe onze hulp en begeleiding hetzelfde kan blijven in de toekomst.
Deze groep heeft zorg en begeleiding op maat nodig. Ik zal uit mijn eigen ervaring schrijven (ik heb zelf autisme en ben moeder van twee kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke beperking).
De hulp en begeleiding zijn nodig op vaste tijdstippen maar ook op van tevoren onvoorspelbare momenten. Soms midden in de nacht, in het weekend, tijdens vakanties. Het is nodig dat die hulp en begeleiding door een vast persoon gegeven wordt. Heel vaak is het zo dat ouders zich voor dat doel zelf inhuren. Omdat dat het meest praktisch is, en voor het kind vertrouwt. Ik ben bijv. de betaalde mantelzorger van mijn kinderen. Omdat ze ineens overprikkeld kunnen worden en een angst- of woedeaanval kunnen krijgen. Maar ook omdat ze opgevangen moeten nadat ze ervaringen moeten verwerken. Of voorbereid op voor hun lastige situaties. Maar ook om ze te begeleiden naar zelfstandigheid, en ze zo weerbaar mogelijk te maken om in de maatschappij te kunnen functioneren. Bedenk hierbij: niets gaat vanzelf. Bij douchen bijv. moet je stap voor stap aanwijzingen geven. Dat moet niet alleen vandaag maar ook morgen en overmorgen etc. Vergeet je dat dan gaan er dingen mis. De temperatuur van het water wordt niet geregeld zodat ze of veel te koud of veel te heet douchen. Hun kleren belanden niet in de wasmand. Ze gebruiken geen shampoo. Maar zo moet ook eten, huiswerk maken, alle dagelijkse bezigheden in stapjes worden begeleid. Dan hebben wij niks aan iemand die elke dag een uurtje, twee uurtjes langskomt. Mijn oudste is al bijna 18 en je zou denken dat de begeleiding dan wat af kan nemen, dat ze meer verantwoordelijkheid gaan nemen en onafhankelijker worden. Dat is ook wel zo, maar dat onafhankelijk worden moet wel heel goed worden begeleid. Er komen een boel nieuwe taken bij want ze mogen wel meer verantwoordelijkheid en ook daarbij fouten maken, maar dan moeten ze wel goed opgevangen worden. Dit proces kost veel tijd en energie. Daarbij blijven ze op veel punten toch afhankelijk van onze sturing.
Nu kom ik straks in een vreemde spagaat. Ik kan de mantelzorg gratis doen maar dat betekent wel dat ik meer zal moeten werken. Het is niet leuk om toe te geven maar deze kinderen kosten veel geld. Neem bijv. alleen alle keren dat ze dingen vergeten zodat een fiets gestolen wordt, jassen kwijt zijn, ov chipkaarten, telefoons die in goed vertrouwen afgegeven worden om ze nooit meer terug te zien…Ik zal dan meer moeten gaan werken. Maar dat heeft dan weer gevolgen voor de hulp en begeleiding die thuis nodig zijn. Als ze overprikkeld raken moeten ze uit zo’n bui gehaald worden, anders blijven ze daarin hangen, raken ze erg emotioneel en nemen dan verkeerde beslissingen bijv. door weg te lopen of alcohol te gebruiken. Dit zijn voorbeelden die gebeurd zijn toen ik naar een vergadering moest.
Autisme dringt door in alle levensgebieden. Bovenstaande was een voorbeeld uit de dagelijkse gang van zaken. Maar nu neem ik bijv. school. Jongste krijgt nu nog begeleiding vanuit de Rugzak. Maar oudste gaat naar het ROC (jongste na dit jaar ook hopen wij) en daar is eigenlijk meer begeleiding nodig. Oudste heeft een jaar BBL gedaan maar dit is niet gelukt. Nu is hij weer opnieuw begonnen BOL omdat hij dan waarschijnlijk iets meer begeleiding bij zijn opleiding krijgt. Maar er wordt toch veel zelfstandigheid van de leerlingen verwacht en dat is nu juist een heikel punt. Planning en organisatie zijn erg moeilijk voor mensen met een stoornis in het Autismespectrum.
