werkgroep door autisme bekeken

Staatssecretaris Van Veldhuijzen van Zanten heeft de werkgroep door autisme bekeken geinstalleerd. Ik ben er niet gerust op. Waarom niet zou je zeggen, het is toch een prachtig initiatief. Welnu ik heb mij aangemeld en mij is uitgebreide informatie beloofd. Waarom moet ik dan uit een stukje in Engagement vernemen dat de werkgroep is begonnen? Merkwaardig. En wat gebeurd er dan met al die ouders die zijn uitgenodigd en die zich enthousiast hebben opgegeven. Want die hebben wel wat te vertellen kan ik me zo voorstellen.
Ten tweede kun je zien (ik voeg de link bij) dat het Hotemetotemgehalte vrij hoog is. Allemaal zeer hooggeplaatste functies. En kijk dat er dan een van der Gaag bijzit of een pief van Leo Kanner en Mee vind ik vrij relevant. Maar waarom zit daar de directeur van Per Saldo ipv een doorsnee budgethouder (niet dat ik iets tegen Alina heb en ja zij is ook ervaringsdeskundig). Of een directielid van de NVA. Waarom niet het NVA-lid dat geld opzij moet leggen om het congres bij te wonen (75 Euro!). Is er een verschil in expertise. Ik had gehoopt dat er ouders in zaten die 24/7 met autisme leven. Die mantelzorger zijn van hun kind en wel te maken hebben met de AWBZ. Die kunnen vertellen wat ze daar meemaken en wat er beter zou kunnen. Mensen die niet kunnen ontsnappen aan autisme omdat de speciale oppas te duur is. Ik kan er zo wel 100 opnoemen die (soms ook nog professioneel) betrokken zijn bij autisme. www.rijksoverheid.nl/nieuws/2012/10/04/staatssecretaris-veldhuijzen-van-zanten-stelt-leden-werkgroep-vanuit-autisme-bekeken-in.html

Hieronder mijn reactie naar VWS als ik nog wat hoor laat ik het weten

Beste mevrouw X,

Ik ben nogal verrast door de mededeling dat de werkgroep door autisme bekeken is gestart.

Eerlijk gezegd ben ik ook nogal geschrokken door het feit dat dit geen doorsnee ouders zijn die de zorg en begeleiding dagelijks ondervinden.

Het zijn mensen met hooggeplaatste functies die niet afhankelijk zijn van de AWBZ.

U had mij beloofd mij goed en uitgebreid te informeren. Dat is niet gebeurd.

Natuurlijk weet Alina veel vanuit de praktijk maar ik had graag gezien dat de gemiddelde ouder een stem zou krijgen in de werkgroep.

Zelf heb ik een ruime schat aan ervaring; mijn broer heeft klassiek autisme in combinatie met een zware geestelijke handicap. Mijn twee zonen hebben autisme in combinatie met een lichte verstandelijke beperking. Zelf heb ik ook autisme. Het is m.i. nodig dat juist die ervaringen betrokken worden. Door het platform verontruste ouders heb ik heel veel contact met andere ouders die een kind met autisme hebben, hun partner of zelf. Juist voor de groep autisten met een verstandelijke beperking is de zorg en begeleiding niet goed geregeld.

Mensen met een hooggeplaatste functie hebben een andere praktijk omdat ze nu eenmaal veel meer middelen hebben voor mogelijkheden.

Zoals de werkgroep er nu uitziet heb ik er onvoldoende vertrouwen in.

Graag hoor ik van u wat de mogelijkheden zijn voor gewone ouders om mee te participeren.

Met vriendelijke groet,

Anne-Miek Wijnbergen

m.wijnbergen1@chello.nl

en aanmelding:

Geachte mevrouw Veldhuijzen van Zanten

 Ik wil graag deel uit maken van de werkgroep door autisme bekeken.

Zelf ben ik actief voor het Platform Verontruste Ouders en heb ik twee zonen met autisme, in combinatie met een lichte verstandelijke beperking en oudste ook ADHD, 16 en 18 jaar oud.

Naast dat ik moeder van ben ik zelf op mijn 40e (nu 46) ook gediagnosticeerd: autisme spectrum stoornis.

Ik ben ambassadeur voor het PGB en maak me sterk voor eigen regie waardoor mensen de zorg rond hun kind zo kunnen organiseren zodat het het beste in hun leven past.

Echter is een van de redenen voor mensen een PGB te nemen dat Zorg In Natura simpelweg niet voldoet. De zorg en begeleiding voor mensen met autisme zou veel beter kunnen en daar wil ik graag over meedenken!

Als er meer informatie is hou ik me van harte aanbevolen!

Met vriendelijke groet,

Anne-Miek Wijnbergen