verslag gesprek dem. Staatssecretaris Van Veldhuijzen Van Zanten

Verslag mantelzorger in gesprek met het ministerie VWS

Locatie de Eenhoorn te Amersfoort Rondeel maandag 04-06-2012

Enkele weken geleden ontving ik een uitnodiging van Mezzo, dhr. J. Schepers.

Hij maakte mij attent dat (demissionair) staatssecretaris M. Veldhuijzen van Zanten met haar ambtenaren gesprekken wensten te voeren met de mantelzorgers in ons land.
 

Vandaag heb ik het gesprek met onze staatssecretaris en haar medewerker dhr. V/d Burg persoonlijk mogen voeren, waarvoor mijn dank.

Zonder dieper in details te treden heb ik de aspecten Beleid Werk & Inkomen van mijn gemeente, PGB, GGZ-breed, mantelzorg, en de ogenschijnlijke ‘willekeur’ van het verstrekken van het mantelzorgcompliment besproken. Simpel vanwege het feit dat al deze zaken mij als alleenstaande moeder met twee jonge kinderen treffen.

Maar ook heb ik ADHD als vermeende modeziekte op de kaart willen zetten. Hierover volgt een apart stuk vanuit de werkgroep We Bouwen Samen.

Binnenkort zal hierover meer bekend worden.

Een kort en concreet verslag over hetgeen onze staatssecretaris heeft gesproken:

PGB: de tien uurs norm, er vallen teveel belanghebbenden ten prooi aan de  bezuinigingen. Kortdurend Verblijf en Begeleiding moeten terug echter zal het in een andersoortige vorm gegoten moeten worden. Hier wordt nu opnieuw aan gewerkt.

Zij gaat dit op zeer korte termijn opnieuw bespreken met Aline Saers van Per Saldo.

Het mantelzorgcompliment heb ik nog steeds niet ontvangen. Wel aangevraagd, aanvankelijk kreeg ik hem niet, zelf erachter gegaan na aantal weken en ineens kreeg ik hem wel maar nog steeds niet ontvangen.

De staatssecretaris gaat hier achteraan.

Leerlingenvervoer, de hinder en problematiek die ouders hiervan ondervinden, is genoteerd. Heb aangegeven dat ik dit op lokaal niveau zelf ga oppakken.

 

Boek Laura Batstra in relatie tot de ‘hetze’ rondom AHDH als zijnde modeziekte waar de tweede kamer zich inmiddels ook over buigt.
De namen van de betrokken artsen zijn doorgegeven en mevr. Veldhuijzen gaf mij het prettige bericht dat zij met dhr. J. Buitelaar en dhr. R. van der Gaag een werkgroep Autisme zijn gestart. Dit zijn uiteraard berichten waar je als ouder enorm blij van wordt.

 
Ik heb voorbeelden kunnen geven waarom ik als ouder heb (moeten) kiezen voor medicatie in combinatie met oudertraining(en) en intensieve ondersteuning op het speciaal onderwijs met ons kind.

De teneur in de media is negatief (overdiagnosticering, medicalisering) en doet de diagnose an sich geen goed. Als Werkgroep Wij Bouwen Samen ontkennen wij niet dat er mogelijk wat aan de hand zou kunnen zijn.  

Het is goed dat er een open en sterk debat gevoerd gaat worden zodat mensen met de diagnose ADHD niet ten onrechte met het label  ‘schijnverklaring’ door het leven moeten gaan zonder enige kans op ondersteuning.

Laten we dit zeker levende houden tot ver na de nieuwe verkiezingen maar zeker met oog OP de nieuwe verkiezingen.

Met speciale dank aan J. Schepers, regio adviseur Mezzo.

Angelique Bergsma

Mediaziekte blog Suzan

Keigoed blog van Suzan. Ik lag onder tafel hier!! www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=133

antwoord op reactie Laura Batstra

Beste Miek Wijnbergen,
Als ik je tekst lees, dan zie ik dat we het behoorlijk eens zijn over wat problematisch drukke en ongeconcentreerde kinderen en hun ouders nodig hebben. Steun, zowel van de naaste omgeving als van professionals, hulp die inspeelt op jouw individuele hulpvraag en situatie, respect, waardering, etcetera. We verschillen alleen van mening over de vraag of er voor dergelijke hulp en ondersteuning altijd een kindgebonden diagnose nodig is. Ik denk van niet.
Je schrijft dat ik milder en genuanceerder ben geworden, maar misschien kun je mijn boek nog eens doorlezen en eens kijken of ik daarin niet al mild en genuanceerd was, in ieder geval naar kind, ouders en leerkrachten toe.
Ik geef toe dat de titel provocerend kan overkomen, als je 'm niet leest zoals ie bedoeld is. Ik had werkelijk niet verwacht dat er zoveel mensen in het publieke domein zouden reageren op een boek waarvan ze alleen de titel en achterflap gelezen hebben. Daar heb ik me enorm op verkeken.
Overigens zijn er ontzettend veel ouders die me gemaild en gebeld hebben omdat ze zich gesteund voelen door mijn boek. Bij het PVO is het helaas totaal verkeerd gevallen. Deels natuurlijk omdat we het oneens zijn over bepaalde dingen, maar deels denk ik ook omdat we elkaar niet goed begrepen hebben. Wat dat betreft ben ik het met je eens dat het mogelijk moet zijn om nader tot elkaar te komen.
Hg
Laura Batstra

Geplaatst door Laura Batstra op Platform Verontruste Ouders op donderdag, mei 31, 2012

Beste Laura,

Is het altijd nodig een kindgebonden diagnose te stellen om de juiste hulp te krijgen?