Oudste heeft 3 banen gehad tijdens zijn opleiding die mislukt zijn vanwege zijn autisme. Geen twee dingen tegelijk kunnen doen, prioriteiten stellen, planning en organisatie, tempo, gebrek aan structuur en overzicht om de belangrijkste punten te noemen. Het is duidelijk dat hij behoefte heeft aan ondersteuning. Die hebben wij gevonden bij een jobcoach. Echter omdat het stage is zegt UWV dat kunnen we niet bekostigen en het PGB kan niet omdat het geen AWBZ zorg is dus afgewezen. Uit nood betalen wij diegene nu uit eigen zak en wij hopen dat hij straks via Wajong dit kan regelen maar of dat toegewezen wordt?
Dan wonen. Wij hebben oudste ingeschreven voor een vorm van begeleid wonen. Maar wonen via een instelling heeft niet onze voorkeur. Wij willen geen behandelplan. Wij willen hulp en begeleiding kunnen inkopen waardoor hij goed kan wonen. Die op tijdstippen komt die hij nodig heeft. Wij willen niet aangewezen zijn op een standaard begeleidingsplan van een instelling maar zelf een plan kunnen maken en zonodig bijstellen. Zo moet onze zoon begeleiding krijgen bij het innemen van zijn medicatie, maar ook dat hij niet tot diep in de nacht doorhaalt. Hij kan zijn huishouden wel doen maar dit moet samen met iemand gepland worden en in stapjes doorgesproken. Hij zal zelf niet zien wanneer hij zijn afwas moet doen of eens moet stofzuigen. Wij kunnen hem daar ook bij helpen, hij heeft hier in ieder geval sturing bij nodig. Waaruit gaat de hulp van een instelling bestaan? En is er wel iemand aanwezig als hij overprikkeld raakt? Is er iemand die hem kan voorbereiden op lastige situaties? Hij wil zelf kunnen regelen welke begeleiding hij nodig heeft en wij helpen hem daarbij. Misschien zegt de instelling wel zaterdag is schoonmaakdag maar hij voetbalt zaterdag! Misschien moeten ze wel gezamenlijk eten, maar hij wil zelf boodschappen doen en zelf eten en niet in groepsverband want dat overprikkelt hem!
Ik begrijp dat u voor een enorme uitdaging staat. Maar zoals u op ons overkomt in de media, en bijv. op de manifestatie van Per Saldo, wilt u ook graag oplossingen bedenken voor die mensen die het nodig hebben. Sommige volwassenen redden het zonder veel steun en begeleiding. Maar er zijn ook volwassenen met een stoornis in het autismespectrum die meer zorg en begeleiding nodig hebben. Wij hadden het altijd goed geregeld. Dat gaf rust voor de toekomst. Nu zijn wij onrustig. Het kabinet
zegt: iedereen moet meedoen in de maatschappij. Ik vind dat een goed standpunt. Wij willen voor onze kinderen ook een plaatsje in de maatschappij! Maar wij willen ook graag dat daarbij de hulp en begeleiding die zij nodig hebben gegarandeerd kan blijven. Want zonder die begeleiding redden zij het niet!
Met vriendelijke groet,
Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
m.wijnbergen1@chello.nl
020-6957766 / 06-20287431
c.c. balans, nva, per saldo, cg-raad
Aan de Staatssecretaris Ministerie van VWS mevrouw Van Veldhuijzen Van Zanten
U komt op ons over als een redelijk mens, met gevoel voor de noden van mensen met een beperking. We hebben u onder andere gezien in een filmpje van Terug Naar de bossen. Ook hebt u gepraat met mensen en ouders van kinderen met een stoornis in het Autistisch Spectrum.
Wij vragen u in deze brief aandacht voor de groep mensen van wie de stoornis onzichtbaar is. In het bijzonder mensen met een stoornis in het Autisme Spectrum, maar denk bij onzichtbare handicaps ook mensen met ADHD, ODD, en mensen met GGZ-problematiek. Want wij maken ons zorgen. Zorgen over hoe onze hulp en begeleiding hetzelfde kan blijven in de toekomst.
Deze groep heeft zorg en begeleiding op maat nodig. Ik zal uit mijn eigen ervaring schrijven (ik heb zelf autisme en ben moeder van twee kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke beperking).
