maandag 10 oktober 2011

overleg cg-raad adviesgroep passend onderwijs

Het concept referentiekader is openbaar klik hier
Op het landelijk netwerk ouderinitiatieven is een discussie gestart waarop wij regelmatig reageren. O.a. kwamen daar aan de orde: een onderwijsconsulent/geschillencommissie moet onafhankelijk en neutraal zijn maar niet met een juridisch karakter. Is het wenselijk een capaciteitstest onderdeel te laten zijn van het referentiekader? Het handelingsplan zou integraal onderdeel moeten zijn van het ontwikkelingsperspectief. De basiszorg moet goed geregeld zijn, het moet niet zo zijn dat dit per samenwerkingsverband verschilt. Recht op volledige informatie en instemmingsrecht. Het ontwikkelingsperspectief moet in beweging zijn, een kind ontwikkelt zich er kunnnen onderwijs/zorgvragen bijkomen en ook minder nodig zijn. Ouderbetrokkenheid stimuleren!

Vanmiddag was er overleg met ouder/patientenorganisaties en de CG-Raad. Het was leuk om sommigen (weer) in real life te ontmoeten. Dit was een constructieve bijeenkomst. Veel was al bij CG-Raad en Platform VG bekend maar het helpt het plaatje wel in te kleuren.
Namens het Platform Verontruste Ouders heb ik wat zaken m.b.t. referentiekader naar voren gebracht. Aanvullingen zijn welkom, die mail ik dan nog door.
I.v.m. de afstemming tussen Jeugdzorg en onderwijs zou een Eigen Kracht Conferentie voor scholen een goed hulpmiddel kunnen zijn. De vraag/vragen van een leerling staan centraal. Samen met familie, netwerk, school en hulpverlening probeert men tot een goed plan voor de toekomst te komen. Als er grenzen zijn aan wat school en hulpverlening kan wordt geprobeerd te kijken waar/hoe de hulp en begeleiding dan georganiseerd kan worden.
Vraag is in de samenwerking tussen school en jeugdzorg in hoeverre deze zorg vrijblijvend is danwel een verplichtend karakter heeft.
Wat gebeurd er als het zorgaanbod in het onderwijs niet dekkend is?
Hoe dekkend is de onderwijszorg in het MBO? Punt van aandacht!
Expertise en voorzieningen worden vanuit het s.o./sbo worden voortaan gedeeld met het reguliere onderwijs.
Verwachten we niet teveel van kinderen met een ondersteuningsbehoefte door het stellen van steeds hogere eisen?
Basiszorg in de wet opnemen, het kan niet zo zijn dat dit per regio verschillend is.
Tijdelijke ondersteuning van leerkrachten/teams: wat als die ondersteuning permanent nodig is?
Overgang naar werk: meer en betere begeleiding!
Ouderbetrokkenheid regelen
Hoe komt een ontwikkelingsperspectief tot stand?
In welk stadium worden ouders betrokken bij het ontwikkelingsperspectief?
Kunnen ouders ook punten aangeven? Ik lees over informeren en instemmen.
Kan de leerkracht terugvallen op deskundigen? Welke ondersteuning kan de leerkracht verwachten?
Er moet overleg zijn over een gekozen aanpak, samen kiezen maakt dat ouders er ook achterstaan.
Als school geen passend aanbod heeft kunnen ouders daartegen in beroep gaan, bijv. bij een onafhankelijke geschillencommissie?
Hoe wordt het partnerschap leerling ouders school hulpverlening geregeld?
Wat gaat er gebeuren met expertise vanuit de REC's