Nee, dat denk ik niet. Ook zonder ‘etiket’ zouden kinderen (en hun ouders!) hulp moeten krijgen.

Maar het hangt er wat mij betreft af hoeveel hinder kinderen ondervinden. Als kinderen zich niet goed ontwikkelen omdat ze dermate last hebben van hun makke dan is een diagnose gerechtvaardigd.

Ook kan het zijn dat om tot de juiste hulp te komen een diagnose nodig is.

We zijn het er, naar ik aanneem, over eens dat ADHD in verschillende gradaties voor komt. Dus sommige kinderen kunnen zich met de juiste aanpak thuis en op school goed redden.

Maar vaak lopen kinderen dermate vast, zitten ouders aan hun plafond van hun mogelijkheden, dat wel een diagnose nodig is opdat ook de juiste hulp opgestart kan worden.

Niet altijd maar vaak kan medicatie erg helpend zijn. En als je merkt dat de therapie niet goed werkt is dat zeker een optie.

Ik ben ervan overtuigd dat mensen vaker de diagnose ADHD krijgen in vergelijking tot vroeger. Dat komt omdat het nu veel beter onderkent wordt (de vooruitgang van de medische wetenschap) maar ook omdat er vroeger andere mogelijkheden waren voor mensen die het op school niet zo goed deden. De maatschappij stelt steeds hogere eisen dus vallen meer mensen uit. Autisme wordt daardoor ook meer gediagnosticeerd. Dat aan de kaak stellen vind ik wel een goede ontwikkeling. Mogen mensen anders zijn alsjeblieft? Moeten we wat meer tolerant worden? Maar ook is men bereid aanpassingen te doen zodat meer mensen mee kunnen.

Wellicht spreken we elkaar nog eens om van gedachten te wisselen.

Met vriendelijke groet,

Miek Wijnbergen

Angelique Bergsma

Platform Verontruste Ouders

De ADHD-lobby

Vanavond hebben we een bijzondere, constructieve, vergadering gehad. Aanwezig waren Robert Vermeiren, Rodriques Pereira, Arga Paternotte (Balans), Gera Schutte, Suzan Otten-Pablos, en wij van Platorm Verontruste Ouders Angelique Bergsma en Miek Wijnbergen. Noordzij kon er helaas niet bij zijn maar is ook zeer betrokken.  Ik lees termen op twitter als samen bouwen aan de toekomst voor onze kinderen, zeer stimulerende avond. Ik sluit me hier helemaal bij aan.
Waar het om gaat: De laatste jaren was het in komkommertijd altijd raak. Dan kwam er weer eens sensatiebericht over verslaving aan Ritalin, of pruttelde de media wel eens over gewoon grenzen stellen of desnoods een pak op de broek waardoor drukke kindjes wel in het gareel te houden zijn. Toen was er Zembla waarin een erg ongenuanceerd beeld werd neergezet over ADHD. Meer programma's volgden maar de laatste tijd loopt het werkelijk de spuigaten uit! Zelfs de politiek bemoeit zich ermee o.a. met Ronde Tafelgesprekken. De teneur: de diagnose ADHD is een modeverschijnsel die te vaak gesteld wordt en kinderen worden overvoerd met gevaarlijke medicatie. En de psychiatrie wordt gefinancierd door de pharmaceutische industrie en anders Balans wel!
Wij willen graag een genuanceerd beeld geven van ADHD. Wat betekent ADHD in het dagelijks leven, binnen het gezin, op school. Er moet aandacht zijn voor de zware opvoedingstaak, voor leerkrachten die soms met de handen in het haar zitten. Voor goeie therapie. Wat je kunt doen om een kind met ADHD te helpen. Maar ook de vele leuke kanten die aan ADHD zitten. Want ondanks dat we soms een beetje chaotisch waren en ik soms een beetje vertraagd reageerde (de enige autist in het gezelschap) hebben we ook hele zinnige enthousiaste plannen gemaakt. Daarover zullen jullie ons nog uitgebreid horen in de toekomst. Want het roer met om!
Het was bijzonder met betrokken medici om tafel te zitten met hart voor ouders en vooral ook onze kinderen.
De ouders hebben nog een gezellige nazit gehad op het terras. Het was een beetje koud maar we waren zo enthousiast. We moesten echt even napraten zo vol energie en enthousiasme waren we.
Wordt vervolgd!!