De hulp en begeleiding zijn nodig op vaste tijdstippen maar ook op van tevoren onvoorspelbare momenten. Soms midden in de nacht, in het weekend, tijdens vakanties. Het is nodig dat die hulp en begeleiding door een vast persoon gegeven wordt. Heel vaak is het zo dat ouders zich voor dat doel zelf inhuren. Omdat dat het meest praktisch is, en voor het kind vertrouwt. Ik ben bijv. de betaalde mantelzorger van mijn kinderen. Omdat ze ineens overprikkeld kunnen worden en een angst- of woedeaanval kunnen krijgen. Maar ook omdat ze opgevangen moeten nadat ze ervaringen moeten verwerken. Of voorbereid op voor hun lastige situaties. Maar ook om ze te begeleiden naar zelfstandigheid, en ze zo weerbaar mogelijk te maken om in de maatschappij te kunnen functioneren. Bedenk hierbij: niets gaat vanzelf. Bij douchen bijv. moet je stap voor stap aanwijzingen geven. Dat moet niet alleen vandaag maar ook morgen en overmorgen etc. Vergeet je dat dan gaan er dingen mis. De temperatuur van het water wordt niet geregeld zodat ze of veel te koud of veel te heet douchen. Hun kleren belanden niet in de wasmand. Ze gebruiken geen shampoo. Maar zo moet ook eten, huiswerk maken, alle dagelijkse bezigheden in stapjes worden begeleid. Dan hebben wij niks aan iemand die elke dag een uurtje, twee uurtjes langskomt. Mijn oudste is al bijna 18 en je zou denken dat de begeleiding dan wat af kan nemen, dat ze meer verantwoordelijkheid gaan nemen en onafhankelijker worden. Dat is ook wel zo, maar dat onafhankelijk worden moet wel heel goed worden begeleid. Er komen een boel nieuwe taken bij want ze mogen wel meer verantwoordelijkheid en ook daarbij fouten maken, maar dan moeten ze wel goed opgevangen worden. Dit proces kost veel tijd en energie. Daarbij blijven ze op veel punten toch afhankelijk van onze sturing.
Nu kom ik straks in een vreemde spagaat. Ik kan de mantelzorg gratis doen maar dat betekent wel dat ik meer zal moeten werken. Het is niet leuk om toe te geven maar deze kinderen kosten veel geld. Neem bijv. alleen alle keren dat ze dingen vergeten zodat een fiets gestolen wordt, jassen kwijt zijn, ov chipkaarten, telefoons die in goed vertrouwen afgegeven worden om ze nooit meer terug te zien…Ik zal dan meer moeten gaan werken. Maar dat heeft dan weer gevolgen voor de hulp en begeleiding die thuis nodig zijn. Als ze overprikkeld raken moeten ze uit zo’n bui gehaald worden, anders blijven ze daarin hangen, raken ze erg emotioneel en nemen dan verkeerde beslissingen bijv. door weg te lopen of alcohol te gebruiken. Dit zijn voorbeelden die gebeurd zijn toen ik naar een vergadering moest.
Autisme dringt door in alle levensgebieden. Bovenstaande was een voorbeeld uit de dagelijkse gang van zaken. Maar nu neem ik bijv. school. Jongste krijgt nu nog begeleiding vanuit de Rugzak. Maar oudste gaat naar het ROC (jongste na dit jaar ook hopen wij) en daar is eigenlijk meer begeleiding nodig. Oudste heeft een jaar BBL gedaan maar dit is niet gelukt. Nu is hij weer opnieuw begonnen BOL omdat hij dan waarschijnlijk iets meer begeleiding bij zijn opleiding krijgt. Maar er wordt toch veel zelfstandigheid van de leerlingen verwacht en dat is nu juist een heikel punt. Planning en organisatie zijn erg moeilijk voor mensen met een stoornis in het Autismespectrum.
