dinsdag 17 mei 2011

Passend onderwijs?! Indringende brief van een moeder aan van Bijsterveldt

Bij het lezen van dit verhaal schoot ik helemaal vol. Ik voel oprecht diepgaande bewondering en respect voor de vechtlust, uit onvoorwaardelijke liefde voor hun kinderen,van deze ouders...


Marja*, (ik kan 'beste' niet eens meer over mijn lippen krijgen)
 
Passend onderwijs heet het toch hè, de nieuwe beweging waar je al je handtekening onder zette voordat je überhaupt wist waar je het over had.

Het bewijs is alleen maar meer geleverd met de brief van Kelly (ZML leerling uit Brabant) en jouw reactie daarop. Je moest je schamen om dit kind, dat zo haar best deed om uit te leggen wat het voor haar betekende als jouw idee zou worden uitgevoerd, zo'n antwoord te sturen.

Gelukkig snapte de school het wel en staat op zijn achterste benen, omdat JIJ het niet begrijpt en geen enkele compassie hebt met kinderen die iets mankeren. Overigens ook niet met kinderen die niets mankeren, want wat moeten die met al die kinderen die wel extra begeleiding nodig
hebben?  In een klas van dertig? Een juf die na twee dagen overspannen
is, omdat ze (terecht) de druk niet aankan? Omdat jij alle expertise overboord gooit en het maar laat gebeuren...je moest je diep schamen Marja.

Mijn twee (ja erg hè) kinderen hebben allebei een speciale vorm van onderwijs nodig. Ja, 'nodig' Marja, niet omdat ze dat wilden, maar omdat ze zijn hoe ze zijn, prachtige kinderen met 'iets'. Geen
vlekjes, maar echte vastgestelde onderzochte problemen.

Onze dochter (nu 13) heeft een cerebrale parese en complexe epilepsie (moet je als pleeg toch wel wat zeggen Marja). Ze is vanaf dat ze acht maanden oud is in behandeling bij een fysiotherapeut, neuroloog, ergotherapeut en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Niet omdat ze dat wilde, Marja, maar omdat ze haar in het ziekenhuis bij de bevalling een hersenbloeding hebben getrokken, waardoor ze een groot zwart gat in haar hersenen heeft zitten(wil je de opnames zien Marja, misschien doet het je wat als pleeg zijnde).

Ze is met al haar inzet, knokken en extraverte karakter op een normale  basisschool begonnen met een rugzakje (ja, die jij nu wil gaan afschaffen), helaas kreeg ze er toen ze bijna zes was complexe epilepsie bij (dat weet je vast wel Marja, dat kinderen met een hersenbeschadiging extra in de prijzen kunnen vallen qua  epilepsie). Haar eerste insult duurde veel langer dan drie uur en helaas, ook daarmee werden er hersencellen beschadigd.

Weg goedbedoelde gewone school, op naar de mytylschool, waar ze qua  lichamelijke problemen toch al wel naar toe kon, maar nu met de  epilepsie erbij kan het gewoon niet anders. O ja, en mocht je denken dat onze dochter zich voor die tijd niet uit de naad heeft gewerkt, vergeet dat maar mooi. Dit prachtige kind kreeg ondertussen op alle lichamelijke vlakken therapie, tussendoor, waar wij haar als ouders gewoon heenbrachten. Wat een verademing was het op de mytylschool, waar ze die therapieën op school kregen, gewoon onder schooltijd.
 

Intussen was ons mooie vrolijke extraverte kind veranderd in een monstertje dat niet tegen haar anti-epilepsie medicatie kon. Ze bleek voor veel stoffen allergisch te zijn of een van de zeldzame
bijwerkingen te hebben. (stollingsproblemen bijvoorbeeld, dat is fijn met een kind dat constant valt joh!)
 

Na vele jaren waarin haar epilepsie die niet onder controle viel te krijgen, werd ze opgenomen in een epilepsiecentrum aan de andere kant van het land. Daar zijn ze gaan zoeken wat ze voor dit kind konden doen, omdat ze intussen een ontwikkelingsachterstand van vier jaar had. VIER jaar, Marja, bij een negenjarige! Dat is meer dan een half leven op die leeftijd.