Het overleg. Het referentiekader is een handreiking aan besturen om het passend onderwijs vorm te geven. De wetgeving is heel slank. Er is veel ruimte voor besturen hoe in te vullen. Scholen hebben een zorgplicht. Kunnen zij de zorg niet bieden dan moet een andere school gezocht worden die het wel kan bieden wat de leerling nodig heeft. De wet is nog niet bekend. De Raad van State oordeelt. Zij kijken wat verbeterd en aangescherpt moet worden. Dit document zoomt minder in op V.O. en M.B.O.
Er wordt nu circa vier jaar over gepraat. OCW trekt het meer naar zich toe. Het referentiekader heeft draagvlak nodig bij ouders. We kunnen niets veranderen, wel becommentariseren en dingen noemen die in dit stuk niet geregeld zijn. Pas op 1 november start discussie (wet). CG-Raad en VG-Raad hebben hun punten duidelijk gemaakt en e.e.a. is ook opgenomen. Er is veel vooruitgang in de denkwijzen van de raden en de vakbonden. Waar moeten de pijlen op gericht worden? Waar moeten CG Raad en Platform VG zich hard voor maken?
Uiterlijk 20 oktober moeten alle reacties binnen zijn. We moeten hierbij op de grote lijnen gaan zitten. De bezwaar en adviescommissie moet in de wet opgenomen worden. De onderwijscapaciteit van de onderwijsconsulent wordt uitgebreid. De geschillencommissie moet onafhankelijk en neutraal zijn.
We richten ons vooral op
Positie Ouders
Haalbaarheid bekwaamheid leerkracht
Basiszorg
Keuzevrijheid ouders
Zoals het er nu uitziet wordt de positie van ouders slechter
Hoe kan het referentiekader die positie verbeteren danwel verslechteren.
Het maken van een gezamenlijk zorgplan is van belang. De ouderpositie moet wettelijk geregeld worden. Het traject zou wellicht langzamer kunnen, fasseren.
Er moet een duidelijke evaluatie in komen

Commentaar en aanvullingen van harte welkom!

autisme en de zoektocht naar werk

In deze column de zoektocht van een autist naar werk. Waarschuwing het is geen vrolijk verhaal! Maar omdat hij zo goed aangeeft waar het op stuk kan lopen plaats ik het toch. Het is ook een leerzaam verhaal. Het maakt goed duidelijk waar de begeleidingsbehoeften liggen. Het is ook een belgisch verhaal maar ook in Nederland moet je het treffen met je jobcoach! klik hier

Column Suzan over zoeken naar artsen voor medicatie

Een uitstekende column van Suzan over de zoektocht naar een arts die wil helpen naar ADHD-medicatie. Ontwikkelingshulp in Nederland noemde een psychiater het. Ook zij moet uren reizen voor goeie begeleiding bij de medicatie. Het kan natuurlijk zijn dat de huisarts er te weinig weet van heeft. Maar dan moet het wel zo zijn dat hij of zij kan doorverwijzen naar een arts die het wel weet! Wat prijs ik mij gelukkig dat onze psych op nog geen 15 minuten fietsen van ons zit, en die ik bovendien altijd kan bellen! Plotseling, na het lezen van deze column, besef ik dat dit best bijzonder is. klik hier

zondag 9 oktober 2011

brief aan jong (en oudere) mensen die gepest worden

Pesten is verschrikkelijk! Akelig! Het heeft veel gevolgen. O.a. ligt gebrek aan zelfvertrouwen op de loer. Je gaat steeds negatiever over jezelf denken en wordt steeds meer onzeker. Hoe kun je dit doorbreken? Lees meer hierover in de brief aan jongeren (en ouderen) die gepest worden door een ervaringsdeskundige klik hier

Autismecongres NVA

Niet alle lezingen gevolgd, want nog brak van studiedag dag ervoor. 2 boeken gekocht waarvan ik verslag zal doen Autipower! en Mindfulness bij volwassenen met autisme van Annelies Spek. Weer veel informatie verzameld op de informatiemarkt en enkele bekenden gezien waarvan sommigen voor het eerst In Real Life. Hieronder een verslag van enkele lezingen. Ik hoop dat ook de NVA de powerpoints online zal zetten evenals Balansdigitaal van haar symposium deed.

Autise en comorbiditeit Bram Sizoo.
Breed kijken is meer begrijpen.
Ouders zijn partners van mensen met ASS. Zij zijn onmisbaar voor de hulpverlening.
Voor 1944 had autisme geen naam, na 1944 alleen kinderen, 80er jaren bredere kijk op het spectrum, 90er jaren aandacht voor volwassenen. Na 2005 aandacht voor specifieke doelgroepen zoals ouderen en vrouwen. De NVA verschuift mee. Er is niet alleen aandacht voor de persoon met ASS en diens ouders, maar ook voor kind van- of partner van-
Comorbiditeit betekent letterlijk meer tegelijk optredende ziekten.
Bijv. ASS en angststoornis. Heeft het een met het ander te maken?
Zonder gedrag geen diagnose. De buitenkant is de trias beperkte sociale interactie, communicatieproblemen, beperkte interesse en stereotiep gedrag.
Niet elk gedrag past bij autisme. Gedrag is een kenmerk van autisme. Gedrag is bijv. ook een kenmerk van vermijdende persoonlijkheidsstoornis. Door welke bril kijk je?
Je moet behandelen wat behandeld kan worden. 50 kinderen met autisme zijn onderzocht. 84% daarvan heeft een bijkomende psychiatrische stoornis zoals depressie (een keer 70% meerdere keren 50%) of ADHD.
Het is belangrijk te vragen waarom iemand wat doet voor een diagnose.
Borderline-ASS beide stoornissen vinden oorsprong in zelfde hersengebied. Ontstaan op dezelfde manier.
ASS en verslaving. Moeilijke combinatie. Verslaafd=geen ASS zorg en in verslavingszorg behandeld men geen ASS. Verslaving heeft duidelijk met autisme te maken (niet kunnen stoppen beloning)
Valkuilen
Een diagnose maskeert het andere omdat het op de voorgrond staat.
Doordat een diagnose overheerst valt het andere niet op.
Sticker plakken helpt niet, begrip wel.