Oudste heeft 3 banen gehad tijdens zijn opleiding die mislukt zijn vanwege zijn autisme. Geen twee dingen tegelijk kunnen doen, prioriteiten stellen, planning en organisatie, tempo, gebrek aan structuur en overzicht om de belangrijkste punten te noemen. Het is duidelijk dat hij behoefte heeft aan ondersteuning. Die hebben wij gevonden bij een jobcoach. Echter omdat het stage is zegt UWV dat kunnen we niet bekostigen en het PGB kan niet omdat het geen AWBZ zorg is dus afgewezen. Uit nood betalen wij diegene nu uit eigen zak en wij hopen dat hij straks via Wajong dit kan regelen maar of dat toegewezen wordt?
Dan wonen. Wij hebben oudste ingeschreven voor een vorm van begeleid wonen. Maar wonen via een instelling heeft niet onze voorkeur. Wij willen geen behandelplan. Wij willen hulp en begeleiding kunnen inkopen waardoor hij goed kan wonen. Die op tijdstippen komt die hij nodig heeft. Wij willen niet aangewezen zijn op een standaard begeleidingsplan van een instelling maar zelf een plan kunnen maken en zonodig bijstellen. Zo moet onze zoon begeleiding krijgen bij het innemen van zijn medicatie, maar ook dat hij niet tot diep in de nacht doorhaalt. Hij kan zijn huishouden wel doen maar dit moet samen met iemand gepland worden en in stapjes doorgesproken. Hij zal zelf niet zien wanneer hij zijn afwas moet doen of eens moet stofzuigen. Wij kunnen hem daar ook bij helpen, hij heeft hier in ieder geval sturing bij nodig. Waaruit gaat de hulp van een instelling bestaan? En is er wel iemand aanwezig als hij overprikkeld raakt? Is er iemand die hem kan voorbereiden op lastige situaties? Hij wil zelf kunnen regelen welke begeleiding hij nodig heeft en wij helpen hem daarbij. Misschien zegt de instelling wel zaterdag is schoonmaakdag maar hij voetbalt zaterdag! Misschien moeten ze wel gezamenlijk eten, maar hij wil zelf boodschappen doen en zelf eten en niet in groepsverband want dat overprikkelt hem!
Ik begrijp dat u voor een enorme uitdaging staat. Maar zoals u op ons overkomt in de media, en bijv. op de manifestatie van Per Saldo, wilt u ook graag oplossingen bedenken voor die mensen die het nodig hebben. Sommige volwassenen redden het zonder veel steun en begeleiding. Maar er zijn ook volwassenen met een stoornis in het autismespectrum die meer zorg en begeleiding nodig hebben. Wij hadden het altijd goed geregeld. Dat gaf rust voor de toekomst. Nu zijn wij onrustig. Het kabinet
zegt: iedereen moet meedoen in de maatschappij. Ik vind dat een goed standpunt. Wij willen voor onze kinderen ook een plaatsje in de maatschappij! Maar wij willen ook graag dat daarbij de hulp en begeleiding die zij nodig hebben gegarandeerd kan blijven. Want zonder die begeleiding redden zij het niet!
Met vriendelijke groet,
Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders
m.wijnbergen1@chello.nl
020-6957766 / 06-20287431
c.c. balans, nva, per saldo, cg-raad
zaterdag 10 september 2011
Fokus ADL Clusterwonen brief stas en mijn reactie
Beste (mede)gebruiker van ADL-assistentie,
We hebben naar het lijkt goed nieuws. De staatssecretaris heeft vandaag een brief gestuurd. In deze brief kondigt ze waarborgen aan voor het behoud van 24-uurs assistentie op afroep. De brief vind je in de bijlage.
Op het eerste gezicht lijken de volgende zaken van belang.
- 24-uurs ADL-assistentie op afroep blijft ook na 2014 bestaan. Dat gebeurt door dit als aparte aanspraak in de AWBZ op te nemen.
- Daarbij is sprake van een breed samenhangend pakket aan hulp waar ook hand en spandiensten bij horen als brood smeren ed.
- Het PGB dat mensen naast de ADL-assistentie ontvangen blijft behouden tot 2014 (eerder zag het er naar uit dat dat voor ons al per 2012 zou verdwijnen). Hoe het daarna met deze hulp gaat is nog niet helder. De staatssecretaris komt deze maand nog met een brief over haar alternatief voor het PGB. Ze wil daarna met gebruikers en aanbieders van ADL-assistentie gaan kijken hoe die alternatieven voor onze groep worden ingevuld. De strijd om het PGB is dus zeker nog niet gestreden.