Wij zagen het gebeuren en we stonden met onze handen gebonden. Dat doet zeer omdat je weet dat haar kansen steeds minder worden in de maatschappij. Op de mytylschool hebben ze alles gedaan om haar kansen te bieden en zo stroomt ze nu over een half jaar door naar het VSO van de mytylschool. En weet je Marja, een diploma vinden wij niet eens belangrijk meer, belangrijker vinden wij dat ze uit een woordenbrij nog iets kan maken als ze wat ouder is. Nee, ze is niet gek, ze heeft een groot gat in haar hersens en is de helft van de dag niet aanwezig omdat de epilepsie dat verhindert. Ze krijgt dingen gewoon niet mee, omdat haar hersenen even op slot gaan. Uitputtend en frustrerend voor haar, maar ja, Marja, dat is de werkelijkheid. Wil je op mijn kind bezuinigen? Dan ken je deze moeder nog niet...

Ik heb er nog eentje voor je in de aanbieding, onze jongste, negen is hij nu. Vanaf dat hij een baby was, was het duidelijk dat hij anders was. Niet dat het ons wat kon schelen, we nemen onze kinderen zoals ze zijn, proberen er het beste uit te halen en ze lief te hebben. Onze baby kon met tien maanden heel hard rennen, met twaalf maanden heel hard fietsen en ga zo maar door. Dat is geen probleem hè Marja.

Dat hij allergisch was voor alles en niets en voor zichzelf stelden ze op driejarige leeftijd vast (een Academisch ziekenhuis Marja): chronische urticaria waardoor ons kereltje ALTIJD jeuk heeft van binnen en van buiten. Eczeem kreeg hij er als cadeautje bij. Ook hij reageerde op elk medicijn net even wat anders dan normaal.

Valt niet mee om je kind zo te zien. En toch Marja, gingen we gewoon vrolijk door. Ook op driejarige leeftijd werd vermoed dat hij slim was, erg slim. Hij had totaal geen aansluiting bij andere peuters, wat logisch is als je op die leeftijd over planeten, zwaartekracht, moleculen en meer moeilijke dingen praat.
 

Ja, Marja, hij heeft een heel hoog IQ en kan je waarschijnlijk beter  uitleggen dan jijzelf wat het betekent als jij je plannen doorvoert, want ook hij heeft passend onderwijs nodig. Niet dat dit ook maar ergens in het onderwijsministerie terug te vinden is hoor, dat komt allemaal op de bordjes van de ouders terecht. Ons kind ligt zover voor dat hij nu eindelijk op de juiste plaats zit, het
Leonardo-onderwijs: hij doet de stof van de eerste klas VWO met twee vingers in zijn neus, maar opeens zegt hij: "Ik verveel me niet meer op school."
Nee, we zijn niet extra trots, want dit is ons kind zoals hij is. Hij kan het ook niet helpen.
Onze kinderen kosten ons klauwen met geld en helaas, we hebben geen geldboom in de tuin, maar 150% WAO. Weet je waarom Marja, omdat een van de ouders progressieve MS heeft en al jaren knalhard achteruit dondert en de andere een reumatische aandoening. Ja, ik hoor het je
denken, krijg dan geen kinderen, Maar pssst; de ziekten werden bij beiden ontdekt toen kind 1 er al was...enne, mogen we door met het leven ook al lijkt het soms voor andere mensen onmogelijk? We zijn een sneu maar heel gezellig gezin, gelukkig maar.

Ik word wat minder gezellig overigens: BLIJF MET JE HANDEN VAN HET ONDERWIJS VAN MIJN KINDEREN AF!  Ze hebben het al moeilijk zat zo.


Getekend door:

Een moeder die graag op de barricades springt, maar niet meer kan springen dus dan via haar netwerken een leger van mensen optrommelt.


We hebben het eerder gedaan, de Tweede Kamer platgelegd door mail te sturen. Dat vonden ze toen niet fijn, ze smeekten ons of we wilden ophouden, dat hebben we gedaan omdat er toen eindelijk geluisterd werd. Wil je dat dan Marja, of heb je liever honderd kinderen een middag bij je op het Ministerie, allemaal kinderen die de vernieling in gaan door jouw fijne beleid? Kan voor gezorgd worden hoor, je zegt het maar!

*Marja van Bijsterveldt is Minister van Onderwijs in het huidige kabinet
en is van origine een verpleegkundige 


Anne Meren


Geen opmerkingen:

Een reactie posten