Diederik Weve Autsme en werk.
Op driekwart van zijn carriere ontdekte Diederik zijn autisme. Hij is werknemer bij Shell. Velen ontkennen hun autisme, ze willen niet autistisch zijn. Een andere groep accepteerd het wel maar ze verzwijgen het. Uit angst voor negatieve reacties.
Men probeert beperkingen te verbergen/maskeren. Zo houd je je eigen problemen in stand. Het geeft veel stress want je ontkent jezelf. Zowel thuis als op het werk wordt het er niet beter van.
In de bedrijfscultuur is sprake van diversiteit en inclusiviteit. Alle mensen zijn uniek met eigen talenten en vaardigheden.
Diederik zette diverse activiteiten op zoals twitteren in een besloten groep (autisme). Praat over je autisme op je werk. Er is ook een ouders van mensen met autisme groep gestart.
Ook wordt TOM en contextblindheid ervaren d.m.v. psychologische spelletjes en testjes. Hoe neem ik waar en wat betekent het?
De zorg moet in balans zijn. Ontdek de kracht en de beperking van autisme. Autisten herkennen zich in de groep en kunnen vragen stellen over hun autisme. Dit geeft erkenning en hoop voor ouders. Mensen begrijpen het vaak niet: je bent toch zo normaal? Managers kunnen steun geven. Autisme is nu meer bekend bij Shell. Het is van belang autisme bespreekbaar te maken bij andere bedrijven.

Autisme en mentale leeftijden Martine Delfos.
Ouders zijn diegene die het weten. Autisme is een gebrek aan feedback geven. Het is een vertraging van het centrale zenuwstelsel. Anders zijn is verdrietig. Horen, waarnemen kost grote inspanning. Autisten horen alles op het niveau waarop het geluid binnenkomt. Ze kunnen zich niet afsluiten voor achtergrondgeluiden. Er zijn rijpingsproblemen. In een persoon met autisme is een regenboog aan leeftijden, verspreid over de dag heen. Soms jaren jonger en soms vroegwijs. Er is sprake van zowel een vertraagde als een versnelde ontwikkeling in een. Vertraging en precizie. Er is een toename van de grijze stof met name in de linker hersenhelft.
Er is een vertraagde ontwikkeling op sociaal gebied. Het is geen defect maar een vertraging.

