In deze uitzending keren we terug naar het gezin Versloot met hun zevenjarige verstandelijk gehandicapte autistische dochter. U weet het vast nog wel, de uitzending van Netwerk waar deze week zo veelvuldig naar gerefereerd werd door o.a. Sap en Cohen. Rutte die zei dat het toch uitgesloten was en ondenkbaar dat het PGB afgepakt zou worden van dit gezin. Nee sterker, bij de VVD zou dit gezin er in inkomen op vooruitgaan! De berekeningen van Netwerk, daar klopte volgens onze stoere Rutte, toen nog geen MP, helemaal niets van. Om zijn woorden kracht bij te zetten stapte hij een paar weken later nogmaals de huiskamer van de familie binnen om de familie ervan te overtuigen dat er absoluut niets ging veranderen en dat hun PGB behouden zou blijven.
Dat was toch iets rustiger slapen voor de familie, hoewel...dochter wordt elke nacht wakker en gaat dan spoken. Regelmatig zijn er 's nachts crisissituaties!
De zorg voor hun dochter komt erop neer dat dochter geen minuut alleen gelaten kan worden. Het is niet ondenkbeeldig dat ze een van de andere twee kinderen schopt om maar iets te noemen.
Met het PGB kan de familie zelf zorg inkopen. Iedere middag is er opvang door een tante. Twee keer in de maand gaat zij logeren bij oma. En de ouders geven begeleiding, ook 's nachts. Dochter heeft een speciale tent die op slot kan zodat zij in de nachtelijke uren niet door het huis gaat spoken en iedereen wakker maakt. Die steevaste personen en haar eigen omgeving zijn een belangrijke voorwaarde voor de begeleiding die geboden wordt. Want zo gaat dat met kinderen met autisme.
Alina Saers (vandaag een beduidend beter optreden!) van Per Saldo volgt het gezin ook. Zij verteld over het nieuws dat de Tweede Kamer nu eerst met Per Saldo in overleg moet over alternatieven. Zij bevestigd dat dit gezin hun PGB gaat verliezen. De familie moet aankloppen bij de gemeente en het Zorgkantoor. Dit betekent hulp van de Thuiszorg in plaats van de vertrouwde mensen. Steeds wisselende personen die nooit de zorg kunnen leveren zoals die nu gegeven wordt.
Terug naar het gezin. Wat vooral heel erg voelt is het verliezen van de eigen regie. Zij weten als geen ander waar hun dochter behoefte aan heeft. 6-8 personen over de vloer op steeds wisselende tijden gaat veel angst en spanning opleveren. Zij hebben er hun hele leven over gedaan om het gedrag van dochter te leren begrijpen en een mannier gevonden er goed mee om te gaan. Nu zou dat overgenomen moeten worden?
Op de vraag hoe ze zich nu voelen na de woorden van Rutte van vorig jaar kwam een duidelijk antwoord: wij voelen ons bekocht. Een andere mannier werkt niet. Kom maar eens langs om te vertellen hoe serieus zijn woorden genomen moeten worden.
Maar het blijft stil. Rutte wilde niet reageren en ook de fractievoorzitter bedankte voor de eer.
Jolande Sap was er wel. Zij legde nogmaals uit dat de echte stijging niet in het PGB zit maar in de instellingen. En als we willen bezuinigen zullen die instellingen aangepakt moeten worden. De zorg kan nu op eigen voorwaarden en met eigen regie worden ingekocht. Op de vraag of eigen familie nu wel moet worden betaald gaf Sap het volgende antwoord: "Ik kan me de discussie voorstellen. Echter het gaat om gehandicapte kinderen, mensen met beperkingen, die voortdurend steun nodig hebben. Mensen geven hun werk op om de zorg te kunnen geven. Daarbij moeten we bedenken dat de instellingen echt bewezen duurder zijn"
Het gaat om deelname aan de samenleving.
Groen Links is er voorstander van fraude hard aan te pakken. Niet iedereen kan de eigen regie uitvoeren en besteden dit dan uit aan bemiddelingsbureaus die daar veel geld voor vragen. Jolande vindt het goed nieuws dat nu eerst gepraat moet worden met Per Saldo. Zij geven een realistisch beeld. Zij hoopt dat de plannen nog wijzigen. Het beleid staat immers haaks op de eigen standpunten van de partijen. Er zou juist op het PGB ingezet moeten worden en niet op instituten. PGB zorg is beter en goedkoper.
Het is interessant om op de website www.uitgesproken.nl te kijken naar de reacties. Schrik niet! Er zijn reacties bij van mensen die het maar belachelijk vinden dat je jezelf, een tante of oma inhuurt.
Zorgen voor je kind is toch natuurlijk? Ook als het kind gehandicapt is? Het betreft hier mensen die zich niet kunnen inleven. In de film werd heel goed duidelijk hoeveel zorg en begeleiding de dochter nodig heeft. Het Zorgkantoor indiceert dat terecht als bovengemiddelde zorg, zorg die uitstijgt boven de zorg die je normaal gesproken aan je kind zou geven en die van je taak als ouder mag worden verwacht. Wij weten allemaal dat logeren bij oma soms noodzaak is om zelf even bij te kunnen tanken. Het vreet namelijk energie, onze lieve maar soms oh zo bewerkelijke donderstenen! En oma, zo weten wij, is niet gewoon gezellig aan het oppassen. Die is keihard aan het werk. Kleinzoon of -dochter heeft een specifieke aanpak nodig, verzorging, begeleiding bij soms moeilijk gedrag. Oma zal best genieten van haar kleinkind, maar ze doet het niet alleen omdat ze er zin in hebben die grootouders, maar ook omdat het moet!
Op onze blog is ook een anonieme schrijver die vindt dat we de maatschappij maar een poot uitdraaien (onderaan actiepagina Per Saldo). Naar deze persoon maar ook naar Uitgesproken zijn gepaste reacties gegeven. Het zou goed zijn als u ook een tegengeluid laat horen op Uitgesproken!
Miek
Geen opmerkingen:
Een reactie posten