We moeten de brief nog goed verder lezen en zoeken naar mogelijke addertjes in het gras. Er zal over de uitwerking (bv van de eigen regie) komende jaren nog aardig gestoeid moeten worden.
Toch lijken we al met al aardig wat bereikt te hebben. Voor velen moet dit ook een opluchting zijn. Met bloed zweet en tranen bereikt. Met persoonlijke verhalen, angstbrieven en wat al niet meer bevochten.
14 september; debat en actie
Door deze ontwikkelingen is nog niet zeker of het debat op 14 september doorgaat. Ook is de vraag of we dan nog actie moeten voeren. En zo ja: wat gaat die actie dan inhouden? Ideeën daarover zijn van harte welkom. Maandag willen we jullie definitief berichten of en hoe het doorgaat.
Terug naar de bossen
Als jullie de brief van de Staatssecretaris willen lezen mail even m.wijnbergen1@chello.nl
Natuurlijk zijn we erg blij voor de mensen die in Fokus wonen of ADL Cluster zijn.
Al is het ook voor deze groep niet duidelijk hoe het met hun PGB zorg gaat na 2014. Ik heb ze namens Platform Verontruste Ouders dan ook van harte gefeliciteerd.
De staatssecretaris toonde begrip voor wat deze groep nodig heeft.
Maar....nu is het bij deze groep heel duidelijk en inzichtelijk wat er nodig is voor een zelfstandig leven en een volwaardige bijdrage aan de maatschappij. Echter...hoe zit het met de groep van wie de handicap, beperking, stoornis niet zo duidelijk is. Ik denk dan met name aan mensen die in de DSM IV vallen bijv. onze eigen kinderen met autisme adhd en een licht verstandelijke handicap?
Ook hebben zorg en begeleiding nodig op hoogst ongebruikelijke tijdstippen en van te voren is niet te zeggen wanneer en hoe lang. Ik hoop dat de gesprekken van vrijdag bij de staatssecretaris dit ook goed inzichtelijk hebben gemaakt. Zij kunnen en willen wel meedoen in de maatschappij maar hulp en begeleiding is daarbij onontbeerlijk!
Wij sturen de Staatssecretaris ook nog maar eens een brief om een en ander duidelijk te maken!
We hebben naar het lijkt goed nieuws. De staatssecretaris heeft vandaag een brief gestuurd. In deze brief kondigt ze waarborgen aan voor het behoud van 24-uurs assistentie op afroep. De brief vind je in de bijlage.
Op het eerste gezicht lijken de volgende zaken van belang.
- 24-uurs ADL-assistentie op afroep blijft ook na 2014 bestaan. Dat gebeurt door dit als aparte aanspraak in de AWBZ op te nemen.
- Daarbij is sprake van een breed samenhangend pakket aan hulp waar ook hand en spandiensten bij horen als brood smeren ed.
- Het PGB dat mensen naast de ADL-assistentie ontvangen blijft behouden tot 2014 (eerder zag het er naar uit dat dat voor ons al per 2012 zou verdwijnen). Hoe het daarna met deze hulp gaat is nog niet helder. De staatssecretaris komt deze maand nog met een brief over haar alternatief voor het PGB. Ze wil daarna met gebruikers en aanbieders van ADL-assistentie gaan kijken hoe die alternatieven voor onze groep worden ingevuld. De strijd om het PGB is dus zeker nog niet gestreden.
We moeten de brief nog goed verder lezen en zoeken naar mogelijke addertjes in het gras. Er zal over de uitwerking (bv van de eigen regie) komende jaren nog aardig gestoeid moeten worden.
Toch lijken we al met al aardig wat bereikt te hebben. Voor velen moet dit ook een opluchting zijn. Met bloed zweet en tranen bereikt. Met persoonlijke verhalen, angstbrieven en wat al niet meer bevochten.
14 september; debat en actie
Door deze ontwikkelingen is nog niet zeker of het debat op 14 september doorgaat. Ook is de vraag of we dan nog actie moeten voeren. En zo ja: wat gaat die actie dan inhouden? Ideeën daarover zijn van harte welkom. Maandag willen we jullie definitief berichten of en hoe het doorgaat.