Autisme en mindfulness Annelies Spek
Autisme en overbelasting. Er is een teveel aan prikkels (moeite met filteren prikkels). Het tempo ligt lager dan de verwachtingen van de omgeving. Er is een gedetailleerde manier van verwerken.
Er is weinig contact met het lichaam en grenzen. Men kan niet voelen wanneer een grens is bereikt.
Gevolgen van overbelasting. Perfectionisme en rigiditeit vinden meer plaats bij overbelasting. Irritatie/boosheid neemt toe, evenals angst en somberheid. Remineren/dwangmatig denken. Remineren gedachten niet goed los kunnen laten. Dit hoeven niet per se negatieve gedachten te zijn! Doordenken tot alle details kloppen. Alle informatie willen plaatsen.
Er is een zwakke centrale cohesie. De hersenen zijn langer actief. Daardoor mis je weer informatie. Het is heel druk voor het hoofd.
Therapie/behandeling. Geprobeerd wordt te helpen het makkelijker te maken. De omgeving aanpassen. Psycho-educatie. Structuur. Het aanleren van eigen vaardigheden. Zelf ontstressen, meer controle krijgen.
Omgaan met stress en problemen. Contact zoeken en praten. Afleiding, ontspanning en vakantie.
Maar: praten geeft meer stress, vakantie geeft meer prikkels.
Via mindfulness leer je mediatietechnieken. Je aandacht leren focussen op het lichaam en gedachten. Aandacht richten heeft tot gevolg minder gedachten en meer rust in je hoofd. Mediaties kunnen op allerlei manieren, zittend, liggend en in beweging. Gericht op ademhaling en lichaamsdelen. De oefeningen varieren van 5 tot 40 minuten. Hoofd kan van de doe-modus (heel actief) naar de zijn-modus (meer rust). Neem de situatie zoals die is leer je. Richt je op de situatie zoals je die wilt hebben. De zijn-modus is minder belastend. Acceptatie het is zoals het is geeft rust. Het helpt stress verminderen. Er komt evenwicht tussen het opdoen van prikkels en het ontprikkelen. Een mediatieoefening geeft de hersenen even rust. Er is herstel. Gedachtencirkels worden doorbroken. De gedachten die in een kringetje blijven rondcirkelen worden doorbroken. Hierdoor kun je ook beter inslapen. Het helpt bij piekeren. Gedachten worden losgelaten. Minder last van geluiden en beter grenzen aanvoelen. Je raakt minder overgeleverd aan stress. Depressieve gedachten nemen af. Angstklachten nemen af. De oefeningen zijn concreet gemaakt. De reguliere training is aangepast voor mensen met ASS. De taal is duidelijk. Dit in samenwerking met ervaringsdeskundigen. Boek: mindfulness bij volwassenen met autisme Annelies Spek. www.mindfulnessbijautisme.nl Trainingen voor mensen met autisme en hulpverleners

mooi interview over diagnose hoogbegaafdheid adhd en autisme

Mooi intervieuw met vader Jilles over tweeling met diagnoses Hoogbegaafdheid, ADHD en Autisme. Een lastige combinatie!klik hier

vrijdag 7 oktober 2011

artikel VN over hoogbegaafde kinderen

In VN een interessant artikel over hoogbegaafde kinderen. Interviews met hoogbegaafde kinderen en de auteurs van een nieuw boek over hoogbegaafdheid. Ik wou dat ik gewoon was klik hier

donderdag 6 oktober 2011

interview in Markant met oud directeur Poppelaars van CG-Raad

Een interessant interview met Ad Poppelaars, ex-directeur CG-Raad. Over de toekomst van CG-Raad en andere grote patientenorganisaties. Maar natuurlijk ook over de bezuinigingen en de rol van CG-Raad daarin. Lezen! klik hier

soos voor mensen met autisme omgeving Assen

Ik kreeg onderstaand bericht toegestuurd.

Wat doet de Vriendschapskring Soosjetijd en voor wie is het bedoeld?

De Vriendschapskring Soosjetijd is een soos, waar activiteiten worden georganiseerd voor (jong) volwassenen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS), die een gemiddeld of hoger IQ hebben. Samen onderneem je leuke en gezellige activiteiten, die door jou en de andere deelnemers worden ingebracht en die door de vrijwilligers van de soos worden georganiseerd. Het is een leuke manier om anderen te ontmoeten en te leren kennen.
De soos kent een minimumleeftijd, deze staat op 18 jaar.

Door wie is het opgericht?

De Vriendschapskring Soosjetijd is opgericht door Humanitas Assen en MEE-Drenthe.


Waar en wanneer?
De activiteiten worden eens per 2 weken op vrijdagavond georganiseerd van 20:00 uur tot 22:00 uur. De binnenhuisactiviteiten vinden plaats in “De Kloosterhof” aan de Brink 40 te Assen.Op deze avonden doen we diverse activiteiten zoals: spelletjes, karaoke, een film kijken etc.
De buitenactiviteiten vinden elders in Assen plaats. Op deze avonden maken we diverse uitstapjes zoals: zwemmen, poolen, bioscoop, bowlen etc.
De binnen- en buitenactiviteiten wisselen elkaar steeds om de 2 weken af.

Zijn er kosten aan verbonden?

Ja, lidmaatschapsgeld en bij sommige activiteiten vragen wij een extra bijdrage.
Als nieuwe deelnemer mag je eerst twee keer komen kijken alvorens je besluit om lid te worden.

Voor meer informatie kun je contact opnemen met:

Humanitas Assen
Groen van Prinstererlaan 127
9402 KC Assen
Telefoonnummer: 0592 – 311121
E-mailadres: soosjetijd@hotmail.com