Terug naar de bossen
Als jullie de brief van de Staatssecretaris willen lezen mail even m.wijnbergen1@chello.nl
Natuurlijk zijn we erg blij voor de mensen die in Fokus wonen of ADL Cluster zijn.
Al is het ook voor deze groep niet duidelijk hoe het met hun PGB zorg gaat na 2014. Ik heb ze namens Platform Verontruste Ouders dan ook van harte gefeliciteerd.
De staatssecretaris toonde begrip voor wat deze groep nodig heeft.
Maar....nu is het bij deze groep heel duidelijk en inzichtelijk wat er nodig is voor een zelfstandig leven en een volwaardige bijdrage aan de maatschappij. Echter...hoe zit het met de groep van wie de handicap, beperking, stoornis niet zo duidelijk is. Ik denk dan met name aan mensen die in de DSM IV vallen bijv. onze eigen kinderen met autisme adhd en een licht verstandelijke handicap?
Ook hebben zorg en begeleiding nodig op hoogst ongebruikelijke tijdstippen en van te voren is niet te zeggen wanneer en hoe lang. Ik hoop dat de gesprekken van vrijdag bij de staatssecretaris dit ook goed inzichtelijk hebben gemaakt. Zij kunnen en willen wel meedoen in de maatschappij maar hulp en begeleiding is daarbij onontbeerlijk!
Wij sturen de Staatssecretaris ook nog maar eens een brief om een en ander duidelijk te maken!
PGB gesprekken Staatssecretaris
Wie waren er vandaag bij de staatssecretaris?
Meer dan 80 budgethouders kwamen vandaag naar Den Haag om hun persoonlijke verhaal aan mevrouw Veldhuijzen van Zanten te vertellen. Wie waren er uitgenodigd? Wij geven u tien portretten van budgethouders, hun vertegenwoordigers of hun ouders. De beelden zijn gemaakt door fotograaf Peter Damen.
De meesten waren gekomen, om niet alleen voor zichzelf, maar ook voor alle anderen op te komen. De zorg die ze nu regelen met een pgb is goed, bevordert de ontwikkeling (van hun kinderen), maakt hun leven leefbaar, en mag hen niet worden afgenomen. Dat was de boodschap die hen allen bond.
De dagelijkse praktijk
Ieder vertelde aan de staatssecretaris of aan haar ambtenaren van VWS zijn of haar persoonlijke verhaal. Niet in jargon of met prachtige termen. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten drukte hen op het hart dat ze de praktijkverhalen wilde horen, dat wat er werkelijk gebeurt met het pgb, zodat zij deze ervaringen bij het maken van haar brief over hoe het verder gaat, die voor Prinsjesdag verschijnt, kan betrekken. Ze nam er de tijd voor: de gesprekken werden gevoerd tussen 9.00 en18.00 uur.
Portretten klik hier
Meer dan 80 budgethouders kwamen vandaag naar Den Haag om hun persoonlijke verhaal aan mevrouw Veldhuijzen van Zanten te vertellen. Wie waren er uitgenodigd? Wij geven u tien portretten van budgethouders, hun vertegenwoordigers of hun ouders. De beelden zijn gemaakt door fotograaf Peter Damen.
De meesten waren gekomen, om niet alleen voor zichzelf, maar ook voor alle anderen op te komen. De zorg die ze nu regelen met een pgb is goed, bevordert de ontwikkeling (van hun kinderen), maakt hun leven leefbaar, en mag hen niet worden afgenomen. Dat was de boodschap die hen allen bond.
De dagelijkse praktijk
Ieder vertelde aan de staatssecretaris of aan haar ambtenaren van VWS zijn of haar persoonlijke verhaal. Niet in jargon of met prachtige termen. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten drukte hen op het hart dat ze de praktijkverhalen wilde horen, dat wat er werkelijk gebeurt met het pgb, zodat zij deze ervaringen bij het maken van haar brief over hoe het verder gaat, die voor Prinsjesdag verschijnt, kan betrekken. Ze nam er de tijd voor: de gesprekken werden gevoerd tussen 9.00 en18.00 uur.
Portretten klik hier
Abonneren op:
Posts (Atom)